• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Jáchym

Jáchymova maminka nám napsala:

Náš příběh začal být zajímavý už v těhotenství, kdy se zjistilo, že miminka budou dvě. Dva kluci. Vydrželi v bříšku až do krásného 36. týdne těhotenství plného nehezkých prognóz, kdy se narodili císařským řezem. Jáchym, hlavní hrdina tohoto příběhu, se narodil s neprůchodným střevem, o čemž se vědělo už v těhotenství, a byl pár dní po porodu převezen do dětské nemocnice a operován. Domů jsme si tedy nesli jen Toníka.  Jáša, jak mu doma říkáme, se k nám přidal až po měsíci.
Byl od začátku menší než bráška a vše mu šlo hůře. Musel cvičit „vojtovku“ a kvůli nevýbavným emisím z nemocnice jsme chodili měřit ouška na foniatrii. Pořád se to nedařilo, pak se zdálo, že máme vyhráno, ale oproti bráškovi to bylo stále jiné, a tak jsme se dopracovali v roce a půl věku kluků k verdiktu, že Jáchymek je neslyšící a je kandidátem na kochleární implantáty. Byla to už spíš úleva než šok.  V necelých dvou letech získal tedy kochleární implantáty a začal snad nikdy nekončící kolotoč rehabilitací sluchu a řeči.
Teď je to rok a půl od zapojení procesorů a Jáchymkovi to jde oproti jiným implantovaným dětem velmi, velmi pomalu. Je to způsobeno nejspíše syndromovým postižením (mikrodelece 16p.11.2), které zjistili v létě na genetice. Co to pro nás přesně znamená, je ve hvězdách. Zatím ani neslabikuje. Ale včera nám označil, že slyší šalinu/tramvaj. Zdá se, že sluch jako smysl používá jen po upozornění, to pak slyší hezky, ale nerozumí. Pokud ho člověk neupozorní, může za ním s nadsázkou střílet a neotočí se.
Ale proč jsem psala i o bráškovi, který slyší. Kluci by měli být jednovaječná dvojčata, a proto se genetika dělala i u něj. Výsledek je geneticky totožný, stejná mikrodelece, ale Toník je slyšící. U něj se projevil navenek opožděný vývoj řeči. Je vidět, jak moc by chtěl mluvit, ale dělá mu veliký problém artikulace.
Oba kluci mohou díky totožné genetice naštěstí chodit spolu do školky pro sluchově postižené, kde mají každodenní logopedii a Toník se pomaličku rozmlouvá. Jáchymek začíná krásně znakovat.

A co to znamená prakticky, život s KI (kochleárním implantátem)?
Pro nás zatím co dva měsíce nastavování oušek u pana inženýra, kdy by měl Jáchym spolupracovat a označovat, když skončí zvuk. Tím dá vědět, že jej slyší.
Je fajn mít ouška do vody, která pojišťovna nehradí. Je třeba dokupovat akumulátory.
A hlavně je třeba na všem velice dřít, což jde se dvěma kluky mnohdy velmi obtížně.

 

Fotografie nafotila paní fotografka Blanka Teplanová.

 

 

A protože mikrodelece 16p.11.2 není moc známý syndrom, připojila pro nás maminka dvojčátek tento výklad:
Dle literárních údajů je mikrodelece 16p.11.2 spojena s výskytem následujících zdravotních potíží:
- opožděný vývoj řeči u 70% pacientů (první slova mezi 1. a 7. rokem, první věty mezi 2. a 12. rokem)
- opožděný psychomotorický vývoj, potíže s učením
- drobné odchylky obličeje a těla
- snížený svalový tonus
- sklon k nadváze
- poruchy chování ADHD
- ojediněle výskyt křečí (asi 20% pacientů)
Mikrodelece se u jednotlivých členů rodiny může projevit značně individuálně, v některých případech se nemusí zdravotně projevit vůbec.
Mikrodelce bývá častěji nalézána u osob s projevy autismu, schizofrenie, bipolární a panické poruchy.
Porucha sluchu bývá s mikrodelecí spojena u 11% pacientů. Riziko předání mikrodelece potomkům je 50%.

