• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Štěpán

 

Maminka Štěpánka nám poslala jeho příběh:

Náš Štěpánek se narodil 13. 8. 2016 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.

Náš příběh začal v den, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Byla to nečekaná zpráva, překvapení. Má první reakce na to, že jsem těhotná, byla, že jsem se usmála na doktora, ale pak jsem si uvědomila, že je to v tu nejméně vhodnou chvíli. V té době jsem totiž nepracovala a naše finanční situace nebyla úplně ideální. Doma jsem řekla příteli, že jsem těhotná. On byl z toho neskutečně nadšený, těšil se a začal plánovat, ale já se bála.

Uběhlo pár měsíců a nastala první komplikace, podezření na Downův syndrom, pro mě to byl šok a rozbrečela jsem se. Byla jsem z toho nešťastná. Po kontrole u mého gynekologa jsem se trochu uklidnila, ale pak jsem musela jít na odběr plodové vody do ostravské nemocnice Fifejdy. Tam jsem podstoupila odběr plodové vody a pak nastaly dlouhé dny čekání na výsledek. Bylo to stresující období. Konečně přišel výsledek a byl negativní. Samozřejmě jsem byla ráda a ulevilo se mi. Další kontroly proběhly normálně, v těhotenství jsem měla běžné gynekologické potíže (oteklé nohy, ruce, tvář). Při jedné návštěvě měl gynekolog podezření na hydrocefalus, nejdříve jsem si nevyhledala nic o této nemoci, nechtěla jsem se stresovat, ale pak mě napadlo podívat se na internet, co to je, a opět mě zachvátil strach. Naštěstí se nemoc nepotvrdila a mně se ulevilo. Než se nemoc vyvrátila, byla jsem nešťastná a skoro pořád jsem plakala, ale tajně, aby mě nikdo neviděl. Nechtěla jsem, aby někdo viděl, jak mě to trápí. Když si na to vzpomenu, mám slzy v očích.

Dlouhou dobu se nic nedělo, vše bylo, jak má, jenže ne na dlouho. V sedmém měsíci těhotenství si můj gynekolog všiml, že velikost syna není, jak by měla být. Řekl mi, že se mu to nezdá, a proto mi vypíše žádanku na velký ultrazvuk do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tam se nemoc syna potvrdila. V tu chvíli jsem chtěla plakat. Odešla jsem z ordinace a šla za svým přítelem a jeho babičkou, kteří čekali venku, protože se pokazilo auto a čekali na pomoc. Zeptali se mě, jak to dopadlo a jestli se potvrdila nemoc, to už jsem se neudržela a rozbrečela jsem se, ty emoce byly hodně silné. Po nějaké době, kdy už se termín narození syna blížil, jsem měla období těšení i strachu. Jak bude vypadat, jaký bude, ale zároveň jsem se hrozně moc těšila, až ho budu poprvé držet v náručí.

Přenášela jsem o 8 dnů a jednou v noci v jednu ráno mi praskla plodová voda. Nespala jsem, protože mě rozčiloval kocour, rychle jsem vstala, neboť jsem si nebyla jistá, jestli je to plodová voda nebo moč. V půl druhé jsem volala do nemocnice a ptala jsem se sestřičky, jestli mám přijet. Tak jsem vzbudila přítele a během pěti minut jsme jeli. Vše probíhalo normálně, vyšetření bylo dobré, jen jsem po něm trochu krvácela, ale paní doktorka říkala, že je to úplně normální. Pak jsem byla na pokoji a přítel odjel domů. V 6 hodin ráno jsem mohla zavolat příteli, aby byl u porodu. Během porodu nastaly komplikace, při tlačení se syn nemohl vyklubat, tak mě nastřihli, ale ani tak to nešlo, pomohli mu pak zvonem.

