• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Petra

Maminka Petrušky nám napsala svůj příběh:

Můj příběh začal prvním těhotenstvím ve 27 letech. Měla jsem menší zdravotní potíže jako těhotenskou cukrovku, štítnou žlázu a vysoký krevní tlak. Jiná vyšetření i plod byly v pořádku. Nejevily se žádné neobvyklé zdravotní potíže nebo špatné výsledky. Po porodu akutním císařským řezem měla malá Petra novorozeneckou infekci a žloutenku. Na screeningovém vyšetření sluchu v porodnici nebyly žádné  odezvy, ale bylo mi řečeno, že se to stává, že může být v ouškách ještě plodová voda. Měli jsme jít v šesti týdnech na opakované vyšetření na ORL . Zdárně jsme vše po 10 dnech v nemocnici zvládli a šli šťastně domů. Nikdo z nás si nepřipouštěl, že by mohlo být něco špatně.

V šesti týdnech jsme šli znovu na vyšetření na ORL. Opět se špatnými výsledky. Doktor nás poučil o výsledcích a doporučil vyšetření Bera, které se dělá pod premedikací. Protože jsme si nepřipouštěli, že by bylo opravdu něco špatně, zatím jsme odmítli. Doma jsme dcerku pozorovali a nezdálo se nám, že by na zvuky a hlas nereagovala. V tu dobu jsme netušili, že si dcerka vypěstovala ostatní smysly, takže reagovala na stíny, vzduch. Dětská doktorka si nebyla úplně jistá a říkala, že se jí zdá dcerka taková hadrová. Poslala nás k dětskému neurologovi. Ten po několika návštěvách konstatoval, že by bylo opravdu potřeba podrobné vyšetření sluchu. Po delší úvaze jsme vyšetření podstoupili. Už při daném vyšetření se sestra moc dobře netvářila. Po shrnutí výsledku nám doktor oznámil, že to není dobré, a že dcerka má velké ztráty sluchu. Poslal nás na podrobné vyšetření do Prahy do Motola, kde jsou na toto specializovaní.

Vyšetření v Praze proběhlo opět pod premedikací. Konzultace s doktorem měla ten výsledek, že na jedno ucho je praktická hluchota a na druhé ucho má asi 20% zbytku sluchu. To stačí na silná naslouchátka, ale je to ještě moc sluchu na implantaci kochleárního implantátu. S těmito výsledky jsme skončili opět na ORL, kde nám doktor připravil naslouchátka. Přibližně od jednoho roku Peťa nosila naslouchátka. Byl to boj, nechtěla je nosit, neustále jí pískalo v naslouchátku. Po docházení do SPC na logopedii jsme ve třech letech nastoupili do speciální MŠ pro sluchově postižené. Pomalu ale jistě jsme pozvolna zvládali mluvit písmenka. Paní logopedka ze školky říkala, že se rozmluví. Zbytky sluchu prý stačí. Po ročním snažení ve školce, začala dcera více křičet, vztekat se a přestala naučená písmenka říkat. Ihned jsme šli na ORL. Odtud nás opět odeslali do Motola. Po vyšetření nám bylo řečeno, že nastala progrese a že se ty zbytky sluchu hodně zhoršily. Takže jsme konečně byli adepty na kochleární implantát.

Na progresi a takové zhoršení vás nikdo nepřipraví. Ta beznaděj. Nikdo nám nic pořádně neřekl o kochleáru a jak to funguje. Vše v té nemocnici brali jako na běžícím páse. Až organizace Tamtam, kterou jsme začali navštěvovat, mi velice pomohla, vysvětlila a odpověděla na mé otázky. Po ročním chození po doktorech a splnění všech podmínek implantace se dcera ve svých pěti letech dočkala jednostranné implantace. Upozorňovali mě na to, že v tomto věku je malá pravděpodobnost, že implantát pomůže. Ale jako všichni rodiče čekáme, že se stane zázrak. Kdyby nám dali implantát již v tom jednom roce, bylo by to úplně jiné. Bohužel se u nás nestal. Mluvení se nezlepšilo. Nikdy mluvit nebudeme. Implantátem slyší a rozeznává zvuky, které jí alespoň nějak pomáhají. Dceři je už 9 let. Máme za sebou druhou třídu speciální ZŠ v HK. Učíme se zdárně znakovou řeč. Jiná komunikace s dcerou bohužel není. Ale má takový temperament a osobnost, že opravdu nemám strach, že se ve světě ztratí.

