• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Patrik

Syn Patrik se nám narodil předčasně 20.1.2006 ve 27. týdnu těhotenství. Těhotenství bylo ukončeno akutním císařským řezem kvůli nitroděložní infekci. Potrápily ho problémy, které trápí asi většinu předčasně narozených dětí: syndrom dechové tísně novorozence, apnoe při nezralosti, přechodná hyperglykémie, anemie při nezralosti, hyperbilirubinemie při nezralosti a fluidoperitoneum. Přibližně 10 dní byl napojen na plicní ventilaci.

Odpojení byl náš první velký úspěch. Po čtrnácti dnech jsem byla z nemocnice propuštěna. Bydleli jsme od nemocnice více než 50 km a bohužel jsme v té době byli odkázáni na hromadnou dopravu, což nebylo vždy jednoduché. Přesně po 33 dnech jsem si mohla, tehdy už na intermediálním oddělení, Patrička poprvé vytáhnout a vzít do náručí. Po 42 dnech pak byl poprvé u táty. 22.3. jsem přijela do nemocnice a 31.3. jsme konečně mohli jet společně domů. Byla to adrenalinová cesta, protože u nás byly zrovna povodně. 

Doma bylo a je doma. Patriček byl úžasné a hodné miminko. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a to bylo asi to jediné, co Patrička čtyřikrát denně přimělo brečet, abychom vůbec věděli, že ho máme. Absolvovali jsme řadu prvních vyšetření u odborných lékařů včetně několika ultrazvuků srdce, sleziny, jater a mozku. Všechno se zdálo být v pořádku a vlastně i bylo. Patriček se naučil krásně držet hlavu, pásl koníčky, přetáčel se na obě strany. Užuž jsme měli být vyřazeni z neurologického sledování, když se najednou začal jeho vývoj zastavovat. Ruce i nohy se mu stáhly a my jsme dostali na papíře první diagnózu: tonusová a koordinační porucha. Paní doktorka nám oznámila, že syn už zůstane jen ležet.

Půl roku se nic nedělo, a tak jsem se rozhodla objednat syna přes poradnu pro rizikové novorozence na magnetickou rezonanci, kterou v šestnácti měsících podstoupil. V závěru vyšetření stálo, že syn prodělal periventrikulární leukomalácii (úbytek bílé hmoty) a na mozku mu zůstala protáhlá jizva při stěně postranních komor. Domů jsme byli propuštěni s diagnózou: dětská mozková obrna s rozvojem triparetické, spastické formy DMO. Brzy na to jsme radikálně změnili lékařský tým, který o syna pečoval. Znamenalo to pro nás cestování po celé ČR a velkou finanční zátěž, ale co by člověk pro zdraví svého dítěte neudělal. Cvičení Vojtovou metodou se nám podařilo zintenzivnit díky krátkodobému uvolnění svalů pomocí speciální bodové techniky. Brzy se začaly dostavovat první výsledky a těsně před druhým rokem se Patriček postavil v postýlce. Kromě pozitivních zpráv přišly i ty negativní, a to těžká až hluboká oboustranná nedoslýchavost percepčního typu, která byla diagnostikována v prosinci 2007. Na mé vyžádání podstoupil Patriček ještě další dvě vyšetření sluchu, která byla provedena jinými typy přístrojů v přirozeném spánku i sedaci. Po dalším vyhodnocení byla ztráta sluchu menší než se původně předpokládalo a Patriček dostal první závěsná sluchadla. 

V jeho 2,5 letech se narodil mladší syn Nikolas, tahoun a parťák do nepohody. V říjnu 2008 podstoupil Patriček operaci na uvolnění svalů dolní poloviny děla. Operace se zdařila a čtyři dny od operace už stál zase doma ve své postýlce, jen tentokrát už stál místo na nártech, správně na chodidlech. Všechno to vypadalo dobře. Patriček mluvil přes jednoduchá slova, napodoboval dětské hříčky, učili jsme se i některé jednoduché znaky. V prostoru se pohyboval po kolenou ve vysokém kleku a pokud se mohl chytit, zvládl obcházet nábytek. 

