• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Filip

Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé miminko. Kolem 3.-4. měsíce se nám zdálo, že najednou začal špatně držet hlavičku, špatně koordinoval své pohyby a přestal se hýbat. Takže začátkem ledna 2015 jsem se synem šla na neurologické vyšetření. Tam byla synovi diagnostikována centrální svalová hypotonie a byli jsme objednaní na podrobnější vyšetření do Dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit se synem Vojtovu metodu. V době, kdy Filipovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru. 

Po absolvování různých vyšetření a krevních testů byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu. Vzhledem k tomu, že jsme pozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle. Okamžitě byl vidět velký rozdíl v tom, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně.

Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v osmi měsících a třech týdnech se občas začal sám přetáčet na bříško. Po čtyřech měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z Dětské nemocnice, že našli Filipovi v moči opět zvýšený laktát.

V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v Dětské nemocnici, kde opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance. Tam Filipovi zjistili v mozku opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže nás v září 2016 přijali do nemocnice v Praze na oddělení metabolických poruch. Tam synovi kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standardní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře, včetně kožní biopsie. Takže jsme jeli domů a jediné, co nám lékaři poradili, bylo, abychom se synem nadále cvičili.

Vzhledem k tomu, že Filip se přestal hýbat po druhém očkování hexavakcínou, jsem si jistá, že to s tím má souvislost. Konzultovala jsem synův stav s paní doktorkou Elekovou, která se očkováním zabývá, a podle ní je Filip typický příklad dítěte, které má dětskou mozkovou obrnu po očkování. 

Diagnóza je kromě dětské mozkové obrny stále nejasná a nikdo z doktorů nám není dodneška schopen říct, proč se najednou syn přestal vyvíjet. To, že by byl jeho stav po očkování, samozřejmě všichni z lékařů, se kterými jsem to konzultovala, odmítají. Já ale vím své, protože jsem se synem neustále a vím, jak a kdy se zničehonic přestal vyvíjet.

V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nemluví, nechodí a špatně drží hlavu. Potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči včetně neustálého dozoru.

Dodnes stále se synem cvičíme Vojtovu metodu, ale pokroky jsou strašně malé, protože Filip bývá často nemocný a musíme vždy začít cvičit od začátku. 

Přes to všechno, co nám osud nadělil, je Filípek velký bojovník, má rád legraci a je moc hodný. 

I když nemluví, přesto mu rozumíme a dělá nám velkou radost už jen tím, že je.

…………

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Ficová

 

Adéla

Adélka se narodila 29. května 2010 ve 23:42 hodin. Můj porod byl pro těhotenskou cukrovku vyvolávaný a nebyl příliš ukázkový. Ale nakonec jsme to obě zvládly, i když akutním „císařem“. V nemocnici jsme kvůli Adélčině nízké váze zůstaly celý týden, ale potom nás pustili a vše se zdálo být úplně v pořádku a tak, jak má být.

Když byly Adélce tři měsíce, byli jsme s ní na kontrole na neurologii, po které jsme začali cvičit vojtovku, tehdy pro opožděný vývoj. Ten jsme ale po dalších třech měsících dohnali, a tak nás na neurologii vyřadili z evidence a mysleli jsme si, že máme doma zdravé miminko. Měsíce plynuly a Adélka se začala stavět, obcházet nábytek, chodila za ruku, ale sama se rozejít nemohla. Poprvé se rozešla sama, když jí bylo 18 měsíců a 10 dní. Chůze byla ale nestabilní a Áďa hodně padala. Tehdy jsem se ptala naší dětské doktorky, zda je to normální, že se mi zdá, že špatně chodí. A tehdy mi odvětila, že máme dávat bačkůrky obráceně a že se to srovná.

