• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Mikuláš

 

Můj příběh začíná v době, kdy se maminka s tatínkem rozhodli, že můj starší bráška bude mít ještě bratříčka nebo sestřičku. Myslím, že pro všechny bylo překvapení, když se od pana doktora dozvěděli zprávičku „Maminko, ale já vidím ve Vašem bříšku dvě miminka“. Všichni byli šťastní a začali se připravovat na to, že budeme trošičku větší rodinka, než asi bylo původně v plánech.

Začátek maminčina těhotenství probíhal v naprostém pořádku, hezky jsme v bříšku s bráškou rostli a vyvíjeli se, ovšem na pravidelné kontrole ve 24. týdnu se panu doktorovi něco nezdálo, a proto jsme museli urychleně do Prahy do UPMD Praha Podolí, kde maminku vyšetřili a řekli, že je nutný operační nitroděložní zákrok, neboť jsme si s bráškou začali ubírat výživu a jeden z nás jí měl moc a druhý málo, prý se tomu říká transfúzní syndrom. Mamince a tatínkovi vše vysvětlili a řekli: „Možná už dnes budeme muset porodit Vaše kluky, jaká jim dáte jména?”. Maminka s tatínkem chvíli váhali, ale přesto museli říct, a tak se rozhodli pro Matyáš a Mikuláš. Operace se naštěstí povedla a my jsme ještě s bráškou mohli zůstat v bříšku a dále se vyvíjet. Maminku po čase pustili z nemocnice domů a za měsíc bylo naplánováno kontrolní vyšetření, při kterém už si nás všechny nechali v porodnici a čekali jsme, co bude.

Bylo pondělí ráno, 29. týden, co jsme byli u maminky v bříšku, a rozhodlo se, že už je nejvyšší čas, abychom se podívali na svět, protože u maminky už se nám nedaří tak, jak by mělo. Tak se vše chystalo na náš porod císařským řezem. V 10:37 se narodil můj bráška dvojče Matyášek a 10:39 jsem přišel na svět já, Mikulášek. Ze začátku jsme museli být v takovém domečku, kterému všichni říkali inkubátor, napojeni na spoustu přístrojů, kyslík a další. Staraly se o nás moc hodné tety a maminka u nás byla každý den a tatínek také docela často. Hodně nám povídali, že máme ještě staršího brášku Tobiáška, ale toho prý uvidíme, až nás pustí domů.

V pražském UPMD, kde jsme se narodili, jsme strávili skoro celé první dva měsíce našeho života. Už zde dle prvních vyšetření a následných dalších a dalších mamince a tatínkovi pan doktor řekl, že musíme sledovat hlavičku a mozeček, protože nebyly dle nich vývojově tak, jak u ostatních dětí a také u mého brášky. Těsně před tím, než jsme mohli jít domů, nás ještě s bráškou převezli do Fakultní nemocnice v Olomouci, tam nám už maminka říkala, že jsme skoro doma. Během pár dní si nás už opravdu vezli domů a tam jsme poprvé viděli i nejstaršího brášku. Chodili jsme hodně často cvičit, neustále po nějakých vyšetřeních a na různé kontroly a během několika prvních měsíců jsme si prošli spoustou dalších trablů. U brášky Matyáška to byla akutní operace tříselné kýly a já jsem v té době taky musel do nemocnice, kde jsem nějaký čas ležel na oddělení JIP a museli mi dělat lumbální punkci, aby se zjistilo, z čeho vznikly mé problémy. Všichni jsme se báli bakteriální infekce, kdy by mohl být zasažený i můj mozek. Naštěstí se to nepotvrdilo a byl problém jen s mými ledvinami, které se musely sledovat.

Pořád nám něco stálo v cestě, abychom si mohli už konečně užívat bez návštěv doktorů a nemocnic. Když už se zdálo, že bude všechno v pořádku, i cvičení mi začalo jít, tak si u mě maminka všimla šilhání a následná kontrola u pana doktora Hálka na neurologii už potvrdila i mou momentální diagnózu: dětská mozková obrna s postižením dolních končetin. Od té doby se snažíme všichni intenzivně cvičit a rehabilitovat, už jsem byl i v lázních a neustále cvičím na speciální klinice v Ostravě. Maminka říká, že jsem moc šikovný a snažím se, mám taky velkou motivaci ve svých brášcích, kteří kolem mě běhají a občas zlobí. Chci běhat s nimi, a tak se musím snažit. Maminka s tatínkem říkají, že to chce čas a já vím, že je jednoho dne překvapím a začnu běhat s bráškama taky.

