• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lukáš

 

Lukášek se nám narodil po celkem bezproblémovém těhotenství 15. 5. 2009 v Praze Na Bulovce, jen ke konci jsem měla vyšší tlak a preeklampsii. Jelikož jsem byla v termínu, tak mě hospitalizovali a začali vyvolávat porod. Po třech dnech vyvolávání a deseti hodinách na porodním sále se nakonec Lukášek narodil císařským řezem pro nepostupující porod. Proč o tom píšu? Později jsme mysleli, že to je důvod, proč je Lukášek pozadu.

Byl celkem pohodové miminko, jen ho trápily koliky. Ve čtyřech měsících mě paní na plavání s miminky upozornila, že Lukášek by už neměl pást koníčky s pěstičkama a že při tom dost zaklání hlavičku. Na její radu jsme šli k paní doktorce Luksíkové a ta nás poslala na rehabilitaci. V sedmi měsících začal Lukášek válet sudy. V cca deseti měsících jsme šli na kontrolu k paní doktorce a ta usoudila, že je stále dost ve skluzu ve vývoji a je hypotonický. Odeslala nás na neurologii do Thomayerovy nemocnice. 

První hospitalizace v červnu 2010 neukázala nic neobvyklého, dostali jsme proto termín na magnetickou rezonanci, kterou jsme absolvovali 2. 9. 2010. Den na to se nám přetočil svět. Diagnóza: oboustranná nonlissencefalická kortikální dysplázie, dle snímků hodnotíme spíše jako lissencefalii. Laicky řečeno: mozek zdravého člověka vypadá jako vlašský ořech, Lukášek toto zvrásnění nemá, jeho mozek je téměř hladký. Ovšem podle paní doktorky je na tom Lukášek vzhledem k nálezu kupodivu dobře.

V té době už jsem měla zažádáno o Janské Lázně a o pobyt v Arpidě v Českých Budějovicích. Do Jánek jsme odjeli v říjnu, tam se Luky rozplazil a začal si klekat u opory, do Arpidy jsme jako náhradníci odjeli v lednu 2011, tam Luky začal lézt a sedět. Svět vypadal zase veseleji.

V únoru jsme navštívili psycholožku, v 21 měsících byl Luky mentálně na úrovni 11 měsíců. Zažádala jsem o další lázně, kam jsme odjeli v dubnu 2011, v nich se Lukášek poprvé řádně postavil a začal obcházet nábytek. V lázních na podzim 2011 (přesně 14. 11.) udělal své první kroky. Je to den, který mám nesmazatelně zapsán v paměti. Slzy radosti a naděje…

S diagnózou stále bojujeme, je to však neporazitelný nepřítel. Fyzicky na tom je Lukášek poměrně dobře, jen vykazuje na levou stranu znaky DMO a vzhledem k hypotonii začíná mít skoliózu. Mentálně se zastavil na úrovni cca tří let, pokroky, i když maličké, však stále jsou. Domlouvá se s námi gesty, znaky a pár slovy. Jeho porozumění je na vyšší úrovni než vše ostatní. Většinou je dobře naladěný, usměvavý a přátelský. Bohužel „ve skříni“ máme schovaného bubáka zvaného epilepsie, která k této diagnóze patří. Naštěstí ale zatím nepropukla.

Nejhorší na tom všem asi je, že spoustu informací jsem se dozvěděla od maminek v lázních. Pro lékaře vše končí okamžikem oznámení diagnózy, např. o lázně jsem si musela říct, nikdo mi tuto možnost neřekl. Díky náhodě jsme objevili skupinku Bobříci, která fungovala každé úterý, a později z ní díky jedné úžasné osobě vznikla mateřská a základní škola Smiling Crocodile. Tuto školu Luky navštěvuje už od čtyř let a já se tak mohla vrátit do práce. No a protože jsme kvůli nám i Lukáškovi chtěli druhé dítě, tak po nelehkém boji se nám v roce 2018 narodil Jaromír. Měla jsem obavy, jak to Luky zvládne, ale on bráchu miluje od prvního okamžiku a brání ho, i když mu bráška bere hračky, škrábe, tahá za vlasy nebo provádí jiné lumpárny. Věříme, že Jára Lukymu pomůže aspoň trochu v dalším vývoji. 

