• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Tommy

Tommyho maminka nám napsala:

Tommy se narodil jako zdánlivě zdravé miminko v termínu a bez jakýchkoliv komplikací v těhotenství nebo při porodu.

První měsíce se Tommy projevoval jako typický novorozenec a my jsme nepozorovali nic podezřelého.

Až okolo třech měsíců jsme si všimli, že má stále silně zaťaté pěstičky, které se měly začít pomalu uvolňovat, ale v našem případě to tak nebylo. Také jsme si vypozorovali, že Tommy se nedívá na hračky, nezajímá se o nic okolo sebe. Jeho pohled byl prázdný, díval se jakoby skrze nás, a proto jsme navštívili neurologii. Tam jsme poprvé slyšeli pro nás neznámá slova jako hypotonie, hypertonus, mikrocefalie a jiné.

Začali jsme cvičit Vojtovu metodu 3x denně a pomalu se rozbíhal kolotoč vyšetření na možné příčiny našeho stavu – krevní obrazy na prodělané infekce, moč, sono hlavičky a jiné. Všechny s negativním nálezem.

Nikdo nám nahlas nic neřekl, o nějaké konkrétní diagnóze se nemluvilo a my se tedy utěšovali tím, že Tommy má jen zpožděný vývoj a cvičením vše doženeme.

Jenže čas ubíhal a my marně čekali na historické milníky v psychomotorickém vývoji našeho syna. Naopak přibývalo těch nesprávných či podezřelých situací, výrazů a poloh, kdy za zmínku určitě stojí silný záklon hlavičky dozadu, propínání se do luku, stále častější stavy zahledění, přetrvávající sevřené pěsti i nezájem o jakékoliv hračky. Poprvé se naše neuroložka také zmínila i příznacích DMO (dětská mozková obrna), když bylo Tomičkovi sedm měsíců.

Pár dní nato jsme byli hospitalizováni ve FN v Olomouci pro podezření na epileptické záchvaty. Epilepsie se naštěstí nepotvrdila, ale ani s určitostí nevyloučila. Dělali nám doplňující vyšetření na metabolické onemocnění, různá vyšetření z krve, moči a také jsme podstoupili magnetickou rezonanci, která měla odhalit možné příčiny našeho stavu. Bohužel/bohudík se opět nic nepotvrdilo a základní genetické vyšetření nám také žádnou příčinu nenašlo. Upřímně, není nic horšího než nevědět, co se s vaším dítětem děje a proč. Denně se vám honí hlavou myšlenky, kde se mohla stát chyba, proč, co se bude dít, co je špatně, proč se vaše dítě nevyvíjí jako ostatní děti apod. Na jednu stranu se člověk uklidňuje, že když to není nic závažného, je to jen zpožděný vývoj, který se dožene během pár měsíců. Na straně druhé šílené obavy z nevědomosti a obavy z budoucnosti a ten vnitřní pocit, že víte, že něco není v pořádku.

Proto jsme se rozhodli pro další vyšetření přímo na speciálním neurologickém pracovišti v Thomayerově nemocnici v Praze. To bylo v listopadu 2012. Pár dní před tím, než jsme měli slavit 1. rok, se nám život kompletně obrátil vzhůru nohama a s definitivní jistotou nám bylo sděleno, že Tommy má vrozenou vývojovou vadu na mozku, která nejde léčit ani změnit. Je to vzácné onemocnění, kterým trpí cca 2000 dětí na  světě a jedná se o tzv. poruchu tvorby šedé hmoty mozkové, která se zle zformovala už v 1. trimestru těhotenství. Následující konkrétní genetické testy nám stále vycházejí s negativním výsledkem, takže zřejmě pravou příčinu možná nebudeme nikdy znát. Nicméně diagnóza je daná. Namísto oslavy prvního roku se nám zhroutil svět a bylo nám sděleno, že Tomičkův úsměv bude jediné, co nám bude dělat radost. Kromě nejistých prognóz nám doktorka řekla, že dobré to nebude, to jediné je jisté.

Následovaly dny plné strachu, obav, přemýšlení, probdělých nocí i prolitých slz…trvalo nám nějaký čas vstřebat to, co nám bylo řečeno a uvědomit si, že náš život se opravdu s prvním dítětem definitivně změnil. S pomocí nejužšího kruhu rodiny, ale i pár věrných přátel jsme vyrazili do boje.

