• O nás

    Jsme skupina fotografek, amatérek i profesionálek.
    Rády fotíme a rády pomáháme.
    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

Děkujeme

Děkujeme všem, kdo zachovávají Doteku světla přízeň již od roku 2010, kdy byly nafoceny první příběhy dětí.

Děkujeme fotografům, kteří se v minulosti zúčastnili projektu a odvedli pro něj dobrou práci, děkujeme i současným fotografům za jejich čas, který věnují aktivní práci pro Dotek, nafocení příběhů Dotekových rodin a propagaci projektu.

Děkujeme paní Lucii Hovorkové, která založila a vedla Dotek světla skoro 7 let a dokázala zkoordinovat předání 370 příběhů fotografům z celé ČR i Slovenska k nafocení.

Doufáme, že budeme pokračovat v její práci tak, abychom naplnili poslání Doteku – přinášet radost a dobré světlo tam, kde je to opravdu potřebné.


Náš nový tým (leden 2017):

Jana Sita Slováčková – hlavní koordinátorka, fotografka Doteku

Gabriela Šubrtová – koordinátorka a hlavní správce klientské základny

Jarka Ducháčková Volfová – koordinátorka,MMJD,  fotografka Doteku

Iri Dvořáková – koordinátorka, fotografka Doteku

Lenka Čermáková – koordinátorka, fotografka Doteku

Martina Nezdarová – koordinátorka,  fotografka Doteku

Liduš Orvošová – poradce, fotografka Doteku


A další poděkování:

..

Pan Roman Pastorek  poskytuje rodinám zdarma 5 vytištěných fotografií ve špičkové kvalitě.

Firma Web4ce zajišťuje fungování webu.

Firma  Malované hrnky  namalovala báječné pozadí našeho webu.

Při vzniku webu v roce 2012 pomáhal projektu komunitní server Baby Café a přidružený charitativní spolek Zrnka.

 

buy viagra without prescriptionse nám podaří pohladit světlem ty, kteří si pohlazení opravdu hodně zaslouží…

.

.



Jana Slovackova - koordinatorka13.2.2017 - 13.51

Své příběhy prosím pište na adresu dotek.svetla@seznam.cz nebo použijte kontaktní formulář v záložce Kontaktujte nás zde na stránkách.

V komentářích se mohou ztratit!

Děkujeme za pochopení.

Filípek

MW3A9334

 

Filípek je krásný čtyřletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou).

Filípek je zcela odkázán na pomoc druhé osoby, je imobilní, neschopen téměř žádného cíleného pohybu, bez kontroly trupu a jen s malou kontrolou hlavičky, nesedí, neleze, nemluví.

Nicméně je velice vnímavý, má rád lidský hlas, zvukové a hmatové hračky, které dokáže i chvíli podržet v ručičkách.

MW3A9291

FILÍPKŮV PŘÍBĚH

Filípek byl po komplikovaném porodu kříšen a skončil na JIP s novorozeneckými křečemi, přesto se během prvních osmnácti měsíců života vyvíjel jako normální, spokojené děťátko pouze s ojedinělými (epi) záchvaty a s mírným opožděným vývojem, který se řešil cvičením Vojtovy metody. V roce a půl došlo po běžném zánětu dýchacích cest k poruše vědomí a k nakupení epileptických záchvatů vedoucích k opakovaným epileptickým statusům. Křeče byly natolik vážné, že bylo nutno uvést Filípka na téměř tři měsíce do kómatu. Během půlroční hospitalizace se pokoušeli lékaři v Ostravě a v Praze nalézt kombinaci léků na epilepsii, bohužel neúspěšně a Filípkovi se stále vracely život ohrožující křeče a záchvaty, docházelo k opakovaným sepsím organizmu, selhávání oběhového a žilního systému a dalším komplikacím, kdy to již vypadalo, že Filípkovo tělíčko takovou zátěž nevydrží. I přes téměř nulové šance, které mu někteří lékaři dávali, se po nasazení nové kombinace antiepileptik nakonec zvládlo alespoň částečně kompenzovat záchvaty a vyvést Filípka z umělého spánku. Výsledkem byl regres ve vývoji na úroveň novorozence a významné poškození mozku.

