• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Šimon

Šimonkův příběh nám povyprávěla jeho maminka:

Šimonek si musel své místečko vybojovat hned od začátku svého života. Otěhotněla jsem brzo poté, co jsme se s přítelem začali snažit a všichni jsme z toho měli obrovskou radost. Ze začátku šlo všechno dobře, měla jsem klidné těhotenství. Ve 27 týdnu jsem začala mít bolesti a skončila jsem v nemocnici. Vůbec jsem nevěděla, co se děje, musela jsem ležet s nohama nahoře a píchali mi kortikoidy na dozrání plic pro miminko. Dva dny nato mě převáželi do brněnské porodnice, kde jsou na takové porody lépe připraveni. Tam jsem ještě další dva dny ležela, ale porod už se nedal zastavit. 

Syn se narodil císařským řezem s mírami 1190 g a 37 cm.

Po probuzení jsem měla neskutečné pocity. Všechno mě bolelo a cítila jsem se tak nějak prázdná, ale hlavně jsem se bála toho, co mě čeká.

Když jsem Šimonka následující den viděla, pořád jsem plakala. Byl tak maličký, hubený, na dýchacím přístroji a z ručiček a nožiček mu trčely samé hadičky. Potom, co mu začali zavádět stravu sondou přímo do bříška, dostal do něj infekci a ta spustila krvácení do mozku. Byla jsem strachy bez sebe, každé 3 hodiny jsem odstříkávala, mlíčko nosila na JIP a pokaždé jsem se bála, co tam na mě čeká.

Hodiny jsem stála u inkubátoru, dívala se na to křehoučké tělíčko bojující o život, plakala a zároveň se modlila, ať je všechno v pořádku.Naštěstí se jeho stav během týdne stabilizoval. Ale ještě zdaleka to nebylo to nejhorší, co nás postihlo. Doktor nám oznámil, že vlivem krvácení do mozku došlo ke značnému poškození psychomotoriky.

Závěr: těžká DMO spastická kvadruparéza, epilepsie a nedonošenecká retinopatie.

Zhroutil se mi svět, v jeden den mi oznámili, že je můj syn postižený a o pár dní později, že i prakticky nevidí.

Bylo to v tu chvíli jako ve tmě, jen prázdno a nekonečný pláč.

Se Šimonkem jsem v nemocnici strávila 3 měsíce a během těch dní jsem dostala znovu sílu žít a slíbila jsem si, že nikdy nedovolím, aby mě tohle srazilo na kolena. S úsměvem na tváři dělám všechno pro to, aby se Šimonkovi žilo líp, aby byl šťastný a v pohodě.  Dnes má Šimon 2 roky a zažili jsme si toho dost, pobyty v nemocnici, rehabilitace, záchvaty, ale i přes to bych ho nikdy nedala.

Je to naše sluníčko, poznali jsme spoustu nových a fajn lidí, jezdíme do lázní a každý den je nový a lepší.

V podstatě můžu říct, že jsem vážně šťastná máma.

 

Fotografie pořídila paní Hana Novotná

 

Anna

Příběh Aničky, nám trochu netradičně, sepsala její starší sestra (se svolením rodičů). Text sepsaný sourozencem a i fotografie pořízené s již dospělými bráškou a sestřičkou nás hodně dojaly a přejeme celé rodině stále tolik lásky.