 

Fotky pořídila paní fotografka Simona Havlíčková

 

Anděla

Manžel mi doma často říká, že život naší rodiny by vydal minimálně na jednu celou knihu, pokusím se tedy být stručnější. Na naše první miminko jsme se s manželem moc těšili a nikdy by nás nenapadlo, jak moc se nám změní život během pár hodin. Vždyť všichni v okolí rodí a mají zdravé děti.

Celé těhotenství probíhalo bezproblémově. V sobotu 11. 2. 2017, přesně měsíc před termínem, v 35+6 tt mi brzy ráno odtekla plodová voda, byla jsem z toho tak v šoku, že jsem si neuvědomovala, že vlastně opravdu rodím, pořád mi běželo hlavou, že to není možné, nerodím, mám ještě měsíc čas. Na poslední prohlídce v tentýž týden mi gynekolog sdělil, že miminko se podle něj otočilo hlavičkou dolů, celou dobu totiž byla uložena koncem pánevním, do porodnice jsem tak odjížděla klidnější, že to zvládneme. Souhra všeho špatného zapříčinila katastrofické následky: odjezd do porodnice v sobotu, kdy jsem měla pocit, že tam snad nikdo z lékařů „nefunguje“, když je víkend; nepříjemný a laxní lékař; zjištění, že miminko je stále koncem pánevním. Porod, který měl původně proběhnout plánovaným císařským řezem, se neuskutečnil. Lékař rozhodl o porodu přirozenou cestou, v 17:00 přišla naše Andělka na svět s váhou 2200 g a délkou 44 cm, v tu chvíli jako by se zastavil čas – ticho – bezmoc – vyčerpání – samota – neschopnost pochopit, co se stalo a proč. Andělka se narodila a nedýchala, dlouhých 10 minut ji oživovali, zaintubovaná byla převezena na JIRPN v Ostravě. Nastaly nám ty nejhorší dny v našem životě, neznám větší strach než o své dítě a jen těžko lze popsat pocity, které jsme prožívali. Týdny jsme probrečeli, nevěděli, co máme dělat, když jsme byli tak bezmocní, neustálé pocity sebeobviňování. Každý den jsme za Andělkou jezdili a byli u ní. Každý den přicházely další a další špatné zprávy. V den přijetí byla v kritickém stavu a bojovala o život, označená za nezralého novorozence podstoupila řízenou hypotermii, neboli léčbu zchlazením na teplotu 33 – 34° po dobu 72 hodin. Touto léčbou nám svitla naděje na záchranu života našeho miminka. Každý den nám lékaři sdělovali závažnost stavu, každý den nám připomínali následky. Od začátku nás připravovali na nejhorší a Andělce nedávali sebemenší šanci na život, svým přístupem nás v podstatě odepsali. Slyšeli jsme jen ty nejhorší scénáře, nikdo nám nedal žádnou naději. Začali jsme hledat informace o stavu naší Andělky a právě v tu chvíli jsem našla stránky Doteku světla. Každý den jsem tak sledovala Vaše stránky, četla nové a nové příběhy a čerpala z nich alespoň malou jiskřičku naděje.   

