• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Anežka

V lednu 2013 se dozvídám úžasnou a zároveň velmi nečekanou zprávu. Jsem těhotná. No a jak dále? Mám přeci pár měsíců úžasnou práci, kterou jsem vždy chtěla, a hlavně jsem za svou práci velmi dobře oceněna. Pro partnera nepřicházelo v úvahu vůbec uvažovat o tom, že bychom si dítko nenechali.

Život tedy pokračoval dále, práce, práce, práce.  Jedno dítě již mám, tehdy pětiletouholčičku Valinku, která je zdravá, čilá a má se k světu. Můžete mi říct, proč by i mé druhé dítě nemělo být zdravé? To se mi přeci nemůže stát! V rodině žádnými nemocemi netrpíme, všichni relativně zdraví a stejné je to z partnerovy  strany. Během mého těhotenství se stalo i to, že jsem nedošla na dvě kontroly ke svému gynekologovi. Proč bych tam měla sedět, když jsem mnohem užitečnější v práci, a co by se asi tak mohlo stát?

Týden před porodem jsem začala denně docházet do porodnice, kde miminku dělají ozvy. Vše v pořádku. Stanovil se den D, kdy mám nastoupit na příjem do porodnice. Nastoupila jsem 20.9.2013.  Vše bylo bez problémů, ultrazvuk, ozvy, vše ok. Tabletka na vyvolání porodu, šup na pokoj a čekáme…. Po krásném vyspinkání jsem si říkala, že už mě to začíná i bolet. Inu, šla jsem se projít po chodbě a sehnat alespoň nějakou sestru , že už to začínám trošilinečku cítit. Chytla jsem doktorku, ta se vyděsila, okamžitě mě posadila na vozík a už se jelo. Našemu miminku už šla vidět hlavička. Po cestě volám partnera, ať spěchá, že už to nejspíš bude. Volám taky mamince, kdyby to partner nestíhal, ať mě přijde psychicky podpořit ona. Zvládli to oba, sotva dorazili, po dvou zatlačeních se nám 21.9.2013 narodila krásná holčička Anežka 2,9 kg a 49 cm.

Při přiložení k prsu jsem si všimla kopečku na zádech … viděla jsem, jak je celý personál v pozoru a tušila jsem, že se bude něco dít. Začali to na nás postupně chrlit : meningomyelokéla (vrozená vada s výhřezem páteřní míchy), jen jedna ledvina (druhá prostě není), hemangiom (benigní nádor krevních cév), anální atrézie (bez dupky, kakání pipinkou), lehce mongoloidní oči.

Nyní jen připravit lano a jít se pohoupat. To byly myšlenky, které mě napadly v první chvíli. Den, dva, tři, operace za operací….Stávala jsem se silnější a silnější. Viděla jsem, jak je Anežka velká bojovnice a každá věta personálu nemocnice, že Anežka nemusí přežít týden, že Anežka nezvládne měsíc, že Anežka nebude nikdy chodit – byla vždy Anežkou překonána.

Ano, Anežka zvládla v prvních týdnech operaci míchy. Ano, Anežka zvládla v prvních týdnech i operaci dupky. Prognózy, že nebude chodit, se naštěstí nenaplnily. Vojtova metoda byla náročná, ale velmi prospěšná. Anežka se postavila na nohy ve dvanácti měsících. Její chůze není dokonalá, ale troufnu si říci, že v běhu předběhne i své vrstevníky:)

Dnes má Anežka skoro čtyři roky. Co nám přetrvává za obtíže? Musíme dilatovat konečník, bez výplachů se Anežka nevyprázdní, cévkujeme moč zhruba co tři hodiny a nyní jsme prodělali další náročnou operaci na uvolnění míchy, kterou se však uvolnit nepodařilo. Před operací se zdravotní stav Anežky horšil. Chůze začínala být pro Anežku velmi obtížná. Na procházce jí začalo dělat problém ujít 50 metrů. Uvolnění míchy mělo směřovat k lepšímu pohybu dolních končetin.

Neztrácíme naději, stále navštěvujeme naše odborné ambulance : ortopedie, urologie, nefrologie, protetika, chirurgie,neurologie, gastro, rehabilitace a věříme a doufáme, že cíl, který si Anežka vysnila – být baletkou, bude v budoucnu dosažen.