Stihla jsem se štastně rozvést a znovu vdát. Přítel i její tatínek se snaží a vše funguje. Před třemi měsíci jsme jí pořídili sestřičku, která má ouška v pořádku. Znakuje na ni, ve znaku jí vypráví pohádky. Malá na ni kouká a baví ji to. Věřím, že si holky budou rozumět a malá bude mít alespoň bilingvální výchovu, v budoucnu se jí to může hodit.

 

Fotografie pořídila paní Lucie Černá /Lucerna Foto

 

Anna2.11.2018 - 19:08

Ahoj jak se máš ??

Natali

 

Mé těhotenství považuji za krásné období, neboť bylo absolutně bez komplikací. Stejně tak i všechna vyšetření, která byla po celou dobu mého těhotenství naprosto v pořádku. Snad až do 28. týdne těhotenství jsme nevěděli stoprocentně pohlaví našeho dětátka, protože se naše Natali pořád schovávala. Zřejmě proto, že věděla, že bude jiná. Podezření na Downův syndrom však nikdy žádný lékař nevyslovil a ani by nás to nikdy nenapadlo, a proto jsme byli přesvědčeni, že čekáme zdravou holčičku, na kterou jsme se moc těšili.

Při vyšetření ve 37. týdnu těhotenství bylo zjištěno, že mám úbytek velkého množství plodové vody, které bylo do tohoto vyšetření vždy dostatek. Byla jsem ihned poslána na vyšetření do porodnice, kde se toto podezření na malé množství plodové vody potvrdilo. Žádný lékař mi však nedokázal vysvětlit příčinu, neboť u mě k žádnému úniku plodové vody nedošlo. Nicméně lékaři z gynekologického oddělení přistoupili k preindukovanému porodu až ve 41. týdnu těhotenství i přesto, že miminko již celý měsíc neprospívalo.

Po protrhnutí plodové vody porodní asistentkou nevyteklo téměř nic, a především začaly klesat ozvy naší holčičky. Natali byla přidušena, pupeční šnůru měla omotanou kolem krku a po příchodu na svět nejevila známky života. Až po podání kyslíku se podařilo lékařům nastartovat její dýchání.

Byla jsem moc šťastná, že je naše holčička už na světě a čekala jsem, až mi ji lékař přinese. Kolem naší holčičky se však začalo během chvíle sbíhat několik zdravotních sester a lékařů, kteří si ji neustále prohlíželi a vyšetřovali ji. Byla jsem plná emocí, chtěla jsem si Natalinku hned přivinout a pohladit a stále jsem na ni čekala. Lékaři mi ji ale ani neukázali, odvezli ji na další vyšetření a mě nechali na porodním sále.

Za doprovodu mého manžela za mnou k porodnímu lůžku přišla dětská lékařka, která naši holčičku prohlédla, a sdělila nám: „Musím Vám to říct, je to moje povinnost. Vaše dcera má znaky Downova syndromu. Bude však ještě zapotřebí provést genetické vyšetření.“ V ten moment se mi zhroutil svět, byla to pro mě v tu chvíli nejhorší zpráva v mém životě. Lékařka ke mně dál hovořila, ale já jsem se na ni jen nechápavě dívala, nedokázala jsem takovou šokující informaci vstřebat a říkala jsem si, že to snad nemůže být pravda, vždyť nikoho takového v rodině přeci nemáme. Oči plné slz, zoufalství a beznaděje mi bránily v tom, abych se mohla radovat z příchodu naší dcery na svět. Na okamžik, kdy se člověk dozví, že jeho dítě nebude takové, jaké si ho člověk představoval, není nikdo nikdy dost připraven. Lékařka pokračovala: „Vaše dcera má problémy s adaptací, musíme ji odvést na specializované pracoviště, nemáme tady pro ni přístroje.“ Natali zaintubovali a čekalo se na lékařku z jednotky intenzivní péče z Fakultní nemocnice, která měla pro naši holčičku přijet. V rámci možností jsem za ní ještě utíkala, abych ji alespoň před převozem viděla. Naše holčička ležela v inkubátoru napojená na několik přístrojů, byla tak malá a bezbranná a já jsem si ji nemohla ani pochovat.