Konečně byl na světě, dávali mu první pomoc, neboť měl hleny v pusince. Pak mi ho ukázali a já ho poprvé uviděla a zeptala se – co má s hlavou? Já jsem totiž vůbec netušila, že mu pomáhali zvonem, doktorka říkala, že mu to po pár hodinách splaskne a měla pravdu. Po dvou hodinách jsem si ho mohla jít poprvé pochovat a hladit ho. Ale jen na 5 minut, pak jsem musela odejít. Když jsem se vrátila, tak mě sestřička přeložila na gynekologii v osmém patře, protože už neměli volný pokoj. Na pokoji jsem se seznámila s maminkou, která byla na tom podobně, a společně jsme pak chodily za svými syny na JIP.

Syn absolvoval spoustu vyšetření a pak mi oznámili diagnózy: stigmatizace, mikrocefalie, centrální kvadruparéza s levostranným akcentem,  výrazný hyperexcitabilní syndrom/dif. dg., výrazné riziko rozvoje sekundární epilepsie vývojovou úrovní počátku 2. poloviny 1 tr. etiolog, na podkladě vícečetné kongeniální vady CNS typu schizencefalie vlevo, ageneze corpus callosum a septum pellucidum s rozvojem diabetes ispidus.

Po 4 dnech jsem se svým synem mohla být na pokoji a byla jsem ráda, že budeme konečně spolu. Bylo to náročné, nevěděla jsem, jak ho krmit, přebalovat, koupat.  Vše mi jedna ze sestřiček ukázala, jenže syn se nechtěl přisát k prsu, tak mi doporučili klobouček a pak se přisál. Ráno před propuštěním syn nevážil tolik, kolik by měl, tak nás tam ještě den nechali a na druhý den nás propustili. Po čtrnácti dnech jsme mohli domů. Paní doktorka nám dala instrukce, které jsme dodrželi.

Přijeli jsme domů a pochlubili se synem, rodina z něj byla nadšená. Jenže po pár dnech, když jsem syna kojila, začal z mého mléka zvracet a já nevěděla proč. Když se to ale opakovalo u každého kojení, přešli jsme na umělé mléko a syn se nasytil a klidně spinkal. Ve dvou měsících byl v nemocnici kvůli dehydrataci a zánětu močového měchýře. Když se vše spravilo, měl Štěpán stále nízké hladiny. Doktoři nevěděli, proč, tak mu několikrát za den brali krev, až zjistili, že mu chybí stresový hormon a nasadili mu medikaci – desmopresiny.  Nejdříve 3x denně, pak se dávka snižovala a upravovala, až mu sedlo 2x denně. Propustili nás domů a vše se zdálo být zase dobré.

V 6 měsících byl opět hospitalizován, ale jen na týden, neboť už věděli, že potřebuje upravit dávky léků. Dlouhou dobu bylo vše v pořádku, Štěpán prospíval. Na kontrole u neuroložky jsem jí říkala, jaké má syn potíže, třese rukou, nohou, a že se bojím, protože mu modrají rty.  Po vyšetření mu paní doktorka nasadila léky; benzodiazepam – lék na epilepsii a stav se uklidnil. Po další kontrole se stav začal opakovat a doktorka chtěla natočení EEG, protože měla podezření na epilepsii. Bohužel se potvrdila a nasadili valproát, syn reagoval tak, že se mu chtělo pořád spát, byl unavený. V nemocnici onemocněl, měli podezření na začátek zápalu plic, což se potvrdilo, tak nás přeložili na dětské oddělení a tam mu nasadili antibiotika, antihistaminika a stav se mu zlepšil. Po skoro třech týdnech nás propustili domů a my si mohli užít Vánoce.

Jenže teď se mu opět třesou nohy a ruce a zítra jdeme na kontrolní odběry hladiny v krvi.

Štěpánek bude mít tento týden první brýle, snad si na ně zvykne a nebudou mu vadit. Teď se koukáme na pohádky, sice na to nevidí, ale slyší dobře a občas se zasměje tak moc hlasitě, že se pak usmívám i já.

