• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Sebastien

Dopis, který jsme dostali od Sebíkovy maminky:

Dobrý den, chtěla bych se s vámi podělit o nás příběh, vím, že tenhle problém není až tak vzácný, ale není o něm moc veřejných informaci. Popravdě, kdyby se nám to nepřihodilo, vůbec bych nevěděla, že existuje vrozená vývojová vada tohoto typu a hlavně už vůbec by mne nenapadlo, že se to může přihodit právě nám, když celé těhotenství probíhalo bez jakýchkoli obtíží. Sebastien se narodil 28.9.2015 ve 37+6 tt po vyvolaném porodu. S mírami 2820 gramů a 47 cm. Díky hypotrofii placenty už přes měsíc nerostl, tak se doktoři shodli, že musí ven. Ihned po narození se zjistilo, že nemá dírku na kakání a odvezli nám ho půl hodiny po porodu do dětské nemocnice. Následující den ráno jsem podepsala revers a rychle jela do dětské nemocnice, kde jsme se dozvěděli, že se jedná o vrozenou vývojovou vadu atrezie anu s píštělí do močového  měchýře, takže Sebíkovi začala odcházet smolka močovodem. Od té doby už to byla jedna rána za druhou. Přidaly se tři srdeční vady, které se naštěstí postupem času zacelily. Malý ležel na JIPce v inkubátoru,  podstoupil operaci, kde mu udělali dva vývody do břicha, při vyšetření ještě zjistili, že mu chybí 19 mm střeva od konečníku, což se už považuje za těžší formu VV. Za 14 dnů, když už jsme měli jít domů, nám bylo řečeno, že stomie mu zalézá dovnitř, takže musí podstoupit další operaci. Což znamenalo přeložení z normálního pokoje, kde jsem s malým už mohla být od rána do večera a kojit ho, zpět na JIPku, kde ležel 4 dny. Po 3 týdnech nás konečně poslali domů s tím, že jakmile bude mít 4-5 kg, tak nás čeká operace: plastika konečníku. V prosinci jsme se šli hrdě přihlásit panu primáři, že Sebík krásně přibírá a byla by možná operace. Dostali jsme termín v lednu, nastoupili jsme spolu na oddělení a vše probíhalo jak mělo až do chvíle, než Sebíka odvezli na sál. Operace měla trvat přibližně kolem 5 hodin, takže jsem potom jela zpět do nemocnice, kde mě z JIPky odkázali na ARO, nikdo mi nic neřekl, byla jsem vyděšená. Na ARO mi řekli, že Sebíka nemohli zaintubovat, že má zřejmě další vrozenou vadu a to stenózu trachey, neboli zúžení průdušnice. A díky tomu, že mu poprvé dělali rentgen a zjistili další vadu, která naštěstí snad nebude nijak zásadní v dalším vývoji, má atypicky srostlé 1. a 2. žebro na pravé straně. Začal nám tedy nový kolotoč, zjišťování informací, pátrání po tom, kdy bude možná operace. Mezitím Sebík už začal být pohybově zdatnější, tudíž přestaly držet stomické sáčky, následovalo věčné sprchování, přebalování, převlékání…

Stále jsme chodili na kontroly do nemocnice, Sebastien krásně prospíval, jen ta průdušnice byla stále na úrovni nenarozeného miminka. Měli jsme zákaz chodit mezi větší kolektivy lidí, aby se nenachladil, protože by to mohl dopadnout tragicky. Do toho měl neustále ekzém na levé tvářičce, který nebylo možné žádnými léky dostat pryč. Svědil ho a tak si tvář neustále drásal až do krve. V květnu jsme byli v noci hospitalizováni s akutní bronchitidou, ihned Sebíkovi píchli kortikoidy, které naštěstí zabraly, protože kdyby ne, museli by ho násilím zaintubovat, protože se mu do krku nevešla ani nejmenší intubační kanyla. Průdušnice sama začala růst, sice neúměrně k věku, ale aspoň tak, že jsme v listopadu 2016 dostali nový termín operace, která se již povedla, Sebíkovi udělali plastiku zadečku, o měsíc později zanořili stomii a nyní už půl roku kaká zadečkem, občas bojujeme s opruzeninami, ale to je úděl každého miminka. Čtvrtletně chodíme na kontroly na chirurgii, jsme ve sledování na pneumologii a na ORL. A nyní budeme ještě řešit Sebíkovo očičko, má pokleslé víčko a podle posledního očního vyšetření na tom špatném oku 2,5 dioptrie, takže doufejme, že se i tohle spraví.