Závěrem bych chtěla říci, že má snaha – býti v práci nejlepší, stála málem mé dítě život. Podcenila jsem gynekologické kontroly, žila jsem velmi stresujícím životem (co se pracovního nasazení týká) a nikdy si nepřipouštěla, že i já bych mohla mít nějakým způsobem postižené dítě.

Nyní apeluji na všechny, kdo tento můj životní příběh budou číst: zdraví je jen jedno, zdraví je nejdůležitější – neberte ho jako samozřejmost (jako já kdysi).

Poděkování patří celé mé rodině, která mi byla nesmírnou oporou. Manželovi, mamince, babičce a tetě Žužu ze srdce děkuji za pomoc a podporu v těžkých chvílích.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lada Dobiášová

Aneta

Na naše vytoužené mimiko jsme s manželem čekali 3 roky. Cesta byla dlouhá a kvůli diagnostikované endometrióze nebyla moc jednoduchá. Nakonec se zadařilo po umělém oplodnění a my jsme konečně na ultrazvuku viděli bijící srdíčko našeho miminka.

Až na počáteční nevolnosti bylo moje těhotenství bezproblémové. Na ultrazvuku ve 20tt byla naše holčička trošku menší, nicméně nebyl důvod se znepokojovat, jak řekl pan doktor. Tak jsme se těšili na naši malinkou holčičku. Neměli jsme ani tušení, jak malinká nakonec bude.

Na občasné tvrdnutí břicha zabíralo magnezium, ale když jsem se jedno ráno (14. 12. 2016) probudila s bolestmi, bylo to jiné. Raději jsme jeli k mé doktorce, která nás poslala na kontrolu do nemocnice. V nemocnici si mě přehazovali jako bramboru, neřešili tvrdnutí břicha, ale jen vysoký tlak (syndrom bílých plášťů).

Následně mě sanitkou převezli do Hradce Králové. Na příjmu jsem strávila asi 3 hodiny. Vyšetřovalo mě několik lékařů, objevili hematom na placentě, který dráždil dělohu a vyvolával kontrakce. Z odběru plodové vody, kvůli zánětu, jsem byla hodně vystresovaná. Dostala jsem prášky na vysoký tlak, na zjištěný zánět v krvi antibiotika a okamžitou dávku kortikoidů na podporu plic pro miminko.

Ještě ten večer jsme měli pohovor s neonatologem, který nám sdělil všechna rizika. S odhadovanou váhou 500 g a 24tt má miminko malou šanci, aby vše zvládlo. Psychicky jsem byla na dně, manžel mi byl velkou oporou. Měla jsem velký strach, že o naši holčičku přijdeme. Dvě noci jsem trávila přímo na porodním a poslouchala ostatní maminky a jejich miminka. Bezesné noci, zkrácený čípek, bolesti. Po dvou dnech se děloha uklidnila a přeložili mě na oddělení těhotných, kde jsem měla skvělou „spolubydlící“. Díky jejímu pozitivnímu přístupu jsem se snažila jinak uvažovat. Další rána přišla v pondělí (19. 12. 2016). Holčička v bříšku vůbec nevyrostla, placenta téměř nefunkční. Přála jsem si, aby už se „něco“ začalo dít. Čekání bylo nejhorší. Každá kontrola srdíčka, kdy ji dlouho hledali, byla nekonečná. Maličké jsem do bříška domlouvala, věřili jsme, že vše, co přijde, zvládne, že se na ni moc těšíme. Kolem půlnoci mi začaly bolesti. Při ranní kontrole už jsem byla otevřená na 5 cm, volala jsem manželovi, aby co nejdříve přijel. Holčička chce na svět.

Porod probíhal rychle, bez komplikací a přirozenou cestou. Anetka vykoukla na svět, půl hodiny po příjezdu tatínka, v 25tt s váhou 430g a 29 cm. Pravda, čekali jsme alespoň 500g.

Manžel dcerku viděl, hned po porodu ji odnesli, ale vůbec jsme nevěděli, jak na tom je. Čekali jsme několik dlouhých minut na příchod dětské lékařky.

Po chvíli přišel pan doktor Štěpán, který byl u porodu. Řekl nám, že se na ni byl podívat a že to vypadá příznivě. Spadl nám první kámen ze srdce. Následně přišla dětská lékařka. Sdělila nám, že je předčasné dělat závěry, nic nám slíbit nemůžou, ale začátek zvládla daleko lépe, než čekali, nemuseli ji do startu moc pomáhat. Pro nás první malé vítězství a obrovská úleva.