Po 72 hodinách zchlazování začali lékaři Andělčino tělíčko pomalu zahřívat a s tím se vlastně začaly nabalovat komplikace. Po odintubování dýchala sama za pomoci kyslíkových brejliček, brzy to ale přestala zvládat a byla převedená na CPAP kyslíkovou masku, 23. den po narození nastal zlom a po hluboké apnoi bylo rozhodnuto, že Andělka podstoupí tracheostomii a bude dýchat s dopomocí umělé plicní ventilace. Byli jsme v šoku a nic takového jsme si neuměli představit. Do toho se projevil problém s polykáním. Člověk si ani neumí představit, že něco jako polykání, automatické, reflexní, lze ztratit. Po měsíci jsme byli převezeni do Olomouce, kde jsme to k Andělce měli blíž, v tu chvíli jsme vůbec netušili, na jak špatném místě jsme se ocitli a že TADY nám rozhodně nepomůžou. Od rána do večera jsem jezdila za Andělkou do nemocnice, starala se o ni a učila se o ni správně pečovat, střídali jsme se s manželem, když jsem byla na pokraji svých sil. Kombinace neustálého stresu a vyčerpání v mém těle vyvolávala opakující se záněty na různých místech, ačkoli jsem doposud byla vždy zdravá a nikdy jsem na nic podobného netrpěla. Zánět se mi usadil na slepém střevě. V tom kolotoči ježdění do nemocnice a domů jsem prostě nestihla postřehnout příznaky a veškerou bolest jsem potlačovala, až mě manžel odvezl v noci na pohotovost, když už bylo skoro pozdě. Lékařka mě poslala domů s tím, že o zánět slepého střeva pravděpodobně nejde a mám přijít další den na kontrolu. S pocitem, že si asi vymýšlím, mě manžel odvezl domů. Další den mě akutně operovali a vlastně mohu děkovat mým andělům strážným, že jsem dnes ještě tady, že tady můžu být pro Andělku. Prodělala jsem operaci prasklého slepého střeva ve stádiu gangrény se zánětem pobřišnice. Primář mi tehdy naznačil, že další děti pravděpodobně mít už nebudu. K tomu všemu, co už jsme měli za sebou, jsem se musela dávat opět dohromady fyzicky, ale hlavně psychicky, dnes vím, že jsem si sáhla na své dno.

Už si ani nechci připomínat, kolik opakované bolesti musela naše maličká v této době podstoupit, nespočet infekcí, následných sepsí, opět zástava srdce na 10 minut, selhávání ledvin. Až díky převozu do jiné nemocnice byla naše Andělka konečně úspěšně odpojená od umělé plicní ventilace. Tímto bychom chtěli moc poděkovat panu doktoru MUDr. et Mgr. Miroslavu Šedovi, Ph.D., že dal naší Andělce šanci, aby mohla dýchat sama, že jako jediný v to věřil, že to dokáže, zvládne a že jí několikrát zachránil život. Jsme za to nesmírně vděčni. Díky panu doktorovi jsme se konečně po dlouhých 7 měsících dostali domů a začali žít jako rodina. Až dnes si zpětně uvědomujeme, že naše Anďa mohla být dávno doma s námi, pokud by byla v péči tohoto lékaře ihned. Po všem, co máme za sebou, se nebojím otevřeně tvrdit, že jsou lékaři a lékaři. Pan doktor Šeda je nejen výjimečná osobnost, ale i lékař, takový člověk se v našich nemocnicích dnes jen těžko najde. V neposlední řadě bychom chtěli poděkovat naší skvělé rodině, bez které bychom všechno jen velmi těžko zvládali.

Svou mateřskou jsem si takhle rozhodně nepředstavovala, ale můžu hrdě říct, že jsem šťastná máma té nejstatečnější holčičky – Andělky. Každý dospělý, si troufám říct, by takové utrpení a boj dávno vzdal. Díky Andělce jsem potkala spoustu skvělých rodičů, kteří si z různých koutů republiky i mimo ni jsou schopni pomáhat, dnes jsou mými přáteli. Tento svět jako by byl mnohem upřímnější a vřelejší. Většina lékařů nad námi zlomila hůl, Andělka ale všem dokazuje, jak je statečná holčička a jak moc tu chce být s námi.

Diagnóza: hypoxicko ischemická encefalopatie III. st., těžká porodní asfyxie, která nepřináší do života dětem nic dobrého, pokud přežijí, nesou si těžké neurologické následky.

