• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Viktorie

Rodiče Viktorky nám napsali:

Viktorka se rozhodla přijít na svět ze dne na den. Narodila se ve 24+2 tt s porodní váhou 590 g akutním císařem. Pár týdnů byla zaintubovaná, než zvládla plně přejít na CPAP. Potřebovala několik transfuzí krve, musela na operaci se srdíčkem a nevyhnul se jí ani operativní zákrok s očima. To však nebylo nic ve srovnání s tím, co vážného se jí přihodilo krátce po narození – krvácení do mozku 4. stupně. 

Byl to pro nás jako pro rodiče jeden z nejhorších dní v životě. Nevěděli jsme, co bude dál, zda to zvládne a zda bude mít nějaké následky. Ale každý den jsme se modlili a věřili, že si svůj krásný život vybojuje. Vždyť si proto i vybrala své jméno, které znamená vítězství. Po dlouhých 95 dnech strávených na JIRP a IMP jsme si naši dvoukilovou holčičku mohli symbolicky na Vánoce odvézt domů a plně si užívat společného rodinného života. Začátky doma však nebyly vůbec snadné. Několikrát nám přestala dýchat a jednu dobu i špatně prospívala. Ve dne v noci byla pro jistotu připojená na saturační přístroj a kyslíkovou láhev jsme měli neustále v pohotovosti. Po nějaké době se naštěstí situace uklidnila. Viktorka začala celkem hezky prospívat a doháněla i ostatní malé kamarády z porodnice. V září 2019 oslavila své první narozeniny a tady začíná druhá část našeho příběhu.

Po roce intenzivního cvičení Vojtovy metody přišla další rána v podobě diagnózy dětské mozkové obrny. Možná jako následek zmíněného krvácení, možná jako následek dlouhého několikaminutového oživování bezprostředně po narození, možná souhra obojího. Těžko říct. 

I když má Viktorka už víc než rok, je pro nás každý den boj, ať už s jídlem, spaním nebo cvičením. Zatím se neplazí, neleze po čtyřech, sama nesedí a na bříšku dlouho nevydrží. Oba s manželem pracujeme, abychom Viktorce mohli zaplatit nejlepší neurorehabilitace, které by jí pomohly v lepším pohybu. Každý den cvičíme vojtovku, bobath koncept, provádíme bazální stimulaci, chodíme na muzikoterapii, canisterapii, metodu PlayWisely, zúčastnili jsme se týdenní intenzivní hipoterapie, čeká nás pobyt v dětské léčebně pohybového aparátu a neustále hledáme další a další možnosti. Pravidelně k nám chodí paní z rané péče, která pracuje s Viktorkou nejen na zlepšení její jemné a hrubé motoriky, ale zapůjčuje nám také hračky pro zrakovou stimulaci, jelikož má Viktorka opožděný i zrakový vývoj. Někdy je to pro nás nesmírně vyčerpávající, ale její úsměv a odhodlání jsou pro nás hnacím motorem. Uděláme pro ni vše, co je v našich silách, aby se jednou mohla postavit na vlastní nohy. Je pro nás vším a je taková, jaká být má.

Zveřejnění našeho příběhu je pro nás určitý způsob, jak se se situací více vyrovnat a dát vědět našemu okolí, s čím se potýkáme. Je pro nás hodně těžké každému vysvětlovat, proč Viktorka nedělá věci jako ostatní děti v jejím věku (byť i v tom korigovaném) a pokaždé nás takové dotazy hodně zasáhnou. Nechceme, aby ji lidi litovali, naopak chceme, aby ji přijali takovou, jaká je. Také bychom chtěli být motivací pro ostatní rodiče, které mají dítě s nějakým postižením, že v tom nejsou sami, tak jako jsme i my z vašich příběhů brali sílu a inspiraci.

Každé dítě je zázrak a přišlo na svět, aby nás něco naučilo. A každé dítě je tak silné, jak silná je víra jeho rodičů.

 

Rodiče Viktorky

 

Fotografie pořídila paní fotografka Simona Bláhová ze Zlína.

Beatris


Náš příběh začal jako bláznivá zamilovanost, šílená láska. Ani ne po roce jsme se rozhodli pro miminko. Hned napoprvé se zadařilo. Všechno bylo tak dokonalé.

Beatriska se narodila 22. 2. 2017. Od porodu jsem pokaždé, když jsem se probudila, myslela, že to byla jenom noční můra. Ale nebyla. Naše dcera má Downův syndrom. A věřte, nebo ne, život s ní není noční můrou. Jenže to rodiče po sdělení této diagnózy nevědí, proto se cítí tak ztraceně a bezmocně, stejně jako tenkrát my.

