• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Jonáš

Příběh „autíka“ Jonáška nám poslala jeho maminka.

Jonášek je benjamínek naší rodiny, narodil se 13.11.2010, jeho sestry z mé strany už jsou dospělé a sestře z tatínkovy strany je 14 let. Jonášek byl společenské a veselé miminko, měl velmi rád cestování, do roku a půl byl normální dítě, jen měl více rád hudbu. Po očkování MMR vakcínou v 18. měsících se změnil, bohužel čučel do prázdna a ječel. Trvalo asi další rok a půl, než začal vnímat. Ve dvou letech mu byl diagnostikován dětský autismus. 

Jonášek je úžasný a my s manželem ho milujeme takového, jaký je. Má rád společnost, i když mu trvalo, než pochopil, že musí čekat třeba na hranolky v rychlém občerstvení. Tím, že Jonášek je společenský, zvládá dětské koutky, restaurace, nevadí mu lidi . . . tedy jen výjimečně.  Většinou má s sebou osobní asistentku, aby si s ním hrála. Jezdíme na terapie a do centra učení, kde má výbornou lektorku. Jonášek nemluví, sice mu občas ulítne slovíčko, ale zatím bez významu, má i plenky, ale to nám nevadí a zatím na něj netlačíme. 

Jonášek má rád dospělé lidi i děti, což je někdy bohužel problém. Ne, že by jim ubližoval, ale neumí se vůbec bránit či ohradit, když něco nechce nebo se mu něco nelíbí. Před cizími se neumí ozvat. Jistěže jako každý autík má své dobré dny a dny špatné. Bohužel rok 2016 byl pro Jonáška velmi těžký. Těsně před koncem roku 2015 mu odešel jeho psí kamarád a v dubnu se odstěhovala sestra Adéla, moje mladší dcera. Po ztrátách svých blízkých bytostí byl ve velkém stresu a zvyšovaly se afekty. V září měl nastoupit do speciální školy v Merklíně, a to už vůbec nezvládal. Z toho důvodu jsme se rozhodli, že se bude zatím vzdělávat doma, aby se nedostával do stresu.  Hledali jsme vhodné terapie, na kterých bychom mohli být s ním. Chodíme 2x v týdnu do centra učení a zatím 1x týdně k terapeutce na Aba terapii.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Kozová

Ema

Emička je sedmiletá, velice šikovná, usměvavá holčička, která se narodila o 2,5 měsíce dříve za velice komplikovaných podmínek. Gynekolog u mne pochybil a nezjistil fetofetální syndrom, závažnou anamnézu, která se objevuje u dvojčetného těhotenství. Tuto skutečnost zjistila až jiná lékařka, ke které jsem se objednala, aby mi udělala 3D ultrazvuk a já si z ordinace mohla odnést krásné fotečky mých dvou holčiček. Z ultrazvuku jsem odcházela se slzami v očích. Tento okamžik nám velice změnil život. Obrovskou radost z toho, že budu mít dvě stejné holčičky, vystřídal pocit strachu, smutku a nejistoty.

Ve 29. týdnu těhotenství byly holčičky navždy odděleny tím, že menší děvčátko již bohužel nemělo sílu a nedokázalo bojovat. V důsledku tohoto úmrtí došlo k akutnímu císařskému řezu, kdy se narodila Emička. 

Dcerka byla z operačního sálu po císařském řezu okamžitě převezena na oddělení JIP pro novorozence. Když jsem se probouzela po narkóze, nebyla jsem schopna ničeho, pouze jsem ze sebe vydala otázku na manžela, zda je holčička v pořádku. Když mi oznámil, že ano, spadl ze mě obrovský kámen a okamžitě jsem usnula. 