Tak to byl náš příběh.  Genetické testy nic neprokázaly a my jsme vděční za to, že jsme se dostali do rukou doktorů z Brna.

I tímto bychom jim chtěli moc poděkovat a hlavně rodině a blízkým přátelům, kteří nám moc pomohli.

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková

 

Marie a František

Maminka roztomilých dvojčátek nám napsala:

Ráda bych se s Vámi podělila o „náš příběh“… Ten nám osud začal psát na jaře 2016, kdy jsme se s manželem pokoušeli už nějakou dobu o miminko. Nakonec se po nějakém čase zadařilo a rovnou dvojnásobná radost.  Těhotenství neprobíhalo moc ukázkově, prožila jsem si pár zakrvácení, museli jsme podstoupit odběr choriových klků ve 12. týdnu, protože vyšel pozitivní screening v I. trimestru na genetické vady, od 15. týdne mi začalo tuhnout bříško, v 16. týdnu mi poprvé odtekla plodová voda…naštěstí jen jednorázově a miminkům, holčičce a chlapečkovi, se dařilo dobře. Bohužel se také postupně začal zkracovat děložní čípek, ale my doufali, že vydržíme co nejdéle. Doteď si pamatuji, když manžel říkal, ať to hlavně není do roka a do dne od svatby.  Kdyby tak tehdy tušil… 31.10.2016 jsme večeří oslavili první výročí svatby a v noci mi odtekla plodová voda, byla jsem teprve ve 24tt.

V nemocnici jsme vydrželi dalších pět dní a alespoň nám stihli aplikovat kortikoidy. Bohužel se po těch pěti dnech porod rozběhl, takže jsem musela podstoupit akutní císařský řez v celkové anestezii, protože ještě k té vší smůle bylo jedno z dětí špatně otočené. Dne 5. 11. 2016 se v 18,23 narodila Maruška s 620 gramy a o minutu později František se 720 gramy. Na JIPce jsem probděla a probrečela celou noc a myslím, že manžel na tom doma nebyl o hodně lépe. Možná, že kdybychom oba nebyli zdravotníci, kteří si uvědomují, co se stalo a co to může mít za následky, byli bychom na tom lépe, nevím. Dalších pár dní si pamatuji jako ve snu, pohled na naše dvě děti, miminka do dlaně, která byla celá zahalená v hadičkách a na  přístrojích, strašná lítost nad tím, že k nim nic necítím, na to nikdy asi nezapomenu. Ještě teď se občas rozpláču, když si vzpomenu na ty dny a s pocitem selhání bojuju dodnes.  Odjezd domů bez dětí byl hrozně smutný, myslím, že v té době jsem si já osobně sáhla na úplné dno.