Anna, Marie a Magdalena

Příběh Aničky, Marušky a Majdalénky nám poslala jejich maminka:

První těhotenství u mě probíhalo naprosto standardně a bez jakýchkoliv komplikací, proto jsme byli hodně zmatení a vyděšení, když druhé těhotenství bylo komplikované a projevila se u mne preeklampsie. Měla jsem velké otoky celého těla a tlak stoupal rychle nahoru, a tak jsem musela být hospitalizovaná a pro akutní stav s tlakem 172/112 transportovaná k Apolináři ve 30tt. Tam bylo pro zhoršující se stav můj i miminka rozhodnuto, že bude proveden akutní císařský řez, a tak se stalo, že dne 10.9.2016 ve 30+6tt se narodilo naše druhé dítě, dcerka s váhou 1540 g. Aničku jsem ani nemohla hned vidět, protože byla malinká a musela do inkubátoru, musela jsem tedy počkat, až mne propustí z JIPky. Na naše první shledání nikdy nezapomenu, tolik hadiček a pípajících přístrojů. Ale byla nádherná, až jsem dojetím plakala. Bohužel hned druhý den nám Anička onemocněla infekcí střev, její stav se na chvilku zlepšil natolik, že byla naděje, že bude v pořádku, ale po pár dnech se nemoc vrátila a tentokrát už naděje nebyla …. Díky skvělému personálu jsme mohli být u Aničky do poslední chvíle, hladit ji a držet za ruku, byla to naše nejtěžší životní chvíle. Aničce bylo 33 dní a dne 13. 10. 2016 zemřela na sepsi E. Coli a nekrotizující enterkolitidu. 

    Život po Aničce nebyl jednoduchý. Nikdo nám nerozuměl, pár lidí nás opustilo, ale i v tak těžké chvíli jsme našli přítele, z kterého je nakonec rodinná kamarádka. Hodně jsme se stranili lidí a nejvíce času jsme trávili jen s manželem a starším synem Honzíkem, který to vše musel prožívat s námi. Byl hodně citlivý a objetí pro nás tři znamenalo nejvíc. Po několika měsících začal manžel mluvit o dalším miminku, po delších úvahách jsme se rozhodli nechat tomu volný průběh. Osud tomu chtěl, že jsem hned druhý měsíc otěhotněla a po kontrole u doktora jsme se dozvěděli, že místo jednoho miminka budou dvě. Já to opravdu hodně oplakala, protože jsem se obávala dalšího předčasného porodu s komplikacemi, ale manžel byl nadšený a věděli jsme, že společně vše zvládneme. Od začátku jsem byla pod zvýšeným dohledem, protože riziko další preeklampsie bylo vyšší. I když těhotenství probíhalo hladce, tak se nakonec nemoc opět projevila a tentokrát jsem měla velký problém i s ledvinami.

Takže opět akutní císařský řez, který byl tentokrát v 31+6 tt a se dvěma holčičkami. Bylo hodně těžké si po tak krátkém čase prožívat velmi podobný příběh, ale zároveň bylo příjemné být mezi lidmi a v prostředí, na které člověk už byl zvyklý. Tak se stalo, že se 16.1.2018 narodily Maruška s váhou 1590 g a Majdalénka s váhou 1120 g. Tentokrát jsem holčičky hned po narození na chvilku viděla, a hlavně i slyšela, obě krásně a nahlas plakaly. Pobyt na JIPce byl náročnější, maminkám vedle mne nosili miminka na kojení a já tam byla sama, ale o holčičkách mi byly hned říct dvě paní doktorky z neonatologie, které se nám staraly už o Aničku. Snažila jsem se sebrat veškerou sílu a fungovat pro holčičky. Přijít na neonatologii, kde byla Anička a teď byly Maruška s Majdalénkou, bylo těžké. Sestřičky i doktoři z nás byli asi trošku nervózní, ale my jsme byli rádi, že vidíme známé tváře.

 

Doktoři a sestřičky byli opravdu skvělí a bylo pro nás uklidňující si s nimi povídat i o Aničce, na kterou si pamatovali. Jen jsem se bála špatných zpráv, které bohužel přišly hned druhý den (jako u Aničky). Majdalénce po kontrole bříška zjistili problém a vypadalo to na neprůchodnost střeva. Zase se nám bortil svět, bylo to tak podobné, ale zároveň i jiné. Majdalénka musela na operaci, kdy jí byl odstraněn kousek neprůchodného střeva a byla jí udělána dočasná stomie (za to jsme se modlili před víc jak rokem u Aničky). Nicméně operace dopadla dobře a já měla pocit, jako kdyby Majdalénce pomohla Anička. Maruška měla první dva dny menší problémy s dýcháním, ale po aplikaci Surfaktantu to zvládla sama.

Obě byly velké bojovnice a krásně prospívaly, jezdila jsem za nimi každý den a o víkendu i s manželem. Už byla i možnost, že by Maruška šla domů dřív, protože Majdalénka musela čekat na plánované zanoření stomií, ale chtěla jsem je obě mít doma společně. Majdalénka odjela na operaci 6.3. do Motola a druhý den měla operaci, která proběhla v pořádku. Jezdila jsem pár dní mezi Apolinářem a Motolem, ale nevadilo mi to, byla jsem ráda, že jsou obě holčičky v pořádku. Nakonec jsem nastoupila 13.3.2018 za Maruškou a druhý den jsme si ji mohli odvést domů. Bylo to trošku smutné, ale Majdalénka byla stabilizovaná po operaci a věděla jsem, že do pár dnů bude doma s námi. Majdalénka hezky tolerovala zvyšování mlíčka a 16.3.2018 byla převezena zpět k Apolináři, kde už byla jen 10 dní a poté jsme si ji na propustku poprvé odvezli domů a konečně jsme byli všichni spolu. 

