Dan

 

Daneček se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství probíhalo tak, jak má, a i porod byl bezproblémový, trval dohromady asi tři hodiny a měli jsme na světě to nejkrásnější miminko. A vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco jinak. 

Po kontrole miminka doktoři zjistili, že má Daneček malý šelest na srdíčku a já se začala hrozně bát. Už v porodnici Daneček musel projít vyšetřením, ale nakonec to dopadlo dobře a zjistilo se, že šelest se sám do několika měsíců zacelí. Daneček krásně rostl a krom toho, že byl častěji nemocný a musel být kvůli tomu několikrát hospitalizovaný, tak se vyvíjel zcela normálně. Vše bylo tak, jak má být, a my byli spokojeni. Začal krásně lézt (nejdříve tedy couval jako ráček), sedět i chodit celkem rychle. A na své první narozeniny Daneček už chodil úplně bez pomoci a dokonce začínal povídat slovíčka jako máma a táta. 

Okolo druhého roku se pomalu ze dne na den vše změnilo a my si začali všímat, jak se Danečkovo vnímání a chování mění. Vytrácela se slovíčka, co již začal říkat. Nechtěl po nás nic opakovat a ani neukazoval. Začal být hodně uvztekaný a ten vztek padal do velkých afektů, které trvaly i hodiny. Všímali jsme si, že se nám nedívá do očí, takže chyběl oční kontakt. Když jsme na něj volali jménem, tak reagoval až po několikátém zavolání. Hra byla hodně strohá a monotónní, trvala i několik hodin a nikdo mu ji nesměl narušit. Když jsme si začali dávat vše dohromady, nechtěli jsme si vůbec připustit, že by Daneček byl jiný než ostatní děti. Pořád jsme se uklidňovali tím, že je jen Daneček pohodlný a líný a že vše rychle dožene. Jenže jak šel čas, začalo si toho všímat i okolí, a tak jsme se s našimi obavami a se strachem, že jde o dětský autismus svěřili Danečkově pediatričce. 

Po všech možných vyšetřeních se diagnóza dětského autismu nepotvrdila. Doktoři nám řekli, že Daneček je chytrý kluk a že to vypadá na opožděný vývoj. Pro nás to byla celkem dobrá zpráva, říkali jsme si, že když by to byl opožděný vývoj, mohl by to dohnat. Bohužel jak šel čas, tak Daneček se nijak více nerozvíjel. Sice dělal pokroky a učil se nové dovednosti, ale bohužel to byly malé a pomalé krůčky. To, co se jeho vrstevníci naučili během pár hodin, Danečkovi trvalo několik dní. Začali jsme si všímat, že Danečkovi nechybí jen řeč, ale že ani nerozumí, a proto je těžké ho něco naučit a něco po něm chtít. To, že nerozumí, vede k častým změnám chování, protože se často stává, že po něm někdo něco chce, Daneček tomu nerozumí a zlobí se. I přesto jsme si svou řeč našli pomocí ruky. Když Daneček něco chtěl, chytl mě za ruku a dovedl mě k danému místu a jakoby mou rukou ukázal směr k dané věci. Na doporučení lékařů jsme začali spolupracovat s Ranou péčí, navštívili logopedii a docházeli na kontroly k psychologovi. Daneček byl statečný a snažil se celou situaci zvládat. Jenže někdy to bylo hodně těžké, jak pro samotného Danečka, tak pro nás. 

Jak šly roky, tak se Daneček měnil a každou chvíli měl jinou zálibu. Asi půl roku se rád svlékal do naha, dalších pár měsíců měl rád noviny a jejich trhání a co mu zůstává doposud, je hra na přesypávání. Cokoliv má ve více kusech jako kostičky, pastelky, různé součástky z hraček, tak rád sype. Jak utekl další rok, diagnóza se Danečkovi zhoršila na středně těžkou mentální retardaci. Ale my jsme nic nevzdávali, z diagnózy jsme si nedělali vrásky a stále věřili, že Daneček bude zdravý a žít jako každý jiný. Stále podstupoval různá vyšetření a velká etapa pro něj byla speciální školka. Nejdříve začal chodit do předškolky, aby si zvykl. Protože je na mě jako na mámu hodně fixovaný a koneckonců já na něj také, bylo to pro nás těžké, ale zvykli jsme si a Daneček si tam chodil dvakrát do týdne na dvě hodinky hrát. Pak opravdu nastoupil do školky, ale opět pozvolna, aby to pro něj nebyl takový šok. Po čase si zvykl a už tam chodil úplně bez problémů.

