Adámkův příběh nám poslala jeho maminka:
Adámek se narodil jako naše první dítě, dne 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči.
Porod byl dlouhý 19 hodin, ale po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco v nepořádku.
Porodní váha 3650 g, apgar skóre 10-10-10. Měli jsme trošku problém s kojením, dávali jsme příkrmy. Dle propouštěcí zprávy zdravý kluk, jen lehký slabý svalový tonus, ale nic zvláštního. I pediatr nám na první prohlídce Adámka doma řekl, že je to pěkný, zdravý kluk.
Prohlídky v dalších měsících byly pořádku, dle slov doktora zdravé miminko, jen trošku línější. V 5 měsících Adámek stále nepásl koníky, nezvedal hlavu, nesahal po hračkách, a to nám již bylo trošku divné. Změnili jsme dětského lékaře, ten nás ihned poslal na neurologické vyšetření a také odběry krve, které podstoupila celá rodina. Po vyloučeni dvou nemocí jsme po dalších devíti měsících čekání obdrželi z Brna diagnózu – vzácné genetické onemocnění „Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”. Prognóza od lékařů elektrický vozík do konce života. I přes počáteční šok a otázky typu „proč zrovna my, co je to vlastně za nemoc a proč se objevila zrovna u našeho syna, když všichni v rodině jsme zdraví“, nás to ale nakoplo a naplnilo odhodláním, že zkusíme pro syna udělat vše, aby měl co nejvíce možný plnohodnotný život jako ostatní děti a zkusit ho jednou postavit na ty jeho neposlušné nožičky. Ve věku skoro 4 roky zatím dokáže pouze sedět, když ho posadíme.
Jinak sám si nesedne, neleze, neplazí se, nechodí, na bříšku nezvedne hlavu ze země.
Po vyzkoušení několika druhů cvičení, a i léčby v Egyptě nyní cvičíme jógu, protahujeme zkrácené šlachy, chodíme na kraniosakrální terapii a na akupunkturu. Naší novou nadějí je léčba kmenovými buňkami, která se provádí v zahraničí a která se pohybuje v řádu miliónů korun. A jak se říká, naděje umírá poslední, takže věříme, že se peníze seženou a posunou zase Adámka o něco blíž k normálnímu životu.
Adámek je jinak moc chytrý a šikovný kluk, který povídá od rána do večera, letos ho čeká zápis do školky tak to pro něj bude zase něco nového, a hlavně se dostane mezi děti, což je pro něj také důležité. V září se mu narodil bráška Lukášek, který je jeho velký parťák a už se těší, až si spolu budou moci hrát.
Moc děkujeme nadaci Život dětem, že Adámkovi přispěla na jeho první vozíček, díky němuž může být o něco málo samostatnější a dostat se po bytě alespoň trošku kam chce :-).
Adámka můžete navštívit na jeho webových stránkách a také na facebooku:
https://www.facebook.com/adamekhrdy/
Fotografie pro Dotek světla pořídila Šárka Rubličová/Foto Rubli.