Dnes má Andělka 18 měsíců, leze po čtyřech, stoupá a obchází nábytek, s naší oporou ráda chodí. Věříme, že se brzy dočkáme i prvních samostatných krůčků. Největší problém nám dělá papání, i když dnes se jí už podaří něco malinko sníst, zbývající část dostane do pegu – tenká hadička do žaludku. Po dlouhodobé UPV zůstala Andělce tracheostomická kanyla – trubička na dýchání v krčku, ale od září je Andělka úspěšně dekanylovaná. Věříme, že pokud se to nepovede teď, jednou už ji potřebovat nebudeme. Vše, co mají zdravé děti naprogramováno automaticky, se naše Anďa musí učit a trvá nám to déle než zdravým dětem. Celkově se ale moc snaží učit novým věcem. Přes kanylu se učíme protlačit první hlásky a moc se jí to líbí (od narození nemohla slyšet svůj hlas kvůli UPV), učíme se taky znakování pro slyšící batolata, abychom aspoň trošku prozatím komunikovali. Všemu, co jí říkáme, rozumí. Jak na tom budeme do budoucna, nikdo neví, ale my se radujeme ze všeho, co se naučí a povede se jí.

Vím, že jednou budu moci říct, že mě a mého manžela tahle krutá životní zkouška posílila a posunula výš. Přehodnotila jsem celý svůj život a většina problémů mi najednou přijde malicherných, pokud nemáte zdraví, nemáte nic.

Přesně 13 měsíců po narození Andělky se nám předčasně po komplikacích v těhotenství narodila druhá dcera Julie. Věřím, že bude své sestřičce oporou, ochránkyní a mnohé ji naučí.

 

Fotografie pro nás nafotila paní fotografka Gabriela Tichá

 

 

Adéla Šindlerová18.11.2018 - 19:25

Dobrý den, Kláro, píši Vám email, pokud máte ještě stále ten stejný, to vy jste mi podávala první měsíce pomocnou ruku v podobě informací, právě Vašeho Jarouška jsem našla jako prvního, když jsem hledala informace o stavu naší Andělky.

klára zápotocká17.11.2018 - 22:44

Dobrý den, moc Vám držíme palce, ať to jde stále vše dopředu, i když třeba pomaleji….máte doma zázrak, docela podobný jako my- Jaroušek má HIE II.-III., apgara 0-3-3, docela podobné komplikace. Dnes jemu 5 let a je na tom na svůj stav velmi dobře – má svoje mouchy, ale těm mi říkám „kosmetické vady“ ;o). Velmi rádi pomůžeme s radami, pokud byste jakékoli potřebovali, klidně napište.

Petra

Maminka Petrušky nám napsala svůj příběh:

Můj příběh začal prvním těhotenstvím ve 27 letech. Měla jsem menší zdravotní potíže jako těhotenskou cukrovku, štítnou žlázu a vysoký krevní tlak. Jiná vyšetření i plod byly v pořádku. Nejevily se žádné neobvyklé zdravotní potíže nebo špatné výsledky. Po porodu akutním císařským řezem měla malá Petra novorozeneckou infekci a žloutenku. Na screeningovém vyšetření sluchu v porodnici nebyly žádné  odezvy, ale bylo mi řečeno, že se to stává, že může být v ouškách ještě plodová voda. Měli jsme jít v šesti týdnech na opakované vyšetření na ORL . Zdárně jsme vše po 10 dnech v nemocnici zvládli a šli šťastně domů. Nikdo z nás si nepřipouštěl, že by mohlo být něco špatně.

V šesti týdnech jsme šli znovu na vyšetření na ORL. Opět se špatnými výsledky. Doktor nás poučil o výsledcích a doporučil vyšetření Bera, které se dělá pod premedikací. Protože jsme si nepřipouštěli, že by bylo opravdu něco špatně, zatím jsme odmítli. Doma jsme dcerku pozorovali a nezdálo se nám, že by na zvuky a hlas nereagovala. V tu dobu jsme netušili, že si dcerka vypěstovala ostatní smysly, takže reagovala na stíny, vzduch. Dětská doktorka si nebyla úplně jistá a říkala, že se jí zdá dcerka taková hadrová. Poslala nás k dětskému neurologovi. Ten po několika návštěvách konstatoval, že by bylo opravdu potřeba podrobné vyšetření sluchu. Po delší úvaze jsme vyšetření podstoupili. Už při daném vyšetření se sestra moc dobře netvářila. Po shrnutí výsledku nám doktor oznámil, že to není dobré, a že dcerka má velké ztráty sluchu. Poslal nás na podrobné vyšetření do Prahy do Motola, kde jsou na toto specializovaní.

