• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Vojtěch a Tomáš

 

V říjnu 2015 jsme se dozvěděli, že se naše čtyřčlenná rodina rozroste o dvojvaječná dvojčátka (bichoriální biamniální).  Ještě jsme se ani pořádně nevzpamatovali z toho, že nás bude šest, když v prosinci na I. trimestrálním screeningu přišel další ovšem mnohem horší šok.  Bylo zjištěno vyšší šíjové projasnění u obou plodů, což může být jedna ze známek vyššího rizika Downova syndromu. Odebraná krev mi však nebyla gynekologem vyšetřena. Byli jsme odesláni na genetiku a následně ultrazvuk, případně amniocentézu do FN v Ostravě. Zde na ultrazvuku se zdálo vše v pořádku. Lékař zmiňoval, že u DS bývají přidružené vady např. vady srdce, chybějící nosní kůstka. Ta však byla na ultrazvuku u kluků patrná a taktéž vyšetření srdíček bylo ve 20. týdnu v pořádku. Amniocentézu jsme nakonec vzhledem k vyššímu riziku potratu u vícečetných těhotenství a také díky tvrzení genetika a lékařů z FN, že se jedná o dvojvaječná dvojčata a nemůže se stát, aby měli oba plody DS, nepodstoupili. Dokonce z úst lékaře zazněla věta: „A co Vám amniocentéza ukáže? Když zjistíte, že jeden plod DS má, tak přece nezabijete to druhé zdravé dítě, protože oba plody DS mít nemůžou.“

Po tom, co nám bylo řečeno, že se nemůže stát, aby oba plody měly DS, že bychom spíše vyhráli jackpot ve sportce, jsem věřila, že i druhý plod bude v pořádku a chtěla si konečně těhotenství po velmi stresujícím začátku užívat.  

Ve 34. týdnu těhotenství se po spontánním porodu narodili kluci Vojtíšek 2390 g/47 cm a Tomášek 2320 g/46 cm. Již na porodním sále jsme se dotazovali, zda jsou kluci zdraví, že jsme měli v těhotenství špatné výsledky v prvním trimestru a bylo tam podezření na DS. Lékařka nás ujistila, že to na DS nevypadá, že je vše v pořádku. Byli jsme tak moc šťastní! Po devíti měsících nejistoty jsme si říkali, že všechno nakonec dobře dopadlo.

Vzhledem k tomu, že byli kluci dříve narození, odvezli je na novorozeneckou JIP. My jsme mezitím obvolali všechny známé s tím, že jsou kluci na světě a zdraví. Druhý den jsem za kluky chtěla jít, ale sestra mi stroze oznámila, že sama jít nemůžu a ona nemá čas na to mě doprovázet. Rozbrečela jsem se, tak moc jsem chtěla Vojtíška a Tomáška vidět a být s nimi. Musela jsem čekat na manžela, který přišel až odpoledne, a konečně jsme mohli za kluky na JIP. Byli tak malincí, roztomilí, oba spolu v jednom inkubátoru. Poté přišla lékařka a informovala nás o jejich zdravotním stavu. Říkala, že jsou šikovní, že si dýchají sami a manžel se znovu zeptal na DS. A najednou slyším z jejích úst větu: „No já jsem o tom sama nechtěla začínat, ale když jste se zeptal, tak některé znaky DS kluci vykazují. Pokud souhlasíte, vezmeme jim krev a uděláme genetické testy.“ Všechno začalo nanovo. V hlavě se mi honily myšlenky: Jak kluci? Snad jen jeden, ne oba…

Klukům tedy odebrali krev s tím, že výsledky budou za týden. Nekonečný týden!!! Ze začátku jsem pořád věřila, že to bude v pořádku. Ale nechtěli pít, krmila jsem je injekční stříkačkou. Nakrmit jednoho 50 ml mléka trvalo i 45 minut, pak druhý, skončili jsme po 1,5 hodině a měli jíst co dvě hodiny, takže za půl hodiny jsem šla opět krmit toho prvního. Jiné maminky už si pochvalovaly, jak to jejich dětem jde a Tomík s Vojtíkem pořád žádné zlepšení. To už jsem začínala pochybovat. Několikrát byli také sondováni, kdy dostali mlíčko přímo do žaludku. Do toho přišla kardioložka, která mi oznámila, že má Tomík srdeční vadu. Několikrát se jim nepodařilo vybavit ouška (OAE). Prostě vše špatně. 