Štěpánek je veselé dítě, je krásný a hlavně je náš. A my ho milujeme nade vše.

 

 

Fotografie pro Štěpánka a jeho rodinu nafotila paní fotografka Magda Opiolová

 

Nela a Ema

Maminka Nely a Emy nám napsala:

Náš příběh začal v září roku 2016,  kdy mi pak doktor pogratuloval k těhotenství s tím, že čekáme dvojvaječná dvojčata. Dlouho jsme tomu nemohli uvěřit, opravdu budeme mít dvě miminka?

Vše šlo jako po másle, těhotenství probíhalo v pořádku, první screening dopadl na výbornou, stejně tak i druhý, kde nám byly potvrzeny dvě holčičky. Přelom pohody nastal ve 25tt, kdy začaly bolesti a mírné zkracování děložního čípku.  Byl mi nasazen utrogestan a hořčík, poté bolesti mírně ustoupily a čípek držel. Až do 28tt, kdy jsem musela být hospitalizována kvůli zkrácení děložního čípku a otevření na prst.

V nemocnici jsem si poležela pár dní s tím, že vše utlumily kapačky. V 32tt 16.3.2017 (čtvrtek) proběhla pravidelná kontrola a vše vypadalo skvěle.  V té době nikdo netušil, že za pár hodin porodím. Kolem desáté hodiny večer 16.3.2017 mi odtekla plodová voda a začal strašný stres a obavy, co bude. Přivolaná sanitka mě zavezla do krnovské nemocnice, kde mě vyšetřili, píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic a převezli mě do Fakultní nemocnice v Ostravě.

Zde probíhalo další kolo přijímání a spousta otázek od paní doktorky, verdikt byl jasný –  v neděli, nebo pondělí porodíte. V pátek 17.3.2017 ráno přišly pravidelné kontrakce, ihned byla nasazena kapačka, aby se mi porod zastavil, ale bylo to v podstatě k ničemu. V deset hodin dopoledne přišly pravidelné kontrakce po dvou minutách a už jsem jela na porodní sál. Bylo to všechno velmi rychlé. V 11:14 hodin vykoukla na svět Ema s váhou 1380 g, která začala sama plakat, a v 11:16 vykoukla Nela, vážící 1490 g, které doktoři museli pomáhat maskou, aby se nadechla. Bylo to hrozné, hned je odnesli, takže jsem je ani okem nespatřila.

Holky jsem viděla až po 28 hodinách. V inkubátoru je nebylo skoro vidět, jelikož měli CPAP, který měly celkově 10 dní. Obě byly několik dní pod světlem díky novorozenecké žloutence. Ema musela dostat po pár dnech transfuzi kvůli velké anémii, kterou mají obě holky dodnes. Začátky byly těžké, holky potřebovaly víc kyslíku a vůbec nepřijímaly stravu. Po třech dnech se začalo blýskat na lepší časy. Dva dny nato se holky začaly léčit se srdíčkem, protože měly otevřenou Bottallovu tepennou dučej, ale ani po lécích se jim neuzavřela. Uzavřela se jim sama až v půl roce.

S holkama jsem byla v nemocnici šest dnů po CS, poté jsem byla propuštěna a dojížděla za nimi do FN Ostrava každý den 80 km tam a 80 km zpět. Každý den odjíždět a nechávat je tam, bylo snad to nejhorší. Po čtrnácti dnech dojíždění mi paní doktorka domluvila převoz do Městské nemocnice Ostrava Fifejdy, kam jsem mohla i já nastoupit hned, tady jsme strávily ještě čtrnáct dní, než jsme mohly jít domů.