Netrvalo dlouho a bohužel jsme museli do nemocnice, Adélka měla začínající zápal plic, tak si nás tam nechali. Chůzi naší dcery jsme tehdy konzultovali s lékaři v boleslavské nemocnici a ti nám řekli, že se to rozhodně nesrovná. Odeslali nás k jiné neuroložce a začala různá vyšetření. Pak jsme se dostali do FN Motol, kde Ádě udělali všechna neurologická vyšetření a tehdy byl naší diagnózou centrální hypotonický syndrom, který ale neznamenal konečnou diagnózu, na tu jsme si museli počkat ještě 4 roky. Dětskou lékařku jsme okamžitě změnili.

Mezitím jsme začali s Adélkou cvičit, nejprve vojtovku, pak jsme přešli na bobath koncept a cvičení dle Čápové. Pravidelně jezdíme také do lázní. Protože Adélka miluje zvířata, začali jsme chodit i na zvířecí terapie, nejdříve hipoterapii a později jsme našli i canisterapii. Časem jsme přidali ještě ergoterapii a logopedii. 

Po 4 letech výzkumů a vyšetření u neurologů, na genetice i metabolických vadách a u všech dalších odborníků, nám lékaři 30. 6. 2016 sdělili konečnou diagnózu. Byla to pro nás velká rána a život se nám ze dne na den obrátil naruby. Je to Ataxie teleangiectasia – Louis Barr Syndrom. Velmi vzácné a velmi vážné genetické onemocnění. Je to porucha 11. chromosomu s progresivním průběhem. Jedenáctý chromosom má u zdravého člověka funkci obnovy buněk, naše Áďa tuto funkci však nemá, a tak je u ní velmi pravděpodobná možnost výskytu rakoviny v jakékoli formě a kdekoli. Z tohoto důvodu máme doporučení chránit naši dceru před vlivy, které rakovinu podporují, např. sluneční svit, a tak Adélka chodí přes léto zahalená v oblečení s UV filtrem. Dále se snažíme vyhýbat chemii v jídle, snažíme se vařit všechno domácí, a když něco kupujeme, velmi pečlivě čteme složení. Ataxia teleangiectasia je na druhou stranu také imunologická nemoc. Naše holčička má zatím imunoglobuliny v pořádku, ale i přesto chytne každý bacil, co kolem letí. Bývá často nemocná.

Adélka je krásná, usměvavá a velmi šikovná holčička, která se se svým nelehkým osudem tvrdě pere každý den. Je hypotonická a má mimovolné pohyby, které se projevují na její motorice. Zatímco hrubou motoriku se nám celkem povedlo vycvičit tak, že ustojí spousty věcí (i když se různě kymácí), jemná motorika je problém, což se velmi podepisuje na psaní a kreslení. A únava všechno ještě zhoršuje. Áďa nyní navštěvuje první třídu normální základní školy, kde má k dispozici paní asistentku. Pomalu si ve škole zvyká, nejvíce ji ale baví přestávky, dále má ráda matematiku, angličtinu a psaní.
Tak to je celý náš příběh až doposud. Co bude v budoucnu, to neřešíme, užíváme si každičký den. Když je zdravá, podnikáme různé výlety a snažíme se sportovat a zkusit i to, co se zdá být nemožné. Zkrátka, jak říkám, život je boj a dokud budeme žít, budeme bojovat.

 

Fotografie pro Dotek světla pořídila paní fotografka Iveta Krausová

Antonie

 

Dobrý den, chtěli bychom Vás oslovit s příběhem naší dcery Toničky.
Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu byl ale akutní císařský řez.

Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct … Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340 g, byla diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat. Musela být napojena na kyslík, měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu. Měla poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung. progred (obrovská hladina přímého bilirubinu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest.

V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toniččin stav nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubinu se jí na nose začal objevovat flíček. Zpočátku byl nevýrazný. Během několika dní byl flek přes půlku nosu, nadále se zvětšoval a čím dále víc červenal. Dostali jsme další diagnózu hemangiom. Nezhoubné nádorové onemocnění. Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém byla Tonička velmi unavená.