Nejprve šel za dcerou manžel, já mohla až po několika hodinách, až mi dovolili vstát. Pak pro mě přišel a já jsem po cestě skoro nedýchala, neuměla jsem si představit, jak malé miminko uvidím. Bála jsem se, že budu brečet, ale nebrečela. Když jsem přišla k inkubátoru a viděla jsem to malinké miminko, plné života, jak hýbe ručičkama a nožičkama, věděla jsem, že to vše zvládne. Rozhodla se, že tu s námi chce být, žít a bojovat.

Druhý den mě propustili domů, za Anetkou jsme každý den jezdili. Rozjela jsem laktaci a vozila mlíčko.

Poprvé jsme klokánkovaly po dvanácti dnech, Anetka vážila 470 g a byla bez jakýchkoliv vstupů.

Kvůli chřipkové epidemii zakázali návštěvy všem, kromě maminek, které odsávají mléko. Manžel Anetku neviděl 43 dní, když si ji poprvé od porodu mohl pochovat vážila už 1100 g.

V době hospitalizace potřebovala Anetka jen minimální dechovou podporu, párkrát ji potrápilo nafouklé bříško. Báli jsme se prasknutí střev. Retinopatie očí 1. stupně se postupně srovnala po propuštění.

Poslední týden jsme spolu byly na pokoji a konečně domů jsme šli po 113 dnech s váhou 2480g a 45cm (12. 4. 2017).

Kontroly očí, neurologie a rehabilitace probíhají s dobrými výsledky. Jen přibývá pomalu. Jsme na Anetku pyšní a nikdy nepřestaneme děkovat za zázrak.

 

Fotografie pořídila na sklonku roku 2017 paní fotografka Lucie Černá.

 

Nina

Maminka Ninušky nám napsala:


Ninuška je okouzlující, usměvavá a velice přátelská 21 měsíční holčička.
Těhotenství s Ninuškou bylo bezproblémové a narodila se 14 dní po termínu vyvolávaným porodem. I přesto, že si dala takto na čas, byla hodně malinká. Měřila 48 cm a vážila 2600 g.


První měsíce života neměla Ninuška vůbec jednoduché. Špatně sála, a tak jsem ji musela dokrmovat. Skoro všechno pak ale vyzvracela. Skoro nespinkala a pořád plakala. Neobjevovaly se u ní prakticky žádné pokroky.
Ninuščina paní doktorka u ní odhalila srdeční vadu. Posléze v Dětském kardiocentru v Motole byla vyslovena předpokládaná diagnóza: Williams-Beuren syndrom, která se měsíc nato potvrdila krevními testy.
Je to vzácné, náhodně vznikající, genetické onemocnění objevující se asi u jednoho dítěte z 20 000. Tento syndrom zahrnuje spoustu zdravotních a vývojových obtíží jako je již zmiňovaná srdeční vada, hyperkalcemie (zvýšené vstřebávání vápníku) a s ní spojené onemocnění ledvin, potíže s příjmem potravy a neprospívání, problémy se sluchem, zrakem a mentální retardaci.


Ninuška proto musí navštěvovat spoustu odborníků a být pravidelně ve všech těchto oblastech kontrolována a rehabilitována. Je strašně šikovná a odvážná, a proto vše bez problémů zvládá.
I přes svoje zdravotní potíže je velice energická a spokojená holčička. Miluje hudbu a hlavně lidi. Se všemi se chce kamarádit a každý si hned oblíbí její sladký úsměv.
Jednoduše je to moje štěstí, můj dar, moje láska.

 

Fotografie pořídila (v roce 2017)  paní fotografka  Zuzana Žlabová

 

Amelia Mia

Náš příběh se začal psát v roce 2016, kdy jsme se s partnerem dozvěděli, že budeme rodiče, byl to ten nejkrásnější pocit na světě, naplněný radosti, ale i velkým strachem z něčeho neznámého…zvládneme to, budeme dobří rodiče, spousta otazníků…

Ale ta neskutečná radost převládala a s ní i velká odhodlanost, tudíž postupně obavy byly menší a menší. Mé těhotenství, jak říkal můj pan doktor, bylo naprosto ukázkové, dle knihy, učebnicový příklad. Naprosto klidné, bez jakýchkoliv problémů. Všechna vyšetření, genetiky atd.. jsem podstoupila.