Po 3. roce nastal další zlom. Patriček úplně přestal mluvit. Přestal si hrát, navazovat sociální kontakty, uzavřel se do sebe. Co uměl, zapomněl. Jen ten pohyb se nám podařilo udržet. V potravě nebyl schopný přijmout žádný kousek, a tak byla veškerá strava mixovaná. Přibyla diagnóza: těžká mentální retardace a nízkofunkční dětský autismus. Bylo to těžké, ale přesto všechno musím vyzdvihnout, jaký je Patriček bojovník, protože vždycky bylo vidět, že jeho velkým cílem bylo začít chodit, a to se mu v jeho 7 letech podařilo, udělal své první samostatné kroky a ten rok také začal zase sám kousat. 

V roce 2015 podstoupil plastickou operaci levé ruky, při které mu bylo upraveno padání zápěstí a zlepšeno odtažení palce. Po operaci se výrazně zlepšila hybnost ruky, kterou dřív používal pouze jako oporu. Nyní si levou rukou hraje i s vlasy. Ve stejném roce mu byla, i přesto, že jsme odmalička navštěvovali očního specialistu a prodělal několik vyšetření, zjištěna centrální porucha zraku. Brýle naštěstí nejsou nezbytné, protože dodnes máme problém s odmítáním nošení sluchadel. Představa, že bychom hlídali ještě brýle, je až děsivá. 

Dnes už je Patričkovi 11 let a 7 měsíců. Je to už velký chlap. Sám chodí v interiéru, zejména doma a venku na oploceném pozemku. Mimo nechodí, ale utíká, a to bohužel kamkoliv. Chůze není úplně stabilní, a tak se stane, že po pár krocích upadne. Hned se ale zvedne a jde dál. Z důvodu bezpečnosti a faktu, že větší vzdálenost sám neujde, užíváme invalidní nebo sportovní vozík. Bohužel stále nemluví. Na jaře tohoto roku se po intenzivní soukromé logopedii naučil říkat dvě slova, a to mami a ham, kterým přiřadil i význam, ale už je to pryč. Snad se ještě někdy v budoucnu dočkám. Hlavní komunikace, kterou užíváme, je komunikace předmětová a zahrnuje pouze pár základních věcí jako jídlo, pití, koupel, … 

Spánek, to je dlouhodobý problém, protože Patričkovi stačí málo. Navíc se budí s brekem a následuje hysterické pochodování po bytě, při kterém hází vším, co mu přijde pod ruce. Nezbývá než chodit za ním a hlídat, aby se nic vážného nestalo, protože fyzický kontakt v podobě utěšování či objímání v tomto stavu naprosto odmítá. Na druhou stranu je to přes den naše sluníčko.

Většinu času je pozitivně naladěný. Ví, kde má své oblíbené dobroty, a rád mě budí vložením croissantu do ruky. Je to král gauče. Nejraději je na něm sám, obklopený hromadou polštářů a dek. Pro ty z nás, kteří by se na jeho gauči snad chtěli roztahovat, má připravený perfektně promyšlený plán, jak ho z gauče dostat. Občas si až říkáme, jestli to na nás trochu nehraje, protože vždycky překvapí nějakou chytrou věcí, která by nenapadla ani nás, natož dítě, které má podle diagnózy odpovídat maximálně dvouletému dítěti. Určitě je lepší si před ním pro jistotu dávat pozor na pusu. Jeho velkou láskou je také voda, ve které by byl denně a samozřejmě sám, aby se mohl maximálně vyřádit. Společnost má ale také moc rád. Návštěvy přímo miluje. Hezký vztah má také s bratrem, i když se občas z legrace i poškorpí. Mladší syn si také prošel řadou zdravotních komplikací. Stejně jako Patriček má trvalé poškození sluchu a nosí závěsná sluchadla. Příčina jeho problémů není dodnes jasná, ale možná i proto mají k sobě kluci tak blízko. 