S Lukym jezdíme nadále jednou ročně do lázní, teda poslední roky ho doprovází moje maminka, a 2x ročně jezdíme na hiporehabilitační pobyty na Vysočinu. Jinou dovolenou už neznáme, neb je to finančně náročné, ale pro Lukyho pohodu a zdraví uděláme vše.

Lukášek miluje pejsky, kočičky, mašinky, ale velmi špatně zvládá hluk a ohňostroje. Silvestr je náš nepřítel.

Jako rodič jsem se s diagnózou svého syna nesmířila, nedokážu to a možná ani nechci. Je to setsakramentsky tvrdá škola života. Jsou dny, kdy bych nejradši utekla a nebo si pobrečím jak malá holka. Jenže Lukyho bezmezná láska, pohled na život bez předsudků a ta „čistá duše“… Člověk se díky němu učí pokoře a radovat se z maličkostí. V jedné mé oblíbené knize se píše: Život mi nadělil chleba, když mám chuť na cukroví. Dobrá, sním chleba, zesílím a přijdu na to, jak se dostat k oblíbenému cukroví…

 

Aktuálně probíhá sbírka na Lukáškovy rehabilitace zde

https://www.donio.cz/RehabilitaceProLukaska?fbclid=IwAR0nlmtAtgtWh0KmeVxWgwsHuDa1QlKeLTzJPGjegijSuAtT65IQhfzU0XU

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Petra Veverková

 

Denisa

Náš příběh začal 23. ledna 2019, byla jsem v 22+6 tt. Bylo to moje druhé těhotenství. Doma už jsme měli dvouletou holčičku Terezku. Těhotenství probíhalo bez větších komplikací. Sice jsem zhruba od druhého měsíce špinila, ale doktoři mě ujistili, že se nic neděje a občas se to stává. Trochu mě to znervózňovalo, ale snažila jsem se tím nestresovat. Občas mě ještě trápila mykóza, která se mi vracela. Dostala jsem vždycky globule a na pár týdnů byl klid. A právě když se mykóza opět vrátila, šla jsem pro jistotu na kontrolu, i když do pravidelné prohlídky mi zbývalo 14 dní. Nechtěla jsem nic podcenit. Paní doktorka mě prohlédla, mykózu mi potvrdila, ale pak řekla: „Tohle se mi nelíbí.“ Zjistila, že se otevírám a je vidět vak blan. Ihned mě nechala lehnout na lehátko a že musím do nemocnice. Zároveň se mě snažila uklidnit, že to ještě nic neznamená, že mi v nemocnici asi udělají cerkláž a všechno může být v pořádku.

Nejdřív jsem jela do Thomayerovy nemocnice, kde jsem rodila i poprvé a byla jsem tam registrovaná k porodu. Tam mě paní doktorka docela vyděsila, když mi začala vysvětlovat, že od 22. do 24. týdne je tzv. šedá zóna a že pokud bych začala rodit, tak se musím rozhodnout, jestli se miminko má zachraňovat nebo ne. Vůbec jsem si to nedokázala představit. Měla jsem pocit, že se přece nedá rodit takhle brzo. Z Thomayerky mě nakonec poslali k Apolináři, protože na tak malá miminka tam nebyli zařízení. Znovu jsem byla poučena o šedé zóně a pan doktor navrhl cerkláž. Na tu jsem šla druhý den. Potom jsem ležela na oddělení rizikového těhotenství a vypadalo to, že by mě mohli pustit i domů. Přeci jen tam na mě čekala Terezka. Bohužel jsem měla i infekci, takže si mě tam radši nechali. Nakonec jsem tam byla týden. 

Brzy ráno 31. ledna mě začalo bolet břicho. Byla jsem přesně ve 24+0 tt. Bylo to jen občas a ne nějak moc, ale jak se ukázalo, byly to kontrakce. Dostala jsem kortikoidy na dozrání plic a kapačku na oddálení porodu. Přes den mi přišlo, že je to docela dobré a doufala jsem, že stihnu dostat všechny 4 dávky kortikoidů. Nakonec se stihly jen dvě. V jedenáct večer jsem najednou začala mít kontrakce po 5 minutách. Zazvonila jsem na sestru a pak už to šlo docela rychle. Převezli mě na porodní sál, ještě jsem stihla zavolat manželovi, ale porod už nestihl. Stejně by ho ke mně nepustili, protože jsem musela rodit císařem. 