Měsíce běžely a já si vše naplno užívala, bez problémů a omezení, samozřejmě v rámci těhotenství. Kdyby se nezvětšovalo bříško, ani bych nevěděla, že jsem těhotná, vše bylo klidné. Den, kdy jsme si měli nechat říct, zda budeme mít baletku, či fotbalistu, byl velmi emotivní, sázky byly různé, ale maminka už tušila, kdo ji hoví v bříšku. Ano, byla to vysněná, vytoužená holčička, co bude mít mašli, aby ji našli. Tatínek trochu zaváhal, ale i tak si ho hned získala. Nadšení nás obou bylo obrovské – teď, jak se bude jmenovat atd…

Týdny plynuly a my měli postupně jasno.

Amelia Mia, ano, tak se bude jmenovat naše holčička, pokud by se něco změnilo, byl by to Mathias, zřejmě. No, přípravy vrcholily a termín se blížil. Jediné, co ke konci bylo, že se naše bambulka malá rozhodla, že už začne být mírně tvrdohlavá a bude zkoušet a zřejmě se neotočí tak, jak by měla. Nakonec se rozhodla, že tato poloha jí naprosto vyhovuje, tudíž KP – konec pánevní, bude tedy plánovaný císařský řez. Maminka se rozhodla, že musí tedy princeznu i tak vidět první, tedy jen v částečné anestezii, nikoli celkové. Vše proběhlo dle plánu.

Tedy dne 21.3. 2017 měl být náš Velký Den. A byl, narodila se nádherná holčička Amelia Mia. S váhou 2932 g, 48 cm.

Neuvěřitelný a nenahraditelný pocit pro nás všechny. To jsme ovšem netušili, co vše nás čeká a nemine. Vše bylo v naprostém pořádku bez jakýchkoli komplikací. A to nejkrásnější slovo, již na sále –  Vaše dcera je zdravá, bylo nádherné a uklidňující.

Ulevilo se mi, protože člověk i tak měl obavy. Pomalu jsme chtěli si začít užívat vše, co se sluší a patří, tatínek s rodinou a přáteli zapijí malinkou a její a maminčino zdraví. Maminka si krapet odpočine a pak začnou ty krásné povinnosti. No, první a druhý den v pořádku, ale hektický. Třetí den už začínaly trošku obavy, malinká byla moc hodná, klidná, ale pořád ještě neodešla stolice. Tak se muselo vše hlídat a čekat, kdy se objeví ten poklad. Bohužel, situace se začala komplikovat a malinká začala i zvracet a já věděla, že je zle. Začalo se vše řešit.

A za malou chvíli jsem ji už spolu se sestrou odvážela na JIP. Ten šílený pocit, který uvnitř mě nastal a srdce mi svíral, byl neskutečný, a tak silný. Snažila jsem se být statečná, hlavně pro malinkou, ale byl to velmi vyčerpávající úkol. Jakmile dorazil tatínek, slzy nepřestávaly téct. Vteřiny, minuty a hodiny čekání, co se vlastně děje, nekonečné. Posléze jsme přišli a vlastně se dozvěděli, že se přesně neví, co se stalo a bude to trvat, než bude vše konkrétnější. Padaly různé varianty a to, že se bude vše konzultovat a čekat a musíme být trpěliví a stateční atd…

Nicméně malinké neodešla stolice, první dětská smolka, a máme 48 hodin, kdy se ještě počká a různými metodami a klizmaty atd. se budou snažit pomoct jí ven. Pokud se to nepodaří, bude se muset operovat. Další hluboká rána. Moje malá holčička, zdravá, krásná, není nemocná, to nejde, není možné, proč, proč my a proč se to stalo a začal kolotoč otázek, bez odpovědi, bolesti, vzteku, lítosti, slz, obviňování, který byl k nezastavení. Nikdo, kdo v těchto chvílích nebyl, nemůže nikdy pochopit, jak se člověk začal cítit a co cítil. Chodila jsem tam a zpět jako tělo bez duše a snažila se být statečná, ale mé počáteční příchody i odchody byly plné slz. Vidět to malinké stvoření, neumět a nemoci pomoci a čekat. Nastal den D, rozhodlo se, jdeme na sál, obrovský strach, zda to naše dítě zvládne. Rizika a vše bylo řečeno, tedy nezbývá, než čekat a doufat a věřit. Operace proběhla v pořádku. Teď budeme čekat, znělo z úst chirurga a lékařů, odstranili jsme špatný kus střeva, stolici a teď počkáme, než se vše rozjede. Samozřejmě se poslal vzorek na rozbor atd…  Ve vzduchu byly různé varianty, prognózy a úsudky. Např. cystická fibróza. Což nebyla zrovna uklidňující varianta.

