Category Archives: - Příběhy

Klárka

  – čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu. Na tuto nemoc zatím neexistuje lék. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat. Pro Klárku je […]

View full post »

Daník

- droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza. Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku. Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst – zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy – […]

View full post »

F a c e b o o k