Zůstali jsme tak tyhle první dny s manželem sami, bez naší holčičky. Osud nám bez mrknutí oka klidně změnil naše největší štěstí v životě na naší největší bolest.

Ve Fakultní nemocnici provedli genetické vyšetření a my jsme další tři dny, kdy jsme čekali na výsledky, žili v nejistotě a stále ještě jakési naději. Do poslední chvíle jsme věřili, že to není pravda, že se lékařka musela mýlit. Lékařka se však bohužel nemýlila, genetické testy podezření na Downův syndrom potvrdily.

Po potvrzení této diagnózy jsem začala okamžitě přemýšlet, co vše bude teď jinak, měla jsem pocit, že náš dosavadní život končí. Myslela jsem si, že už nikdy nebudeme šťastní, že s takovým dítětem je konec mým snům a našim životním plánům. Tento jeden Natalinčin chromozom navíc mezi námi začal stavět jakousi bariéru. Uzavřeli jsme se a plakali a plakali, tak moc nás to bolelo. Náš sen o naší dokonalé holčičce se rozplynul. Byla jsem zvyklá, že jsem vždycky měla v životě všechno naplánované, všechno bylo dokonalé a najednou jsem dostala od života pěknou ránu a uvědomila jsem si, že život se vlastně nedá vymyslet ani naplánovat, je třeba ho žít takový, jaký je.

Natalinka byla propuštěna z Fakultní nemocnice až po třech týdnech. Na jednotce intenzivní péče jí byla aplikována antibiotika kvůli podezření na zápal plic a srdeční vadu, a byla také napojena na kyslík z důvodu špatné saturace. Po přeložení na neonatologické oddělení vyvstal ještě problém se špatným prospíváním. Z nemocnice jsme si s manželem odnášeli miminko s pořádným nákladem starostí a také strachu, že se budeme muset do nemocnice dřív nebo později vrátit kvůli případným možným přidruženým nemocem, které většinou bohužel jedince s Downovým syndromem provází.

Nyní je Natali v péči mnoha odborných lékařů, navštěvujeme orofaciální terapii, cvičíme Vojtovu metodu a jezdíme na hipoterapii.

Natali je narozena ve znamení berana, což se občas projevuje i na její povaze. Když něco chce, urputně si za tím jde. Je energická a snaživá, až je nám občas i líto, jak si musí vše tvrdě vydřít oproti zdravým dětem. Radujeme se však z každého jejího pokroku, protože když člověk věří a čeká na nějaký pokrok, tak právě ta naděje mu dává sílu do dalších dní a především také pohled na Natali, která nám očima říká, že spolu vždy vše prostě dokážeme.

I když se může zdát, že my s manželem jsme naši Natali celý rok učili nové věci, tak právě ona byla náš největší učitel. Ona s námi poznává svět, ale my s ní poznáváme sami sebe. Ona zjišťuje svoje JÁ a my díky ní naše JÁ překonáváme.

Najednou už nevidím všechno tak černě, Bůh by mě přeci nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout. Vím, že s manželem uděláme vždycky všechno, co bude v našich silách, aby byla naše holčička v životě šťastná a spokojená. Je tady se mnou, s námi, napořád.

Nyní je Natali v péči mnoha odborných lékařů, navštěvujeme logopedii, orofaciální terapii, ergoterapii, cvičíme Vojtovu metodu, Bobath koncept a jezdíme na hipoterapii.   