Začal kolotoč, všichni jsme se, hlavně tedy my dva, museli snažit, co nejdříve zmobilizovat, pochopit celou situaci, fungovat na 200 % a být tu pro naše malé štěstí a v plné kondici, ne zhrouceni a ubrečení. Najít síly bylo těžké, ale postupně se vše střádalo a my jeli, nebyla ani jiná možnost a nebyl čas ztrácet čas. Z počáteční euforie byla noční můra, pořád jsem přemýšlela, kdy se probudím, a nic, nezbývalo než bojovat. Rodina byla od sebe, Amelie na JIP, táta doma a já v nemocnici. Naštěstí mi nic nebylo a byla jsem na nadstandardu, bylo tedy na mně, kdy nemocnici opustím.

Dny plynuly, odstříkávala jsem mlíčko, abychom byli připraveni až bude potřeba. Výsledky a změny nepřicházely a my šli dál a dál. Jednoho dne, stav víceméně stejný. Tedy půjdeme na další operaci, a až víceméně vše otevřeme v bříšku a podíváme se na střeva, zjistíme. Obrovské obavy, ale malinká předváděla neskutečnou sílu, odhodlanost a umění boje, které nás nabíjelo a posilovalo, každým dnem byla statečnější. Verdikt a nějaká diagnóza ovšem neustále striktně daná nebyla, domněnky, dohady, čekání na výsledky genetiky.

Malinká zvládla vše bravurně, operace byla dlouhá a bylo řečeno, že střevo nepracovalo, jak mělo, tedy celé tlusté pryč. Nebylo zásobováno buňkami. Tedy nefungovala peristaltika, malinká zvracela, nekakala, a tudíž nemohla mé mlíčko a vše stálo, nepřibírala… Do toho samozřejmě různé další problémy, infekce atd… komplikace jedna za druhou a slova, musíte vydržet a být stateční a silní, už jsem nenáviděla. Mezitím už jsem byla propuštěna a denně s tátou dojížděla, trávila dny na JIP s nadějí, ta jediná víra, že přece to nemůže být tak hrozné, nás držela nad vodou. Snažili jsme se všichni vzájemně držet a podporovat, ale bylo to velmi náročné. Chodili jsme do nemocnice, jakmile jsme překročili bránu, vždy ten nepopsatelný pocit, co se zase dozvíme, byl k zbláznění. Četli jsme pohádky, chovali se, mazlili, fotili, to bylo to jediné, co jsme doma měli a víceméně i zbytek rodiny. Návštěvy ostatních byly povolené jen prarodičům, a to nebylo příliš frekventované. Konečně přišly výsledky a diagnóza byla Hirschprungova choroba. Pro nás nevědění, ale i úleva, že po dnech, týdnech i měsíci a více víme, co naší Bojovnici je. Teď zjistit, co to znamená. Víceméně bylo nastaveno, že to nebude takový prů..švih. Jenže to bychom nebyli my, aby vše nebylo komplikované. Postupně docházely výsledky ostatních vyšetření a byly negativní.

Takže Hirschprungova choroba, ještě se zjistilo, že má jen jednu ledvinu.

Také bezva. Jinak vše naprosto v pořádku. Tedy byli jsme ve fázi po dvou operacích, bez tlustého střeva, ale běh na dlouhou trať. A neustávalo zvracení a to, že nám Bojovnice pořád sama nekakala, pouze s rourkou. Tedy musíme bojovat. Infekce, střídání antibiotik neustále za sebou, teploty, horečky, zvracení a pořád dokola, jeden krok dopředu a dva zpět. Posunuli jsme se do jiné místnosti, kde jsme byli sami a víceméně se tam nastěhovali, chtěli jsme, aby malá měla vše, své oblečení, věci, hračky, kočárek, houpačku atd… dny šly nahoru, dolů, mohli jsme i ven, vše bylo nové, tak neuvěřitelné, neskutečné a tak obtížné a těžké.

Postupně člověk sčítal, přehodnocoval a měnil žebříček hodnot a priority. Vidět, jak všichni takhle malincí broučci bojují a team bezvadných lidských a profesionálních lidí, kteří žili náš příběh s námi, byl neskutečnou oporou. Postupně jsme se dostali do fáze, že se nedařilo úplně rozkmit, tedy co teď. Další operace. Už mi to přišlo jako fráze. Zavede se centrální žilní katetr. Předtím byl periferní.