A po týdnu zazvonil telefon, ve kterém se ozvalo: „Tady genetika Ostrava, chci Vám říct, že na 90 % je potvrzena trisomie 21. chromozomu u obou kluků.“  Jediné, co mě napadlo říct, bylo: „Jak u obou? Vždyť jste nám tvrdili, že to není možné!“ Odpověď: „Nevím, sám tomu nerozumím. Jedu za Vámi do nemocnice.“ Všechno se ve mně sevřelo, měla jsem pocit, že život skončil… Mezi potoky slz jsem se snažila dovolat manželovi, což se povedlo až na 3. pokus, a i on se vydal za námi do nemocnice. 

Ze setkání s genetikem si toho ani moc nepamatuji. Vůbec jsem nevnímala, co nám říká, neměla jsem na něj žádné otázky. Byl to jen šok, který nebylo možné vstřebat. Zaznamenala jsem až větu: „Můžete se rozhodnout, zda si kluky vezmete domů, nebo je dáte do ústavu.“  Vše se ve mně sevřelo znovu, jak do ústavu?! Naše kluky?! Vše mi připadalo jako zlý sen. Jenže to nebyl sen, byla to skutečnost. 

Následující týden jsme byli jako v začarovaném kruhu. Srdce mi říkalo vzít si kluky domů, ale hlava zase: Když nám nabízeli ústavní péči, dá se to zvládnout? Většina lidí má doma pouze jedno dítě s DS a my hned dvě. Co starší kluci? Časem se jim mohou třeba spolužáci posmívat. Prostě milion myšlenek pořád dokola. V jedné chvíli jsme byli nakloněni k tomu vzít si je domů a za chvilku zase naopak. 

V rozhodování mi nakonec nejvíce pomohla uzavřená skupinka rodičů dětí s DS na FB. Po zhlédnutí několika videí jsem zjistila, že jsou děti s DS i přes svůj hendikep naprosto úžasné a byla jsem přesvědčena, že to určitě nějak zvládneme. 

Zatímco u starších synů šlo všechno jakoby samo, u dvojčat to tak není. U starších kluků jsem vůbec neřešila vývoj hrubé motoriky, ani jsem pořádně nezaznamenala pojmy jako první vzpřímení, druhé vzpřímení, šikmý sed apod. U dvojek jsme na všem tvrdě pracovali. Péče je náročná hlavně časově – časté návštěvy lékařů (neurologie, kardiologie, endokrinologie, oční a ušní ambulance), Tomášek podstoupil v 10. měsících v Motole operaci srdíčka, ze začátku jsme 4x-5x denně cvičili Vojtovu metodu, později jsme kombinovali s Bobathem. Vše déle trvá, poprvé se sami posadili až v 18. měsících, v 28. měsících začali teprve sami chodit.

Přesto všechno mohu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli. Jsou skvělá dvojka, jsou jako mašinka a vagónek, pořád za sebou, pořád spolu. Jeden udělá nějakou kravinku a druhý to po něm hned opakuje. Takto se i motivovali třeba k lezení, k chůzi. Je opravdu sranda je pozorovat. 

Troufám si říct, že i přes to všechno jsme šťastná rodina. Samozřejmě jsou pořád dny, kdy to na člověka dolehne, ale je potřeba jít dál a věřit, že vše bude dobré.

Jen ještě dodám, že ve čtvrtém měsíci života brali klukům znova na genetice krev, která nakonec potvrdila, že jsou jednovaječná, a nikoliv dvojvaječná dvojčata, jak nám tvrdilo pět různých lékařů. Tím se Downův syndrom u obou vysvětlil…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Kociánová.

