Když jsme se s přítelem dozvěděli, že čekáme miminko, byli jsme oba hodně překvapení a šťastní. Těšili jsme se a nemohli jsme se naší princezny dočkat. Měla jsem bezproblémové těhotenství (ultrazvuky, i ty „velké“ trimestrální, a veškerá další vyšetření, co k těhotenství patří).
Věděli jsme jediné, že miminko bude malé. Pan doktor při ultrazvucích tak od 6. měsíce neviděl hlavičku. Od lékaře jsem odcházela se slovy, že hlavička je hluboko, nebo pod placentou, ale vše bylo v pořádku. Nebyl žádný důvod se tedy stresovat a něčeho se bát.
Anička na sebe nechávala dlouho čekat. Jak se říká „šlechtila se do krásy“.
Rodila jsem 3. 3. 2016 ve 40+4tt. Anička se narodila s váhou 2600 g a měřila 44 cm. Porod probíhal také bez komplikací. Když Aninka vykoukla na svět, slyšela jsem ji plakat. Nedali mi ji ani pochovat. Paní doktorka mi akorát řekla, že má menší hlavičku, a proto musí být umístěna na novorozenecký JIP, kam za ní kdykoliv můžu přijít a odeberou jí i mně krev. Po hodině a půl mi ji konečně přišla sestřička ukázat. Byla malinká, náš malý uzlíček štěstí, a byla nádherná. Ani mi nepřišlo, že má malou hlavičku. Když mě propouštěli z porodního sálu na pokoj, hned jsem šla za malou. Byla v inkubátoru a spinkala, vše vypadalo normálně, až tedy na malou hlavičku. Už jsem si ji mohla pochovat. Druhý den ráno jsem za ní šla znovu. Paní doktorka mi ale řekla, že malá zapomíná dýchat a je možné, že přestane dýchat úplně. Znovu jsem ji pochovala, dala mlíčko, přebalila a odešla na pokoj. Ani ne po hodině za mnou přišla sestřička, která mi řekla, že se mám jít rozloučit s dcerou. Nevěděla jsem, co se děje. Hned jsem začala brečet, představovala jsem si to nejhorší. Okamžitě jsem šla na novorozenecký JIP. Přišla za mnou paní doktorka s tím, že Anička přestala dýchat, že dostala nějakou křeč. Proto ji museli zaintubovat a převézt do jiné specializované nemocnice.
Po převezení dcery mě ani ne den po porodu propustili domů. A lékařka, které jsem se ptala, kam vlastně Aničku odvezli, mi řekla, že je v Thomayerově nemocnici a že by v podstatě bylo nejlepší ji odpojit od přístrojů. Řekla, že děti mají přinášet štěstí a ona nám ho nikdy nepřinese. V tom se nám sesypal celý svět.
Vše se najednou otočilo. Začaly velké obavy, strach, lítost a velká bezmoc, že jí nemůžeme ničím pomoct.
Den po převozu jsme za ní vyrazili. Anička byla připojená k dýchacímu přístroji a utlumená léky, aby si neublížila a trubici si nevytrhla. Ani se nehýbala jen tam tak ležela a spinkala si. Anička byla od porodu v nemocnici celkem měsíc. Jezdila jsem za ní první týden a vozila jí mlíčko. Celý týden se jen a jen zlepšovala. Pomalu začala zase dýchat. A po týdnu dýchala opět sama a mohli ji dát na pokojíček, který byl ale stále umístěn na oddělení JIP. Už jsme mohli být konečně s ní. Začala všechna možná vyšetření, která byla v pořádku. Přišlo vyšetření očí, jedno očičko pořád přivírala. Ale pozorovala mě a koukala do světla. To se jí líbí dodnes. Po prvním očním vyšetření nám bylo řečeno, že na jedno očičko nejspíš neuvidí. Druhý den proběhlo lepší vyšetření pod mikroskopem s rozkapaným očičkem. Po vyšetření jsme se dozvěděli, že Anička neuvidí vůbec ani na jedno očičko. Jelikož cévy v očičku má slabounké, šedé a sestavené jinak, než by měly být. To byla další rána, která nás hodně zasáhla. Sestřičky nám nabízely i psychologa a léky na uklidnění, vše jsme odmítli. Už jsme čekali na poslední vyšetření, a to byla magnetická rezonance. Nejdůležitější vyšetření, na které ji museli uspat.
Toto vyšetření nám mělo říct, co jí vlastně je. Vyšetření trvalo 3 hodiny. Výsledky byly další den.
Už jsme byli smíření se vším. Výsledky ukázaly, že nemá vyvinutý mozek. A že jí chybí velká část mozku přesně tam, kde je centrum zraku.
Její diagnózy tedy byly a jsou:
Vrozená vývojová vada, těžká mikrocephalie, novorozenecké křeče, hypoplasie mozkových hemisfér, lissencephalie, agenese corporis callosi, anomálie oční sítnice, hypotrofia.
Po výsledcích nás do dvou dnů po dlouhém čekání a boji konečně propustili domů.
Anička byla ještě několikrát hospitalizovaná, jelikož špatně dýchala a nechtěla jíst. Nyní bere každý den léky na astma a epilepsii. Cvičíme Vojtovu metodu.
Dnes je Aničce rok a půl. Je šťastná, spokojená a v rámci možností zdravá. Papá z lahve, začíná pomalu jíst i ze lžičky, žvatlá, začíná říkat i písmenka, pase koníčky, snaží se otáčet na bok, směje se, pozoruje nás, vnímá nás, a hlavně nás i vidí. Miluje hračky, které svítí a hrají, nebo které jsou barevně kontrastní. Nosí brýličky a udrží i chrastítka. Moc se jí líbí, když dělá s někým lumpárny a taky když ji někdo chová nebo koupe.
Milujeme ji takovou, jaká je. Je to naše velké štěstí, láska, ale taky velká bojovnice. Moc se snaží a my máme velkou radost i z těch malinkatých pokroků, které udělá.
Fotografie pořídila paní fotografka Jana Kropáčková