Deniska se narodila 9 minut po půlnoci 1.2., vážila 760 g a měřila 34 cm. Byla hned odvezena na ARO a zaintubována, protože sama nedýchala. Já jsem ji mohla vidět až druhý den, ale dostala jsem aspoň její fotku. Když jsem ji konečně viděla poprvé, tak jsem se rozbrečela. Byla tak strašně malinká, vůbec jsem na to nebyla připravená. Navíc měla ještě žloutenku, takže na ni svítili modrým světlem. Kromě toho měla na těle různé modřiny, a navíc krvácení do hlavičky. Naštěstí to bylo jen na povrchu, takže jsme doufali, že se to vstřebá. Krmená byla sondou do žaludku, prodělala i infekci, ale 8. den po porodu jsme mohli poprvé klokánkovat. Byl to neskutečný pocit mít ten malý uzlíček na těle alespoň na dvě hodiny.

V nemocnici mě nechali 10 dní, což bylo maximum, co po porodu mohou. Na jednu stranu jsem se těšila domů za Terezkou, přeci jen jsem byla pryč skoro tři týdny, ale na druhou stranu je divné jít z porodnice bez dítěte. Každý den jsem pak za Deniskou dojížděla. Protože jsem se doma starala o Terezku, tak jsem tam jezdila až odpoledne, kdy jsem měla hlídání a vracela se pozdě večer. Když na to vzpomínám, tak nechápu, jak jsme ten kolotoč mohli zvládnout.

Přesně 30 dní byla Deniska na ventilátoru, dvakrát se ji snažili převést na CPAP, ale povedlo se to až na třetí pokus. Na CPAPu byla 38 dní, pak na vapothermu a nakonec jen na kyslíku. Mezitím se u ní objevil reflux, který zhoršoval dýchání, tak zkoušeli krmení rovnou do střev. Výrazné zlepšení nenastalo, takže se po týdnu zase začala krmit sondou do žaludku. Začátkem května jsem mohla nastoupit k Denisce do nemocnice, aby se naučila pořádně sát a mohly jsme jít domů. Vzhledem k problémům s dýcháním bylo krmení docela náročné a já pořád musela kontrolovat, jestli u toho i dýchá. Bohužel jsem navzdory vší snaze měla málo mléka, tak musela být krmena i umělým přes stříkačku. Což bylo ještě horší, protože u toho se s dýcháním dost zapomínala. Nakonec jsme to ale všechno zvládly, společně jsme strávily v nemocnici 5 týdnů, z toho poslední dva jsme prakticky jen čekaly, až nám pojišťovna schválí kyslík na doma. Ten jsme nakonec doma potřebovali už jen na noc. Po 134 dnech jsme mohli jít konečně domů s váhou 3 850 g a 51 cm délky.

Doma na nás už čekala Terezka celá nadšená pomáhat se staráním se o mladší sestřičku. Občas pomáhala, občas se spíš pletla, ale myslela to dobře a snažila se sestru napodobovat v dýchání, nalepování čidýlek a občas se i hlásila o kyslík. Postupně jsme se zbavili kyslíku i na noc a Deniska nám dělala radost, jak se učila přetáčet, lézt a dnes, když je jí 11 měsíců (7 korigovaně), sedí, leze, začíná si stoupat o nábytek a vůbec nevydrží chvíli na jednom místě. Doktoři ji chválí, jak je šikovná. Je to usměvavá holčička a se ségrou se mají moc rády.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lucie Pařízková

 

Viktorie

Rodiče Viktorky nám napsali:

Viktorka se rozhodla přijít na svět ze dne na den. Narodila se ve 24+2 tt s porodní váhou 590 g akutním císařem. Pár týdnů byla zaintubovaná, než zvládla plně přejít na CPAP. Potřebovala několik transfuzí krve, musela na operaci se srdíčkem a nevyhnul se jí ani operativní zákrok s očima. To však nebylo nic ve srovnání s tím, co vážného se jí přihodilo krátce po narození – krvácení do mozku 4. stupně. 

