• O nás

    Jsme skupina fotografů ze všech koutů České republiky.

    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Rádi bychom, aby nejen naše fotografie, ale i zážitek a prožitek normálního dne, kdy se rodina vypraví nechat se vyfotit (přijde k nim fotograf), přispěl k úsměvům na tvářích všedních dní a pomohl nemyslet na stereotyp a strasti chvil, které se mohou zdát že jinak plynou tak obyčejně.

    Věříme, že právě zde dochází k naplnění fotografova poslání - zachování vzpomínek, které jsou tak křehké a snadno pomíjí.

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich rodiče jsou jejich andělé, kteří svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem. My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Veronika

Ozvala se nám před týdnem maminka malé Verunky, že jejich příběh nebyl doposud publikován. Fotografie byly pořízeny v loňském létě, v době, kdy projekt už fungoval pouze částečně a uvažovalo se o jeho zrušení, takže šlo o jedno z v té době posledních domluvených focení. I když jsme převzali pěkně vedenou a tabulkovanou agendu, kterou jsme celou prozkoumali a protřídili jak jen to šlo,  přeci jen se nám tento dokončený/nedokončený článek nepodařilo odhalit a byla by to velká škoda, protože  my věříme a doufáme, že celý tento příběh extrémně nedonošeného děvčátka má před sebou už jen ty veselé kapitoly.

Děkujeme Verunčině mamince  za spolupráci a doplnění příběhu o aktuální informace.

A teď se již můžete začíst do dnešního článku, který doufáme, že svým koncem prozáří chladný a deštivý čtvrtek.

 

Naše Verunka se narodila 26. 12. 2015 ve 26+4tt s mírami 940 g a 35 cm z důvodu zánětu, který mě zcela otevřel a já do 20 hodin od prvního tvrdnutí břicha porodila spontánně. Byl to fofr! Verunka i přesto, že neproběhla maturace (dvoudenní kortikoidní kúra) byla na plicní ventilaci jen pár hodin a poté to zvládala již s pomocí DUOPAPu a posléze CPAPu.

Mlíčko jsme trávili ihned, já mléko i darovala, ale po první proběhlé infekci jsem o něj stresem přišla. Když jsme kolem dvou kil měli slíbeno domů, protože malá krásně pila z láhve a držela si teplotu bez výhřevné podložky, vrátila se mi princezna na JIP, protože jako celé oddělení dostala rýmu. Do rána se mi na láhvi zadýchávala, až mi ráno dvakrát houkala apnoe podložka :-(. Když ji připojili k pulzáku, ihned s ní běželi na JIP, kde se vrátila na CPAP. Po pěti dnech odpočinku se mi vrátila již bez kyslíku a druhý den mi ji opět přendali do postýlky, pro změnu jsem musela odejít já, která zde také chytla zánět dutin! Na princeznu jsme si denně volali a byla jsem ráda, že je tam hlídána s tou rýmou, která se nás držela téměř měsíc. 29.2.2016 (po 67 dnech) jsme si pro princeznu jeli! Ještě jsme dva týdny odsávali nosík a já probděla celé noci u postýlky a očima hypnotizovala blikání podložky NANNY. Nastal nám koloběh po doktorech, každý týden alespoň dvakrát. Když jsme na začátku dubna měli kontrolní UTZ mozku a ledvin, čekal nás další šok. Mozek a ledviny v pořádku, ale pod ledvinou veliká koule neznámého původu a v ní další, menší. Vystřídala se tam na nás celá nemocnice, malou mi vzali a já jela domů balit. Ráno na magnetickou rezonanci a pan primář konzultoval výsledky s motolskými onkology. Nejhorších 14 dní mého života, čekání na operaci a malá měla den ode dne větší problémy s papáním – nejedla, zvracela, kroutila se, plakala. Vážili jsme pleny, kolik vyčůrá, jestli „to“ tam už náhodou netlačí na močák. 22. 4. 2015 nám berušku ráno operovali v motolské nemocnici, naštěstí šlo „pouze“ o cystu na vaječníku, která ale svou mohutností přetočila vejcovod o 360° do druhé poloviny břicha. Cystu odsáli, vejcovod narovnali, vaječník „vyspravili“. Jizvu máme sice velkou, ale krásně provedenou. Po návratu z nemocnice (aby toho nebylo málo) měla malá 39° C horečky, ráno odjezd na Neonatologii do ČB – opět infekce. Naštěstí antibiotika zabrala a na začátku května jsme odjeli domů. Nyní jsme už zcela zahojení, užíváme si a jsme šťastní!

