Bořík

IMG_8198-d

 

Bořík je nyní skoro dvouletý chlapeček, který má diagnostikovanou epilepsii, Westův syndrom a trombocytopenii. Ale zároveň je Bořík úžasný, veselý a spokojený chlapeček, který postupně dohání své vrstevníky a rozdává kolem sebe úsměvy a štěstí. Je to malé sluníčko….

IMG_8229bw-d
IMG_8206bw-d

 

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminka dnes skoro devítiměsíčního chlapečka Boříka. Narodil se jako vytoužené miminko, jeden den po termínu porodu. Krásný, zdravý, skoro čtyřkilový obřík. Naše štěstí ale trvalo pouhých devět dní. Pak Bobík začal být spavý, přestal pít a teploměr ukázal horečku přes 40°C. Co následovalo? Nemocnice, kolotoč vyšetření bez jasných výsledků, neklesající teplota, prudké zhoršení Boříkova stavu. Všechny myslitelné diagnózy byly vyloučeny, velkou náhodou ale potvrzena diagnóza nemyslitelná a krutá: herpetická encefalitida. Možná jste o tom už někde četli: mozek je napaden virem, který tkáň postupně „sežere“ a z normálního dítěte se stane, pokud nemoc vůbec přežije, většinou těžce postižený ležáček. S touhle vizí budoucnosti jsme se za žádnou cenu nechtěli smířit ani my, a naštěstí ani náš syn. Ten bezbranný uzlíček zmobilizoval všechny své síly a během měsíčního pobytu na JIRP na Karlově svůj boj o život vyhrál. A dokonce to vypadalo, že se s tím zatraceným virem popasoval s velkou ctí. EEG i CT po nemoci ukázaly prakticky normální nález. Začali jsme intenzivně rehabilitovat Vojtovou metodou a postupně se z Boříka, který se vyvíjel stejným tempem jako zdravé děti, zase radovat. Všichni nás ujišťovali, že jsme z nejhoršího venku a že už jsme si to nejhorší vybrali. Nebyl důvod tomu nevěřit, i když já jsem podvědomě tušila, že ještě nejsme u konce. Bohužel správně.
V pěti měsících začal mít Bořek epileptické záchvaty. Ty nabíraly na intenzitě a konečná diagnóza byla opět neúprosná: Westův syndrom, pravděpodobně následek encefalitidy. Byli jsme v zoufalé situaci, preparáty na bázi kortikoidů, které se „westíkům“ podávají, dítě po herpetické infekci dostat nemůže, ostatní léky nechtěly zabrat. A s Westem je to vždy hra o čas, když se záchvaty včas nepodaří zastavit, zpravidla dítě nenávratně poškodí. Boříkovi léky nakonec zabraly. Stalo se tak až při maximálních dávkách, kdy už nad námi lékaři lámali hůl. Ale výsledek byl neuvěřitelný! Z apatického miminka, které kouká do stěny se ze dne na den zase stal náš baculatý smíšek:-). Několik dní nato ovšem přibyla třetí diagnóza: ITP, neboli trombocytopenie, laicky řečeno nedostatek krevních destiček, pravděpodobně další následek encefalitidy. Co ITP znamená v praxi? Permanentní riziko vnitřního krvácení, nutnost pečlivě hlídat dítko před jakýmkoli úrazem a samozřejmě dlouhé hodiny a dny strávené v nemocnici na kapačkách s léky, které ne vždy musí zabrat. Boříkovi zabírají zatím jen někdy.
Asi vás zajímá, jak se máme teď. Zní to možná zvláštně, ale vlastně docela fajn. Sice máme dítě s „trojkombinací“ šílených nemocí, ale jaké dítě! Bořík při své westovské epizodě samozřejmě nabral slušné vývojové opoždění, postupně ho ale dotahuje, dnes už jsme ve fázi, že kdo to o Bobíkovi neví, nic na něm nepozná, řekne si možná jen, že je pěkně vypasený lenošný hošánek Což on samozřejmě taky je, v devíti měsících váží už přes 11 kg! Poctivě cvičíme Bobatha (Vojtovku máme kvůli ITP zakázanou) a výsledky jsou znát každým dnem. Bořík je spokojený, usměvavý chlapeček, který se culí, má každou sukni v dohledu (sestřičky na Karlově měly prý i něco jako Bořkův fanklub).
Samozřejmě nikdo neví, jak na tom Bořík jednou bude, máme našlápnuto jak směrem ke zdraví, tak i směrem do světa handicapovaných. Ale ten, o koho tu jde nejvíc – Bořík sám – se nevzdává a dává všem kolem sebe velkou naději, že náš příběh třeba bude jeden z těch s dobrým koncem (klepu na dřevo). Byla bych ráda, aby si o nás mohly přečíst i jiné maminky, které zasáhla podobná událost. Sama vím, že když nám (a hlavně malému) bylo nejhůř, potřebovala jsem takové příběhy číst, protože bez víry ve vítězství se v boji s nemocí jen těžko dá vyhrát. Proto píšu náš příběh s lehkostí a optimismem. Třeba se mi podaří někoho jím nakazit. Pokud to bude rodič nějakého dalšího „potrefeného“ dítka, bude to jen a jen dobře.

Pozdrav posílá maminka Anna, tatínek Radek a samozřejmě Bořík.

 

EDIT : V době focení bylo Boříkovi 11 měsíců. V současné době je Bořek kromě drobné poruchy pozornosti a jemné motoriky mentálně i fyzicky v pořádku.

Fotografovala Lucie Skotnicová.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k