Její první rok života byl nejtěžší. Downův syndrom mohou doprovázet přidružené nemoci či zdravotní problémy a naše Beja si je vybrala hned zpočátku. Hlavní byla operace srdce ve 4. měsíci, následná léčba plicní hypertenze oxygenoterapií i v domácím prostředí a během prvních dvou let nás kvůli její silné hypotonii hodně potrápil reflux. Věřím, že to nejhorší je za námi a už se budeme jen posouvat kupředu, i když svým tempem. Bez podpory rodiny a přátel, jiných rodin dětí s DS a následně i užší veřejnosti díky sociální síti by se to zvládalo mnohem hůře.

Beatriska je krásná temperamentní holčička, která nám ještě hodně ukáže. Je to tvrdá hlava, což má být po kom. Miluje houpačky, bobování, Krtečka, házení si s balónkem a slané tyčinky. Nemá ráda shon a hluk (pokud ho zrovna nedělá sama:D) a velké změny.

Život s touto jinakostí není nejjednodušší, protože společnost se ještě stále přetváří k tomu, aby lidi s odlišnostmi brali jako „normální“, ale je to na dobré cestě. Věřím, že bude mít krásný život po boku svého mladšího bratříčka a milující rodiny.

Více se o nás můžete dozvědět ve facebookové skupině „pro Beatris… ala Downův syndrom po našemu“ či instagramu „with beatris“

https://www.facebook.com/groups/proBeatris/

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Marta Molek.

 

Malvína

Náš příběh začíná v lednu 2019, kdy mi vyšel pozitivní těhotenský test. V únoru mi lékař potvrdil, že jsem těhotná. Byla to velká radost, kterou za tři týdny vystřídal šok. Čekala jsem jednovaječná dvojčata s jednou placentou. Chvilku nám trvalo, než jsme si zvykli, a zanedlouho jsme se začali těšit na holčičky. První tři měsíce byly kruté, trpěla jsem velkými nevolnostmi, přesto vše probíhalo tak, jak má. Termín porodu byl stanoven na 26.9. První i druhý velký screening dopadl na jedničku. Od května jsem začala být sledována v rizikové poradně, kam jsem docházela jednou za 14 dní.

Věděla jsem, že holčičky půjdou na svět o trochu dříve, ale rozhodně jsem nepočítala s tím, že se narodí dřív o tři měsíce.
27. 6. 2019 jsem šla na kontrolu, která byla zároveň mou poslední. Začínala jsem 27. těhotenský týden. Na ultrazvuku paní doktorka zjistila, že u holčiček probíhá transfuzní syndrom a je zapotřebí vše rychle řešit. Za dvě hodiny jsem byla v ÚPMD v Praze. Vyšetření, ultrazvuk, monitorování, příjem na sál. Vše se seběhlo tak rychle, že už jsem po 17. hodině byla na porodním sále.

V 17:54 se narodila Malvína s váhou 620 g a 33 cm a v 17:57 se narodila Beáta s váhou 880 g. Holčičky jsem neviděla, neslyšela, jen mi paní doktorka na chodbě sdělila, že je museli rychle zajistit a že se uvidí, jak na tom budou.

Mě převezli na JIP. Druhý den v poledne za mnou přišel ošetřující lékař a sdělil mi strašnou zprávu. Beátka bohužel prodělala těžké krvácení do mozku. Následky určitě nemusím popisovat. Její srdíčko naposledy dotlouklo 28.6. 2019 v 17:30 hodin.

Malvínka, ač váhově menší a s velmi těžkým startem do života, zabojovala ze všech sil.

Šestý den po císařském řezu mě poslali domů. Bylo těžké odjíždět bez Malvínky. Téměř každý den jsem za ní sama, nebo s přítelem dojížděla. V srpnu nás přeložili z kapacitních důvodů do Thomayerovy nemocnice. Malvínka v tu dobu byla velmi šikovná, stabilní, nabírala, přesto stále potřebovala CPAP. Proběhly asi dvě transfuze krve, jinak bylo téměř vše v “pořádku“.

7.9. 2019 jsem k ní mohla nastoupit na pokoj, kde jsme spolu byly 14 dní, než nás konečně pustili domů. Po 86  dnech. Letošní léto bylo pro nás velmi náročné, přesto krásné.

Malvínka měla na 1 měsíc korigo/4 měsíce bio, 3030 g a asi 50 cm.

