• O nás

    Jsme skupina fotografek, amatérek i profesionálek.
    Rády fotíme a rády pomáháme.
    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Naši činnost zaštítilo občanské sdružení ZRNKA a naším mediálním partnerem je komunitní server Baby-cafe.

Poděkování

Chtěla bych poděkovat všem, díky kterým tyhle stránky mohly vzniknout. Věřím, že vám všem se tady u nás, na našich stránkách bude líbit.

..

Chci poděkovat firmě Web4ce, která nám zajišťuje veškerou technickou podporu.

Chci poděkovat firmě Malované hrnky, která nám pomohla s grafickou podobou našich stránek.

Musím také poděkovat všem fotografkám a fotografům, díky kterým celý náš projekt může fungovat. Všem, kteří věnují vše, co umí, svůj volný čas a svou energii tomu, aby

potěšili ostatní.

A v neposlední řadě musím poděkovat panu Romanu Pastorkovi, díky kterému si všichni odnášejí zdarma vytištěné fotografie.

Nemohu zde všechny jmenovat, ale chci smeknout před všemi, kteří Doteku pomáhají a před vším, co dělají a jak se Doteku světla věnují.

Věřím, že i na těchto stránkách

se nám podaří pohladit světlem ty, kteří si pohlazení opravdu hodně zaslouží…

.

.



admin20.5.2016 - 13.21

Dobrý den,

omlouvám se za opožděnou reakci. Všimla jsem si komentáře až nyní. Kontaktuje mi, prosím, na emailové adrese dotek.svetla@seznam.cz. Můžete mi hned zaslat příběh holčičky s tím, co jí je a jak vše zvládáte. příběh, který pak společně s fotografiemi uveřejníme na našich stránkách.
Také mi napište odkud jste, abych Vás potom mohla skontaktovat s paní fotografkou, ke které to budete mít nejblíže.

Budu se těšit

L.Hovorková, Dotek světla

Zaneta26.4.2016 - 23.47

Dobry den, mame 6 letou holcicku s DS a velice radi bychom chteli kolekci fotecek. Kam bych se mela obratit ?
Dekuji

Daník

160616_14-d

Daník je roční chlapeček, který se narodil v 30tt s porodní váhou 1140 g. Ačkoliv jeho start do života nebyl nejjednodušší, je to veliký šikula, který pomalu dohání vše a je strašně moc šikovný.

160616_20-d

160616_28-d

 

Jeho maminka nám napsala:

Dobrý den, jsem maminkou malého Daniela narozeného 24.6.2015 a to v 30 týdnu těhotenství, tedy o 2,5 měsíce dříve .

Malý Daniel si své místečko na tomto světě vybojoval od samého začátku.

Otěhotněla jsem tři týdny poté, co mi zemřela moje milovaná babička a vlastně v tom největším stresu co mohl být… Poté jsem dostala dva týdny na to v práci výpověď, protože jsem si dovolila vzít 14 dní volno, abych se ztrátou babičky vyrovnala a zařídila potřebné věci okolo… Skončila jsem na pracovním úřadě, kde jsem si po měsíci našla práci a zřejmě během prvního týdne v nové práci jsem musela otěhotnět. Asi tři týdny na to jsem v práci začala silně krvácet a odvezli mě do nemocnice, kde jsem skončila v neschopnosti. Poté mi za 14 dní domu přišla opět výpověď ze strany zaměstnavatele a z důvodu těhotenství ve zkušební době. Samozřejmě řečeno ústně. Takže prcek se mnou absolvoval další a další stresy.

Musela jsem jen ležet. Kolem třetího měsíce těhotenství jsem musela podstoupit odběr choriových klků, jelikož mi špatně vyšly krevní testy a řekli mi, že miminko bude na 97 procent postižené Downovým syndromem nebo Edvardovým syndromem. Následovali nekonečné dva týdny čekání na výsledky. Verdikt se naštěstí nepotvrdil, ale jelikož mi při odběru napíchli placentu, od té doby jsem ji měla špatnou a musela chodit pravidelně na kontroly.

V 27.týdnu těhotenství mi praskla stolička šestka a bohužel tak špatně, že zub musel za veliké bolesti ven. Dostala jsem následně zánět celé okostnice a musela dvakrát denně dojíždět na výměny drenu. Takže opět další stresy a bolest.