 

Přejeme hodně sil všem dalším bojovníkům/bojovnicím a jejich rodinám.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lucie Pařízková

 

Návraty Doteku světla

Projekt

Návraty Doteku světla

 

začne fungovat 1. června 2018, symbolicky na Den dětí.

Cíle projektu:

V tomto projektu se vrátíme k některým příběhům z let 2011-2017 a připomeneme si děti, které již Dotek světla nafotil.

Podíváme se, co jim další život dal a vzal, z čeho se rodiny radují, s čím bojují a jakých úspěchů dosahují.

Návraty jsou omezeny věkovou hranicí 15 let u dětí předčasně narozených (aktuálně by ale žádné dítě co jsme fotili nemělo být logicky starší 8 let) bez hendikepu

a u dětí s trvalým hendikepem jsou omezeny věkovou hranicí 18 let.

Děti do tohoto projektu budou vybírány  5ti člennou komisí ve složení

Jana Siťa Slováčková – hlavní koordinátorka a fotografka DS

Gabriela Šubrtová – regionální koordinátorka DS

Jarka JD Ducháčková Volfová – koordinátorka a fotografka DS

Hana Garčicová – fotografka DS

Michaela Hůlková – fotografka DS

Komise bude rozhodovat nestranně a vybírat na základě interních parametrů, účast v projektu není možno zakoupit ani vymáhat. Přesto, pokud si myslíte, že byste měli být do projektu zařazeni, že by právě Vám mohl pomoci, napište nám. Jedním z cílů projektu je připomenout příběhy, na které veřejnost začíná zapomínat, sbírková konta zejí prázdnotou atd atd atd.

Rodiny vybraných dětí budou následně osloveny aktivně koordinátorem  Doteku světla a v případě jejich zájmu o účasti v projektu na poslední známý e-mail/telefon/adresu.

zašlou aktualizaci – pokračování, nebo celý aktualizovaný příběh zpět koordinátorovi.  Koordinátor na základě zaslání této aktualizace přiřadí rodinám jejich fotografa.

Fotograf následně odvede práci v rámci rozsahu běžném pro Dotek světla (10 profesionálních fotografií v digitální podobě)

a příběh se stane opět na určitou dobu tváří webu (banner, článek na facebooku).

První 4 místa v projektu  je možné vyhrát v soutěži.  (Soutěž probíhá od 13.4.2018 do 31.5.2018)

Soutěž pro všechny děti, které jsme již nafotili a jejich sourozence

U příležitosti 3000 fanoušků na facebooku a zahájení 7. roku fungování Doteku světla vyhlašujeme pro všechny děti z našich příběhů, které zatím nedosáhly 18 let

soutěž

….namaluj nám obrázek….

 

na téma: Naše rodina u fotografa

Jestliže je postižení dítěte takové, že není možné, aby nám obrázek namalovalo, může se do malování zapojit jeho sourozenec a to pokud zatím nedosáhl 15 let.

Nezáleží na kvalitě, množství, ani použitých barvách.

Ve hře jsou 4 fotografování v rámci projektu Návraty zdarma v rozsahu běžném pro Dotek světla

Pravidla soutěže:

Soutěž probíhá na území ČR a výhry budou realizovány také na území ČR. Soutěž bude probíhat od 13. dubna 2018 do 31. května 2018 24:00. Výherci budou informování v průběhu června 2018.

