• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Kryštof

Kryštůfkova maminka nám napsala:

Že Kryštůfek nebude standardní miminko, jsem zjistila už v těhotenství. Týden po svatbě, dva dny před svatební cestou nám na prvním velkém ultrazvuku oznámili zdrcující novinku. Slzy ale vystřídalo odhodlání za své nenarozené dítě bojovat jak lvice. Lékaři se svým chladným a odosobněným způsobem začali ve všech pádech skloňovat interrupci. Nenechali jsme se zviklat a dnes jsme za to nesmírně rádi.

Kryštůfek se narodil vyvolávaným porodem v pražské motolské porodnici. Na ten den nevzpomínám zrovna s nostalgií. Úlevové polohy nepřicházely v úvahu. O bondingu jsem si mohla nechat jen zdát. Kryštůfek byl preventivně umístěn na sesternu a já si mohla díky vzdouvající se hormonální hladině oči vyplakat. Kdybych neviděla, jak je i přes svůj nepatrný hendikep krásný, měla bych pocit, že jsem porodila trojhlavou ještěrku, kolem které všichni chodí po špičkách. Nosili mi ho jen každé tři hodiny na pokus o kojení. Bohužel nikdy nenaplněný. Kryštůfek se narodil s pravostranným rozštěpem rtu, čelisti a patra, a tak nedokázal vytvořit podtlak v pusince a přisát se.

To se sice ještě nějakou dobu nezměnilo, ale už třetí den po porodu „šel poprvé pod kudlu“. Operace se ujal odborník na slovo vzatý, plastický chirurg doktor Borský, jednička ve svém oboru. Šmrncovní pan doktor, který dokáže svým klidným entuziasmem a hlavně dechberoucími výsledky uklidnit každého vyklepaného rodiče. Kryštůfkovi spravil pusinku jedna báseň.

Já jsem sice stále ještě nedržela slzné váčky na uzdě, ale na sebelítost už nebyl čas. Učila jsem se ošetřovat obličejovou jizvu a nasazovat nostrilky – plastové trubičky, které je potřeba zasunout až hluboko do miniaturního nosíčku a přilepit (jsou dobré proti zborcení tvaru nosíku). Den se smrskl na odstříkávání mateřského mléka, pokusy o krmení flaškou a uspávání hopsáním na gymnastickém míči.

Kryštůfek hodně plakal. Po čase jsme zjistili, že to možná bude tím, že špatně slyší. Absolvovali jsme několik vyšetření. Chvilku byla ve hře i možnost absolutní hluchoty, ale ta se naštěstí nepotvrdila. Velmi pomohla operace, při níž mu byly do ušních bubínků aplikovány kovové trubičky, tzv. grometky. Zároveň mu ve vinohradské nemocnici přibližně v devíti měsících operovali patro. Nutno podotknout, že Kryštůfek operaci snášel mnohem lépe než my dospělí. Od té doby ale dostává hysterické záchvaty, když vidí jehlu. I banální odběr krve je pro nás očistec.

I proto mu další operaci natřikrát odsunuli. Ta se tentokrát netýkala pusinky, ale ruky a nohy. Kromě rozštěpu totiž osud Kryštůfka vybavil ještě jednou „jobovkou“ – srostlými prstíky na ruce a noze. Nakonec pomohla paní psycholožka a psychofarmaka proti úzkosti. Operaci jsme opět zvládli na jedničku, byť po ní zůstala jizva na břiše po odebírání kožního štěpu. A do „čtvrtice” všeho dobrého i zlého vyoperovali Kryštůfkovi z uší grometky a zároveň pomohli nesestouplému varlátku na své místo.

Pátá operace nás teprve čeká. Bude potřeba srovnat čelist, což se dělá odebráním kostního štěpu z kyčle. Nejradši bych mu darovala svůj, ale to bohužel nejde. Věřím ale, že to zvládne. A já s ním.

Kromě těchhle očividných, byť kosmetických, „vad“, má Kryštůfek ještě jeden problém, který na první pohled vidět není – těžké ADHD. Když chodil do speciální mateřské školy, kam ho zavály logopedické problémy, kterými trpí prakticky každé dítě s rozštěpem, nebylo to až tak markantní. Pořádný „fičák“ nastal až s nástupem do první třídy.