Stále se točíme v koloběhu lékařů, na kontroly docházíme na plicní, neurologii, oční, rehabilitaci a z důvodu cysty na dětskou gynekologii do Motola. Ještě nás čeká ušní, ale pozoruji, že naše „Keliška“ slyší až za roh :D. Přes extrémní nezralost jsme vše zvládli bez následků!

Každopádně si myslím, že narození nedonošeňátka ženu značně poznamená. Já osobně bojuji s přehnanou citlivostí na hygienu a „terorizuji“ tím sebe a bohužel i své okolí, které musí mít velkou míru trpělivosti, aby mé nároky tolerovalo.

Život „miminka do dlaně“ je těžce vybojován, rodiče (hlavně tedy matka) si projdou utrpením a nejistými prognózami, vyslechnou si z řad lékařů řadu možných následků a omezení. Při pobytu v nemocnicích a návštěvách jipkových pracovišť zažijí tolik osudů, že je úzkostnost a přehnaná péče pochopitelná. Zatím si neumím představit, že si mé dítě bude hrát na veřejném pískovišti, olizovat madla v MHD nebo lézt po podlaze u lékaře, ale věřím, že i toto zvládneme a já se alespoň trochu uklidním.

Všem maminkám nedonošenečků přeji především hodně sil, partnerské opory a jejich malým velkým hrdinům a hrdinkám hladký průběh „dorůstání“, žádné komplikace a hlavně VĚŘTE!!!

Doplnění příběhu po téměř 10 měsících:

Nyní je Verunce 16 měsíců biologicky / 13  měsíců korigovaně, váží asi 9 kilogramů a měří necelých 80 cm. Přes třičtvrtě roku již neužívá žádné speciální léky, většina specialistů ji již vyřadilo z pravidelných kontrol. Z Verunky je krásná, zdravá, velice šikovná a spokojená holčička. Vše krásně dohání – začíná chodit bez opory, neustále něco povídá, opakuje gesta, vyhraje si sama s hračkami apod. 
Jsme na ní všichni moc pyšní a nikdy ji nepřestanu obdivovat za to, co vše na začátku svého života zvládla. Byla, je a bude pro mě navždy tou největší hrdinkou a bojovnicí.
V neposlední řadě bych chtěla poděkovat celému týmu českobudějovické neonatologie, která měla na úspěšném boji Verunky nemalý podíl. 
Přála bych všem rodinám, které si nyní procházejí stejnou životní situací jako my před rokem a čtvrt, aby jejich příběh dopadl stejně šťastně, jako ten náš. Ať jsou Vaši kulíšci hlavně zdraví a mají hodně síly do života a vy, rodiče, věřte a oni Vás překvapí.“

 

Fotografie pořídila v srpnu 2016 Klára Kubartová

 

Radek

Radeček se narodil 13.11.2013 v 35. týdnu těhotenství akutním císařským řezem pro hrozící nedostatek kyslíku v děloze. Vážil necelých 2300 gramů, byl malinký, ale po porodu se vše zdálo být v pořádku. Strávili jsme sice 14 dní na neonatologickém oddělení Fakultní nemocnice v Plzni, ale Radeček se měl čile k světu. Byli jsme šťastní, že se nám narodil krásný zdravý chlapeček a neočekávali jsme žádné problémy jako jsme měli při narození našeho prvorozeného chlapečka Vojtíška, který se narodil již ve 29. týdnu těhotenství a strávil téměř 2 měsíce v inkubátoru.

