---děti 2013, Krobová Jindra

Daneček

Daneček je dvouletý klučina s diagnostikovanou epilepsií, momentálně bez záchvatů a díky neustálé a poctivé rehabilitaci dělá v poslední odbě strašně veliké pokroky ve vývoji. Je to úžasný klučina – malé sluníčko, které umí prozářit své okolí.

Jeho maminka nám napsala:

Byla jsem těhotná 24. tt, pak následovala autonehoda, která mi navždy změnila život. Hospitalizace v nemocnici pro kontrakce a rozbíhající se porod, po 4 dnech, 4. 9., letecký převoz vrtulníkem do Prahy, kde jsme ještě 14 dní vydrželi.

20. 9. mi odtekla plodová voda a pokračovalo otevírání, špatně fungovala placenta, miminko nepřibývalo,  doktoři si mysleli, že ještě vydržíme chvíli bez vody, ale ani kapačka s Gynipralem už kontrakce zastavit nepomohla. V úterý 20. 9. v 17.51 se narodil Danielek ve 28+6tt s váhou 990 g, císařským řezem. Já jsem celou noc brečela na JIPce, ostatním maminkám nosili miminka na kojení a já jsem měla o to své šílený strach.

Z neonatologie mi měli přijít pediatři podat info, ovšem několikrát na mě zapomněli nebo nebyl čas. Sestřička tam několikrát volala, nakonec přišel primář kolem půlnoci se zprávou , že je Danielek docela životaschopný, na sále křičel a zatím dýchá sám, ale pravděpodobně ho budou muset v průběhu noci zaintubovat a první dny budou kritické. A tak se i stalo, v noci intubovali, ale druhý den odpoledne zase extubovali na cpap a dýchal si sám.

Ráno jsem byla první na JIPce, kdo se zvedl z postele ve snaze dostat se co nejdříve z JIPky, spolupacientky to nezvládly, já jsem moc chtěla za Danečkem. Přesun na oddělení G2, kde jsem po půl hodině zkolabovala. Kolem poledne mě vzala jedna hodná dr. na resku za Danielkem. Sestřičky Danečka moc chválili, jak je šikovný. Byl tak neskutečně maličký, v čepičce a ponožkách vypadal jako malá panenka, byl nádherný. Držel se statečně.dokonce i pěkně toleroval mlíčko. Ve čtvrtek ráno v 9 hodin jsem se na něj byla na chviličku podívat, byl v pořádku, už měl 7 ml mlíčka po třech hodinách. V deset hodin byla vizita a vše bylo v pořádku, pět minut po vizitě (během minuty) zkolaboval, praskli mu obě plíce naráz, prudké krvácení do plic, multiorgánové selhání. Museli ho resuscitovat, selhal krevní oběh, ledviny, čůral krev, měl velice silnou acidózu (okyselení krve), rozvrácené vnitřní prostředí.

V deset mě za ním nepustili, nastal problém a snažili se Danielka stabilizovat. O hodinu později za mnou přišel lékař, že má pro mě špatné zprávy, že Daniel je ve velmi kritickém stavu, museli resuscitovat, do hodiny musíme počítat s nejhorším, když jsem se ptala, jestli má alespoň nějakou naději, řekl,bohužel ne, že i kdyby se z toho dostal, jakmile by se mozek znovu okysličil, přišlo by velké krvácení do mozku, které by mělo fatální následky. Je na maximálních dávkách resuscitačních léků a víc pro něj nemůžou udělat, ale že se nemusím bát, nic ho nebolí, dávají mu velké dávky opiátů. A teď se můžu jít k němu rozloučit.

Dvě hodiny jsem Danielka hladila a brečela u něj, s obrovským strachem a beznadějí, vyprávěla mu co vše ho doma čeká, o dětech…. Dala mu svobodu, jestli ho to moc bolí, že může odejít…..tak moc těžké to bylo.

A Danielek se rozhodl žít, bojovat, navzdory osudu, který si s ním zahrával.

Lékaři ty dvě hodinky, kdy už nevěděli jak mu pomoct, ani neodsávali plíce, nechávali ho v klidu odejít, on měl ty dvě hodiny plíce plné krve, ale nechtěl se vzdát, on si rozhodl žít. Po dvou hodinách Danielka znovu odsáli, já brečela na chodbě, někdo zavolal na oddělení, aby pro mě přišli. Daniel bojoval statečně, pokaždé když jsem šla za ním chodbou se strachem, jestli ho ještě najdu v domečku…. Večer byla i o maličko lepší acidóza, ledviny stále nepracovaly, čůral krev, stav zůstával velmi kritický. Lékař dělal utz srdíčka a nechal mě v 21h u něho, pak mě hledali z G2, tak jsem musela zpět na pokoj asi po hodině. Prečkali jsme noc.

Ráno v pět mi sestřička řekla, že je stále v kritickém stavu, že se zlepšil o maličko o 2 procenta.V deset hodin se jako zázrakem začal Danielkův stav pomaličku zlepšovat a podařilo se ho stabilizovat, odpoledne začali pracovat ledviny, přestal čůrat krev, vysazovali postupně léky na krevní oběh,  srdce, a Danielek na snižování léků nereagoval, nakonec mu zůstal jen morfin, dr. říkal, že je to na dobré cestě, že je to zázrak, aby se dostal z tak těžké sepse, ovšem může kdykoliv nastat krvácení do mozku a nikdo neví, do jaké míry hrozí poškození. Postupně se zlepšoval a krvácení do mozku se naštěstí neobjevilo.

