• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Sebastian

Sebastiana jsme v rámci Doteku Světla nechali nafotit v březnu 2017. Při seanci ale nevznikl dokladovaný počet záběrů a proto jsme se rozhodli fotografie k jeho příběhu v říjnu 2017 nafotit  znovu.

 

Dobrý den, ráda bych se podělila o náš příběh. 

Jmenuji se Andrea, je mi 30 let, mám dvě zdravé děti z předchozího vztahu, syna 8 let a dceru 7 let. Jsem s dětmi sama, Sebastiankův otec od nás po porodu odešel, nezvládl to, nezná ho vůbec.

Těhotenství se mi potvrdilo v 5tt těhotenství. Od začátku těhotenství, jsem se necítila vůbec dobře, ale ne jen obyčejné nevolnosti. Od začátku jsem trpěla na průjmy a skončila jsem na kapačce na infekčním, kde mě ale potvrdili, že jsem zcela zdravá. Ve 12 tt těhotenství na utz nám našli vývojovou vadu Omfalokelu. Moje gynekoložka mě poslala k odborníkům do prenatálního centra, screen test v 12 tt byl v pořádku. V prenatalu nám potvrdili Omfalokelu a strašili nás, že miminko bude mít Edwards syndrom, ať těhotenství ukončíme. Byla jsem rozhodnuta si miminko za každou cenu nechat, podstoupila jsem odběr plodové vody, po té dva týdny poctivě ležela, abych nepotratila a čekala na výsledky. Hledala jsem na internetu veškeré dostupné informace a zjišťovala, co nás může vše čekat, plakala jsem a modlila se. Edwards syndrom byl vyvrácen, omfalokela se sledovala. Ve 23 tt těhotenství mi volali z genetiky, že mají pro mne špatnou zprávu, že našli další vadu, Di George syndrom, který má širokou škálu symptomů. Vyhledala jsem si skupinu lidí s oběma vadami na internetu a hodně čerpala informace. Měla jsem jeden jediný den na rozhodnutí, zda miminko „porodím“ mrtvé nebo se rozhodnu dále pokračovat v těhotenství, rozhodla jsem se miminko nechat, i když mi bylo řečeno, že mi doporučují ukončení, a že miminko stejně nedonosím….

Celé těhotenství jsem měla zdravotní komplikace a abych nebyla celé těhotenství v nemocnici, ležela jsem doma a čerpala informace od odborníků a lidí se zkušenostmi s těmito vadami. Rozhodla jsem se pro porod a operaci Omfalokely v Praze v Motole, kde je opravdu super team profesionálů pediatrů na novorozenecké chirurgii, celou dobu jsem byla v kontaktu s profesorem Rýglem. 

Od 36 tt mě předala gynekoložka do péče v Motole, kde jsem si planovaně byla lehnout od 37 tt a čekala na porod. 

Syn Sebastian se narodil 30. 1. 2017 akutním CS v 38+2 po velice komplikovaném porodu. 

Byla jsem v plné narkóze, tak jsem syna ani neviděla, ihned ho předali do péče týmu novorozenecké chirurgie. Sebastian byl na dýchacím přístroji.

Druhý den byl Sebastian operovaný, měl venku z bříška kus střeva a játra. To mu vrátili do bříška, až následující den jsem poprvé viděla svoje miminko. Byl na přístrojích, a po operaci se mu dařilo lépe. Měl za sebou transfuzi krve. 

Zjistili však, že má další vadu o které jsme dosud nevěděli a nebyla na utz vidět, a to rozštěp měkkého horního patra, díky kterému špatně koordinuje jazyk a nemůže sát, jídlo mu vytéká nosem a dusí se….

Začala jsem odsávat mléko, Sebastian byl krmen infuzí, další dny mu dávali moje mléko sondou, pátý den jsem už byla s ním a zkoušeli jsme krmit i stříkačkou či lahví a každý den byl velký pokrok, malý byl velice rychle bez přístrojů. Kakal sám i bez rourky. Hojilo se mu to velice rychle. Mléka jsem měla opravdu dostatek. 

Devátý den nás přesunuli do Brna do dětské nemocnice, abychom to měli blíž a nemuseli na každý vyšetření jezdit do Prahy. 