Přibližně ve 2 měsících se Radeček začal viditelně propínat do „luku“, byl velice plačtivý a měl neustále napnuté nožičky. Začínali jsme tušit, že něco není v pořádku. Navíc se narodil s hemangiomem na temeni hlavy, což pro mne bylo zpočátku úplně neznámé slovo a netušila jsem o co jde. Zhruba ve 2 měsících jsme začali jezdit na laser, neboť mu hemangiom začal hnisat a Radeček kvůli tomu hodně plakal, protože ho to i bolelo.

Ve 4 měsících jsme začali na doporučení pediatra rehabilitovat Vojtovou metodou. Radeček velmi obtížně spolupracoval, plakal, ale zvykal si. Vzhledem k tomu, že se poprvé obrátil na bříško až v 8 měsících a jeho motorický vývoj byl zjevně velmi opožděný, byla nám doporučena návštěva neurologa.

V Radečkovo 9 měsících nám neurolog sdělil, že má pravděpodobně DMO. Absolutně jsem neměla představu, co to znamená a nikdo mi to také nevysvětlil. Pediatr nás poslal ihned do Janských lázní, kde jsem poprvé pochopila, jaká je realita. První pobyt v lázních byl především pro mě hodně psychicky náročný, protože jsem se ocitla v neznámém prostředí mezi více či méně postiženými dětmi. Radečkovi byl teprve 1 rok a až do této doby jsem se domnívala, že sice bude opožděný, ale že bude do svých 2 let chodit a všechno bude v pořádku. Proto byl první pobyt v lázních takový šok, protože mne maminky ostatních starších dětí se stejnou nebo podobnou diagnózou vyvedly z omylu. Pochopila jsem, že Radeček, pokud vůbec začne chodit, bude to trvat roky a ne měsíce, a kdo ví jak kvalitní budou jeho pohybové schopnosti.

Až v 18 měsících se začal Radeček opatrně plazit, ovšem víc hodně dlouho nesvedl. Mezitím se mu úplně zahojil hemangiom na hlavě, takže alespoň jeden problém byl zažehnán.

Ve 2 letech a 2 měsících byla Radečkovi definitivně diagnostikována a potvrzena DMO – triparéza s levostrannou převahou.  To znamená, že má postižené obě spodní končetiny a levou horní.

Nyní prakticky neustále cvičíme – denně doma, 2x týdně v rehabilitačním stacionáři, 1x týdně u fyzioterapeutky, 2x týdně jezdíme na hippoterapii a 3x ročně na speciální léčbu Therasuit, která Radečkovi pomáhá výrazně více než původní běžná lázeňská léčba. Je ovšem velmi finančně nákladná.

Ráďovi jsou teď 3 roky a 4 měsíce. Za posledních 6 měsíců udělal obrovský pokrok, poprvé si klekl a udržel se v kleku bez dopomoci a před Vánoci 2016 začal lézt po čtyřech. Nyní už se snaží stoupnout si před pohovku, ovšem to je na něj ještě moc velká překážka. Každopádně vidíme, že pokroky dělá a vše se vyvíjí správným směrem.

Mentálně je Radeček úplně v pořádku, je hodně upovídaný a vnímavý. Stále věříme, že se Ráďa jednou postaví, i když víme, že k tomu povede ještě dlouhá cesta. Pro nás by to ale bylo to největší vítězství.

 

Fotografie pořídila Iva Pochová

Tomáš a Ondra

Maminka dvojčátek Toma a Ondry nám napsala:

Jsem moc ráda, že se s vámi mohu podělit o příběh našich kluků, kteří jsou důkazem toho, že se opravdu zázraky se dějí……. snad náš příběh dodá sílu všem, kteří podobné situace právě prožívají.

Za pár dní tomu bude rok, kdy se kluci měli narodit, ve skutečnosti se však narodili o 3,5 měsíce dříve.