V 29.týdnu asi všechen ten nápor moje tělo nevydrželo a skončila jsem ve Vinohradské nemocnici, kde jsem měla původně rodit. Začala jsem velice silně krvácet. Už tam mě doktoři připravovali na to, že budu muset asi porodit. Do té doby jsem neměla ani tušení, co mě vlastně čeká. Jestli to vůbec jde. Nic jsem o takovéhle situaci nevěděla. Píchli mi kortikoidy  na dozrání plic miminka a následující den mě převezli do Apolinářské nemocnice, kde mi píchli druhou dávku kortikoidů a zjistili, že mi začala odtékat plodová voda. Druhý den hned v  půl deváté ráno mě okamžitě vezli na porodní sál, kde mě uspali a než jsem se stačila vzpamatovat, syn byl za 15 minut na světě. Syn se narodil císařským řezem s váhou 1140g a 37 cm.

Po probuzení jsem měla neskutečné pocity. Bála jsem se, co uvidím. Jak malé miminko vůbec bude. Jestli bude zdravý atd., atd.

Když jsem ho následující den viděla, pořád jsem plakala. Tak malé miminko na dýchacím přístroji, hubeňoučké, samá kostička a z rukou i nožiček mu trčely samé hadičky. Byl tak maličký a tak bezmocný. Daniel poté shodil na váhu 1040g, prodělal žloutenku a asi pátý den po porodu se mu ucpala střívka a já nevěděla ani dne, ani minuty, jestli to malý přežije. Chodila jsem za ním každé tři hodiny, odstříkávala mlíčko a modlila se, aby by malý v pořádku. Nikdy jsem nevěděla, když přijdu na ARO, co mě tam vlastně čeká. Naštěstí jeho stav se během týdne stabilizoval.

S Danielem jsme spolu strávili dohromady 55 dní v nemocnici. Převážnou část jsem byla s ním hospitalizovaná  a učila se o něj starat a kojit. A co bylo úžasné – klokánkovat. Bohužel kojení se i přes veškerou mou i Danielovu snahu nepodařilo, ale alespoň jsem mlíčko do 6 měsíce odstříkávála a podávala lahvičkou.

Dnes je Danielovi 9,5 měsíce (tedy 7 měsíců), má 69 cm a 6600g. A má se čile k světu! Ano, chodíme pořád po doktorech. Prošli jsme si akutní bronchitidou, skončili v nemocnici. Následně krutým ekzémem, který jsme také zvládli. Je to běh na dlouhou trať. Ale Daniel se vyvíjí krásně. Dělá vše, co má miminko v jeho věku dělat. Jak jsem říkala na začátku, své místečko si u nás vybojoval a věřím tomu, že mi ho poslala má babička, abych zapomněla na všechen ten smutek a žila dál.

Navždy budu s celou rodinou vděčná doktorům a sestřičkám u Apolináře za záchranu mého i Danielova života, mají můj obrovský dík a úžas.

Tímto vzkazuji všem maminkám….musíte věřit ,doufat,že bude líp……

S láskou Ilona a Daniel:)

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

 

 

Jindříšek

Dotek světla (4)-d

Jindříšek je aktuálně devítiměsíční klučina, který se narodil 26+3 tt s porodní váhou 630 g. Ačkoliv jeho start do života nebyl nejlehčí a má za sebou pořádně velký boj, je třeba říci, že je to strašně šikovný kluk, před kterým by se mohlo jen smeknout. Je to velký bojovník a nádherné sluníčko.

Dotek světla (31)-dDotek světla (19)-d

 

Jeho maminka nám napsala:

Jindříšek se narodil předčasně 7.8.2015 ve 26tt +3.

Otěhotnět se mi podařilo v podstatě okamžitě, když jsme s partnerem shodli na tom, že spolu chceme mít děťátko. Věděla jsem od svého gynekologa již dopředu, že těhotenství bude s nejvyšší pravděpodobností rizikové, protože jsem prodělala konizaci děložního čípku a také jsem se léčila na vysoký krevní tlak.

Začátek těhotenství se vyvíjel naprosto přirozeně, neměla jsem žádné komplikace ani nevolnosti. Nervozita se u mě objevila až po prvním screeningu, kdy se panu doktorovi nezdáli výsledky krevního testu a byla mi doporučená amniocentéza. Výsledky vyšetření byly v pořádku, nicméně panu doktorovi se pořád něco nezdálo, ale nebyl schopný mi říci, co přesně. Týden na to, v 18 tt jsem byla hospitalizovaná s vysokým krevním tlakem, který se mi během pár dnů podařilo stabilizovat, nicméně do práce jsem se již nevrátila a zůstala jsem doma. To bylo začátkem června.