Na JIPu v tu dobu měli s Emičkou velikou práci, během prvních chvil života u ní došlo k srdeční zástavě, dále docházelo k selhání funkce ledvin a byla absolutně odkázána na přísun kyslíku do plic. Emička bojovala každou minutou, každým dnem i měsícem a pomalu se uzdravovala, avšak stupeň nedonošenosti a nedostatek kyslíku pro mozek byly tak vysoké, že byla Emičce diagnostikována dětská mozková obrna. 

Mentálně je naštěstí v pořádku, velké problémy má s motorikou. Projevuje se to tak, že zatím nedokáže správně lézt, sama se posadit, postavit ani chodit. Na vozíku zvládne přesun na menší vzdálenosti.

Pro další zlepšení je velice důležitá a nezbytná rehabilitace. Již od narození jsem s Emičkou cvičila Vojtovu metodu, postupně jsme přidávali další druhy cvičení, např. Bobath koncept. Absolvovala několik lázeňských pobytů a byla rehabilitována na soukromé Neurorehabilitační klinice Axon.

Emička má zřízený transparentní účet, aby případní dárci měli přehled o tom, jakým způsobem jsme  zaslané peníze využili. Peníze většinou využíváme na velice drahou rehabilitační léčbu, která je pro dcerku nezbytná.

Děkujeme všem, kdo nám pomáhají.

Číslo účtu: 2501462616/2010

 

Věřím, že naplníme náš společný cíl….

 

 

Fotografie pořídila paní Petra Veverková (Kamino Foto)

 

Emma

 

Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. 

Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která ale byla všechna v pořádku. 

V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali, a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní)… je toho asi na ni moc a je unavená. Poslali nás ještě na genetické testy.

8. srpna, pár dní před druhými narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky a v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA ), nikdy nebude chodit a bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou ty nejčernější myšlenky. 

Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji zdravotní pojišťovna nehradí. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu, a pojišťovna nám schválila pět dávek. 

Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizátor, kašlací asistent,…). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku a to je pro nás ten největší hnací motor, který nám dodává sílu bojovat dál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivi Pochová

 

Jiří a Ondřej

Vždycky jsme manželem chtěli dvě děti – nutno podotknout, že pro nás byly dvě děti taky tím pomyslným „maximem“ vzhledem k našim možnostem, ale jak už to tak bývá – člověk míní a život mění…

Máme ještě desetiletou dceru, která je těžce postižená – diagnóz má posbíraných více, ale tou, která u ní dominuje, je hluboká mentální retardace, takže máme doma miminko na celý život. Je třeba ji krmit, přebalovat a obstarávat všechno za ni. Nicméně jsem moc vděčná za to, že je v pořádku fyzicky a chodí – to je vydřené cvičením. 

Když jsme se tedy po letech konečně odhodlali k druhému dítěti, začali jsme se na to těšit. Dlouho jsme se báli, aby to nedopadlo jako s dcerou, ale po genetických testech, kdy vyšlo vše naprosto v pořádku i u ní, jsme do toho šli, protože byl předpoklad, že další miminko by mělo být naprosto zdravé.

Povedlo se to v podstatě napoprvé a já si dodnes pamatuji, jak velkou radost jsem z toho měla. Nicméně na první kontrole mi paní doktorka sdělila, že ty „tečky“ jsou tam dvě – moji reakci radši ani psát nebudu, protože slušná nebyla.

Byla jsem z té informace tak vyděšená, že mi trvalo snad 4 měsíce, než jsem to nějak vstřebala. Manžel se z toho vzpamatoval asi až po porodu, ale říkala jsem si, že když už se obě srdíčka udržela, tak to tak mělo být. Hrozně jsem se bála, jak to budeme při dcerce zvládat – přeci jen dvě miminka a k nim třetí velké, které potřebuje úplně stejnou, ne-li větší péči než novorozenci, bylo pro mě nepředstavitelné.

Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, bez jediného problému, ani cukrovku jsem neměla a všechno bylo tak, jak má být. Až mě to po každé kontrole překvapilo, jelikož jsem z předchozích let byla zvyklá spíš na samé nepříjemné jobovky, než aby všechno bylo v pořádku.