Anička se narodila jako 5. člen naší rodiny (mamka, taťka a my s bráchou). Porod probíhal bez komplikací a Anička nám rostla do krásy. Lézt začínala pomalu, ale jelikož je blíženec a velký pohodář, tak to nikoho moc nepřekvapovalo. Později se začala stavět třeba u stolu a dělala pár krůčků s oporou. Bohužel, v 1 roce dostala plané neštovice, a to ji velmi oslabilo. V 15 měsících, po očkováni vakcínou Trivivac měla silné postvakcinační reakce – dostala velké horečky a vyrážky. V 16 měsících dostala vakcínu na Hepatitidu B, po které se její zdravotní stav opravdu zhoršil. Úplně jí ochably nožičky a celkově její tělíčko vypadalo jako hadrová panenka. To už rodiče nenechalo klidné a vydali se vyhledat lékařskou pomoc. Navštívili mnoho lékařů a Anička se podrobila mnoha vyšetřením. Na základě těchto vyšetření bylo Aničce diagnostikováno onemocnění SPINALNI MUSKULARNI ATROFIE, což je onemocnění nevyléčitelné a progresivní. Spinální muskulární atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. SMA postihuje příčně pruhované svaly – zejména proximální svaly, neboli svaly bližší trupu nebo hlavě. Všeobecně platí, že slabost v nohách je větší než v pažích. Existují 4 typy této nemoci, kde 1.typ je nejtěžší a 4.typ se projeví až v dospělosti. Aničce byl diagnostikován typ 2. 
První chvíle od zjištění, že je Anička vážně nemocná, byly pro rodinu velmi náročné, hlavně psychicky. Moc se o této nemoci v ČR nevědělo, což bylo pro nás horší, že jsme neměli z čeho čerpat. To však rodiče neodradilo a pomoc hledali i v zahraničí. Měli jsme možnost se 2x zúčastnit i světové konference SMA v USA, které byly velmi přínosné, a to hlavně z hlediska kompenzačních pomůcek. Mamce se například podařilo dostat unikátní mechanický vozíček i pro malé děti k nám do ČR. 
Ve 3 letech nastoupila Anička do církevní mateřské školky Lipenská, kde byla integrovaná mezi zdravé děti. Je to mu tak i v současné době a Anička momentálně navštěvuje 6. třídu Základní školy Rudolfovská, kterou s pomocí asistentky a vstřícností školy moc hezky zvládá. 
U SMA typu 1 a 2 se většinou vyvine těžká skolióza, což vede ke zhoršení zdravotního stavu. Bylo tomu tak i u naší Aničky, a proto podstoupila před dvěma lety operaci páteře ve FN Brno, kde jí skvěle záda narovnali a její dýchání se zlepšilo. 

I přes spoustu komplikací a ne vždy příjemných a veselých situací, které si bohužel musela zažít, musím říct, že to Anička zvládá na jedničku, a že si ten život s námi užívá, jak jen to jde. Jezdí na elektrickém vozíčku, takže je mnohdy rychlejší než my, má spoustu kamarádů, jak zdravých, tak i s SMA, se kterými třeba každoročně jezdí na letní tábory. Má ráda vaření, módu, sledování youtuberů a v poslední době především zpěv – v minulém roce nazpívala a natočila klip (Rozfoukám hvězdy) se svou kamarádkou Natálkou Hrychovou, čímž si myslím splnila jeden ze svých snů! 

Anička je pro mne neskutečný vzor a tou nejlepší sestrou, máme ji celá rodina moc rádi.

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková.

Tomáš26.6.2017 - 17.23

Moc pěkné foto a ty a tvá kamarádka jste skvělé zpěvačky.

Držte se toho a hlavně sebe. Přeji jen to nej do dalších let.

Cíle Doteku Světla

Dotek světla je skupina fotografů, fotografek a kameramanů, kteří zdarma a dobrovolně poskytují službu fotografování dětem s dočasným nebo trvalým hendikepem.

Prvním cílem

Doteku světla je předat našim klientům kvalitní fotografie zdarma, tam, kde víme, že v současné situaci si rodiny často nemohou fotografování dovolit a potřebují rozveselit, užít a zažít si normální den, kdy se rodinka vypraví na focení.

Kameramani, pokud jsou k příběhu pozváni, natočí a sestříhají krátké video z průběhu fotografování jako vzpomínku na tento den a zároveň reklamní materiál pro nás.

Druhým cílem

je sdílení příběhu dítěte a jeho rodiny na stránkách doteku. Nafocené rodiny tak zároveň pomáhají dalším, i budoucím rodičům postižených dětí, kteří poprvé s diagnozou v ruce sednou k počítači a hledají co je čeká.

Příběh popsaný ne lékařem, ale maminkou, tatínkem nebo zákonným zástupcem, člověkem blízkým, který se o dítě celodenně stará, přináší pokud ne naději, pak vysvětlení a pochopení. Najdete zde příběhy, které nikde jinde na internetu nejsou. Rodiče, kteří nemají čas, sílu, nebo povahu na to zakládat veřejné sbírky a dětem jejich vlastní stránky, poprvé sednou a sepíší příběh právě pro nás, Dotek světla. Jsme schopni předat kontakty na rodiče s podobnými nebo totožnými diagnozami, pokud bude druhá strana souhlasit.