Za dětmi jsme denně dojížděli, doma jsem pravidelně odstříkávala mléko, kterým jsem nakonec zásobovala i část JIPky. Postupně jsem k dětem hledala cestu a zvykala si na pocit, že moje děti nejsou v bříšku, ale v inkubátoru. Děti pomalounku rostly, Maruška byla na CPAP, ale hůře tolerovala moje mléko, František byl pro změnu dobrý jedlík, ale s dýcháním byl línější a zůstával zaintubovaný. Zlom k horšímu nastal 17. listopadu, ve Dni nedonošených dětí, kdy jsem poprvé klokánkovala Marušku. Byl to neuvěřitelně krásný pocit, kdy mi konečně došlo, že tohle jsou moje děti, i když se nám vejdou sotva do dlaně.  Bohužel naše radost netrvala dlouho a mělo to být na dlouhou dobu naposled, kdy jsme klokánkovali malou.  Její oslabené tělíčko začalo bojovat s nozokomiální nákazou, museli ji zaintubovat, dávali několik druhů antibiotik, ale infekce byla tak silná, že začal Maruščin boj o život. Začínali jsme být zoufalí, zánět neustupoval a pomalu nebylo co dalšího z antibiotik dát. Zabraly až ty poslední z posledních, naštěstí. Tehdy jsem pomalu ztrácela víru v cokoliv, bylo mi líto vidět dceru, která byla na pokraji sil. Pořád jsem si říkala, proč ona, proč to dítě, které tak bojovalo po narození a neuěřitelně prokázalo svou vůli žít. Naštěstí svoji bojovnost ukázala znovu a vyhrála. Postupně začali zase s extubací a snižováním kyslíku a Maruška proplouvala svou nedonošeností opět lépe než brácha. Ten si papal svoje mléko, hověl si v teplíčku, ale dýchat sám nechtěl. Musely mu být podány další kortikoidy a párkrát se ze CPAPu vracel zpět k intubaci, protože měl poklesy saturace. Někdy v polovině prosince to konečně vypadalo, že se na nás usmálo štěstí…obě děti na podpoře CPAP, obě relativně dobře tolerovaly mléko a přibíraly na váze. Klokánkovali jsme oba s manželem a když manžel nemohl kvůli práci, klokánkovala jsem oba najednou. Konečně pocit, že je zase mám oba u sebe byl neuvěřitelný a udělal mě nesmírně šťastnou. Vánoce byly sice smutné doma bez miminek, ale vědomí, že jsme na dobré cestě nás uchlácholilo natolik, že jsme dokázali udělat starší dceři krásné svátky.

Nový rok pro nás ale neměl samé dobré zprávy…Marušce při kontrole očním lékařem zjistili retinopatii neodnošených v takové formě, která si vyžádala okamžitý zásah. Takže jsme museli s těžkým srdcem dceru nechat jet do Brna na aplikaci Avastinu a doufali, že se opět ukáže jako bojovnice a bude to dobré. Bohužel byl v té době zákaz návštěv kvůli chřipek, takže dcera tam byla celých 14 dní sama, což si myslím nebylo dobré ani pro jednoho z nás. Mezitím jsem se alespoň snažila pečlivě střádat mlíčko a poctivě klokánkovat a kojit Františka, za kterým jsem naštěstí díky kojení mohla i přes zákaz návštěv v celém Moravskoslezském kraji. Další mezník byl, když přivezli Marušku z Brna, protože šla rovnou na intermediál, krásně totiž přibírala, byla i po anestezii bez dýchací podpory a neuvěřitelně šikovná. No a další krásný dárek byl ten, že k ní přidali i Fanouška, což jsem teda nečekala, protože ještě ten den ráno mi říkali, že zatím zůstane na JIP.  A třetí dárek byl, když se mě paní doktorka zeptala, jestli k nim chci za 4 dny nastoupit. A pak už to šlo ráz na ráz. Neříkám, nebylo to jednoduché. Bohužel nás neminula ještě laserová operace očí Marušky, kterou naštěstí opět zvládla na jedničku, od operace samotné, přes intubaci a opětovné dýchání bez podpory, až po statečnost, že zůstala zase sama bez nás. Po 11 dnech pobytu s oběma dětmi jsme si odvezli s váhou 2350 gramů Fandu a o týden později se stejnou váhou i  Marušku. Oba kojení, což byl teda veliký úspěch. Doma jsme si všichni nějakou dobu zvykali na tuto novou situaci, poctivě navštěvovali spoustu doktorů a radovali se z každého nového pokroku.

Dnes je bobanům, jak jim říkáme, celých 10 měsíců biologicky a skoro 7 měsíců korigovaně. Oba plně kojím, Maruška s chutí baští příkrmy, Františkovi zatím moc nejedou, ale oba dělají pokroky. Maruška i František se krásně přetáčejí, Maru vypadá, že brzy bude lézt a na rehabilitacích ji jen chválí, prostě bojovnice od samého počátku. Fanoušek je buclatý chlapeček, na čtyři se mu zatím nechce, ale pilně na tom pracuje. Zatím alespoň vše vynahrazuje svým neustálým úsměvem a dobrou náladou.

A co nakonec?  Chodíme na všechny ty kontroly, zatím naštěstí bez špatných závěrů… a snad to tak i do budoucna zůstane. Aktuálně jsou naším největším problémem infekty močových cest a ledvin, které s nedonošeností souviset ani nemusejí.  Asi nebudou mít nejlepší zrak a vrcholoví sportovci z nich nejspíše nebudou. Ale jsou tady s námi a my jsme vděčni celému týmu Ostravské fakultní nemocnice, který se podílel na péči jak o mě, tak hlavně o ty naše dvě štěstíčka.