Vyšetření v Praze proběhlo opět pod premedikací. Konzultace s doktorem měla ten výsledek, že na jedno ucho je praktická hluchota a na druhé ucho má asi 20% zbytku sluchu. To stačí na silná naslouchátka, ale je to ještě moc sluchu na implantaci kochleárního implantátu. S těmito výsledky jsme skončili opět na ORL, kde nám doktor připravil naslouchátka. Přibližně od jednoho roku Peťa nosila naslouchátka. Byl to boj, nechtěla je nosit, neustále jí pískalo v naslouchátku. Po docházení do SPC na logopedii jsme ve třech letech nastoupili do speciální MŠ pro sluchově postižené. Pomalu ale jistě jsme pozvolna zvládali mluvit písmenka. Paní logopedka ze školky říkala, že se rozmluví. Zbytky sluchu prý stačí. Po ročním snažení ve školce, začala dcera více křičet, vztekat se a přestala naučená písmenka říkat. Ihned jsme šli na ORL. Odtud nás opět odeslali do Motola. Po vyšetření nám bylo řečeno, že nastala progrese a že se ty zbytky sluchu hodně zhoršily. Takže jsme konečně byli adepty na kochleární implantát.

Na progresi a takové zhoršení vás nikdo nepřipraví. Ta beznaděj. Nikdo nám nic pořádně neřekl o kochleáru a jak to funguje. Vše v té nemocnici brali jako na běžícím páse. Až organizace Tamtam, kterou jsme začali navštěvovat, mi velice pomohla, vysvětlila a odpověděla na mé otázky. Po ročním chození po doktorech a splnění všech podmínek implantace se dcera ve svých pěti letech dočkala jednostranné implantace. Upozorňovali mě na to, že v tomto věku je malá pravděpodobnost, že implantát pomůže. Ale jako všichni rodiče čekáme, že se stane zázrak. Kdyby nám dali implantát již v tom jednom roce, bylo by to úplně jiné. Bohužel se u nás nestal. Mluvení se nezlepšilo. Nikdy mluvit nebudeme. Implantátem slyší a rozeznává zvuky, které jí alespoň nějak pomáhají. Dceři je už 9 let. Máme za sebou druhou třídu speciální ZŠ v HK. Učíme se zdárně znakovou řeč. Jiná komunikace s dcerou bohužel není. Ale má takový temperament a osobnost, že opravdu nemám strach, že se ve světě ztratí.

Stihla jsem se štastně rozvést a znovu vdát. Přítel i její tatínek se snaží a vše funguje. Před třemi měsíci jsme jí pořídili sestřičku, která má ouška v pořádku. Znakuje na ni, ve znaku jí vypráví pohádky. Malá na ni kouká a baví ji to. Věřím, že si holky budou rozumět a malá bude mít alespoň bilingvální výchovu, v budoucnu se jí to může hodit.

 

Fotografie pořídila paní Lucie Černá /Lucerna Foto

 

Anna2.11.2018 - 19:08

Ahoj jak se máš ??

Natali

 

Mé těhotenství považuji za krásné období, neboť bylo absolutně bez komplikací. Stejně tak i všechna vyšetření, která byla po celou dobu mého těhotenství naprosto v pořádku. Snad až do 28. týdne těhotenství jsme nevěděli stoprocentně pohlaví našeho dětátka, protože se naše Natali pořád schovávala. Zřejmě proto, že věděla, že bude jiná. Podezření na Downův syndrom však nikdy žádný lékař nevyslovil a ani by nás to nikdy nenapadlo, a proto jsme byli přesvědčeni, že čekáme zdravou holčičku, na kterou jsme se moc těšili.