Problémy začaly cca v 28. týdnu, kdy se doktorce nelíbil nález na běžné kontrole a pro jistotu mě poslala do nemocnice na píchnutí kortikoidů na dozrání plic miminek, kdyby náhodou chtěla vykouknout na svět dříve. Vyděšená jsem byla teda pěkně, nicméně tohle prcci ještě ustáli a za 2 dny jsem byla doma a musela jsem měsíc dodržovat přísný klid na lůžku.

V 31. týdnu jsem šla na běžnou kontrolu k doktorce a opět ten samý nález a znova hospitalizace s tím, že nejspíš do 14 dnů určitě porodím. „OK,” říkám si, „14 dní je super, na dvojčata by byl 33. týden pěkný“. To bylo v pondělí…  Den na to, co mě do nemocnice přijali, mi odpoledne začaly bolesti a vzali si mě na porodní sál s tím, že nemají místo. Rodila jsem v provizorních prostorech, celá porodnice se předělávala a na JIP neměli pro naše dvojčata místo. Byla jsem vyděšená, že mě měli převážet do Brna a měla jsem strach, že bych tak dlouho neviděla dceru. Vzhledem k naší situaci skvělý pan doktor, který vedl můj porod, zařídil, abych mohla zůstat já i dvojčata v místě bydliště! To mě uklidnilo. Dali mi kapačku na oddálení porodu, která ale nezabrala, a já jsem se nakonec  1. srpna v 31+4tt, kdy byl v létě ten rok nejteplejší den a přes 40°C ve stínu, dostala v 6 hodin večer na porodní sál. Doktor mě prohlédl a řekl, že teda kapačka nezabrala a rodíme. Kolem bylo najednou spoustu lidí, hlavně sestřiček a doktorek z novorozenecké JIP a vše proběhlo tak rychle, že v 18:13 byl na světě Jirka s váhou 1600g a 39cm a v 18:17 vykouknul na svět Ondra s váhou 1470g a taky 39cm. Vůbec jsem nečekala, že to bude tak neskutečně rychlé. Kluci se narodili v den výročí 13 let našeho vztahu s manželem – dárečci.

 

Ještě ten den večer jsem šla za nimi na JIP a podle prvních informací se zdáli být oba naprosto v pořádku, ale sami nedýchali – to ještě dlouho po porodu, trvalo jim to cca měsíc, než byli schopni dýchat bez přístrojů. Mě po 4 dnech propustili domů, protože jsem byla naprosto v pořádku a začal kolotoč každodenního dojíždění za miminky na klokánkování.

Každé ráno jsem odvedla dcerku na příměstský tábor, který pořádala pro postižené děti její speciální škola a neskutečně mi to v té době pomohlo, že ona tam byla spokojená s dětmi a já tak mohla jezdit za prckama a v klidu klokánkovat každý den. Kluci v inkubátoru prodělali pár infekcí, měli oba hned po porodu antibiotika. Jiříček měl slabší žloutenku a na to, že byl větší, byl od začátku se zdravím na tom hůř než Ondrášek, ten v podstatě od začátku po celou dobu hospitalizace neměl žádný větší problém. Hospitalizace trvala celkem 6 týdnů, než jsme si je mohli odvézt domů. Jiříček byl anemický, tak musel dostat i transfuzi krve, ta ho hodně nakopla a pak už se i jeho stav začal lepšit a bylo už jenom líp. 

Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a skvělým sestřičkám z dětské JIP z FN Ostrava-Poruba za prvotřídní péči, kterou předčasně narozeným miminkům s láskou poskytují. 

Když měli kluci 3 týdny a já byla u nich klokánkovat, volal mi manžel, že malá nějak špatně spadla na nohu, takže rychle ji naložit a šupem do nemocnice. Já jen přeběhla od kluků na hlavní příjem – špatně zlomená noha, operace nutná, dávali jí do nožky 4 dráty.

