• O nás

    Jsme skupina fotografek, amatérek i profesionálek.
    Rády fotíme a rády pomáháme.
    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Naši činnost zaštítilo občanské sdružení ZRNKA a naším mediálním partnerem je komunitní server Baby-cafe.

Poděkování

Chtěla bych poděkovat všem, díky kterým tyhle stránky mohly vzniknout. Věřím, že vám všem se tady u nás, na našich stránkách bude líbit.

..

Chci poděkovat firmě Web4ce, která nám zajišťuje veškerou technickou podporu.

Chci poděkovat firmě Malované hrnky, která nám pomohla s grafickou podobou našich stránek.

Musím také poděkovat všem fotografkám a fotografům, díky kterým celý náš projekt může fungovat. Všem, kteří věnují vše, co umí, svůj volný čas a svou energii tomu, aby

potěšili ostatní.

A v neposlední řadě musím poděkovat panu Romanu Pastorkovi, díky kterému si všichni odnášejí zdarma vytištěné fotografie.

Nemohu zde všechny jmenovat, ale chci smeknout před všemi, kteří Doteku pomáhají a před vším, co dělají a jak se Doteku světla věnují.

Věřím, že i na těchto stránkách

se nám podaří pohladit světlem ty, kteří si pohlazení opravdu hodně zaslouží…

.

.



admin20.5.2016 - 13.21

Dobrý den,

omlouvám se za opožděnou reakci. Všimla jsem si komentáře až nyní. Kontaktuje mi, prosím, na emailové adrese dotek.svetla@seznam.cz. Můžete mi hned zaslat příběh holčičky s tím, co jí je a jak vše zvládáte. příběh, který pak společně s fotografiemi uveřejníme na našich stránkách.
Také mi napište odkud jste, abych Vás potom mohla skontaktovat s paní fotografkou, ke které to budete mít nejblíže.

Budu se těšit

L.Hovorková, Dotek světla

Zaneta26.4.2016 - 23.47

Dobry den, mame 6 letou holcicku s DS a velice radi bychom chteli kolekci fotecek. Kam bych se mela obratit ?
Dekuji

Klárka

IMG_9814cb-d

Klárka je sedmiletá slečna se středně těžkou expresivní dysfázií. I když je její komunikace s okolím stížená, je to velmi šikovná a úžasná slečna.

IMG_9729-d

IMG_9830-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,

Jmenuji se Jana Fialová a jsem z Havířova. Mám dceru Klárku 7 let, která má středně těžkou expresivní dysfázii.

Narodila se jako zdravé miminko, jen jsme ze začátku řešili silný zánět spojivek. Klárka už jako miminko začala později zvedat hlavičku, sedět a chodila bez opory až v 18 měsicích. A dětský lékař nás pro jistotu poslal na EMG, jestli nemá problém s fukncí svalstva, což se vyloučilo.

Ze začátku žvatlala jako každé jiné dítě, ale pak přestala mluvit a měla ukazovací období. Ve dvou letech už děti mluví jednoduché věty, ale Klárka měla jen pár slov a převážně ukazovala a dětský lékař to kvalifikoval jen jako opožděný vývoj řeči a že to dožene.

Ve třech letech se Klárka trochu více rozmluvila, ale slovník velice zaostával za dětmi jejího věku, nikdo ji nerozuměl a o jednoduchých větách jsme si mouhli nechat zdát.

Ve čtyřech letech jsem si u lékaře vydupala doporučení na logopedii, i když mě přesvědčoval, že je stále brzy a Klárka neudrží pozornost. První návštěva logopeda prověhla tak, že paní doktora shledala, že Klárka má výraznou dyslálii a ještě půl roku počkáme, že vůbec nespolupracuje.

Docházeli jsme tedy pravidelně na logopedii od 4.5 let, po půl roce práce a poslouchání od logopeda, jak dcera mluví jako ruska nebo vietnamka a pořád dělá blbosti u zrcadla a že si nezapamatuje básničky, jsme dostali doporučení k psychologovi a neurologii. V té době jsme se zrovna stěhovai v rámci Havířova a tak jsme změnili i logopeda. Již měli podezření oba logopedové na expresivní dysfázii.