Po absolvování veškerých vyšetření byla konečně Tonička s námi doma. Po dvou měsících jsme si přivezli dvoukilový uzlíček. V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci, Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško. Houpání na kolínkách. Jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační setra nás upozornila na špatný zrak, který ji brzdí. Přitom všechna oční vyšetření z nemocnice byla v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, který nám řekl, že má oboustranný šedý zákal obou očí, že skoro nevidí.

A tak jsme znovu cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali k vyšetření v celkové narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský problém s hladinou cukru a těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické oddělení, kde provedli další vyšetření, magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické, neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. A přišel náš nejtěžší den. Slyšeli jsme to, co si nikdo nechce vyslechnout. DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie mozku, poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu) a změny na bílé mozkové kůře. 

Dnes je holkám 2,5 roku a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce Marušce, pro kterou není vůbec jednoduché pochopit, co se vlastně děje. Proč musí spoustu času trávit s babičkou, a ne s mamkou, tatínkem a sestřičkou, proč si s ní Tonička nemůže hrát a povídat. Holky jsou na sebe vzájemně napojené, a tak veškerá odloučení snášejí velmi špatně. 

Navštěvujeme i nadále FN Motol, každého čtvrt roku jezdíme na vyšetření očí při celkové narkóze. I nadále jsme sledováni na neurologii, onkologii, antropologii, genetice. Tonička 2x týdně plave, 1x týdně cvičí. Máme za sebou 2x lázeňský pobyt v Teplicích. Absolvovali jsme velmi intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním centru AXON. Bohužel tato léčba není hrazená zdravotní pojišťovnou, tak je pro nás velmi finančně nákladná. Je velmi důležité tuto léčbu absolvovat alespoň 4x do roka. Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život. Moc bychom si přáli, aby byla Marušce parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že veškerou pílí se nám povede Toničku dostat co nejdále.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Nikola Rejdová

 

Tereza

Jsem mamka patnáctiletého Tomáše a předčasně narozené Terezky, která se narodila ve 27+3 tt  3.7.2017. Měli jsme mít dvojvaječná dvojčátka, holčičky. Ale ukázalo se, že druhá holčička bohužel zaostává ve vývoji o 3 týdny a pak našli dvě vrozené vývojové vady – rozštěp páteře a špatný mozeček. Po genetické stránce byly obě v pořádku.

Ve 23+5tt jsem si sama obvolávala doktory a genetičku kvůli zákroku, protože kdybych to nechala až do další kontroly, tak by to bylo ve 26 tt, a to by bylo již pozdě zákrok udělat. Primář ve FN v Brně, kam jsem jela na zákrok, se zhrozil, proč jdu tak pozdě.

Bylo toho víc, jak se ke mně chovali. Už lékaři při kontrolním ultrazvuku se něco nepozdávalo, ale řekl, že kontrola za měsíc, nebo ať si mě prohlídne, kdo chce. V červnu jsem podstoupila fetoredukci na nemocném miminku. Šli  jsme do rizika, že ztratíme obě dvě, mohl nastat předčasný porod nebo jsem mohla donosit obě až do konce těhotenství i s uspaným miminkem.

Po akutním císařském řezu byla malá 5 týdnů v inkubátoru na Cipapu. Strávily jsme v nemocnici 2 měsíce, bylo výhodou že jsem mohla být na hostinském pokoji a docházet každé tři hodiny za malou. Odstříkat mléko odsávačkou, kterým jí pak přes sondu zavedenou přes pusu do žaludku krmili. Druhý týden v srpnu mi bylo řečeno, že budu přesunuta s malou na oddělení 12 (tam se staráte za dohledu sester o miminko sami). Radostí jsem ani nedojedla snídani, zabalila si věci a čekala až mi dovezou Terezku do boxu. Pak ji sestry dovezly v převozovém vozíčku pod průhledným víkem. Rozplakala jsem se a sestřička z JIPky taky. Po týdnu jsme byly zase přesunuty na jiný pokoj, ten jsem sdílela ještě se dvěma maminkami a jejich miminky – to už byla poslední štace na cestě k domovu. Po necelých třech týdnech si nás tatínek s dědečkem dojeli vyzvednout. Bylo to 1.září 2017