Při vyšetření ve 37. týdnu těhotenství bylo zjištěno, že mám úbytek velkého množství plodové vody, které bylo do tohoto vyšetření vždy dostatek. Byla jsem ihned poslána na vyšetření do porodnice, kde se toto podezření na malé množství plodové vody potvrdilo. Žádný lékař mi však nedokázal vysvětlit příčinu, neboť u mě k žádnému úniku plodové vody nedošlo. Nicméně lékaři z gynekologického oddělení přistoupili k preindukovanému porodu až ve 41. týdnu těhotenství i přesto, že miminko již celý měsíc neprospívalo.

Po protrhnutí plodové vody porodní asistentkou nevyteklo téměř nic, a především začaly klesat ozvy naší holčičky. Natali byla přidušena, pupeční šnůru měla omotanou kolem krku a po příchodu na svět nejevila známky života. Až po podání kyslíku se podařilo lékařům nastartovat její dýchání.

Byla jsem moc šťastná, že je naše holčička už na světě a čekala jsem, až mi ji lékař přinese. Kolem naší holčičky se však začalo během chvíle sbíhat několik zdravotních sester a lékařů, kteří si ji neustále prohlíželi a vyšetřovali ji. Byla jsem plná emocí, chtěla jsem si Natalinku hned přivinout a pohladit a stále jsem na ni čekala. Lékaři mi ji ale ani neukázali, odvezli ji na další vyšetření a mě nechali na porodním sále.

Za doprovodu mého manžela za mnou k porodnímu lůžku přišla dětská lékařka, která naši holčičku prohlédla, a sdělila nám: „Musím Vám to říct, je to moje povinnost. Vaše dcera má znaky Downova syndromu. Bude však ještě zapotřebí provést genetické vyšetření.“ V ten moment se mi zhroutil svět, byla to pro mě v tu chvíli nejhorší zpráva v mém životě. Lékařka ke mně dál hovořila, ale já jsem se na ni jen nechápavě dívala, nedokázala jsem takovou šokující informaci vstřebat a říkala jsem si, že to snad nemůže být pravda, vždyť nikoho takového v rodině přeci nemáme. Oči plné slz, zoufalství a beznaděje mi bránily v tom, abych se mohla radovat z příchodu naší dcery na svět. Na okamžik, kdy se člověk dozví, že jeho dítě nebude takové, jaké si ho člověk představoval, není nikdo nikdy dost připraven. Lékařka pokračovala: „Vaše dcera má problémy s adaptací, musíme ji odvést na specializované pracoviště, nemáme tady pro ni přístroje.“ Natali zaintubovali a čekalo se na lékařku z jednotky intenzivní péče z Fakultní nemocnice, která měla pro naši holčičku přijet. V rámci možností jsem za ní ještě utíkala, abych ji alespoň před převozem viděla. Naše holčička ležela v inkubátoru napojená na několik přístrojů, byla tak malá a bezbranná a já jsem si ji nemohla ani pochovat.

Zůstali jsme tak tyhle první dny s manželem sami, bez naší holčičky. Osud nám bez mrknutí oka klidně změnil naše největší štěstí v životě na naší největší bolest.

Ve Fakultní nemocnici provedli genetické vyšetření a my jsme další tři dny, kdy jsme čekali na výsledky, žili v nejistotě a stále ještě jakési naději. Do poslední chvíle jsme věřili, že to není pravda, že se lékařka musela mýlit. Lékařka se však bohužel nemýlila, genetické testy podezření na Downův syndrom potvrdily.

Po potvrzení této diagnózy jsem začala okamžitě přemýšlet, co vše bude teď jinak, měla jsem pocit, že náš dosavadní život končí. Myslela jsem si, že už nikdy nebudeme šťastní, že s takovým dítětem je konec mým snům a našim životním plánům. Tento jeden Natalinčin chromozom navíc mezi námi začal stavět jakousi bariéru. Uzavřeli jsme se a plakali a plakali, tak moc nás to bolelo. Náš sen o naší dokonalé holčičce se rozplynul. Byla jsem zvyklá, že jsem vždycky měla v životě všechno naplánované, všechno bylo dokonalé a najednou jsem dostala od života pěknou ránu a uvědomila jsem si, že život se vlastně nedá vymyslet ani naplánovat, je třeba ho žít takový, jaký je.