Tu nakonec opustil. Rok strávil v přípravné třídě, kde naštěstí potkal vynikající paní učitelku, díky které si školu naprosto zamiloval. Ale ani ta nedokázala upoutat jeho pozornost a směřovat ji na 45 minut jedním směrem. Nakonec to skončilo medikací, které jsme se dlouho bránili, ale teď si ji nemůžeme vynachválit. I on sám tvrdí, že se tak mnohem víc soustředí a školu si užívá. Má přidělenou asistentku, se kterou skvěle vychází. Je nejlepší ze třídy. V matematice, čtení i psaní je daleko před spolužáky, nosí domů samé jedničky. Jen se nevydrží soustředit. V Základní škole Višňová mu ale vychází dokonale vstříc. Troufnu si tvrdit, že takhle má vypadat ideální příklad inkluze, o které se v poslední době tolik diskutuje.

Občas je to sice boj, ale v klíčových bitvách nakonec oba vítězíme. A o co těžší je terén, o to je vítězství sladší.

Tenhle příběh píšu tak trochu i pro Tebe, můj milý Kryštůfku. Chci, abys věděl, že Tě moc milujeme takového, jaký jsi, a společně vždycky překonáme všechny překážky.  Bez Tebe by náš život měl mnohem menší smysl.

Tvoje máma Radka

 

Fotografie pořídila na podzim 2017 paní fotografka Zuzana Lhotská

 

Otto

Svůj příběh nám povyprávěla Otíkova maminka:

Poprvé jsem otěhotněla na jaře 2015, bohužel chvíli po tom, co jsme se radovali nad dvěma čárkami, přišel konec. Po třech dnech bolestí jsem musela na kyretáž. Přišly otázky, proč zrovna my. Nechali jsme si pro jistotu udělat pár vyšetření v centru asistované reprodukce, ale vše vyšlo v pořádku i s genetikou.

V lednu už jsem zase poznala, že jsem těhotná, a to ještě dřív, než mi vynechal cyklus. Jeli jsme na pohotovost, kde mi nabrali krev a předepsali tabletky na udržení těhotenství.  Odpoledne jsem volala na výsledky krve a sestřička mi potvrdila těhotenství (tehdy asi 3+4tt). Našla jsem si nového gynekologa, protože moje lékařka mi řekla, že se mnou nic dělat nebude, dokud nepotratím alespoň 3x. V pátém týdnu jsem šla na ultrazvuk k novému lékaři a už jsme viděli našeho drobečka. Vše probíhalo tak, jak má, krom toho, že jsem byla dost nastydlá a místo práce ležela doma na neschopence. Tu mi nakonec prodloužili na celou dobu těhotenství kvůli rizikovému povolání. Chodili jsme na všechny screeningy a vyšetření a všechna byla naprosto podle tabulek, jen já byla strašně unavená a od 6. do 23. týdne jsem to nejkrásnější období v životě prozvracela. Neudržela jsem v sobě často ani vodu, takže jsem ve 28tt vážila o 4 kg méně než před těhotenstvím. Na poslední kontrole se zjistilo, že malý se už otočil hlavou dolů a jinak bylo vše, jak má být.

21.7.2016 jsem se v 6.00 probrala s divným pocitem. Posadila se v posteli a viděla pod sebou obrovskou kaluž krve, rychle jsem vstala, vypadla ze mě sraženina krve a mně v první vteřině prolétlo hlavou, že je to moje dítě… naštěstí to tak nebylo. Zavolala jsem manžela, ať se vrátí z cesty do práce, že musíme do nemocnice. Vyrazili jsme směr Jablonec, kde jsem měla rodit. Tam mi natočili monitor, po kterém mě uklidnili, že je vše v pořádku, ale že musím ještě počkat na lékařku, až se vrátí od pacientů. Nejdříve vtipkovala, že si u nich pár dní poležím, ale po ultrazvuku a vyšetření zjistila, že jsem na dva prsty otevřená. Hrozilo, že se porod rozjede kdykoliv, a tak paní doktorka rychle obvolala neonatologická centra. První volba padla na Prahu, na Apolináře – naštěstí řekli, že mají místo a nastalo čekání s kapačkou na zastavení porodu na sanitu.

