Adélka je tříletá holčička, které byl ve dvou měsících diagnostikován Aicardiho syndrom. Adélka je strašně šikovná, veselá holčička, která kolem sebe šíří dobrou náladu každý den. Je to velká šikulka.
Její maminka nám napsala:
Dobrý den, v prvé řadě bych chtěla napsat, jak nádherné fotky tu prezentujete. Sálá z nich neuvěřitelná síla a odhodlání do života…
Máme doma dvě holčičky. Starší Adélka se narodila s chybějící spojnicí mezi hemisférami mozku, před porodem nám tvrdili, že nemá šanci přežít (má mimo jiné hydrocefalus a podle doktorů se měl zvětšovat tak dlouho, až by jí vytlačil mozek – ještě před porodem). Po porodu se chovala relativně „normálně“, byli jsme neuvěřitelně šťastní, že ji máme, živou a zdravou… Ve 2 měsících u Adélky propukla epilepsie a neurolog ji uzavřel jako Aicardiho syndrom. Byla to veliká rána, ale pustili jsme se do boje a nejvíc bojuje Adélka. Je to naše šikulka, sluníčko, dělá nám radost. Je jí 20 měsíců a vývojově odpovídá 6 měsícům, ale pokroky jsou, i když maličké. Dali jsme na radu našeho neurologa a pořídili jsme Adélce sourozence. Před 3 měsíci se nám narodila holčička Klárka. Jednou bude ségru vývojově táhnout a věříme, že až budou holky dospělé, že se o Adélku postará….
Naučili jsme se žít ze dne na den a nevzdávat žádný boj.
(poznámka – od sepsání příběhu a nafocení fotografií uběhl rok a tak jsou obě holčičky na fotografiích o kus větší (a šikovnější)
Fotografie pořídila Ludmila Orvošová.
Obě Vaše holčičky jsou moc krásné a vy jste moc šikovní!!!
Přeji hodně úspěchů, celé Vaší rodině!