Fotografie pořídila paní fotografka Lada Dobiášová


 

Tobiáš

 

První polovina těhotenství probíhala celkem v pohodě. Ve 20. týdnu si ale pan doktor všiml, že miminko je nějaké menší, než by mělo být. Uklidňoval mě, že to nemusí nic znamenat, že odchylka je minimální. Že prostě asi budu mít menší miminko. Ale pro jistotu začal častěji sledovat průtoky pupečníkem. Bohužel růstová odchylka se postupně zvětšovala. Snažila jsem se myslet pozitivně, ale strach jsem měla pořádný.

Ve 41 letech, po tolika marných pokusech o dítě, jsem tohle těhotenství považovala za velký zázrak.

Přišel konec května, udělalo se teplo a mně začalo být špatně. Nohy strašně otékaly, motala se mi hlava a bylo mi tak nějak slabo. Netušila jsem, že se něco může dít. Prostě jsem to přičítala teplu a svému věku. Ale nebyl čas na hrdinství, a tak jsem si radši nechala napsat neschopenku. A začala jsem si vymýšlet, jak nečekané volno využiju. Nakoupila jsem látky a naplánovala, že miminku ušiju hnízdo, povlečení a další nezbytnosti. To už jsem ale bohužel nestihla.

13. června jsem šla ke svému gynekologovi na další kontrolu průtoků pupečníkem. Výsledky nevypadaly špatně, ale miminko bylo zase o dost menší, než ve 29. týdnu mělo být. To už se panu doktorovi vůbec nelíbilo. Dlouze se na mě zadíval a zeptal se: „A jak Vám je?“. Přiznala jsem, že to nestojí za nic. A tak mi pro jistotu ještě změřil tlak. Připadalo mi to jako formalita, vždycky jsem ho měla spíš nízký. Najednou ale šlo všechno rychle. Za hodinu už jsem ležela u Apolináře a dozvěděla se, že mám učebnicové příznaky preeklampsie. Netušila jsem, o co jde, a tak mě sdělení pana doktora Kouckého úplně rozložilo: „Bylo by skvělé, kdybychom těhotenství udrželi do 32. týdne, ale obávám se, že tak do týdne porodíte. Píchneme radši kortikoidy na plíce miminka. „Jak jako do týdne? Vždyť je strašně brzo. Ještě nemám ani jméno!“

Následovalo 6 dní polehávání na oddělení rizikového těhotenství a spousta vyšetření. Zpočátku to nevypadalo špatně a já doufala, že si tam pár týdnů poležím a pak v klidu porodím. Jenže pátý den se to zlomilo, miminku se u mě přestalo dařit a muselo rychle ven. Než jsem se vzpamatovala, ležela jsem na sále a připravovali mě na císaře.

Bylo úterý 20. června a v 9:11 se mi narodilo moje miminko do dlaně, Tobiáš. Měl pouhých 800g a 32cm – hypotrof. Když přišel na svět, slyšela jsem tiché kňourání a tekly mi slzy štěstí a zároveň hrůzy, jestli to ten můj drobeček zvládne.

V 10 hodin jsem byla převezena na JIP a následovalo několik nejdelších hodin v mém životě. Dlouho mi totiž nikdo nepřicházel říct, co se děje s mým dítětem. V 11 hodin přišla laktační sestra odebrat trochu mleziva. Prý aby ho malý mohl dostat na štětičku do pusinky. Z toho jsem si vyvodila, že asi žije a nebude to s ním tak hrozné. Paní doktorka z neonatologie mě přišla o synovi informovat až ve dvě odpoledne. Konečně! Všechno bylo v mezích možností v pořádku a Tobískovi se naštěstí dařilo celkem dobře. Opravdu těžké pro mne byly chvíle na jipce, kde maminkám na vedlejších postelích přiváželi pochovat a nakojit miminka a já toho svého drobečka ještě ani neviděla. Jen jsem tam tak ležela a brečela. Tak strašně moc jsem si ho chtěla taky pochovat.