Po 45 minutách jsme se dočkali, ale mohla jsem jet pouze já, manžel musel svým autem. Já pořád nemohla uvěřit tomu, že mám rodit, vždyť jsem byla teprve 29+5tt a vůbec nepočítala s tím, že by něco mělo být jinak. Malého jsme čekali na začátek října a muž si tajně přál, aby to bylo 4.10., kdy má sám narozeniny. Po více než hodinové cestě jsme byli konečně tam. Tam, kde mají možnost zachránit moje miminko. Následovaly další ultrazvuky, vyšetření a hlavně zdlouhavé papírování. Sloužící lékařka se rozhodla, že dnes neporodím, mám čas a musím vydržet alespoň 14 dní, a tak mi samozřejmě nepíchli kortikoidy na vyvinutí plic miminka. Ve dvě odpoledne kolemjdoucí lékař potvrdil, že porodím do rána určitě, a tak jsem dostala první dávku léků. Postupně bolest břicha přecházela v kontrakce a už i já pochopila, že se to blíží. Strašně jsem se bála, že neuslyším dětský pláč. Okolo mě celý den rodily další ženy a dětský křik se rozléhal všude kolem. K večeru za mnou přišli, že musím dostat epidurál a pomalu připravovali neonatologický tým lékařů a sester.

V 19:56 se náš malý poprvé nadechl a místo křiku jsme slyšeli spíš něco jako kňourání štěňátka. Muž byl celou dobu se mnou a držel mě za ruku. Pláč našeho broučka a to, že se čile hýbal, nás uklidnilo. Žil a teď se o něj postarají ti nejlepší. Manžel mohl přestřihnout pupečník po dotepání – naštěstí měl malý vysoké apgar skore  (9-10-10). Já musela zůstat ještě 2 hodiny ležet na sále kvůli kontrole krvácení a muž mohl na ARO za malým, vyfotit ho a zjistit první informace – 1,47kg a 39cm. Jméno jsme vybrané na sto procent ještě neměli, takže jasná volba byla Otto – po tatínkovi.

Večer manžel musel nemocnici opustit a jet domů a já tam zůstala na vše sama, 100 km od domova. Otíčka jsem nakonec viděla až ráno – večer mě už neměl kdo doprovodit na ARO, i když mi to po porodu slíbili. Naštěstí ošetřující pediatrička byla natolik empatická, že kolem půlnoci mě přišla informovat o tom, jak se synkovi daří, protože tušila, že jinak neusnu ani na vteřinu. Hned po snídani jsem musela za synkem, bylo to zvláštní, vidět něco tak malého v inkubátoru mezi hadičkami. Byl nádherný a přitom tak maličký a hubeňoučký. Vysvětlili mi, jak to na oddělení chodí, jak odstříkat mléko a jak se o malého mohu starat. Protože byl Otíkův stav stabilizovaný a výsledky krve v pořádku, mohla jsem si svého drobečka ani ne 20 h po porodu pochovat – pocit to byl nepopsatelný a úžasný. Konečně jsme byli pár minut spolu kůži na kůži, tak jak to má být.

Druhý den byl natolik stabilní, že ho pro velký počet miminek přesunuli z ARO na JIP – stále byl v inkubátoru, na dechové podpoře. Třetí den se přidala žloutenka. Prcek byl hodně unavený a musel ležet pod modrým světlem, tak jsme nemohli klokánkovat. Nicméně já jsem se pořád snažila dostat ze sebe co nejvíc mlíčka. Ze začátku to moc nešlo a já z toho byla hrozně nešťastná. Přišly pocity viny, že nedokážu donosit dítě, že nemám dost mléka, pocity, že jsem jako žena totálně selhala… Moje dny se smrskly do tříhodinového stereotypu – vstát z postele, nahlásit sestrám odchod na JIRP, desinfekce rukou, obléct si jednorázový oblek a jít k inkubátoru. Přebalit, napolohovat, nakrmit stříkačkou do sondy a odstříkat mlíčko. Později jsem nejdříve odstříkávala, aby měl jídlo čerstvé a ne ohřívané z lednice.