Tommyho diagnóza zní: vrozená vývojová vada mozku – lisencefalie. Přidružené diagnózy jsou centrální porucha zraku, centrální tonusová porucha, těžká psychomotorická retardace.

Nyní má Tommy 4 roky, z ležícího dítěte nevnímajícího okolí ani zájmem o cokoliv se postupně stává človíček, který neposedí na jednom místě. Je neustále v pohybu, živý, divoký, veselý, plný energie a jak my doma říkáme, „fičí na solární pohon“ :). Tommy miluje knihy, písničky a říkanky, Fíhu tralala a samozřejmě svoje nejbližší. Na procházce si může hlavu vykroutit, vše ho zajímá, nejvíc ho fascinují dopravní značky. Začal chodit do speciální MŠ, kde si pomalu zvyká i na jiné děti a kolektiv. Integrace mu jde na výbornou. Pravidelně rehabilitujeme jak doma, tak ve školce a léčebnách a lázních, kam jezdíme každé 2 měsíce. Chodíme na hipoterapii, plavat, navštěvujeme různé akce a snažíme se podporovat všechny Tommyho smysly různými stimuly. Tomiček zatím nemluví, nechodí a je plně odkázaný na pomoc rodičů. Umí ale dát najevo radost i vztek, je stále usměvavý a jeho vývoj se malými krůčky stále posouvá dopředu, a to je nejdůležitější.

Prognózy jsou nejisté, což bereme jako plus a uděláme vše pro to, aby Tommy mohl žít kvalitní a plnohodnotný život a možná byl ijednou i samostatný. Je to cesta do neznáma a nevíme, co nás na jejím konci čeká, ale provází nás naše usměvavé sluníčko, které nám dává obrovskou motivaci a chuť se nevzdávat a užívat si každý krásný den a okamžik, kdy nás náš syn potěší svým úsměvem a chutí žít.

Byla bych velmi vděčná za pár krásných fotografií, které by udělaly radost určitě nám všem a mohli bychom je i použít při oslovování potenciálních dárců a sponzorů na kompenzační pomůcky a rehabilitační pobyty, které nehradí pojišťovna.

Tomičkovi průběžně doplňuji i webové stránky, které jsou primárně určeny rodičům, kteří jsou na samém začátku a hledají informace, případně jen pochopení a pomoc, také pro případné sponzory a dárce, protože hodně pomůcek, a hlavně terapií, si bohužel musíme hradit sami. Moderní vývojové metody pojišťovny neproplácí a hodně „dobrých“ fyzioterapeutů nemá smlouvy s pojišťovnami. Pro nás je cvičení a rehabilitace základ všeho. Posouvá to Tomika vpřed, ale peněz nikdy v tomto případě není dostatek. Např. terapie thera suit nás vychází na skoro 30 tisíc Kč každé dva měsíce.

www.tommy-burghardt.webnode.cz

 

Pokud by chtěl někdo pomoci, tak máme účet určený výhradně na Tommyho výdaje a pomůcky   č. účtu  2700751939/2010

 

Fotografie k příběhu vytvořila paní fotografka Barbora Bergerová

Matthias

O Matýskovi nám napsala jeho maminka.

Matýskův příběh se začal psát mnoho let před tím, než se narodil. Kačence, Matýskově sestře byly v roce 1999 zjištěny vysoké svalové enzymy. Poté byla hospitalizována ve Všeobecné nemocnici v Praze, kde jí byla provedena série vyšetření, se závěrem myopatický syndrom neurčitého typu. Každý rok absolvovala dvě neurologické kontroly, jednu v místě bydliště a jednu v Praze. Měli jsme zdravou dceru, která závodně tancovala a neměla žádné problémy. Přesto jsme stále lékaře navštěvovali. Poté, co jsme začali plánovat miminko, tak mé otázky na ošetřující lékaře směřovaly na otázku genetiky. Opakovaně nám bylo sděleno, že genetické onemocnění bylo vyloučeno v roce 2000, kdy byla provedena svalová biopsie. Lékařům jsme věřili, a proto jsme více nepátrali, nebyl důvod. V roce 2009 lékařka rozhodla, že Kateřinu hospitalizuje a provedou se všechna vyšetření, abych měla před otěhotněním jistotu. Odpověď stejná, jako mnohokrát předtím. V říjnu 2009 jsem otěhotněla, podstoupila jsem amniocentézu, kde jsem uvedla diagnózu dcery, tedy myopatický syndrom neurčitého typu, nikoho však nenapadlo, že by se mohlo jednat o genetické onemocnění.

Těhotenství bylo bezproblémové, celou dobu jsem chodila do práce. Matýsek se narodil 07.07.2010, porod byl rychlý bez komplikací. Matýsek byl pohodové miminko, sice více plačtivé, ale naše zlatíčko. Když byly Matýskovi tři měsíce, doporučila nám fyzioterapeutka návštěvu neurologie. Dětská lékařka nám napsala doporučení a předtím udělala svalové enzymy. Poté co přišly výsledky se rozjel kolotoč, nejprve vyšetření ve FN v Praze, poté hospitalizace a nakonec potvrzení toho nejhoršího – svalová dystrofie Duchenne.

Život se nám otočil naruby, ale nevzdáváme se. S Matýskem plaveme, rehabilitujeme, dáváme mu výživové doplňky, vitamíny a dbáme na vyváženou a zdravou stravu. Snažíme se naplnit každý Matýskův den. Máme štěstí, že byl Matýsek diagnostikován takto brzy, jelikož věříme, že se nám podaří co nejvíce zpomalit progresi nemoci. Nyní se už projevují první příznaky, a to potíže s chůzí do schodů a chůzí na delší vzdálenosti. Matýsek je usměvavý, pohodový kluk, který se nadchne pro všechno, do čeho se pustí, sice toho ještě moc nenamluví, ale to se jistě brzy změní. V současné době chodí do mateřské školy, kde se mu moc líbí. Snažíme se, aby Matýsek měl maximální možnou péči.

A my jen dodáváme, že Matýskův příběh můžete sledovat dál na www.kontomatysek.cz

 

Fotografie pořídila paní fotografka Iva Svobodová ze studia Fotoiva.

Ladislav a Valerie

Co se týká obou mých handicapovaných dětí, tak jsou to zkráceně a jednoduše naše zlatíčka, bez ohledu na to, jak těžké to někdy bylo, a že těžkých chvil bylo a je stále dost.

Ládík se narodil 30.10. 2011 císařským řezem z rizikového těhotenství. Do 1 roku života byl zcela bezproblémové dítě, jako každé jiné, ale v roce nastal velký zlom – dostal povinné očkování, po kterém přišly nežádoucí účinky v podobě febrilních křečí a teplot. Poté jsme zaznamenali velké změny v chování, zastavil se vývoj řeči, nevnímal a ztrácel se v očním kontaktu, přestal jíst, pohybové a jiné stereotypie. Do toho všeho ho ještě čekala operace, kdy v 1,5 roce mu byl chirurgicky odstraněn z úst benigní útvar. Opět následovaly vysoké horečky atd. Po těchto všech problémech, kdy i já, jako matka, jsem začínala mít podezření, že se něco děje, byl syn hospitalizován na dětské neurologii v Praze. Tam mu byla stanovena pevná diagnóza, která zní – dětský autismus, porucha příjmu potravy, středně těžká mentální retardace, ADHD. Syn ve svých necelých 6 letech nemluví, je plně plenován, jí jen 4 druhy potravin a nerozumí mluvenému slovu. Teď momentálně k nám dojíždí paní ohledně rané péče. V září nastupuje Ládík do speciální školy.

Valinka se narodila 1.7. 2014 také císařským řezem, a to opět z rizikového těhotenství, o něco málo dřív. Vše se zdálo být v pořádku, ale opět byly dny, kdy jsem začínala tušit, že se zase asi něco děje. Byla jsem už zoufalá a pořád jsem se utvrzovala v tom, že se mýlím, a že vše je určitě v pořádku. Bohužel, nebylo. Valinka vůbec nemluvila, nechodila, jedla jen Sunar a nic jiného nechtěla. Odjeli jsme na vyšetření opět do Prahy, kde nám byla diagnostikována dětská mozková obrna + autistické rysy apod. Poté jsme začali cvičit tzv. Vojtovu metodu, která nám pomohla v tom, že Valinka začala ve svých 2,5 letech chodit, a to je velký pokrok, za který jsem moc ráda. Co se týká ostatních věcí, tak je vše při starém a ve svých skoro 3 letech jí jen Sunar, nic jiného, také plně plenována a nemluví. I k Valince dojíždí paní z rané péče, která má obě mé děti na starosti a jsem za to ráda. Obě děti jsou vzhledem ke stravě, kterou mají, pod kontrolou nutričních poradců a  dalších odborných specialistů, kteří na ně dohlížejí.

