-------děti 2017, Bartáková Lenka

Anna

Příběh Aničky, nám trochu netradičně, sepsala její starší sestra (se svolením rodičů). Text sepsaný sourozencem a i fotografie pořízené s již dospělými bráškou a sestřičkou nás hodně dojaly a přejeme celé rodině stále tolik lásky.

Anička se narodila jako 5. člen naší rodiny (mamka, taťka a my s bráchou). Porod probíhal bez komplikací a Anička nám rostla do krásy. Lézt začínala pomalu, ale jelikož je blíženec a velký pohodář, tak to nikoho moc nepřekvapovalo. Později se začala stavět třeba u stolu a dělala pár krůčků s oporou. Bohužel, v 1 roce dostala plané neštovice, a to ji velmi oslabilo. V 15 měsících, po očkováni vakcínou Trivivac měla silné postvakcinační reakce – dostala velké horečky a vyrážky. V 16 měsících dostala vakcínu na Hepatitidu B, po které se její zdravotní stav opravdu zhoršil. Úplně jí ochably nožičky a celkově její tělíčko vypadalo jako hadrová panenka. To už rodiče nenechalo klidné a vydali se vyhledat lékařskou pomoc. Navštívili mnoho lékařů a Anička se podrobila mnoha vyšetřením. Na základě těchto vyšetření bylo Aničce diagnostikováno onemocnění SPINALNI MUSKULARNI ATROFIE, což je onemocnění nevyléčitelné a progresivní. Spinální muskulární atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. SMA postihuje příčně pruhované svaly – zejména proximální svaly, neboli svaly bližší trupu nebo hlavě. Všeobecně platí, že slabost v nohách je větší než v pažích. Existují 4 typy této nemoci, kde 1.typ je nejtěžší a 4.typ se projeví až v dospělosti. Aničce byl diagnostikován typ 2. 
První chvíle od zjištění, že je Anička vážně nemocná, byly pro rodinu velmi náročné, hlavně psychicky. Moc se o této nemoci v ČR nevědělo, což bylo pro nás horší, že jsme neměli z čeho čerpat. To však rodiče neodradilo a pomoc hledali i v zahraničí. Měli jsme možnost se 2x zúčastnit i světové konference SMA v USA, které byly velmi přínosné, a to hlavně z hlediska kompenzačních pomůcek. Mamce se například podařilo dostat unikátní mechanický vozíček i pro malé děti k nám do ČR. 
Ve 3 letech nastoupila Anička do církevní mateřské školky Lipenská, kde byla integrovaná mezi zdravé děti. Je to mu tak i v současné době a Anička momentálně navštěvuje 6. třídu Základní školy Rudolfovská, kterou s pomocí asistentky a vstřícností školy moc hezky zvládá. 
U SMA typu 1 a 2 se většinou vyvine těžká skolióza, což vede ke zhoršení zdravotního stavu. Bylo tomu tak i u naší Aničky, a proto podstoupila před dvěma lety operaci páteře ve FN Brno, kde jí skvěle záda narovnali a její dýchání se zlepšilo. 

I přes spoustu komplikací a ne vždy příjemných a veselých situací, které si bohužel musela zažít, musím říct, že to Anička zvládá na jedničku, a že si ten život s námi užívá, jak jen to jde. Jezdí na elektrickém vozíčku, takže je mnohdy rychlejší než my, má spoustu kamarádů, jak zdravých, tak i s SMA, se kterými třeba každoročně jezdí na letní tábory. Má ráda vaření, módu, sledování youtuberů a v poslední době především zpěv – v minulém roce nazpívala a natočila klip (Rozfoukám hvězdy) se svou kamarádkou Natálkou Hrychovou, čímž si myslím splnila jeden ze svých snů! 

Anička je pro mne neskutečný vzor a tou nejlepší sestrou, máme ji celá rodina moc rádi.

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková.

Mohlo by se vám také líbit...

1 komentář

  1. Tomáš says:

    Moc pěkné foto a ty a tvá kamarádka jste skvělé zpěvačky.

    Držte se toho a hlavně sebe. Přeji jen to nej do dalších let.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *