• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Marie

Maruška se narodila 6 týdnů před plánovaným termínem porodu ve znojemské nemocnici, a to v lednu 2012. Byla nečekaný drobeček, na kterého již doma netrpělivě čekal starší bratříček.  Již od začátku jsme bojovali s problémy s kojením, náhradním mlíčkem a následně jsme museli přejít i na speciální mléko pro ublinkávající děti.

Maruška se nevyvíjela jako většina normálních dětí. Byla maličká, drobná a časem jsme začali zaznamenávat, že i s jejím motorickým vývojem něco není v pořádku. Nechtěla se přetáčet, pást koníčky, lozit a chodit začala až v 18ti měsících.

Postupem času bylo zvláštní i její chování, čím dál více se stupňovaly záchvaty vzteku, kdy nebyla k utišení, v řeči se nerozvíjela vůbec. Stále jsme doufali, že se časem všechno změní, zlepší, bohužel jakékoliv zlepšení přicházelo čím dál pomaleji.

Začali jsme tedy navštěvovat lékaře od neurologů, psychologů, logopedů po další specialisty. Maruška v roce 2015 nastoupila do školky, kde dostala na dva roky asistentku a po dvou letech přešla do speciální školky pro mentálně postižené děti ve Znojmě.

V té době jí už diagnostikovali středně těžkou formu autismu, ADHD, vývojovou dysfázii a lehkou mozkovou retardaci.

 

Po dlouhých bojích s úřady nám na konci roku 2018 byl přiznán průkaz ZTP/P.

Marušce bylo nyní (01/2019) 7 let, někdy je to s ní lehčí a někdy těžší. Celou domácnost jsme museli přizpůsobit její bezpečnosti a zároveň i domácnost zabezpečit proti ní.

Až postupem času jsme se naučili, jak s ní pracovat, a i tak nás občas překvapí něčím novým, i pozitivním i negativním.

Je to velice aktivní holčička, která si neuvědomuje žádné nebezpečí. Už se nám stalo, že skočila do bazénu, ačkoliv neumí plavat… to jsou pak akce jako z Pobřežní hlídky…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Hanka Stehlíková (na FB Stehlíková Garčicová).

 

Sofie

036

Po přečtení příběhů na stránkách Dotek světla bychom se i my rádi podělili o náš příběh. Tedy příběh naší teď už dvacetiměsíční holčičky Sofinky. Prvně jsem otěhotněla ve 23 letech. Narodil se nám krásný a zdravý syn Dominiček. Bylo krásné, když jsme po pěti letech zjistili, že čekáme i holčičku. Během těhotenství vše probíhalo normálně, všechna vyšetření, včetně plodové vody, dopadla dobře, takže jsem si i druhé těhotenství až na pár výjimek užívala. 

První problém nastal, když jsme se dozvěděli, že se malinká neotočila hlavou dolů, ale i tak jsme doufali, že si to nakonec rozmyslí a ještě se otočí. Měli jsme strach, aby vše proběhlo v pořádku, tak jsem opakovaně žádala doktory o císař. Prý to zvládneme. V den nástupu do nemocnice a po vyšetření bylo jasné, že se neotočila. I tak jsem rodila přirozeně ve 40tt. Jelikož jsem ve stejné nemocnici porodila i syna, doktorům jsem důvěřovala. 

Po vyvolání porodu nastaly komplikace. Sofince začaly klesat ozvy, takže se na nic nečekalo a musela ven akutním císařem v celkové narkóze. Pro většinu rodičů je to chvilka, kdy se radují z narození miminka, slyší pláč a doktor jim blahopřeje k radostné novině. Pro nás však tím dnem začal boj. Po probuzení z narkózy mi bylo řečeno, že Sofinku museli odvézt na Jednotku intenzivní a resuscitační péče v Plzni. Po porodu se nehýbala, špatně dýchala, byla hypotonická (jako hadrová panenka). Pochovat jsem si ji mohla až po 7 dnech, kdy mě pustili z nemocnice a já jela do plzeňské FN Lochotín za ní. 

