V říjnu 2015 jsme se dozvěděli, že se naše čtyřčlenná rodina rozroste o dvojvaječná dvojčátka (bichoriální biamniální). Ještě jsme se ani pořádně nevzpamatovali z toho, že nás bude šest, když v prosinci na I. trimestrálním screeningu přišel další ovšem mnohem horší šok. Bylo zjištěno vyšší šíjové projasnění u obou plodů, což může být jedna ze známek vyššího rizika Downova syndromu. Odebraná krev mi však nebyla gynekologem vyšetřena. Byli jsme odesláni na genetiku a následně ultrazvuk, případně amniocentézu do FN v Ostravě. Zde na ultrazvuku se zdálo vše v pořádku. Lékař zmiňoval, že u DS bývají přidružené vady např. vady srdce, chybějící nosní kůstka. Ta však byla na ultrazvuku u kluků patrná a taktéž vyšetření srdíček bylo ve 20. týdnu v pořádku. Amniocentézu jsme nakonec vzhledem k vyššímu riziku potratu u vícečetných těhotenství a také díky tvrzení genetika a lékařů z FN, že se jedná o dvojvaječná dvojčata a nemůže se stát, aby měli oba plody DS, nepodstoupili. Dokonce z úst lékaře zazněla věta: „A co Vám amniocentéza ukáže? Když zjistíte, že jeden plod DS má, tak přece nezabijete to druhé zdravé dítě, protože oba plody DS mít nemůžou.“
Po tom, co nám bylo řečeno, že se nemůže stát, aby oba plody měly DS, že bychom spíše vyhráli jackpot ve sportce, jsem věřila, že i druhý plod bude v pořádku a chtěla si konečně těhotenství po velmi stresujícím začátku užívat.
Ve 34. týdnu těhotenství se po spontánním porodu narodili kluci Vojtíšek 2390 g/47 cm a Tomášek 2320 g/46 cm. Již na porodním sále jsme se dotazovali, zda jsou kluci zdraví, že jsme měli v těhotenství špatné výsledky v prvním trimestru a bylo tam podezření na DS. Lékařka nás ujistila, že to na DS nevypadá, že je vše v pořádku. Byli jsme tak moc šťastní! Po devíti měsících nejistoty jsme si říkali, že všechno nakonec dobře dopadlo.
Vzhledem k tomu, že byli kluci dříve narození, odvezli je na novorozeneckou JIP. My jsme mezitím obvolali všechny známé s tím, že jsou kluci na světě a zdraví. Druhý den jsem za kluky chtěla jít, ale sestra mi stroze oznámila, že sama jít nemůžu a ona nemá čas na to mě doprovázet. Rozbrečela jsem se, tak moc jsem chtěla Vojtíška a Tomáška vidět a být s nimi. Musela jsem čekat na manžela, který přišel až odpoledne, a konečně jsme mohli za kluky na JIP. Byli tak malincí, roztomilí, oba spolu v jednom inkubátoru. Poté přišla lékařka a informovala nás o jejich zdravotním stavu. Říkala, že jsou šikovní, že si dýchají sami a manžel se znovu zeptal na DS. A najednou slyším z jejích úst větu: „No já jsem o tom sama nechtěla začínat, ale když jste se zeptal, tak některé znaky DS kluci vykazují. Pokud souhlasíte, vezmeme jim krev a uděláme genetické testy.“ Všechno začalo nanovo. V hlavě se mi honily myšlenky: Jak kluci? Snad jen jeden, ne oba…
Klukům tedy odebrali krev s tím, že výsledky budou za týden. Nekonečný týden!!! Ze začátku jsem pořád věřila, že to bude v pořádku. Ale nechtěli pít, krmila jsem je injekční stříkačkou. Nakrmit jednoho 50 ml mléka trvalo i 45 minut, pak druhý, skončili jsme po 1,5 hodině a měli jíst co dvě hodiny, takže za půl hodiny jsem šla opět krmit toho prvního. Jiné maminky už si pochvalovaly, jak to jejich dětem jde a Tomík s Vojtíkem pořád žádné zlepšení. To už jsem začínala pochybovat. Několikrát byli také sondováni, kdy dostali mlíčko přímo do žaludku. Do toho přišla kardioložka, která mi oznámila, že má Tomík srdeční vadu. Několikrát se jim nepodařilo vybavit ouška (OAE). Prostě vše špatně.
