• O nás

    Jsme skupina fotografek, amatérek i profesionálek.
    Rády fotíme a rády pomáháme.
    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Naši činnost zaštítilo občanské sdružení ZRNKA a naším mediálním partnerem je komunitní server Baby-cafe.

Poděkování

Chtěla bych poděkovat všem, díky kterým tyhle stránky mohly vzniknout. Věřím, že vám všem se tady u nás, na našich stránkách bude líbit.

..

Chci poděkovat firmě Web4ce, která nám zajišťuje veškerou technickou podporu.

Chci poděkovat firmě Malované hrnky, která nám pomohla s grafickou podobou našich stránek.

Musím také poděkovat všem fotografkám a fotografům, díky kterým celý náš projekt může fungovat. Všem, kteří věnují vše, co umí, svůj volný čas a svou energii tomu, aby

potěšili ostatní.

A v neposlední řadě musím poděkovat panu Romanu Pastorkovi, díky kterému si všichni odnášejí zdarma vytištěné fotografie.

Nemohu zde všechny jmenovat, ale chci smeknout před všemi, kteří Doteku pomáhají a před vším, co dělají a jak se Doteku světla věnují.

Věřím, že i na těchto stránkách

se nám podaří pohladit světlem ty, kteří si pohlazení opravdu hodně zaslouží…

.

.



admin20.5.2016 - 13.21

Dobrý den,

omlouvám se za opožděnou reakci. Všimla jsem si komentáře až nyní. Kontaktuje mi, prosím, na emailové adrese dotek.svetla@seznam.cz. Můžete mi hned zaslat příběh holčičky s tím, co jí je a jak vše zvládáte. příběh, který pak společně s fotografiemi uveřejníme na našich stránkách.
Také mi napište odkud jste, abych Vás potom mohla skontaktovat s paní fotografkou, ke které to budete mít nejblíže.

Budu se těšit

L.Hovorková, Dotek světla

Zaneta26.4.2016 - 23.47

Dobry den, mame 6 letou holcicku s DS a velice radi bychom chteli kolekci fotecek. Kam bych se mela obratit ?
Dekuji

Sofinka

elee-teree-sofinka-23-d

Eliška – je maličká slečna, která se narodila ve 27+6 tt a má diagnostikovanou venrikulomegalii. Nyní jí ještě není ani rok a je strašně šikovná a zatím vše zvládá s takovým odhodláním, že se až tají dech. je to obrovská bojovnice s velkým srdcem a přenádherným úsměvem.

elee-teree-sofinka-32-d

elee-teree-sofinka-9-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,
náš příběh je dlouhý a smutný. Jestli bude mít šťastný konec? To lékaři nevědí. Neví to nikdo. Ale bojujeme a nikdy bojovat nepřestaneme. Jsme z Nové Paky.