Chceme ukázat, že všechny námi nafocené příběhy jsou svým způsobem šťastné, neboť fotíme rodiny, které přes veškerá úskalí zůstávají spolu. Děti nejsou odloženy v ústavech, rodiče jsou bojovníci a nikdy to nevzdali i přes těžké okamžiky váhání -  a my zde na těchto stránkách ukazujeme, že to kolikrát je ukrutně těžké, ale že to prostě jde.

Děti s dočasným hendikepem jsou většinou děti předčasně narozené a tam se to šťastnými konci jen hemží. Sdílení takovýchto příběhů je přímo esencí naděje.

Pokud se chcete do našeho projektu zapojit, můžete nám pomoci takto:

- jestliže máte dítě s dočasným nebo trvalým hendikepem: http://www.dotek-svetla.cz/nabidka-fotografovani/

- jestliže jste fotograf : http://www.dotek-svetla.cz/pro-fotografy/

- chcete jakkoli pomoci: sdílejte naše stránky na sociálních sítích ať se dostane Dotek světla tam kde je potřeba prozářit nějaké tváře, sdílení je pro nás zásadní formou reklamy, sdílet můžete přímo stránku nebofacebook Doteku světla

- chcete pomoci finančně: začtěte se do příběhů na těchto stránkách a vyberte si veřejnou sbírku jednotlivého dítěte, většinou jsou tato čísla, pokud je rodiče mají, uveřejněny na konci příběhů

- Dotek světla jako organizace v této chvíli nepřijímá žádné finanční ani hmotné dary na svůj provoz!

Nela

Nelinčina maminka sepsala tento příběh:

Po předchozích rozhovorech a plánech o dítěti jsem najednou cítila, že je ten správný čas…. Bylo to tu, toužila jsem po dítěti. Přítel chtěl miminko už dříve, ale já se na to ještě necítila.

Na  pár měsíců jsem vysadila hormonální antikoncepci a pak se hned zadařilo. Že jsem těhotná, jsem se dozvěděla v 7tt. Termín vycházel na 23. června, byla jsem šťastná a už přemýšlela, jak budeme spolu slavit narozeniny a navíc v ten den má zrovna přítel svátek. Celá jsem se roztřepala a nevěděla, jestli se víc bojím, abych to zvládla a nebo se tak moc těším.

Vše probíhalo v pořádku, neměla jsem žádné nevolnosti, bolesti, problémy, nic. Dál jsem opatrně jezdila na koni a cítila se parádně. Pan doktor byl spokojený, jak miminko pěkně roste a vše drží, jak má. Pak ale přišla další kontrola a diagnóza zkráceného čípku. Přestala jsem jezdit a snažila se víc odpočívat a po práci ležet. Na další kontrole se čípek zase natáhl a já zase začala fungovat normálně. Pak ale přišel stres v práci, shon a nervy a někde se to muselo odrazit, bohužel to odnesl zase čípek. Doktor už mi nekompromisně napsal neschopenku a naordinoval klidový režim. Od 22. února jsem tedy byla doma. Na začátku to pro mě bylo psychicky náročné, ale pak jsem si  řekla, že to dělám pro Nelinku. Čípek se pořád tak nějak držel, nezhoršovalo se to a já si říkala, že to musíme zvládnout až do termínu. To jsem se ale spletla. Poslední kontrola 2. dubna s diagnózou zlepšení a protažení čípku, parádní. O týden později jsme se jeli fotit. Ráno už se mi něco nepozdávalo, pobolívalo mě břicho, ale nic hrozného. Odjeli jsme na focení s tím, že když mi pořád nebude dobře, zajedu si pak do nemocnice. Nakonec jsem jela hlavně pro klid a ještěže tak.