Do první třídy Klárka absolvovala další vyšetření:

ORL

Nový logoped nás poslal také na ORL, kde zjistili, že Klárka má zvětšenou nosní mandli a kvůli neustálemu huhňání a častým rýmám, jsme šli na vytrhnutí, ale bohužel i potom pokračovaly časté infekty a ekzémy.  Až v 7 letech v prní třídě jsme se dostali na alergologii a zjistili Klárce alergii na roztoče a tak dostala kapky na alergii a rýma je celkem v normě, jen bohužel počáteční náklady na výměnu lůžkovin jsou celkem drahé. Lidé s alergií na roztoče nemůžou mít péřové peřiny.

Foniatrie – kontrola sluchu, vše v normě, kvůli pokračujícím rýmám, nám doporučili návštěvu alergologa

Dětský psycholog – jevila v průměry se svými vrstevníky

Neurolog – Klára má velký problém s grafomotorikou, jemnou motorikou – při oblékání (knoflíky, tkaničky, zipsy), hrubá motorika – neumí jezdit na kole, na koloběžce je to lepší, ale velmi jezdí velmi opatrně, má toporný běh (málo nezvedá nohy), neumí skákat do výšky a do dálky (velice malé poskoky), nevydrží stát na jedné noze,  má problém s koordinací pohybů a napodobením pohybů např. V tanečním kroužku nezvládne napodobit jednoduché kroky, proto jsme zvolili raději keramiku a malování, což ji baví a i když vede kroužek chápající kantor a pomůže ji, když ji něco nejde, tak je nadšená z každého výrobku, co donese domů ukázat. Klárka má krátkodobnou paměť a je nepozorná.

- dostali doporučení na rehabilitace a vyšetření EEG. EEG nic neprokázalo, ale díky cvičení se Klárce zlepšila koordinace pohybů a rovnováha

- letos v první třídě jsme také zúčastnili projektu DALEKOHLED, který je určen pro děti s ADHD, ADD a poruchou pozornosti – velice to Klárce prospělo a doma se také více snaží při učení

Genetika – vše v pořádku, žádné metabolické vady atd.

Ortopedie – plochonoží, vadné držení těla, kulatící se záda, docházíme na rehabilitace

Ortodoncie – Klárka dochází kvůli bruxismu (skřípání zubů), aby si neobrousila nové přední zuby

Kožní – Klárka má od miminka atopický ekzém

Během školky se zdálo vše v pořádku, Klárka i když špatně mluvila, tak se s dětmi i paní učitelkou nějakým způsobem domluvila, než si zvykli na to že přehazuje písmenka ve slovek a místo POTOK řekne POKOK atd. ale při představeních bylo vidě,t jak Klárka nezpívá a netancuje jako jiné děti. Měla i problém při plavání ve školce, ale zvládla to s dětmi i školku v přírodě. Problém nastal až se blížil zápis do první třídy, hned na podzim když byla Klárka ve školce v předškolácích jsem volala na pedagogicko-psychologické poradny, aby mi dali termín, že potřebuji s dcerou nacvičit udržení pozornosti. V lednu jsme přišli na první sezení a dostali jsme program HYPO a začali jsme trénovat po dvou lekcích hned pracovnice PPP poznala, že dyslálie je výrazná, a shodou okolností jsem měla sebou i lékařské zprávy a řekla mi, že Kláru vedou už s diagnozou expresivní dysfázie a napsala nám zprávu pro Speciální pedagogické centrum po vady řeči. Než jsme se dostali do SPC, proběhl zápis a tam také speciální pedagog řekl, že Klárka je v mnoha věcech šikovná, ale problém je řeč a grafomotorika a nemusela by stačit dětem se čtením a psaním. Takže jsem se domluvila, že po návštěve SPC uvidíme. V SPC po vyšetření jsem ronila slzy, protože chtěli Klárce dát odklad školní docházky a já jsem věděla, že Klárka ve školce být nechce a těšila se do školy. A také paní magistra, řekla, že Klárka by po odkladu už byla stará a rok v logo třídě ve školce zřejmě už nic nezlepší. Trvala jsem na tom, že Klárka půjde do školy, během týdne jsem na internetu našla Základní školu logopedickou s.r.o. v Ostravě a zeptala, jestli mi přijmou dceru s dysfázii a bylo to. V SPC mi vše odsouhlasili a napsali doporučení pro školu. Klárka teď spokojeně chodí do první třídy, ale má úlevy v tělocviku. Matematika ji zatím jde krásně, ale bojujeme se čtením a psaním. Ve škole se učí číst genetickou metodou, Klárka při čtení slovo vyhláskuje, ale nepřečte, takže se vracíme ke slabikování a jsme dost pozadu oproti dětem, ale to zvládneme. Klárka má problém se sluchovou pamětí a při diktáto špatně rozlišuje písmena ve slově, které řeknete. Také má problém s rytmem jak v řeči, písni a nebo při hře na flétně, která je super pro dysfatiky a právě trénují jak rytmus, tak správné dýchání.