V Brně jsem bohužel byla velice nespokojená s přístupem, kdy hospitalizace matky s dítětem není samozřejmostí, i když je na to ze zákona nárok, kdy péče o děti mi přijde „chladná“. Tím se zhoršil můj psychický stav, a jelikož mu ihned vzali sondu a vyměnili za láhev, i to krmení se zhoršilo, děti s Di George syndromem jsou takové líné jíst, navíc ohledně toho rozštěpu. 

Nyní je syn v péči chirurgie, plastické chirurgie, imunologie, endokronologie, genetiky, foniatrie, orl, neurologa, cvičíme Vojtovu metodu a vlastně „zkoumají“ co se projeví s Di george syndrom, zatím to vypadá, že neslyší na jedno ouško, má tekutinu v uších, ale operaci jsme zatím odmítli a čekáme až po operaci rozštěpu patra, zda se samo uvolní. Potom ho asi čeká naslouchadlo na jedno ucho, jinak má sníženou imunitu a co se týče mentální strany, vady se uvidí časem.

Díky slabé imunitě je stále nemocný, často nachlazený, stále kvůli tomu odkládáme operace a není očkován, běžná vakcina není vhodná. Do budoucna nás čeká ještě speciální pracoviště očkovací.

Po příchodu domů z nemocnice byly začátky krušné, snažili jsme najít svůj rytmus a sladit se, měl dlouhodobě přehozený den a noc a s krmením byl boj, nešlo kojit, ani nepomohla cévka k bradavce ani rada laktační poradkyně, dlouho nám trvalo najít správnou láhev a savičku vhodnou, ani habrman přímo pro rozštěpové děti se neosvědčila, až prostřižený dudlík s dostatečnou dírkou zabral a časem si zvykl. Bohužel jsem přišla o mléko stresem, strachem a nespavostí. 

Zkusili jsme šest druhů mléka až Beba sensitive, která je v lékárně pouze na objednávku nám sedí, po ní i kaká sám.

Měli jsme problém s přibíráním a vyprazdňováním, koliky, dříve se bez pomoci rourky nevykakal. Vše už je naštěstí nějak ustálené. Řekla bych že hlavně nástupem cvičení se hodně upravilo. Už asi 4 měsíce papá příkrmy, v podstatě sní co mu dám, ale pouze kašovitou stravu kvůli rozštěpu. Nemá rád brokolici. Na časté zvracení, mnohdy i z nosu, jsme si zvykli. 

Jednou týdně chodíme na rehabilitace a cvičíme doma, jak nám to jen jde.

Na pohled vypadá Sebastian jako „normální“ miminko, možná na méně měsíců, oproti sourozencům je dost maličký.

Pase koníčky, otáčí se, houpá se na kolínkách, zatím neleze, nesedí, uvidí se časem. Stále má úklon hlavy na jednu stranu a hodně se zaklání jak nemá. Rehabilitací se to hodně zlepšilo, ale asi to částečně zůstane. 

Povídáme si, říká jo, ne, mam, ham, auva, hlavně používá znakování.

Bez dudlíku ani ránu je na něm závislý, cucá si i prsty, zoubky zatím nerostou.

Umí si sám držet lahvičku a má rád hračky, je velmi společenský a komunikativní. 

Vesměs spí jen na bříšku.

Sebastian je velice statečný bojovník a drží se líp než my dospělí. Je to můj hrdina a věřím, že bude vše nejlepší, jak jen to jde, i když ještě nevíme co nás vše čeká, co přijde a jestli nás čeká jedna nebo více operací.

Teď musíme jen čekat a užívat si co jde a zjišťovat informace a rady. 

I když se stane v životě taková věc, nevzdávejte se a bojujte, děti za to stojí!

 

Fotografie Sebastiana z března 2017 pořídila fotografka Lucie Žemličková z Vyškova

Fotografie z října 2017 pořídila Jana Slováčková v atelieru PS Quill Brno

 

Aneta

Příběh Anetky je příběhem nedonošeňátka  z roku 2015.  O focení klienti požádali na sklonku roku 2015 a protože v té době nebylo jednoduché sehnat fotografa pro jeho nafocení, podařilo se focení realizovat až v dubnu 2016. A pak už příběh nebyl zveřejněn.  Od té doby nám Anetka ušla kus cesty, vesele si roste do krásy a protože rodinka chodí k fotografce Martině Nezdarové pravidelně (jako její platící zákazníci), se souhlasem obou stran přidáváme na konec příběhu také dva snímky z focení v dubnu 2017 a fotku z posledního focení před pár dny.