Na JIRP jsme strávily 2,5 měsíce. Poslední 3 týdny jsem dojížděla domů za manželem a synem a střídala domov s nemocnicí. Dělali různá vyšetření včetně magnetické rezonance, odběry krve i pro genetiku, EMG, EEG atd. Protože Sofinka nebyla schopna sama pít, byla krmena nasogastrickou sondou, kterou měla až do šesti měsíců zavedenou přes nos do žaludku. Po 2 měsících v nemocnici jsme měli kompletní diagnózu. Paní doktorka oznámila, že má Sofinka poškozenou míchu v oblasti C1\2 s centrální kvadruparezou – všechny končetiny, laryngomalácii, interminentní afonie (hlasivky). Když Sofinka plakala, nebyla slyšet, jen otevřela pusinku, jako když děti pláčou, ale žádný zvuk nevydala. Jednoduše řečeno obrna nervového systému. Mentálně je naštěstí v pořádku. Díky cvičení Vojtovy metody od prvního měsíce se postupně lepší a nyní se Sofinka umí pořádně ozvat a zakřičet. Protože měla i silný reflux a stále neprospívala tak, jak by měla, byl nám tedy doporučen PEG-J, vývod do žaludku a střeva. Po operaci Sofinka mlíčko netolerovala, takže jsme podávali jen do střeva. Postupně se vše zlepšovalo a nám svitla naděje, že bude líp a líp. Po čase začala Sofinka přijímat jídlo velikosti zrníčka po lžičce pusinkou a postupně i zvládala větší dávky. Zlepšil se reflux, začala se krásně usmívat a byla celkově spokojená. Každé snědené sousto, každý malinký pokrok byl pro nás náboj nevzdat se.

Při vyšetření v Praze nám lékařka oznámila, že s takovým postižením nebude nikdy chodit. Pro nás to byla rána. Čas šel dál a my cvičily, jezdily po doktorech a na doporučení lékařů jsme nastoupily i na rehabilitační pobyt do Janských Lázní na 28 dní. Za tu dobu se Sofi posunula dopředu jak psychicky, tak fyzicky. Před pobytem měla strach z lidí, hned se rozplakala, když někdo nakoukl do kočárku nebo si ji chtěl pochovat. Byla a stále je na mě hodně závislá, ale pomalinku si zvyká na ostatní a začíná přijímat strýce, babičky atd. Chápe, když jí dáme lehké pokyny jako např. oblečeme ponožku a tu nožičku sama nastaví, i když nemotorně. Dokonce ví a chápe, když například češeme vlásky. Nyní se snaží jíst sama příborem. Čeká nás ještě hodně práce, ale už to, že si uvědomuje, že dělá pokroky a když my vidíme, že chce, je krásné.

I když se Sofinka doteď neumí otočit na bříško, popolézt, sedět, je stále usměvavá a veselá, reaguje na podněty a jsou úžasní parťáci s bráškou. S jídlem jsme pokročili, zvládne větší dávky, ochutnává vše včetně hraček, ale váha jde pomalinku. Nyní má 7,5 kg. Lépe zapojí ručičky než nožky, ale lehké věci se snaží udržet. Stále věříme, že se Sofinka jednou postaví, ať už za pomocí berliček či jiných pomůcek. Člověk musí stále věřit. Děkujeme všem, kteří nám drží palce a myslí na nás. Je to obrovská podpora. Velké díky za podporu patří hlavně naší rodině. První rok byl náročný. Je to běh na dlouhou trať, ale my to dáme a nevzdáme se.