Klárka je klidné a pohodové dítě, sice neustále skáče do řeči, vrtí se a nevydrží sedět v čekárně, ale v kině nebo divadle je ticho jak pěna. Rychle se unaví při jedné činnosti a tak často musíme doma měnit úkoly s hraním atd. Klárce se musí také vše vysvětlit jednoduše, protože v delších souvětích se již ztrácí.

Výchova dysfatika je hodně náročná na psychiku rodiny a je důležité také pochopení ostatních členů domácnosti a okolí. Stále se objevují nové a nové překážky, které musíme zvládnout a taky je to pro rodiče další vzdělávání. Učíme se jak učit naše děti. Je to opravdu hodně jiné než s běžným prvňáčkem, protože se můžou kvůli výrazné dyslálii objevit další poruchy učení jako dyslexie a dysgrafie. A tak se musí terapie dysfatika probíhat na všech rovinách i za pomocí různých pomůcek jako je tablet – aplikace s bludišti, logopedií, čtení, počítání, prostourovou orientací, na paměť a dějovou posloupnost, cvičební pomůcky kruh, gymnastický balon nebo jednoduše zkoušet třeba zavazovat boty či dárečky, omalovánky pro koordinaci oko-ruka.

Momentálně chodíme na kontroly a porady k lékařům a doufáme, že tento handicap dokážeme s Klárkou co nejvíce zmírnit a za pár let možná nepoznáte, že špatně mluvila, četla a podobně.

 

 

 

Fotografie pořídila Kateřina Kunčická.

 

Samko

13413603_10207815982410551_4762144639433108001_n-d

Samko – je pětiletý kluk, co se narodil ve 32tt s porodní váhou 2250 g. Má diagnostikovanou DMO, spastickou kvadruparézu, epilepsii a navíc je prakticky slepý. Nicméně je to strašně šikovný a usměvavý chlapec, který je nejenom starším bráchou, ale taky velkým bojovníkem.

13427790_10207815981570530_6459224964672510497_n-d13423966_10207815987010666_1394663959920945360_n-d

Jeho maminka nám napsala:

 

Dobrý deň želám. Takže skúsim vám opísať príbeh nášho Samka. S priateľom sme sa na spoločné prvé dieťatko veľmi tešili. Počas tehotenstva bolo všetko v úplnom poriadku, mala som úplne bezproblémové tehotenstvo a užívala som si ho. Až jedného dňa mi v 32tt začala postupne odtekať plodová voda. Nikto nevie príčinu. Previezli ma do Trnavy, kde mi následne podali kortikoidy na dozretie pľúc malého, pretože pôrod sa blížil.

Malý Samko prišiel na svet 29.4.2011 cisárskym rezom s mierami 42cm a 2250g.

Bol nedonosený a preto prvých pár dní strávil v inkubátore. Všetko sa zdalo byť v poriadku, pretože mal krásnu váhu a Apgar skóre 10/10. Bála som sa, no verila som, že to zvládne. Až mi na druhý deň prišla lekárka povedať, že Samko dostal nejaký zápal a museli mu byť nasadené širokospektrálne antibiotiká. Po nekonečných 22 dňoch nás z nemocnice prepustili. Ja som išla domov v presvedčení, že v náruči držím zdravé dieťatko. A prvých pár mesiacov sme si ho tak aj užívali.

Problém nastal vo vývoji. Badali sme na ňom, že je iný, nenačahuje sa za hračkami, nepretáča sa, proste zaostáva. Navštívili sme neurológa v okrese, kde mi bolo povedané, že má na to nárok, keďže je nedonosený. Keď som tam bola druhý raz s tým, že sa mi niečo nezdá, bola som označená za precitlivelú a že ho nezvládam. A vtedy som si povedala dosť.

Spolu s maminou podporou som tam šla opäť s tým, že si želám kompletné vyšetrenie v BA. A tak aj bolo. Dňa 16.1., presne v deň mojich narodenín, prišli výsledky magnetickej rezonancie. Záver: ťažká DMO, spastická kvadruparéza, centrálna tonusová porucha, hypoplázia žltej škvrny a epilepsia.

Zrútil sa mi svet, v jeden deň mi oznámili, že môj syn je postihnutý a k tomu ešte aj prakticky slepý. Pamätám si to, akoby to bolo dnes, len tma a nekonečný plač. V nemocnici sme boli nastavení na lieky proti epilepsii a strávili sme tam 23 dní. Ani neviem ako, ale počas tých dní som získala silu žiť a povedala som si, že nikdy nedopustím, aby ma toto zložilo. Musím žiť a byť tu pre Samka.

A tak aj bolo, po prepustení domov z nemocnice všetci naokolo plakali, utešovali ma a vraveli, ako ich to mrzí. A ja som odvtedy nevyronila ani slzu. S úsmevom na tvári sa mi odvtedy žije oveľa ľahšie. Robím všetko preto, aby moje slniečko vyrastalo v šťastí a pohode.

Dnes má náš Samko už takmer 5 rôčkov, nevravím, že tých 5 rokov nebolo ťažkých, bolo. Pobyty v nemocnici, občasné záchvaty, rehabilitácie. Zažili sme si toho dosť, ale nikdy by som ho nedala. Jeho úsmev, jeho „šikmooký“ pohľad by som nevymenila za nič .

V roku 2014 k Samkovi pribudol náš druhorodený synček Daniel a z nich dvoch sa stala nerozlučná dvojka. Učíme Danielka starať sa o Samka už odmalička a pevne verím, že sa nám podarí vybudovať medzi nimi výnimočný vzťah.

Sú to naše slniečka.

V podstate môžem povedať, že som šťastná.

Boh ma nepotrestal, Boh ma obdaroval, lebo len ten, kto má doma takéto „iné“ dieťatko, vie, že je to dar.

 

 

Fotografie pořídila Martina Fehérová.

 

Denisa13.7.2016 - 19.53

Veronku poznam osobne,je velmi silna a statočna mamička. Samko je krasny a usmievavy chlapček. Veronka sa nikdy nevzdala a ani nevzda aj napriek par ludom ktori nemali pekneho slova. Ludia nevedia ako par slov moze ublizit ale Veronka a Samko maju vela ludi ktori ich moc lubia a pomahaju alebo pomohli ako Len mohli. Ja celej rodine prajem vela štastia a dufam ze budu mat všetku pomoc aku si zaslužia. Lebo oni si zaslužia velmi vela ❤️

Vojtík a Štěpánek

dotek_svetla160602_26-d

Vojtík a Štěpánek – dvojčátka, narozená ve 30tt těhotenství. Už v těhotenství měli problémy. Navíc Vojtík po porodu podstoupil amputaci nožiček. Teď čeká na kochleární implantát. Štěpánek má hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diaparezu. Zkrátka a dobře… dalo by se říci, že to mají více, než těžké – oba kluci, i jejich rodiče. Ale oni jsou všichni tak strašně šikovní, odhodlaní a takoví bojovníci, že mně nezbývá než smeknout a hluboce se poklonit před jejich láskou, sílou a odvahou. Jsou to skuteční velcí malí bojovníčci.

dotek_svetla160602_11cb-d

dotek_svetla160602_37-d

 

Jejich maminka nám napsala:

Měli jsme doma jednu malou příšerku, které by nezaškodilo, kdyby měla sourozence. Shodli jsme se na tom s manželem a šli na to. Z naší souhry pak dala náhoda vzniknout dvojčátkům. Byl to dost šok, jelikož v rodině žádná dvojčata nejsou a v rozpočtu je to také záležitost dosti citelná. Ale co, já byla vždycky na výzvy.
Jakmile jsem se tu šokující zprávu dozvěděla, začala jsem zjišťovat, co všechno to obnáší. Jelikož se jednalo o dvojčata monochoriální biamniální (jedna placenta, dva vaky) rizika tu byla.
První čtyři měsíce jsem prožila s neustávající nevolností, jinak to bylo v pořádku. Avšak na konci 20. týdne mi na kontrolním ultrazvuku bylo řečeno, že se začínají projevovat komplikace s výživou dvojčat. Štěpánek (dvojče B) posílal své krevní elementy Vojtovi (A) a tím mu přehlcoval organizmus a hrozilo selhání orgánů jednoho a vykrvácení druhého. Začalo kolečko neustálých kontrol.
Jezdila jsem na kontroly každý druhý den a doma měla připravenou tašku na hospitalizaci. Po třech týdnech to přišlo, kontrola s podezřením na rozvíjející se twin-to-twin syndrom (TTTS). Jakmile jsem měla ukončený 24. týden těhotenství, podstoupila jsem ablaci spojek na placentě.
Jedná se o laparoskopickou operaci, během níž jsou přerušeny společné cévy na placentě a děti jsou tím pádem od sebe již oddělené. Zdálo se, že jedna z cév je pro Vojtovu budoucnost dosti důležitá a tak nastaly týdny strachu, jak to dopadne. Rovnou mi na sále odčerpaly i cca 2 litry plodové vody (při TTTS je jedno dítě v podstatě „na suchu“ a druhé se „koupe“). Úleva pro moje záda nepopsatelná.
Od toho 23. týdne až do porodu jsem pak už zůstala v nemocnici a skoro každý den podstupovala kontroly.
Zhruba dva týdny po zákroku se na kontrolním ultrazvuku ukázalo něco, co doktorům zamotalo hlavu. Jedna z důležitých krevních cest zmizela (ductus venosus – díky tomu může část (asi polovina) okysličené krve přicházející z placenty rychleji vstoupit do tělního oběhu plodu, je to ochrana při stresových situacích). Kudy ta krev teče, hledal lékař hodinu a dost se zapotil. Vojta byl zázrak o začátku. Po další době se mu zvětšil pupečník na dvojnásobek díky cystám.
Když jsem byla 29+5tt toho už měl zřejmě dost a rozhodl se, že chce jít na svět. Dodnes mu to má Štěpán za zlé. Ten by tam zůstal dál.
Překotný porod zakončený císařským řezem proběhl v noci. Ráno jsem pak cestou z JIP vyslechla ortel. Děti jsou živé, ale Vojtovi v děloze odumřeli nožičky a je nutná amputace.

Podle všeho – a jsou to jen domněnky – mu někdy z toho množství krevních destiček v těle začaly vznikat tromby (sraženiny), které ucpaly jak DV, tak i obě nožičky. Jinak byl v pořádku.

Kluky jsem si z nemocnice odvezla domů 51. den po narození. Byla to taková miniaturní dvoukilová miminka s divně tvarovanou hlavičkou (u nedonošeňátek normální). Další vývoj zná každý, co má doma svého kulíška. Rehabilitace, neurologie, riziková poradna, kardiologie, oční. u nás to pak byla ještě navíc i protetika.

První protézy si Vojta přivezl domů když mu byli 4 měsíce. Začal se tvarovat pahýl do správného tvaru, aby mu byli protézy pohodlné a zvykat si na ten pocit něco mít. Vzhledem k tomu, že jednu nohu má amputovanou na konci kosti stehenní a druhou v horní třetině, je oprotézování od začátku oříšek. Jakmile si dá krátkou nožku pod sebe, protéza je dole. Jakmile za ně trhne, jsou dole. Jakmile cokoliv, má je dole. Naučil se zvládnout své tělo dokonale, našel to správné těžiště a jeho vývoj šel dopředu tak, jak měl. Krásně se přetáčel na bříško, plazil se, zvedal hlavičku (to byl zlomový okamžik). Nakonec se díky speciální židličce naučil i samostatně sedět. Nebýt jeho komplikací, byl by nejšikovnější miminko v rodině.

Když přeskočím do přítomnosti je to trošku smutné. Vojta kromě amputace má i 90% ztrátu sluchu, kterou mi zjistili letos v únoru a čeká na kochleární implantát. Oba kluci mají různé potravinové alergie a lehký Zkrat v srdíčku, který by měl časem vymizet. Štěpán má benigní hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diparézu a čeká na brejličky kvůli dioptriím na jednom oku.

Ale i přes svůj nelehký začátek jsou to úžasní kluci. Strašně rádi se směji a jsou bystří. Je radost s nimi trávit čas a jednou toho dokáží opravdu hodně.

V loňském roce byl Vojtíšek tváří charitativní akce „Výstup na Sněžku pro …“ a díky této akci jsem měla možnost se seznámit s ohromnou spoustou úžasných lidí. Celá komunita amputářů a vůbec lidí okolo lidí se zdravotním  znevýhodněním je svět sám o sobě. Ti lidé mají srdce a duši, neřeší banality protože vědí, že na nich nezáleží. Každý malý pokrok je malým zázrakem (těch slz, když Vojta poprvé něco rozkousal, nebo si Štěpán sedl s nohama před sebou).