Do soutěže jsou vloženy tyto 4 výhry:

4 fotografování v rámci projektu Návraty zdarma v rozsahu běžném pro Dotek světla

Budeme vybírat tímto způsobem:

o hlavním výherci rozhodne los (z důvodu velmi rozdílných příběhů a druhů případného postižení)

o vedlejších výhrách č. 2  3 a 4  (ve stejné hodnotě)

5tičlenná komise projektu Návraty  ve složení

Jana Siťa Slováčková – hlavní koordinátorka a fotografka DS

Gabriela Šubrtová – regionální koordinátorka DS

Jarka JD Ducháčková Volfová – koordinátorka a fotografka DS

Hana Garčicová – fotografka DS

Michaela Hůlková – fotografka DS

Vedlejší výhry budou vyhodnocovány ve třech kategoriích:

- děti předčasně narozené bez současného hendikepu

- děti s různými druhy postižení

- kresby od sourozenců

Kresby budou vystaveny na facebooku Doteku světla a případně použity pro reklamní a mediální materiály Doteku světla.

Povinnosti pro účast v soutěži:

Zaslání obrázku: sken nebo fotografie ve vysokém rozlišení na adresu dotek.svetla@seznam.cz
 
Náležitosti do e-mailu: předmět/označení e-mailu: SOUTĚŽ -  musí obsahovat jméno dítěte,  u sourozence vyznačení rodinného vztahu, aktuální věk  dítěte/dětí a odkaz na původní článek na webu, souhlas se zveřejněním obrázku a údajů (přesný text, zkopírujte viz níže)
 
příklad: kreslila Hanička (7 let), sestra Honzíka (10 let), odkaz:xxxx
„Tímto jako zákonný zástupce souhlasím se zveřejněním obrázku mého dítěte a jeho případným použitím pro propagační materiály a grafiku projektu Dotek světla.“
Zákonný zástupce výherce se zavazuje poskytnout aktualizaci příběhu výherce nebo jeho sourozence Doteku světla.
Pokud si nerozumíte s technikou, můžete poslat obrázek poštou některému z koordinátorů – napište nám na dotek.svetla@seznam.cz a my Vám pošleme e-mailem adresu.
Výhry nejsou právně vymahatelné a není možné je vyplácet jiným způsobem, nebo převádět na peníze.
Účast v soutěži je dobrovolná.

Všeobecná ustanovení:

1. Do Soutěže nebudou zařazení soutěžící, kteří odeslali své obrázky mimo dobu trvání soutěže.

2. Pořadatel má právo do soutěže nezařadit obrázky, u kterých je pravděpodobná manipulace, nevhodný obsah a nesplňuje morální kredit Doteku světla.

3. Účastí v soutěži projevuje každý soutěžící svůj souhlas s jejími pravidly a zavazuje se tato pravidla bezvýhradně dodržovat.

4. O výhře budou výherci/zákonní zástupci informováni veřejně i zasláním na soukromou e-mailovou adresu do 30ti dnů od uzávěrky soutěže.

5. Pořadatel si vyhrazuje právo s konečnou platností rozhodnout o všech záležitostech týkajících se této soutěže. Pořadatel je zároveň oprávněn soutěž ve vážných a zcela odůvodnitelných případech změnit, zrušit či upravit její pravidla. Vymáhání účasti v Soutěži soudní cestou je vyloučeno. Při nesplnění podmínek této Soutěže ztrácí účastník nárok na výhru.

6. Soutěžící souhlasí s tím, že zaslané soutěžní materiály mohou být použity pro propagaci Doteku světla, vzhled letáků, webových a facebookových stránek a další grafické prvky i v případě, že se neumístí na předních místech.

7. Pořadatel akceptuje autorská práva tvůrců kreseb a bude uvádět zdroj při použití materiálů na svých propagačních materiálech.

Pořadatel může soutěž ukončit také pro nedostatek zaslaných soutěžních příspěvků.

 

Ochrana osobní údajů

Veškeré e-maily a osobní údaje v nich jsou zabezpečeny proti jakémukoli zneužití. Přijali jsme veškerá opatření nutná k tomu, aby nemohlo dojít k jejich neoprávněnému získání třetí stranou. Vaše e-maily nebudou používány k zasílání jakékoli reklamy, hromadných informací a předávány třetím stranám a slouží výhradně k přímé komunikaci koordinátorů Doteku světla.