Na druhé miminko jsme se s přítelem strašně těšili. Obzvlášť když jsem potratila v 8tt a zrovna před Vánoci. V únoru jsem zjistila, že se zadařilo a jsem opět těhotná. Jenže ke konci prvního trimestru jsem začala krvácet. S ledovým klidem jsem si dojela do nemocnice, kde mi řekli, že mám hematom. Dostala jsem prášky a druhý trimestr proběhl celkem v pořádku až na hrozné nevolnosti, které jsem u první dcery vůbec neměla.
Dál jsem chodila na prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po jedné kontrole si mě pan doktor pozval již za dva týdny. Bylo mi to divné, ale měla jsem jít na testy, tak jsem si myslela, že ví co dělá. Když jsem ten osudný den přišla, lehla si na lehátko a dívala se na obrazovku ultrazvuku, kde pan doktor zkoumal hlavičku a tvářil se vážně, začala jsem tušit, že je něco špatně. Když jsem se oblékla a sedla si na židli, viděla jsem, že se mu moc nechce říci co se děje. Jeho větu si pamatuji do dnes: „Paní Čivrná, holčička má zvětšené mozkové komory. Potvrdit to ale musí odborný lékař ve fakultní nemocnici. Pokud se to potvrdí, měla byste jít na potrat. Dítě bude postižené nebo vůbec nepřežije.“ Začala jsem brečet a ptát se proč zrovna moje holčička. Zničená jsem odjela domů, a ani nevím jak jsem to zvládla.
Když jsme na sjednaný termín přijeli do FNHK, tak jsem se modlila ať to není pravda. Bohužel byla. Pak následoval další ultrazvuk za týden, aby se vědělo, jak rychle se komory rozšiřují. Bohužel rychle. Další týden bylo svoláno konzilium, kde nám vysvětlili, že miminko má hydrocefalus. Začal se jí v komorách hromadit mozkomíšní mok, který ji tlačí na mozek a který pravděpodobně mozek hodně poškodí. Měli jsme se rozhodnout jestli malou donosím až do konce, kdy by se narodila mrtvá, nebo zkusit vyvolat porod a dát ji šanci na život. Pan doktor mi totiž neřekl, že potrat lze udělat jen do 24tt a já už byla 25tt. Nakonec jsme se dohodli, že se udělá ještě jeden ultrazvuk další týden a pak se rozhodneme. Jenže to bylo ještě horší. Z hydrocefalu byla nakonec ventrikulomegalie, což jsou už hodně rozšířené komory. Hned ten den po ultrazvuku mě přijali do nemocnice a zahájili vyvolávaný porod, s tím, že když v pátek ráno neporodím tak půjdu na císaře. Nakonec jsem šla na porodní sál již ve čtvrtek. Tušila jsem že se narodí v tento den, protože bylo 20tého. Pro mě je to magické číslo, protože moje máma, já i první dcera jsme narozeny 20tého. Ráno o půl šesté mě převezli na sál. Když jsem si lehla, pan doktor se na mě podíval a řekl, že mě nebudou napojovat, že malou sledovat nebudou, jen po deseti minutách bude chodit sestřička poslouchat ozvy. Pokud to malá nezvládne tak se narodí mrtvá. To byl pro mě další šok. „Takhle malé miminka to někdy nezvládnou a předpokládáme že bude mít tak max 730g.“ Však ona vám ukáže, říkala jsem si. Za nedlouho přijel přítel aby mohl být se mnou. Jeho přítomnost pro mě byla ta největší opora. Bez něj bych to nezvládla. Vtipkoval a dával mi pozitivní energii. Pak to přišlo. Už je to tady, křičela jsem v bolestech. Všichni přiběhli a během chviličky. Jedno zatlačení a byla venku. Ve 12:45 ve čtvrtek 20.8.2015 se nám narodila Sofinka ve 27+6tt. Hned jsem se na ní podívala a i když to bylo jen pár vteřin, ale nikdy na to nezapomenu. Byla maličká a krásná. Překrásná. Odnesli ji pryč aby se o ní postarali a já na brečela štěstím, že je živá. Najednou přiběhl pan doktor, že je v pořádku a že má 990g a že sama dýchala chvíli než ji napojili na cpap. Sám byl překvapený jak to zvládla. Agpar skore měla také dobré 6-8-9. Přítel se byl na ní podívat než ji převezli na JIRP v inkubátoru.
Ještě ten den mě za ní dovezl. Byla tak krásná, maličká a bezbranná. Tekli mi slzy a prosila jsem Boha aby jí pomohl.
Jelikož jsem měla doma dvouletou holčičku, nemohla jsem tam s ní zůstat a druhý den si mě odvezli domů. Bylo to smutné, ale věřila jsem že se dočkáme a taky si ji povezeme domů.
Jenže tak lehké to nebylo. Jezdila jsem za ní každý druhý den. Vozila mlíčko, povídala jí o sestřičce a co se děje doma jak se na ní všichni těší. Sofinku jsem si poprvé mohla pochovat až po měsíci. Dokonce mi ji odpojili i od cpapíku. Jak dlouho byla na plicní ventilaci či na cpapu si už nepamatuju. Sofinka si prožila toho tolik, že všechno si přesně pamatovat nejde. Po nějaké době, asi po 2 měsících ji převezli na intermediár. Já žila jako ve snu dokud nepřišlo od lékařů před vánoci zdělení, že má zánět v hlavičce a že je opět na JIRP. Naštěstí okamžitě reagovala na léčbu atb. Mezi tím se jí odsával z hlavičky mozkomíšní mok, který se tam dále hromadil. Chvíli byla opět na intermediáru. Tam ji odebrali krev na genetické testy a zkoušeli ji naučit jíst. Jenže pořád to nešlo a pokud