Bylo to šílené období. Dcera byla téměř 4 měsíce upoutaná jen na lůžku, špatně se s ní manipulovalo, koupání byl doslova očistec a obávala jsem se, jak to vlastně bude vůbec s její mentalitou zvládat. Hrozně jsem se bála, že bude doma vyřvávat (je nemluvící, ani neukáže, když ji něco bolí). Moc mě překvapila, že ona to zvládala mnohem líp, než já… byla skvělá!

Kluci šli domů po 6 týdnech s váhami cca 2700g a musím říct, že to byla neskutečně hodná miminka, která hezky baštila, spinkala a dělala nám velkou radost. A tak to už zůstalo. Samozřejmě začátky byly těžké – dost léků, které ještě nějakou dobu museli oba brát, dojíždění na cvičení, spousta kontrol u lékařů a do toho byly kontroly ještě s dcerou kvůli noze. Takže v začátcích bývaly kontroly někdy i 4x týdně. Vyčerpávající to teda bylo dost. Nebýt v té situaci pomoci naší rodiny a přátel, zvládnout by se to nedalo.

Dcerka se díkybohu pak časem rozchodila normálně jako předtím. Toho jsem se bála, protože nikdo nevěděl, jestli ještě někdy chodit bude a chodí! Kluci nám hezky rostou, v létě jim budou 2 roky, mají každý přes 12 kilo, a ze všech odborných oddělení, na která musela celý první rok docházet, je už většinou vyřadili, protože vypadají naprosto v pořádku a jsou oba zdraví. Je s nimi velká legrace, začínají být upovídaní a hrají si jeden s druhým. Ségru mají moc rádi, i když si jich ona sama moc nevšímá. Střídají se období, kdy je trochu toleruje a kdy naopak vůbec a zavírá se před nimi v pokoji. Nastupuje puberta, takže musíme vydržet. Jsem moc ráda, že to napodruhé s klukama vyšlo a my jsme si s manželem mohli taky jednou zkusit i druhý konec příběhu – tentokrát ten s dobrým koncem!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Santolíková

 

Dan

 

Daneček se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství probíhalo tak, jak má, a i porod byl bezproblémový, trval dohromady asi tři hodiny a měli jsme na světě to nejkrásnější miminko. A vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco jinak. 

Po kontrole miminka doktoři zjistili, že má Daneček malý šelest na srdíčku a já se začala hrozně bát. Už v porodnici Daneček musel projít vyšetřením, ale nakonec to dopadlo dobře a zjistilo se, že šelest se sám do několika měsíců zacelí. Daneček krásně rostl a krom toho, že byl častěji nemocný a musel být kvůli tomu několikrát hospitalizovaný, tak se vyvíjel zcela normálně. Vše bylo tak, jak má být, a my byli spokojeni. Začal krásně lézt (nejdříve tedy couval jako ráček), sedět i chodit celkem rychle. A na své první narozeniny Daneček už chodil úplně bez pomoci a dokonce začínal povídat slovíčka jako máma a táta. 

Okolo druhého roku se pomalu ze dne na den vše změnilo a my si začali všímat, jak se Danečkovo vnímání a chování mění. Vytrácela se slovíčka, co již začal říkat. Nechtěl po nás nic opakovat a ani neukazoval. Začal být hodně uvztekaný a ten vztek padal do velkých afektů, které trvaly i hodiny. Všímali jsme si, že se nám nedívá do očí, takže chyběl oční kontakt. Když jsme na něj volali jménem, tak reagoval až po několikátém zavolání. Hra byla hodně strohá a monotónní, trvala i několik hodin a nikdo mu ji nesměl narušit. Když jsme si začali dávat vše dohromady, nechtěli jsme si vůbec připustit, že by Daneček byl jiný než ostatní děti. Pořád jsme se uklidňovali tím, že je jen Daneček pohodlný a líný a že vše rychle dožene. Jenže jak šel čas, začalo si toho všímat i okolí, a tak jsme se s našimi obavami a se strachem, že jde o dětský autismus svěřili Danečkově pediatričce. 