Po propuštění domů to bylo hektické, samé kontroly a hlídání, jestli holky prospívají atd. Začalo kolečko návštěv obvodního lékaře, neurologie, oční, riziková poradna a kardiologie. Nyní je holkám deset měsíců biologického věku a 8 měsíců korigovaného věku,  vše krásně dohánějí a pro nás je nejlepší, že máme dvě krásné a zdravé dcery.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Ondráková

 

Nahrávání souborů

Jáchym

Jáchymova maminka nám napsala:

Náš příběh začal být zajímavý už v těhotenství, kdy se zjistilo, že miminka budou dvě. Dva kluci. Vydrželi v bříšku až do krásného 36. týdne těhotenství plného nehezkých prognóz, kdy se narodili císařským řezem. Jáchym, hlavní hrdina tohoto příběhu, se narodil s neprůchodným střevem, o čemž se vědělo už v těhotenství, a byl pár dní po porodu převezen do dětské nemocnice a operován. Domů jsme si tedy nesli jen Toníka.  Jáša, jak mu doma říkáme, se k nám přidal až po měsíci.
Byl od začátku menší než bráška a vše mu šlo hůře. Musel cvičit „vojtovku“ a kvůli nevýbavným emisím z nemocnice jsme chodili měřit ouška na foniatrii. Pořád se to nedařilo, pak se zdálo, že máme vyhráno, ale oproti bráškovi to bylo stále jiné, a tak jsme se dopracovali v roce a půl věku kluků k verdiktu, že Jáchymek je neslyšící a je kandidátem na kochleární implantáty. Byla to už spíš úleva než šok.  V necelých dvou letech získal tedy kochleární implantáty a začal snad nikdy nekončící kolotoč rehabilitací sluchu a řeči.
Teď je to rok a půl od zapojení procesorů a Jáchymkovi to jde oproti jiným implantovaným dětem velmi, velmi pomalu. Je to způsobeno nejspíše syndromovým postižením (mikrodelece 16p.11.2), které zjistili v létě na genetice. Co to pro nás přesně znamená, je ve hvězdách. Zatím ani neslabikuje. Ale včera nám označil, že slyší šalinu/tramvaj. Zdá se, že sluch jako smysl používá jen po upozornění, to pak slyší hezky, ale nerozumí. Pokud ho člověk neupozorní, může za ním s nadsázkou střílet a neotočí se.
Ale proč jsem psala i o bráškovi, který slyší. Kluci by měli být jednovaječná dvojčata, a proto se genetika dělala i u něj. Výsledek je geneticky totožný, stejná mikrodelece, ale Toník je slyšící. U něj se projevil navenek opožděný vývoj řeči. Je vidět, jak moc by chtěl mluvit, ale dělá mu veliký problém artikulace.
Oba kluci mohou díky totožné genetice naštěstí chodit spolu do školky pro sluchově postižené, kde mají každodenní logopedii a Toník se pomaličku rozmlouvá. Jáchymek začíná krásně znakovat.

A co to znamená prakticky, život s KI (kochleárním implantátem)?
Pro nás zatím co dva měsíce nastavování oušek u pana inženýra, kdy by měl Jáchym spolupracovat a označovat, když skončí zvuk. Tím dá vědět, že jej slyší.
Je fajn mít ouška do vody, která pojišťovna nehradí. Je třeba dokupovat akumulátory.
A hlavně je třeba na všem velice dřít, což jde se dvěma kluky mnohdy velmi obtížně.

 

Fotografie nafotila paní fotografka Blanka Teplanová.

 

 

A protože mikrodelece 16p.11.2 není moc známý syndrom, připojila pro nás maminka dvojčátek tento výklad:
Dle literárních údajů je mikrodelece 16p.11.2 spojena s výskytem následujících zdravotních potíží:
- opožděný vývoj řeči u 70% pacientů (první slova mezi 1. a 7. rokem, první věty mezi 2. a 12. rokem)
- opožděný psychomotorický vývoj, potíže s učením
- drobné odchylky obličeje a těla
- snížený svalový tonus
- sklon k nadváze
- poruchy chování ADHD
- ojediněle výskyt křečí (asi 20% pacientů)
Mikrodelece se u jednotlivých členů rodiny může projevit značně individuálně, v některých případech se nemusí zdravotně projevit vůbec.
Mikrodelce bývá častěji nalézána u osob s projevy autismu, schizofrenie, bipolární a panické poruchy.
Porucha sluchu bývá s mikrodelecí spojena u 11% pacientů. Riziko předání mikrodelece potomkům je 50%.