Je to bojovnice, která nám dělá větší a větší radost, a na Beátku stále vzpomínáme…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Pavla Slezáková

 

Sára

DSC_7160 m kopie

Maminka Sárinky v létě 2019 napsala tento příběh :

Dvě čárky na testu. Myslela jsem si, že se mi radostí rozskočí srdce. Byl to den, kdy jsem slavila své 27. narozeniny. A hlavně jsem byla poprvé v životě maminkou – rostl ve mně nový život. Dan se radoval snad ještě víc než já. Bylo to úžasných 8,5 měsíce. Těhotenství jsem měla naprosto bez komplikací, všechny testy vyšly v pořádku. Tedy na triple testu jsem nebyla, to je zrovinka ten, který vám určí pravděpodobnost Downova syndromu. Jediné řešení, které lékař v případě pozitivního nálezu totiž navrhne, je potrat. Takže pro mě nemělo cenu tam chodit. Akorát bych se stresovala. I když chápu, že někdo se to rád dozví dopředu – ne proto, aby šel na potrat, ale aby se na tu skutečnost mohl psychicky připravit. Se Sárinkou v bříšku jsem dělala věru všechno možné – chodily jsme běhat, tancovaly jsme, vyšly si na Lysou a dělaly spoustu dalších dobrodružných věcí. Ze všech jejích pohybů, kopanců a ultrazvuků jsem byla totálně naměkko. A děsně jsem se těšila, až ji poprvé uvidím.

Zajímavé je, že mě v průběhu těhotenství napadlo, že se vlastně může stát, že se Sárinka nenarodí úplně „normální“ (i když normální je dost relativní pojem). Měla jsem kolem sebe dost lidí s nějakým postižením, u nás v rodině takový však není nikdo, tak jsem si říkala, že stát se to přece může. Ani za mák se mi ta myšlenka nelíbila, ale tak nějak jsem odpověděla: „Děj se vůle Boží. Ale ne to první dítě!“ A v duchu jsem si stejně říkala, že něco takového se nám přeci nestane, vždyť pravděpodobnost je tak malá.

Sáře se začalo chtít na svět o 2 týdny dříve. Googlila jsem si „Jak vypadá kontrakce“, jelikož jsem si nebyla jistá, jestli to, co cítím, je skutečně „ono“. Po několika desítkách minut surfování a několika jednotkách svíjení se v klubíčku padlo rozhodnutí dobalit si tašku a vyrazit do porodnice. Vyrazili jsme ve 4 ráno – pěšky. Máme ji totiž asi 5 minut od domu. Nebudu to natahovat, porod byl jaksi delší, než jsem plánovala, a zjistila jsem, že vlastně vůbec nevím, jak se má tlačit. Ale podařilo se – v neděli 19. března ve 4:15 ráno přišla na svět naše prvorozená – Sára. Pocit to byl nádherný, držet ji poprvé v náručí. Veškerá bolest byla tatam, jen obrovský pocit úlevy a štěstí. Byla jsem úplně mimo, ale i přesto mě napadlo, že na ní vidím znaky Downova syndromu. Ale nebyla jsem si jistá, jen mi to tak blesklo hlavou a dál jsem se s Danem (který mi byl při porodu, před ním i po něm obrovskou oporou) radovala z toho zázraku. Bohužel to ale netrvalo dlouho. „Vaše dcera je jaksi fialová a má problém s adaptací. Musíme si ji na chvíli odvézt,“ slyšela jsem kohosi říkat a už mi ji brali z rukou.

Zašili mě a v 6 ráno odvezli na pokoj. Sára pořád nikde. O tom, že je Sárinka na světě, zatím nikdo z rodiny a přátel nevěděl. Přišlo to tak nečekaně a nakonec jsme se domluvili s Danem, že počkáme na víc informací o jejím zdravotním stavu. Za hodinu byla vizita. Ptala jsem se doktorky, jak to s naší malou holčičkou vypadá. „Sárinka? Ta měla apgar skóre 9-9-10, ta je úplně v pořádku, za chvíli vám ji nejspíš přivezou,“ povídá. Samou radostí jsem zapomněla na vyčerpání z dvou předchozích probdělých nocí a volala jsem tu zprávu Danovi, který hned rozeslal sms všem o tom, že máme Sárinku a že jsme všichni v pořádku. Což, jak se za chvíli ukázalo, nebyla tak úplně pravda.

„Maličká má problém s dýcháním. Nemáme tady pro ni dostatečné přístroje, musíme ji převézt na JIP do Ostravy,“ přišla mi za další hodinu říct jiná doktorka. Moc jsem nechápala, co se děje. Po obrovské úlevě a radosti takováto rána. Hned jsem „utíkala“ (v rámci mých sešitých možností) za ní, byla v inkubátoru napojená na přístrojích. Byla tak maličká a bezbranná. Byla tak blízko a zároveň tak daleko, nemohla jsem si ji pochovat, ani pohladit. Byla to muka. Za chvíli přišel Dan. Měli jsme čas spolu všechno probrat, než si pro Sárinku přijeli z Ostravy. Říkala jsem mu i o možnosti, že má naše Sárinka Downův syndrom, i když nikdo z personálu se o tom ani nezmínil. Dan se na chvíli zamyslel, a pak řekl: „Že bychom měli stejné iniciály?“ (Dan Sochora – Downův syndrom – specifický styl humoru mého muže ;-)). Bylo dobře, že jsme se o tom bavili. Aspoň jsme se trošku připravili na to, co později přišlo.