V červenci jsem se ještě cítila velmi dobře, jen už mi začínaly otékat nohy, což jsem přičítala těm strašným vedrům, která panovala venku. Při kontrole ve 24 tt mi byla zjištěna bílkovina v moči a gynekolog mi napsal doporučení do rizikové poradny, že v kombinaci s vysokým krevním tlakem bych měla být více sledována. V nemocnici na Bulovce, kde jsem už v červnu ležela, si mě objednali na kontrolu za 14 dní.

V domnění, že je vše v pořádku jsem s partnerem a přáteli odjela na dovolenou do Jeseníků, s tím, že ve vyšší nadmořské výšce se mi udělá lépe, je tam přeci jen chladněji a také jsem doufala, že mi i otoky nohou ustoupí.

Na dovolenou jsme odjeli v sobotu, následující dny jsem absolvovala zdravotní procházky, chladila si nohy v ledové vodě, avšak otoky neustoupily. Ve středu už jsem se necítila vůbec dobře, měla jsem pocit, že miminko se v bříšku už vůbec nehýbe a tak jsem přemluvila partnera, abychom pro jistotu odjeli do Šumperka do nemocnice na kontrolu. Tam mi udělali krevní testy a změřili krevní tlak a než jsem se stihla rozkoukat, přišla mi paní doktorka říci, že mi píchnou kortikoidy pro dozrání plic a že v Olomouci už mají pro nás nachystaný inkubátor. Vůbec  jsem nechápala, co mě čeká. Docházelo mi to cestou, kdy sanitka neustále houkala a paní doktorka říkala, že se mám uklidnit, protože krevní tlak už mám 200/110.

V Olomouci už nás čekali a také mi sdělili diagnózu – preeklampsie – HELLP syndrom. Doufali jsme, že se mi podaří snížit TK a oddálit porod. V pátek ráno jsem šla na kontrolní ultrazvuk a tam se bohužel ukázalo, že miminko už není šťastné, že málo prospívá a v podstatě není vyživované. Lékaři na nic nečekali a v 10 hodin jsem již byla na porodním sále, kde mi v celkové narkóze provedli císařský řez.

Už podle ultrazvuku jsme věděli, že Jindříšek je menší miminko, ale skutečná porodní váha 630 g ve 26tt+ 3 byla pod očekávání. Řekli mi, že měří 31 cm, ale až později jsem se dozvěděla, že to byla míra tabulková, nebyl vůbec čas Jindříška změřit, protože ho museli hned napojit na plicní ventilaci.

Prvních 14 dní bylo pro nás nejhorších. Pokaždé, když jsem se šli za Jindříškem podívat, tak nám byla řečena prognóza na další 3 hodiny, maximálně den. Já jsem v nemocnici strávila 16 dní, kdy jsem se trochu prala s tlakem, ale nakonec se mi podařilo TK srovnat a vyloučit všechny léky, které měli vliv na mateřské mléko. Jako bychom byli s Jindříškem na sebe napojení – jakmile mé mléko bylo v pořádku, i on mohl začít přijímat potravu a jeho stav se začal lepšit.

Protože jsem z Prahy, tak jsem také musela řešit ubytování v Olomouci. Vůbec jsem si nedokázala představit, že bych nebyla Jindříškovi na blízku a nedávala mu mateřské mléko. Za pomoci vrchní sestry jsem si našla výhodný dlouhodobý pronájem hotelového pokoje, kde jsem nakonec strávila 2 měsíce.

Po 78 dnech byl již Jindříšek schopen převozu do Prahy, po té co byl 27 dní na úplné plicní ventilaci, pak na CPAP a od 38. dne na Vapothermu. Na kontrolním rentgenu mu byly zjištěné buly na pravé plíci, které se zvětšovaly. Proto byl Jindříšek převezen k Apolináři, kde se na dýchací potíže nedonošeňátek specializují. Pan primář nám navrhl provést selektivní ventilaci, kdy se pravá plíce vyfoukne a pak řízeně nafoukne a efektem by mělo být zmenšení bul. To se naštěstí povedlo, ale radovali jsme se trochu předčasně. 104 den života byl Jindříšek přeložen na intermediární péči, kde se však jeho stav začal zhoršovat. Opět byl připojen na Vapotherm, pak na CPAP a 113 den byl opět na plicní ventilaci. Zjistilo se, že trpí sekundární tracheomalacií. 136 den byl Jindříšek převezen do FN Motol, kdy se uvažovalo o tracheostomii.