Anna, Marie a Magdalena

Příběh Aničky, Marušky a Majdalénky nám poslala jejich maminka:

První těhotenství u mě probíhalo naprosto standardně a bez jakýchkoliv komplikací, proto jsme byli hodně zmatení a vyděšení, když druhé těhotenství bylo komplikované a projevila se u mne preeklampsie. Měla jsem velké otoky celého těla a tlak stoupal rychle nahoru, a tak jsem musela být hospitalizovaná a pro akutní stav s tlakem 172/112 transportovaná k Apolináři ve 30tt. Tam bylo pro zhoršující se stav můj i miminka rozhodnuto, že bude proveden akutní císařský řez, a tak se stalo, že dne 10.9.2016 ve 30+6tt se narodilo naše druhé dítě, dcerka s váhou 1540 g. Aničku jsem ani nemohla hned vidět, protože byla malinká a musela do inkubátoru, musela jsem tedy počkat, až mne propustí z JIPky. Na naše první shledání nikdy nezapomenu, tolik hadiček a pípajících přístrojů. Ale byla nádherná, až jsem dojetím plakala. Bohužel hned druhý den nám Anička onemocněla infekcí střev, její stav se na chvilku zlepšil natolik, že byla naděje, že bude v pořádku, ale po pár dnech se nemoc vrátila a tentokrát už naděje nebyla …. Díky skvělému personálu jsme mohli být u Aničky do poslední chvíle, hladit ji a držet za ruku, byla to naše nejtěžší životní chvíle. Aničce bylo 33 dní a dne 13. 10. 2016 zemřela na sepsi E. Coli a nekrotizující enterkolitidu. 

    Život po Aničce nebyl jednoduchý. Nikdo nám nerozuměl, pár lidí nás opustilo, ale i v tak těžké chvíli jsme našli přítele, z kterého je nakonec rodinná kamarádka. Hodně jsme se stranili lidí a nejvíce času jsme trávili jen s manželem a starším synem Honzíkem, který to vše musel prožívat s námi. Byl hodně citlivý a objetí pro nás tři znamenalo nejvíc. Po několika měsících začal manžel mluvit o dalším miminku, po delších úvahách jsme se rozhodli nechat tomu volný průběh. Osud tomu chtěl, že jsem hned druhý měsíc otěhotněla a po kontrole u doktora jsme se dozvěděli, že místo jednoho miminka budou dvě. Já to opravdu hodně oplakala, protože jsem se obávala dalšího předčasného porodu s komplikacemi, ale manžel byl nadšený a věděli jsme, že společně vše zvládneme. Od začátku jsem byla pod zvýšeným dohledem, protože riziko další preeklampsie bylo vyšší. I když těhotenství probíhalo hladce, tak se nakonec nemoc opět projevila a tentokrát jsem měla velký problém i s ledvinami.

Takže opět akutní císařský řez, který byl tentokrát v 31+6 tt a se dvěma holčičkami. Bylo hodně těžké si po tak krátkém čase prožívat velmi podobný příběh, ale zároveň bylo příjemné být mezi lidmi a v prostředí, na které člověk už byl zvyklý. Tak se stalo, že se 16.1.2018 narodily Maruška s váhou 1590 g a Majdalénka s váhou 1120 g. Tentokrát jsem holčičky hned po narození na chvilku viděla, a hlavně i slyšela, obě krásně a nahlas plakaly. Pobyt na JIPce byl náročnější, maminkám vedle mne nosili miminka na kojení a já tam byla sama, ale o holčičkách mi byly hned říct dvě paní doktorky z neonatologie, které se nám staraly už o Aničku. Snažila jsem se sebrat veškerou sílu a fungovat pro holčičky. Přijít na neonatologii, kde byla Anička a teď byly Maruška s Majdalénkou, bylo těžké. Sestřičky i doktoři z nás byli asi trošku nervózní, ale my jsme byli rádi, že vidíme známé tváře.