Jsem strašně vděčná všem, s kým jsem od té doby v kontaktu a kdo nás podpořil. Bez nich bych na tom byla po psychické stránce o dost hůře. Všechny ty kladné ohlasy jsou balzám pro duši.

 

Vojtěch a Štěpán *5.8.2014 (1202g a 1250g)

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

Daník

160616_14-d

Daník je roční chlapeček, který se narodil v 30tt s porodní váhou 1140 g. Ačkoliv jeho start do života nebyl nejjednodušší, je to veliký šikula, který pomalu dohání vše a je strašně moc šikovný.

160616_20-d

160616_28-d

 

Jeho maminka nám napsala:

Dobrý den, jsem maminkou malého Daniela narozeného 24.6.2015 a to v 30 týdnu těhotenství, tedy o 2,5 měsíce dříve .

Malý Daniel si své místečko na tomto světě vybojoval od samého začátku.

Otěhotněla jsem tři týdny poté, co mi zemřela moje milovaná babička a vlastně v tom největším stresu co mohl být… Poté jsem dostala dva týdny na to v práci výpověď, protože jsem si dovolila vzít 14 dní volno, abych se ztrátou babičky vyrovnala a zařídila potřebné věci okolo… Skončila jsem na pracovním úřadě, kde jsem si po měsíci našla práci a zřejmě během prvního týdne v nové práci jsem musela otěhotnět. Asi tři týdny na to jsem v práci začala silně krvácet a odvezli mě do nemocnice, kde jsem skončila v neschopnosti. Poté mi za 14 dní domu přišla opět výpověď ze strany zaměstnavatele a z důvodu těhotenství ve zkušební době. Samozřejmě řečeno ústně. Takže prcek se mnou absolvoval další a další stresy.

Musela jsem jen ležet. Kolem třetího měsíce těhotenství jsem musela podstoupit odběr choriových klků, jelikož mi špatně vyšly krevní testy a řekli mi, že miminko bude na 97 procent postižené Downovým syndromem nebo Edvardovým syndromem. Následovali nekonečné dva týdny čekání na výsledky. Verdikt se naštěstí nepotvrdil, ale jelikož mi při odběru napíchli placentu, od té doby jsem ji měla špatnou a musela chodit pravidelně na kontroly.

V 27.týdnu těhotenství mi praskla stolička šestka a bohužel tak špatně, že zub musel za veliké bolesti ven. Dostala jsem následně zánět celé okostnice a musela dvakrát denně dojíždět na výměny drenu. Takže opět další stresy a bolest.

V 29.týdnu asi všechen ten nápor moje tělo nevydrželo a skončila jsem ve Vinohradské nemocnici, kde jsem měla původně rodit. Začala jsem velice silně krvácet. Už tam mě doktoři připravovali na to, že budu muset asi porodit. Do té doby jsem neměla ani tušení, co mě vlastně čeká. Jestli to vůbec jde. Nic jsem o takovéhle situaci nevěděla. Píchli mi kortikoidy  na dozrání plic miminka a následující den mě převezli do Apolinářské nemocnice, kde mi píchli druhou dávku kortikoidů a zjistili, že mi začala odtékat plodová voda. Druhý den hned v  půl deváté ráno mě okamžitě vezli na porodní sál, kde mě uspali a než jsem se stačila vzpamatovat, syn byl za 15 minut na světě. Syn se narodil císařským řezem s váhou 1140g a 37 cm.

Po probuzení jsem měla neskutečné pocity. Bála jsem se, co uvidím. Jak malé miminko vůbec bude. Jestli bude zdravý atd., atd.

Když jsem ho následující den viděla, pořád jsem plakala. Tak malé miminko na dýchacím přístroji, hubeňoučké, samá kostička a z rukou i nožiček mu trčely samé hadičky. Byl tak maličký a tak bezmocný. Daniel poté shodil na váhu 1040g, prodělal žloutenku a asi pátý den po porodu se mu ucpala střívka a já nevěděla ani dne, ani minuty, jestli to malý přežije. Chodila jsem za ním každé tři hodiny, odstříkávala mlíčko a modlila se, aby by malý v pořádku. Nikdy jsem nevěděla, když přijdu na ARO, co mě tam vlastně čeká. Naštěstí jeho stav se během týdne stabilizoval.