Od narození jsme slýchávali, že Jindříšek musí vyrůst a zesílit, aby mohl sám dýchat a aby i chrupavky v krku zpevnili dýchací cesty. Toto se naštěstí stalo během vánoc, kdy mohl být odpojen od plicní ventilace a všech ostatních přístrojů – u nás to tedy znamenalo 3690 g  a konečně jsem mohla být hospitalizovaná spolu s Jindříškem a 5. ledna, po 155 dnech od narození jsme si odvezli Jindříška domů.

Byly to dny velkého psychického vypětí, beznaděj střídala naději a ač jsme s partnerem nevěřící, opravdu jsme se v tyto dny modlili a přáli si, aby Jindříšek byl co nejdříve zdravý. Celkem byl během svého života 7x intubován, dostal 6 transfuzí a prodělal 3x infekci. Dnes už má 57 cm a 5 kg a dobře prospívá.

Naše díky patří jak kolektivu JIRP FN Olomouc, tak JIP VFN.

Jak říká tatínek Jindříška, je to hezký román, ale dvakrát by ho číst nechtěl.

 

Věra Melcrová

 

 

Fotografie pořídila Gabriela Kutalová.

Benjamínek

DSC_4893a-d

Benjamínek – téměř roční chlapeček, narozený ve 34tt s rozštěpem páteře, Arnold Chiari malformací, který je neskutečně šikovný a svou bojovností boří veškeré prognózy. Je to velký malý bojovník, velké sluníčko, které přináší radost všem okolo.

DSC_4913-d

DSC_4662-d

Jeho maminka nám napsala:

Benjamínek byl plánované a chtěné děťátko, na kterého se těšila celá rodina, hlavně jeho starší pětiletý bráška Samuelek. Ani jsme na něj nemuseli dlouho čekat, o těhotenství jsme věděli vlastně hned. Všechny kontroly u doktorů probíhaly standardně, protože se jednalo už o druhé miminko, člověk celé těhotenství zas až tak neprožíval. Na zařizování věcí, postýlky apod. jsem si nechávala čas, až budu na mateřské, pracovala jsem do posledního dne, cítila jsem se dobře.

Právě na ten den, kdy jsem se loučila v práci, nikdy nezapomenu. Ráno jsem ještě jela na ultrazvuk a pro potvrzení do práce, že nastupuji na mateřskou, když můj gynekolog řekl, že se mu úplně něco nezdá a že mě raději za týden pošle ještě na kontrolní podrobnější ultrazvuk do Hradce Králové. V tu chvíli se mi začal měnit celý život. V práci jsem polykala slzy, aby nikdo nic nepoznal a těch sedm dní, než jsme se dozvěděli diagnózu, bylo strašných. Ta nejistota…..Následovaly hodiny na internetu, hledání informací.

V HK nám po pár vyšetření sdělili, že náš chlapeček má rozštěp páteře, Arnold Chiari malformaci a v budoucnu se dá očekávat hydrocefalus. Na nožičkách se nejeví žádná aktivita a pravděpodobně je od pasu dolů ochrnutý.  Tato vývojová vada je důvodem k ukončení gravidity, avšak pokud je objevena včas, tedy do 24. týdne těhotenství. Já tou dobou byla ve 32. t.t. Celý svět se nám zhroutil.

Na vlastní žádost jsem rodila císařem ve 34.t.t., další dny bych už psychicky nezvládla, nad vodou nás s manželem držel starší synek, kvůli kterému jsme museli dál fungovat. Benjamínek se narodil v květnu, vážil 2,2 kg a šel hned na operaci s roštěpem. Během dvou měsíců, které strávil v hradecké nemocnici, absolvoval celkem 5 operací, ihned po narození se mu rozvinul hydrocefalus, takže má zavedený VP shunt, který ho trošku potrápil a musel se třikrát vyměňovat.