 

Doktoři a sestřičky byli opravdu skvělí a bylo pro nás uklidňující si s nimi povídat i o Aničce, na kterou si pamatovali. Jen jsem se bála špatných zpráv, které bohužel přišly hned druhý den (jako u Aničky). Majdalénce po kontrole bříška zjistili problém a vypadalo to na neprůchodnost střeva. Zase se nám bortil svět, bylo to tak podobné, ale zároveň i jiné. Majdalénka musela na operaci, kdy jí byl odstraněn kousek neprůchodného střeva a byla jí udělána dočasná stomie (za to jsme se modlili před víc jak rokem u Aničky). Nicméně operace dopadla dobře a já měla pocit, jako kdyby Majdalénce pomohla Anička. Maruška měla první dva dny menší problémy s dýcháním, ale po aplikaci Surfaktantu to zvládla sama.

Obě byly velké bojovnice a krásně prospívaly, jezdila jsem za nimi každý den a o víkendu i s manželem. Už byla i možnost, že by Maruška šla domů dřív, protože Majdalénka musela čekat na plánované zanoření stomií, ale chtěla jsem je obě mít doma společně. Majdalénka odjela na operaci 6.3. do Motola a druhý den měla operaci, která proběhla v pořádku. Jezdila jsem pár dní mezi Apolinářem a Motolem, ale nevadilo mi to, byla jsem ráda, že jsou obě holčičky v pořádku. Nakonec jsem nastoupila 13.3.2018 za Maruškou a druhý den jsme si ji mohli odvést domů. Bylo to trošku smutné, ale Majdalénka byla stabilizovaná po operaci a věděla jsem, že do pár dnů bude doma s námi. Majdalénka hezky tolerovala zvyšování mlíčka a 16.3.2018 byla převezena zpět k Apolináři, kde už byla jen 10 dní a poté jsme si ji na propustku poprvé odvezli domů a konečně jsme byli všichni spolu. 

Anička nám hodně dala, každý den na ni myslíme a bude tu s námi pořád, už navždy budeme mít čtyři krásné děti.

 

Fotografie pro Dotek světla nafotila paní fotografka Pavla Slezáková.

 

 

Jan

Příběh malého Honzíka nám poslala maminka.