Marná snaha o miminko nás s partnerem přivedla na kliniku reprodukce, kde se mi přes značné úsilí nakonec podařilo otěhotnět. Byla jsem šťastná a to dokonce dvojnásobně.

I přes zvýšená rizika (často slýchané:  vyšší věk prvorodičky, vícečetné těhotenství, stresová práce ve vedení společnosti) jsem měla ukázkové těhotenství. Všechna vyšetření i testy byly v pořádku.

Dne 27.10.2015 jsem od rána cítila bolesti břicha, které jsem připisovala v sychravých podzimních dnech spíše začínajícímu nachlazení. Pro jistotu jsem zavolala svému gynekologovi, který mě bez nutnosti kontroly ujistil, že bolesti jsou způsobené zvětšující se dělohou a doporučil mi lehký strečink. Bolesti se však v průběhu dne stupňovaly, a byť velmi nerada jsem večer jela na pohotovost. Vzhledem k velmi špatnému nálezu jsem byla okamžitě hospitalizována. O závažnosti situace mě přesvědčila osobní návštěva řady lékařů, včetně primáře neonatologického oddělení Nemocnice České Budějovice. S čím dál četnějšími kontrakcemi jsem tušila, že začínající porod se již pravděpodobně zastavit nepodaří. Krutá realita. Plna obav, výčitek a bezmoci jsem se modlila za každou další hodinu, která byla pro kluky (maturaci plic) tak důležitá.  

Po necelých 50 hodinách hospitalizace jsem 29.10.2015 podstoupila akutní císařský řez. Kluci se narodili ve v týdnu 25+2. S ohledem na gestační věk byli ve stabilizovaném stavu, Tomášek (A) vážil 850 g a Ondrášek (B) 840 g. Proč se narodili tak brzy, to se nikdy nedozvím. Lékaři nám sdělili, že jsou extrémně nedonošení a prognóza byla nejistá.

Těžko se mi popisují pocity z prvního setkání. Kluci byli tak slabí, maličcí, napojeni na spoustu hadiček a přístrojů, ale byli krásní a byli naši. Pobyt na JIP / RES byl doslova jako na houpačce. Když to vypadalo, že se začíná něco zlepšovat, objevil se nějaký jiný problém. Museli jsme překonat různé komplikace. U Tomáška to byly obtíže s dýcháním a trávením (opakovaně byl intubován, parenterálně byl vyživován do 49. dne), byly mu podány opakovaně transfuze pro anémii z nezralosti. U Ondráška jsme bojovali s problémy s trávením (plný enterální příjem byl možný od 44. dne), dýcháním a infekcí v koleni, byly mu rovněž podávány transfuze pro anémii z nezralosti.

Měsíce, kdy byli kluci v nemocnici, byly pro nás nesmírně psychicky náročné. Asi ani nedokážu přesně popsat, co se odehrávalo ve mně, ten neuvěřitelný pocit strachu a hlavně sebeobviňování, co vše jsem mohla udělat jinak. Na druhou stranu obrovská radost z každého sebemenšího pokroku a gramu.

Domů jsme šli přesně po 106 dnech. Časté zdravotní kontroly dopadají zatím výborně (oční, ušní, neurologie, ortopedie, rehabilitace). Kluci nás nepřestávají překvapovat, jsou opravdu šikovní, ve svém biologickém roce se postavili na nožičky. Všechno je strašně moc zajímá, vše prozkoumávají, svým lišáckým úsměvem nás každý den umí rozesmát a dobít nás nesmírně silnou a pozitivní energií.

Kdyby mi někdo před rokem řekl, že ještě někdy budu takhle moc šťastná, nevěřila bych.

Maminky, přeji vám hodně síly, neztrácejte optimismus, víru a naději….

____________________________

Za životy svých dětí, za skvělou péči a neuvěřitelnou podporu chci velice poděkovat lékařům a sestřičkám z neonatologického oddělení českobudějovické nemocnice, speciální poděkování patří MUDr. Martinu Žáčkovi a MUDr. Markétě Pavlů, ošetřujícím lékařům.