Když jsme se s partnerem rozhodli pro miminko, nečekali jsme, že miminko přijde tak rychle. Měla jsem zdravotní potíže a bylo třeba otěhotnění podpořit léky (hormony). Hned první měsíc užívání léků se mi podařilo otěhotnět. Bylo léto 2014 a my plánovali dovolenou ve Francii, na kterou jsme už nevyrazili.  Tu radostnou, že jsem těhotná,  jsme se dozvěděli 25.6.2014, kdy jsem si udělala těhotenský test. Objednala jsem se k lékařce, aby mně těhotenství potvrdila. Bohužel jsem se k ní nedostala, jsem dostala žlučníkový záchvat, takže místo dovolené ve Francii, jsem trávila dovolenou all inclusive  v nemocnici. První kontrola u mé lékařky, tedy proběhla 18.7.2014, kde už bylo vidět i srdíčko a já si konečně začala těhotenství užívat. Neměla jsem ranní nevolnosti a těhotenství probíhalo bez komplikací. Prošli jsme první screeningem, kde nám lékař řekl, že pravděpodobně čekáme holčičku, na druhém screeningu potvrdil. Třetí screening jsme už nestihli.
    V prosinci jsme oslavili Vánoce a Silvestra a užívali jsme si novoroční pohody. Byla neděle 4.1.2015 a my si užívali dny volna . Večer mně pobolívalo břicho (ale žádné křeče), osprchovala jsem se a šla si lehnout. Ve 22 hod jsem už nemohla vydržet v posteli a tak jsme vyrazili na pohotovost. Do nemocnice jsme přijeli kolem 23 hod. V autě byly bolesti pravidelné, ale ne nesnesitelné a vzhledem k tomu, že se jednalo o mé první těhotenství nenapadlo mně, že by se mohlo jednat o kontrakce a následný porod.
    Anetka se narodila 5.1.2015, s mírami 1630 g a 40 cm, od začátku byla velká bojovnice. Po porodu ji odnesli na JIP, kam jsme se ještě tu noc na ní šli s partnerem podívat. Byla tak malička a zranitelná jak tam ležela v tom svém skleněném domečku.
    První šok nastal hned druhý den, když jsme mluvili s ošetřujícím lékařem, který nám oznámil, že má Anetka hematom v hlavičce a že budeme čekat, jestli se vstřebá. Když se nevstřebával po několika dnech, přišla konzultace s neurochirurgem a Anetka měla jít na zákrok, zavedení rezervoáru, kterým měli dělat punkce již zmiňovaného hematomu. Při punkci bohužel došlo k ucpání „cestičky“ odvádějící mozkomíšní mok z hlavičky a tak se lékaři rozhodli Anetce zavést tzv. V-P Shunt (vetrikulo-peritoneální zkrat), který měl za úkol odvádět mozkomíšní mok do bříška. Po 1,5 měsíci konečně Anetku pustili domů a my si mohli začít užívat rodinného života naplno.  Další rána přišla, když jsme šli na první návštěvu do rizikové poradny, kde nám lékařka bez jakéhokoliv dalšího vyšetření, jen z propouštěcí lékařské zprávy řekla, že Anetka bude mít určitě DMO, poslala nás na ultrazvuk  mozku, když jsme se vrátili tak se omlouvala, že to není tak jistý a že čas ukáže. Její chování nás odradilo na tolik, že jsme stav Anetky chtěli konzultovat s jiným odborníkem, který nám diagnózu nevyvrátil ale ani nepotvrdil a hlavně doporučil intenzivní rehabilitaci. Dnes je Anetce 10 měsíců biologicky, 8 korigovaně, je to velmi energetická a živá holčička. Každý den spolu cvičíme a docházíme na rehabilitaci a všechno se postupně učíme. Přesto, že máme ještě velký kus práce před sebou, tento boj nevzdáváme a bojujeme a věříme, že vycvičíme i hemiparetický syndrom, který by podle neurologa mohl v našem případě nastat.
    Velké poděkovaní patří partnerovi, který mi byl na začátku velkou oporou! Rodině, která nás podporovala a podporuje. Dále zdravotnickému personálu na novorozenecké JIP v porodnici Obilní Trh v Brně, kde se o Anetku vzorně starali.  Velké poděkovaní patří i rehabilitační pracovnici, která nás tak skvěle vede a podporuje. Díky tomu, co nás potkalo a intenzivní rehabilitaci jsme přišli o několik „přátel“, ale opravdoví přátelé zůstali a stali se pro nás oporou. Anetka je obklopena lidmi kteří ji opravdu milují a věříme, že vše společnými silami zvládneme.

