• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Emma

 

Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. 

Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která ale byla všechna v pořádku. 

V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali, a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní)… je toho asi na ni moc a je unavená. Poslali nás ještě na genetické testy.

8. srpna, pár dní před druhými narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky a v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA ), nikdy nebude chodit a bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou ty nejčernější myšlenky. 

Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji zdravotní pojišťovna nehradí. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu, a pojišťovna nám schválila pět dávek. 

Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizátor, kašlací asistent,…). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku a to je pro nás ten největší hnací motor, který nám dodává sílu bojovat dál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivi Pochová

 

Jiří a Ondřej

Vždycky jsme manželem chtěli dvě děti – nutno podotknout, že pro nás byly dvě děti taky tím pomyslným „maximem“ vzhledem k našim možnostem, ale jak už to tak bývá – člověk míní a život mění…

Máme ještě desetiletou dceru, která je těžce postižená – diagnóz má posbíraných více, ale tou, která u ní dominuje, je hluboká mentální retardace, takže máme doma miminko na celý život. Je třeba ji krmit, přebalovat a obstarávat všechno za ni. Nicméně jsem moc vděčná za to, že je v pořádku fyzicky a chodí – to je vydřené cvičením. 

Když jsme se tedy po letech konečně odhodlali k druhému dítěti, začali jsme se na to těšit. Dlouho jsme se báli, aby to nedopadlo jako s dcerou, ale po genetických testech, kdy vyšlo vše naprosto v pořádku i u ní, jsme do toho šli, protože byl předpoklad, že další miminko by mělo být naprosto zdravé.

Povedlo se to v podstatě napoprvé a já si dodnes pamatuji, jak velkou radost jsem z toho měla. Nicméně na první kontrole mi paní doktorka sdělila, že ty „tečky“ jsou tam dvě – moji reakci radši ani psát nebudu, protože slušná nebyla.

Byla jsem z té informace tak vyděšená, že mi trvalo snad 4 měsíce, než jsem to nějak vstřebala. Manžel se z toho vzpamatoval asi až po porodu, ale říkala jsem si, že když už se obě srdíčka udržela, tak to tak mělo být. Hrozně jsem se bála, jak to budeme při dcerce zvládat – přeci jen dvě miminka a k nim třetí velké, které potřebuje úplně stejnou, ne-li větší péči než novorozenci, bylo pro mě nepředstavitelné.

Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, bez jediného problému, ani cukrovku jsem neměla a všechno bylo tak, jak má být. Až mě to po každé kontrole překvapilo, jelikož jsem z předchozích let byla zvyklá spíš na samé nepříjemné jobovky, než aby všechno bylo v pořádku.

Problémy začaly cca v 28. týdnu, kdy se doktorce nelíbil nález na běžné kontrole a pro jistotu mě poslala do nemocnice na píchnutí kortikoidů na dozrání plic miminek, kdyby náhodou chtěla vykouknout na svět dříve. Vyděšená jsem byla teda pěkně, nicméně tohle prcci ještě ustáli a za 2 dny jsem byla doma a musela jsem měsíc dodržovat přísný klid na lůžku.

V 31. týdnu jsem šla na běžnou kontrolu k doktorce a opět ten samý nález a znova hospitalizace s tím, že nejspíš do 14 dnů určitě porodím. „OK,” říkám si, „14 dní je super, na dvojčata by byl 33. týden pěkný“. To bylo v pondělí…  Den na to, co mě do nemocnice přijali, mi odpoledne začaly bolesti a vzali si mě na porodní sál s tím, že nemají místo. Rodila jsem v provizorních prostorech, celá porodnice se předělávala a na JIP neměli pro naše dvojčata místo. Byla jsem vyděšená, že mě měli převážet do Brna a měla jsem strach, že bych tak dlouho neviděla dceru. Vzhledem k naší situaci skvělý pan doktor, který vedl můj porod, zařídil, abych mohla zůstat já i dvojčata v místě bydliště! To mě uklidnilo. Dali mi kapačku na oddálení porodu, která ale nezabrala, a já jsem se nakonec  1. srpna v 31+4tt, kdy byl v létě ten rok nejteplejší den a přes 40°C ve stínu, dostala v 6 hodin večer na porodní sál. Doktor mě prohlédl a řekl, že teda kapačka nezabrala a rodíme. Kolem bylo najednou spoustu lidí, hlavně sestřiček a doktorek z novorozenecké JIP a vše proběhlo tak rychle, že v 18:13 byl na světě Jirka s váhou 1600g a 39cm a v 18:17 vykouknul na svět Ondra s váhou 1470g a taky 39cm. Vůbec jsem nečekala, že to bude tak neskutečně rychlé. Kluci se narodili v den výročí 13 let našeho vztahu s manželem – dárečci.