Poprvé jsem toho svého kluka viděla druhý den odpoledne, kdy jsem se za ním v doprovodu mamky doplazila na JIRP. První pohled do inkubátoru byl děsivý. Na to malé hubené tělíčko se spoustou hadiček jsem nebyla vůbec připravená. A k tomu ty hormony! Zase jsem strašně brečela. Tobísek byl ale mnohem silnější, než se zdál. Kromě drobného poporodního krvácení do hlavičky neměl vůbec žádné komplikace. Od začátku dokonce sám dýchal, a tak jsem si ho další den mohla prvně pochovat. Pravidelné klokánkování se pak stalo středobodem mého dne. Strašně jsem se těšila na chvíle, kdy mi můj drobeček bude dvě hodiny spinkat na prsou. A zároveň jsem se děsila každého pípání přístrojů. Nezapomenu na třetí noc po porodu, kdy přišla velká bouřka. Celou noc jsem nespala a chodila jsem se přes okno v chodbě dívat do oken dětské jipky, jestli tam svítí světla a třeba nevypadnul v inkubátorech proud.

Všechno šlo ale dobře a po 10 dnech na JIRP a JIP se Tobík přesunul na oddělení IMP2 a pak IMP1. Jak říkaly místní úžasné sestřičky, byl tam jen na byt a stravu. Žádnou velkou lékařskou péči naštěstí nepotřeboval.

Domů jsme odcházeli po 65 dnech od porodu s váhou 2040 g. První týden doma byl hodně náročný, nechtěl moc jíst a já se bála, jestli bude dobře prospívat, bez sondy do žaludku, na kterou jsme byli skoro dva měsíce zvyklí. Po týdnu se to ale zlomilo a Tobísek začal krásně pít. A dnes z něj je zdravé veselé a velmi živé dítko.

Nikdy nepřestanu být vděčná svému gynekologovi doktoru Bartákovi, který naše potíže včas odhalil, panu doktorovi Kouckému od Apolináře za velmi profesionální a zároveň empatický přístup a všem lékařům a sestřičkám z JIRP, JIP a IMP, že se o Tobíska tak úžasně a láskyplně starali.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Bonušová z www.photokate.com

Hynek

Jsem maminka šestiletého chlapečka Hynka, který se před třemi lety podruhé narodil.
Bylo 4. 7. 2014, kdy jsem s rodinou byla pozvána na grilování ke známé. Bylo krásně a teplo.

Děti se cachtají v bazénu a je to velká legrace. Já s kamarádkou sedíme u bazénu a manžel s kamarádem připravují gril. Děti jdou ven z bazénu a začínáme grilovat. Pro děti je to dlouhé, a tak jdou na trampolínu. Kamarád je tam zavřel a vrátil se k nám. Za nějakou dobu se vrátila dcera a dcera kamarádů, ale už bez našeho Hynka. Když jsem se jich zeptala, kde je, tak mi dcera odpověděla, že si šel hrát do baráku. Sám si trampolínu otevřel a odešel.
Poslala jsem tam manžela, aby se podíval. Přišlo mi to divné, protože by musel projít kolem nás. Manžel utíkal do domu, ale tam Hynek nebyl. Začalo pátrání po Hynečkovi. Okamžitě mě napadl bazén. Běžela jsem tam, ale na bazénu byla natažená plachta, kterou tam kamarád dal po koupání dětí. Plachtu jsem odtáhla a Hyneček na mě vyplaval, ale bohužel hlavičkou dolů. Okamžitě jsem skočila do bazénu a Hynečka jsem vytáhla. Pak začal boj o život. Kamarádka a já jsem resuscitovaly a kluci každý zvlášť volal o pomoc. Po nějaké době byla na místě sanita a na cestě vrtulník…
Hrozně špatně se na toto vzpomíná.
Nám se nepovedlo Hynka vrátit, a tak jsem propadla velké panice. Nikdy nezapomenu na pí-pí-pí-pí, které jsem slyšela po zásahu lékařů. Povedlo se jim to. Byl letecky transportován do Motolské nemocnice. Mě za ním nepustili a nikdo nám toho moc ani neřekl. Byla to pro mě ta nejhorší noc.
Druhý den jsem za Hynečkem mohla až v 10 hodin dopoledne. Byl to hrozný pohled, ale byla jsem šťastná, že žije. Bohužel kvůli nedostatku kyslíku byl mozek hodně poškozen. To bylo něco strašného, toto slyšet. Nikdo nám nic neřekl, jen že už se nemusí nikdy probudit. Byl samá hadička, byl to bezmocný pohled.
Měla jsem krásné šťastné a zdravé dítě. Teď je všechno bohužel jinak. Stačila minuta a celý život se nám otočil o 360 stupňů. Začal nám boj o přežití a návrat do života. Jediné plus bylo, že se mu to stalo ve velmi malém věku a že mozek si to všechno může přebrat a převzít někam jinam. V umělém spánku byl Hyneček 14 dní. Protože se během resuscitace pozvracel a vše vdechnul, musela se plíce zregenerovat. Byl převezen na JIP a já jsem už s Hynečkem mohla být celý den, a hlavně večer a pořád. A od té doby jsme stále jen spolu.
Opravdu se podruhé narodil, ale bohužel přišel úplně o všechno. O možnost pohybu i o kousací a sací reflex. Ze začátku nám jedl pusinkou, ale protože špatně polykal a jídlo vdechoval, byl mu zaveden peg, což je sonda do bříška. Trápí ho velké křeče a spasmus celého těla.
Začal nám boj o návrat do reálného života. Šance, že to bude kluk jako dřív, je ale velká.