Když jsem v srpnu 2017 otěhotněla a v září to oznámila mému příteli o jeho narozeninách, neváhal a do týdne mě požádal o ruku. Svatba byla krásná a ještě krásnější bylo těšení se na nový přírůstek, který měl na svět přijít v polovině května 2018. Zda to bude holčička nebo chlapeček jsme nevěděli, chtěli jsme se nechat překvapit a řešili jsme pouze jména. Bylo několik variant: Ondrášek, Kubík, Elenka, Eliška,… 
Můj předčasný porod, který byl o 8 týdnů dříve, ale všechno změnil. 
15.3.2018 jsem v Praze u Apolináře ve 32+3tt podstoupila akutní císařský řez pro těžkou preeklampsii, narodil se nám syn Honzík s porodní váhou 925 g a 34 cm. Jaké to bylo pro všechny překvapení, nikdo nevěděl, že to bude chlapeček, že se bude jmenovat po svém otci a mém muži a už vůbec nikdo netušil, že to vše přijde takhle brzo. Ve chvilce se nám změnil život a začalo nám velice stresující období. Měla jsem jen strach, strach a strach. Bála jsem se o svého syna a pořád dokola jsem si říkala, že to nezvládnu. 
Ihned po porodu byl Honzík na ARO a já na JIP. Když jsem se ráno probudila, nevěděla jsem, co bude. Neměla jsem břicho, neviděla jsem svého syna a nikdo mi nedokázal říct, zda bude v pořádku. Takové zoufalství… Když jsem byla převezena na oddělení šestinedělí, moje první kroky vedly na ARO za Honzíkem. Jakmile jsem ho uviděla, rozplakala jsem se. Jediné, na co jsem se dokola ptala, a co jediné mě zajímalo, bylo, jestli bude v pořádku. Obdivuji personál, který pořád musí poslouchat otázky typu „Bude to dobrý?“, protože já se na to ptala několikrát denně. Nic jiného jsem nechtěla slyšet, když jsem to neslyšela, za chvilku jsem se ptala znovu. 
Najednou se toho v člověku odehrává tolik… 
Druhý den Honzíkovi sundali kyslík, dýchání zvládl sám a už se mu vracet nemusel. Začali jsme klokánkovat a třetí den po porodu jsem byla propuštěna domů.
Každý den jsme za Honzíkem dojížděli, každé tři hodiny jsem odsávala mateřské mléko, které se po malých dávkách Honzíkovi podávalo. Klokánkovali jsme, ze začátku pořád já, pak už mohl i manžel. Jak těžké pro nás bylo první přebalování… Měla jsem strach, abych mu neublížila nebo nepovytáhla nějakou hadičku. 
Nebudu psát všechny ty věci okolo. Lidé, kteří si toto období neprožijí, si to nedokáží představit. Když jsem dřív četla nebo slyšela podobné příběhy, neuměla jsem se úplně vcítit. 
Teď už vím, co znamená boj o každý gram a život. 
Po dvou týdnech byl Honzík z ARO a JIP předán na intermediární péči a za další dva týdny byl převezen blíž našemu domovu do Havlíčkova Brodu. V době převozu měl Honzík 1500 g. Moc si chválíme rodinné pokoje, které v Havlíčkově Brodě mají. Každý den tam s námi přespával manžel a byli jsme tam všichni tři pohromadě. Po třech týdnech, 7.5.2018, jsme byli propuštěni domů. V té době měl Honzík 2080 g. 
Doma to bylo chvilkami náročné. Každá rodina to má náročné, péče o nedonošené děti je ale ještě náročnější. Vše jsme překonali, nejhorší je za námi a už se z mateřství umíme radovat. 
Do dvou let věku dítěte se počítá bio věk a korigovaný věk. Korigovaný věk je datum termínu porodu, u nás tedy půlka května. Honzík umí vše, co by umět měl, je to usměvavý človíček a dělá nám radost. Vojtovu metodu cvičit nemusíme. Když se ohlédnu zpětně, měli jsme opravdu štěstí v neštěstí. Teď mu budou korigovaně 4 měsíce a blížíme se hranici 6 kg. Je to náš velký bojovník a šíleně ho milujeme. 
Děkujeme všem přátelům, hlavně rodině a rodičům za podporu a trpělivost s naší, respektive mojí náladou, která byla dlouho pod bodem mrazu, a přes to všechno dokázali být stále pozitivní. Také moc děkujeme lékařům a celému zdravotnickém týmu. Bez nich by naše rodina nebyla tak šťastná.

 

Fotky vznikly v listopadu 2018, tj 7 měsíců po Honzíkově předčasném narození. Fotila paní fotografka Marika Machková

 

Kristýna1.3.2019 - 13:25

Dobrý den, moc vás obdivuji – celou vaši rodinku – jste bojovníci. Honzík je nádherný, podle krásných fotek vypadá jako vyloženě spokojené miminko – takový malý lumpíček. Přeji mu hlavně pevné zdravíčko a ať společně zažíváte mnoho krásných chvil.

Gábina28.2.2019 - 22:39

Přesně jak píšete, kdo si neprožije, nedokáže pochopit….máme odžito stejně jako Vy, dcera se narodila 30+3tt. Ve Vašem příběhu jsem viděla i ten náš. Hodně zdraví Honzíkovi.

F a c e b o o k