něco vypila tak zvracela a většinou vše co vypila. Pak se zjistilo že má retinopatii na obou čičkách a museli ji sledovat každý týden. Naštěstí jsme skončili jen u prvního stupně. V na začátku ledna dostala zánět mozkových blan a opět ji převezli na JIRP na izolaci. Sofinka opět dokázala, že se jen tak nevzdá a chce tu být s námi a opět vyhrála. Když jsme se ptali co bude dál, její ošetřující lékař mlčel. Máme prý nejdřív zajít na genetiku, kde nám vše paní doktorka vysvětlí. S hrůzou jsme šli na schůzku. Tam nám paní doktorka oznámila, že Sofinka má terminální deleci dlouhých ramen 6.chromozomu. Tento chromozom má prý na starost růst buněk a správné vytváření mozku a orgánů. Taky nám sdělila, co vše může nastat a že starat se o takové miminko je hodně náročné. S přítelem jsme si řekli, že nemluvila tak hrozně a s nadějí jsme šli tedy zase za ošetřujícím lékařem. Odvedl nás do návštěvní místnosti a řekl že diagnózu nám nemůže říci bez dalších lékařů. Pak přišel konec světa. Snažila jsem se být silná a nebrečet, ale nedalo se to. Lékaři nám sdělili, že Sofinka má vývojové vady mozku. Má ageneze corpus callosum a to co má mít rozděleno v mozku na pravou a levou má srostlé. Díky tomu bude mít epileptické záchvaty. Rozumově prý bude jako měsíční miminko a bude z ní pouze ležák, nebude hýbat ani nohama ani rukama. Nemůžou jí prý už nijak pomoci a tyto případy končívají smrtí. A jelikož máme zdravou starší holčičku, měli bychom ji dát do ústavu. V šoku jsme souhlasili, že si ji domů brát nebudeme. V ten den se zhroutil celý můj svět. Jediné co mi letělo hlavou bylo že moje holčička zemře. Nemohla jsem se jít na ni ani podívat. Odjeli jsme tedy domů, sdělit celé rodině tu strašnou zprávu. To byl zrovna pátek. S přítelem jsme o tom nemluvili. Oba nás to strašně bolelo. Jenže to bych nebyla já, abych se tak lehce vzdávala. Pořád jsem si pročítala zprávu z genetiky. Začala jsem hledat informace a příběhy maminek. To mi asi pomohlo nejvíc. Ale největší podporu mi v tu dobu dala moje budoucí švagrová, která má také postiženého syna. Zavolala jsem jí, poslala tu zprávu a zeptala se jí na její názor. Jaruška je takový můj anděl. Nelenila a zprávu poslala známému, který se o diagnóze Sofinky poradil i s jinými odbornými lékaři v Praze. Pak mi zavolala, co zjistili. Prý by to nevzdávali. A to byl ten moment kdy jsem se rozhodla bojovat za Sofinku. Řekla jsem přítelovi co jsem podnikla, ale švagrová nelenila a řekla mu to dřív aby byl na to připravený. Rozhodli jsme se vzít si Sofinku domů a bojovat až do konce. Jsem mu za to vděčná, že stojí za mnou, i když jsem mu dala možnost to odmítnout. Ne nezlobila bych se na něj kdyby do toho nešel, přece jen nevíme co nás čeká a vyhlídky na šťastný konec nemáme a hodně tatínků tohle nezvládne. Hned v pondělí jsem volala do nemocnice na JIRP naše rozhodnutí. Jenže tam už nebyla. Strašně jsem se lekla. Nakonec mě přepojili na oddělení kojenců a batolat. Paní doktorce, která se o ní stará pořád, jsem sdělila, že chceme Sofinku co nejdřív domů. Souhlasila a hned zařídila operaci, při které Sofince zavedli do bříška PEG abych ji mohla touto hadičkou krmit. Ještě jednou jsme si pořádně popovídali a vše nám znovu vysvětlila. Po operaci jsem 19.1. nastoupila za Sofinkou, kde jsem se učila ji krmit a dávat léky. Začali jsme spolu cvičit a taky jsme šli konečně i na první procházku po areálu nemocnice. Už po prvním týdnu bylo znát jak to Sofi prospívá. A pak přišel den. Ten nejkrásnější. Měla jsem narozeniny a Sofinka byla ten nejkrásnější dárek co jsem kdy dostala. 20.2.2016 si nás tatínek odvážel domů. Byli jsme celá rodina spolu.
Samozřejmě se to pořádně oslavilo.
Dnes je Sofince 9měsíců bio a 6 korigovaně a je to úžasná holčička a náš malý velký zázrak. 3x-4x denně cvičíme vojtovku a Sofi začíná zvedat hlavičku. Je to malá neposeda a pořád něco dělá s ručičkama a kope nožkama. Začíná i sama jíst lžičkou a pít z láhve. Sahá si na kolínka a krásně se směje. Má už 64,5cm a 6270g. Nikdo by neřekl na první pohled, že není jako normální miminka a že má za sebou 5 operací hlavičky a 2 záněty v hlavičce či že má atrofii mozku, která ji dále postupuje, a že nevíme jak dlouho s námi bude. Ale i kdyby tu s námi byla jen chvíli, každý ten okamžik za to stojí. Ona nám ukazuje co je v životě nejdůležitější a čeho si nejvíc máme vážit. Její úsměv a láska stojí za to bojovat a my věříme, že to šťastný konec mít bude a že jednou bude chodit, nebo řekne máma či táta.
Všem maminkám bych ráda řekla, aby to nevzdávali i když lékaři nedávají šanci. Když budete věřit těm malým kulíškům, dokážou i nemožné. Tak jako naše Sofinka. Protože to nejcennější co máme, jsou naše děti. A děti jsou zázrak.

