Ozvala se nám před týdnem maminka malé Verunky, že jejich příběh nebyl doposud publikován. Fotografie byly pořízeny v loňském létě, v době, kdy projekt už fungoval pouze částečně a uvažovalo se o jeho zrušení, takže šlo o jedno z v té době posledních domluvených focení. I když jsme převzali pěkně vedenou a tabulkovanou agendu, kterou …
Filípek
Filípek je krásný čtyřletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou). Filípek je zcela …
Sofinka
Sofinka – je maličká slečna, která se narodila ve 27+6 tt a má diagnostikovanou venrikulomegalii. Nyní jí ještě není ani rok a je strašně šikovná a zatím vše zvládá s takovým odhodláním, že se až tají dech. je to obrovská bojovnice s velkým srdcem a přenádherným úsměvem. Její maminka nám napsala: Dobrý den, náš …
Eliška
Eliška – je čtyřleté děvčátko s Angelmanovým syndromem. I přes svoje onemocnění je strašně šikovná holčička, která dělá rodičům velkou radost. Její maminka nám napsala: Náš príbeh začal pred necelými 4 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov a pôrod bol v termíne a narodilo sa nám …
Klárka
Klárka je sedmiletá slečna se středně těžkou expresivní dysfázií. I když je její komunikace s okolím stížená, je to velmi šikovná a úžasná slečna. Její maminka nám napsala: Dobrý den, Jmenuji se Jana Fialová a jsem z Havířova. Mám dceru Klárku 7 let, která má středně těžkou expresivní dysfázii. Narodila se jako zdravé miminko, jen …