• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Vendulka

Maminka Vendulky nám napsala:

Náš příběh začal 22.8.2017 (ten den jsem byla 25+1tt), kdy mě po do té doby ukázkovém těhotenství v noci začal pobolívat podbřišek. Mám citlivé zažívání a bývá mi po normálním jídle často špatně, proto jsem tomu nepřisuzovala velkou váhu a šla opět spát, ale za chvilku jsem se probudila podruhé a zvracela jsem. To mi už bylo divné. Nechtěla jsem nic zanedbat a jelikož jsem porodní asistentka, vyšetřila jsem se, abych zjistila, zda se něco neděje. Nic, neotevírala jsem se. Bolest ale neustávala, proto jsem se rozhodla, že pro jistotu vzbudím manžela a pojedeme na pohotovost. Než se stačil obléknout, bolest zesílila, a tak mi raději zavolal sanitku. Po chvilce jsem začala cítit tlak a praskla mi voda. Bylo mi jasné, že rodím.

Manžel znovu volal záchranku, tentokrát již ne k bolestem, ale k porodu. Paní dispečerka byla překvapená asi více než manžel. Já jsem již cítila hlavičku, a tak jsem si lehla na postel. Dítě bylo asi za minutu venku. Dýchat samo nezačalo. Provedla jsem taktilní stimulaci, po které začala slaboučce plakat. Spadl mi ze srdce velký kámen, když jsem to kňourání slyšela.

Jelikož jsme byli u mých rodičů, tak jsem instruovala maminku, aby přinesla ručník, dva provázky a nůžky a následně přestřihla pupeční šňůru. Když bylo vše hotové, dorazila sanitka. Koukali na mě, já na ně a v tom šoku ani nezkontrolovali, jestli dcera dýchá. Dovezli nás do blízké okresní porodnice, kde takhle malé miminko asi nikdy neviděli. Po třech hodinách se dcera konečně dostala do Prahy, kde se jí dostalo řádné péče (čekalo se na sanitku s inkubátorem). Vážila pouhých 730 g.

Mě propustili domů hned druhý den, ale prognóza dcery po takovémhle porodu a následném převozu nevypadla moc dobře. Tato doba se mi velmi špatně popisuje a nerada na ni vzpomínám. Já jsem byla doma a dcera v nemocnici bojovala o život. Trápilo mě, že pro ni nemůžu nic udělat. Jediné, co jsem mohla dělat, bylo odstříkávat mléko. Po třech týdnech jsem ale o mléko téměř přišla, z čehož jsem byla ještě více smutná. Měla jsem pocit, že pro ni nemůžu dělat už vůbec nic. Navíc jsem tam s ní nemohla ležet, protože nemocnice měla pokoje pro matky plné. S manželem jsme tedy za dcerou jezdili ob den. Byl pro mě obrovskou oporou. Držel mě, abych se nezhroutila.

Vendulka byla intubovaná 14 dní. Poté byla na cpapu a následně na vopothermu do 62. dne. Poměrně dlouho měla velké saturační poklesy. První tři dny jsme čekali, jestli nezakrvácí do hlavičky. Naštěstí velké krvácení neprodělala, jen malé bodové. Kvůli anémii měla dvakrát transfuzi krve, bronchopulmonární dysplazii mírného stupně, osteopenii nedonošených a retinopatii druhého stupně, která se před propuštěním zlepšovala. Také měla novorozeneckou žloutenku a do osmého dne fototerapii. V nemocnici strávila 81 dnů. Propuštěna byla 10. 11. 2017 s váhou 2100 g. Stále ale byla pod dohledem lékařů, kteří jí prováděli spoustu vyšetření, ale naštěstí se žádné dramatické výsledky nekonaly.

Vendulka od začátku bojovala a měla velkou vůli žít. Je velmi šikovná a vše zvládla na jedničku. Žádné dramatické komplikace nenastaly. Měli jsme velké štěstí v neštěstí. Nyní je Vendulce 11 měsíců biologicky a 7,5 korigovaně. Leze po čtyřech, o všechno si stoupá, umí udělat papa a paci paci. Vůbec na ní není poznat, že je nedonošená. Je to spokojená a veselá holčička.

 

 

Fotografie pro rodinku pořídila paní fotografka Ivi Pochová.

 

Natálie

Příběh Natálky nám sepsala její maminka:

Naše holčička byla naprosto zdravé dítě, ale osud nám připletl do cesty velmi nečekanou situaci a hodně špatnou událost. Jezdili jsme jako celá rodina s dcerou do bazénu a užívali si každého krásného okamžiku s ní, protože už při těhotenství nám vycházely testy velice špatně a i porod musel být císařským řezem kvůli poloze stranou pánevní. Navzdory všemu se Natálka narodila nakonec čilá a zdravá.  