Čtvrtý den se mi po litrech vody, Gravimilku, čajích pro kojící a homeopatikách konečně pořádně rozjela laktace. Nakrmila jsem bez problémů svoje mimčo a mohla nechávat zamrazit přebytky. Mezitím se objevily potíže po epidurálu, který mi v době porodu vůbec nezabral. Až třetí den po porodu jsem najednou přestávala cítit nohy, břicho, ukrutně mě bolela hlava a tepalo mi v páteři. Takže krom strachu a starostí o Otíčka mi přibylo obíhání vyšetření sama se sebou. Osmý den ho odpojili na druhý pokus od podpory dechu a náš bojovník to zvládal sám! Protože adeptů na inkubátor bylo hodně, rozhodli, že už budeme moci brzy na oddělení IMP.

Bylo to stresující období, kdy nevíte, co bude za hodinu a jak svému děťátku pomoct. Byla jsem „sama“, 100 km od domova, bez rodiny a manžela. Zvládat ta zhoršení, třeba dechu, pokusy o kojení, které jen tak nejde, nebo naopak sdílet radost z každého mililitru mlíčka navíc či z prvního pohledu nebo náznaku úsměvu, nebylo s kým. Telefon obejmutí nikdy nenahradí. Nejpozději osmý den musí také všechny maminky z nemocnice pryč, naštěstí mi hodné sestřičky pomohly najít ubytovnu blízko porodnice.

Nedokázala jsem si ani na vteřinu připustit možnost, že pojedu domů a budeme 1x za dva dny jezdit s mlékem na návštěvu. Je absolutně nepřirozené, aby matka „opustila“ svoje dítě a mezi savci je toho schopen snad jen člověk. Moje instinkty a pudy mi nedovolily odjet. Každou možnou chvíli jsem trávila se synem. Muž za námi jezdil o víkendech a když mohl, tak i v týdnu. Necelé dva týdny jsem trávila pendlováním mezi ubytovnou a porodnicí. Pak konečně přišel ten vysněný den, kdy se uvolnilo místo na pokojích, tzv. roomingu, kde bydlí maminky miminek, která půjdou brzy domů. Od prvního dne na oddělení IMP jsem se snažila syna přikládat, nejdříve se nedokázal vůbec přisát, neměl na to sílu. Za pár dní na to přišel, ale neměl sílu nic vytáhnout, takže stejně všechnu stravu dostával sondou. Dvakrát přišlo zhoršení dýchání a já už se nedokázala přemáhat a tvářit jako silná. Brečela jsem jako želva a strašně se o synka bála. Po 42 dnech jsme se konečně dočkali – zvládli jsme plné kojení, měl přes 2 kg, gestačně jsme se dostali na 34+5tt a mohli jsme si náš nejlepší výtvor v životě odvézt domů.

Následoval kolotoč kontrol a vyšetření – oční, neurologie, riziková poradna, pediatr, rehabilitace, kardiologie. Na neurologii, do rizikovky a na rehabilitace chodíme dodnes, ale v podstatě jen pro jistotu. 21.7. náš malý Otíček se svými 8,6 kg a 73 cm oslaví první rok. Žvatlá, sedí, stoupá si a začíná lézt. Zatím nám dělá jen radost. A že byl tak malý a o tolik dřív narozený, na něm dávno nikdo nevidí.

Obdivuji všechny rodiče kulíšků, hlavně těch do dlaně. Já špatně snášela i náš relativně bezproblémový příběh. Příčinou předčasného porodu je většinou špatná výživa přes placentu nebo vysoký krevní tlak maminky či infekce v plodové vodě – u nás se nic z toho nepotvrdilo. Vlastně se neví, proč se to stalo. Zkušené porodní asistentky mi pak říkaly, že se to dědí z matky na dceru a asi na tom bude dost pravdy, já sama jsem narozená 32+4tt, ale před dvaatřiceti lety, kdy péče a možnosti byly na úplně jiné úrovni. Mamku táta odvezl do nejbližší porodnice, ze které ji odvezli do Hradce Králové. V té době, kdy nebyly žádné mobily, tatínci nesměli na sál, tak vlastně nikdo nevěděl, že ji převezli a kam. Dítě po porodu odnesli zdravotníci pryč – poprvé mě přes sklo viděla až po týdnu. Nesměla stát u inkubátoru, natož mě pohladit nebo pochovat.  Prognózy byly dost špatné, nebyl surfaktant, nevyšetřovaly se oči, nikdo nevěděl o klokánkování a brzkém kontaktu rodičů s miminkem. Do místnosti JIP, kde děti ležely, mohl jen personál, nikoliv rodiče. Do života jsem si navzdory prognózám lékařů odnesla „jen“ slepotu na pravé oko. V dnešní době se retinopatie objevují vzácněji a hlavně se dají řešit díky včasným vyšetřením už v inkubátoru. Náš prcek naštěstí vidí jako rys a jsem ráda, že se narodil až v době, kdy má lepší možnosti a česká neonatologie se řadí mezi světovou špičku. V době, kdy je podporován raný kontakt rodičů s kulíšky, kdy se rodiče mohou o miminko starat už od prvních chvil. Děkujeme personálu Zemské porodnice U Apolináře za péči o syna a maximální pomoc ve všem, v čem jsme potřebovali. Velký dík patří paní doktorce, která poznala, že se blíží porod a odeslala mě do perinatologického centra.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jitka Hanyšová