Nebudu se rozepisovat, jak na tom jsem já…bylo to peklo a kdo nezažil, nepochopí. Ještě teď mám někdy pocit, že mě spoustu lidí nechápe, nerozumí mi, ale…asi jim je třeba odpustit, protože mě pochopit nemůžou, myslím, že plně se chápeme pouze s manželem, my dva, kteří jsme každou sekundu z těch týdnů stresu v těhotenství a po porodu prožívali spolu. Ale i tak jsem vděčná všem, kteří nás podporovali a drželi nad vodou, celé rodině, od rodičů, přes sourozence, až po naše téměř devadesátileté prarodiče.  Jsem vděčná také starší dceři, že to s námi vydržela, i když na ni nebylo tolik času. A nakonec jsem vděčná manželovi, že to ustál a dětem, že bojovaly … a vyhrály.

Mám tři děti, a to je největší dar…

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Sklarčíková

Lukáš a Šárka

Maminka Šárinky a Lukáška nám napsala:

V zimě roku 2016 jsme se tehdy ještě s přítelem začali snažit o miminko. Hned první měsíc mi vynechal cyklus. Šla jsem tedy ke gynekologovi a ten mi oznámil, že těhotná nejsem, že mám nějaké cysty a že budu mít s otěhotněním problém. Nakoupila jsem tedy různá podporovadla a vitamíny.

Druhý měsíc jsem byla u doktora, tentokrát i s pozitivním těhotenským testem. Tentokrát mi těhotenství potvrdil. Jaké ale bylo překvapení, když nahlásil, že vidí ,,bublinky“ dvě.

Těhotenství bylo tedy automaticky prohlášeno za rizikové. To byl březen 2016.

Kolem 15tt jsem podstoupila tripple test. Výsledky ovšem nebyly dobré. Následovala genetická konzultace, při které mi doktor z ultrazvuku ale potvrdil, že obě miminka jsou zdravá. Zavolali do laboratoře a zjistili, že špatné výsledky jsou způsobeny tím, že nebyly spočítány pro dvě miminka. Na této prohlídce mi pan doktor oznámil, že čekáme holčičku a chlapečka.

Do práce jsem vydržela chodit až do konce června. Poté už mi byla vypsána nemocenská. V červenci jsme se ještě s přítelem stihli vzít.

V pátek 2.9.2016 přivezli z obchodu kočárek, postýlky… Přes víkend jsme všechno nachystali. Asi vnuknutí. V pondělí jsem šla na kontrolu do nemocnice a už si mě tam nechali s tím, že pokud se porod rozjede, budu rodit císařem, jelikož jedno miminko bylo hlavou nahoru. To bylo 31+2tt. Následovalo napíchnutí kortikoidů, kapačka na zastavení porodu… Dokud kapala kapačka, bylo dobře. Ovšem ve středu ráno (7.9.2016, 31+4) dokapala kapačka a mě bylo oznámeno, že v nejbližší době porodím, a to přirozeně, jelikož se holčička otočila. Docela šok.

Porodila jsem ve 23:22 Lukáška 2080 g a 45 cm a ve 23:25 Šárinku 1550 g a 41 cm.

Koťátka byla šikovná, a proto na JIP strávila jen 12 hodin, od začátku oba dýchali sami. Poté je převezli na pokoj, kam jsem k nim hned po propuštění z poporodního nastoupila.

Lukášek strávil v inkubátoru 7 dní a Šárinka dní 10. Společně jsme v nemocnici strávili přesně měsíc. Nebylo to vždy jednoduché, ale zvládli jsme to všichni tři. Domů jsme šli s Lukáškovými skoro 2800 g a Šárčinými 2200 g.

I doma to byl občas boj, a to hlavně kvůli cvičení Vojtovy metody a lítáním po doktorech. Ale každým dnem a s každým pokrokem bylo lépe a lépe.

Dnes už mají děti více než 10 měsíců a Lukášek má přes 10 kilo a 75 cm, obchází nábytek a je to zvědavec. Šárinka má necelých 9 kilo a 72 cm, stojí a leze a je to naše princezna. 