S přáním pěkného dne

Sofinka s maminkou

 

 

Fotografie pořídila Eliška Zakouřilová.

 

Eliška

160717_23-d

 

Eliška – je čtyřleté děvčátko s Angelmanovým syndromem. I přes svoje onemocnění je strašně šikovná holčička, která dělá rodičům velkou radost.

 

160717_25-d

160717_11a-d

 

Její maminka nám napsala:

Náš príbeh začal pred necelými 4 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov a pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.

 Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurologovi, ktorý tvrdil, že každé dietatko má svoje tempo vývoja a že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme cvičili Vojtovu metodu a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či netrpí Eliška epilepsiou. Cvičenie Eliške prospievalo, ale i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvýjala oveľa pomalšie.

 Preto sme sa na vlastnú žiadosť, v Eliškiných 18 miesiacoch,  rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.

 

Hlavné znaky takto postihnutých detí:

 

Vyskytujúce sa u 100 % detí:

- neschopnosť hovoriť, len minimum slov, komunikujú neverbálne, neverbálna  

  komunikácia prevyšuje verbálnu

- oneskorenie psychomotorického vývoja, ťažký spomalený vývoj

- problémy s pohybom, koordináciou chôdze a stabilitou

- nonverbálne komunikačné schopnosti sú oveľa lepšie ako verbálne

- mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže

- osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu

 

Vyskytujúce sa u viac ako 80 % detí:

- udrží málo pozornosť

- hypotónia

- mikrocefália (u detí starších ako jeden rok)

- veľmi problematický je nácvik udržania čistoty

- okolo tretieho roku veku dieťaťa sa objavujú záchvaty

- abnormálne EEG

 

Vyskytujúce sa u 20-80 % detí:

- škúlenie

- „veľký“ jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, vyplazovanie jazyka

- zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním

- v detskom veku problémy s tuhou stravou

- časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov čí rúk do úst

- mimovoľné pohyby úst, dominantná spodná čeľusť (normálna veľkosť, ale je

  povystrčená)

- široko posadené zuby

- hypopigmentácia ( nedostatočná pigmentácia pokožky )

- svetlejšie vlasy a oči

- ruky vo flexi pri chôdzi

- horšia termoregulácia

- poruchy spánku

- dieťa je priťahované a fascinované vodou

- ploské záhlavie, niekedy s priečnou priehlbinou

 

V dvoch rokoch sme navstvívili lázne v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a boli nám doporučené 2 krát ročne a preto takýto pobyt upakujeme približne každý polrok.

 

Navštevujeme oční, ortopediu, psychologiu, neurologiu, nefrologiu, logopediu, rannú péči a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálnu škôlku s vodoliečbou, denne rehabilituje Vojtovou metódou, dva krát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a tým ľudí, ktorý sa o dcerku úžasne starajú.

 

Eliška je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne nechodí, vie sediet a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatial nie je správne lozenie. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatinka.

 

Počas tohoto roku sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, “nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spůsob komunikácie (iPad, kartičky)

 

Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia a veríme, že bude sestričku vývojovo ťahať.

 

S pozdravom

 

Magda Paloušová

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

Klárka

IMG_9814cb-d

Klárka je sedmiletá slečna se středně těžkou expresivní dysfázií. I když je její komunikace s okolím stížená, je to velmi šikovná a úžasná slečna.

IMG_9729-d

IMG_9830-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,

Jmenuji se Jana Fialová a jsem z Havířova. Mám dceru Klárku 7 let, která má středně těžkou expresivní dysfázii.

Narodila se jako zdravé miminko, jen jsme ze začátku řešili silný zánět spojivek. Klárka už jako miminko začala později zvedat hlavičku, sedět a chodila bez opory až v 18 měsicích. A dětský lékař nás pro jistotu poslal na EMG, jestli nemá problém s fukncí svalstva, což se vyloučilo.

Ze začátku žvatlala jako každé jiné dítě, ale pak přestala mluvit a měla ukazovací období. Ve dvou letech už děti mluví jednoduché věty, ale Klárka měla jen pár slov a převážně ukazovala a dětský lékař to kvalifikoval jen jako opožděný vývoj řeči a že to dožene.

Ve třech letech se Klárka trochu více rozmluvila, ale slovník velice zaostával za dětmi jejího věku, nikdo ji nerozuměl a o jednoduchých větách jsme si mouhli nechat zdát.

Ve čtyřech letech jsem si u lékaře vydupala doporučení na logopedii, i když mě přesvědčoval, že je stále brzy a Klárka neudrží pozornost. První návštěva logopeda prověhla tak, že paní doktora shledala, že Klárka má výraznou dyslálii a ještě půl roku počkáme, že vůbec nespolupracuje.