A navrátí část střívka, co byla vyvedena ven, zpět do zadečku. Čekali jsme, co operace přinese. Vše se povedlo, jak mělo. Ale za pár dní přišla zdrcující zpráva. Při operaci se odebrala i část tenkého střeva k rozboru. Je nám to moc líto, ale buňky nejsou ani zde. Myslela jsem, že mi vyskočí srdce. Rána za ranou, co to znamená…Sesbírali jsme síly a nechali malou převézt do Prahy do FN Motol ke konzultaci a řešení dané situace. Pořád obrovská naděje. Dokud neřeknou resumé. Po prozkoumání a vyšetřeních bylo řečeno, že se Amélie bez operace neobejde. Tedy už čtvrtá.  Já už jsem nechápala nic a fungovala na záložní zdroje.

Nikdo nechtěl nic říct, že až se otevře, tak se vše uvidí a bude se vědět. Tato operace byla nejdelší a nejhorší, to čekání bylo otřesné. Varianty nebyly příznivé. Verdikt Amelie: bude na totální parenterální výživě, tedy přes centrální žilní katetr vyživovaná a má na bříšku vývod. Vše se zhroutilo, den byl tak chmurný.  Domů jsme odjížděli jako kdybychom přestali žít.  Absolutně jsme neměli ponětí, co to bude obnášet, co nás čeká. Po této době jsme se museli se vším srovnat, vše nastudovat a posléze jsme se opět přesunuli domů na kliniku, tentokrát na dětskou kliniku. Všude jiný personál, podmínky, návyky, vše zase znovu. No, jak to bude možné, dáme Vás na pokoj k malinké, začnete se vše učit a jak to půjde a budete zdraví, pofrčíte domů. Zapnula jsem všechny záložní motory a věděla, že to dokážeme. Dny a týdny plynuly, učily jsme se spolu žít. Snažily se přibírat, být zdravé, ale i tak komplikace byly. Přišel velký strašák. Sepse.

A vše bylo zase na začátku a s velkým strachem. My bojovali a šli dál a dál. Postupně jsem se vše naučila a konečně nás chtěli pustit domů. Neuvěřitelné. Ano, neuvěřitelné se stalo bezmála po šesti měsících skutečným a my šli opravdu domů. Teď v pátek 6.10.2017 tomu byly 3 týdny, co jsme doma. Co bude nikdo neví, ale my věříme, doufáme a bojujeme každý den, tak, jak my to umíme. Malinká je neskutečný bojovník, nesmírně hodná, statečná a moc mě toho naučila. Každý den s úsměvem. Přibíráme a prospíváme a uvidíme, co nám přinesou nové zítřky.

Život je boj, ale stojí za to. Užíváme si pohodlí domova. Již konečně jako RODINA. My tři machři.

 

Hirschprungova choroba je vrozené onemocnění tlustého střeva, kdy v části tlustého střeva chybí nervové gangliové buňky a tudíž nefunguje správně peristaltika, vstřebávání a posouvání stolice do dalších segmentů tlustého střeva. Střevo je v nefunkční části zúženo a stolice se hromadí ve vyšších segmentech střeva, kde způsobí jeho roztáhnutí.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivana Absa Prášková

 

Bára Králová28.12.2017 - 23:24

Ahoj Terezko,
opravdu silný příběh, ktérý dere do očí slzy. Museli jste si toho prožít tolik za tak krátkou dobu, že si říkám, že to snad člověk nemůže unést. A vy jste to přece zvládli. Máte můj veliký obdiv a přeju Vám ať jste šťastní, zdraví a dál tak stateční :-) .

Pavča28.12.2017 - 22:25

Přejeme malé i Vám oběma spoustu sil! Klobouk dolů, co všechno jste museli zvládnout a čím si projít. Snad to bylo to nejhorší co Vás mělo v živote potkat a teď už jen samé krásné věci!

Simča28.12.2017 - 17:25

Máte můj neskutečný obdiv..když čtu tento příběh jdou mi slzy do očí. Náš začátek nebyl také jednoduchý ,ale ve srovnání s vaším a hlavně Amélčiným to „nic“ nebylo. Avšak když si vše připomenu musím zase brečet. A přesně jak píšeš,pokud si člověk neprojde něčím takovým ani zdaleka nemůže pochopit jaké to je a řeči typu musíte být statečná,přijdete o mléko atd. jsou v době poblázněných hormonů a strachu o něco tak malého a bezbraného úplně k ničemu. Terez ze srdce vám přeji zdravíčko a věřím, že ti naši prcci budou šťastní a zdraví už po zbytek života!