 

Ještě ten den večer jsem šla za nimi na JIP a podle prvních informací se zdáli být oba naprosto v pořádku, ale sami nedýchali – to ještě dlouho po porodu, trvalo jim to cca měsíc, než byli schopni dýchat bez přístrojů. Mě po 4 dnech propustili domů, protože jsem byla naprosto v pořádku a začal kolotoč každodenního dojíždění za miminky na klokánkování.

Každé ráno jsem odvedla dcerku na příměstský tábor, který pořádala pro postižené děti její speciální škola a neskutečně mi to v té době pomohlo, že ona tam byla spokojená s dětmi a já tak mohla jezdit za prckama a v klidu klokánkovat každý den. Kluci v inkubátoru prodělali pár infekcí, měli oba hned po porodu antibiotika. Jiříček měl slabší žloutenku a na to, že byl větší, byl od začátku se zdravím na tom hůř než Ondrášek, ten v podstatě od začátku po celou dobu hospitalizace neměl žádný větší problém. Hospitalizace trvala celkem 6 týdnů, než jsme si je mohli odvézt domů. Jiříček byl anemický, tak musel dostat i transfuzi krve, ta ho hodně nakopla a pak už se i jeho stav začal lepšit a bylo už jenom líp. 

Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a skvělým sestřičkám z dětské JIP z FN Ostrava-Poruba za prvotřídní péči, kterou předčasně narozeným miminkům s láskou poskytují. 

Když měli kluci 3 týdny a já byla u nich klokánkovat, volal mi manžel, že malá nějak špatně spadla na nohu, takže rychle ji naložit a šupem do nemocnice. Já jen přeběhla od kluků na hlavní příjem – špatně zlomená noha, operace nutná, dávali jí do nožky 4 dráty.

Bylo to šílené období. Dcera byla téměř 4 měsíce upoutaná jen na lůžku, špatně se s ní manipulovalo, koupání byl doslova očistec a obávala jsem se, jak to vlastně bude vůbec s její mentalitou zvládat. Hrozně jsem se bála, že bude doma vyřvávat (je nemluvící, ani neukáže, když ji něco bolí). Moc mě překvapila, že ona to zvládala mnohem líp, než já… byla skvělá!

Kluci šli domů po 6 týdnech s váhami cca 2700g a musím říct, že to byla neskutečně hodná miminka, která hezky baštila, spinkala a dělala nám velkou radost. A tak to už zůstalo. Samozřejmě začátky byly těžké – dost léků, které ještě nějakou dobu museli oba brát, dojíždění na cvičení, spousta kontrol u lékařů a do toho byly kontroly ještě s dcerou kvůli noze. Takže v začátcích bývaly kontroly někdy i 4x týdně. Vyčerpávající to teda bylo dost. Nebýt v té situaci pomoci naší rodiny a přátel, zvládnout by se to nedalo.

Dcerka se díkybohu pak časem rozchodila normálně jako předtím. Toho jsem se bála, protože nikdo nevěděl, jestli ještě někdy chodit bude a chodí! Kluci nám hezky rostou, v létě jim budou 2 roky, mají každý přes 12 kilo, a ze všech odborných oddělení, na která musela celý první rok docházet, je už většinou vyřadili, protože vypadají naprosto v pořádku a jsou oba zdraví. Je s nimi velká legrace, začínají být upovídaní a hrají si jeden s druhým. Ségru mají moc rádi, i když si jich ona sama moc nevšímá. Střídají se období, kdy je trochu toleruje a kdy naopak vůbec a zavírá se před nimi v pokoji. Nastupuje puberta, takže musíme vydržet. Jsem moc ráda, že to napodruhé s klukama vyšlo a my jsme si s manželem mohli taky jednou zkusit i druhý konec příběhu – tentokrát ten s dobrým koncem!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Santolíková

 

Dan

 

Daneček se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství probíhalo tak, jak má, a i porod byl bezproblémový, trval dohromady asi tři hodiny a měli jsme na světě to nejkrásnější miminko. A vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco jinak. 