Byla sobota a já kolem 19 hod přijela do porodnice, namalovaná, načesaná z focení a připadala jsem si jak maškara. Počkala jsem až zavolají nějakého lékaře. Na vyšetřovně se mě zeptali na základní informace, prohlídli těhotenskou průkazku a pak mě paní doktorka vyšetřila. Nic neříkala a najednou, že mě zavezou na jipku na porodní sál. Nevěděla jsem, co se děje, tak se zeptala, co mi je a ona, že se mi rozjel porod. V tu chvíli jakoby do mě někdo bodl a začal strach o malou. Na porodním už se mnou sepsali všechny informace, co se vyplňují před porodem a zavedli mě na pokoj. Napíchli kapačku na zastavení děložní činnosti, vzali krev, stěry a vycévkovali kvůli odběru moči. Výsledkem byl zánět nebo infekce, nikdo mi pak nebyl schopný pořádně nic říct. Ležela jsem napřed na porodním a kolem mě rodily ostatní maminky, pak na gynekologii a čekalo se, co bude, ve středu mi začala prosakovat plodová voda, čípek už žádný a vše drželo silou vůle. V pátek ještě odběr plodové vody, ta byla naštěstí čistá a Nelinka v pořádku. V sobotu už začaly bolesti v křížích, hlásila jsem to, ale prý to tak maminky mají, když leží. Nezdálo se mi to a v neděli to bylo zase horší, chodila jsem za sestrou a prosila a vyšetření nějakým lékařem, ale byla neděle, doktorů bylo málo a kdo byl, tak rodil. Dostala jsem ještě kapačku magnézia, ta večer v 8 dokapala a hned začaly bolesti břicha. Znovu jsem chodila za sestrou ať přijde doktorka, ta přišla a převezli mě na porodní sál, bylo půl 10 a já byla otevřená na 6cm.

Rychle jsem zavolala příteli a 22:41 se nám narodila krásná holčička s váhou 1660g a 41cm.

30+2 tt.

 

 

Chvíli mi ji dali na břicho a já byla hrozně šťastná, měla spoustu vlásků a byla docela velká :-). Pak si ji hned odnesli. Dýchala si prý sama, ale pak dostala přístroj na podporu pohánění vzduchu, to měla dva dny a pak už jen trochu kyslíku v inkubátoru. Já dostala na porodním sále fotku, pořád jsem se na ni dívala, večer později, když jsem už mohla vstát už mě tam ale nepustili, že mám dojít ráno. Bohužel jsem ale měla komplikace a poprvé jsem se za ní dostala až po poledni, a to na invalidním vozíku.

Ten pohled nikdy nezapomenu, byla tak krásná a přitom malinká a hubeňoučká, neměla ještě skoro žádný tuk, jen v tvářičkách. Další den už mi ji vyndaly sestřičky na klokánkování a já si mohla poprvé pochovat svoji krásnou holčičku. Nosila jsem jí každý den mlíčko a byla celé dny s ní. Nejhorší bylo pro mě přijet domů bez ní, večery kdy jsme nebyly spolu jsem probrečela. Měla jsem aspoň možnost sledovat asi do 20hod Nelinku na internetu díky připevněné kameře na inkubátoru. Přítel, rodina a přátelé pro mě byli velkou oporou, i když i tak to hrozně bolelo.

 

Člověk se obviňuje a neustále se ptá proč zrovna jim se to stalo:-(. Moc mi také pomohlo sdružení Nedoklubko, kde jsem si mohla přečíst různé příběhy předčasně narozených dětí a jejich rodičů. Pomáhalo mi to věřit, že vše zvládneme.

Naučila se přebalovat v inkubátoru a mazat tělíčko. Každé pípnutí ale ve mně zatrnulo a hned jsem koukala odkud přichází. Nelinka měla po porodu ne moc příznivé apgar skóre 3-5-8. Jinak ale byla veliká bojovnice a neměla naštěstí žádné komplikace. Jen dlouho špatně snášela potravu, mlíčko dlouho netrávila a většinu vyblinkala, proto musela být pořád na kapačkách. Každé píchnutí mě strašně zabolelo, byla tak křehká. Vždy když dostala papání, doslova jsem tu stříkačku hypnotizovala a prosila, aby to zvládla, pak se ale začal její hrudníček zvedat a za chvíli bylo mlíčko venku.:-( Pak se to ale zlomilo a Nelča začala rychle zvyšovat dávky. Po 14-ti dnech ji převezli na intermediální oddělení a asi za tři dny už byla na postýlce. Chodila jsem ji chovat, krmit, koupat. Vše už bylo veselejší. Poté mě přijali na pokojík, kde už jsme byly spolu a vše už jsem dělala sama. A pak tu byl den D. Čtvrtý den po mém přijetí už nás propouštěli s váhou 2130 g a délkou 47cm. Bylo to 33 dnů po narození, tudíž ještě víc jak měsíc před plánovaným termínem, ten byl dle UZV 24. června. Všichni Nelinku moc chválili a říkali, jak je hrozně šikovná a jak vše krásně zvládla.