Danečkovi bylo v listopadu šest let a na první pohled na něm není nic zvláštního. Je to krásný kluk, na kterém není nic poznat, ale jeho mentální vývoj se zastavil u těch dvou let a diagnóza se zase během té doby bohužel zhoršila. Teď má diagnózu střední až těžkou mentální retardaci. Prošel již opravdu velkým množstvím vyšetření, jako  je magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady, neurologie a další. Bohužel stále nemluví, jediná slovíčka, co používá, je mama a hamí, ale nedokáže je přirovnat správně. Také stále špatně rozumí. Nerozumí klasickým větám a pokynům. Jediné, čemu rozumí, jsou krátké slabiky jako hamí, hačí, hají… Bohužel nezvládá samostatnou sebeobsluhu, je plně plenován, musí mít neustálý dozor a vyžaduje celodenní péči. 

Daneček má své dny a někdy převyšují ty špatné, ale i přesto se dokáže radovat z maličkostí. Miluje být venku a přesypávat písek nebo kamínky. Má moc rád cestování autem (ale pouze autem, MHD nezvládá). Miluje cokoliv čokoládového a nejvíce kinder. Má rád Mickey Mouse a pohádky s ním a nebo s Hurvínkem. Ze všeho nejvíce miluje hudbu a vše, co nějak hraje či bliká. Hudba ho dokáže uklidnit. Nosí s sebou neustále flanelové plenky, které má za takové plyšáky, a miluje, když jsou čerstvě vyprané a voní po aviváži. Nemá rád, když ho člověk tlačí do nějaké činnosti. Také moc nemusí okolní lidi. Proto je i okolí často zdrojem problémů.

Na Danečkovi není nijak poznat, že je jiný, a tak ho často v okolí považují za nevychované a zlobivé dítě, a to bývá i pro mě strašně psychicky vyčerpávající. Chápu okolí, že nemohou vědět, že je Daník jiný, ale nemám ráda, když Daneček má svůj záchvat vzteku a nějaká paní mi ho začne tahat za ruku s větou: „Tak pojď, já si tě odnesu, když takhle zlobíš.“ Je to někdy hodně stresující jak pro Daníka, tak pro mě. Nejednou se stalo, že jsme šli městem, Daneček měl záchvat vzteku, já byla celá ubrečená a všichni okolní lidé nás odsuzovali a mně říkali, že by už Daníkovi dávno nasekali na zadek za to, jak je nevychovaný. Ze všech sil se snažíme, aby byl šťastný a navzdory svému postižení byl spokojený a mohl poznávat svět všemi smysly a rozvíjel se, i když pomalinku.

Přes všechny útrapy a potíže se snažíme být šťastní a milovat se navzájem. Daneček je pro nás vším, a i když je to někdy složité a těžké, jsme rádi, že ho máme, ať je jakýkoliv. Člověku se otočí život, ani neví, jak a najednou zjistí, že i takové obyčejné věci, jako že se dítě samo nají nebo samo oblékne, jsou pro nás velikánským pokrokem a každý malilinkatý krůček je pro nás velký pokrok a pořád věříme a strašně doufáme, že Daneček bude moci mít aspoň zčásti normální život a být šťastný. Často se setkávám s tím, že okolí Daníka bere, že je vlastně normální, a protože máme pouze Danečka, tak to máme jednoduché. Že ostatní, co mají více dětí, to mají složitější. Ale nikdo nevidí, jaké to je pro rodiče. Jaké to je pro mámu, vědět, že se její dítě trápí a nemůže mu pomoci. Všechna ta trápení, co dítě má, vlastně prožívat duševně s ním. Být s ním během všech vyšetření a vidět a cítit, jak se jeho dítě trápí. Vím, že stejně to vnímají všichni rodiče, jejichž děti mají nějaký hendikep či nemoc a i vím, že ten, kdo tím neprošel nebo v tom nežije, tak neví, jaké to je. 

Často přemýšlím a často na mě padne splín, jak to asi bude v budoucnu. Jak to budeme dělat, když Daneček bude celý život takový. Vím, že to zvládli jiní, tak to zvládneme taky, ale spíš mi jde o Danečka a o můj pocit, že nebude moci dělat vše jako ostatní. To vidím už teď. Nemůžeme do kina, do divadla, na různé dětské akce, protože je tam spousta lidí a Daník se bojí. Vím, jak ho vnímá okolí, a nechci, aby na něj koukali přes prsty. To je pro mámu strašně bolestivé, když na vaše dítě koukají jako by byl něco špatného. Pořád mám v hloubi srdce naději a doufám, že aspoň zčásti by mohl být do budoucna jako ostatní. Strašně moc Danečka miluji, ani to neumím popsat, a raduju se z každých jeho radostí a trápím se s ním s každým jeho trápením. Daneček je všechno, co máme a dokud budeme na světě, tak tu budeme jen a jen pro něj a budeme se snažit, aby byl šťastný.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Kohoutová.

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k