 

 

Viktorie, Amálie, Žofie

 

Maminka trojčátek nám napsala:

V únoru 2017 se nám předčasně narodila trojčátka – holčičky Viktorka, Amálka a Žofinka. Holčičky se narodily nečekaně v pátém měsíci těhotenství a přinesly si na svět řadu vážných zdravotních obtíží. Po narození byly díky zdravotním komplikacím rozvezeny do různých neonatologických center na Moravě. I když byla situace jednu dobu velmi složitá – jedna holčička byla ve Zlíně, druhá v Brně a třetí v Ostravě, každý den jsme byli s nimi. Objížděla jsem každý den všechna neonatologická centra a odstříkávala jsem jim čerstvé mateřské mléko, protože jsem věřila, že matčina přítomnost a mateřské mléko je to, co jim bude dávat chuť žít a nevzdávat to. Po narození holčiček se manžel přestěhoval do Zlína do podnájmu, aby nám byl co nejblíže, stíhal práci v Uherském Brodě, rekonstrukci domu v Kunovicích, který nebyl ve stavu schopném k bydlení, a ještě byl každý den s námi ve Zlíně. Ani na chvíli jsme nepřestali věřit, že se holčičky dostanou domů. Trvalo to dlouhého 8,5 měsíce, než jsme byli všichni pohromadě doma.

Nyní jsou jim téměř 2,5 roku a každá má svůj hendikep. Viktorka se narodila s nejnižší porodní váhou 480 g. Kvůli extrémní nezralosti má za sebou celou řadu operací. Je to od začátku velká bojovnice. Zbavila se nazogastrické sondy, kterou jsme podávali výživu přímo do žaludku. Před pár měsíci se zbavila závislosti na kyslíku, dle slov lékařů zázrakem. Zatím neslyší, ale neztrácíme naději. Je šance, že s pomocí speciálních sluchadel sluchové centrum dozraje. A děje se tak, pomaličku dozrává. Také Amálka od narození podstoupila řadu operací – například revizi břišní dutiny či operaci očí. Problémy se sluchem zasáhly i ji, ale naštěstí sluchové centrum postupně dozrává, takže časem uvidíme, jestli budeme potřebovat sluchadla či nikoliv. Záleží na vývoji řeči. Žofinka je na tom nejlépe. Prodělala „pouze“ několik operací hlavičky a má zavedený V-P shunt. To je hadička, která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok (který se normálně vstřebává) do břišní dutiny. Těší nás, že dokáže říct pár slov, ráda všechno pozoruje a nic jí neunikne, prozkoumá každý kout. Momentálně s manželem navštěvujeme kurzy znakové řeči a všechny tři holčičky ji postupně učíme, protože nemáme jistotu, zda bude Viktorka slyšet, nebo porozumí řeči.

Psychomotorický vývoj všech holčiček je velmi opožděný. Čeká nás ještě spooooousta práce. Snažíme se shánět penízky pro intenzivní neurorehabilitační pobyty, které holčičkám moc pomáhají a posouvají je dopředu. Situace, v které jsme se ocitli, je vyčerpávající, a hlavně psychicky náročná. Ale moc se snažíme, děláme maximum pro naše krásné malé holčičky. Věříme, že je dotáhneme co nejdál a jednou je postavíme na nohy, naučíme komunikovat, ukotvíme v nich správné hodnoty a jednou zaintegrujeme do společnosti. I když tomu někteří lékaři nevěří, my věříme a nepřestaneme nikdy bojovat.

Více informací o holčičkách se dozvíte na www.trojcatka.cz

 

Aktuálně probíhá vánoční benefice pro trojčátka zde: http://www.slovackeleto.cz/benefice/

 

Fotografie pro trojčátka pořídila paní fotografka Simona Bláhová ze Zlína

Jan5.12.2019 - 16:17

Poprosim o zaslanie cisla uctu v tvare iban. Som zo svk a rad by som prispel.)

