Alexandr

Alexandrův tatínek nám napsal:

Náš příběh začal v dubnu 2013, kdy se nám narodil náš milovaný Alexandr ve 24tt. Vážil pouhých 550 g a měřil 25 cm. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál z důvodu akutního císařského řezu. Náš syn Alexandr byl po porodu krátkodobě resuscitován. Byl hned převezen na neonatologické oddělení do Ostravy. 
  
A tak začal náš boj. Hned ten den jsem jel do Fakultní nemocnice Ostrava za svým synem a má manželka za dva dny po císaři. Jezdili jsme za Alexandrem každý den, kdy nám na začátku dávali 5% šanci na přežití. Alexandr byl hned po příjezdu do nemocnice připojen na dlouhodobou úplnou plicní ventilaci a byl mu aplikován Curosurf. Průběh hospitalizace se nám hned od začátku komplikoval, pro otevřenou tepennou dučej v srdíčku musel být převezen do IKEMu v Praze, kde mu byla chirurgicky uzavřena, a byl stále připojen na úplnou plicní ventilaci. To, co jsme prožívali v srdci, se nedá popsat. Ta bolest a pocit beznaděje.

A bylo hůř.  Náš syn bohužel o pár dnů později prodělal novorozeneckou sepsi, kdy z tohoto důvodu měsíc bojoval o život. Jelikož měl vodu v bříšku, byl taktéž operován ve Fakultní Nemocnici Ostrava. Dostával šestery antibiotika a bojoval celý měsíc o to, aby mohl žít. Když už se zdálo, že bude konec, tak náš syn začal bojovat a začal se zlepšovat. Po celém měsíci a půl se jeho stav zlepšil a antibiotika začala účinkovat. A potom to přišlo – těžký ortel -  pro nález ROp 3 na pravém očičku a ROp 5 st na levém, mu byla provedena oboustranná laserová fotokoagulace v celkové anestezii. Alex ji naštěstí přežil, ale bohužel už bylo pozdě. Oční lékař nám řekl, že je slepý na levé očičko a že pravé očičko zachrání další operace – radikální výkon, aby viděl alespoň stíny. Tak jsme dali souhlas k další operaci, ale bohužel už to nepomohlo. Dva týdny před propuštěním domů k němu manželka nastoupila do nemocnice a o 3 dny později večer nám Alexandr zkolaboval a skončil opět na úplné plicní ventilaci a opět na JIP. Z nemocnice byl propuštěn po šesti měsících. Za tu dobu byl celkem 1867 hodin připojen na přímou plicní ventilaci, absolvoval 21 krevních transfuzí, několikery antibiotika a dostal spoustu dalších léků. Prodělal těžkou sepsi, 3 operace, měl žloutenku a další nemoci. V den, kdy nám Alexe pouštěli domů, měl celkem 21 diagnóz a musel chodit do 13 ambulancí.

A jak šel čas prodělali jsme další operaci očí a výsledek žádný. Náš syn Alexandr dnes z 550 g váží 13,5 kg a z 25 cm měří 96 cm. Sice je jeho vývoj opožděný, bohužel je nevidomý a neslyší na pravé ucho, ale žije. A my ho milujeme víc než kohokoliv na světě. Ten šestiměsíční maraton, kdy jsme jezdili každý den za Alexem s mlékem atd., nám dal sílu, že vše překonáme. Těch souhlasů s operacemi, těch papírů, co jsme podepsali, abychom mu zachránili život i za cenu, že to nezvládne. Toho nikdy nebudeme litovat. Sice máme ještě 10 ambulancí (neurologie, pulmologie, ušní, psycholog, psychiatr, gastroenterologie, genetika, oční, alergologie, enterologie atd.,) které navštěvujeme, ale žijeme, a to je hlavní.

Alex sice nikdy neuvidí krásy světa, ale může je vnímat hmatem, čichem atd.

A co k tomu říct víc. Ani nevím, jak jsme to jako rodiče zvládli, ale jsme šťastní, že ho máme, že se směje a hraje si. Sice nás čeká ještě dlouhý maraton, ale to zvládneme, i když je nevidomý, má mikrocefalii, těžkou bronchitidu a PMR, epilepsii, DMO atd.

Je to náš poklad.

 

 

Fotografie pořídila v prosinci 2017 Jana Tolaszová

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k