Anděla

Manžel mi doma často říká, že život naší rodiny by vydal minimálně na jednu celou knihu, pokusím se tedy být stručnější. Na naše první miminko jsme se s manželem moc těšili a nikdy by nás nenapadlo, jak moc se nám změní život během pár hodin. Vždyť všichni v okolí rodí a mají zdravé děti.

Celé těhotenství probíhalo bezproblémově. V sobotu 11. 2. 2017, přesně měsíc před termínem, v 35+6 tt mi brzy ráno odtekla plodová voda, byla jsem z toho tak v šoku, že jsem si neuvědomovala, že vlastně opravdu rodím, pořád mi běželo hlavou, že to není možné, nerodím, mám ještě měsíc čas. Na poslední prohlídce v tentýž týden mi gynekolog sdělil, že miminko se podle něj otočilo hlavičkou dolů, celou dobu totiž byla uložena koncem pánevním, do porodnice jsem tak odjížděla klidnější, že to zvládneme. Souhra všeho špatného zapříčinila katastrofické následky: odjezd do porodnice v sobotu, kdy jsem měla pocit, že tam snad nikdo z lékařů „nefunguje“, když je víkend; nepříjemný a laxní lékař; zjištění, že miminko je stále koncem pánevním. Porod, který měl původně proběhnout plánovaným císařským řezem, se neuskutečnil. Lékař rozhodl o porodu přirozenou cestou, v 17:00 přišla naše Andělka na svět s váhou 2200 g a délkou 44 cm, v tu chvíli jako by se zastavil čas – ticho – bezmoc – vyčerpání – samota – neschopnost pochopit, co se stalo a proč. Andělka se narodila a nedýchala, dlouhých 10 minut ji oživovali, zaintubovaná byla převezena na JIRPN v Ostravě. Nastaly nám ty nejhorší dny v našem životě, neznám větší strach než o své dítě a jen těžko lze popsat pocity, které jsme prožívali. Týdny jsme probrečeli, nevěděli, co máme dělat, když jsme byli tak bezmocní, neustálé pocity sebeobviňování. Každý den jsme za Andělkou jezdili a byli u ní. Každý den přicházely další a další špatné zprávy. V den přijetí byla v kritickém stavu a bojovala o život, označená za nezralého novorozence podstoupila řízenou hypotermii, neboli léčbu zchlazením na teplotu 33 – 34° po dobu 72 hodin. Touto léčbou nám svitla naděje na záchranu života našeho miminka. Každý den nám lékaři sdělovali závažnost stavu, každý den nám připomínali následky. Od začátku nás připravovali na nejhorší a Andělce nedávali sebemenší šanci na život, svým přístupem nás v podstatě odepsali. Slyšeli jsme jen ty nejhorší scénáře, nikdo nám nedal žádnou naději. Začali jsme hledat informace o stavu naší Andělky a právě v tu chvíli jsem našla stránky Doteku světla. Každý den jsem tak sledovala Vaše stránky, četla nové a nové příběhy a čerpala z nich alespoň malou jiskřičku naděje.   

Po 72 hodinách zchlazování začali lékaři Andělčino tělíčko pomalu zahřívat a s tím se vlastně začaly nabalovat komplikace. Po odintubování dýchala sama za pomoci kyslíkových brejliček, brzy to ale přestala zvládat a byla převedená na CPAP kyslíkovou masku, 23. den po narození nastal zlom a po hluboké apnoi bylo rozhodnuto, že Andělka podstoupí tracheostomii a bude dýchat s dopomocí umělé plicní ventilace. Byli jsme v šoku a nic takového jsme si neuměli představit. Do toho se projevil problém s polykáním. Člověk si ani neumí představit, že něco jako polykání, automatické, reflexní, lze ztratit. Po měsíci jsme byli převezeni do Olomouce, kde jsme to k Andělce měli blíž, v tu chvíli jsme vůbec netušili, na jak špatném místě jsme se ocitli a že TADY nám rozhodně nepomůžou. Od rána do večera jsem jezdila za Andělkou do nemocnice, starala se o ni a učila se o ni správně pečovat, střídali jsme se s manželem, když jsem byla na pokraji svých sil. Kombinace neustálého stresu a vyčerpání v mém těle vyvolávala opakující se záněty na různých místech, ačkoli jsem doposud byla vždy zdravá a nikdy jsem na nic podobného netrpěla. Zánět se mi usadil na slepém střevě. V tom kolotoči ježdění do nemocnice a domů jsem prostě nestihla postřehnout příznaky a veškerou bolest jsem potlačovala, až mě manžel odvezl v noci na pohotovost, když už bylo skoro pozdě. Lékařka mě poslala domů s tím, že o zánět slepého střeva pravděpodobně nejde a mám přijít další den na kontrolu. S pocitem, že si asi vymýšlím, mě manžel odvezl domů. Další den mě akutně operovali a vlastně mohu děkovat mým andělům strážným, že jsem dnes ještě tady, že tady můžu být pro Andělku. Prodělala jsem operaci prasklého slepého střeva ve stádiu gangrény se zánětem pobřišnice. Primář mi tehdy naznačil, že další děti pravděpodobně mít už nebudu. K tomu všemu, co už jsme měli za sebou, jsem se musela dávat opět dohromady fyzicky, ale hlavně psychicky, dnes vím, že jsem si sáhla na své dno.