Po třech letech rehabilitace je Hyneček plně při vědomí. Mentálně odpovídá svému věku, ale nemluví. Bohužel pohyb se mu zatím moc nevrátil, je plně ležící. Stravu přijímá sondou do bříška.
Ale šance je tam stále velká a my věříme, že to dotáhne daleko, když bude poctivě a pravidelně rehabilitovat.

Já jsem jako maminka šťastná, že se mi probudil a je tu. Že ví, kdo jsem, kde je a co je děje. Miluje pohádky a hudbu. Hodně věcí mu naštěstí zůstalo… Milujeme ho a budeme se snažit, aby to dotáhl co nejdál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Pavla Slezáková.

 

Více o Hynkově příběhu můžete najít  zde

Lucie

Dobrý den, mám dnes již sedmnáctiměsíční nevidomou a mentálně postiženou dcerku Lucii (mentálně je stále jako asi měsíční miminko).

„Celé“ těhotenství probíhalo v naprostém pořádku a obě genetiky bez zjištění nějaké vady. Tedy až do doby klasické prohlídky u gynekoložky. Ve 30. týdnu kontrola v pořádku a 32. týden těhotenství nám byl osudný. Paní doktorka mi na klasické prohlídce řekla, že se jí něco na ultrazvuku nelíbí. A začal koloběh lítání po ultrazvucích k lepším a lepším doktorům, nikdo nám nedokázal pořádně říct, co tam vidí. Až magnetická rezonance ve fakultní nemocnici v Olomouci nám prozradila tajemství – zvětšené mozkové komory a cysty na mozku! To jsme ale ještě nevěděli, co nás čeká – časté ježdění na kontroly kvůli případnému zvětšování komor. Doktoři zvažovali, zda rodit dřív, nebo nechat dítě dovyvinout. Naštěstí se rozhodli nechat těhotenství „dojet“. 
S přítelem jsme jeli do nemocnice na předporodní vyšetření v pátek a už od rána mi nebylo dobře (trpěla jsem na vysoký tlak). Doktor mi jasně a důrazně řekl, že si mě tam už nechají a já nechtěla (termín byl až po víkendu za pár dní), ale nakonec mě přesvědčil. Přítel musel cestu ještě jednou opakovat, aby mi dovezl tašku s věcmi do porodnice. Dostala jsem prášek na vyvolání. Strašné bolesti a časté stahy přišly hodně brzy. Takhle jsem trpěla od odpoledne až do noci, kdy už přišel i doktor (ne jen porodní asistentka) a řekl, že musíme na akutní císař, že nemůžou malou zachytit na ozvách.
„Umrtvená“ jsem byla bohužel jen na spodek a můžu vám říct, že porodní trauma mám dodnes. 
Porod proběhl, já ležela na poporodní jipce. Ráno za mnou přijel přítel  a dovezl mi i na pokoj ukázat malou. Odpoledne mi ji sestřičky nedonesly na kojení, protože prý při převozu, když mi ji vezl přítel, prochladla, a tak ji dali do inkubátoru zahřát. Druhý den ráno za mnou přišel cizí pán v košili a bermudách a oznámil mi, že mám Lucinku v inkubátoru, protože měla křeče (po pár dnech jsem zjistila, že to byl pan doktor a šel ze směny, tak mi to šel ještě rychle říct. Dodnes k panu doktorovi chodíme, je to Lucinky neurolog).