Nyní už jsme všichni pohromadě, Benjamínek je obrovský bojovník, který boří všechny lékařské prognózy. Kromě jizev na hlavičce, bříšku a zádíčkách by nikdo nepoznal, že není zdravé miminko. Nožičkami hýbe ostošest a my už teď věříme tomu, že Benjamínek bude chodit. Kontroly po doktorech dopadají zatím výborně (oční, neurochirurgie, neurologie, ortopedie, rehabilitace) a cvičení Vojtovy metody je to nejmenší, co nás mohlo potkat. Benjamínek je veselé a usměvavé miminko, které nám neustále dokazuje, jak je silné, a proto jsme teď silní i my jako rodina. Je to miláček, který ještě všem ukáže.

Zanedlouho oslavíme Benjamínkův rok. Většího pohodáře jsme si ani nemohli přát. Váží 11 kilo, na nedonošence opravdu nevypadá, dobrý apetit měl už v hradecké nemocnici. Plazí se, houpe se na všech čtyřech a vypadá to, že brzo začne lézt. Všechno ho strašně moc zajímá, vše zkoumá, úsměvem a roztomilým smíchem nás obdarovává skoro neustále. Je to životní optimista. Kdyby mi někdo před rokem řekl, že ještě někdy budu takhle moc šťastná, nevěřila bych mu. Vše je, jak má být. Benjamínek tu měl být.

Obrovský dík patří doktorům a sestřičkám v HK, kteří měli Benjamínka v péči. Jmenovitě paní doktorce Musilové, která Benjamínka rodila, panu doktoru Kacerovskému, za jeho přístup a který měl tu nevděčnou roli nám vše oznámit. Obrovský podíl na skvělém stavu Benjamínka má pan doktor Zadrobílek, který Benjamínka ihned po narození operoval a poté vlastně pokaždé. Ten také s MUDr. Cihlem dále kontroluje drenáž v hlavičce. Velká poděkování patří taky sestřičkám na novorozeneckém oddělení, nejvíce paní Caletkové a paní doktorce Tiché, za jejich skvělý osobní a chápavý přístup i k nám rodičům. Dále personálu na novorozenecké JIPce a sestřičkám na neurochirurgii.

 

Fotografie pořídila Pavlína Kubíčková.

Ivanka

_0007871-d

Ivanka – je dvouletá slečna s diagnostikovaným Downovým syndromem. Je to strašně šikovná a krásná holčička, která kolem sebe rozdává radost. Je to takové malé sluníčko….

_0007790-d

kolaz-d

Její maminka nám napsala:

Ivanka má 2 roky a má Downov syndróm. Narodila sa nám po niekoľkých rokoch „snaženia“, je doslova vymodlená. Keď som ju čakala, to bolo krásne obdobie, mala som bezproblémové tehotenstvo. Všetky vyšetrenia – až na jedno, ktoré ukázalo zvýšené riziko ds – boli v poriadku. Lekár, aj genetička ma posielali na amniocentézu, predsa, mala som 41 rokov, plus to zvýšené riziko, no ja som odmietla. Nechcela som zbytočne riskovať a aj tak, naše rozhodnutie nechať si bábätko tak, či tak, by to nezmenilo.

Ale absolvovali sme morfologické sono, pán doktor bábätko popozeral od hlavy po päty, pomeral, povedal nám, že čakáme dievčatko a všetko je v poriadku, on tam nevidí žiadne znaky ds. A nám to stačilo, boli sme presvedčení, že čakáme zdravé dievčatko. Tehotenstvo sme si užívali a tešili sme sa na maličkú.

Ivanka sa narodila 27.10.2013, pár dní pred termínom. Pôrod prebehol hladko, bez komplikácií. Maličkú mi ukázali, bola krásna!. Pán doktor – pôrodník sa ma spýtal, či mám už deti. Ja som povedala, že áno. Maličkú zobrali, mňa nechali na sále, tak ako je zvykom a ja som bola šťastná, že maličká je na svete a čakala som, kedy ma zoberú na izbu.