Alexandr

Alexandrův tatínek nám napsal:

Náš příběh začal v dubnu 2013, kdy se nám narodil náš milovaný Alexandr ve 24tt. Vážil pouhých 550 g a měřil 25 cm. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál z důvodu akutního císařského řezu. Náš syn Alexandr byl po porodu krátkodobě resuscitován. Byl hned převezen na neonatologické oddělení do Ostravy. 
  
A tak začal náš boj. Hned ten den jsem jel do Fakultní nemocnice Ostrava za svým synem a má manželka za dva dny po císaři. Jezdili jsme za Alexandrem každý den, kdy nám na začátku dávali 5% šanci na přežití. Alexandr byl hned po příjezdu do nemocnice připojen na dlouhodobou úplnou plicní ventilaci a byl mu aplikován Curosurf. Průběh hospitalizace se nám hned od začátku komplikoval, pro otevřenou tepennou dučej v srdíčku musel být převezen do IKEMu v Praze, kde mu byla chirurgicky uzavřena, a byl stále připojen na úplnou plicní ventilaci. To, co jsme prožívali v srdci, se nedá popsat. Ta bolest a pocit beznaděje.

A bylo hůř.  Náš syn bohužel o pár dnů později prodělal novorozeneckou sepsi, kdy z tohoto důvodu měsíc bojoval o život. Jelikož měl vodu v bříšku, byl taktéž operován ve Fakultní Nemocnici Ostrava. Dostával šestery antibiotika a bojoval celý měsíc o to, aby mohl žít. Když už se zdálo, že bude konec, tak náš syn začal bojovat a začal se zlepšovat. Po celém měsíci a půl se jeho stav zlepšil a antibiotika začala účinkovat. A potom to přišlo – těžký ortel -  pro nález ROp 3 na pravém očičku a ROp 5 st na levém, mu byla provedena oboustranná laserová fotokoagulace v celkové anestezii. Alex ji naštěstí přežil, ale bohužel už bylo pozdě. Oční lékař nám řekl, že je slepý na levé očičko a že pravé očičko zachrání další operace – radikální výkon, aby viděl alespoň stíny. Tak jsme dali souhlas k další operaci, ale bohužel už to nepomohlo. Dva týdny před propuštěním domů k němu manželka nastoupila do nemocnice a o 3 dny později večer nám Alexandr zkolaboval a skončil opět na úplné plicní ventilaci a opět na JIP. Z nemocnice byl propuštěn po šesti měsících. Za tu dobu byl celkem 1867 hodin připojen na přímou plicní ventilaci, absolvoval 21 krevních transfuzí, několikery antibiotika a dostal spoustu dalších léků. Prodělal těžkou sepsi, 3 operace, měl žloutenku a další nemoci. V den, kdy nám Alexe pouštěli domů, měl celkem 21 diagnóz a musel chodit do 13 ambulancí.