Helča27.12.2017 - 16:44

Zdravím Vás,
Příběh jsem jen proletěla, abych byla brzy u konce a věděla výsledek. Ne z nezájmu, ale nechtěla jsem si znovu odžít své pocity před 4,5 lety, kdy jsme si s dcerou prošli stejným scénářem, naše nemá celé TS ze stejného důvodu jako Vaše dcera.
Posílám spoustu síly a víry, že bude dobře.
Musíme žít pomalu a vážit si těch klidných dnů.
Hodně zdraví do nového roku
Helča

Beáta

Maminka Beátky nám napsala:

Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo doposud to nejhezčí rande s partnerem  :).

Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher- Collins syndrom (TCS).

Tento syndrom není v ČR běžný, zatím víme oficiálně o 30 lidech různého věku a pohlaví ( i díky stránce www.zivotsesyndromem.czhttps://www.zivotsesyndromem.cz/beatka-tcs-cz/).

Syndrom se vyznačuje fyzickými projevy, které jsou variabilní. Inteligence osob s TCS není postižena, naopak bývají často nadprůměrně inteligentní. Hlavním znakem lidí s tímto syndromem je podobná tvář. To je dáno tím, že nejsou úplně vyvinuté lícní kosti, oči jsou jinak postavené, typická je malá zapadlá brada a nedovyvinuté vnější uši a tím pádem neprůchodný zvukovod + nedovyvinuté středouší. Další problém je různá míra vyvinutí dýchacích cest a průchodnost nosu a rozštěpy měkkého patra. Beátka má horší podobu TCS – od narození měla problémy s dýcháním – narodila se s neprůchodným nosem, hrudník se hodně propadal a celkově se jí obtížně dýchalo. Nemá dovyvinuté uši a od narození má pokleslé víčko levého oka a celkově horší mimiku v té polovině obličeje.

První měsíce života Beátky byly krušné. Den po porodu byla transportována do Motolské nemocnice, kde zprůchodnili nos a obratem ji transportovali zpět do ČB. Prvních 14 dní po porodu byla Beátka umístěna na JIP, kam jsem každý den docházela po 3 hodinách s odstříkaným mateřským mlékem a sledovala ji alespoň přes inkubátor. Postupně jsem se mohla zapojit do péče o dcerku – běžné úkony jako je přebalování, krmení přes sondu, klokánkování… Ty chvíle, kdy jsem ji mohla držet byly nádherné. Tak jako asi každá máma jsem se nechtěla pohnout, abych svůj uzlíček na hrudníku neprobudila. A posouvala jsem očima hodiny nazpátek, aby ta chvíle neskončila a nemusela jsem ji vrátit zpět.

Po 14 dnech, když už Beátka nemusela být na kyslíku a zvládala si dýchat sama, jsem se dočkala a dcerku mi přeložili na pokoj, kde jsem s ní mohla být 24 hodin denně. Asi po 10 dnech jsme byly přeloženy do Motola v Praze, kde měla proběhnout výměna speciálních trubiček v nose, které udržovaly nosík průchodný, a další vyšetření sluchu. Bohužel po výměně nostril (trubičky v nose) Beátka prodělala dechovou zástavu a byla jí provedena tracheostomie jako život zachraňující úkon. Nastala opět muka. Beátka měla komplikace spojené s dyslokací tracheostomické kanyly a došlo k desaturacím a opětovné dechové zástavě, po které byla na týden uvedena do umělého spánku, aby se tělo mělo šanci lépe zhojit a regenerovat. Asi po 14 dnech hrůzy, zda to Beátka zvládne, jsme se dočkali radostné zprávy v podobě přeložení Beátky na kojenecké oddělení, kde už jsem s ní opět mohla být já 24 hodin denně, a ne pouze pár minut jako na ARO.

Následujících asi 5 týdnů jsme se s přítelem učili zacházet s tracheostomií, jak se ošetřuje kanyla a jak se zachází s dítětem, které má tracheostomii. Začala jsem s Beátkou cvičit Vojtovku a pomalu ji umožňovat pást koníky apod.  Naučila jsem Beátku pít z lahvičky moje mléko, aby se mohla zbavit sondy. Na začátku května jsme konečně mohli vzít Beátku ven, byť jen po areálu nemocnice. Neurologická vyšetření ukázala, že Beátka naštěstí díky včasné resuscitaci nebude mít neurologické následky.