Fotografie z původního focení v dubnu 2016 od fotografky Martiny Nezdarové (Brno)

 

 

Současný stav:

    V lednu 2018 Anetka oslaví 3. narozeniny. Za dobu tří let udělala opravdu mnoho pokroků. Ten, kdo má handicapované dítě, dobře ví, že za každým pokrokem dítěte stojí mnoho úsilí a často hodiny/dny/měsíce nebo i roky intenzivní rehabilitace. O to větší úspěch je to, když se konečně pokrok dostaví.  I když motorický vývoj u Anetky byl opožděný, dokázala se s prognózami lékařů poprat a ukázala všem, že je to opravdu velká bojovnice. Rady a komentáře okolí o tom, co by Anetka v daném věku měla umět, jsem se naučila vypouštět, protože v ten okamžik pro mě bylo důležité to, že se dostavují byť jen malé pokroky, ale hlavně to, že šel motorický vývoj dopředu, a že se vývoj nezastavil. Intenzivně jsme od začátku cvičili Vojtovou metodou a doufala jsem, že se dokážeme poprat s výše zmiňovaným hemiparetickým syndromem.
    Z lednové (rok 2016) kontroly na neurologii jsme odjížděli s novou diagnózou, DMO spastická forma, triparéza s levostrannou převahou. Přestože jsme počítali s tím, že by podobná diagnóza mohla být u Anetky potvrzena, tak se na takovou skutečnost nedá nijak připravit. A mohu říct, že tehdy jsem tento závěr zvládla jen díky partnerovi, který mi řekl, „neřeš diagnózu, budeme dál cvičit a uvidíme, co bude … “. Pokračovali jsme v intenzivní rehabilitaci podle Vojty. Ten rok jsme poprvé jeli na pobyt do léčebny pohybových poruch, kde Anetka udělala další pokroky. Poznali jsme rodiny s podobným osudem a získali spoustu cenných rad a zkušeností. V prosinci 2016 se Anetka poprvé postavila u gauče, oslavili jsme Vánoce, a po Novém roce nás čekala opět kontrola na neurologii. Jeli jsme tam plni očekávání a nadšení z pokroků, které Anetka za půl roku zvládla.
    Když jsme v lednu 2017 byli na již zmiňované kontrole u neurologa, kde nám opakovaně nabídl aplikaci botulotoxinu, který měl uvolnit napjaté svalstvo, odmítla jsem. Pan doktor nám řekl, že zbytečně ztrácíme čas a bez botulotoxinu se Anetka nerozchodí. O to větší překvapení na nás čekalo po návratu domů, když Anetka vzala kočárek a začala po bytě „chodit“ s kočárkem (do té doby obcházela jen okolo nábytku do stran), zatímco já se vzpamatovala ze závěru, který nám sdělil lékař. Pro nás to byl opět impuls k tomu, abychom se nevzdávali a dál intenzivně rehabilitovali. Dále jsme pokračovali v rehabilitaci Vojtovou metodou v plných dávkách, 4x denně. Přidali jsme cvičení Bobath koncept. Zažádali jsme si opakovaně o pobyt v léčebně pohybových poruch v Boskovicích, kde jsme již byli rok předtím. V dubnu 2017 Anetka udělala pár prvních samostatných krůčků. Na konci května jsme odjížděli do léčebny s velkou slávou – samostatně chodící Anetkou (ten kdo, čeká u svého dítěte na tento zázrak ví, že pocit štěstí je naprosto nepopsatelný). V Boskovicích za pomocí tamního personálu udělala Anetka velké pokroky, zlepšilo se postavení těla a chůze. Poprvé jsme vyzkoušeli hipoterapii, opět poznali další rodiny s podobným osudem a získali nové zkušenosti. Po návratu z léčebny jsme rozšířili naši dosavadní domácí rehabilitaci o další možnosti a dál se radujeme z každého pokroku a úspěchů.
    Dnes docházíme dle možností 1x týdně na Vojtovu terapii, 1x za 14 dní dojíždíme na Bobath koncept, 1x v týdnu na hipoterapii, 1 – 2x v týdnu na ergoterapii, vyzkoušeli jsme synergickou reflexní terapii a nově neurorehabilitaci v oblečku tzv. TheraSuit. Za pomoci nadací jsme získali pro Anetku MOTOmed, a tak nemusíme trénovat, jak říká Anet „na kole“ jen v léčebně, ale i doma, je to pro nás takové zpestření domácí rehabilitace v tom věčném maratónu mezi Vojtovkou a Bobathem.  Stále máme na čem pracovat, chůze z daleka není tak kvalitní jak by měla být, tělíčko taky není v úplně správném postavení, ale nevzdáváme se a stále hodně cvičíme. Díky osudu, který nás potkal jsem se naučila trpělivosti a vytrvalosti. Přestože byly dny, kdy jsem propadala panice a zoufalství, tak mě vždy pokrok nebo úsměv Anetky posunoval dál, její houževnatost a chuť se poprat se vším, co jí život postavil do cesty. Často jsem si říkala, že nemám sílu se dál se vším prát a právě tehdy, když člověk myslí, že už to nezvládne, najde v sobě nové rezervy, protože je ta osoba, na které leží osud bezbranného dítěte – jeho dítěte. Anetku ještě čeká v budoucnu zákrok na prodloužení hadičky v bříšku zavedeného shuntu a já věřím, že se s tím popere jako dosud se vším.
    Podle původních prognóz neměla Anetka ani zdaleka umět to, co umí. Dnes umí sama chodit – i když na kvalitě chůze musíme ještě zapracovat. Je to velká bojovnice, a přestože je na ní vidět únava, nevzdává se a jde dál, málokdy se nechá na procházkách venku nést nebo vozit se na kočárku. Neumí se sama obléct ani vysvléknout, ale má světlé chvilky, kdy si sama dokáže rozepnout zip a vysvléct bundu nebo sundat čepici, zvládne si sundat kalhoty a ponožky, a to ostatní ještě natrénujeme. Dokáže se sama posadit ke stolečku, ale s jídlem musíme ještě pomáhat. Neumí si sama dojít na toaletu, ale dokáže říct, že potřebuje na záchod. Umí požádat o pomoc a poděkovat za to. I když teď prožívá velké období vzdoru a poznávání sebe sama, nevzdává boj a bude dál cvičit a pracovat na sobě. Poslední dobou bývá často na celý svět i na své blízké rozzlobená, vůbec, když po ní chceme něco, co zrovna dělat nechce, ale pak nám to vracím svým úsměvem při každém úspěchu. Je to velmi energická a upovídaná holčička. Ráda zpívá, říká básničky a prohlíží knížky, často potřebuje pozornost všech dospělých v místnosti.