Adam

 

Adámek se narodil 31.12.2017 ve 27. týdnu. Nikdy by mě nenapadlo, že by se mohl narodit dříve, a to i přesto, že moje mamka pracuje na oddělení nedonošených a často mi říkala, ať jsem na sebe opatrná a nic raději nedělám. Jakoby měla tušení..

Těhotenství na začátku bylo rizikové, 3 měsíce jsem si poležela, ale pak se vše spravilo a já se mohla vrátit do práce.

Tak jsme se v klidu dostali až k Vánocům. Pamatuji si, že 22.12. večer jsme dorazili na Vánoce k rodičům. Musela jsem oddychovat, jak mi tvrdlo břicho, ale jelikož mi tak nějak tvrdlo od začátku, nepřikládala jsem tomu větší pozornost. V noci jsem cítila, jak se malý obrátil a od té doby břicho tvrdlo více a častěji. Kamarádka, porodní asistentka, mi doporučila magnesium a hodně pít. To mi opravdu pomohlo a svátky jsem přečkala v odpočinku. Po svátcích 27.12. jsem raději zašla na kontrolu k doktorce, která mi sdělila, že takto břicho tvrdne často, ale občas se stane, že je to už problém. Když mě prohlédla, řekla, že jsem ta jedna z mála a musím ihned do nemocnice.

V tu chvíli jsem nevěděla co dělat, co si myslet. Cestou do nemocnice jsem jen brečela. V nemocnici mě uložili na JIPku a řekli, že musíme čekat. Někdo vydrží měsíc, někdo hodinu. Na zašití již bylo pozdě. Dostala jsem kapačky s různými léky na zastavení porodu a kortikoidy pro Adámka. 5 dní jsme to spolu zvládli, ale pak praskla voda a na Silvestra večer jsem porodila. Vše bylo najednou hrozně rychlé. Adámka jsme slyšeli zakřičet a pak ho už odnášeli rychle pryč. Naštěstí mohl být manžel celou dobu s námi. Doktor řekl, že Adámek vypadá momentálně dobře a že dýchá sám, ale nemůže nic slíbit. Vážil 1020 g a měřil 36 cm.

 

Za Adámkem jsme mohli až druhý den ráno. V inkubátoru byl tak malinkatý, ležel a nehýbal se. Občas otevřel očičko nebo nám chytil palec. Z takových maličkostí jsme byli hrozně nadšení. Nosila jsem mu odstříkané mléko, jedinou věc, kterou jsem pro něho v tu chvíli mohla udělat. Dny utíkaly a my byli šťastní z každého deka, co přibral. Musím říct, že hormony pracovaly na plné obrátky, protože nedokážu pochopit, jak v klidu jsem byla. Tedy až na momenty, kdy jsem odjížděla domů s manželem. Málokdo dokáže pochopit, jak je těžké jet z porodnice bez miminka.

Lékaři nikdy nemluvili o budoucnosti, vždy jen řekli, že je momentálně v pořádku. Asi jako každý takto předčasně narozený si prošel CPAPem, novorozeneckou žloutenkou, jednou transfuzí, operací kýly apod. Největší problém měl právě s CPAPem. Trvalo dlouho, než si dokázal sám dýchat, v tom mu hodně pomohla transfuze. A po dlouhých 76 dnech jsme šli konečně společně domů.  

Adámek je neuvěřitelně šikovný kluk. Rychle dohání svůj biologický věk. Všichni lékaři, ke kterým docházíme, ho moc chválí, jak je šikovný. 

 

Když jsem tehdy byla v nemocnici, moc mi pomáhalo číst příběhy nedonošených dětí se šťastným koncem a tak doufám, že i ten náš příběh někomu pomůže.

Za zdravého Adámka jsme vděční lékařům a sestrám z JIP/IMP/nedonošených v Hradci Králové. Ještě jednou moc děkujeme za Vaši skvělou práci.