S Danielem jsme spolu strávili dohromady 55 dní v nemocnici. Převážnou část jsem byla s ním hospitalizovaná  a učila se o něj starat a kojit. A co bylo úžasné – klokánkovat. Bohužel kojení se i přes veškerou mou i Danielovu snahu nepodařilo, ale alespoň jsem mlíčko do 6 měsíce odstříkávála a podávala lahvičkou.

Dnes je Danielovi 9,5 měsíce (tedy 7 měsíců), má 69 cm a 6600g. A má se čile k světu! Ano, chodíme pořád po doktorech. Prošli jsme si akutní bronchitidou, skončili v nemocnici. Následně krutým ekzémem, který jsme také zvládli. Je to běh na dlouhou trať. Ale Daniel se vyvíjí krásně. Dělá vše, co má miminko v jeho věku dělat. Jak jsem říkala na začátku, své místečko si u nás vybojoval a věřím tomu, že mi ho poslala má babička, abych zapomněla na všechen ten smutek a žila dál.

Navždy budu s celou rodinou vděčná doktorům a sestřičkám u Apolináře za záchranu mého i Danielova života, mají můj obrovský dík a úžas.

Tímto vzkazuji všem maminkám….musíte věřit ,doufat,že bude líp……

S láskou Ilona a Daniel:)

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

 

 

Jindříšek

Dotek světla (4)-d

Jindříšek je aktuálně devítiměsíční klučina, který se narodil 26+3 tt s porodní váhou 630 g. Ačkoliv jeho start do života nebyl nejlehčí a má za sebou pořádně velký boj, je třeba říci, že je to strašně šikovný kluk, před kterým by se mohlo jen smeknout. Je to velký bojovník a nádherné sluníčko.

Dotek světla (31)-dDotek světla (19)-d

 

Jeho maminka nám napsala:

Jindříšek se narodil předčasně 7.8.2015 ve 26tt +3.

Otěhotnět se mi podařilo v podstatě okamžitě, když jsme s partnerem shodli na tom, že spolu chceme mít děťátko. Věděla jsem od svého gynekologa již dopředu, že těhotenství bude s nejvyšší pravděpodobností rizikové, protože jsem prodělala konizaci děložního čípku a také jsem se léčila na vysoký krevní tlak.

Začátek těhotenství se vyvíjel naprosto přirozeně, neměla jsem žádné komplikace ani nevolnosti. Nervozita se u mě objevila až po prvním screeningu, kdy se panu doktorovi nezdáli výsledky krevního testu a byla mi doporučená amniocentéza. Výsledky vyšetření byly v pořádku, nicméně panu doktorovi se pořád něco nezdálo, ale nebyl schopný mi říci, co přesně. Týden na to, v 18 tt jsem byla hospitalizovaná s vysokým krevním tlakem, který se mi během pár dnů podařilo stabilizovat, nicméně do práce jsem se již nevrátila a zůstala jsem doma. To bylo začátkem června.

V červenci jsem se ještě cítila velmi dobře, jen už mi začínaly otékat nohy, což jsem přičítala těm strašným vedrům, která panovala venku. Při kontrole ve 24 tt mi byla zjištěna bílkovina v moči a gynekolog mi napsal doporučení do rizikové poradny, že v kombinaci s vysokým krevním tlakem bych měla být více sledována. V nemocnici na Bulovce, kde jsem už v červnu ležela, si mě objednali na kontrolu za 14 dní.

V domnění, že je vše v pořádku jsem s partnerem a přáteli odjela na dovolenou do Jeseníků, s tím, že ve vyšší nadmořské výšce se mi udělá lépe, je tam přeci jen chladněji a také jsem doufala, že mi i otoky nohou ustoupí.

Na dovolenou jsme odjeli v sobotu, následující dny jsem absolvovala zdravotní procházky, chladila si nohy v ledové vodě, avšak otoky neustoupily. Ve středu už jsem se necítila vůbec dobře, měla jsem pocit, že miminko se v bříšku už vůbec nehýbe a tak jsem přemluvila partnera, abychom pro jistotu odjeli do Šumperka do nemocnice na kontrolu. Tam mi udělali krevní testy a změřili krevní tlak a než jsem se stihla rozkoukat, přišla mi paní doktorka říci, že mi píchnou kortikoidy pro dozrání plic a že v Olomouci už mají pro nás nachystaný inkubátor. Vůbec  jsem nechápala, co mě čeká. Docházelo mi to cestou, kdy sanitka neustále houkala a paní doktorka říkala, že se mám uklidnit, protože krevní tlak už mám 200/110.

