Benjamínek – téměř roční chlapeček, narozený ve 34tt s rozštěpem páteře, Arnold Chiari malformací, který je neskutečně šikovný a svou bojovností boří veškeré prognózy. Je to velký malý bojovník, velké sluníčko, které přináší radost všem okolo.
Jeho maminka nám napsala:
Benjamínek byl plánované a chtěné děťátko, na kterého se těšila celá rodina, hlavně jeho starší pětiletý bráška Samuelek. Ani jsme na něj nemuseli dlouho čekat, o těhotenství jsme věděli vlastně hned. Všechny kontroly u doktorů probíhaly standardně, protože se jednalo už o druhé miminko, člověk celé těhotenství zas až tak neprožíval. Na zařizování věcí, postýlky apod. jsem si nechávala čas, až budu na mateřské, pracovala jsem do posledního dne, cítila jsem se dobře.
Právě na ten den, kdy jsem se loučila v práci, nikdy nezapomenu. Ráno jsem ještě jela na ultrazvuk a pro potvrzení do práce, že nastupuji na mateřskou, když můj gynekolog řekl, že se mu úplně něco nezdá a že mě raději za týden pošle ještě na kontrolní podrobnější ultrazvuk do Hradce Králové. V tu chvíli se mi začal měnit celý život. V práci jsem polykala slzy, aby nikdo nic nepoznal a těch sedm dní, než jsme se dozvěděli diagnózu, bylo strašných. Ta nejistota…..Následovaly hodiny na internetu, hledání informací.
V HK nám po pár vyšetření sdělili, že náš chlapeček má rozštěp páteře, Arnold Chiari malformaci a v budoucnu se dá očekávat hydrocefalus. Na nožičkách se nejeví žádná aktivita a pravděpodobně je od pasu dolů ochrnutý. Tato vývojová vada je důvodem k ukončení gravidity, avšak pokud je objevena včas, tedy do 24. týdne těhotenství. Já tou dobou byla ve 32. t.t. Celý svět se nám zhroutil.
Na vlastní žádost jsem rodila císařem ve 34.t.t., další dny bych už psychicky nezvládla, nad vodou nás s manželem držel starší synek, kvůli kterému jsme museli dál fungovat. Benjamínek se narodil v květnu, vážil 2,2 kg a šel hned na operaci s roštěpem. Během dvou měsíců, které strávil v hradecké nemocnici, absolvoval celkem 5 operací, ihned po narození se mu rozvinul hydrocefalus, takže má zavedený VP shunt, který ho trošku potrápil a musel se třikrát vyměňovat.
Nyní už jsme všichni pohromadě, Benjamínek je obrovský bojovník, který boří všechny lékařské prognózy. Kromě jizev na hlavičce, bříšku a zádíčkách by nikdo nepoznal, že není zdravé miminko. Nožičkami hýbe ostošest a my už teď věříme tomu, že Benjamínek bude chodit. Kontroly po doktorech dopadají zatím výborně (oční, neurochirurgie, neurologie, ortopedie, rehabilitace) a cvičení Vojtovy metody je to nejmenší, co nás mohlo potkat. Benjamínek je veselé a usměvavé miminko, které nám neustále dokazuje, jak je silné, a proto jsme teď silní i my jako rodina. Je to miláček, který ještě všem ukáže.
Zanedlouho oslavíme Benjamínkův rok. Většího pohodáře jsme si ani nemohli přát. Váží 11 kilo, na nedonošence opravdu nevypadá, dobrý apetit měl už v hradecké nemocnici. Plazí se, houpe se na všech čtyřech a vypadá to, že brzo začne lézt. Všechno ho strašně moc zajímá, vše zkoumá, úsměvem a roztomilým smíchem nás obdarovává skoro neustále. Je to životní optimista. Kdyby mi někdo před rokem řekl, že ještě někdy budu takhle moc šťastná, nevěřila bych mu. Vše je, jak má být. Benjamínek tu měl být.
Obrovský dík patří doktorům a sestřičkám v HK, kteří měli Benjamínka v péči. Jmenovitě paní doktorce Musilové, která Benjamínka rodila, panu doktoru Kacerovskému, za jeho přístup a který měl tu nevděčnou roli nám vše oznámit. Obrovský podíl na skvělém stavu Benjamínka má pan doktor Zadrobílek, který Benjamínka ihned po narození operoval a poté vlastně pokaždé. Ten také s MUDr. Cihlem dále kontroluje drenáž v hlavičce. Velká poděkování patří taky sestřičkám na novorozeneckém oddělení, nejvíce paní Caletkové a paní doktorce Tiché, za jejich skvělý osobní a chápavý přístup i k nám rodičům. Dále personálu na novorozenecké JIPce a sestřičkám na neurochirurgii.
Fotografie pořídila Pavlína Kubíčková.