TERAPIE, BOJ S NÁSLEDKY

Filípkův každý den zahrnuje několikrát cvičení (Vojtova metoda, Bobath koncept) jak doma, tak ve 25 km vzdáleném  Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě, kam každý všední den jezdíme. Dále mívá ergoterapii, logopedii, hipoterapii, aplikujeme prvky bazální stimulace a Handle terapie. Jelikož jídlo je neustálý boj, provádíme orofaciální stimulaci a terapeutické krmení, abychom jednou mohli zvládnout i jinou než mixovanou stravu. Nemalou část dne věnujeme zrakové stimulaci a stimulaci ostatních smyslů. I přes silné tlumení mozečku léky a každodenní záchvaty má Filípeček za sebou první velké pokroky v podobě otáčení se na bříško, cíleného pohybu ručičkami, prvního sociálního kontaktu v podobě úsměvu, stejně jako úsměvu na dotek či zvukový podnět. Tyto obrovské úspěchy jsou kromě výše uvedených každodenních činností také výsledkem intenzivního neurorehabilitačního pobytu v Lázních Klimkovice a v Adeli Centru, jejichž další absolvování nám dává velkou naději, že se jednou Filípek dokáže sám posadit, lézt po čtyřech či dokonce postavit se na vlastní nožky.

Webové stránky: www.filipecek.cz - zde naleznete i číslo transparentního účtu: 2100821403/2010 na podporu Filípkovy léčby a rehabilitace

Filípek na FB: https://www.facebook.com/Fil%C3%ADpek-Rochla-437007056470108/

MW3A9273MW3A9284MW3A9316

 Fotografie pro Dotek světla pořídila Michaela Sklarčíková

Kde nás najdete

Aktuální seznam spolupracujících fotografů  k datu 14. 2. 2017

 

• Praha
Bartáková Lenka – Praha – východ  – www
Bonušová Kateřina – Praha 5 – www
Bovanová Mirka – Praha – FB
Hůlová Monika – Praha 5 – Radotín – www
Jandová Jana – Praha/Kladensko – www
Kropáčková Jana  – Praha – západ – Jeneč  www
Lhotská Zuzana – Praha – Dolní Břežany – www
Pařízková Lucie – Praha 9  – www
Písecká Lucie – Praha 8 – Čimice – www
Poláková Pavla - Praha-Horní Počernice – www
Rondevaldová Lenka – Praha 8 – Čimice, Nymburk a okolí – FB
Skotnicová Lucie - Praha – www
Svobodová Kateřina – Praha- západ – www

 

• Středočeský kraj
Baťková Lucie - Český Brod, Nymburk, Poděbrady Praha – www
Francová Simona – Onomyšl, Kolín, Kutná Hora -  FB
Hanyšová Jitka - Brandýs nad Labem, Stará Boleslav -  FB
Hrabánková Klára – Kladno – FB
Hrušková Renáta - Stará Boleslav, Praha – východ-   www
Kohoutová Kateřina - Mělnicko, Kralupy nad Vltavou -  FB
Krausová Iveta - Mladá Boleslav-  www
Pausa Gabriela - Rudná u Prahy – FB
Přibylová Kateřina - Kladno – www
Riegerová Pavla - Slaný – www
Rubličová Šárka – Nespeky, Benešov u Prahy – FB
Slezáková Pavla - Slaný – www
Veverková Petra Kamino – Vlašim, Benešov, Votice – www
Zaňková Michaela – Beroun – FB

 

• Brno
Dvořáková Irena* – Brno – FB
Nezdarová Martina* – Brno – FB
Slováčková Jana Siťa* – Brno, Vyškovsko – FB
Štarhová Kateřina – Brno – FB
Teplanová Blanka – Brno – www

 

• Jihomoravský kraj
Dupalová Kateřina – Hrušovany nad Jevišovkou, Mikulov, Brno – www
Mynářová Lucie - Rajhrad  – FB
Peroutková Pavlína – Znojmo, Moravský Krumlov – www
Pokorná Lucie – Deblín – FB
Pomajbíková Michaela – Veselí nad Moravou- www
Prášková Ivana Absa – Vyškov, Brno, Prostějovsko a Kroměřížsko – FB
Lucie Žemličková – Vyškov – www
Žigraiová Jaroslava - Slavkov u Brna – www

 

• Jihočeský kraj
Albrechtová Eva - České Budějovice – www
Bublíková Irena – Tábor - www
Kubartová Klára – Hrdějovice – www
Kvíčalová Jitka -  Písek – www
Machová Zdenka - Radomyšl u Strakonic – FB
Ševčíková Daniela – Kardašova Řečice – www