Byl to pro nás jako pro rodiče jeden z nejhorších dní v životě. Nevěděli jsme, co bude dál, zda to zvládne a zda bude mít nějaké následky. Ale každý den jsme se modlili a věřili, že si svůj krásný život vybojuje. Vždyť si proto i vybrala své jméno, které znamená vítězství. Po dlouhých 95 dnech strávených na JIRP a IMP jsme si naši dvoukilovou holčičku mohli symbolicky na Vánoce odvézt domů a plně si užívat společného rodinného života. Začátky doma však nebyly vůbec snadné. Několikrát nám přestala dýchat a jednu dobu i špatně prospívala. Ve dne v noci byla pro jistotu připojená na saturační přístroj a kyslíkovou láhev jsme měli neustále v pohotovosti. Po nějaké době se naštěstí situace uklidnila. Viktorka začala celkem hezky prospívat a doháněla i ostatní malé kamarády z porodnice. V září 2019 oslavila své první narozeniny a tady začíná druhá část našeho příběhu.

Po roce intenzivního cvičení Vojtovy metody přišla další rána v podobě diagnózy dětské mozkové obrny. Možná jako následek zmíněného krvácení, možná jako následek dlouhého několikaminutového oživování bezprostředně po narození, možná souhra obojího. Těžko říct. 

I když má Viktorka už víc než rok, je pro nás každý den boj, ať už s jídlem, spaním nebo cvičením. Zatím se neplazí, neleze po čtyřech, sama nesedí a na bříšku dlouho nevydrží. Oba s manželem pracujeme, abychom Viktorce mohli zaplatit nejlepší neurorehabilitace, které by jí pomohly v lepším pohybu. Každý den cvičíme vojtovku, bobath koncept, provádíme bazální stimulaci, chodíme na muzikoterapii, canisterapii, metodu PlayWisely, zúčastnili jsme se týdenní intenzivní hipoterapie, čeká nás pobyt v dětské léčebně pohybového aparátu a neustále hledáme další a další možnosti. Pravidelně k nám chodí paní z rané péče, která pracuje s Viktorkou nejen na zlepšení její jemné a hrubé motoriky, ale zapůjčuje nám také hračky pro zrakovou stimulaci, jelikož má Viktorka opožděný i zrakový vývoj. Někdy je to pro nás nesmírně vyčerpávající, ale její úsměv a odhodlání jsou pro nás hnacím motorem. Uděláme pro ni vše, co je v našich silách, aby se jednou mohla postavit na vlastní nohy. Je pro nás vším a je taková, jaká být má.

Zveřejnění našeho příběhu je pro nás určitý způsob, jak se se situací více vyrovnat a dát vědět našemu okolí, s čím se potýkáme. Je pro nás hodně těžké každému vysvětlovat, proč Viktorka nedělá věci jako ostatní děti v jejím věku (byť i v tom korigovaném) a pokaždé nás takové dotazy hodně zasáhnou. Nechceme, aby ji lidi litovali, naopak chceme, aby ji přijali takovou, jaká je. Také bychom chtěli být motivací pro ostatní rodiče, které mají dítě s nějakým postižením, že v tom nejsou sami, tak jako jsme i my z vašich příběhů brali sílu a inspiraci.

Každé dítě je zázrak a přišlo na svět, aby nás něco naučilo. A každé dítě je tak silné, jak silná je víra jeho rodičů.

 

Rodiče Viktorky

 

Fotografie pořídila paní fotografka Simona Bláhová ze Zlína.

Beatris


Náš příběh začal jako bláznivá zamilovanost, šílená láska. Ani ne po roce jsme se rozhodli pro miminko. Hned napoprvé se zadařilo. Všechno bylo tak dokonalé.

Beatriska se narodila 22. 2. 2017. Od porodu jsem pokaždé, když jsem se probudila, myslela, že to byla jenom noční můra. Ale nebyla. Naše dcera má Downův syndrom. A věřte, nebo ne, život s ní není noční můrou. Jenže to rodiče po sdělení této diagnózy nevědí, proto se cítí tak ztraceně a bezmocně, stejně jako tenkrát my.