Už si ani nechci připomínat, kolik opakované bolesti musela naše maličká v této době podstoupit, nespočet infekcí, následných sepsí, opět zástava srdce na 10 minut, selhávání ledvin. Až díky převozu do jiné nemocnice byla naše Andělka konečně úspěšně odpojená od umělé plicní ventilace. Tímto bychom chtěli moc poděkovat panu doktoru MUDr. et Mgr. Miroslavu Šedovi, Ph.D., že dal naší Andělce šanci, aby mohla dýchat sama, že jako jediný v to věřil, že to dokáže, zvládne a že jí několikrát zachránil život. Jsme za to nesmírně vděčni. Díky panu doktorovi jsme se konečně po dlouhých 7 měsících dostali domů a začali žít jako rodina. Až dnes si zpětně uvědomujeme, že naše Anďa mohla být dávno doma s námi, pokud by byla v péči tohoto lékaře ihned. Po všem, co máme za sebou, se nebojím otevřeně tvrdit, že jsou lékaři a lékaři. Pan doktor Šeda je nejen výjimečná osobnost, ale i lékař, takový člověk se v našich nemocnicích dnes jen těžko najde. V neposlední řadě bychom chtěli poděkovat naší skvělé rodině, bez které bychom všechno jen velmi těžko zvládali.

Svou mateřskou jsem si takhle rozhodně nepředstavovala, ale můžu hrdě říct, že jsem šťastná máma té nejstatečnější holčičky – Andělky. Každý dospělý, si troufám říct, by takové utrpení a boj dávno vzdal. Díky Andělce jsem potkala spoustu skvělých rodičů, kteří si z různých koutů republiky i mimo ni jsou schopni pomáhat, dnes jsou mými přáteli. Tento svět jako by byl mnohem upřímnější a vřelejší. Většina lékařů nad námi zlomila hůl, Andělka ale všem dokazuje, jak je statečná holčička a jak moc tu chce být s námi.

Diagnóza: hypoxicko ischemická encefalopatie III. st., těžká porodní asfyxie, která nepřináší do života dětem nic dobrého, pokud přežijí, nesou si těžké neurologické následky.

Dnes má Andělka 18 měsíců, leze po čtyřech, stoupá a obchází nábytek, s naší oporou ráda chodí. Věříme, že se brzy dočkáme i prvních samostatných krůčků. Největší problém nám dělá papání, i když dnes se jí už podaří něco malinko sníst, zbývající část dostane do pegu – tenká hadička do žaludku. Po dlouhodobé UPV zůstala Andělce tracheostomická kanyla – trubička na dýchání v krčku, ale od září je Andělka úspěšně dekanylovaná. Věříme, že pokud se to nepovede teď, jednou už ji potřebovat nebudeme. Vše, co mají zdravé děti naprogramováno automaticky, se naše Anďa musí učit a trvá nám to déle než zdravým dětem. Celkově se ale moc snaží učit novým věcem. Přes kanylu se učíme protlačit první hlásky a moc se jí to líbí (od narození nemohla slyšet svůj hlas kvůli UPV), učíme se taky znakování pro slyšící batolata, abychom aspoň trošku prozatím komunikovali. Všemu, co jí říkáme, rozumí. Jak na tom budeme do budoucna, nikdo neví, ale my se radujeme ze všeho, co se naučí a povede se jí.

Vím, že jednou budu moci říct, že mě a mého manžela tahle krutá životní zkouška posílila a posunula výš. Přehodnotila jsem celý svůj život a většina problémů mi najednou přijde malicherných, pokud nemáte zdraví, nemáte nic.

Přesně 13 měsíců po narození Andělky se nám předčasně po komplikacích v těhotenství narodila druhá dcera Julie. Věřím, že bude své sestřičce oporou, ochránkyní a mnohé ji naučí.

 

Fotografie pro nás nafotila paní fotografka Gabriela Tichá

 

 

Adéla Šindlerová18.11.2018 - 19:25

Dobrý den, Kláro, píši Vám email, pokud máte ještě stále ten stejný, to vy jste mi podávala první měsíce pomocnou ruku v podobě informací, právě Vašeho Jarouška jsem našla jako prvního, když jsem hledala informace o stavu naší Andělky.

klára zápotocká17.11.2018 - 22:44

Dobrý den, moc Vám držíme palce, ať to jde stále vše dopředu, i když třeba pomaleji….máte doma zázrak, docela podobný jako my- Jaroušek má HIE II.-III., apgara 0-3-3, docela podobné komplikace. Dnes jemu 5 let a je na tom na svůj stav velmi dobře – má svoje mouchy, ale těm mi říkám „kosmetické vady“ ;o). Velmi rádi pomůžeme s radami, pokud byste jakékoli potřebovali, klidně napište.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k