 

• Královéhradecký kraj
Orvošová Ludmila* – Jičín – FB
Hůlková Michaela – Dobruška – FB

 

• Karlovarský kraj
Müller Eva – Nové Sedlo – FB
Rejdová Nikola - Karlovy Vary – www
Hrabánková Klára – Kladno – FB
Přibylová Kateřina - Kladno – www
Riegerová Pavla - Slaný – www

 

• Liberecký kraj
Baštovi Lenka a Radek  - Česká Lípa  -  www
Čermáková Lenka Fenix*  - Nový Bor – FB
Kotrbatá Eliška - Pertoltice pod Ralskem -  FB
Mansfeldová Nikol - Mníšek u Liberce  – FB
Ulrichová Jana - Holany u České Lípy – www
Vestfálová Jana - Frýdlant – FB
Zakouřilová Eliška a Procházková Tereza (Elee&Teree) – Liberec -  FB

 

• Moravskoslezský kraj
Bauer Monika – Havířov – FB
Chudá Lenka – Opava – www
Kunčická Kateřina – Havířov – www
Ondráková Kamila - Bruntál – FB
Opiolová Magda – Orlová – www
Santolíková Kamila - Ostrava – www
Sklarčíková Michaela – Ostrava – www

 

• Olomoucký kraj
Bergerová Barbora - Pňovice – www
Blahová Hana Blahowicz
- Prostějov – FB
Kovář Petr
Prostějov- www
Furmánková Zuzana
- Vlčice, Jeseník – www
Novotná Hana
Němčice nad Hanou,  Prostějov, Vyškov, Kroměříž  – www
Rozsívalová Markéta
Kostelec na Hané – www
Tichá Gabriela
Olomouc – www
Žlabová Zuzana
Olomouc – www

 

• Pardubický kraj
Baranovičová Ywonn – Choceň – www
Černá Lucie – Pardubice – www
Drahokoupilová Žaneta  – Sázava – www
Nýdrová Petra – Luže – www
Ovečková  Danča – Pardubice – FB
Petrásková Dagmar – Pardubice – www
Šedová Lucie - Vysoké Mýto  – www

 

• Plzeňský kraj
Drahošová Kristina – Nepomuk – FB
Ducháčková Volfová Jarka*  – Kdyně – FB
Duchoňová Barbora – Koloveč – FB
Kocumová Zdeňka - Klatovy – www
Kudelová Jana - Plzeň-jih – www
Patová Monika – Plzeň – FB
Pešek David - Tachov – FB
Pochová Iva – Rokycany – www
Šos Ladislav – Klatovy – www
Váchová Ivka – Plzeň – www

 

• Ústecký kraj
Fadlerová Jitka – Litoměřice – FB
Hájková Pavla - Chabařovice – www
Pirožková Marcela  – Žatec – www
Razáková Lucie  – Roudnice nad Labem – www
Svobodová Iva – Roudnice  nad Labem – www
Trbolová Petra – Ústí nad Labem – www


• Vysočina

Blahová Hanka – Žďár nad Sázavou, Nové Město na Moravě – www
Machková Marika – Světlá nad Sázavou – www
Matějková Erika – Třebíč – www
Pavlíkovi Michala a Vladimír – Humpolec – www
Kateřina Zvolánková – Havlíčkův Brod – www

 

• Zlínský kraj
Bláhová Simona – Zlín – www
Kociánová Barbora – Valašské Meziříčí – www
Kyliánová Borisová Veronika – Buchlovice – FB
Smahlová Zdenka  – Kelč – www

 

Vysvětlivky:

* fotografové jsou zároveň koordinátoři Doteku světla

 

Mapa  je interaktivní, po kliknutí se dostanete do klasického prostředí Google,  kde můžete naplánovat svou trasu.
Snímek obrazovky 2017-02-13 v 12.48.46

zp8497586rq
zp8497586rq

Nabídka fotografování

Líbí se vám tyto fotky? Možná i vy máte v rodině nebo svém okolí někoho, kdo je pro ostatní inspirací tím, jak se statečně pere se svým nelehkým osudem, jak se dokáže smát a užívat si života. I my si vážíme takových bojovníků a chtěly bychom udělat jim a jejich blízkým radost. Chceme vyfotit jejich úsměv, jejich zářící očka při hrách s bratrem nebo sestrou, jejich spokojenou tvář v mámině nebo tátově objetí.