Můj svět se zhroutil a já stále jen brečela a brečela. Nevěděla jsem, co se s mým dítětem děje. Nedokážu Vám popsat ty šílené pocity, co se mi honily hlavou, to ani nejde. Až jsem se dostala konečně z lůžka, vzali mě na vozíčku za Lucinkou. Můj svět se zhroutil podruhé a já šla do kolen. Vidět své dítě na přístrojích, uspané a bezmocné a vy nesmíte nic dělat?! Nepopsatelný pocit. Týden, kdy mi bylo umožněno být v nemocnici, jsem chodila jako mátoha, jako tělo bez duše a docházela se z pokoje dívat na Lucinku. Nastal koloběh nespaní a jen odsávání mléka, aby se rozjelo kojení a já pak mohla začít kojit, až mi ji proberou a dají domů. Lucinka byla více jak týden uspaná a doktoři „experimentovali“ a zjišťovali, co jí vlastně je a není, a zda dokáže fungovat bez přístrojů, zatím byla krmena sondou.
Postupně nám doktoři sázeli rány do srdce (říkali nám to, co postupně zjišťovali). O komorách a cystách jsme již věděli, ale třeba o tom, že jí jedna ta cysta utlačuje hlavní mozkový kmen a může jí ublížit, jsme bohužel nevěděli. Dále zjistili, že ty křeče, které měla, jsou vlastně epilepsie, takže se nasadila léčba a epilepsie se utlumila. Další paní doktorka nám musela vysvětlit, co je to hypofýza, jak funguje atd. Lucinka ji má totiž zakrnělou a nefunguje jí tak, jak by měla (kvůli tomu musí brát prášky na ledviny, nadledviny a štítnou žlázu). Další rána byla, když nám jiný pan doktor řekl, že máme počítat raději i s nejhorším, že by nám mohla umřít (v tu chvíli jsem se jim tam složila a přítel mě musel odtáhnout do auta a celý den se o mě starat, já byla na práškách). Až jsem se dala do kupy, jeli jsme zase za Lucinkou (několik dní jsme za ní obden dojížděli a vozili jí odsáté mléko).

Po několika šílených dnech Lucinku vytáhli z inkubátoru, dali ji na normální postýlku a já mohla k ní na speciální pokoj do nemocnice, abychom se spolu mohly sehrát. Musela jsem se naučit jí píchat injekce na krevní sraženinu, kterou měla na mozku. Vypozorovat ty její křeče, které stále trvaly. Poslední největší rána byla, že je Lucinka nevidomá (laicky řečeno má zakrnělý spoj mezi okem a mozkem, nepřenáší se jí obraz)! Dodnes jezdíme stále po kontrolách a různých vyšetřeních a cvičeních „Vojtovky“ a Bobatha. Doktoři nám řekli, že to podle příznaků vypadá, že měla Lucinka v rozmezí těch dvou týdnů (30.-32. týden) mozkovou mrtvičku v bříšku. Lucinka ve svých sedmnácti měsících má už 20 kg, nejraději by jen jedla a spala. Je absolutní ležák, ale doufáme, že brzy pojedeme do lázní a ty jí pomůžou!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Bergerová

 

Klára11.9.2018 - 20:37

Maminko Lucinky, hodně sil.

F a c e b o o k