Nelinka byla moc hodné miminko a zvládly jsme i po měsící doma přechod od krmení z láhve na plné kojení a kojím ji dodnes. Vše to bylo hodně náročné, ale ona byla tou největší odměnou a její úsměv nahradil vše a dodal zase sílu. Nemusela ani cvičit Vojtovu metodu, odmalinka byla pohyblivá a mrštná. Na vlastní žádost ale docházíme k fyzioterapeutce, která hlídá její vývoj. Ze začátku jsme ji jen trošku vyrovnávali a k něčemu jen popostrčili. Pak už vše dělala sama, a i s předstihem. Teď, v jejích bio 10,5 měsících si sedá, stoupá, plazí se a řádí na čtyřech, říká MAMA, TATA, BABA a její velmi oblíbené NE NE NE:-)Teď je z ní doslova ďáblík, kterého nemůžete nechat chvíli bez dozoru. Krásně baští vše, co jí připravím a je velký jedlík.

 

Moc bych chtěla poděkovat všem sestřičkám a doktorům z olomouckého novorozeneckého oddělení JIRP a intermediálu. Vážně jsou to andělé, kteří pomáhají nejen našim drobečkům, ale i nám. Vděčíme jim za naši krásnou holčičku.

Přeji všem rodičům předčasně narozených dětí a dětí nemocných, ať to nevzdávají a bojují a dodávají těm našim prckům sílu, oni jsou totiž obrovští bojovníčci.

 

Fotografie k příběhu doplnila paní fotografka Gabriela Tichá

 

Anežka a Lenka

Maminka těchto roztomilých dvojčátek nám napsala:

Moje holčičky se narodily v půlce července ve 32tt. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací, pokud vezmeme v úvahu, že máme doma ještě malého rošťáka a rozestavěné bydlení, takže „šetřit se“ bylo dost obtížné. Na to, že si holčičky na svět nejspíš pospíší mne paní doktorka upozorňovala hned po potvrzení těhotenství, ale předpokládala cca 37tt. Tomu, že by to mohlo být o tolik dřív, nic nenasvědčovalo ani na poslední kontrole v pondělí na konci 31tt. Ještě jsem se s paní doktorkou domlouvala, že bychom chtěli odjet na krátkou dovolenou (pouze po ČR, objet několik přátel, ke kterým se nejspíš zas jen tak nedostaneme), pokud v tom nevidí problém. Domů jsme se vrátili ve čtvrtek. Pátek strávili v poklidu na zahradě, a přesto mi večer začala odtékat plodová voda – bohužel zkalená. Hned jsme vyrazili do porodnice a po cestě se postupně přidaly i kontrakce. V porodnici mne hned hospitalizovali a píchli mi injekci na zastavení porodu a kortikoidy na dozrání plic. Zároveň mne lékaři upozornili, že pokud půjde vše dobře, dostanu těch kortikoidů 4 dávky po 12ti hodinách a pak nechají proběhnout porod – to mělo být v pondělí dopoledne. Bohužel vše nešlo, tak jak by bylo ideální a protože voda nepřestala odtékat, kontrakce se zcela nezastavily a navíc mi zjistili anémii, rozhodli se lékaři pro porod už v sobotu večer a navíc císařským řezem.

Hrozně moc jsem to tak nechtěla, a moc jsem se bála toho, jak to holčičky zvládnou. Ty nás však hned od začátku překvapily a vlastně nás doteď překvapovat nepřestaly. Ačkoliv se narodily tak brzy a tak maličké (obě shodně – 1400g a 39cm), tak vše zvládaly překvapivě dobře. Od porodu neudělaly ve vývinu jediný krok zpět. Všichni byli příjemně překvapení tím, jak rychle je mohli odpojit od CPAPu, jak brzy je mohli propustit z JIPN na pokoj a že již po 33 dnech jsme si je mohli odvézt domů.

I nadále jsou to velké bojovnice. Jsou to zdravé, spokojené usměvavé holčičky, vývojově na úrovni korigovaného věku. Vzhledem k nevyzrálosti jim bylo doporučené očkování proti RS virům jinak nic jiného. Všechna doporučená vyšetření probíhají dobře a zatím ani není třeba jim pomáhat žádnými rehabilitacemi.

 

Fotografie pořídila Monika Hůlová

 

F a c e b o o k