Docházeli jsme tedy pravidelně na logopedii od 4.5 let, po půl roce práce a poslouchání od logopeda, jak dcera mluví jako ruska nebo vietnamka a pořád dělá blbosti u zrcadla a že si nezapamatuje básničky, jsme dostali doporučení k psychologovi a neurologii. V té době jsme se zrovna stěhovai v rámci Havířova a tak jsme změnili i logopeda. Již měli podezření oba logopedové na expresivní dysfázii.

Do první třídy Klárka absolvovala další vyšetření:

ORL

Nový logoped nás poslal také na ORL, kde zjistili, že Klárka má zvětšenou nosní mandli a kvůli neustálemu huhňání a častým rýmám, jsme šli na vytrhnutí, ale bohužel i potom pokračovaly časté infekty a ekzémy.  Až v 7 letech v prní třídě jsme se dostali na alergologii a zjistili Klárce alergii na roztoče a tak dostala kapky na alergii a rýma je celkem v normě, jen bohužel počáteční náklady na výměnu lůžkovin jsou celkem drahé. Lidé s alergií na roztoče nemůžou mít péřové peřiny.

Foniatrie – kontrola sluchu, vše v normě, kvůli pokračujícím rýmám, nám doporučili návštěvu alergologa

Dětský psycholog – jevila v průměry se svými vrstevníky

Neurolog – Klára má velký problém s grafomotorikou, jemnou motorikou – při oblékání (knoflíky, tkaničky, zipsy), hrubá motorika – neumí jezdit na kole, na koloběžce je to lepší, ale velmi jezdí velmi opatrně, má toporný běh (málo nezvedá nohy), neumí skákat do výšky a do dálky (velice malé poskoky), nevydrží stát na jedné noze,  má problém s koordinací pohybů a napodobením pohybů např. V tanečním kroužku nezvládne napodobit jednoduché kroky, proto jsme zvolili raději keramiku a malování, což ji baví a i když vede kroužek chápající kantor a pomůže ji, když ji něco nejde, tak je nadšená z každého výrobku, co donese domů ukázat. Klárka má krátkodobnou paměť a je nepozorná.

- dostali doporučení na rehabilitace a vyšetření EEG. EEG nic neprokázalo, ale díky cvičení se Klárce zlepšila koordinace pohybů a rovnováha

- letos v první třídě jsme také zúčastnili projektu DALEKOHLED, který je určen pro děti s ADHD, ADD a poruchou pozornosti – velice to Klárce prospělo a doma se také více snaží při učení

Genetika – vše v pořádku, žádné metabolické vady atd.

Ortopedie – plochonoží, vadné držení těla, kulatící se záda, docházíme na rehabilitace

Ortodoncie – Klárka dochází kvůli bruxismu (skřípání zubů), aby si neobrousila nové přední zuby

Kožní – Klárka má od miminka atopický ekzém

Během školky se zdálo vše v pořádku, Klárka i když špatně mluvila, tak se s dětmi i paní učitelkou nějakým způsobem domluvila, než si zvykli na to že přehazuje písmenka ve slovek a místo POTOK řekne POKOK atd. ale při představeních bylo vidě,t jak Klárka nezpívá a netancuje jako jiné děti. Měla i problém při plavání ve školce, ale zvládla to s dětmi i školku v přírodě. Problém nastal až se blížil zápis do první třídy, hned na podzim když byla Klárka ve školce v předškolácích jsem volala na pedagogicko-psychologické poradny, aby mi dali termín, že potřebuji s dcerou nacvičit udržení pozornosti. V lednu jsme přišli na první sezení a dostali jsme program HYPO a začali jsme trénovat po dvou lekcích hned pracovnice PPP poznala, že dyslálie je výrazná, a shodou okolností jsem měla sebou i lékařské zprávy a řekla mi, že Kláru vedou už s diagnozou expresivní dysfázie a napsala nám zprávu pro Speciální pedagogické centrum po vady řeči. Než jsme se dostali do SPC, proběhl zápis a tam také speciální pedagog řekl, že Klárka je v mnoha věcech šikovná, ale problém je řeč a grafomotorika a nemusela by stačit dětem se čtením a psaním. Takže jsem se domluvila, že po návštěve SPC uvidíme. V SPC po vyšetření jsem ronila slzy, protože chtěli Klárce dát odklad školní docházky a já jsem věděla, že Klárka ve školce být nechce a těšila se do školy. A také paní magistra, řekla, že Klárka by po odkladu už byla stará a rok v logo třídě ve školce zřejmě už nic nezlepší. Trvala jsem na tom, že Klárka půjde do školy, během týdne jsem na internetu našla Základní školu logopedickou s.r.o. v Ostravě a zeptala, jestli mi přijmou dceru s dysfázii a bylo to. V SPC mi vše odsouhlasili a napsali doporučení pro školu. Klárka teď spokojeně chodí do první třídy, ale má úlevy v tělocviku. Matematika ji zatím jde krásně, ale bojujeme se čtením a psaním. Ve škole se učí číst genetickou metodou, Klárka při čtení slovo vyhláskuje, ale nepřečte, takže se vracíme ke slabikování a jsme dost pozadu oproti dětem, ale to zvládneme. Klárka má problém se sluchovou pamětí a při diktáto špatně rozlišuje písmena ve slově, které řeknete. Také má problém s rytmem jak v řeči, písni a nebo při hře na flétně, která je super pro dysfatiky a právě trénují jak rytmus, tak správné dýchání.