Ráda bych po čase poděkovala všem, kteří nám pomáhají, nejen rodině za podporu, ale i fyzioterapeutům bez kterých by Anetka nebyla ve svých pokrocích tak úspěšná. Dále personálu v léčebně pohybových poruch v Boskovicích. Naší vynikající tetě Martině z rané péče, která nás vždy obohacuje svými skvělými nápady a činnostmi rozvíjejícími Anetku, a na kterou se můžeme obrátit vždy, když cokoliv potřebujeme. Přátelům, kteří nás neopustili a zůstali s námi i přes nepřízeň osudu. Za sebe bych ráda poděkovala mému partnerovi, který nás s Anetkou doprovází na vyšetření a vytrvale vozí na všechny rehabilitace a terapie. Závěrem bych ráda popřála všem rodičům, kteří jsou teprve na začátku, hodně sil a trpělivosti, neupínejte se hned k diagnózám lékařů, dělejte pro své bojovníčky maximum a oni vám po čase ukáží jak se dokáží prát se svým osudem.

Viktorie

Viktorčina maminka nám napsala:

Vše začalo v únoru 2016, kdy jsem úspěšně podstoupila IVF.  V 16 tt jsme se dozvěděli, že čekáme holčičku. Doma máme téměř čtyřletého chlapečka Ondřeje, který se na sestřičku těšil od samého začátku.