Po všech možných vyšetřeních se diagnóza dětského autismu nepotvrdila. Doktoři nám řekli, že Daneček je chytrý kluk a že to vypadá na opožděný vývoj. Pro nás to byla celkem dobrá zpráva, říkali jsme si, že když by to byl opožděný vývoj, mohl by to dohnat. Bohužel jak šel čas, tak Daneček se nijak více nerozvíjel. Sice dělal pokroky a učil se nové dovednosti, ale bohužel to byly malé a pomalé krůčky. To, co se jeho vrstevníci naučili během pár hodin, Danečkovi trvalo několik dní. Začali jsme si všímat, že Danečkovi nechybí jen řeč, ale že ani nerozumí, a proto je těžké ho něco naučit a něco po něm chtít. To, že nerozumí, vede k častým změnám chování, protože se často stává, že po něm někdo něco chce, Daneček tomu nerozumí a zlobí se. I přesto jsme si svou řeč našli pomocí ruky. Když Daneček něco chtěl, chytl mě za ruku a dovedl mě k danému místu a jakoby mou rukou ukázal směr k dané věci. Na doporučení lékařů jsme začali spolupracovat s Ranou péčí, navštívili logopedii a docházeli na kontroly k psychologovi. Daneček byl statečný a snažil se celou situaci zvládat. Jenže někdy to bylo hodně těžké, jak pro samotného Danečka, tak pro nás. 

Jak šly roky, tak se Daneček měnil a každou chvíli měl jinou zálibu. Asi půl roku se rád svlékal do naha, dalších pár měsíců měl rád noviny a jejich trhání a co mu zůstává doposud, je hra na přesypávání. Cokoliv má ve více kusech jako kostičky, pastelky, různé součástky z hraček, tak rád sype. Jak utekl další rok, diagnóza se Danečkovi zhoršila na středně těžkou mentální retardaci. Ale my jsme nic nevzdávali, z diagnózy jsme si nedělali vrásky a stále věřili, že Daneček bude zdravý a žít jako každý jiný. Stále podstupoval různá vyšetření a velká etapa pro něj byla speciální školka. Nejdříve začal chodit do předškolky, aby si zvykl. Protože je na mě jako na mámu hodně fixovaný a koneckonců já na něj také, bylo to pro nás těžké, ale zvykli jsme si a Daneček si tam chodil dvakrát do týdne na dvě hodinky hrát. Pak opravdu nastoupil do školky, ale opět pozvolna, aby to pro něj nebyl takový šok. Po čase si zvykl a už tam chodil úplně bez problémů.

Danečkovi bylo v listopadu šest let a na první pohled na něm není nic zvláštního. Je to krásný kluk, na kterém není nic poznat, ale jeho mentální vývoj se zastavil u těch dvou let a diagnóza se zase během té doby bohužel zhoršila. Teď má diagnózu střední až těžkou mentální retardaci. Prošel již opravdu velkým množstvím vyšetření, jako  je magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady, neurologie a další. Bohužel stále nemluví, jediná slovíčka, co používá, je mama a hamí, ale nedokáže je přirovnat správně. Také stále špatně rozumí. Nerozumí klasickým větám a pokynům. Jediné, čemu rozumí, jsou krátké slabiky jako hamí, hačí, hají… Bohužel nezvládá samostatnou sebeobsluhu, je plně plenován, musí mít neustálý dozor a vyžaduje celodenní péči. 