Všem malým kulíškům přejeme jen to nejlepší a ať to zvládnou alespoň tak, jako my.

 

Fotografie pořídila Lenka Rondevaldová

Adam a Kryštof

Maminka dvojčátek Adama a Kryštofa nám napsala:

Ve 23 tt mi lékaři v Motole oznámili, že se u dvojčat objevil transfúzní syndrom 3. stupně. Okamžitě mě objednali na vyšetření do Podolí, kde mi hned na druhý den naplánovali laserovou fotokoagulaci, při které přerušili cévní spojky mezi dvojčaty a zároveň mi odsáli 2 l plodové vody. Verdikt zněl 38% šance, že přežijí oba plody. Měla jsem ohromné štěstí, oba zákrok přežili. Týden mě sledovali, píchli mi kortikoidy pro vývoj plic a šla jsem domů. Další tři týdny jsem na kontroly dojížděla ob den a vše se zdálo v pořádku. Ve 27 tt mě pro zhoršení funkce placenty a zkrácení děložního hrdla opět hospitalizovali a opět napíchali kortikoidy. Po dvou týdnech mi pan doktor při běžné kontrole oznámil, že placenta přestala nadobro fungovat, a že jdu za 2 hodiny na sál, kde mi provedou císařský řez. 17.5.2016 v týdnu 29+5 tedy přišli na svět Adam 600 g a Kryštof 890 g. Adam musel být okamžitě zaintubován, Kryštofa mi na pár sekund ukázali hned na sále, pak byl schopen dýchat pomoci CPAPu. Oba kluky jsme s přítelem u inkubátoru navštívili druhý den.

Během následujících dní jsme poslouchali jednu špatnou zprávu za druhou. U Kryštofa se objevilo krvácení do mozku. U Adama krvácení do plic, infekce, ucpaná střeva. U obou se zvažovala krevní transfuze kvůli anemii. Jídlo dostávali sondou do žaludku. Adam ale nebyl schopen mléko přijmout a asi po týdnu musel na akutní operaci střev. Naštěstí to dopadlo dobře a začal mléko přijímat. Po pár týdnech už se vše začalo zlepšovat. Kryštofův nález na mozku se zmenšoval a zmenšoval, až se úplně vytratil a postupně se zbavil i CPAPu. Po dvou měsících byl schopen jíst sám z lahvičky a s váhou 2 200 g jsme si ho mohli odvézt domů. Adam se vyléčil z infekce, krvácení do plic ustalo, transfuze krve už také nebyla nezbytná, ale bohužel měl stále velmi nezralé plíce a nebyl ani schopný sám přijímat jídlo. Po třech měsících musel ještě na operaci očí, kvůli špatně dorůstající sítnici. Po čtyřech měsících byl přeložen do Motola na kojenecké oddělení, kde byl opět operován, tentokrát s tříselnou kýlou. Tam si poležel měsíc a dále byl přeložen na dětské oddělení v Hořovicích, jelikož tam to máme z domova nejblíž. Zde strávil další měsíc, protože stále nebyl schopný dýchat sám. V listopadu jsme si mohli konečně zažádat o domácí oxygenotetapii. Po půl roce jsme si tedy Adámka odvezli konečně domů. První tři měsíce doma musel být na kyslíku 24 hodin denně, dále jsme kyslík dávali pouze na noc, teď už ho nedáváme vůbec. Nedávno kluci oslavili 1. rok a jsou úžasní. Jsou veselí a je jich všude plno. Kryštof váží 9 kg a je neskutečně živý, pořád postává někde u nábytku. Jediné negativní, co se u něj zatím projevilo, je horší zrak. Před pár měsíci dostal brejličky, ale to po tom všem vnímám jako malichernost. Adámek je stále hodně drobný, má necelých 7 kilo a pohybově je za bráchou trochu pozadu, ale síly i energie má víc než dost. Každý týden chodíme na rehabilitace, k tomu cvičíme ještě doma, takže věřím, že to brzy dožene:)

Všem maminkám v podobné situaci přeji hodně sil. Věřte ve své děti, ony toho zvládnou víc, než si dokážeme představit. 

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Zaňková

 

F a c e b o o k