Podotýkam, že žiadny lekár za mnou po pôrode neprišiel a nepovedal mi, že niečo sa im nezdá, resp. či je Ivanka v poriadku. Keď ma previezli na izbu, pýtala som sa sestričky, kedy mi donesú malú. Ona mi odpovedala, že nech sa nebojím, donesú mi ju, ale teraz nech oddychujem, nech si pospím. Ale ja som nechcela spať, bola som plná emócií, chcela som si maličkú privinúť, pohladiť… Ked som počula, že vezú po chodbe nejaké bábätko, hned som sa posadila a čakala som, že sa otvoria dvere a donesú mi moju Ivanku. Doniesli mi ju, po niekoľkých hodinách, na chvíľku, potom ju zobrali preč… Pozerala som sa na ňu a rozmýšľala som, na koho sa podobá. Jej očká sa mi zdali zvláštne, hned mi napadlo, že má ds, ale vzápätí som si povedala, že určite nie, ved by mi to už povedali…

Ked ju sestrička došla zobrať, spýtala som sa jej, či je všetko v poriadku a ona na to: „pani doktorka vám povie“. Aj mi povedala. Mladá pani doktorka, sympatická, došla za mnou a povedala mi: „Vaša dcérka má stigmy ds…“ V tej chvíli sa mi zrútil svet. Ona mi rozprávala, ja som na ňu pozerala asi nechápavo, lebo sa ma spýtala, či rozumiem, čo mi rozpráva. Ja, že áno, rozumiem, len som v šoku. To bola pre mňa, v tej chvíli, najhoršia správa v mojom živote… Ale ešte sme museli počkať na výsledky z genetiky, aby to bolo potvrdené na 100%.

Ja som do poslednej chvíle verila, že to nie je pravda, že sa pomýlili… Ale nepomýlili sa… No a ešte, ako to poviem manželovi, on sa na Ivanku veľmi tešil. Po pôrode ju videl, fotil ju. Ked som mu to povedala a spýtala som sa ho, čo teraz, čo budeme robiť, on mi povedal tú najkrajšiu vetu: „…nič, budeme ju ľúbiť“. A tak to aj je.

Ivanke zistili vadu na srdiečku, berie lieky, momentálne nie je nutná operácia, má poruchu štítnej žľazy, ale ináč je to úžasné šikovné dievčatko, životaschopné, zvedavé, nezbedné, dokáže veľa vecí, tak ako jej rovesníci. Pláva, cvičí, chodí niekoľkokrát do týždňa na 4 hodiny do denného stacionára – bezo mňa – je smelá, medzi detičkami obľúbená.

Jej „postihnutie“ ju zatiaľ v ničom neobmedzuje, ani nás ako rodičov, rodinu. Ja každý deň ďakujem za to, že ju máme. Ona robí náš život krajší, zaujímavejší. Neviem, čo nám život prinesie. Aké to bude, ked vyrastie, ked bude dospievať. Viem len jedno, že urobíme s manželom všetko, čo bude v našich silách, aby bola šťastná a spokojná.

 

 

Fotografie pořídila Mária Domanová.

Fabiánek

DSC_8265-d

Fabiánek – chlapeček narozený ve 30tt s poporodním krvácením do mozku, má voperovaný shunt. Také mu byla diagnostikován Westův syndrom. Nicméně je to strašně statečný kluk a velký bojovník, který kolem sebe šíří dobrou náladu.

DSC_8100-d

DSC_8136-d

 

Fabiánkův příběh:

Sepsáno 15.12.2013

 

„Jmenuji se Fabiánek a narodil jsem se v srpnu roku 2013. Bylo to velmi nečekané (spěchal jsem na svět o 10 týdnů dříve) a zároveň nebezpečné, pro mne i maminku (mohli jsme oba vykrvácet). Naštěstí žijeme v dnešní době a v místě, kde nám zdravotní péče pomohla oběma vše překonat, zvládnout a přežít.

První den jsem maminku vůbec neviděl, druhý den jen krátce, protože se jí neudělalo dobře a musela zpět na JIP. Bohužel jsme první chvilky, první dny a první měsíce netrávili společně, jak si maminka s tatínkem, celé těhotenství, plánovali. Musel jsem se „dohřívat“ v inkubátoru a navíc jsem neměl ještě vyvinuté plíce. Ale moc jsem se snažil a po týdnu si vybojoval vlastní, samostatné dýchání, bez přístrojů a kyslíku.

Maminka za mnou několikrát denně docházela a nosila mi mateřské mlíčko, které jsem statečně papal, i když v malých dávkách a občas mi je museli i snížit, ale týden od týdne se moje papání zlepšovalo, až jsem zcela na mateřském mlíčku od maminky. Byl to ale velký kus práce, sestřiček a potom hlavně doma rodičů, kteří hledali možné způsoby, jak mne to „sosání“ mlíčka, přímo od maminky, naučit.