Podle možností rádi vyhovíme všem, kdo se na nás obrátí. Pokud máte zájem – kontaktujte nás.

Nabízíme jedno focení na místě podle dohody mezi fotografem a rodiči dítěte (v ateliéru, doma, v exteriérech nebo v nemocnici, pokud se podaří získat souhlas lékařů).

Ve výsledku rodiče získají 10 profesionálně upravených fotografií v digitální podobě.

V případě fotografování v nemocnici může být počet předaných fotografií menší – podle okolností (stav pacienta, názor lékařů, možnosti fotografovat).

Focení zdarma nabízíme dětem předčasně narozeným (střední, těžká a extrémně těžká nedonošenost – do 33tt), které jejich rodiče objednají do jejich prvních narozenin (focení pak proběhne nejpozději do jejich druhých narozenin) a dětem s handicapem do patnáctých narozenin.

Před focením Vás vždy poprosíme o splnění následující podmínky -  pošlete nám příběh Vašeho dítěte, který pak přidáme k fotografiím. Jak má takový příběh vypadat se můžete inspirovat u příběhů již zveřejněných.  U focení nedonošených dětí bez vedlejších handicapů  starších tří měsíců ještě prosíme o jednu fotku z inkubátoru pro srovnání.

Zasláním příběhu automaticky souhlasíte s jeho zveřejněním společně s pořízenými fotografiemi:

„Souhlasím s tím, že veškeré mnou odsouhlasené fotografie a zaslaný příběh k projektu „Dotek světla“ budou využívány pro marketingové účely projetku a eventuelních partnerů projektu.“

zp8497586rq
Iveta Tumpachova7.1.2013 - 15.15

Dobry den mam predcasne narozena dvojcatka 28+5 , rodila jsem v lete,ale jednoho chlapecka mam stale v nemocnici… pokud by bylo mozne foceni na jare.. snad uz nam brasku do te doby pusti domu.
Dekujem

Sofinka

elee-teree-sofinka-23-d

Sofinka – je maličká slečna, která se narodila ve 27+6 tt a má diagnostikovanou venrikulomegalii. Nyní jí ještě není ani rok a je strašně šikovná a zatím vše zvládá s takovým odhodláním, že se až tají dech. je to obrovská bojovnice s velkým srdcem a přenádherným úsměvem.

elee-teree-sofinka-32-d

elee-teree-sofinka-9-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,
náš příběh je dlouhý a smutný. Jestli bude mít šťastný konec? To lékaři nevědí. Neví to nikdo. Ale bojujeme a nikdy bojovat nepřestaneme. Jsme z Nové Paky.