Když byl Natálce necelý rok a my jeli s manželem domů z bazénu, usnul a v obci jsme vybočili a narazili do stromu. Malá byla celá fialová a já věděla, že je zle. Můj otec jel tenkrát s námi a po pár hodinách zemřel. Malou resuscitovali na místě asi 25 minut, a když doktor už vypisoval, že je konec, a chtěli ji odpojit, naskočila křivka a malá se vrátila zpět mezi živé. Bohužel ale byla tři měsíce ve vigilním kóma a lékaři jí dávali asi procento na přežití s 16 diagnozami v papírech.

Nakonec jsme tak bojovali, že se nám podařilo malou probudit. Měla chvilku peg na krmení, rehabilitace byly hrozné. Nejprve se učila znovu dýchat, jíst a držet hlavičku. Postupně se učila rozevírat ručičky a uchopovat předměty, trénovat sed a pak lezení. Je to asi tři a půl roku, co jezdíme neustále na rehabilitace do Sanatoria Klimkovice, kde nám moc pomohli, a malá už je schopná dokonce přecházet sem tam doma o trojbodových berličkách. Stále ale musíme chodit za ní, hodně se bojí a potřebuje mít pořád pocit, že je někdo s ní a že se už nic nestane.

Asi nad námi stáli všichni andělé, protože po tak dlouhé resuscitaci by neměl její mozek téměř fungovat a ona mluví, ačkoliv nám řekli, že její hlasivky jsou nehybné, a dokonce její stav paní psycholožka posoudila jako normální dítě odpovídající svému věku. Pořád vidím ty neustálé obrazy před sebou a nepřeji nikomu zažít něco tak strašného. Ale když je víra a snaha bojovat, dokážeme naše tělo přesvědčit o opaku, že můžeme fungovat a že stojí za to žít!

I když jsou naše děti jiné, jsou svým způsobem výjimečné. Učí nás pokoře a lásce. A vlastně my, co máme tyto děti, jsme svým způsobem daleko šťastnější než ti ostatní. Naše děti nás totiž naučily vnímat ty maličkosti života jako něco krásného a neopakovatelného.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Natálie Severová

 

Štěpán

 

Maminka Štěpánka nám poslala jeho příběh:

Náš Štěpánek se narodil 13. 8. 2016 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.

Náš příběh začal v den, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Byla to nečekaná zpráva, překvapení. Má první reakce na to, že jsem těhotná, byla, že jsem se usmála na doktora, ale pak jsem si uvědomila, že je to v tu nejméně vhodnou chvíli. V té době jsem totiž nepracovala a naše finanční situace nebyla úplně ideální. Doma jsem řekla příteli, že jsem těhotná. On byl z toho neskutečně nadšený, těšil se a začal plánovat, ale já se bála.

Uběhlo pár měsíců a nastala první komplikace, podezření na Downův syndrom, pro mě to byl šok a rozbrečela jsem se. Byla jsem z toho nešťastná. Po kontrole u mého gynekologa jsem se trochu uklidnila, ale pak jsem musela jít na odběr plodové vody do ostravské nemocnice Fifejdy. Tam jsem podstoupila odběr plodové vody a pak nastaly dlouhé dny čekání na výsledek. Bylo to stresující období. Konečně přišel výsledek a byl negativní. Samozřejmě jsem byla ráda a ulevilo se mi. Další kontroly proběhly normálně, v těhotenství jsem měla běžné gynekologické potíže (oteklé nohy, ruce, tvář). Při jedné návštěvě měl gynekolog podezření na hydrocefalus, nejdříve jsem si nevyhledala nic o této nemoci, nechtěla jsem se stresovat, ale pak mě napadlo podívat se na internet, co to je, a opět mě zachvátil strach. Naštěstí se nemoc nepotvrdila a mně se ulevilo. Než se nemoc vyvrátila, byla jsem nešťastná a skoro pořád jsem plakala, ale tajně, aby mě nikdo neviděl. Nechtěla jsem, aby někdo viděl, jak mě to trápí. Když si na to vzpomenu, mám slzy v očích.