Klárka je klidné a pohodové dítě, sice neustále skáče do řeči, vrtí se a nevydrží sedět v čekárně, ale v kině nebo divadle je ticho jak pěna. Rychle se unaví při jedné činnosti a tak často musíme doma měnit úkoly s hraním atd. Klárce se musí také vše vysvětlit jednoduše, protože v delších souvětích se již ztrácí.

Výchova dysfatika je hodně náročná na psychiku rodiny a je důležité také pochopení ostatních členů domácnosti a okolí. Stále se objevují nové a nové překážky, které musíme zvládnout a taky je to pro rodiče další vzdělávání. Učíme se jak učit naše děti. Je to opravdu hodně jiné než s běžným prvňáčkem, protože se můžou kvůli výrazné dyslálii objevit další poruchy učení jako dyslexie a dysgrafie. A tak se musí terapie dysfatika probíhat na všech rovinách i za pomocí různých pomůcek jako je tablet – aplikace s bludišti, logopedií, čtení, počítání, prostourovou orientací, na paměť a dějovou posloupnost, cvičební pomůcky kruh, gymnastický balon nebo jednoduše zkoušet třeba zavazovat boty či dárečky, omalovánky pro koordinaci oko-ruka.

Momentálně chodíme na kontroly a porady k lékařům a doufáme, že tento handicap dokážeme s Klárkou co nejvíce zmírnit a za pár let možná nepoznáte, že špatně mluvila, četla a podobně.

 

 

 

Fotografie pořídila Kateřina Kunčická.

 

Samko

13413603_10207815982410551_4762144639433108001_n-d

Samko – je pětiletý kluk, co se narodil ve 32tt s porodní váhou 2250 g. Má diagnostikovanou DMO, spastickou kvadruparézu, epilepsii a navíc je prakticky slepý. Nicméně je to strašně šikovný a usměvavý chlapec, který je nejenom starším bráchou, ale taky velkým bojovníkem.

13427790_10207815981570530_6459224964672510497_n-d13423966_10207815987010666_1394663959920945360_n-d

Jeho maminka nám napsala:

 

Dobrý deň želám. Takže skúsim vám opísať príbeh nášho Samka. S priateľom sme sa na spoločné prvé dieťatko veľmi tešili. Počas tehotenstva bolo všetko v úplnom poriadku, mala som úplne bezproblémové tehotenstvo a užívala som si ho. Až jedného dňa mi v 32tt začala postupne odtekať plodová voda. Nikto nevie príčinu. Previezli ma do Trnavy, kde mi následne podali kortikoidy na dozretie pľúc malého, pretože pôrod sa blížil.

Malý Samko prišiel na svet 29.4.2011 cisárskym rezom s mierami 42cm a 2250g.

Bol nedonosený a preto prvých pár dní strávil v inkubátore. Všetko sa zdalo byť v poriadku, pretože mal krásnu váhu a Apgar skóre 10/10. Bála som sa, no verila som, že to zvládne. Až mi na druhý deň prišla lekárka povedať, že Samko dostal nejaký zápal a museli mu byť nasadené širokospektrálne antibiotiká. Po nekonečných 22 dňoch nás z nemocnice prepustili. Ja som išla domov v presvedčení, že v náruči držím zdravé dieťatko. A prvých pár mesiacov sme si ho tak aj užívali.

Problém nastal vo vývoji. Badali sme na ňom, že je iný, nenačahuje sa za hračkami, nepretáča sa, proste zaostáva. Navštívili sme neurológa v okrese, kde mi bolo povedané, že má na to nárok, keďže je nedonosený. Keď som tam bola druhý raz s tým, že sa mi niečo nezdá, bola som označená za precitlivelú a že ho nezvládam. A vtedy som si povedala dosť.