Daneček má své dny a někdy převyšují ty špatné, ale i přesto se dokáže radovat z maličkostí. Miluje být venku a přesypávat písek nebo kamínky. Má moc rád cestování autem (ale pouze autem, MHD nezvládá). Miluje cokoliv čokoládového a nejvíce kinder. Má rád Mickey Mouse a pohádky s ním a nebo s Hurvínkem. Ze všeho nejvíce miluje hudbu a vše, co nějak hraje či bliká. Hudba ho dokáže uklidnit. Nosí s sebou neustále flanelové plenky, které má za takové plyšáky, a miluje, když jsou čerstvě vyprané a voní po aviváži. Nemá rád, když ho člověk tlačí do nějaké činnosti. Také moc nemusí okolní lidi. Proto je i okolí často zdrojem problémů.

Na Danečkovi není nijak poznat, že je jiný, a tak ho často v okolí považují za nevychované a zlobivé dítě, a to bývá i pro mě strašně psychicky vyčerpávající. Chápu okolí, že nemohou vědět, že je Daník jiný, ale nemám ráda, když Daneček má svůj záchvat vzteku a nějaká paní mi ho začne tahat za ruku s větou: „Tak pojď, já si tě odnesu, když takhle zlobíš.“ Je to někdy hodně stresující jak pro Daníka, tak pro mě. Nejednou se stalo, že jsme šli městem, Daneček měl záchvat vzteku, já byla celá ubrečená a všichni okolní lidé nás odsuzovali a mně říkali, že by už Daníkovi dávno nasekali na zadek za to, jak je nevychovaný. Ze všech sil se snažíme, aby byl šťastný a navzdory svému postižení byl spokojený a mohl poznávat svět všemi smysly a rozvíjel se, i když pomalinku.

Přes všechny útrapy a potíže se snažíme být šťastní a milovat se navzájem. Daneček je pro nás vším, a i když je to někdy složité a těžké, jsme rádi, že ho máme, ať je jakýkoliv. Člověku se otočí život, ani neví, jak a najednou zjistí, že i takové obyčejné věci, jako že se dítě samo nají nebo samo oblékne, jsou pro nás velikánským pokrokem a každý malilinkatý krůček je pro nás velký pokrok a pořád věříme a strašně doufáme, že Daneček bude moci mít aspoň zčásti normální život a být šťastný. Často se setkávám s tím, že okolí Daníka bere, že je vlastně normální, a protože máme pouze Danečka, tak to máme jednoduché. Že ostatní, co mají více dětí, to mají složitější. Ale nikdo nevidí, jaké to je pro rodiče. Jaké to je pro mámu, vědět, že se její dítě trápí a nemůže mu pomoci. Všechna ta trápení, co dítě má, vlastně prožívat duševně s ním. Být s ním během všech vyšetření a vidět a cítit, jak se jeho dítě trápí. Vím, že stejně to vnímají všichni rodiče, jejichž děti mají nějaký hendikep či nemoc a i vím, že ten, kdo tím neprošel nebo v tom nežije, tak neví, jaké to je. 

Často přemýšlím a často na mě padne splín, jak to asi bude v budoucnu. Jak to budeme dělat, když Daneček bude celý život takový. Vím, že to zvládli jiní, tak to zvládneme taky, ale spíš mi jde o Danečka a o můj pocit, že nebude moci dělat vše jako ostatní. To vidím už teď. Nemůžeme do kina, do divadla, na různé dětské akce, protože je tam spousta lidí a Daník se bojí. Vím, jak ho vnímá okolí, a nechci, aby na něj koukali přes prsty. To je pro mámu strašně bolestivé, když na vaše dítě koukají jako by byl něco špatného. Pořád mám v hloubi srdce naději a doufám, že aspoň zčásti by mohl být do budoucna jako ostatní. Strašně moc Danečka miluji, ani to neumím popsat, a raduju se z každých jeho radostí a trápím se s ním s každým jeho trápením. Daneček je všechno, co máme a dokud budeme na světě, tak tu budeme jen a jen pro něj a budeme se snažit, aby byl šťastný.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Kohoutová.

 

F a c e b o o k