Já jsem v nemocnici prodělala zánět břicha. Zhnisala mi krev v břiše po císaři. Jedna sestra mi řekla, že si za to můžu sama, že jsem tlustá. A aby toho nebylo málo, tak psychická podpora byla – zajeďte si ke svému doktorovi. Ten byl vzdálený 70 km a já bolestí v podbřišku nemohla ani chodit, natož cestovat takovou dálku. Chirurgicky mi pak přes jizvu proplachovali břicho, takže místo toho, abych mohla být v pohodě s malou, tak jsem ještě řešila můj zdravotní problém.

Terezka je zdravá, jezdíme na kontroly do Neonatologické ambulance na Obilním trhu v Brně. Prozatím se vyvíjí i podle psycholožky dobře, odpovídá věku miminka tak, jak se měla narodit.

Někdy mám výčitky svědomí kvůli uspanému miminku. Ale zase si říkám, že by tady na světě jen trpěla. Operace hned po narození a další komplikace. Popláču si, podívám se na Terezku, pochovám ji, popusinkuju ji … a je líp.

S pozdravem Klára

 

Fotografie pořídila paní fotografka Veronika Kyliánová Borisová

 

Ivet12.6.2018 - 11:42

Jste skvela,jak jste to vse zvladla! Chovani zdrav. personalu je na stiznost. Navic v takove situaci, v jake jste byla, Vas meli psychicky podporit a ne jeste deptat. Ze se nestydi! At Vam mala dela radost a je zdrava :)
Preje mamina take jednoho nedonosence:)

Šimon

Šimonova maminka nám napsala:

První těhotenství bylo rizikové, měsíc jsem si poležela U Apolináře, dva měsíce pak byla doma a hezky rodila v termínu. A sice 39+1tt krásnou Elišku s váhou 3180 gramů a 49 cm. Nějak mne a asi nikoho jiného nenapadlo, že to s druhým těhotenstvím bude jiné. Když mne „zavírali“ – jak já říkám pobytu na rizikovém oddělení U Apolináře, tak jsem tak nějak předpokládala, že to bude stejné jako s Eliškou. Že si měsíc zase poležím a pak mne pustí a já odrodím opět hezky v termínu. ALE poležela jsem si přesně týden a najednou jsem začala rodit. Bylo pondělí, já pouze 25+3tt, rychle kortikoidy a infuze na zastavení kontrakcí. Nakonec to ve středu stejně vyvrcholilo rychlým spontánním porodem. V termínu 25+5tt se nám narodil Šimon s váhou 960 gramů a 34 cm.

Šíma byl v podstatě od začátku kabrňák, zhubnul sice více než je obvyklé, a to na 770 gramů, ale jinak byl moc šikovný. Na ventilátoru byl pouze 1. den, pak už byl jen na CPAPu, postupně na kyslíkových brejličkách a pak bez ničeho (kortikoidy naštěstí asi dobře odvedly svoji práci). Šimonek postupně začal přibírat, vše se den ode dne lepšilo, pomaličku, ale přece. Z oddělení JIRP přešel (asi i kvůli malování) 28. den svého života a s váhou 1030 gramů rovnou na IMP2.

35. den Šimon bohužel udělal zpátečku na JIP, kolaboval mu oběh, intubace, potvrdila se meningitida od bakterie E-coli. Celý den jsem prozvracela, nervy na pochodu, Šímu doslova tahali hrobníkovi z lopaty. Bojoval statečně a postupně se opět stabilizoval. Infekce mohou mít různé následky, pro nás to byl hydrocephalus, a sice zvýšená tvorba mozkomíšního moku. Mok se musí z hlavičky odvádět, aby nezpůsobil poškození mozku a aby hlavička nenarůstala do obřích rozměrů. Měsíc a půl měl Šimon zevní komorovou drenáž – vývod z hlavičky, který nadbytečný mok odváděl do rezervoáru. Postupně se barva moku měnila, z barvy černého čaje byla nakonec čirá, hezky průhledná a hlavně bez bakterií. S postupnou likvidací infekce se musí čekat i na pokles bílkoviny v moku, protože drenáž je jen prozatímní řešení. Když bílkovina klesne, je možnost zavést operativně tzv. shunt – vnitřní vývod z hlavičky do dutiny břišní. Bílkovina musí klesnout, aby se vývod (prostě „obyčejná“ hadička) hned neucpal.

