Erik

Dopis od Erikovy maminky: Dobrý den, chtěli bychom vás poprosit o fotografie našeho syna. Sami se snažíme o spoustu fotek, ale focení našeho syna není jednoduché.  Náš syn se jmenuje Erik a bylo mu na jaře 10 let. Má ještě staršího bratra a sestru, kteří si moc přáli mít ještě mladšího sourozence. Těhotenství probíhalo naprosto …

Marie a František

Maminka roztomilých dvojčátek nám napsala: Ráda bych se s Vámi podělila o „náš příběh“… Ten nám osud začal psát na jaře 2016, kdy jsme se s manželem pokoušeli už nějakou dobu o miminko. Nakonec se po nějakém čase zadařilo a rovnou dvojnásobná radost.  Těhotenství neprobíhalo moc ukázkově, prožila jsem si pár zakrvácení, museli jsme podstoupit odběr choriových …

Filípek

Filípek je krásný čtyřletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou). Filípek je zcela …

Natálka

Natálka a Karolínka jsou nyní již osmiletá dvojčátka, narozená předčasně. Natálka měla krvácení do mozku a byla jí diagnostikována DMO. Je to ale veliká bojovnice a velká šikulka!   Její maminka nám napsala: Natálka se svou sestřičkou Karolínkou se narodila 2.5.2005 v Ostravské nemocnici. Natálka vážila 790g a měřila 37cm, Karolínka 940g a měřila 35cm.Byly …

Adélka

Adélka – čtyřletá holčička se vzáným onemocněním z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových. Jde o nevyléčitelnou chorobu, navíc Adélka je vzácným případem, protože nic u ní neprobíhá „učebnicově“. V každém případě je to ale neskutečně veliký bojovník. Má v sobě tolik síly, že nad tím zůstává rozum nás, dospělých, stát. Je to neuvěřetelně šikovná holčička, …