Spolu s maminou podporou som tam šla opäť s tým, že si želám kompletné vyšetrenie v BA. A tak aj bolo. Dňa 16.1., presne v deň mojich narodenín, prišli výsledky magnetickej rezonancie. Záver: ťažká DMO, spastická kvadruparéza, centrálna tonusová porucha, hypoplázia žltej škvrny a epilepsia.

Zrútil sa mi svet, v jeden deň mi oznámili, že môj syn je postihnutý a k tomu ešte aj prakticky slepý. Pamätám si to, akoby to bolo dnes, len tma a nekonečný plač. V nemocnici sme boli nastavení na lieky proti epilepsii a strávili sme tam 23 dní. Ani neviem ako, ale počas tých dní som získala silu žiť a povedala som si, že nikdy nedopustím, aby ma toto zložilo. Musím žiť a byť tu pre Samka.

A tak aj bolo, po prepustení domov z nemocnice všetci naokolo plakali, utešovali ma a vraveli, ako ich to mrzí. A ja som odvtedy nevyronila ani slzu. S úsmevom na tvári sa mi odvtedy žije oveľa ľahšie. Robím všetko preto, aby moje slniečko vyrastalo v šťastí a pohode.

Dnes má náš Samko už takmer 5 rôčkov, nevravím, že tých 5 rokov nebolo ťažkých, bolo. Pobyty v nemocnici, občasné záchvaty, rehabilitácie. Zažili sme si toho dosť, ale nikdy by som ho nedala. Jeho úsmev, jeho „šikmooký“ pohľad by som nevymenila za nič .

V roku 2014 k Samkovi pribudol náš druhorodený synček Daniel a z nich dvoch sa stala nerozlučná dvojka. Učíme Danielka starať sa o Samka už odmalička a pevne verím, že sa nám podarí vybudovať medzi nimi výnimočný vzťah.

Sú to naše slniečka.

V podstate môžem povedať, že som šťastná.

Boh ma nepotrestal, Boh ma obdaroval, lebo len ten, kto má doma takéto „iné“ dieťatko, vie, že je to dar.

 

 

Fotografie pořídila Martina Fehérová.

 

Denisa13.7.2016 - 19.53

Veronku poznam osobne,je velmi silna a statočna mamička. Samko je krasny a usmievavy chlapček. Veronka sa nikdy nevzdala a ani nevzda aj napriek par ludom ktori nemali pekneho slova. Ludia nevedia ako par slov moze ublizit ale Veronka a Samko maju vela ludi ktori ich moc lubia a pomahaju alebo pomohli ako Len mohli. Ja celej rodine prajem vela štastia a dufam ze budu mat všetku pomoc aku si zaslužia. Lebo oni si zaslužia velmi vela ❤️

Vojtík a Štěpánek

dotek_svetla160602_26-d

Vojtík a Štěpánek – dvojčátka, narozená ve 30tt těhotenství. Už v těhotenství měli problémy. Navíc Vojtík po porodu podstoupil amputaci nožiček. Teď čeká na kochleární implantát. Štěpánek má hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diaparezu. Zkrátka a dobře… dalo by se říci, že to mají více, než těžké – oba kluci, i jejich rodiče. Ale oni jsou všichni tak strašně šikovní, odhodlaní a takoví bojovníci, že mně nezbývá než smeknout a hluboce se poklonit před jejich láskou, sílou a odvahou. Jsou to skuteční velcí malí bojovníčci.

dotek_svetla160602_11cb-d

dotek_svetla160602_37-d

 

Jejich maminka nám napsala:

