Dobrý den, chtěli bychom Vás oslovit s příběhem naší dcery Toničky.
Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu byl ale akutní císařský řez.
Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct … Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340 g, byla diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat. Musela být napojena na kyslík, měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu. Měla poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung. progred (obrovská hladina přímého bilirubinu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest.
V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toniččin stav nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubinu se jí na nose začal objevovat flíček. Zpočátku byl nevýrazný. Během několika dní byl flek přes půlku nosu, nadále se zvětšoval a čím dále víc červenal. Dostali jsme další diagnózu hemangiom. Nezhoubné nádorové onemocnění. Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém byla Tonička velmi unavená.
Po absolvování veškerých vyšetření byla konečně Tonička s námi doma. Po dvou měsících jsme si přivezli dvoukilový uzlíček. V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci, Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško. Houpání na kolínkách. Jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační setra nás upozornila na špatný zrak, který ji brzdí. Přitom všechna oční vyšetření z nemocnice byla v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, který nám řekl, že má oboustranný šedý zákal obou očí, že skoro nevidí.
A tak jsme znovu cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali k vyšetření v celkové narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský problém s hladinou cukru a těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické oddělení, kde provedli další vyšetření, magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické, neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. A přišel náš nejtěžší den. Slyšeli jsme to, co si nikdo nechce vyslechnout. DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie mozku, poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu) a změny na bílé mozkové kůře.
Dnes je holkám 2,5 roku a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce Marušce, pro kterou není vůbec jednoduché pochopit, co se vlastně děje. Proč musí spoustu času trávit s babičkou, a ne s mamkou, tatínkem a sestřičkou, proč si s ní Tonička nemůže hrát a povídat. Holky jsou na sebe vzájemně napojené, a tak veškerá odloučení snášejí velmi špatně.
Navštěvujeme i nadále FN Motol, každého čtvrt roku jezdíme na vyšetření očí při celkové narkóze. I nadále jsme sledováni na neurologii, onkologii, antropologii, genetice. Tonička 2x týdně plave, 1x týdně cvičí. Máme za sebou 2x lázeňský pobyt v Teplicích. Absolvovali jsme velmi intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním centru AXON. Bohužel tato léčba není hrazená zdravotní pojišťovnou, tak je pro nás velmi finančně nákladná. Je velmi důležité tuto léčbu absolvovat alespoň 4x do roka. Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život. Moc bychom si přáli, aby byla Marušce parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že veškerou pílí se nám povede Toničku dostat co nejdále.
Fotografie pořídila paní fotografka Nikola Rejdová