A jak šel čas prodělali jsme další operaci očí a výsledek žádný. Náš syn Alexandr dnes z 550 g váží 13,5 kg a z 25 cm měří 96 cm. Sice je jeho vývoj opožděný, bohužel je nevidomý a neslyší na pravé ucho, ale žije. A my ho milujeme víc než kohokoliv na světě. Ten šestiměsíční maraton, kdy jsme jezdili každý den za Alexem s mlékem atd., nám dal sílu, že vše překonáme. Těch souhlasů s operacemi, těch papírů, co jsme podepsali, abychom mu zachránili život i za cenu, že to nezvládne. Toho nikdy nebudeme litovat. Sice máme ještě 10 ambulancí (neurologie, pulmologie, ušní, psycholog, psychiatr, gastroenterologie, genetika, oční, alergologie, enterologie atd.,) které navštěvujeme, ale žijeme, a to je hlavní.

Alex sice nikdy neuvidí krásy světa, ale může je vnímat hmatem, čichem atd.

A co k tomu říct víc. Ani nevím, jak jsme to jako rodiče zvládli, ale jsme šťastní, že ho máme, že se směje a hraje si. Sice nás čeká ještě dlouhý maraton, ale to zvládneme, i když je nevidomý, má mikrocefalii, těžkou bronchitidu a PMR, epilepsii, DMO atd.

Je to náš poklad.

 

 

Fotografie pořídila v prosinci 2017 Jana Tolaszová

Lukáš a Kateřina

S manželem jsme se o miminko snažili více jak dva roky. Několikrát jsme podstoupili inseminaci, ale vždy neúspěšně. Koncem roku 2016 jsme se rozhodli, že podstoupíme umělé oplodnění. Chodila jsem pravidelně na gynekologické prohlídky a vpichovala si hormony. Vše probíhalo dobře a v prosinci jsme umělé oplodnění podstoupili. V lednu 2017 jsme zjistili, že jsem těhotná a čekám dvojčátka. Byli jsme šťastní.

První tři měsíce těhotenství jsem trpěla nevolnostmi, ale nebylo to nic hrozného. Celé těhotenství probíhalo bez problému.  V červnu jsem šla na běžnou kontrolu ke svému gynekologovi a ten mě ihned poslal do nemocnice kvůli vysokému krevnímu tlaku a velkému množství bílkovin v moči. Ještě ten den jsem jela do nemocnice v Havlíčkově Brodě, kde mě doktoři vyšetřili. Jelikož jsem byla teprve ve 29 tt, nechali mě sanitkou převézt do nemocnice v Hradci Králové, kde jsou na předčasné porody „zvyklí“. Do nemocnice jsem se dostala až pozdě večer. Čekala mě další vyšetření a převoz na JIP. Druhý den mi řekli, že mám Nefrotický syndrom. Ještě ten den mi píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic miminek. Těhotenství se doktorům podařilo zadržet.

Ve 30tt mě převezli na normální pokoj na gynekologii, kde jsem byla neustále pod dohledem doktorů. Každou hodinu mi měřili tlak a poslouchali srdíčka dvojčátek. Vše bylo v pořádku a já se cítila dobře. Nic mě nebolelo ani netrápilo.

Když už jsem si myslela, že mě pustí domů, přišli za mnou doktoři z nefrologického oddělení, že mi začínají selhávat ledviny. K tomu, aby zjistili proč, bylo nutné udělat biopsii ledvin, která však nelze udělat v těhotenství.  S doktory jsem se domluvila, že dokud to mé tělo vydrží, rodit nebudu. Bohužel netrvalo dlouho a já začala ohrožovat své děti na životě. 3. července 2017 mi byl udělán akutní císařský řez v celkové narkóze. Když jsem se večer probudila na JIP, sestřičky mi řekly, že jsou děti v pořádku. Chlapeček dostal jméno Lukášek a vážil 1100 g, holčička se jmenuje Kateřinka a vážila 1515 g.

Ihned je převezli na dětské oddělení na JIP, kde byli oba v inkubátoru. Vidět jsem je mohla až druhý den, kdy mě za nimi vzal manžel.  Nemohla jsem uvěřit tomu, že ta dvě malá stvořeníčka jsou mé děti.  Dýchání naštěstí zvládali sami, ale stejně jsem měla obrovský strach, že to nepřežijí. Každý den jsem na pokoji brečela a modlila se, aby vše dobře dopadlo. Nechtěla jsem, aby to manžel věděl, protože mi bylo jasné, že to cítí stejně.