Děkuji rodině, kamarádům, kolegům a známým za ohromnou podporu!

A mé největší poděkování patří Tomáškovi a Ondráškovi, za jejich obrovskou sílu a to, že svůj velký boj nevzdali!

 

Fotografie pořídila Eva Albrechtová

 

 

Míša

Maminka Míši:

Míša mě naučil trpělivosti a pokoře ještě před svým narozením. Těhotenství s ním bylo už velmi nečekané a neplánované. Bylo mi 38 let, za sebou jsem měla 7 samovolných potratů za 6 let čekání a s dalším už jsem nepočítala. Jeho narození jsem brala jako velký dar osudu. Po sedmi rizikových a problémových těhotenstvích tohle probíhalo naprosto ukázkově.

Míša se narodil 4.3.2009 přesně v termínu a přímo bleskovou rychlostí. Byl nádherné miminko a nic nenaznačovalo, že by mohl v budoucnu být nějaký problém.

Byl hodný, skoro neplakal, spal celou noc a vývoj byl v pořádku. Když povyrostl, byl šikovný, ale mluvit se mu stále nechtělo. Jeho slovní zásoba jakoby neexistovala. Nejraději si hrál sám, ostatní ho při hře obtěžovali. Obtěžovala ho jejich přítomnost, v případě dětí se snažil dostat od nich co nejdál. Později dostával záchvaty vzteku, pokud jsme šli špatnou trasou. A špatná trasa nemuselo vůbec znamenat nějakou významnou změnu trasy. Stačilo obejít sloup, okolo kterého jsme chodili zleva místo zprava. To mu byly necelé tři roky a mě napadlo, že přece jenom nebude všechno v pořádku a napadla mě  možnost poruchy autistického spektra. Ale kolem jsem poslouchala pouze – to je normální, to je období vzdoru, to přejde, no nemluví, oni jsou kluci líní. Případně:  to víš, musíš na něj víc mluvit a on se rozpovídá.

I proto jsem pořídila kartičky, na kterých jsem mu ukazovala, co budeme dělat, nevěděla jsem jestli mi rozumí nebo ne, ale doufala jsem. Když bylo Míšovi 3,5 roku, zemřel manžel. Zůstali jsme s Míšou sami dva.  Přestěhovali jsme se a změnili pediatra. Při vstupní prohlídce se mi paní doktorka snažila velmi opatrně říct, že sice nerada lidi předem straší, ale že má pocit, že Míša projevuje znaky autismu. A já se v tu chvíli rozbrečela. Nebylo to kvůli diagnóze, ale úlevou. Úlevou z toho, že mi konečně někdo věří, že není všechno v pořádku, že naše problémy nepramení z mé neschopnosti ho něco naučit. Paní doktorka nám napsala doporučení k odborníkům. Na foniatrii Míša nespolupracoval a tak absolvoval vyšetření sluchu v plné anestezii. A rozběhl se celý kolotoč vyšetření a spolupráce s odborníky.

Konečná diagnoza zněla – Dětský autismus nízkofunkční, hraniční ADHD, těžká porucha komunikace.

Začala k nám jezdit paní z ranné péče, začali jsme chodit na logopedii k paní logopedce, která umí právě pracovat s i nemluvícími dětmi s poruchou autistického spektra. A hlavně já jsem se učila, jak s Míšou pracovat, abychom dosáhli nějakého pokroku. Hodně nám pomohla terapeutická skupina pro nácvik sociálních dovedností.

V současné době Míša mluví, i když většinou v druhé osobě. Ne vždy dává to, co říká, jasný smysl, používá echolalie. Občas má problém porozumět tomu, co říkám já jemu, ale vždycky se nějak domluvíme. Už můžeme bez problémů změnit trasu (pravda, musím ho předem upozornit). Přístup k němu chce spoustu trpělivosti. Například rok mi trvalo, než jsem ho naučila, že jiná cesta není špatná, jenom je jiná. Má svůj vlastní smysl pro humor, ale když se člověk naučí mu porozumět, rozhodně se s ním nenudí. Svou důvěru dává těžko, ale když ji někomu dá, tak je bezvýhradná.