Anička nám hodně dala, každý den na ni myslíme a bude tu s námi pořád, už navždy budeme mít čtyři krásné děti.

 

Fotografie pro Dotek světla nafotila paní fotografka Pavla Slezáková.

 

 

Jan

Příběh malého Honzíka nám poslala maminka.

Když jsem v srpnu 2017 otěhotněla a v září to oznámila mému příteli o jeho narozeninách, neváhal a do týdne mě požádal o ruku. Svatba byla krásná a ještě krásnější bylo těšení se na nový přírůstek, který měl na svět přijít v polovině května 2018. Zda to bude holčička nebo chlapeček jsme nevěděli, chtěli jsme se nechat překvapit a řešili jsme pouze jména. Bylo několik variant: Ondrášek, Kubík, Elenka, Eliška,… 
Můj předčasný porod, který byl o 8 týdnů dříve, ale všechno změnil. 
15.3.2018 jsem v Praze u Apolináře ve 32+3tt podstoupila akutní císařský řez pro těžkou preeklampsii, narodil se nám syn Honzík s porodní váhou 925 g a 34 cm. Jaké to bylo pro všechny překvapení, nikdo nevěděl, že to bude chlapeček, že se bude jmenovat po svém otci a mém muži a už vůbec nikdo netušil, že to vše přijde takhle brzo. Ve chvilce se nám změnil život a začalo nám velice stresující období. Měla jsem jen strach, strach a strach. Bála jsem se o svého syna a pořád dokola jsem si říkala, že to nezvládnu. 
Ihned po porodu byl Honzík na ARO a já na JIP. Když jsem se ráno probudila, nevěděla jsem, co bude. Neměla jsem břicho, neviděla jsem svého syna a nikdo mi nedokázal říct, zda bude v pořádku. Takové zoufalství… Když jsem byla převezena na oddělení šestinedělí, moje první kroky vedly na ARO za Honzíkem. Jakmile jsem ho uviděla, rozplakala jsem se. Jediné, na co jsem se dokola ptala, a co jediné mě zajímalo, bylo, jestli bude v pořádku. Obdivuji personál, který pořád musí poslouchat otázky typu „Bude to dobrý?“, protože já se na to ptala několikrát denně. Nic jiného jsem nechtěla slyšet, když jsem to neslyšela, za chvilku jsem se ptala znovu. 
Najednou se toho v člověku odehrává tolik… 
Druhý den Honzíkovi sundali kyslík, dýchání zvládl sám a už se mu vracet nemusel. Začali jsme klokánkovat a třetí den po porodu jsem byla propuštěna domů.
Každý den jsme za Honzíkem dojížděli, každé tři hodiny jsem odsávala mateřské mléko, které se po malých dávkách Honzíkovi podávalo. Klokánkovali jsme, ze začátku pořád já, pak už mohl i manžel. Jak těžké pro nás bylo první přebalování… Měla jsem strach, abych mu neublížila nebo nepovytáhla nějakou hadičku. 
Nebudu psát všechny ty věci okolo. Lidé, kteří si toto období neprožijí, si to nedokáží představit. Když jsem dřív četla nebo slyšela podobné příběhy, neuměla jsem se úplně vcítit. 
Teď už vím, co znamená boj o každý gram a život. 
Po dvou týdnech byl Honzík z ARO a JIP předán na intermediární péči a za další dva týdny byl převezen blíž našemu domovu do Havlíčkova Brodu. V době převozu měl Honzík 1500 g. Moc si chválíme rodinné pokoje, které v Havlíčkově Brodě mají. Každý den tam s námi přespával manžel a byli jsme tam všichni tři pohromadě. Po třech týdnech, 7.5.2018, jsme byli propuštěni domů. V té době měl Honzík 2080 g. 
Doma to bylo chvilkami náročné. Každá rodina to má náročné, péče o nedonošené děti je ale ještě náročnější. Vše jsme překonali, nejhorší je za námi a už se z mateřství umíme radovat. 
Do dvou let věku dítěte se počítá bio věk a korigovaný věk. Korigovaný věk je datum termínu porodu, u nás tedy půlka května. Honzík umí vše, co by umět měl, je to usměvavý človíček a dělá nám radost. Vojtovu metodu cvičit nemusíme. Když se ohlédnu zpětně, měli jsme opravdu štěstí v neštěstí. Teď mu budou korigovaně 4 měsíce a blížíme se hranici 6 kg. Je to náš velký bojovník a šíleně ho milujeme. 
Děkujeme všem přátelům, hlavně rodině a rodičům za podporu a trpělivost s naší, respektive mojí náladou, která byla dlouho pod bodem mrazu, a přes to všechno dokázali být stále pozitivní. Také moc děkujeme lékařům a celému zdravotnickém týmu. Bez nich by naše rodina nebyla tak šťastná.