Po kontrole miminka doktoři zjistili, že má Daneček malý šelest na srdíčku a já se začala hrozně bát. Už v porodnici Daneček musel projít vyšetřením, ale nakonec to dopadlo dobře a zjistilo se, že šelest se sám do několika měsíců zacelí. Daneček krásně rostl a krom toho, že byl častěji nemocný a musel být kvůli tomu několikrát hospitalizovaný, tak se vyvíjel zcela normálně. Vše bylo tak, jak má být, a my byli spokojeni. Začal krásně lézt (nejdříve tedy couval jako ráček), sedět i chodit celkem rychle. A na své první narozeniny Daneček už chodil úplně bez pomoci a dokonce začínal povídat slovíčka jako máma a táta. 

Okolo druhého roku se pomalu ze dne na den vše změnilo a my si začali všímat, jak se Danečkovo vnímání a chování mění. Vytrácela se slovíčka, co již začal říkat. Nechtěl po nás nic opakovat a ani neukazoval. Začal být hodně uvztekaný a ten vztek padal do velkých afektů, které trvaly i hodiny. Všímali jsme si, že se nám nedívá do očí, takže chyběl oční kontakt. Když jsme na něj volali jménem, tak reagoval až po několikátém zavolání. Hra byla hodně strohá a monotónní, trvala i několik hodin a nikdo mu ji nesměl narušit. Když jsme si začali dávat vše dohromady, nechtěli jsme si vůbec připustit, že by Daneček byl jiný než ostatní děti. Pořád jsme se uklidňovali tím, že je jen Daneček pohodlný a líný a že vše rychle dožene. Jenže jak šel čas, začalo si toho všímat i okolí, a tak jsme se s našimi obavami a se strachem, že jde o dětský autismus svěřili Danečkově pediatričce. 

Po všech možných vyšetřeních se diagnóza dětského autismu nepotvrdila. Doktoři nám řekli, že Daneček je chytrý kluk a že to vypadá na opožděný vývoj. Pro nás to byla celkem dobrá zpráva, říkali jsme si, že když by to byl opožděný vývoj, mohl by to dohnat. Bohužel jak šel čas, tak Daneček se nijak více nerozvíjel. Sice dělal pokroky a učil se nové dovednosti, ale bohužel to byly malé a pomalé krůčky. To, co se jeho vrstevníci naučili během pár hodin, Danečkovi trvalo několik dní. Začali jsme si všímat, že Danečkovi nechybí jen řeč, ale že ani nerozumí, a proto je těžké ho něco naučit a něco po něm chtít. To, že nerozumí, vede k častým změnám chování, protože se často stává, že po něm někdo něco chce, Daneček tomu nerozumí a zlobí se. I přesto jsme si svou řeč našli pomocí ruky. Když Daneček něco chtěl, chytl mě za ruku a dovedl mě k danému místu a jakoby mou rukou ukázal směr k dané věci. Na doporučení lékařů jsme začali spolupracovat s Ranou péčí, navštívili logopedii a docházeli na kontroly k psychologovi. Daneček byl statečný a snažil se celou situaci zvládat. Jenže někdy to bylo hodně těžké, jak pro samotného Danečka, tak pro nás. 