V Olomouci už nás čekali a také mi sdělili diagnózu – preeklampsie – HELLP syndrom. Doufali jsme, že se mi podaří snížit TK a oddálit porod. V pátek ráno jsem šla na kontrolní ultrazvuk a tam se bohužel ukázalo, že miminko už není šťastné, že málo prospívá a v podstatě není vyživované. Lékaři na nic nečekali a v 10 hodin jsem již byla na porodním sále, kde mi v celkové narkóze provedli císařský řez.

Už podle ultrazvuku jsme věděli, že Jindříšek je menší miminko, ale skutečná porodní váha 630 g ve 26tt+ 3 byla pod očekávání. Řekli mi, že měří 31 cm, ale až později jsem se dozvěděla, že to byla míra tabulková, nebyl vůbec čas Jindříška změřit, protože ho museli hned napojit na plicní ventilaci.

Prvních 14 dní bylo pro nás nejhorších. Pokaždé, když jsem se šli za Jindříškem podívat, tak nám byla řečena prognóza na další 3 hodiny, maximálně den. Já jsem v nemocnici strávila 16 dní, kdy jsem se trochu prala s tlakem, ale nakonec se mi podařilo TK srovnat a vyloučit všechny léky, které měli vliv na mateřské mléko. Jako bychom byli s Jindříškem na sebe napojení – jakmile mé mléko bylo v pořádku, i on mohl začít přijímat potravu a jeho stav se začal lepšit.

Protože jsem z Prahy, tak jsem také musela řešit ubytování v Olomouci. Vůbec jsem si nedokázala představit, že bych nebyla Jindříškovi na blízku a nedávala mu mateřské mléko. Za pomoci vrchní sestry jsem si našla výhodný dlouhodobý pronájem hotelového pokoje, kde jsem nakonec strávila 2 měsíce.

Po 78 dnech byl již Jindříšek schopen převozu do Prahy, po té co byl 27 dní na úplné plicní ventilaci, pak na CPAP a od 38. dne na Vapothermu. Na kontrolním rentgenu mu byly zjištěné buly na pravé plíci, které se zvětšovaly. Proto byl Jindříšek převezen k Apolináři, kde se na dýchací potíže nedonošeňátek specializují. Pan primář nám navrhl provést selektivní ventilaci, kdy se pravá plíce vyfoukne a pak řízeně nafoukne a efektem by mělo být zmenšení bul. To se naštěstí povedlo, ale radovali jsme se trochu předčasně. 104 den života byl Jindříšek přeložen na intermediární péči, kde se však jeho stav začal zhoršovat. Opět byl připojen na Vapotherm, pak na CPAP a 113 den byl opět na plicní ventilaci. Zjistilo se, že trpí sekundární tracheomalacií. 136 den byl Jindříšek převezen do FN Motol, kdy se uvažovalo o tracheostomii.

Od narození jsme slýchávali, že Jindříšek musí vyrůst a zesílit, aby mohl sám dýchat a aby i chrupavky v krku zpevnili dýchací cesty. Toto se naštěstí stalo během vánoc, kdy mohl být odpojen od plicní ventilace a všech ostatních přístrojů – u nás to tedy znamenalo 3690 g  a konečně jsem mohla být hospitalizovaná spolu s Jindříškem a 5. ledna, po 155 dnech od narození jsme si odvezli Jindříška domů.

Byly to dny velkého psychického vypětí, beznaděj střídala naději a ač jsme s partnerem nevěřící, opravdu jsme se v tyto dny modlili a přáli si, aby Jindříšek byl co nejdříve zdravý. Celkem byl během svého života 7x intubován, dostal 6 transfuzí a prodělal 3x infekci. Dnes už má 57 cm a 5 kg a dobře prospívá.

Naše díky patří jak kolektivu JIRP FN Olomouc, tak JIP VFN.

Jak říká tatínek Jindříška, je to hezký román, ale dvakrát by ho číst nechtěl.

 

Věra Melcrová

 

 

Fotografie pořídila Gabriela Kutalová.

F a c e b o o k