Vím, že je ještě dlouhá cesta před námi, ale oni nám za to vše stojí – moc je s manželem milujeme a uděláme cokoliv, aby byli šťastní ….

 

Fotografie pořídila paní Veronika Adamová z fotostudia AdVer

 

Karolína

Příběh Karolínky nám poslala její pěstounka.

Karolínka se narodila 29. 6. 2007 s neurosvalovým postižením. Má diagnózu svalovou dystrofii a hypotonii, později se přidala epilepsie.

Karolínka má dva starší bratry. Filipovi je 11 let a spolu s Karolínkou od 1. února 2012 vyrůstají u nás v pěstounské péči. Petřík má 13 let a vychovává ho jeho prababička.

Karolínka chodila do speciální mateřské školy. Po prvním zápisu do školy dostala odklad. Měli jsme obrovské štěstí, že nám dovolili, abychom dali Karolínku v této době do běžné MŠ. Zde Karolínka úplně rozkvetla! Do této školky docházela paní učitelka ze ZUŠ a objevila u Karolínky hudební talent. Nejprve začala Karolínka hrát na zobcovou flétnu v rámci mateřské školy. Od pololetí nám doporučila paní učitelka ze ZUŠ, aby Karolínka ZUŠ navštěvovala.

Na základní školu Karolínka chodí mezi zdravé děti. Má svou paní asistentku, která s ní je už od školky. Mají spolu velice pěkný vztah. Měli jsme další obrovské štěstí na paní učitelku v první a druhé třídě. Díky ní zpívá Karolínka ve školním pěveckém sboru, který její paní učitelka ve škole vede.

Karolínka také pěkně kreslí, má ráda výrobu z keramiky i jiných materiálů. Ze všeho nejraději má však tanec. Téměř rok jsme hledali taneční kroužek, který by Karolínku mezi sebe přijal. Nakonec se jí ujala v DDM v Kopřivnici paní trenérka, která také vede taneční skupinu Thara Junior a Tap dance Thara DC. S touto taneční skupinou se Karolínka úspěšně účastní různých tanečních soutěží nejen v Čechách, ale již třikrát tancovali také na mezinárodní taneční soutěži ve Vídni.

Karolínku v jejich aktivitách musíme brzdit, přesto si ještě prosadila v ZUŠ další hudební nástroj, a to jsou elektronické varhany. Původně chtěla hrát na klavír, k tomu jí ale chybí svalová síla.

Kromě běžných povinností žáka musí Karolínka kvůli svému onemocnění denně cvičit. Podařilo se nám několikrát našetřit na různé intenzivní rehabilitace. Během školního roku jezdíme na rehabilitace, jedenkrát za týden u nás v Kopřivnici a co dva týdny do Ostravy do Denního stacionáře v Porubě. Také v případě obou rehabilitací máme obrovské štěstí na skvělé fyzioterapeutky.

Pro Karolínku je velmi důležitá samostatnost. V podstatě si vytancovala na různých akcích na přídavný elektromotor, který se dá přidat na její invalidní vozíček. Motor pracuje na principu motoru na elektrokole. Když Karolínka zabere, motor jí pomůže.

Karolínka také velmi ráda sportuje. Jezdí na kole s pomocnými kolečky. Potápí se, plave sice s deskou, ale moc ráda. Chtěla vyzkoušet i bruslení, k tomu jsme měli pomocný obleček a Karolínka byla v závěsu. Naposledy jsme zkoušeni monoski. Ze všeho má ohromnou radost.

Sama říká, že není postižená, jen nechodí …. Netuší však, jak je její onemocnění zrádné ….

Přes naši i Karolínčinu velkou snahu zvládnout její onemocnění, se bohužel kyčelní klouby dostaly mimo správné postavení. Dlouze jsme řešili, zda operovat či nikoli. Lékaři se ve svých názorech velmi rozcházejí. Nakonec jsme od této možnosti ustoupili, protože by se zdravotní stav Karolínky mohl velmi zhoršit. Místo toho teď Karolínka nosí trupovou ortézu a klín ke správnému postavení kyčlí. Velmi se za to bohužel stydí, ale je rozumná a chápe, že je to pro její dobro.