Dlouhou dobu se nic nedělo, vše bylo, jak má, jenže ne na dlouho. V sedmém měsíci těhotenství si můj gynekolog všiml, že velikost syna není, jak by měla být. Řekl mi, že se mu to nezdá, a proto mi vypíše žádanku na velký ultrazvuk do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tam se nemoc syna potvrdila. V tu chvíli jsem chtěla plakat. Odešla jsem z ordinace a šla za svým přítelem a jeho babičkou, kteří čekali venku, protože se pokazilo auto a čekali na pomoc. Zeptali se mě, jak to dopadlo a jestli se potvrdila nemoc, to už jsem se neudržela a rozbrečela jsem se, ty emoce byly hodně silné. Po nějaké době, kdy už se termín narození syna blížil, jsem měla období těšení i strachu. Jak bude vypadat, jaký bude, ale zároveň jsem se hrozně moc těšila, až ho budu poprvé držet v náručí.

Přenášela jsem o 8 dnů a jednou v noci v jednu ráno mi praskla plodová voda. Nespala jsem, protože mě rozčiloval kocour, rychle jsem vstala, neboť jsem si nebyla jistá, jestli je to plodová voda nebo moč. V půl druhé jsem volala do nemocnice a ptala jsem se sestřičky, jestli mám přijet. Tak jsem vzbudila přítele a během pěti minut jsme jeli. Vše probíhalo normálně, vyšetření bylo dobré, jen jsem po něm trochu krvácela, ale paní doktorka říkala, že je to úplně normální. Pak jsem byla na pokoji a přítel odjel domů. V 6 hodin ráno jsem mohla zavolat příteli, aby byl u porodu. Během porodu nastaly komplikace, při tlačení se syn nemohl vyklubat, tak mě nastřihli, ale ani tak to nešlo, pomohli mu pak zvonem.

Konečně byl na světě, dávali mu první pomoc, neboť měl hleny v pusince. Pak mi ho ukázali a já ho poprvé uviděla a zeptala se – co má s hlavou? Já jsem totiž vůbec netušila, že mu pomáhali zvonem, doktorka říkala, že mu to po pár hodinách splaskne a měla pravdu. Po dvou hodinách jsem si ho mohla jít poprvé pochovat a hladit ho. Ale jen na 5 minut, pak jsem musela odejít. Když jsem se vrátila, tak mě sestřička přeložila na gynekologii v osmém patře, protože už neměli volný pokoj. Na pokoji jsem se seznámila s maminkou, která byla na tom podobně, a společně jsme pak chodily za svými syny na JIP.

Syn absolvoval spoustu vyšetření a pak mi oznámili diagnózy: stigmatizace, mikrocefalie, centrální kvadruparéza s levostranným akcentem,  výrazný hyperexcitabilní syndrom/dif. dg., výrazné riziko rozvoje sekundární epilepsie vývojovou úrovní počátku 2. poloviny 1 tr. etiolog, na podkladě vícečetné kongeniální vady CNS typu schizencefalie vlevo, ageneze corpus callosum a septum pellucidum s rozvojem diabetes ispidus.

Po 4 dnech jsem se svým synem mohla být na pokoji a byla jsem ráda, že budeme konečně spolu. Bylo to náročné, nevěděla jsem, jak ho krmit, přebalovat, koupat.  Vše mi jedna ze sestřiček ukázala, jenže syn se nechtěl přisát k prsu, tak mi doporučili klobouček a pak se přisál. Ráno před propuštěním syn nevážil tolik, kolik by měl, tak nás tam ještě den nechali a na druhý den nás propustili. Po čtrnácti dnech jsme mohli domů. Paní doktorka nám dala instrukce, které jsme dodrželi.

Přijeli jsme domů a pochlubili se synem, rodina z něj byla nadšená. Jenže po pár dnech, když jsem syna kojila, začal z mého mléka zvracet a já nevěděla proč. Když se to ale opakovalo u každého kojení, přešli jsme na umělé mléko a syn se nasytil a klidně spinkal. Ve dvou měsících byl v nemocnici kvůli dehydrataci a zánětu močového měchýře. Když se vše spravilo, měl Štěpán stále nízké hladiny. Doktoři nevěděli, proč, tak mu několikrát za den brali krev, až zjistili, že mu chybí stresový hormon a nasadili mu medikaci – desmopresiny.  Nejdříve 3x denně, pak se dávka snižovala a upravovala, až mu sedlo 2x denně. Propustili nás domů a vše se zdálo být zase dobré.