 

[…] 4 místa v projektu  je možné vyhrát v soutěži.  (Soutěž probíhá od 13.4.2018 do […]

Anna

Aniččina maminka nám napsala:

 

O štědrovečerní večeři jsem si dělala z přítele srandu „třeba příští rok budeme tři“, čemuž jsme se oba zasmáli.

Hned po Novém roce jsem zjistila, že jsem těhotná. Miminko jsme plánovali, ale nečekali jsme, že to přijde tak brzy. Nejdříve jsem z toho byla rozpačitá, nevěděla jsem, co mě čeká, ale po pár dnech jsem se srovnala a začala se těšit. Říkala jsem si, že těhotenství není nemoc a dokud budu moci, budu chodit do práce, stále cvičit a celkově co nejméně omezovat své aktivity. Ale v 19. týdnu jsem začala krvácet a v nemocnici mi řekli, že to je počínající potrat. Poležela jsem si v nemocnici 4 dny a šla domů s tím, že mám placentu praeviu, a nemám se moc namáhat, takže jsem ze dne na den zůstala doma na gauči u televize. Po 14 dnech další krvácení, tentokrát jsem v nemocnici zůstala 9 dní. Můj gynekolog mě upozornil na to, co vše se může stát, že můžu začít masivně krvácet, kdy půjde o život mně i dítěti, a proto mám být pořád v pohotovosti, mít před domem auto a být pod dozorem. Tak jsem se nastěhovala k rodičům, kde vždy někdo byl. Přítel jezdil do zahraničí za prací, tak to bylo nejlepší řešení. Hodně jsem se šetřila a polehávala, bříško mi pomalu rostlo a já se těšila víc a víc.

10.7.2017 asi v půl třetí ráno jsem šla na záchod a opět začala krvácet, ale mnohem více než jsem byla zvyklá. Bylo mi špatně, tak mi táta zavolal rychlou. Anička se narodila krátce po čtvrté hodině akutním císařským řezem po abrupci placenty ve 32+3tt vážila 1650 g a měřila 43 cm. Protože mi nestačili dát kortikoidy na vyvinutí plic, pět dní byla napojená na dýchacím přístroji.

Jenže ten den, kdy se Anička narodila, měla porodnice naplánované malování, takže ji odvezli do Mostu. Po osmi dnech, kdy ji přivezli zpět, jsem ji konečně mohla vidět, pohladit a pochovat. Bylo to nepopsatelné. Takový malý drobeček a už cestuje. Vzala jsem si ji na prsa a nemohla uvěřit, že toto je moje malinkaté miminko, že je to kus mě a už musí takto bojovat. Bylo to neskutečný… Jsem máma.

V nemocnici jsme celkově strávily 5 týdnů, z toho byla asi 3 týdny v inkubátoru. Prodělala infekci, takže už takto maličká musela mít antibiotika, ale naštěstí vše dopadlo dobře a z nemocnice jsme odcházely s váhou 2200 g. Nikdy jsem se tak netěšila domů.

Nyní jsme spolu doma dva měsíce a je to naprosto zdravé miminko, které se má čile k světu. Dává o sobě hlasitě vědět a je to pěkný jedlík. Dělá nám jen samou radost.

Všem předčasně narozeným miminkům přeji hodně moc zdravíčka a maminkám pevné nervy!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Nikola Rejdová.

Jindřich

Jindříškova maminka nám napsala svůj příběh:

Jindříšek se narodil ve 27. týdnu těhotenství, vážil 1020 g a měřil 38 cm.

Je mi 41 let a přítel je o čtyři roky mladší, mám osmnáctiletou dceru a miminko už jsme v podstatě neplánovali, proto bylo těhotenství velkým překvapením. Vzhledem k věku jsme pro jistotu absolvovali všechna genetická vyšetření včetně odběru plodové vody. Vše bylo v naprostém pořádku a paní doktorka nám oznámila, že čekáme chlapečka.