Její první rok života byl nejtěžší. Downův syndrom mohou doprovázet přidružené nemoci či zdravotní problémy a naše Beja si je vybrala hned zpočátku. Hlavní byla operace srdce ve 4. měsíci, následná léčba plicní hypertenze oxygenoterapií i v domácím prostředí a během prvních dvou let nás kvůli její silné hypotonii hodně potrápil reflux. Věřím, že to nejhorší je za námi a už se budeme jen posouvat kupředu, i když svým tempem. Bez podpory rodiny a přátel, jiných rodin dětí s DS a následně i užší veřejnosti díky sociální síti by se to zvládalo mnohem hůře.

Beatriska je krásná temperamentní holčička, která nám ještě hodně ukáže. Je to tvrdá hlava, což má být po kom. Miluje houpačky, bobování, Krtečka, házení si s balónkem a slané tyčinky. Nemá ráda shon a hluk (pokud ho zrovna nedělá sama:D) a velké změny.

Život s touto jinakostí není nejjednodušší, protože společnost se ještě stále přetváří k tomu, aby lidi s odlišnostmi brali jako „normální“, ale je to na dobré cestě. Věřím, že bude mít krásný život po boku svého mladšího bratříčka a milující rodiny.

Více se o nás můžete dozvědět ve facebookové skupině „pro Beatris… ala Downův syndrom po našemu“ či instagramu „with beatris“

https://www.facebook.com/groups/proBeatris/

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Marta Molek.

 

Malvína

Náš příběh začíná v lednu 2019, kdy mi vyšel pozitivní těhotenský test. V únoru mi lékař potvrdil, že jsem těhotná. Byla to velká radost, kterou za tři týdny vystřídal šok. Čekala jsem jednovaječná dvojčata s jednou placentou. Chvilku nám trvalo, než jsme si zvykli, a zanedlouho jsme se začali těšit na holčičky. První tři měsíce byly kruté, trpěla jsem velkými nevolnostmi, přesto vše probíhalo tak, jak má. Termín porodu byl stanoven na 26.9. První i druhý velký screening dopadl na jedničku. Od května jsem začala být sledována v rizikové poradně, kam jsem docházela jednou za 14 dní.

Věděla jsem, že holčičky půjdou na svět o trochu dříve, ale rozhodně jsem nepočítala s tím, že se narodí dřív o tři měsíce.
27. 6. 2019 jsem šla na kontrolu, která byla zároveň mou poslední. Začínala jsem 27. těhotenský týden. Na ultrazvuku paní doktorka zjistila, že u holčiček probíhá transfuzní syndrom a je zapotřebí vše rychle řešit. Za dvě hodiny jsem byla v ÚPMD v Praze. Vyšetření, ultrazvuk, monitorování, příjem na sál. Vše se seběhlo tak rychle, že už jsem po 17. hodině byla na porodním sále.

V 17:54 se narodila Malvína s váhou 620 g a 33 cm a v 17:57 se narodila Beáta s váhou 880 g. Holčičky jsem neviděla, neslyšela, jen mi paní doktorka na chodbě sdělila, že je museli rychle zajistit a že se uvidí, jak na tom budou.

Mě převezli na JIP. Druhý den v poledne za mnou přišel ošetřující lékař a sdělil mi strašnou zprávu. Beátka bohužel prodělala těžké krvácení do mozku. Následky určitě nemusím popisovat. Její srdíčko naposledy dotlouklo 28.6. 2019 v 17:30 hodin.

Malvínka, ač váhově menší a s velmi těžkým startem do života, zabojovala ze všech sil.

Šestý den po císařském řezu mě poslali domů. Bylo těžké odjíždět bez Malvínky. Téměř každý den jsem za ní sama, nebo s přítelem dojížděla. V srpnu nás přeložili z kapacitních důvodů do Thomayerovy nemocnice. Malvínka v tu dobu byla velmi šikovná, stabilní, nabírala, přesto stále potřebovala CPAP. Proběhly asi dvě transfuze krve, jinak bylo téměř vše v “pořádku“.

7.9. 2019 jsem k ní mohla nastoupit na pokoj, kde jsme spolu byly 14 dní, než nás konečně pustili domů. Po 86  dnech. Letošní léto bylo pro nás velmi náročné, přesto krásné.

Malvínka měla na 1 měsíc korigo/4 měsíce bio, 3030 g a asi 50 cm.

Je to bojovnice, která nám dělá větší a větší radost, a na Beátku stále vzpomínáme…

 

Fotografie pořídila paní fotografka Pavla Slezáková

 

F a c e b o o k