Těhotenství i každá kontrola byla v pořádku…Až do 14. 7., kdy jsem měla ráno pocit, že mi začala odtékat plodová voda. Pro můj i manželův klid jsme jeli do porodnice na vyšetření. Říkala jsem si –  pro jistotu, určitě to nic nebude. Jak já se spletla. Odtok plodové vody se  potvrdil, byla jsem ihned hospitalizovaná a manžel odjel domů za synem.  Ještě ten den mi píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic miminka a podstoupila jsem odběr plodové vody – bylo to náročné, vody jsem měla opravdu málo. Zjistili, že mám velkou infekci, dostávala jsem silná antibiotika. Bohužel infekce způsobila zkrácení čípku a otevírání porodních cest. Neměla jsem žádné tvrdnutí bříška, ozvy byly také v pořádku.

Bylo 17.7.2016 před druhou hodinou ráno, kdy se sestřičce ozvy najít nepodařilo, takže mě zavedla za lékařkou na ultrazvuk. Její pohled nikdy nezapomenu, byla jsem ve 24+3 tt a po oznámení: „Vy rodíte, okamžitě na porodní sál“, jsem se sesypala. Nechápala jsem nic, bylo to jako zlý sen. Proč já? Vždyť ještě rodit nemůžu, je strašně moc brzy, žádné problémy nemám, cítím se dobře. Lékařka se rozhodla vést porod přirozenou cestou.

Dcera Viktorie se narodila za 15 minut ve 2:15 hodin, s mírami 530g, 31 cm a tehdy se začal psát její příběh boje o přežití.

Po porodu jsem se cítila po fyzické stránce naprosto v pořádku, po psychické strašně. Manžel porod nestihl, protože bydlíme od nemocnice 30 km. Cca za 2 hodiny po porodu jsme se mohli jít podívat na JIP za Viktorkou. To, co nám říkal lékař, si nepamatuji, celou dobu jsem brečela, nemohla jsem přijmout fakt, že ta malilinká holčička v inkubátoru je moje dcera. Taky mě sžíral obrovský strach. Strach o její život, z neznáma, co se bude dít, co může nastat. Z lékařových slov jsem zaslechla jediné: „Jedna třetina dětí  přežije, jedna třetina dětí přežije s postižením, jedna třetina dětí zemře. 

Druhý den na JIP už to bylo lepší, sestřičky mi kladly na srdce, že musím myslet pozitivně, žádné naříkání u inkubátoru, brečet můžu na pokoji, Viktorka všechno vnímá. A měly pravdu. Malá byla hned od začátku ohromná bojovnice, nemusela být zaintubovaná, byla připojena pouze na SIPAPu, kyslík měla kolem 30 %. Jednou to bylo lepší, podruhé horší. Jelikož synek už těžce zvládal situaci, že jsem dlouhou dobu s miminkem v nemocnici, povolili mi lékaři na JIP, aby se mohl Ondrášek na sestřičku podívat a snáze pochopil situaci. Byl kouzelný, jak koukal do inkubátoru a říkal: „To je ona? Moje ségra?“

Po pěti týdnech měla Viktorka kyslík pouze do inkubátoru. Po šesti týdnech byla propuštěna z JIP a převezena na intermediár, kde jsme měly společný pokoj. Já věřila, že to nejhorší má za sebou. Omyl. Nejhorší boj nás teprve čekal. Po pěti dnech na intermediáru byla Viktorka převezena opět na JIP, musela být připojena zpět na SIPAP. Závěr – nekrotizující enterokolitida a akutní převoz do dětské nemocnice na operaci.

Měsíc září byl nejhorší v mém životě. Byl to měsíc, kdy Viktorka bojovala o život, byla ve velmi kritickém stavu, napojena na umělou plicní ventilaci v intenzivním režimu s kyslíkem 100 %.  Dle slov lékařů jsme měli počítat s tím, že to nepřežije. Denně jsem za malou já i manžel na pár minut dojížděli. Bylo to vyčerpávající, ale za žádnou cenu jsem nechtěla vynechat jedinou příležitost být s ní. Syn moc nechápal, co se děje, proč máma doma brečí, vždy mi říkal: „Maminko neplač, Viktorka vyroste a přivezeme si ji domů“.