Nebudu tvrdit, že život s dítětem s PAS je jednoduchý nebo že autismus je dar. To není, ale rozhodně není nudný a někdy je i zábavný. Jaká jednou bude Míšova budoucnost nevím, vím jen, že nás čeká ještě spousta práce. Ale snažím se ho naučit co nejvíc. A já se učím od něj. Například dívat se na svět jeho pohledem a někdy je to velmi zajímavé.

Dovolím si vypůjčit větu z mé oblíbené knížky „Kluk z kostek“

- Život je dobrodružství, proto to není snadné –

 

Fotografie pořídila paní Lenka Čermáková

Lukáš

Lukáš se narodil předčasně ve 27.tt z druhého těhotenství. Jeho o tři roky starší bratr zemřel 5. den po porodu na těžkou metabolickou vadu (chyběl mu v játrech jeden enzym).

Přes všechny negativní výsledky genetických testů si lékaři nebyli jisti, zda se metabolická vada neobjeví i u dalšího dítěte. 

Ve třináctém týdnu těhotenství s Lukášem jsem v Praze podstoupila odběr choriových klků. Odběr proběhl bez komplikací a po pár dnech nám lékaři sdělili, že je Lukáš zdravý. Konečně jsem si mohla užívat těhotenství a těšit se na příchod miminka. Poklidné období netrvalo dlouho. Od 20. týdne těhotenství jsem začala krvácet a ve 25. tt mi praskla plodová voda. Lékaři se snažili těhotenství prodloužit co nejdéle. Dostala jsem kortikoidy na dozrání plic miminka. Ujišťovala jsem sama sebe, že Lukáš bude žít a bude v pořádku, přece nemohu přijít i o druhé dítě! 

Narodil se císařským řezem v 27. tt s váhou 980 g a 36 cm. Po měsíci na JIP byl přeložen na neonatologické oddělení. Tam jsme spolu pobyli další dva měsíce a ve věku tří měsíců s váhou 2,5 kg jsme si Lukáška vezli domů. 

Ač nebylo na ultrazvuku mozku nic znát, neurologické vyšetření nedopadlo dobře a začali jsme cvičit vojtovu metodu. Lékaři nám toho moc nesdělili, jen to že máme cvičit, ale důvod neuvedli. V té době nebylo moc dostupných informací o nedonošených dětech a rizicích, která jim hrozí.

V roce nám sdělili diagnózu DMO. Postižení Lukáše je pouze tělesné, intelekt je v pořádku. Chvíli nám trvalo, než jsme byli schopni diagnózu přijmout a přes všechnu snahu, cvičení 5x denně, plavání, jízdě na koni, je Lukáš na vozíčku. 

Teď už je velký kluk, navštěvuje osmou třídu základní školy, miluje knihy, anglický jazyk a se spolužáky hry na počítači. Letos oslaví své 15. narozeniny.

Lukáš změnil naše životy, naučil nás radovat se z drobností a sebemenší pokrok v jeho tělesném vývoji je pro nás velkým darem a pro Lukáše krůčkem k samostatnosti. 

V šesti letech věku Lukáše se nám narodila dcera Lucie a o rok později malé překvapení, syn Tobiáš.

U obou sourozenců jsem odběry klků odmítla a celých devět měsíců se strachovala. 

Pro svoje dva mladší sourozence je Lukáš velkým vzorem, učí je vzájemné toleranci a lásce k druhým. Všichni tři si vzájemně pomáhají a já jsem šťastná, že je Lukáš takový, jaký je, a že nás učí vážit si opravdových hodnot života.

 

S pozdravem – maminka Lukáše

 

Za pořízené fotografie děkujeme Lucii Pokorné z Deblína

 

F a c e b o o k