A po týdnu zazvonil telefon, ve kterém se ozvalo: „Tady genetika Ostrava, chci Vám říct, že na 90 % je potvrzena trisomie 21. chromozomu u obou kluků.“ Jediné, co mě napadlo říct, bylo: „Jak u obou? Vždyť jste nám tvrdili, že to není možné!“ Odpověď: „Nevím, sám tomu nerozumím. Jedu za Vámi do nemocnice.“ Všechno se ve mně sevřelo, měla jsem pocit, že život skončil… Mezi potoky slz jsem se snažila dovolat manželovi, což se povedlo až na 3. pokus, a i on se vydal za námi do nemocnice.
Ze setkání s genetikem si toho ani moc nepamatuji. Vůbec jsem nevnímala, co nám říká, neměla jsem na něj žádné otázky. Byl to jen šok, který nebylo možné vstřebat. Zaznamenala jsem až větu: „Můžete se rozhodnout, zda si kluky vezmete domů, nebo je dáte do ústavu.“ Vše se ve mně sevřelo znovu, jak do ústavu?! Naše kluky?! Vše mi připadalo jako zlý sen. Jenže to nebyl sen, byla to skutečnost.
Následující týden jsme byli jako v začarovaném kruhu. Srdce mi říkalo vzít si kluky domů, ale hlava zase: Když nám nabízeli ústavní péči, dá se to zvládnout? Většina lidí má doma pouze jedno dítě s DS a my hned dvě. Co starší kluci? Časem se jim mohou třeba spolužáci posmívat. Prostě milion myšlenek pořád dokola. V jedné chvíli jsme byli nakloněni k tomu vzít si je domů a za chvilku zase naopak.
V rozhodování mi nakonec nejvíce pomohla uzavřená skupinka rodičů dětí s DS na FB. Po zhlédnutí několika videí jsem zjistila, že jsou děti s DS i přes svůj hendikep naprosto úžasné a byla jsem přesvědčena, že to určitě nějak zvládneme.
Zatímco u starších synů šlo všechno jakoby samo, u dvojčat to tak není. U starších kluků jsem vůbec neřešila vývoj hrubé motoriky, ani jsem pořádně nezaznamenala pojmy jako první vzpřímení, druhé vzpřímení, šikmý sed apod. U dvojek jsme na všem tvrdě pracovali. Péče je náročná hlavně časově – časté návštěvy lékařů (neurologie, kardiologie, endokrinologie, oční a ušní ambulance), Tomášek podstoupil v 10. měsících v Motole operaci srdíčka, ze začátku jsme 4x-5x denně cvičili Vojtovu metodu, později jsme kombinovali s Bobathem. Vše déle trvá, poprvé se sami posadili až v 18. měsících, v 28. měsících začali teprve sami chodit.
Přesto všechno mohu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli. Jsou skvělá dvojka, jsou jako mašinka a vagónek, pořád za sebou, pořád spolu. Jeden udělá nějakou kravinku a druhý to po něm hned opakuje. Takto se i motivovali třeba k lezení, k chůzi. Je opravdu sranda je pozorovat.
Troufám si říct, že i přes to všechno jsme šťastná rodina. Samozřejmě jsou pořád dny, kdy to na člověka dolehne, ale je potřeba jít dál a věřit, že vše bude dobré.
Jen ještě dodám, že ve čtvrtém měsíci života brali klukům znova na genetice krev, která nakonec potvrdila, že jsou jednovaječná, a nikoliv dvojvaječná dvojčata, jak nám tvrdilo pět různých lékařů. Tím se Downův syndrom u obou vysvětlil…
Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Kociánová.
.jpg "_H5A9169")
.jpg "_H5A9187")
.jpg "_H5A9196")