Měli jsme doma jednu malou příšerku, které by nezaškodilo, kdyby měla sourozence. Shodli jsme se na tom s manželem a šli na to. Z naší souhry pak dala náhoda vzniknout dvojčátkům. Byl to dost šok, jelikož v rodině žádná dvojčata nejsou a v rozpočtu je to také záležitost dosti citelná. Ale co, já byla vždycky na výzvy.
Jakmile jsem se tu šokující zprávu dozvěděla, začala jsem zjišťovat, co všechno to obnáší. Jelikož se jednalo o dvojčata monochoriální biamniální (jedna placenta, dva vaky) rizika tu byla.
První čtyři měsíce jsem prožila s neustávající nevolností, jinak to bylo v pořádku. Avšak na konci 20. týdne mi na kontrolním ultrazvuku bylo řečeno, že se začínají projevovat komplikace s výživou dvojčat. Štěpánek (dvojče B) posílal své krevní elementy Vojtovi (A) a tím mu přehlcoval organizmus a hrozilo selhání orgánů jednoho a vykrvácení druhého. Začalo kolečko neustálých kontrol.
Jezdila jsem na kontroly každý druhý den a doma měla připravenou tašku na hospitalizaci. Po třech týdnech to přišlo, kontrola s podezřením na rozvíjející se twin-to-twin syndrom (TTTS). Jakmile jsem měla ukončený 24. týden těhotenství, podstoupila jsem ablaci spojek na placentě.
Jedná se o laparoskopickou operaci, během níž jsou přerušeny společné cévy na placentě a děti jsou tím pádem od sebe již oddělené. Zdálo se, že jedna z cév je pro Vojtovu budoucnost dosti důležitá a tak nastaly týdny strachu, jak to dopadne. Rovnou mi na sále odčerpaly i cca 2 litry plodové vody (při TTTS je jedno dítě v podstatě „na suchu“ a druhé se „koupe“). Úleva pro moje záda nepopsatelná.
Od toho 23. týdne až do porodu jsem pak už zůstala v nemocnici a skoro každý den podstupovala kontroly.
Zhruba dva týdny po zákroku se na kontrolním ultrazvuku ukázalo něco, co doktorům zamotalo hlavu. Jedna z důležitých krevních cest zmizela (ductus venosus – díky tomu může část (asi polovina) okysličené krve přicházející z placenty rychleji vstoupit do tělního oběhu plodu, je to ochrana při stresových situacích). Kudy ta krev teče, hledal lékař hodinu a dost se zapotil. Vojta byl zázrak o začátku. Po další době se mu zvětšil pupečník na dvojnásobek díky cystám.
Když jsem byla 29+5tt toho už měl zřejmě dost a rozhodl se, že chce jít na svět. Dodnes mu to má Štěpán za zlé. Ten by tam zůstal dál.
Překotný porod zakončený císařským řezem proběhl v noci. Ráno jsem pak cestou z JIP vyslechla ortel. Děti jsou živé, ale Vojtovi v děloze odumřeli nožičky a je nutná amputace.

Podle všeho – a jsou to jen domněnky – mu někdy z toho množství krevních destiček v těle začaly vznikat tromby (sraženiny), které ucpaly jak DV, tak i obě nožičky. Jinak byl v pořádku.

Kluky jsem si z nemocnice odvezla domů 51. den po narození. Byla to taková miniaturní dvoukilová miminka s divně tvarovanou hlavičkou (u nedonošeňátek normální). Další vývoj zná každý, co má doma svého kulíška. Rehabilitace, neurologie, riziková poradna, kardiologie, oční. u nás to pak byla ještě navíc i protetika.

První protézy si Vojta přivezl domů když mu byli 4 měsíce. Začal se tvarovat pahýl do správného tvaru, aby mu byli protézy pohodlné a zvykat si na ten pocit něco mít. Vzhledem k tomu, že jednu nohu má amputovanou na konci kosti stehenní a druhou v horní třetině, je oprotézování od začátku oříšek. Jakmile si dá krátkou nožku pod sebe, protéza je dole. Jakmile za ně trhne, jsou dole. Jakmile cokoliv, má je dole. Naučil se zvládnout své tělo dokonale, našel to správné těžiště a jeho vývoj šel dopředu tak, jak měl. Krásně se přetáčel na bříško, plazil se, zvedal hlavičku (to byl zlomový okamžik). Nakonec se díky speciální židličce naučil i samostatně sedět. Nebýt jeho komplikací, byl by nejšikovnější miminko v rodině.

Když přeskočím do přítomnosti je to trošku smutné. Vojta kromě amputace má i 90% ztrátu sluchu, kterou mi zjistili letos v únoru a čeká na kochleární implantát. Oba kluci mají různé potravinové alergie a lehký Zkrat v srdíčku, který by měl časem vymizet. Štěpán má benigní hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diparézu a čeká na brejličky kvůli dioptriím na jednom oku.

Ale i přes svůj nelehký začátek jsou to úžasní kluci. Strašně rádi se směji a jsou bystří. Je radost s nimi trávit čas a jednou toho dokáží opravdu hodně.

V loňském roce byl Vojtíšek tváří charitativní akce „Výstup na Sněžku pro …“ a díky této akci jsem měla možnost se seznámit s ohromnou spoustou úžasných lidí. Celá komunita amputářů a vůbec lidí okolo lidí se zdravotním  znevýhodněním je svět sám o sobě. Ti lidé mají srdce a duši, neřeší banality protože vědí, že na nich nezáleží. Každý malý pokrok je malým zázrakem (těch slz, když Vojta poprvé něco rozkousal, nebo si Štěpán sedl s nohama před sebou).

Jsem strašně vděčná všem, s kým jsem od té doby v kontaktu a kdo nás podpořil. Bez nich bych na tom byla po psychické stránce o dost hůře. Všechny ty kladné ohlasy jsou balzám pro duši.

 

Vojtěch a Štěpán *5.8.2014 (1202g a 1250g)

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

F a c e b o o k