Adéla

Adélka se narodila 29. května 2010 ve 23:42 hodin. Můj porod byl pro těhotenskou cukrovku vyvolávaný a nebyl příliš ukázkový. Ale nakonec jsme to obě zvládly, i když akutním „císařem“. V nemocnici jsme kvůli Adélčině nízké váze zůstaly celý týden, ale potom nás pustili a vše se zdálo být úplně v pořádku a tak, jak má být.

Když byly Adélce tři měsíce, byli jsme s ní na kontrole na neurologii, po které jsme začali cvičit vojtovku, tehdy pro opožděný vývoj. Ten jsme ale po dalších třech měsících dohnali, a tak nás na neurologii vyřadili z evidence a mysleli jsme si, že máme doma zdravé miminko. Měsíce plynuly a Adélka se začala stavět, obcházet nábytek, chodila za ruku, ale sama se rozejít nemohla. Poprvé se rozešla sama, když jí bylo 18 měsíců a 10 dní. Chůze byla ale nestabilní a Áďa hodně padala. Tehdy jsem se ptala naší dětské doktorky, zda je to normální, že se mi zdá, že špatně chodí. A tehdy mi odvětila, že máme dávat bačkůrky obráceně a že se to srovná.

Netrvalo dlouho a bohužel jsme museli do nemocnice, Adélka měla začínající zápal plic, tak si nás tam nechali. Chůzi naší dcery jsme tehdy konzultovali s lékaři v boleslavské nemocnici a ti nám řekli, že se to rozhodně nesrovná. Odeslali nás k jiné neuroložce a začala různá vyšetření. Pak jsme se dostali do FN Motol, kde Ádě udělali všechna neurologická vyšetření a tehdy byl naší diagnózou centrální hypotonický syndrom, který ale neznamenal konečnou diagnózu, na tu jsme si museli počkat ještě 4 roky. Dětskou lékařku jsme okamžitě změnili.

Mezitím jsme začali s Adélkou cvičit, nejprve vojtovku, pak jsme přešli na bobath koncept a cvičení dle Čápové. Pravidelně jezdíme také do lázní. Protože Adélka miluje zvířata, začali jsme chodit i na zvířecí terapie, nejdříve hipoterapii a později jsme našli i canisterapii. Časem jsme přidali ještě ergoterapii a logopedii. 

Po 4 letech výzkumů a vyšetření u neurologů, na genetice i metabolických vadách a u všech dalších odborníků, nám lékaři 30. 6. 2016 sdělili konečnou diagnózu. Byla to pro nás velká rána a život se nám ze dne na den obrátil naruby. Je to Ataxie teleangiectasia – Louis Barr Syndrom. Velmi vzácné a velmi vážné genetické onemocnění. Je to porucha 11. chromosomu s progresivním průběhem. Jedenáctý chromosom má u zdravého člověka funkci obnovy buněk, naše Áďa tuto funkci však nemá, a tak je u ní velmi pravděpodobná možnost výskytu rakoviny v jakékoli formě a kdekoli. Z tohoto důvodu máme doporučení chránit naši dceru před vlivy, které rakovinu podporují, např. sluneční svit, a tak Adélka chodí přes léto zahalená v oblečení s UV filtrem. Dále se snažíme vyhýbat chemii v jídle, snažíme se vařit všechno domácí, a když něco kupujeme, velmi pečlivě čteme složení. Ataxia teleangiectasia je na druhou stranu také imunologická nemoc. Naše holčička má zatím imunoglobuliny v pořádku, ale i přesto chytne každý bacil, co kolem letí. Bývá často nemocná.

Adélka je krásná, usměvavá a velmi šikovná holčička, která se se svým nelehkým osudem tvrdě pere každý den. Je hypotonická a má mimovolné pohyby, které se projevují na její motorice. Zatímco hrubou motoriku se nám celkem povedlo vycvičit tak, že ustojí spousty věcí (i když se různě kymácí), jemná motorika je problém, což se velmi podepisuje na psaní a kreslení. A únava všechno ještě zhoršuje. Áďa nyní navštěvuje první třídu normální základní školy, kde má k dispozici paní asistentku. Pomalu si ve škole zvyká, nejvíce ji ale baví přestávky, dále má ráda matematiku, angličtinu a psaní.
Tak to je celý náš příběh až doposud. Co bude v budoucnu, to neřešíme, užíváme si každičký den. Když je zdravá, podnikáme různé výlety a snažíme se sportovat a zkusit i to, co se zdá být nemožné. Zkrátka, jak říkám, život je boj a dokud budeme žít, budeme bojovat.

 

Fotografie pro Dotek světla pořídila paní fotografka Iveta Krausová

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k