V 6 měsících byl opět hospitalizován, ale jen na týden, neboť už věděli, že potřebuje upravit dávky léků. Dlouhou dobu bylo vše v pořádku, Štěpán prospíval. Na kontrole u neuroložky jsem jí říkala, jaké má syn potíže, třese rukou, nohou, a že se bojím, protože mu modrají rty.  Po vyšetření mu paní doktorka nasadila léky; benzodiazepam – lék na epilepsii a stav se uklidnil. Po další kontrole se stav začal opakovat a doktorka chtěla natočení EEG, protože měla podezření na epilepsii. Bohužel se potvrdila a nasadili valproát, syn reagoval tak, že se mu chtělo pořád spát, byl unavený. V nemocnici onemocněl, měli podezření na začátek zápalu plic, což se potvrdilo, tak nás přeložili na dětské oddělení a tam mu nasadili antibiotika, antihistaminika a stav se mu zlepšil. Po skoro třech týdnech nás propustili domů a my si mohli užít Vánoce.

Jenže teď se mu opět třesou nohy a ruce a zítra jdeme na kontrolní odběry hladiny v krvi.

Štěpánek bude mít tento týden první brýle, snad si na ně zvykne a nebudou mu vadit. Teď se koukáme na pohádky, sice na to nevidí, ale slyší dobře a občas se zasměje tak moc hlasitě, že se pak usmívám i já.

Štěpánek je veselé dítě, je krásný a hlavně je náš. A my ho milujeme nade vše.

 

 

Fotografie pro Štěpánka a jeho rodinu nafotila paní fotografka Magda Opiolová

 

Nela a Ema

Maminka Nely a Emy nám napsala:

Náš příběh začal v září roku 2016,  kdy mi pak doktor pogratuloval k těhotenství s tím, že čekáme dvojvaječná dvojčata. Dlouho jsme tomu nemohli uvěřit, opravdu budeme mít dvě miminka?

Vše šlo jako po másle, těhotenství probíhalo v pořádku, první screening dopadl na výbornou, stejně tak i druhý, kde nám byly potvrzeny dvě holčičky. Přelom pohody nastal ve 25tt, kdy začaly bolesti a mírné zkracování děložního čípku.  Byl mi nasazen utrogestan a hořčík, poté bolesti mírně ustoupily a čípek držel. Až do 28tt, kdy jsem musela být hospitalizována kvůli zkrácení děložního čípku a otevření na prst.

V nemocnici jsem si poležela pár dní s tím, že vše utlumily kapačky. V 32tt 16.3.2017 (čtvrtek) proběhla pravidelná kontrola a vše vypadalo skvěle.  V té době nikdo netušil, že za pár hodin porodím. Kolem desáté hodiny večer 16.3.2017 mi odtekla plodová voda a začal strašný stres a obavy, co bude. Přivolaná sanitka mě zavezla do krnovské nemocnice, kde mě vyšetřili, píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic a převezli mě do Fakultní nemocnice v Ostravě.

Zde probíhalo další kolo přijímání a spousta otázek od paní doktorky, verdikt byl jasný –  v neděli, nebo pondělí porodíte. V pátek 17.3.2017 ráno přišly pravidelné kontrakce, ihned byla nasazena kapačka, aby se mi porod zastavil, ale bylo to v podstatě k ničemu. V deset hodin dopoledne přišly pravidelné kontrakce po dvou minutách a už jsem jela na porodní sál. Bylo to všechno velmi rychlé. V 11:14 hodin vykoukla na svět Ema s váhou 1380 g, která začala sama plakat, a v 11:16 vykoukla Nela, vážící 1490 g, které doktoři museli pomáhat maskou, aby se nadechla. Bylo to hrozné, hned je odnesli, takže jsem je ani okem nespatřila.

Holky jsem viděla až po 28 hodinách. V inkubátoru je nebylo skoro vidět, jelikož měli CPAP, který měly celkově 10 dní. Obě byly několik dní pod světlem díky novorozenecké žloutence. Ema musela dostat po pár dnech transfuzi kvůli velké anémii, kterou mají obě holky dodnes. Začátky byly těžké, holky potřebovaly víc kyslíku a vůbec nepřijímaly stravu. Po třech dnech se začalo blýskat na lepší časy. Dva dny nato se holky začaly léčit se srdíčkem, protože měly otevřenou Bottallovu tepennou dučej, ale ani po lécích se jim neuzavřela. Uzavřela se jim sama až v půl roce.

S holkama jsem byla v nemocnici šest dnů po CS, poté jsem byla propuštěna a dojížděla za nimi do FN Ostrava každý den 80 km tam a 80 km zpět. Každý den odjíždět a nechávat je tam, bylo snad to nejhorší. Po čtrnácti dnech dojíždění mi paní doktorka domluvila převoz do Městské nemocnice Ostrava Fifejdy, kam jsem mohla i já nastoupit hned, tady jsme strávily ještě čtrnáct dní, než jsme mohly jít domů.