 

Fotografie pro Sofinku a její rodinu nafotila fotografka a zároveň jedna z koordinátorek a pilířů současného Doteku světla paní Jarka Ducháčková ze Kdyně

 

075149-2166174

Vojtěch a Tomáš

 

V říjnu 2015 jsme se dozvěděli, že se naše čtyřčlenná rodina rozroste o dvojvaječná dvojčátka (bichoriální biamniální).  Ještě jsme se ani pořádně nevzpamatovali z toho, že nás bude šest, když v prosinci na I. trimestrálním screeningu přišel další ovšem mnohem horší šok.  Bylo zjištěno vyšší šíjové projasnění u obou plodů, což může být jedna ze známek vyššího rizika Downova syndromu. Odebraná krev mi však nebyla gynekologem vyšetřena. Byli jsme odesláni na genetiku a následně ultrazvuk, případně amniocentézu do FN v Ostravě. Zde na ultrazvuku se zdálo vše v pořádku. Lékař zmiňoval, že u DS bývají přidružené vady např. vady srdce, chybějící nosní kůstka. Ta však byla na ultrazvuku u kluků patrná a taktéž vyšetření srdíček bylo ve 20. týdnu v pořádku. Amniocentézu jsme nakonec vzhledem k vyššímu riziku potratu u vícečetných těhotenství a také díky tvrzení genetika a lékařů z FN, že se jedná o dvojvaječná dvojčata a nemůže se stát, aby měli oba plody DS, nepodstoupili. Dokonce z úst lékaře zazněla věta: „A co Vám amniocentéza ukáže? Když zjistíte, že jeden plod DS má, tak přece nezabijete to druhé zdravé dítě, protože oba plody DS mít nemůžou.“

Po tom, co nám bylo řečeno, že se nemůže stát, aby oba plody měly DS, že bychom spíše vyhráli jackpot ve sportce, jsem věřila, že i druhý plod bude v pořádku a chtěla si konečně těhotenství po velmi stresujícím začátku užívat.  

Ve 34. týdnu těhotenství se po spontánním porodu narodili kluci Vojtíšek 2390 g/47 cm a Tomášek 2320 g/46 cm. Již na porodním sále jsme se dotazovali, zda jsou kluci zdraví, že jsme měli v těhotenství špatné výsledky v prvním trimestru a bylo tam podezření na DS. Lékařka nás ujistila, že to na DS nevypadá, že je vše v pořádku. Byli jsme tak moc šťastní! Po devíti měsících nejistoty jsme si říkali, že všechno nakonec dobře dopadlo.

Vzhledem k tomu, že byli kluci dříve narození, odvezli je na novorozeneckou JIP. My jsme mezitím obvolali všechny známé s tím, že jsou kluci na světě a zdraví. Druhý den jsem za kluky chtěla jít, ale sestra mi stroze oznámila, že sama jít nemůžu a ona nemá čas na to mě doprovázet. Rozbrečela jsem se, tak moc jsem chtěla Vojtíška a Tomáška vidět a být s nimi. Musela jsem čekat na manžela, který přišel až odpoledne, a konečně jsme mohli za kluky na JIP. Byli tak malincí, roztomilí, oba spolu v jednom inkubátoru. Poté přišla lékařka a informovala nás o jejich zdravotním stavu. Říkala, že jsou šikovní, že si dýchají sami a manžel se znovu zeptal na DS. A najednou slyším z jejích úst větu: „No já jsem o tom sama nechtěla začínat, ale když jste se zeptal, tak některé znaky DS kluci vykazují. Pokud souhlasíte, vezmeme jim krev a uděláme genetické testy.“ Všechno začalo nanovo. V hlavě se mi honily myšlenky: Jak kluci? Snad jen jeden, ne oba…

Klukům tedy odebrali krev s tím, že výsledky budou za týden. Nekonečný týden!!! Ze začátku jsem pořád věřila, že to bude v pořádku. Ale nechtěli pít, krmila jsem je injekční stříkačkou. Nakrmit jednoho 50 ml mléka trvalo i 45 minut, pak druhý, skončili jsme po 1,5 hodině a měli jíst co dvě hodiny, takže za půl hodiny jsem šla opět krmit toho prvního. Jiné maminky už si pochvalovaly, jak to jejich dětem jde a Tomík s Vojtíkem pořád žádné zlepšení. To už jsem začínala pochybovat. Několikrát byli také sondováni, kdy dostali mlíčko přímo do žaludku. Do toho přišla kardioložka, která mi oznámila, že má Tomík srdeční vadu. Několikrát se jim nepodařilo vybavit ouška (OAE). Prostě vše špatně. 

