Makulka

-pětileté děvčátko plné energie a života, trpící vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic. Má kůži jemnou a křehkou jako křídla motýla, sebemenší tlak nebo jen špatný dotek na kůži jí způsobuje puchýře a bolestivé rány. Puchýře se tvoří také na sliznicích, v dutině ústní, jícnu i očích. Makulka má tělíčko zabalené do obvazů, které …

Klárka

  – čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu. Na tuto nemoc zatím neexistuje lék. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat. Pro Klárku je …

Daník

– droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza. Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku. Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst – zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy – …