Tonička

-čtyřleté děvčátko s Rettovým syndromem. Maminka Toničky nám napsala následující: Tonička je naše třetí dcera, dnes jí jsou čtyři roky. Při narození jí vznikla obrna pravé ruky, kterou jsme po letech rozcvičily Vojtovou metodou do současné podoby. Tehdy jsme z toho byli nešťastní, báli jsme se komplikací; báli jsme se, že se jí budou děti …

Zuzanka a Domísek

Příběh dvojčátek nám napsala jejich maminka:   26. října 2010 jsem ráno vyrazila do práce, na poslední školení informačního systému u zákazníka. Ale místo na školení jsem skončila v porodnici v Praze Podolí. A tam se mi narodili Zuzka a Dominik. První cesta mojich drobečků, Dominik 1550g a Zuzka 1350g, smeřovala na na dětské RESuscitační …

Davídek

Maminka Davídka o něm napsala následující: Davídek se nám narodil v červenci roku 2006 , hned druhý den po porodu u něj diagnostikovali situs viscerum inversus totalis , tedy zrcadlové otočení všech vnitřních orgánů, a s tím i padlo první podezření na Kartagenerův syndrom. Kartagenerův syndrom je v podstatě název pro Primární ciliární dyskinezu , …

Makulka

-pětileté děvčátko plné energie a života, trpící vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic. Má kůži jemnou a křehkou jako křídla motýla, sebemenší tlak nebo jen špatný dotek na kůži jí způsobuje puchýře a bolestivé rány. Puchýře se tvoří také na sliznicích, v dutině ústní, jícnu i očích. Makulka má tělíčko zabalené do obvazů, které …

Klárka

  – čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu. Na tuto nemoc zatím neexistuje lék. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat. Pro Klárku je …