„Musím vám něco říct. Holčička je stigmatizovaná. Šikmá očička, žádný kořen nosu, neustále vyplazuje jazýček. Vypadá to na Downův syndrom,“ pověděla nám soustrastně doktorka, která pro Sárinku přijela z Ostravy. „Ale samozřejmě nic není jisté, musíme počkat na výsledky z genetiky.“ Jen jsme se koukali, jak nám naši malou, několik hodin starou dcerušku odváží v nějakém obludném přístroji pryč. Nemohli jsme dělat nic. Zůstali jsme bez ní. Sami. Jen se slovy neznámé paní doktorky, která stále visela ve vzduchu. Tak je to asi přece jen pravda. Sára má Downův syndrom.

O několik dní později Sárince genetické testy Downův syndrom potvrdily. Do té doby jsme pořád doufali, že bude mít aspoň mozaiku (lehčí typ Downova syndromu), nebo nejlépe syndrom žádný. Byl to opravdu těžký začátek, nejtěžší na tom bylo to, že jsme si to všichni museli prožít zvlášť – manžel doma, já v porodnici ve Frýdku a Sárinka na JIP v Ostravě. Když jsme si ji po dvou týdnech přivezli domů, bylo vše už jednodušší a krásnější. Bylo to dokonce tak krásné, že jsem se rozhodla psát o Sárince blog (www.sarinhlas.com), abych dodala odvahu a naději dalším rodičům, kteří se o diagnóze Downova syndromu u svého miminka dozví buď prenatálně, nebo až po porodu. Sárinka nemá kromě silné hypotonie žádné přidružené onemocnění a máme z ní velikou radost. Momentálně má 27 měsíců, mladšího brášku, obchází kolem nábytku, krásně leze a je s ní veliká legrace. Občas teda umí i pěkně pozlobit a jak říkal pan doktor – „hlasivky hypotonické rozhodně nemá“ ☺.

 

Více o Sárince, jejích nových úspěšných krůčcích a životě s downovým syndromem se můžete dočíst na Sárinčině osobní stránce https://sarinhlas.com/ .

 

Překrásné fotografie nafotila Jana Tolaszová 

 

 

DSC_7172 m kopieDSC_7223 m kopieDSC_7322 m kopieDSC_7391 m kopieDSC_7406 m kopieDSC_7467 m kopieDSC_7487 m kopie

Marie

Maruška se narodila 6 týdnů před plánovaným termínem porodu ve znojemské nemocnici, a to v lednu 2012. Byla nečekaný drobeček, na kterého již doma netrpělivě čekal starší bratříček.  Již od začátku jsme bojovali s problémy s kojením, náhradním mlíčkem a následně jsme museli přejít i na speciální mléko pro ublinkávající děti.

Maruška se nevyvíjela jako většina normálních dětí. Byla maličká, drobná a časem jsme začali zaznamenávat, že i s jejím motorickým vývojem něco není v pořádku. Nechtěla se přetáčet, pást koníčky, lozit a chodit začala až v 18ti měsících.

Postupem času bylo zvláštní i její chování, čím dál více se stupňovaly záchvaty vzteku, kdy nebyla k utišení, v řeči se nerozvíjela vůbec. Stále jsme doufali, že se časem všechno změní, zlepší, bohužel jakékoliv zlepšení přicházelo čím dál pomaleji.

Začali jsme tedy navštěvovat lékaře od neurologů, psychologů, logopedů po další specialisty. Maruška v roce 2015 nastoupila do školky, kde dostala na dva roky asistentku a po dvou letech přešla do speciální školky pro mentálně postižené děti ve Znojmě.

V té době jí už diagnostikovali středně těžkou formu autismu, ADHD, vývojovou dysfázii a lehkou mozkovou retardaci.

 

Po dlouhých bojích s úřady nám na konci roku 2018 byl přiznán průkaz ZTP/P.

Marušce bylo nyní (01/2019) 7 let, někdy je to s ní lehčí a někdy těžší. Celou domácnost jsme museli přizpůsobit její bezpečnosti a zároveň i domácnost zabezpečit proti ní.

Až postupem času jsme se naučili, jak s ní pracovat, a i tak nás občas překvapí něčím novým, i pozitivním i negativním.

Je to velice aktivní holčička, která si neuvědomuje žádné nebezpečí. Už se nám stalo, že skočila do bazénu, ačkoliv neumí plavat… to jsou pak akce jako z Pobřežní hlídky…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Hanka Stehlíková (na FB Stehlíková Garčicová).

 

F a c e b o o k