Na druhé miminko jsme se s přítelem strašně těšili. Obzvlášť když jsem potratila v 8tt a zrovna před Vánoci. V únoru jsem zjistila, že se zadařilo a jsem opět těhotná. Jenže ke konci prvního trimestru jsem začala krvácet. S ledovým klidem jsem si dojela do nemocnice, kde mi řekli, že mám hematom. Dostala jsem prášky a druhý trimestr proběhl celkem v pořádku až na hrozné nevolnosti, které jsem u první dcery vůbec neměla.
Dál jsem chodila na prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po jedné kontrole si mě pan doktor pozval již za dva týdny. Bylo mi to divné, ale měla jsem jít na testy, tak jsem si myslela, že ví co dělá. Když jsem ten osudný den přišla, lehla si na lehátko a dívala se na obrazovku ultrazvuku, kde pan doktor zkoumal hlavičku a tvářil se vážně, začala jsem tušit, že je něco špatně. Když jsem se oblékla a sedla si na židli, viděla jsem, že se mu moc nechce říci co se děje. Jeho větu si pamatuji do dnes: „Paní Čivrná, holčička má zvětšené mozkové komory. Potvrdit to ale musí odborný lékař ve fakultní nemocnici. Pokud se to potvrdí, měla byste jít na potrat. Dítě bude postižené nebo vůbec nepřežije.“ Začala jsem brečet a ptát se proč zrovna moje holčička. Zničená jsem odjela domů, a ani nevím jak jsem to zvládla.
Když jsme na sjednaný termín přijeli do FNHK, tak jsem se modlila ať to není pravda. Bohužel byla. Pak následoval další ultrazvuk za týden, aby se vědělo, jak rychle se komory rozšiřují. Bohužel rychle. Další týden bylo svoláno konzilium, kde nám vysvětlili, že miminko má hydrocefalus. Začal se jí v komorách hromadit mozkomíšní mok, který ji tlačí na mozek a který pravděpodobně mozek hodně poškodí. Měli jsme se rozhodnout jestli malou donosím až do konce, kdy by se narodila mrtvá, nebo zkusit vyvolat porod a dát ji šanci na život. Pan doktor mi totiž neřekl, že potrat lze udělat jen do 24tt a já už byla 25tt. Nakonec jsme se dohodli, že se udělá ještě jeden ultrazvuk další týden a pak se rozhodneme. Jenže to bylo ještě horší. Z hydrocefalu byla nakonec ventrikulomegalie, což jsou už hodně rozšířené komory. Hned ten den po ultrazvuku mě přijali do nemocnice a zahájili vyvolávaný porod, s tím, že když v pátek ráno neporodím tak půjdu na císaře. Nakonec jsem šla na porodní sál již ve čtvrtek. Tušila jsem že se narodí v tento den, protože bylo 20tého. Pro mě je to magické číslo, protože moje máma, já i první dcera jsme narozeny 20tého. Ráno o půl šesté mě převezli na sál. Když jsem si lehla, pan doktor se na mě podíval a řekl, že mě nebudou napojovat, že malou sledovat nebudou, jen po deseti minutách bude chodit sestřička poslouchat ozvy. Pokud to malá nezvládne tak se narodí mrtvá. To byl pro mě další šok. „Takhle malé miminka to někdy nezvládnou a předpokládáme že bude mít tak max 730g.“ Však ona vám ukáže, říkala jsem si. Za nedlouho přijel přítel aby mohl být se mnou. Jeho přítomnost pro mě byla ta největší opora. Bez něj bych to nezvládla. Vtipkoval a dával mi pozitivní energii. Pak to přišlo. Už je to tady, křičela jsem v bolestech. Všichni přiběhli a během chviličky. Jedno zatlačení a byla venku. Ve 12:45 ve čtvrtek 20.8.2015 se nám narodila Sofinka ve 27+6tt. Hned jsem se na ní podívala a i když to bylo jen pár vteřin, ale nikdy na to nezapomenu. Byla maličká a krásná. Překrásná. Odnesli ji pryč aby se o ní postarali a já na brečela štěstím, že je živá. Najednou přiběhl pan doktor, že je v pořádku a že má 990g a že sama dýchala chvíli než ji napojili na cpap. Sám byl překvapený jak to zvládla. Agpar skore měla také dobré 6-8-9. Přítel se byl na ní podívat než ji převezli na JIRP v inkubátoru.
Ještě ten den mě za ní dovezl. Byla tak krásná, maličká a bezbranná. Tekli mi slzy a prosila jsem Boha aby jí pomohl.
Jelikož jsem měla doma dvouletou holčičku, nemohla jsem tam s ní zůstat a druhý den si mě odvezli domů. Bylo to smutné, ale věřila jsem že se dočkáme a taky si ji povezeme domů.
Jenže tak lehké to nebylo. Jezdila jsem za ní každý druhý den. Vozila mlíčko, povídala jí o sestřičce a co se děje doma jak se na ní všichni těší. Sofinku jsem si poprvé mohla pochovat až po měsíci. Dokonce mi ji odpojili i od cpapíku. Jak dlouho byla na plicní ventilaci či na cpapu si už nepamatuju. Sofinka si prožila toho tolik, že všechno si přesně pamatovat nejde. Po nějaké době, asi po 2 měsících ji převezli na intermediár. Já žila jako ve snu dokud nepřišlo od lékařů před vánoci zdělení, že má zánět v hlavičce a že je opět na JIRP. Naštěstí okamžitě reagovala na léčbu atb. Mezi tím se jí odsával z hlavičky mozkomíšní mok, který se tam dále hromadil. Chvíli byla opět na intermediáru. Tam ji odebrali krev na genetické testy a zkoušeli ji naučit jíst. Jenže pořád to nešlo a pokud