Jak šly roky, tak se Daneček měnil a každou chvíli měl jinou zálibu. Asi půl roku se rád svlékal do naha, dalších pár měsíců měl rád noviny a jejich trhání a co mu zůstává doposud, je hra na přesypávání. Cokoliv má ve více kusech jako kostičky, pastelky, různé součástky z hraček, tak rád sype. Jak utekl další rok, diagnóza se Danečkovi zhoršila na středně těžkou mentální retardaci. Ale my jsme nic nevzdávali, z diagnózy jsme si nedělali vrásky a stále věřili, že Daneček bude zdravý a žít jako každý jiný. Stále podstupoval různá vyšetření a velká etapa pro něj byla speciální školka. Nejdříve začal chodit do předškolky, aby si zvykl. Protože je na mě jako na mámu hodně fixovaný a koneckonců já na něj také, bylo to pro nás těžké, ale zvykli jsme si a Daneček si tam chodil dvakrát do týdne na dvě hodinky hrát. Pak opravdu nastoupil do školky, ale opět pozvolna, aby to pro něj nebyl takový šok. Po čase si zvykl a už tam chodil úplně bez problémů.

Danečkovi bylo v listopadu šest let a na první pohled na něm není nic zvláštního. Je to krásný kluk, na kterém není nic poznat, ale jeho mentální vývoj se zastavil u těch dvou let a diagnóza se zase během té doby bohužel zhoršila. Teď má diagnózu střední až těžkou mentální retardaci. Prošel již opravdu velkým množstvím vyšetření, jako  je magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady, neurologie a další. Bohužel stále nemluví, jediná slovíčka, co používá, je mama a hamí, ale nedokáže je přirovnat správně. Také stále špatně rozumí. Nerozumí klasickým větám a pokynům. Jediné, čemu rozumí, jsou krátké slabiky jako hamí, hačí, hají… Bohužel nezvládá samostatnou sebeobsluhu, je plně plenován, musí mít neustálý dozor a vyžaduje celodenní péči. 

Daneček má své dny a někdy převyšují ty špatné, ale i přesto se dokáže radovat z maličkostí. Miluje být venku a přesypávat písek nebo kamínky. Má moc rád cestování autem (ale pouze autem, MHD nezvládá). Miluje cokoliv čokoládového a nejvíce kinder. Má rád Mickey Mouse a pohádky s ním a nebo s Hurvínkem. Ze všeho nejvíce miluje hudbu a vše, co nějak hraje či bliká. Hudba ho dokáže uklidnit. Nosí s sebou neustále flanelové plenky, které má za takové plyšáky, a miluje, když jsou čerstvě vyprané a voní po aviváži. Nemá rád, když ho člověk tlačí do nějaké činnosti. Také moc nemusí okolní lidi. Proto je i okolí často zdrojem problémů.

Na Danečkovi není nijak poznat, že je jiný, a tak ho často v okolí považují za nevychované a zlobivé dítě, a to bývá i pro mě strašně psychicky vyčerpávající. Chápu okolí, že nemohou vědět, že je Daník jiný, ale nemám ráda, když Daneček má svůj záchvat vzteku a nějaká paní mi ho začne tahat za ruku s větou: „Tak pojď, já si tě odnesu, když takhle zlobíš.“ Je to někdy hodně stresující jak pro Daníka, tak pro mě. Nejednou se stalo, že jsme šli městem, Daneček měl záchvat vzteku, já byla celá ubrečená a všichni okolní lidé nás odsuzovali a mně říkali, že by už Daníkovi dávno nasekali na zadek za to, jak je nevychovaný. Ze všech sil se snažíme, aby byl šťastný a navzdory svému postižení byl spokojený a mohl poznávat svět všemi smysly a rozvíjel se, i když pomalinku.

Přes všechny útrapy a potíže se snažíme být šťastní a milovat se navzájem. Daneček je pro nás vším, a i když je to někdy složité a těžké, jsme rádi, že ho máme, ať je jakýkoliv. Člověku se otočí život, ani neví, jak a najednou zjistí, že i takové obyčejné věci, jako že se dítě samo nají nebo samo oblékne, jsou pro nás velikánským pokrokem a každý malilinkatý krůček je pro nás velký pokrok a pořád věříme a strašně doufáme, že Daneček bude moci mít aspoň zčásti normální život a být šťastný. Často se setkávám s tím, že okolí Daníka bere, že je vlastně normální, a protože máme pouze Danečka, tak to máme jednoduché. Že ostatní, co mají více dětí, to mají složitější. Ale nikdo nevidí, jaké to je pro rodiče. Jaké to je pro mámu, vědět, že se její dítě trápí a nemůže mu pomoci. Všechna ta trápení, co dítě má, vlastně prožívat duševně s ním. Být s ním během všech vyšetření a vidět a cítit, jak se jeho dítě trápí. Vím, že stejně to vnímají všichni rodiče, jejichž děti mají nějaký hendikep či nemoc a i vím, že ten, kdo tím neprošel nebo v tom nežije, tak neví, jaké to je. 