 

Fotky vznikly v listopadu 2018, tj 7 měsíců po Honzíkově předčasném narození. Fotila paní fotografka Marika Machková

 

Gábina28.2.2019 - 22:39

Přesně jak píšete, kdo si neprožije, nedokáže pochopit….máme odžito stejně jako Vy, dcera se narodila 30+3tt. Ve Vašem příběhu jsem viděla i ten náš. Hodně zdraví Honzíkovi.

Matěj

470 Matýsek pro web 4

Matýskova maminka nám napsala:

S bývalým mužem jsme se dlouho snažili o miminko, bohužel to přirozenou cestou nešlo, a tak jsme podstoupili IVF. Těhotenství probíhalo ukázkově, bez nevolnosti a komplikací až do 29. 6. 2013, kdy mi ve čtyři hodiny ráno praskla plodová voda. Lékaři se snažili porod zastavit různými léky, ale bohužel se jim to nepodařilo a Matýsek se narodil v pondělí 1. 7. 2013 ve 32tt v Ústí nad Labem.
Ze začátku se zdálo být vše v pořádku, ale při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá vyvinutá pohybová centra v mozku a diagnostikovali mu dětskou mozkovou obrnu.
Když byly Matýskovi 2 roky, zůstala jsem s ním sama, jeho otec si našel jinou partnerku a o Matýska ztratil úplně zájem. Bylo to hodně těžké období, ale vše jsem musela kvůli Matýskovi zvládat. Naštěstí se na nás usmálo štěstí a po dvou letech samoty jsme poznali nového tatínka, který bere Matýska takového, jaký je, a vše mu vynahrazuje.
Matýsek od narození cvičí Vojtovu metodu, jezdí do lázní, má za sebou několik ortopedických operací kyčlí.
Ve svých 5 letech neleze, nechodí, sám se nenají, neoblékne a je zcela odkázaný na stálou pomoc matky.
Od září navštěvuje Matýsek přípravný ročník speciální školy v České Lípě a my se už teď těšíme na pokroky, které nám určitě ukáže a předvede.

 

Add. Dotek světla:

Péče o zdravotně postižené děti je pro všechny rodiče finančně velmi náročná, to je známá věc.  Matýsek má na facebooku zřízenou vlastní stránku, kde je uvedené i číslo účtu pro ty, kteří by chtěli rodině v péči o Matýska pomoci …

Pomoc pro Matýska

Děkujeme :).

 

Matýska vyfotografovala  Lenka Čermáková 

470 Matýsek pro web 3

470 Matýsek pro web 2

470 Matýsek pro web 1

470 Matýsek pro web 5

 

Nela

 

 

Příběh Nelinky, v době zaslání dopisu čtyřměsíčního miminka, nám poslala její maminka:

 

Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Podstoupila jsem krevní testy a prenatální diagnostiku. Jelikož byly všechny výsledky v pořádku, tak jsme se devět měsíců těšili na zdravou holčičku. 

Den „D“ přišel na konci dubna a byl to pro nás krásný zážitek. Užívali jsme si první společné chvíle plné štěstí a euforie.

Ovšem tři hodiny po porodu přišel velký šok. Lékaři nám sdělili, že chtějí Nelinku poslat na genetické vyšetření, kvůli netypickým rysům. Nastal tedy kolotoč testů, vyšetření a byl nám potvrzen Downův syndrom a později ještě vývojová vada srdce.

Začátky pro nás byly velice těžké, jelikož žádný rodič na tohle není připraven. Poznali jsme spoustu úžasných rodičů, kteří mají také děti s DS a ti nám ukázali, že to není tak černé, jak jsme si představovali, ale že tyto děti jsou dar.

Nelince jsou teď čtyři měsíce, chodíme na fyzioterapie, plavání a je moc šikovná. Zatím zvládá vše jako zdravé děti a doufáme, že to tak bude dál. Doma má ještě dvouletého brášku, který jí bude vzorem a má ji moc rád.

Život si pro nás připravil velkou zkoušku, ale naše sluníčko nám to hodně ulehčuje.

 

Asi to na té genetice schválně skryla, aby tu mohla být s námi .

 

Fotografie pro Nelinku a její rodinu pořídila paní fotografka Markéta Rozsívalová

Pavla5.1.2019 - 20:49

Nelinka je naše nejkrásnější princezna v celé naši rodině a moc ji Všichni milujem.

F a c e b o o k