Natalinka byla propuštěna z Fakultní nemocnice až po třech týdnech. Na jednotce intenzivní péče jí byla aplikována antibiotika kvůli podezření na zápal plic a srdeční vadu, a byla také napojena na kyslík z důvodu špatné saturace. Po přeložení na neonatologické oddělení vyvstal ještě problém se špatným prospíváním. Z nemocnice jsme si s manželem odnášeli miminko s pořádným nákladem starostí a také strachu, že se budeme muset do nemocnice dřív nebo později vrátit kvůli případným možným přidruženým nemocem, které většinou bohužel jedince s Downovým syndromem provází.

Nyní je Natali v péči mnoha odborných lékařů, navštěvujeme orofaciální terapii, cvičíme Vojtovu metodu a jezdíme na hipoterapii.

Natali je narozena ve znamení berana, což se občas projevuje i na její povaze. Když něco chce, urputně si za tím jde. Je energická a snaživá, až je nám občas i líto, jak si musí vše tvrdě vydřít oproti zdravým dětem. Radujeme se však z každého jejího pokroku, protože když člověk věří a čeká na nějaký pokrok, tak právě ta naděje mu dává sílu do dalších dní a především také pohled na Natali, která nám očima říká, že spolu vždy vše prostě dokážeme.

I když se může zdát, že my s manželem jsme naši Natali celý rok učili nové věci, tak právě ona byla náš největší učitel. Ona s námi poznává svět, ale my s ní poznáváme sami sebe. Ona zjišťuje svoje JÁ a my díky ní naše JÁ překonáváme.

Najednou už nevidím všechno tak černě, Bůh by mě přeci nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout. Vím, že s manželem uděláme vždycky všechno, co bude v našich silách, aby byla naše holčička v životě šťastná a spokojená. Je tady se mnou, s námi, napořád.

Nyní je Natali v péči mnoha odborných lékařů, navštěvujeme logopedii, orofaciální terapii, ergoterapii, cvičíme Vojtovu metodu, Bobath koncept a jezdíme na hipoterapii.   

Fotografie pořídila paní fotografka Lada Dobiášová


 

Tobiáš

 

První polovina těhotenství probíhala celkem v pohodě. Ve 20. týdnu si ale pan doktor všiml, že miminko je nějaké menší, než by mělo být. Uklidňoval mě, že to nemusí nic znamenat, že odchylka je minimální. Že prostě asi budu mít menší miminko. Ale pro jistotu začal častěji sledovat průtoky pupečníkem. Bohužel růstová odchylka se postupně zvětšovala. Snažila jsem se myslet pozitivně, ale strach jsem měla pořádný.

Ve 41 letech, po tolika marných pokusech o dítě, jsem tohle těhotenství považovala za velký zázrak.

Přišel konec května, udělalo se teplo a mně začalo být špatně. Nohy strašně otékaly, motala se mi hlava a bylo mi tak nějak slabo. Netušila jsem, že se něco může dít. Prostě jsem to přičítala teplu a svému věku. Ale nebyl čas na hrdinství, a tak jsem si radši nechala napsat neschopenku. A začala jsem si vymýšlet, jak nečekané volno využiju. Nakoupila jsem látky a naplánovala, že miminku ušiju hnízdo, povlečení a další nezbytnosti. To už jsem ale bohužel nestihla.

13. června jsem šla ke svému gynekologovi na další kontrolu průtoků pupečníkem. Výsledky nevypadaly špatně, ale miminko bylo zase o dost menší, než ve 29. týdnu mělo být. To už se panu doktorovi vůbec nelíbilo. Dlouze se na mě zadíval a zeptal se: „A jak Vám je?“. Přiznala jsem, že to nestojí za nic. A tak mi pro jistotu ještě změřil tlak. Připadalo mi to jako formalita, vždycky jsem ho měla spíš nízký. Najednou ale šlo všechno rychle. Za hodinu už jsem ležela u Apolináře a dozvěděla se, že mám učebnicové příznaky preeklampsie. Netušila jsem, o co jde, a tak mě sdělení pana doktora Kouckého úplně rozložilo: „Bylo by skvělé, kdybychom těhotenství udrželi do 32. týdne, ale obávám se, že tak do týdne porodíte. Píchneme radši kortikoidy na plíce miminka. „Jak jako do týdne? Vždyť je strašně brzo. Ještě nemám ani jméno!“

