Adámek

p>Adámek – je dvouletý chlapeček se Sotos syndromem, což je syndrom charakterizující se několika vrozenými vadami orgánů najednou. Za tak krátkou dobu, co je na světě už si vybojoval obrovský boj – boj o život. Je to obrovský šikula a neskutečný bojovník!Jeho maminka nám napsala:

Jmenuji se Michaela a je mi 33 let, bydlíme na Kladně v malém bytě. Z prvního manželství mám 10 letého synka Ládika a nyní jsem podruhé vdaná. Manžel pochází z Tunisu a po svatbě jsme se rozhodli žít u nás v ČR, a tak jsme manželovi vyřídili víza a už tady spolu žijeme třetím rokem a máme spolu 2 letého synka Adámka, který měl velmi těžký příchod na tento svět.

V těhotenství jsem byla na vyšetření v Gennetu v Praze, kde mi dělali odběr plodové vody a následně z toho vyšetřovali, zda náš chlapeček nebude mít nějaký genetický syndrom. Na toto vyšetření mě poslal můj gynekolog, neboť se mu nezdála jedna hodnota u vyšetření z krve. V Gennetu sice žádné genetické onemocnění nezjistili, ale na ultrazvuku bylo vidět, že syn bude mít multicystickou ledvinu. Byl to pro nás šok, ale zároveň jsme byli moc šťastní, že se nepotvrdil žádný z testovaných genetických syndromů. Lékaři mě ujišťovali, že s multicystickou ledvinou se dá vést úplně normální život, pokud je druhá ledvina v pořádku, a tak jsme tuto skutečnost přijali a smířili se s ní.

Porod byl plánovaným císařským řezem dne 8.12.2010 na Kladně a já požadovala celkovou anestezii. Po probrání z narkózy mě začalo navštěvovat postupně několik lékařů, aby mi sdělili, že syn má velmi divný vzhled a pravděpodobně bude postižený. Syna Adámka mi ale vůbec nechtěli ukázat. Byl na JIPu, protože velmi špatně dýchal,potřeboval okamžitě intubovat, ale bohužel mu byl poskytnut pouze kyslík. Hrudník se mu propadal až k páteři, jak těžce dýchal-tuto informaci mám od mé matky a cialis online manžela a matka se ptala paní doktorky, zda mu ten kyslík stačí a ona odpověděla, že ano.

Po asi čtyřech hodinách jim syn upadal do komatu z nedostatku kyslíku, a tak ho převezli na JIP Ke Karlovu 2 v Praze, kde odvedli výbornou práci a zachránili tam synovi život. Dva měsíce ale ležel zaintubován a lékaři neviděli prognózy příliš pozitivně. Druhý den po porodu jsem se nechala rodiči převést na návštěvu za synem, neboť stále lékaři naznačovali, že syn nemusí přežít a já ho moc chtěla vidět. Druhý den po operaci to sice bylo riskantní a hodně bolestivé, ale musela jsem. Syn byl v komatu, ale živý,vypadal strašně a mě bolelo srdíčko tak, jako nikdy v životě předtím. Ten pohled na vlastní dítě v tomto žalostném stavu byl krutý.

Po návratu do nemocnice jsem odmítla jít zpět na novorozenecké oddělení a tak mě přeložili na gynekologii, abych nemusela koukat na šťastné maminky sladce žvatlající na svá miminka. To pro mě bylo příliš bolestivé. Po několika dalších dnech mě propustili domů a od toho dne jsme za synem jezdili každý den.

Na JIPu v Praze bojoval 2 měsíce, a přestože mu téměř nikdo nevěřil, tak to dokázal a jednoho dne začal dýchat bez pomoci přístrojů, pak jsme ještě museli zvládnout papání a po

2,5 měsících přišel den D a my si mohli Adámečka odnést domů. Pláču štěstím ještě teď, když si na ten okamžik vzpomenu.

Když bylo Adámkovi 6 měsíců, dozvěděli jsme se šokující zprávu z genetiky, a to, že náš syn má velmi vzácný genetický syndrom zvaný Sotos. V době mého těhotenství ještě tento syndrom neuměli diagnostikovat, a tak nám zůstal utajen. Toto onemocnění je v podstatě souběh několika vrozených vad orgánů, takže Adámek má multicystickou ledvinu, jak už jsem psala, a dále má drobnou vadu na srdíčku, změny na mozku, rozštěp penisu a svalovou hipotonii (ochablost), dále pak vpáčený hrudník, vysoké čelo,vysoký kostní věk, který se projevuje nadměrným vzrůstem a ve dvou letech jsme velcí jako čtyřleté děti.

Po dvou letech jsem ta nejpyšnější maminka pod sluncem, bojujeme celá rodina a myslím, že se nám to daří. Se synem cvičíme pravidelně a také jsme strávili 6 týdnů v Jánských lázních, kde nám Adámek moc poskočil ve vývoji. Nyní už si sám sedne a leze, ale zatím nechodí.

Nejvíce mi ubližuje, když se mu někdo posmívá pro jeho zvláštní vzhled a já moc doufám, že se focení podaří a já budu moc ukázat světu jak nádherného syna máme. . . .

.

.

.

Fotografie pořídila Klára Hrabánková.

zp8497586rq
Matěj.Zdvihal14.2.2013 - 19:09

Ahoj tadi je muj skas
My li Adamku skoda ze knam nedmozes Matej

alice14.2.2013 - 11:22

Adámek je moc krásnej klučina!!! a je vidět, že rodičům dělá jen a jen radost!!! Na hloupé pohledy ještě hloupějších lidí se vykašlete… absolutně nic nechápou… Já občas musím trpět narážky na našeho Kubíka. Je narozený hodně předčasně a projevilo se to na něm velice silnou ADHD…Řeči tipu, je neposlušnej, něco s ním udělějte….už dávno hážu za hlavu…Se svoji sestřičkou, dvojčetem, Lucinkou jsou a budou naše zlatíčka ♥♥♥
přeju vám a Adámkovi hodně štěstí a síly v boji proti hlupákům!!!!
Moc krásné fotečky!!! Moc vám to všem sluší!!

F a c e b o o k