 

Fotografie pro Adámka a jeho rodinu pořídila paní fotografka Lenka Bartáková.

 

Filip

Filípek se narodil jako zdravé miminko začátkem října 2014. Po trampotách s jeho tátou jsme vše zvládli. 

Do dvou let se Filípek vyvíjel jako normální, zdravé dítě. 

Po očkování MMR ve dvou letech měl vysoké horečky. Tou dobou jsme si také všimli, že začíná vtáčet kotníky k sobě. Navštívila jsem proto naši dětskou lékařku, která doporučila pevné boty a pokud se to nezlepší, tak máme přijít. To bylo v říjnu 2016. V lednu jsme opět šli k paní doktorce. Ta nás hned poslala do benešovské nemocnice, kde nám domluvila po telefonu příjem na dětské neurologii. Když jsme dojeli do Benešova, sepsali všechno potřebné a přišel nějaký doktor, ať mu ukážu, co máme za problém. Filípek v té době už moc chodit nechtěl a závěr byl takový, že je líný a že ho to určitě brzy přejde. A nepřijali nás. 

Druhý den jsem volala paní doktorce, která nám hned napsala doporučení do krčské nemocnice, kam jsme také další den nastoupili. 

Nastal koloběh různých vyšetření a neustálé čekání. Po deseti dnech nás propustili. Diagnóza zněla metachromatická leukodystrofie. 

Filípek postupně přestal chodit, mluvit, nenají se sám, jen leží. Lékaři mu dali cca dva, možná tři roky života. Utlumující léky jsme odmítli, vyhledali jsme si nějakou pomoc sami. Bere tedy jen vitamíny, chodíme pravidelně na kraniosakrální terapii, která mu pomáhá a je po ní hodně klidný, a hodně nám také pomáhá dětské centrum, kam mohu Filípka vozit do denního stacionáře, protože ke staršímu bráchovi Lukymu přibyl loni ještě malý bráška. :) 

Dneska již Filípkovi alespoň trochu rozumíme v jeho potřebách, dá najevo hlad/žízeň, že se mu něco nelíbí, nemá rád velký hluk. A hlavně je velký bojovník, stále vidíme, že je tu s námi, pozoruje okolí a ví, co se kolem něj děje.

Metachromatická leukodystrofie (MLD) – nemoc se projevuje v cca roce a půl života dítěte poruchami chůze. Následně to pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla, demencí, slepotou, poruchou příjmu stravy. Díky této těžké poruše metabolismu buněk nastávají u dětí spastické stavy (silné křeče v celém těle) a těžká psychomotorická retardace… Metachromatická leukodystrofie je autozomálně recesivní degenerativní onemocnění, při kterém dochází k odumírání myelinových buněk z důvodu chybějící arylsulfatázy.

 

Fotografie pořídila paní Šárka Rubličová

Matyáš, Anna, Ema

Na první kontrole v 5. týdnu u pana doktora jsme zjistili, že čekáme dvouvaječná dvojčátka. Vůbec mě to nepřekvapilo, protože moje máma je z dvojčat a dva roky předtím jsem potratila. Tak jsem věděla, že se nám miminko vrátí. Na další kontrolu si mě pozvali za 14 dní, jestli jim bijí srdíčka a je vše v pořádku. Pan doktor mě vyšetřil a něco mi pořád říkalo, ať se podívá pořádně. Tak jsem ho poprosila, ať se ještě koukne. Jeho překvapený výraz mluvil za vše, na obrazovce se objevilo třetí bijící srdíčko. Všichni v ordinaci jsme byli v šoku a nemohli jsme uvěřit, co vidíme.

Přítel tehdy čekal venku, protože minule na ultrazvuku v 7. týdnu nebylo nic vidět, tak jsme se domluvili, že půjde se mnou na ultrazvuk, až když budou miminka větší. 