něco vypila tak zvracela a většinou vše co vypila. Pak se zjistilo že má retinopatii na obou čičkách a museli ji sledovat každý týden. Naštěstí jsme skončili jen u prvního stupně. V na začátku ledna dostala zánět mozkových blan a opět ji převezli na JIRP na izolaci. Sofinka opět dokázala, že se jen tak nevzdá a chce tu být s námi a opět vyhrála. Když jsme se ptali co bude dál, její ošetřující lékař mlčel. Máme prý nejdřív zajít na genetiku, kde nám vše paní doktorka vysvětlí. S hrůzou jsme šli na schůzku. Tam nám paní doktorka oznámila, že Sofinka má terminální deleci dlouhých ramen 6.chromozomu. Tento chromozom má prý na starost růst buněk a správné vytváření mozku a orgánů. Taky nám sdělila, co vše může nastat a že starat se o takové miminko je hodně náročné. S přítelem jsme si řekli, že nemluvila tak hrozně a s nadějí jsme šli tedy zase za ošetřujícím lékařem. Odvedl nás do návštěvní místnosti a řekl že diagnózu nám nemůže říci bez dalších lékařů. Pak přišel konec světa. Snažila jsem se být silná a nebrečet, ale nedalo se to. Lékaři nám sdělili, že Sofinka má vývojové vady mozku. Má ageneze corpus callosum a to co má mít rozděleno v mozku na pravou a levou má srostlé. Díky tomu bude mít epileptické záchvaty. Rozumově prý bude jako měsíční miminko a bude z ní pouze ležák, nebude hýbat ani nohama ani rukama. Nemůžou jí prý už nijak pomoci a tyto případy končívají smrtí. A jelikož máme zdravou starší holčičku, měli bychom ji dát do ústavu. V šoku jsme souhlasili, že si ji domů brát nebudeme. V ten den se zhroutil celý můj svět. Jediné co mi letělo hlavou bylo že moje holčička zemře. Nemohla jsem se jít na ni ani podívat. Odjeli jsme tedy domů, sdělit celé rodině tu strašnou zprávu. To byl zrovna pátek. S přítelem jsme o tom nemluvili. Oba nás to strašně bolelo. Jenže to bych nebyla já, abych se tak lehce vzdávala. Pořád jsem si pročítala zprávu z genetiky. Začala jsem hledat informace a příběhy maminek. To mi asi pomohlo nejvíc. Ale největší podporu mi v tu dobu dala moje budoucí švagrová, která má také postiženého syna. Zavolala jsem jí, poslala tu zprávu a zeptala se jí na její názor. Jaruška je takový můj anděl. Nelenila a zprávu poslala známému, který se o diagnóze Sofinky poradil i s jinými odbornými lékaři v Praze. Pak mi zavolala, co zjistili. Prý by to nevzdávali. A to byl ten moment kdy jsem se rozhodla bojovat za Sofinku. Řekla jsem přítelovi co jsem podnikla, ale švagrová nelenila a řekla mu to dřív aby byl na to připravený. Rozhodli jsme se vzít si Sofinku domů a bojovat až do konce. Jsem mu za to vděčná, že stojí za mnou, i když jsem mu dala možnost to odmítnout. Ne nezlobila bych se na něj kdyby do toho nešel, přece jen nevíme co nás čeká a vyhlídky na šťastný konec nemáme a hodně tatínků tohle nezvládne. Hned v pondělí jsem volala do nemocnice na JIRP naše rozhodnutí. Jenže tam už nebyla. Strašně jsem se lekla. Nakonec mě přepojili na oddělení kojenců a batolat. Paní doktorce, která se o ní stará pořád, jsem sdělila, že chceme Sofinku co nejdřív domů. Souhlasila a hned zařídila operaci, při které Sofince zavedli do bříška PEG abych ji mohla touto hadičkou krmit. Ještě jednou jsme si pořádně popovídali a vše nám znovu vysvětlila. Po operaci jsem 19.1. nastoupila za Sofinkou, kde jsem se učila ji krmit a dávat léky. Začali jsme spolu cvičit a taky jsme šli konečně i na první procházku po areálu nemocnice. Už po prvním týdnu bylo znát jak to Sofi prospívá. A pak přišel den. Ten nejkrásnější. Měla jsem narozeniny a Sofinka byla ten nejkrásnější dárek co jsem kdy dostala. 20.2.2016 si nás tatínek odvážel domů. Byli jsme celá rodina spolu.
Samozřejmě se to pořádně oslavilo.
Dnes je Sofince 9měsíců bio a 6 korigovaně a je to úžasná holčička a náš malý velký zázrak. 3x-4x denně cvičíme vojtovku a Sofi začíná zvedat hlavičku. Je to malá neposeda a pořád něco dělá s ručičkama a kope nožkama. Začíná i sama jíst lžičkou a pít z láhve. Sahá si na kolínka a krásně se směje. Má už 64,5cm a 6270g. Nikdo by neřekl na první pohled, že není jako normální miminka a že má za sebou 5 operací hlavičky a 2 záněty v hlavičce či že má atrofii mozku, která ji dále postupuje, a že nevíme jak dlouho s námi bude. Ale i kdyby tu s námi byla jen chvíli, každý ten okamžik za to stojí. Ona nám ukazuje co je v životě nejdůležitější a čeho si nejvíc máme vážit. Její úsměv a láska stojí za to bojovat a my věříme, že to šťastný konec mít bude a že jednou bude chodit, nebo řekne máma či táta.
Všem maminkám bych ráda řekla, aby to nevzdávali i když lékaři nedávají šanci. Když budete věřit těm malým kulíškům, dokážou i nemožné. Tak jako naše Sofinka. Protože to nejcennější co máme, jsou naše děti. A děti jsou zázrak.