Často přemýšlím a často na mě padne splín, jak to asi bude v budoucnu. Jak to budeme dělat, když Daneček bude celý život takový. Vím, že to zvládli jiní, tak to zvládneme taky, ale spíš mi jde o Danečka a o můj pocit, že nebude moci dělat vše jako ostatní. To vidím už teď. Nemůžeme do kina, do divadla, na různé dětské akce, protože je tam spousta lidí a Daník se bojí. Vím, jak ho vnímá okolí, a nechci, aby na něj koukali přes prsty. To je pro mámu strašně bolestivé, když na vaše dítě koukají jako by byl něco špatného. Pořád mám v hloubi srdce naději a doufám, že aspoň zčásti by mohl být do budoucna jako ostatní. Strašně moc Danečka miluji, ani to neumím popsat, a raduju se z každých jeho radostí a trápím se s ním s každým jeho trápením. Daneček je všechno, co máme a dokud budeme na světě, tak tu budeme jen a jen pro něj a budeme se snažit, aby byl šťastný.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Kohoutová.

 

Vendulka

Maminka Vendulky nám napsala:

Náš příběh začal 22.8.2017 (ten den jsem byla 25+1tt), kdy mě po do té doby ukázkovém těhotenství v noci začal pobolívat podbřišek. Mám citlivé zažívání a bývá mi po normálním jídle často špatně, proto jsem tomu nepřisuzovala velkou váhu a šla opět spát, ale za chvilku jsem se probudila podruhé a zvracela jsem. To mi už bylo divné. Nechtěla jsem nic zanedbat a jelikož jsem porodní asistentka, vyšetřila jsem se, abych zjistila, zda se něco neděje. Nic, neotevírala jsem se. Bolest ale neustávala, proto jsem se rozhodla, že pro jistotu vzbudím manžela a pojedeme na pohotovost. Než se stačil obléknout, bolest zesílila, a tak mi raději zavolal sanitku. Po chvilce jsem začala cítit tlak a praskla mi voda. Bylo mi jasné, že rodím.

Manžel znovu volal záchranku, tentokrát již ne k bolestem, ale k porodu. Paní dispečerka byla překvapená asi více než manžel. Já jsem již cítila hlavičku, a tak jsem si lehla na postel. Dítě bylo asi za minutu venku. Dýchat samo nezačalo. Provedla jsem taktilní stimulaci, po které začala slaboučce plakat. Spadl mi ze srdce velký kámen, když jsem to kňourání slyšela.

Jelikož jsme byli u mých rodičů, tak jsem instruovala maminku, aby přinesla ručník, dva provázky a nůžky a následně přestřihla pupeční šňůru. Když bylo vše hotové, dorazila sanitka. Koukali na mě, já na ně a v tom šoku ani nezkontrolovali, jestli dcera dýchá. Dovezli nás do blízké okresní porodnice, kde takhle malé miminko asi nikdy neviděli. Po třech hodinách se dcera konečně dostala do Prahy, kde se jí dostalo řádné péče (čekalo se na sanitku s inkubátorem). Vážila pouhých 730 g.

Mě propustili domů hned druhý den, ale prognóza dcery po takovémhle porodu a následném převozu nevypadla moc dobře. Tato doba se mi velmi špatně popisuje a nerada na ni vzpomínám. Já jsem byla doma a dcera v nemocnici bojovala o život. Trápilo mě, že pro ni nemůžu nic udělat. Jediné, co jsem mohla dělat, bylo odstříkávat mléko. Po třech týdnech jsem ale o mléko téměř přišla, z čehož jsem byla ještě více smutná. Měla jsem pocit, že pro ni nemůžu dělat už vůbec nic. Navíc jsem tam s ní nemohla ležet, protože nemocnice měla pokoje pro matky plné. S manželem jsme tedy za dcerou jezdili ob den. Byl pro mě obrovskou oporou. Držel mě, abych se nezhroutila.