Začátek těhotenství probíhal dobře, jen s menšími nevolnostmi. Když jsem dostala průkazku, tak jsem začala sbírat razítka a šla jsem k obvodnímu lékaři a začalo to. Dostala jsem žádanku na ekg, čekám na vyhodnocení a něco se mu nezdálo. Tak mě poslal na kardiologii, echo, odběry, to vše dopadlo dobře a závěr byl, že prckové mi tlačí víc na srdce. Měla jsem trochu zvýšené jaterní testy, tak mě poslali na interní pohotovost. Tam mě paní doktorka prohlédla a dala žádanku, ať si za týden zajdu na kontrolní jaterní testy. 

Po týdnu byly kontrolní výsledky o něco vyšší, tak si mě vzali do péče na interně U Apolináře. Tam jsme zjistili, že mám zvýšené žlučové kyseliny, což je pro miminka dost nebezpečné, pro mě ne. Je to jako těhotenská žloutenka. Měla jsem zvýšenou funkci štítné žlázy a dostala jsem spoustu léků. Naštěstí na chvíli zabraly, pak mi žlučové kyseliny opět stouply. Tak mi navýšili dávku a každých 14 dní jsem chodila na kontrolní odběry. Trojčátka naštěstí krásně prospívala. Na jedné kontrole mi doktor zjistil mnohočetné cysty na obou vaječnících. Tak mě okamžitě poslali na onkologii. Naštěstí to bylo jen z toho, jak moje tělo nezvládalo nadměrné množství hormonů. 

Kolem 26. týdne jsem začala mít všechny výsledky dobré. Léky mi ubývaly. Vše na jedničku. Už mě náš porodník pomalu připravoval, domlouvali jsme termín porodu a tak.

Poslední měsíc už jsem jen ležela, nemohla moc chodit, byla šílená horka. Začínal mi 30. týden a ještě na poslední chvíli se objednal známý, než porodím. Odcházel kolem čtvrté hodiny a já si šla připravovat jídlo. A najednou něco cítím, praskla mi voda. Přítel v tuhle dobu ještě v práci, tak jsem si musela zavolat záchranku. 

V porodnici natočili monitor, udělali ultrazvuk, vše bylo v pořádku, jen u jednoho bylo míň plodovky. Tak jsem okamžitě dostala antibiotika, kortikoidy a něco na oddálení kontrakcí. 

Říkali, že je možné, že se plodová voda může znovu dotvořit. Tak se mě snažili co nejdéle na tomhle koktejlu udržet. Bohužel se to povedlo jen o 3 dny posunout. Potom mi začalo být špatně po lécích, co oddalují kontrakce, tak nasadili jen magnesium. To bylo ve čtvrtek odpoledne a všichni se modlili, ať vydržím do pátku, kdy měl mít náš doktor službu. 

Kolem čtvrté hodiny ráno mě vzbudilo lehké šimrání v podbřišku, tak jsem radši zavolala sestřičky. Ty mě každou hodinu kontrolovaly. Ráno na vyšetření jsem byla na špičku prstu otevřená, kolem 11. hodiny už to bylo na prst. Tak jsme se rozhodovali, co dál, jestli čekat, nebo do toho jít. Jelikož to byly šílený nervy a oba jsme se báli překotného porodu, tak jsme se domluvili, že kolem 14. hod. půjdeme na věc. 

Ve 14:48 se nám narodil Matyášek, 14:50 Anička a 14:51 Emička v 30+3tt. 

Porod proběhl dobře a trojčátka byla v pořádku. 

Od narození byli moc šikovní. Po týdnu nás přestěhovali do Krče, protože U Apolináře byl přetlak nedonošenců, naše děti byly v pořádku a oni potřebovali místa pro akutní případy, trojčátka zabírala půlku oddělení. 

V porodnici jsme celkově byli měsíc a propustili nás, když měla miminka něco málo přes 2 kg.

 

 

Fotografie pořídila u příležitosti prvních narozenin trojčátek paní fotografka Lenka Rondevaldová

 

F a c e b o o k