Během září podstoupila dvě operace střev, museli jí odebrat kousek tlustého střeva (měla dočasný vývod), prodělala opakované infekce. V průběhu Viktorčina kritického stavu jsme si vyslechli ještě dvě pro nás zdrcující zprávy. Počínající retinopatie na obou očích a změny na mozečku, kdy na každé straně mozku měla dvě cysty. Dle lékařů to byl důsledek nízké saturace, protože i přes nejvyšší možnou kyslíkovou podporu měla pár dní saturaci kolem 75 %, což je hodně nízko. Podstoupila i neurologické vyšetření, jehož závěr byl, že je Viktorka hodně dráždivá, měla časté třesy rukou a nohou, proto jí byl nasazen lék proti epilepsii, která se naštěstí dle EEG nepotvrdila, ale léky bere nadále vzhledem k její těžké nezralosti.    

Viktorka si navzdory všem krutým prognózám svůj život vybojovala! V říjnu byla z JIP převezena na normální pokoj, kam jsem za ní docházela dle mých časových možností na celý den a mohla se o ní starat – krmit, přebalovat, koupat, a hlavně chovat a mazlit.  Užívala jsem si, že můžeme být spolu jen my dvě.  Ubytování jsem kvůli synovi nakonec odmítla.  Přesně po čtyřech měsících od narození byla propuštěna domů.

Dnes má 11 měsíců, má za sebou další dvě operace střev (při poslední čtvrté operaci ji byl zrušen vývod). Za zázrak považujeme to, že dle posledního očního vyšetření jsou očička v pořádku, vše se samo upravilo, a to stejné mohu říci i o hlavičce. Cysty na ultrazvuku nebyly vidět, vstřebaly se.  Z Viktorky je krásná holčička a doufám, že i prognózy do budoucna budou i nadále příznivé.

Z celého srdce děkujeme lékařům, lékařkám a sestřičkám z Dětské nemocnice Brno a porodnice Obilní trh Brno. Bez jejich péče by tu s námi Viktorka být nemohla. Také děkuji samotné Viktorce, že bojovala ze všel sil, aby mohla být na světě s námi.

Všem rodičům malých kulíšků, kteří právě v nemocnicích bojují, přejeme pevné nervy a mnoho a mnoho sil.

Lenka, Ivo, Ondrášek a Viktorka

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jindřiška Valachová/Fotostudio Inulka

 

Tobiáš

Tobiášek prostřednictvím maminky poslal dopis pro všechny své kamarády:

Ahoj kamarádi,
jmenuji se Tobiáš. Moji rodiče si dávali se mnou na čas, nejdříve chtěli cestovat, užívat si a vytvořit si životní zázemí. Vše si naplánovali a do 5 let si to splnili, jen zapomněli, že život nejde naplánovat, a to poslední přání být rodina bylo dost náročný. Po roce snažení podstoupili CAR, kde tatínek má líné spermie a po různých podpůrných lécích se to nějak zásadně nezměnilo.
Maminka podstoupila 1x inseminaci, bez úspěchu a pak následovalo první umělé oplodnění, kde z osmi odebraných vajíček šlo použít pouze tři.
Jedno zaniklo do 6 hodin, druhé a třetí se vyvíjelo tak jak mělo, jen druhé bylo pomalejší. Přišel den D, pan doktor mi řekl, vybrali jsme to nejsilnější a vpravili mě mamince do bříška.
Pár dní po zákroku maminka dostala informaci, že druhé vajíčko zaniklo a teď to bylo jen o nás a přírodě.
Maminku to hodně vzalo, protože má strach z jehel a celý proces, kdy si musela píchat hormony do bříška špatně psychicky  snášela. 
Touha po miminku byla silná, ale strach je velký nepřítel a věděla, že by to musela znova podstoupit.
Rodiče mě tajili v rodině, protože jsem byl dárečkem pro dědečka P. a prababičku k narozeninám. Představil jsem se jim jako Tobiášek, když mi bylo 23 tt. V té době byl můj druhý dědeček S. nemocný a nevědělo se, zda to je rakovina, musel v červnu 2016 jít na operaci a mamince hodně pracovaly nervy. K tomu všemu chodila do práce, kde byl stres každodenní záležitost.
Těhotenství bylo ukázkové, bez komplikací až jednoho víkendového dne měla maminka narůžovělý hlen, neřešila to, jelikož ho bylo velmi málo. Magnesium brala od 4. měsíce těhotenství, v té době nečekala, že to může být problém, na facebook nechodila a nezapojila se do různých skupinek, což asi byla chyba, možná mohla být moudřejší.
Po kontrole na gynekologii měla čípek cca 16 mm, následovala hospitalizace v 25+1 tt, kdy jsem vážil 480 g, po týdnu ležení se čípek opět zhoršil na 12 mm a přišly komplikace, kde maminka dostala dryák léků, aby neporodila a povedlo se. Následovaly kortikoidy a vydrželi jsme bojovat do 27+2 tt. Vše jsme zvládli přirozeně a spontánně, byl jsem tak šikovný, že jsem se v bříšku před porodem stihl otočit hlavičkou napřed. Původně tatínek nechtěl být u porodu, ale přišel maminku uklidnit v 8:05 a já jsem byl  tak rychlý a v 8:32 jsem se ohlásil na svět s mírami 36 cm a 1kg.