Tři týdny po odběru plodové vody jsem šla na kontrolní ultrazvuk a vše bylo v pořádku. Po návratu domů mi nebylo moc dobře, a tak jsem se šla natáhnout. Okolo desáté večer mi začaly bolesti, které se opakovaly v desetiminutových intervalech. Doufala jsem, že jsem jen unavená, že se vyspím a všechno zase bude v pořádku. To se bohužel nestalo a ráno okolo šesté jsem začala slabě krvácet a bolesti se stále opakovaly. Věděla jsem, že je zle a že musíme do nemocnice. Po prvním vyšetření mi paní doktorka sdělila, že se otevírám, a že už se nesmím zvedat z postele, že jde o infekci, která rozběhla porod a že se ho pokusí zastavit. Převezli mě na oddělení rizikového těhotenství, hned jsem dostala několik kapaček a bolesti ustoupily. V noci už se vracely tak jednou za hodinu a já doufala, že vše bude v pořádku.

Bohužel po ranní vizitě se bolesti znovu vrátily, ale už v tříminutových intervalech. Po vyšetření mi pan doktor sdělil, že už se nedá nic dělat a že musím na porodní sál. V tu chvíli jsem nevěděla, co mám dělat, měla jsem hrozný strach, že je miminko ještě malé. Přítel mi měl během dopoledne dovézt věci do nemocnice a já mu najednou volala, že musí přijet, že mě vezou na porodní sál. Během půl hodiny byl u mě a pak všechno probíhalo strašně rychle. Najednou byla na sále spousta lidí, vedle mě postavili inkubátor, praskla mi plodová voda a během pár minut byl Jindříšek na světě.

 

Malého mi ukázali, řekli, že je zatím vše v pořádku a odvezli ho na ARO. Během pár minut jsme zůstali na sále s přítelem úplně sami a vůbec jsme netušili, co nás dál čeká. Pak dorazila sestřička a řekla nám, že zhruba za dvě hodiny se můžeme jít na malého podívat.

Když jsem našeho broučka viděla poprvé, začala jsem plakat, malinký bezbranný drobeček a všude přístroje a hadičky. Sestřička nám dovolila otevřít inkubátor a já si mohla Jindříška poprvé pohladit. Byla jsem hrozně šťastná, ale zároveň jsem měla strašný strach, co bude dál. Jindříšek byl naštěstí od prvního dne moc šikovný. Ze začátku zhruba 14 dní mu museli pomáhat s dýcháním. Infekce, která rozjela porod, se k němu naštěstí nedostala, takže se měl do poslední chvíle v bříšku dobře a jiné komplikace naštěstí nepřišly.

Po týdnu nás přeložili z ARO na JIP a za dalších 17 dní na INTERMEDIAL, kde už byl náš brouček jen ve vyhřívané postýlce. Každý den jsem malému nosila odstříkané mléko a tři až šest hodin klokánkovala nebo malého chovala. 21.dubna jsem nastoupila za malým do porodnice a už jsme byli spolu na pokoji. Jindříšek jako by věděl, že mě má u sebe už napořád, začal hezky pít ode mě, a tak jsme se zbavili sondy na krmení. 2.května přesně po 61 dnech od porodu si nás tatínek odvážel domů z porodnice s váhou 2200 g a 45 cm. Jindříšek v září 2017 oslavil 6. měsíců, tedy 3 měsíce korigovaně. Vážil 6600 g a měřil 64 cm.

Je to náš šikulka a všechno krásně dohání. Všechna vyšetření jsou v pořádku a my jsme ti nejšťastnější rodiče.

 

Chceme moc poděkovat lékařům a hlavně sestřičkám na ARO, JIP a IMP oddělení VFN U Apolináře za to, jak se o našeho broučka celou dobu starali.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

F a c e b o o k