A po týdnu zazvonil telefon, ve kterém se ozvalo: „Tady genetika Ostrava, chci Vám říct, že na 90 % je potvrzena trisomie 21. chromozomu u obou kluků.“  Jediné, co mě napadlo říct, bylo: „Jak u obou? Vždyť jste nám tvrdili, že to není možné!“ Odpověď: „Nevím, sám tomu nerozumím. Jedu za Vámi do nemocnice.“ Všechno se ve mně sevřelo, měla jsem pocit, že život skončil… Mezi potoky slz jsem se snažila dovolat manželovi, což se povedlo až na 3. pokus, a i on se vydal za námi do nemocnice. 

Ze setkání s genetikem si toho ani moc nepamatuji. Vůbec jsem nevnímala, co nám říká, neměla jsem na něj žádné otázky. Byl to jen šok, který nebylo možné vstřebat. Zaznamenala jsem až větu: „Můžete se rozhodnout, zda si kluky vezmete domů, nebo je dáte do ústavu.“  Vše se ve mně sevřelo znovu, jak do ústavu?! Naše kluky?! Vše mi připadalo jako zlý sen. Jenže to nebyl sen, byla to skutečnost. 

Následující týden jsme byli jako v začarovaném kruhu. Srdce mi říkalo vzít si kluky domů, ale hlava zase: Když nám nabízeli ústavní péči, dá se to zvládnout? Většina lidí má doma pouze jedno dítě s DS a my hned dvě. Co starší kluci? Časem se jim mohou třeba spolužáci posmívat. Prostě milion myšlenek pořád dokola. V jedné chvíli jsme byli nakloněni k tomu vzít si je domů a za chvilku zase naopak. 

V rozhodování mi nakonec nejvíce pomohla uzavřená skupinka rodičů dětí s DS na FB. Po zhlédnutí několika videí jsem zjistila, že jsou děti s DS i přes svůj hendikep naprosto úžasné a byla jsem přesvědčena, že to určitě nějak zvládneme. 

Zatímco u starších synů šlo všechno jakoby samo, u dvojčat to tak není. U starších kluků jsem vůbec neřešila vývoj hrubé motoriky, ani jsem pořádně nezaznamenala pojmy jako první vzpřímení, druhé vzpřímení, šikmý sed apod. U dvojek jsme na všem tvrdě pracovali. Péče je náročná hlavně časově – časté návštěvy lékařů (neurologie, kardiologie, endokrinologie, oční a ušní ambulance), Tomášek podstoupil v 10. měsících v Motole operaci srdíčka, ze začátku jsme 4x-5x denně cvičili Vojtovu metodu, později jsme kombinovali s Bobathem. Vše déle trvá, poprvé se sami posadili až v 18. měsících, v 28. měsících začali teprve sami chodit.

Přesto všechno mohu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli. Jsou skvělá dvojka, jsou jako mašinka a vagónek, pořád za sebou, pořád spolu. Jeden udělá nějakou kravinku a druhý to po něm hned opakuje. Takto se i motivovali třeba k lezení, k chůzi. Je opravdu sranda je pozorovat. 

Troufám si říct, že i přes to všechno jsme šťastná rodina. Samozřejmě jsou pořád dny, kdy to na člověka dolehne, ale je potřeba jít dál a věřit, že vše bude dobré.

Jen ještě dodám, že ve čtvrtém měsíci života brali klukům znova na genetice krev, která nakonec potvrdila, že jsou jednovaječná, a nikoliv dvojvaječná dvojčata, jak nám tvrdilo pět různých lékařů. Tím se Downův syndrom u obou vysvětlil…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Kociánová.