92. den Šimonova inkubátorového života se mi podařilo při kojení (ano, kupodivu jsem ještě stresem nepřišla o mléko) mu vývod z hlavy vytáhnout. Byl to totální šok, po měsíci a půl stehy prostě nedržely, ale nikomu bych ten pocit nepřála, protože jsem v tu chvíli netušila, jestli jsem si nezabila vlastní dítě, když mu vytéká mozkomíšní mok jen tak z hlavičky. Naštěstí se ukázalo, že situace nebyla až tak kritická, došlo sice k převozu Šímy z Apolináře hned do Motola, ale vlastně to vypadalo, že jsem celou situaci rozhýbala v pozitivním smyslu slova. Protože hned za dva dny po tom, dostal Šimon svůj shunt a  99. den jsme si ho mohli odvézt domů!

Konečně člověku připadalo, že má opravdu dvě děti. Byla to paráda a moc jsme si to doma užívali. Propuštěním to ale nekončí, naopak začíná takový maratón mezi doktory. Po dvaceti dnech se však z hodného a spavého dítka jako mávnutím proutku stal ukňouránek. Moc nespinkal a byl prostě takový celý nesvůj, k večeru se do toho přidalo i něco, co jsme vyhodnotili jako křeče (takové to novorozenecké lekání z prostoru, ale i při klokánkování, což nám bylo divné). Takže jsme se vydali opět raději do nemocnice, kde jsme strávili nejprve 3 dny na KDDL na Karlově, poté 48 dní v Motole.

Ač jsem nejprve působila jako hysterická matka, tak se bohužel ukázalo, že se opravdu něco dělo. A sice další E-coli a meningitida. Tentokráte i s paralytickým ileem (stávkování střev stručně řečeno). Takže zase operace, shunt vyndat, zevní komorová drenáž a opět boj s pomocí hromady antibiotik. Naštěstí byl Šíma zase šikula a všechno zvládl. Dostal shunt a už jsme se chystali domů, ale mamince zase připadal nějaký divný. A bohužel se zase potvrdilo, že maminka svoje dítko (ač strávilo většinu svého života bez ní v inkubátoru) zná nejlépe. Takže jsme nakonec podstoupili ještě endoskopii a až před Vánoci 2017 jsme Šímu dostali zase domů (ve věku necelých 6 bio měsíců). Doma byl tedy v říjnu 20 dní, teď od prosince je to 29 dní a doufáme, že to bude v tomto domácím duchu pokračovat a kéž by rok 2018 (a i ty další samozřejmě) byly bez hospitalizací.

Meningitida může napáchat různé škody, od slepoty po hluchotu, poškození mozku atd. a já nevím, co ještě. Naštěstí se nic takového u nás zatím neprokázalo a věřím, že ani časem neprokáže. Držte nám prosím palce! My vám je také držíme!

Závěrem bych chtěla poděkovat všem zúčastněním zdravotníkům, perfektní péči sestřiček a lékařů U Apolináře, zkušeným doktorům v Motole a v KDDL. Velké dík patří však především babičkám a manželovi. K inkubátoru člověk na návštěvu s malým dítkem nesmí, neprodělalo neštovice a podobné hitovky, takže je v takovém sterilním prostředí nebezpečné. Bez babiček (mé zlaté maminky a zlaté tchýně) bych si nemohla užívat každodenní návštěvy Šimonka a klokánkování, protože by naši starší Elišku neměl kdo hlídat. O víkendech to měl na bedrech pro změnu manžel, který vše také bravurně zvládl. Takže ještě jednou děkuji!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Mirka Bovanová

 

F a c e b o o k