Oba plakali štěstím, protože jsem si krásně zakřičel, abych dal najevo, že už mě tu mají a jsem připravený a  plný síly porvat se o život na tomto světě.
Všem neduhům jsem utíkal mílovými kroky, musel jsem mít podporu v dýchání, tu jsem si sám sundal v 13tém dnu života a vydržel jsem sám dýchat 4 hodiny, následně jsem byl unavený a opět byla připojena podpora dýchání. 
Jak jsem rostl a přibíral byla na mě samá chvála. 
Sám jsem začal dýchat až kolem 44 dne života, domů jsem odcházel s váhou 2480 g a kolem 46 cm, v nemocnici jsem byl 77 dní, kdy rodiče za mnou jezdili každý den. Bylo jen pár dní, kdy si chtěli odpočinout z toho cestování.
Nyní jsem oslavil první narozeniny: 16.8.2017 ( jinak 9. měsíců korigo) a  jsem skoro zvládl dohnat vše, co donošené děti, sedím, lezu, stoupám si. Zkouším slova typu em, ne, ta ma atd. Jen moje váha je slabší, ale to mi nevadí, nyní se blížím k 8 kg, měřím 71 cm a jsem bez zdravotních komplikací.

Moc děkuji za velkou podporu zdravotního personálu u Apolináře.

 

Fotografie k příběhu vytvořila paní fotografka Lenka Rondevaldová

 

Anežka

Maminka Anežky nám napsala:

Těhotenství probíhalo v pořádku, žádné komplikace kromě pálení žáhy jsem neměla.

Až poslední týden před porodem jsem měla trochu bolest v oblasti žaludku, ale to jsem přisuzovala zvýšenému pálení žáhy. Léky na to ale už nezabíraly a celkově mi bylo slabo a byla jsem unavená. Zašla jsem k obvodní lékařce a udělali mi krevní testy, druhý den jsem zašla pro výsledky, nic netušíc, co se ještě ten den bude dít. Verdikt zněl jasně – jeďte hnedka do nemocnice, výsledky jsou špatné, hodně vysoké hodnoty jaterních testů a také jiných hodnot.

Po vyšetření v nemocnici mi byla oznámena diagnóza HELLP SYNDROM, což je kombinace vysokého krevního tlaku, rozpadajících se krevních destiček, špatné hodnoty jaterních enzymů s oznámením, že mě musí ještě týž den odrodit, jinak je ohrožen život můj i miminka.

Ještě týž večer přišla na svět dcerka Anežka (bylo to v 31+5 tt).

 

 

 

Strávila v inkubátoru několik týdnů, pak na neonatologickém oddělení, celkově skoro 6 týdnů. Komplikací byl druhý den po porodu vzniklý pneumotorax, ze kterého se ale rychle vzpamatovala, kyslík také dlouho nepotřebovala. Ještě nyní ji sledují na kardiologii pro otevřenou tepennou (Botallovu) dučej, jinak zatím všechna vyšetření dopadla dobře. Absolvovali jsme asi 5 měsíců cvičení vojtovy metody.

Nyní je Anežce 10 měsíců a dělá nám velkou radost. Má se čile k světu a jsme rádi, že ji máme a vše dopadlo, jak dopadlo.

 

Za fotografie děkujeme paní Yvonne Baranovičové/Ywonn

 

F a c e b o o k