Přes svůj smutný osud je Karolínka velmi statečný človíček s velkým srdíčkem a neustálým úsměvem ve tváři.

I když je to s dětmi někdy maraton, jsme moc rádi, že je máme!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Santolíková

Karolínku jsme našli také na její facebookové stránce Karolínka bude chodit

Anita

Příběh jedinečné Anitky sepsala její maminka :

Když jsem proplouvala maminčiným těhotenstvím, bylo všechno v pořádku. Jediné, co lékaře trošku zaráželo bylo, že jsem byla o chloupek menší, než jsem měla být. Na svět jsem se mrkla ve 34. týdnu mámina těhotenství a hned jsem na týden zamířila do inkubátoru. Vážila jsem rovné 2 kg a měřila 43 cm. Lékařům se na mě pořád něco nelíbilo (moc to nechápu, protože si myslím že jsem byla roztomilé miminko;-)), tak mi dělali různá vyšetření, která ale většinou dopadala dobře. Narodila jsem se s rozštěpem měkkého patra a na spoustu dalších výsledků jsme ještě dlouho čekali. Ukázalo se však, že rozštěp byl to nejmenší, co nás potkalo.

Strašně moc jsme se těšily z porodnice domů. Tam na mě čekal bráška, který se na mě taky moc těšil. Po měsíci jsme se maminka a já dočkaly a byly jsme konečně z nemocnice propuštěny. Lékaři nám naznačovali, že to asi budeme mít těžší, než ostatní. A měli pravdu. První 3 roky jsme se z nemocnice skoro nedostaly a pořád nikdo nemohl přijít na to, co mi vlastně je. V neustálém stresu jsme střídavými pobyty v nemocnicích a doma propluli k první vážnější operaci (nepočítám-li tak „banální“ operace jako je operace měkkého patra a odstranění zubů), a to operaci žaludku, kdy mi byla do žaludku zavedena přes břišní stěnu sonda (Gastrostomie). Docela jsem si oddechla, protože žádné jídlo jsem v sobě neudržela a všechno šlo po každém jídle zase ven. Nic mi nechutnalo, a tak není divu, že jsem v prvním roce vážila 4,30 kg. Zároveň mi provedli zúžení žaludku (fundoplikaci), abych už tolik nezvracela. Poté následovala operace srdce v Motole, a to přesně v den mých 3. narozenin. A dále neustálá různá vyšetření, opakované záněty močových cest a jiné nemoci, které vždy vyžadovaly hospitalizaci. Takže jsme byly více v nemocnicích než doma.

V mých 5 letech konečně na genetice v Brně zjistili, co mi vlastně je. Vada na 11. chromozomu zapříčinila všechny moje trable, které tolik ovlivnily můj a maminčin život. Nedokázali ale můj zdravotní stav zařadit k žádnému syndromu, protože nikoho se stejným problémem v celé naší republice nenašli.

Dneska už je mi 14 let. Sice mi nejde chození, ale dostanu se, kam potřebuji, poskakováním po zadečku. Když se pořádně držím, dokážu ujít okolo nábytku. Neumím ani mluvit, nejvíc si rozumím se svou ručkou, kterou taky dávám najevo, zda něco chci nebo ne. Máma už mě prokoukla a tak ví, co po ní chci. Jenom když mě něco bolí, tak to ještě nedokážu ani ukázat. Čůrám pořád do plenek a máma mě krmí hadičkou, kterou mám zavedenou v břichu.

Navštěvuji 8. třídu v rehabilitačním stacionáři. Moc se mi tam líbí, a hlavně jsem moc ráda, že kolem sebe mám plno kamarádů. Pořád se tam něco děje, a když tety vytáhnou hudební nástroje, tak to je ze všeho nejlepší. Velice ráda se k nim taky přidám a pomáhám třeba bubnovat.

Na jaro a na podzim jezdíme na koníky, a to se mi taky moc líbí.

Ve škole máme logopedii a pracujeme na tabletu. To mě baví asi ze všeho nejvíc. Hledám si tam písničky a pohádky, které mě zajímají.

Každý den se mnou teta cvičí, aby se mi protáhlo celé tělo a nekulatila se mi záda. Ten korzet, který musím kvůli skolioze nosit, je pěkná otrava.

 

S Anitkou se sešla a fotografie pořídila paní fotografka Simona Bláhová

 

 

 

F a c e b o o k