Vendulka byla intubovaná 14 dní. Poté byla na cpapu a následně na vopothermu do 62. dne. Poměrně dlouho měla velké saturační poklesy. První tři dny jsme čekali, jestli nezakrvácí do hlavičky. Naštěstí velké krvácení neprodělala, jen malé bodové. Kvůli anémii měla dvakrát transfuzi krve, bronchopulmonární dysplazii mírného stupně, osteopenii nedonošených a retinopatii druhého stupně, která se před propuštěním zlepšovala. Také měla novorozeneckou žloutenku a do osmého dne fototerapii. V nemocnici strávila 81 dnů. Propuštěna byla 10. 11. 2017 s váhou 2100 g. Stále ale byla pod dohledem lékařů, kteří jí prováděli spoustu vyšetření, ale naštěstí se žádné dramatické výsledky nekonaly.

Vendulka od začátku bojovala a měla velkou vůli žít. Je velmi šikovná a vše zvládla na jedničku. Žádné dramatické komplikace nenastaly. Měli jsme velké štěstí v neštěstí. Nyní je Vendulce 11 měsíců biologicky a 7,5 korigovaně. Leze po čtyřech, o všechno si stoupá, umí udělat papa a paci paci. Vůbec na ní není poznat, že je nedonošená. Je to spokojená a veselá holčička.

 

 

Fotografie pro rodinku pořídila paní fotografka Ivi Pochová.

 

Natálie

Příběh Natálky nám sepsala její maminka:

Naše holčička byla naprosto zdravé dítě, ale osud nám připletl do cesty velmi nečekanou situaci a hodně špatnou událost. Jezdili jsme jako celá rodina s dcerou do bazénu a užívali si každého krásného okamžiku s ní, protože už při těhotenství nám vycházely testy velice špatně a i porod musel být císařským řezem kvůli poloze stranou pánevní. Navzdory všemu se Natálka narodila nakonec čilá a zdravá.  

Když byl Natálce necelý rok a my jeli s manželem domů z bazénu, usnul a v obci jsme vybočili a narazili do stromu. Malá byla celá fialová a já věděla, že je zle. Můj otec jel tenkrát s námi a po pár hodinách zemřel. Malou resuscitovali na místě asi 25 minut, a když doktor už vypisoval, že je konec, a chtěli ji odpojit, naskočila křivka a malá se vrátila zpět mezi živé. Bohužel ale byla tři měsíce ve vigilním kóma a lékaři jí dávali asi procento na přežití s 16 diagnozami v papírech.

Nakonec jsme tak bojovali, že se nám podařilo malou probudit. Měla chvilku peg na krmení, rehabilitace byly hrozné. Nejprve se učila znovu dýchat, jíst a držet hlavičku. Postupně se učila rozevírat ručičky a uchopovat předměty, trénovat sed a pak lezení. Je to asi tři a půl roku, co jezdíme neustále na rehabilitace do Sanatoria Klimkovice, kde nám moc pomohli, a malá už je schopná dokonce přecházet sem tam doma o trojbodových berličkách. Stále ale musíme chodit za ní, hodně se bojí a potřebuje mít pořád pocit, že je někdo s ní a že se už nic nestane.

Asi nad námi stáli všichni andělé, protože po tak dlouhé resuscitaci by neměl její mozek téměř fungovat a ona mluví, ačkoliv nám řekli, že její hlasivky jsou nehybné, a dokonce její stav paní psycholožka posoudila jako normální dítě odpovídající svému věku. Pořád vidím ty neustálé obrazy před sebou a nepřeji nikomu zažít něco tak strašného. Ale když je víra a snaha bojovat, dokážeme naše tělo přesvědčit o opaku, že můžeme fungovat a že stojí za to žít!

I když jsou naše děti jiné, jsou svým způsobem výjimečné. Učí nás pokoře a lásce. A vlastně my, co máme tyto děti, jsme svým způsobem daleko šťastnější než ti ostatní. Naše děti nás totiž naučily vnímat ty maličkosti života jako něco krásného a neopakovatelného.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Natálie Severová

 

F a c e b o o k