Po propuštění domů to bylo hektické, samé kontroly a hlídání, jestli holky prospívají atd. Začalo kolečko návštěv obvodního lékaře, neurologie, oční, riziková poradna a kardiologie. Nyní je holkám deset měsíců biologického věku a 8 měsíců korigovaného věku,  vše krásně dohánějí a pro nás je nejlepší, že máme dvě krásné a zdravé dcery.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Ondráková

 

Nahrávání souborů

Jáchym

Jáchymova maminka nám napsala:

Náš příběh začal být zajímavý už v těhotenství, kdy se zjistilo, že miminka budou dvě. Dva kluci. Vydrželi v bříšku až do krásného 36. týdne těhotenství plného nehezkých prognóz, kdy se narodili císařským řezem. Jáchym, hlavní hrdina tohoto příběhu, se narodil s neprůchodným střevem, o čemž se vědělo už v těhotenství, a byl pár dní po porodu převezen do dětské nemocnice a operován. Domů jsme si tedy nesli jen Toníka.  Jáša, jak mu doma říkáme, se k nám přidal až po měsíci.
Byl od začátku menší než bráška a vše mu šlo hůře. Musel cvičit „vojtovku“ a kvůli nevýbavným emisím z nemocnice jsme chodili měřit ouška na foniatrii. Pořád se to nedařilo, pak se zdálo, že máme vyhráno, ale oproti bráškovi to bylo stále jiné, a tak jsme se dopracovali v roce a půl věku kluků k verdiktu, že Jáchymek je neslyšící a je kandidátem na kochleární implantáty. Byla to už spíš úleva než šok.  V necelých dvou letech získal tedy kochleární implantáty a začal snad nikdy nekončící kolotoč rehabilitací sluchu a řeči.
Teď je to rok a půl od zapojení procesorů a Jáchymkovi to jde oproti jiným implantovaným dětem velmi, velmi pomalu. Je to způsobeno nejspíše syndromovým postižením (mikrodelece 16p.11.2), které zjistili v létě na genetice. Co to pro nás přesně znamená, je ve hvězdách. Zatím ani neslabikuje. Ale včera nám označil, že slyší šalinu/tramvaj. Zdá se, že sluch jako smysl používá jen po upozornění, to pak slyší hezky, ale nerozumí. Pokud ho člověk neupozorní, může za ním s nadsázkou střílet a neotočí se.
Ale proč jsem psala i o bráškovi, který slyší. Kluci by měli být jednovaječná dvojčata, a proto se genetika dělala i u něj. Výsledek je geneticky totožný, stejná mikrodelece, ale Toník je slyšící. U něj se projevil navenek opožděný vývoj řeči. Je vidět, jak moc by chtěl mluvit, ale dělá mu veliký problém artikulace.
Oba kluci mohou díky totožné genetice naštěstí chodit spolu do školky pro sluchově postižené, kde mají každodenní logopedii a Toník se pomaličku rozmlouvá. Jáchymek začíná krásně znakovat.

A co to znamená prakticky, život s KI (kochleárním implantátem)?
Pro nás zatím co dva měsíce nastavování oušek u pana inženýra, kdy by měl Jáchym spolupracovat a označovat, když skončí zvuk. Tím dá vědět, že jej slyší.
Je fajn mít ouška do vody, která pojišťovna nehradí. Je třeba dokupovat akumulátory.
A hlavně je třeba na všem velice dřít, což jde se dvěma kluky mnohdy velmi obtížně.

 

Fotografie nafotila paní fotografka Blanka Teplanová.

 

 

A protože mikrodelece 16p.11.2 není moc známý syndrom, připojila pro nás maminka dvojčátek tento výklad:
Dle literárních údajů je mikrodelece 16p.11.2 spojena s výskytem následujících zdravotních potíží:
- opožděný vývoj řeči u 70% pacientů (první slova mezi 1. a 7. rokem, první věty mezi 2. a 12. rokem)
- opožděný psychomotorický vývoj, potíže s učením
- drobné odchylky obličeje a těla
- snížený svalový tonus
- sklon k nadváze
- poruchy chování ADHD
- ojediněle výskyt křečí (asi 20% pacientů)
Mikrodelece se u jednotlivých členů rodiny může projevit značně individuálně, v některých případech se nemusí zdravotně projevit vůbec.
Mikrodelce bývá častěji nalézána u osob s projevy autismu, schizofrenie, bipolární a panické poruchy.
Porucha sluchu bývá s mikrodelecí spojena u 11% pacientů. Riziko předání mikrodelece potomkům je 50%.

F a c e b o o k