S přáním pěkného dne

Sofinka s maminkou

 

 

Fotografie pořídila Eliška Zakouřilová.

 

Eliška

160717_23-d

 

Eliška – je čtyřleté děvčátko s Angelmanovým syndromem. I přes svoje onemocnění je strašně šikovná holčička, která dělá rodičům velkou radost.

 

160717_25-d

160717_11a-d

 

Její maminka nám napsala:

Náš príbeh začal pred necelými 4 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov a pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.

 Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurologovi, ktorý tvrdil, že každé dietatko má svoje tempo vývoja a že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme cvičili Vojtovu metodu a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či netrpí Eliška epilepsiou. Cvičenie Eliške prospievalo, ale i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvýjala oveľa pomalšie.

 Preto sme sa na vlastnú žiadosť, v Eliškiných 18 miesiacoch,  rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.

 

Hlavné znaky takto postihnutých detí:

 

Vyskytujúce sa u 100 % detí:

- neschopnosť hovoriť, len minimum slov, komunikujú neverbálne, neverbálna  

  komunikácia prevyšuje verbálnu

- oneskorenie psychomotorického vývoja, ťažký spomalený vývoj

- problémy s pohybom, koordináciou chôdze a stabilitou

- nonverbálne komunikačné schopnosti sú oveľa lepšie ako verbálne

- mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže

- osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu

 

Vyskytujúce sa u viac ako 80 % detí:

- udrží málo pozornosť

- hypotónia

- mikrocefália (u detí starších ako jeden rok)

- veľmi problematický je nácvik udržania čistoty

- okolo tretieho roku veku dieťaťa sa objavujú záchvaty

- abnormálne EEG

 

Vyskytujúce sa u 20-80 % detí:

- škúlenie

- „veľký“ jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, vyplazovanie jazyka

- zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním

- v detskom veku problémy s tuhou stravou

- časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov čí rúk do úst

- mimovoľné pohyby úst, dominantná spodná čeľusť (normálna veľkosť, ale je

  povystrčená)

- široko posadené zuby

- hypopigmentácia ( nedostatočná pigmentácia pokožky )

- svetlejšie vlasy a oči

- ruky vo flexi pri chôdzi

- horšia termoregulácia

- poruchy spánku

- dieťa je priťahované a fascinované vodou

- ploské záhlavie, niekedy s priečnou priehlbinou

 

V dvoch rokoch sme navstvívili lázne v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a boli nám doporučené 2 krát ročne a preto takýto pobyt upakujeme približne každý polrok.

 

Navštevujeme oční, ortopediu, psychologiu, neurologiu, nefrologiu, logopediu, rannú péči a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálnu škôlku s vodoliečbou, denne rehabilituje Vojtovou metódou, dva krát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a tým ľudí, ktorý sa o dcerku úžasne starajú.

 

Eliška je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne nechodí, vie sediet a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatial nie je správne lozenie. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatinka.

 

Počas tohoto roku sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, “nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spůsob komunikácie (iPad, kartičky)

 

Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia a veríme, že bude sestričku vývojovo ťahať.

 

S pozdravom

 

Magda Paloušová

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

F a c e b o o k