 

 

Viktorie, Amálie, Žofie

 

Maminka trojčátek nám napsala:

V únoru 2017 se nám předčasně narodila trojčátka – holčičky Viktorka, Amálka a Žofinka. Holčičky se narodily nečekaně v pátém měsíci těhotenství a přinesly si na svět řadu vážných zdravotních obtíží. Po narození byly díky zdravotním komplikacím rozvezeny do různých neonatologických center na Moravě. I když byla situace jednu dobu velmi složitá – jedna holčička byla ve Zlíně, druhá v Brně a třetí v Ostravě, každý den jsme byli s nimi. Objížděla jsem každý den všechna neonatologická centra a odstříkávala jsem jim čerstvé mateřské mléko, protože jsem věřila, že matčina přítomnost a mateřské mléko je to, co jim bude dávat chuť žít a nevzdávat to. Po narození holčiček se manžel přestěhoval do Zlína do podnájmu, aby nám byl co nejblíže, stíhal práci v Uherském Brodě, rekonstrukci domu v Kunovicích, který nebyl ve stavu schopném k bydlení, a ještě byl každý den s námi ve Zlíně. Ani na chvíli jsme nepřestali věřit, že se holčičky dostanou domů. Trvalo to dlouhého 8,5 měsíce, než jsme byli všichni pohromadě doma.

Nyní jsou jim téměř 2,5 roku a každá má svůj hendikep. Viktorka se narodila s nejnižší porodní váhou 480 g. Kvůli extrémní nezralosti má za sebou celou řadu operací. Je to od začátku velká bojovnice. Zbavila se nazogastrické sondy, kterou jsme podávali výživu přímo do žaludku. Před pár měsíci se zbavila závislosti na kyslíku, dle slov lékařů zázrakem. Zatím neslyší, ale neztrácíme naději. Je šance, že s pomocí speciálních sluchadel sluchové centrum dozraje. A děje se tak, pomaličku dozrává. Také Amálka od narození podstoupila řadu operací – například revizi břišní dutiny či operaci očí. Problémy se sluchem zasáhly i ji, ale naštěstí sluchové centrum postupně dozrává, takže časem uvidíme, jestli budeme potřebovat sluchadla či nikoliv. Záleží na vývoji řeči. Žofinka je na tom nejlépe. Prodělala „pouze“ několik operací hlavičky a má zavedený V-P shunt. To je hadička, která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok (který se normálně vstřebává) do břišní dutiny. Těší nás, že dokáže říct pár slov, ráda všechno pozoruje a nic jí neunikne, prozkoumá každý kout. Momentálně s manželem navštěvujeme kurzy znakové řeči a všechny tři holčičky ji postupně učíme, protože nemáme jistotu, zda bude Viktorka slyšet, nebo porozumí řeči.

Psychomotorický vývoj všech holčiček je velmi opožděný. Čeká nás ještě spooooousta práce. Snažíme se shánět penízky pro intenzivní neurorehabilitační pobyty, které holčičkám moc pomáhají a posouvají je dopředu. Situace, v které jsme se ocitli, je vyčerpávající, a hlavně psychicky náročná. Ale moc se snažíme, děláme maximum pro naše krásné malé holčičky. Věříme, že je dotáhneme co nejdál a jednou je postavíme na nohy, naučíme komunikovat, ukotvíme v nich správné hodnoty a jednou zaintegrujeme do společnosti. I když tomu někteří lékaři nevěří, my věříme a nepřestaneme nikdy bojovat.

Více informací o holčičkách se dozvíte na www.trojcatka.cz

 

Aktuálně probíhá vánoční benefice pro trojčátka zde: http://www.slovackeleto.cz/benefice/

 

Fotografie pro trojčátka pořídila paní fotografka Simona Bláhová ze Zlína

admin13.12.2019 - 13:10

Dobrý den, pane Jene,
děkujeme moc za podnět, předali jsme ho mamince trojčátek a ta doplnila IBAN na své stránky http://www.trojcatka.cz. Pokud byste si přáli podpořit akci nákupu plyšáků, museli bychom zjistit IBAN Slováckého léta, tak se prosím kdyžtak ozvěte, jestli Vám stačí IBAN transparentního účtu. S přáním pěkného dne za Dotek světla

Jana Siťa Slováčková

Jan5.12.2019 - 16:17

Poprosim o zaslanie cisla uctu v tvare iban. Som zo svk a rad by som prispel.)