V době, kdy jsem ještě koukal na svět přes inkubátor, „dobíhal“ celý ten náročný proces během porodu a nedovyvinuté cévky v hlavičce nevydržely kolísání tlaku při odlučování placenty a popraskaly. Tohle velké krvácení do mozku mne tedy pěkně zmohlo, trošku mi ten start „okořenilo“ a vůbec to nevypadalo dobře … maminka s tatínkem plakali, ale já to nevzdával (i když přiznávám, trošku jsem se také bál, ale pšššt, to je jen mezi námi :D). Co mám komu povídat, aby toho nebylo málo, nějak se mi v hlavičce ta krev hromadila a hromadila (obstrukční hydrocefalus) až jsem v sanitce cestoval do brněnské Dětské nemocnice. Takový malý „inkubátorový“ cestovní zážitek. Tam mi udělali vyšetření v „tunýlku“ a druhý den mi voperovali do hlavičky kapsličku, do které mi každý den, několik týdnů, jehličkou píchali a odsávali mozkomíšní mok, než byl čirý. Ale nebojte, skoro jsem to necítil, daleko horší je ta studená dezinfekce nebo mokré ubrousky, či koupání. Maminka tam za mnou (většinou i s tatínkem), každý den, chodila a nosila mi mlíčko a trávila tam se mnou odpolední chvíle. Když se schylovalo k další, finální, operaci, našli lékaři nějakého bacilka, který to zase o týden posunul, až nakonec došlo na velký operační den. Vůbec jsem nebyl rád, že musím hladovět, pak už víc nevím, jen, že mám v hlavičce zavedený VP shunt, který mi odvádí mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. Říkali mi, že jej musím mít celý život, ale nemusím se jej bát, tak uvidíme, snad mne nebude zlobit a ucpávat se nebo dělat jinou neplechu.

Máme toho s rodiči mnoho před sebou. Krvácení do mozku mi „poznamenalo“ půlku hlavičky, ale já se nebojím. Vybral jsem si rodiče, kteří se o mne starají, jak nejlíp mohou, rodiče, co se za mne postaví v jakékoliv situaci, i když mne jiní tzv. „odepisují“ a vůbec … víte co, však já jim ještě ukážu. A hlavně, to jsem vám ještě neřekl, mám moc šikovnou a statečnou sestřičku, která už svět zkoumá o 2 roky déle. Ona mi moc pomáhá a pak mi vše ukáže a zasvětí mne do věcí, které budu poznávat. A s ní, jsem přesvědčen, že to zvládnu, i když to bude asi cesta náročnější. Už jsem nějakou dobu doma (po 3 měsících od narození) a je tu s ní veselo a nejen s ní, i s těmi „kočičáky“, co mne občas polechtají ocáskem po tvářičce.
Všem ostatním miminkům držím pěstičky, ať ty dřívější, mnohdy nelehké starty, zvládnou s co nejmenšími následky, obklopeni samou láskou.

Fabiánek“

Aktuálně doplněno 14.2.2016

Za dva roky, mého prozkoumávání života, jsem se opravdu nenudil. Jsem veselý smíšek, občas zažvatlám i něco vtipného, někdy svou náladou, zase pozlobím všechny kolem. Zatím nesedím, nelezu a nechodím, ale cvičím pravidelně tělíčko a očička, občas jezdím na koni, dělám pokroky a dokonale „píďalkuju“ po zádech, jako malý pouštní had :D. Před rokem mi bohužel zjistili zákeřnou epilepsii – Westův syndrom, která mi nereaguje na léky a poslední vánoce jsem málem nebyl doma. Ucpal se mi „shuntík“ a ještě se přidaly pooperační komplikace (ileus, infekce, nutné přeléčení ATB, vývod mozkomíšního moku mimo hlavičku), které mne měsíc držely na JIP oddělení. Tak snad mám vybráno na dlouho a můžu si zas užívat domova, rodiny a přátel. Každopádně to nevzdám, mám vás všechny moc rád a moc děkuji všem, kteří mi pomáhají.

Kdyby si chtěl někdo počíst jaké dělám pokroky, mám webík: http://fabianek8.webnode.cz/

Fabiánek

 

 

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

F a c e b o o k