Obě děti byly ale velcí bojovníci a brzy je přeložili na intermediární péči, kam jsme za nimi docházeli.  Zde jsme si je mohli chovat, přebalovat, a když už začínali sami papat, tak jsme je mohli krmit. Měli jsme ohromnou radost, když nám sestřičky při každé návštěvě říkaly, jak dobře papají a rostou. Zhruba po třech týdnech jsem podstoupila biopsii ledvin. Doktoři zjistili, že mi selhávají ledvinová klubíčka a byly mi nasazeny potřebné léky.  Z nemocnice mě propustili, a tak jsme s manželem za dětmi každý druhý den jezdili. Zhruba po čtrnácti dnech je převezli na intermediární péči v Havlíčkově Brodě, kam jsem za nimi nastoupila. Zde jsme leželi deset dní, a jelikož byla všechna vyšetření v pořádku, pustili nás domů.

Naštěstí vše dobře dopadlo a obě naše děti jsou zdravé. Jezdíme na pravidelné kontroly a těšíme se z toho, že jsme konečně všichni spolu.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Zvolánková

 

Julie

 

Před čtyřmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Dnes je však mezi nimi propastný rozdíl. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom (v České Republice je nyní diagnostikováno cca 35 jedinců). Těhotenství i porod proběhly bez jakýchkoli problémů. První rozdíly byly patrné již cca kolem 4 měsíce věku, kdy Julinka začala za Štěpánkou zaostávat v motorickém vývoji.

Vzhledem k možnosti každodenního srovnávání obou našich dvojčat, jsme si rozdílů všimli velice brzy. Opoždění psychomotorického vývoje se začalo projevovat už mezi 4.-6. měsícem věku a dále se prohlubovalo. Julinka nedokázala „pást koníky“ ani se otáčet, byla až apatická ke svému okolí. Byla výrazně plačtivá a hlavním problémem byl narušený spánkový biorytmus s poruchou nočního spánku.

S Julinkou jsme začali cvičit od 4. měsíce Vojtovu metodu. Dlouhou dobu nás lékaři ujišťovali, že Julinčino opoždění je způsobeno pouze tím, že je z dvojčátek, a že se tento jev často u dvojčat vyskytuje. Postupně začalo kolečko prvních lékařských vyšetření: neurologie, první genetické testy, metabolické vyšetření, imunologické vyšetření, vyšetření sluchu a zraku, opakované diagnostické hospitalizace. Většina z nich s negativními nálezy. Postupujícím časem ale opoždění začalo být patrné nejen v motorickém vývoji, ale také ve vývoji řeči, porozumění atd.

Těsně před druhým rokem Julinčina života naše ošetřující neuroložka správně vyhodnotila typické rysy, jako je výrazný úsměv, blonďaté vlasy, specifické pohyby, přehnaný sociální kontakt k cizím osobám. Navrhla další specifický genetický test, kterým se již potvrdila mikro-deleční genetická vada – Angelmanův syndrom – někdy označovaný taky jako Syndrom šťastného dítěte nebo taky syndrom Andělských dětí.

Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení (literatura uvádí mentální úroveň dosažená za celý život těchto jedinců max. na 3-4 roky), absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy (žádná nebo nejistá „loutková“ chůze), bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říci, co ji bolí nebo co potřebuje.

Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky a symptomy. Pozvolné zlepšování v motorice pravděpodobně díky pravidelnému cvičení stále pozorujeme. Pořád to ale nestačí na to, aby si Julinka dokázala hrát se svou sestřičkou. Přesto se nevzdáváme a sílu a odvahu do dalšího boje s tímto jejím postižením nám dodává její veselá povaha a krásný úsměv. Julinka je náš smíšek a mazlíček, lásku umí vracet.

Julinka podstupuje celou řadu terapií. Pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii. Několikrát do roka absolvujeme čtrnáctidenní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog. Jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, případně léčbu v dětské léčebně. Vyzkoušeli jsme i alternativní možnosti léčby jako je akupunktura, léčba pomocí bylinných tinktur. Dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii kvůli léčbě epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci (kombinace antiepileptik). Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku. Dochází k nám pravidelně poradkyně z Rané péče a speciální pedagog. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.

 

Fotografie pořídila ještě v roce 2017 paní fotografka Markéta Rozsívalová

 

F a c e b o o k