25. května 2017 jsme díky zdravotnímu stavu Beátky konečně mohly vyrazit k domovu, kde na nás čekal nejen tatínek, ale i dvě fenky – Ammy a Žůža. Doma nás čekalo nádherné uvítání od přítele a příbuzných, ale hlavně konečně možnost být pohromadě. Do té doby za námi přítel dojížděl 1- 2x v týdnu na pár hodin. Velmi mě mrzí, že nemohl s malou být tak jako já, ale navzdory tomu mě velmi podporoval a držel nad vodou, tak jako ostatně celá naše rodina. Když za námi přijel, maximálně se zapojoval do péče o Beátku.

Následující měsíce jsme si užívali každého dne, kdy jsme mohli být pohromadě. V listopadu 2016 Beátka dostala sluchátko BAHA, které jí umožňuje slyšet jako zdravý člověk. Během několika dní si na něj zvykla a začlo se jí líbit, že všechno slyší :).

Dnes má Beátka téměř 1,5 roku, od rána do večera běhá, neposedí, je velmi muzikální a vzteká se tak, jako každé zdravé dítě v jejím věku. Pravidelně dojíždíme do Prahy na oční, na ušní, na ORL v Motole. Beátka je teď po operaci kleslého víčka, která by jí měla pomoct zvětšit zorné pole. Kvůli nedovyvinutým svalům v jedné polovině obličeje bude chvilku trvat, než na to přijde, ale doufáme, že výsledek se brzy dostaví. Tracheostomickou kanylu už si zvládneme měnit doma sami, a to po týdnu. Vojtovku pomalu přestáváme cvičit a zůstavá nám dechová rehabilitace, abychom Beátku naučili dýchat do spodních žeber a zapojovat tak dobře i bránici.

Co se týká komunikace, díky BAHA sluchadlu na speciální čelence na Beátku normálně mluvíme, ale kvůli tracheostomii nemůže mluvit ona. Učíme se tedy všichni znakovou řeč, díky které se dorozumíme a hlavně Beátka má možnost vyjádřit, co potřebuje nebo chce. Nos se zatím udržuje jakž takž průchodný (to znamená, že nezarůstá opětovně kostí) a máme naději, že se Beátka snad časem tracheostomie zbaví. Do té doby budeme znakovat a pomáhat jí zatím formou her, aby přišla na to, že může prodechnout do nosu a obnovit hlasový projev.

Syndrom není na rok, ani na dva, ale na celý život. Beátku čeká spousta operací, které jí zlepší kvalitu života. Se všemi se ale čeká, až se ukončí růst jednotlivých obličejových častí – tj. puberta. Doufáme, že i tu nepříjemnou stránku syndromu, což je přijetí okolím a vrstevníky, zvládneme. Zatím jsme se rozhodli s přítelem šířit povědomí o tomto syndromu a křičet do světa, že nejsme chudáci, ale naopak si užíváme každý den, kdy jsme všichni spolu a Beátka se směje. A já osobně doufám, že jí tím to přijetí okolím usnadníme.

Co nás ještě momentálně hodně trápí je fakt, že nemáme žádného specialistu, který by se nás ujal a pomáhal korigovat péči o Beátku. Dojíždíme na jednotlivá specializovaná pracoviště do Prahy. Specialista by nám pomohl hlídat, co je aktuálně potřebné, jaké zákroky máme hlídat a jaká pracoviště vyhledat.

Závěrem bych chtěla ještě znova vyzdvihnout celou moji i partnerovu rodinu za to, jak nás podrželi a podpořili. Všechny nás to velmi stmelilo a spojilo, a za to Beátce každý den děkuji. A děkuju jí i za to, že si nás vybrala, a že tu spolu každý den bojujeme a stále se učíme jeden od druhého. Beátka všechny odrovná svou přímostí, bezprostředností, a především úsměvem od ucha k uchu:)

 

Beátka na jiných webech:

https://www.hatefree.cz/blo/hf-zpravy/2319-beatka-trip

https://www.zivotsesyndromem.cz/beatka-tcs-cz/

 

Video z focení můžete zhlédnout zde.

Video pro dotek Světla pořídil pan kameraman Petr Baštář.

Snímky pořídila paní fotografka Eva Albrechtová.

 

 

 

 

F a c e b o o k