Adam

 

Adámek se narodil 31.12.2017 ve 27. týdnu. Nikdy by mě nenapadlo, že by se mohl narodit dříve, a to i přesto, že moje mamka pracuje na oddělení nedonošených a často mi říkala, ať jsem na sebe opatrná a nic raději nedělám. Jakoby měla tušení..

Těhotenství na začátku bylo rizikové, 3 měsíce jsem si poležela, ale pak se vše spravilo a já se mohla vrátit do práce.

Tak jsme se v klidu dostali až k Vánocům. Pamatuji si, že 22.12. večer jsme dorazili na Vánoce k rodičům. Musela jsem oddychovat, jak mi tvrdlo břicho, ale jelikož mi tak nějak tvrdlo od začátku, nepřikládala jsem tomu větší pozornost. V noci jsem cítila, jak se malý obrátil a od té doby břicho tvrdlo více a častěji. Kamarádka, porodní asistentka, mi doporučila magnesium a hodně pít. To mi opravdu pomohlo a svátky jsem přečkala v odpočinku. Po svátcích 27.12. jsem raději zašla na kontrolu k doktorce, která mi sdělila, že takto břicho tvrdne často, ale občas se stane, že je to už problém. Když mě prohlédla, řekla, že jsem ta jedna z mála a musím ihned do nemocnice.

V tu chvíli jsem nevěděla co dělat, co si myslet. Cestou do nemocnice jsem jen brečela. V nemocnici mě uložili na JIPku a řekli, že musíme čekat. Někdo vydrží měsíc, někdo hodinu. Na zašití již bylo pozdě. Dostala jsem kapačky s různými léky na zastavení porodu a kortikoidy pro Adámka. 5 dní jsme to spolu zvládli, ale pak praskla voda a na Silvestra večer jsem porodila. Vše bylo najednou hrozně rychlé. Adámka jsme slyšeli zakřičet a pak ho už odnášeli rychle pryč. Naštěstí mohl být manžel celou dobu s námi. Doktor řekl, že Adámek vypadá momentálně dobře a že dýchá sám, ale nemůže nic slíbit. Vážil 1020 g a měřil 36 cm.

 

Za Adámkem jsme mohli až druhý den ráno. V inkubátoru byl tak malinkatý, ležel a nehýbal se. Občas otevřel očičko nebo nám chytil palec. Z takových maličkostí jsme byli hrozně nadšení. Nosila jsem mu odstříkané mléko, jedinou věc, kterou jsem pro něho v tu chvíli mohla udělat. Dny utíkaly a my byli šťastní z každého deka, co přibral. Musím říct, že hormony pracovaly na plné obrátky, protože nedokážu pochopit, jak v klidu jsem byla. Tedy až na momenty, kdy jsem odjížděla domů s manželem. Málokdo dokáže pochopit, jak je těžké jet z porodnice bez miminka.

Lékaři nikdy nemluvili o budoucnosti, vždy jen řekli, že je momentálně v pořádku. Asi jako každý takto předčasně narozený si prošel CPAPem, novorozeneckou žloutenkou, jednou transfuzí, operací kýly apod. Největší problém měl právě s CPAPem. Trvalo dlouho, než si dokázal sám dýchat, v tom mu hodně pomohla transfuze. A po dlouhých 76 dnech jsme šli konečně společně domů.  

Adámek je neuvěřitelně šikovný kluk. Rychle dohání svůj biologický věk. Všichni lékaři, ke kterým docházíme, ho moc chválí, jak je šikovný. 

 

Když jsem tehdy byla v nemocnici, moc mi pomáhalo číst příběhy nedonošených dětí se šťastným koncem a tak doufám, že i ten náš příběh někomu pomůže.

Za zdravého Adámka jsme vděční lékařům a sestrám z JIP/IMP/nedonošených v Hradci Králové. Ještě jednou moc děkujeme za Vaši skvělou práci.

 

Fotografie pro Adámka a jeho rodinu pořídila paní fotografka Lenka Bartáková.

 

F a c e b o o k