Následovalo 6 dní polehávání na oddělení rizikového těhotenství a spousta vyšetření. Zpočátku to nevypadalo špatně a já doufala, že si tam pár týdnů poležím a pak v klidu porodím. Jenže pátý den se to zlomilo, miminku se u mě přestalo dařit a muselo rychle ven. Než jsem se vzpamatovala, ležela jsem na sále a připravovali mě na císaře.

Bylo úterý 20. června a v 9:11 se mi narodilo moje miminko do dlaně, Tobiáš. Měl pouhých 800g a 32cm – hypotrof. Když přišel na svět, slyšela jsem tiché kňourání a tekly mi slzy štěstí a zároveň hrůzy, jestli to ten můj drobeček zvládne.

V 10 hodin jsem byla převezena na JIP a následovalo několik nejdelších hodin v mém životě. Dlouho mi totiž nikdo nepřicházel říct, co se děje s mým dítětem. V 11 hodin přišla laktační sestra odebrat trochu mleziva. Prý aby ho malý mohl dostat na štětičku do pusinky. Z toho jsem si vyvodila, že asi žije a nebude to s ním tak hrozné. Paní doktorka z neonatologie mě přišla o synovi informovat až ve dvě odpoledne. Konečně! Všechno bylo v mezích možností v pořádku a Tobískovi se naštěstí dařilo celkem dobře. Opravdu těžké pro mne byly chvíle na jipce, kde maminkám na vedlejších postelích přiváželi pochovat a nakojit miminka a já toho svého drobečka ještě ani neviděla. Jen jsem tam tak ležela a brečela. Tak strašně moc jsem si ho chtěla taky pochovat.

Poprvé jsem toho svého kluka viděla druhý den odpoledne, kdy jsem se za ním v doprovodu mamky doplazila na JIRP. První pohled do inkubátoru byl děsivý. Na to malé hubené tělíčko se spoustou hadiček jsem nebyla vůbec připravená. A k tomu ty hormony! Zase jsem strašně brečela. Tobísek byl ale mnohem silnější, než se zdál. Kromě drobného poporodního krvácení do hlavičky neměl vůbec žádné komplikace. Od začátku dokonce sám dýchal, a tak jsem si ho další den mohla prvně pochovat. Pravidelné klokánkování se pak stalo středobodem mého dne. Strašně jsem se těšila na chvíle, kdy mi můj drobeček bude dvě hodiny spinkat na prsou. A zároveň jsem se děsila každého pípání přístrojů. Nezapomenu na třetí noc po porodu, kdy přišla velká bouřka. Celou noc jsem nespala a chodila jsem se přes okno v chodbě dívat do oken dětské jipky, jestli tam svítí světla a třeba nevypadnul v inkubátorech proud.

Všechno šlo ale dobře a po 10 dnech na JIRP a JIP se Tobík přesunul na oddělení IMP2 a pak IMP1. Jak říkaly místní úžasné sestřičky, byl tam jen na byt a stravu. Žádnou velkou lékařskou péči naštěstí nepotřeboval.

Domů jsme odcházeli po 65 dnech od porodu s váhou 2040 g. První týden doma byl hodně náročný, nechtěl moc jíst a já se bála, jestli bude dobře prospívat, bez sondy do žaludku, na kterou jsme byli skoro dva měsíce zvyklí. Po týdnu se to ale zlomilo a Tobísek začal krásně pít. A dnes z něj je zdravé veselé a velmi živé dítko.

Nikdy nepřestanu být vděčná svému gynekologovi doktoru Bartákovi, který naše potíže včas odhalil, panu doktorovi Kouckému od Apolináře za velmi profesionální a zároveň empatický přístup a všem lékařům a sestřičkám z JIRP, JIP a IMP, že se o Tobíska tak úžasně a láskyplně starali.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Bonušová z www.photokate.com

F a c e b o o k