Druhý den už na tom byl tak dobře, že začali dávat 1 ml mlíčka po 3 hodinách, i když nároky na kyslík byly kolem 90 procent. Postupně se kyslík snižoval, v neděli byl už jen na 35 procentech, a tak se rozhodli zkusit Daniela v úterý převést na malý ventilátor. V úterý ráno jsem ho mohla podruhé pohladit. Zlepšení jeho stavu zhodnotil lékař jako obrovský zázrak, oproti tomu, jak na tom byl, nevěřili, že by se z toho mohl dostat. 27. 9. se podařilo probudit ho z umělého spánku, byl stále zaintubovaný, pak ho dali na nekonvenční ventilátor. Stav se pomalu lepšil, uběhl týden a já jsem mohla Danielka poprvé klokánkovat, vážil 1000 g, byl tak maličký.

V noci začal mít problémy s dýcháním, v krvi se objevila infekce, těžký zápal plic, další velká krize a strach o jeho život, nezabírala antibiotika, ale i tento boj vyhrál. 5. 10. měl Danielek váhu 1,2 kg, 20. 10. se Danielka podařilo extubovat na n-cpap, to byl náš další velký úspěch, plíce byly podle rtg hodně poškozené s rozvinutou bronchopulmonální dysplazií s prognózou, že bude několik měsíců na n-cpapu a minimálně do roka na kyslíku. Měsíc jsem mohla zůstat v nemocnici u malého, tak jsem každý den od rána do večera seděla u inkubátoru. 26. 10. dělali UTZ mozku a měli pro mě špatné zprávy, při té krizi s plícemi, jak nebyl mozek okysličovaný, došlo k rozšířené atrofii mozku, Danielkův mozek je těžce poškozený, má velké cysty v bílé hmotě tam, kde vedou nervové dráhy ve velkém rozsahu – periventikulární leukomalacie 3. stupně s velkou pravděpodobností mozkové obrny, v jakém rozsahu se uvidí v jeho roce, prognózu není nikdo schopen dopředu udělat.Od 1. 11. už pro mě není v nemocnici místo, a tak dojíždím každý den 120km, ráno tam a večer zpět, jen abych mohla být u Danielka. 8. 11.se podařilo dostat Danielka postupně na kyslíkové brýle, na střídačku s n-cpapem, pořád byl na kyslíku kolem 30 procent, po 14 dnech už zvládl jen kyslíkové brýle. Na kyslíkových brýlích byl stabilní, a tak mi 27. 11. Danečka převezli do nemocnice v Mladé Boleslavi, kde mě ihned hospitalizovali k němu.

Po dvou dech na JIPu, kde jsem si ho mohla poprvé přebalit (to už měl váhu 2500 g, ale stále byl na kyslíku) mi ho dali na pokoj. Tady poprvé začali zkoušet krmit Danečka stříkačkou, v Praze byl jen sondován. Po třech týdnech kolem Vánoc už zvládal baštit celou dávku odstříkaného mlíčka z lahve. 3. 1. 2012nám začali vyřizovat kyslík domů, ale Daniel se rozhodl, že zabojuje a bude den po odeslání žádosti na kyslík na pojišťovnu dýchat sám, najednou nepadala saturace, byl to velký úspěch. 11. ledna 2012 nás konečně propustili domů s váhou 3850 g.

Daneček doma byl moc hodné miminko, tak jsme si konečně užívali domov a sourozenců. Po dvou měsících se začal opožďovat ve vývoji, silná hypertonie nožiček a ručiček, pravidelně jsme jezdili na rehabilitaci a doma cvičili Vojtu. Daneček se na mě doma krásně usmíval, začal povídat, byl hodně vnímavý… dělal mi radost. Koncem dubna dopadla špatně návštěva neurologa, začaly se objevovat spastické rysy a vývoj spěl do spastické DMO, začali jsme vyřizovat Janské lázně.

23. 5. se kolem půlnoci začal Danielek dusit, nemohl dýchat, měl vysokou horečku 39,8, volala jsem záchranku. V nemocnici Danečka stabilizovali, dali kapačku, ráno se z odběrů zjistila infekce močových cest. Protože nemá na ručičkách moc dobré žilky, dostal kanylu do hlavičky, vždy se druhý den ucpala, a tak museli přepichovat, žilky praskaly, někdy přepichovali i dvakrát denně. Ve čtvrtek večer sebou při horečce Daneček divně škubal, sestra ho však vidět nestihla. V pondělí jsme jeli na EEG a k neurologovi, kde byla na záznamu zjištěna epilepsie. Dr. se obává, že se jedná o těžkou formu, která může závažně poškodit mozek. V úterý nás pustili z nemocnice. Ve středu po poradě s Motolem nasadil dr. léky na epilepsii. Ve čtvrtek ve tři ráno začal mít Daneček zase horečku a šíleně zvracet. Ráno nás dr. poslala zpět na příjem do nemocnice, musel před minulym propuštěnim chytit v nemocnici rotavirovou infekci. Byl tak dehydrovaný, že se nepodařila napíchnout kapačka, rozpíchali ho od hlavičky po nožičky, ale žilky praskaly, tak mu zavedli kapačku nasogastrickou sondou do žaludku. Další 4 dny ve velkých horečkách, kdy mě skoro nevnímal, léky na epilepsii ho hodně utlumili.  Pak mu dr. snížil dávku léku na epi, tak snad se trochu zlepší, prý si musí na lék zvyknout. Jiný dostat nemůže, ostatní léky zabírají až po několika týdnech a na to nemáme čas, nekompenzovaná epilepsie by ho mohla hodně poškodit ve vývoji.

Koukat se, jak maličký leží v postýlce a skoro mě nevnímá, je dosti stresující. Zhubnul půl kila, takže nyní máme 5 kg v 8 měsících (5měsíců korigovaně), je to drobeček. Po týdnu nás pustili domů. Další hospitalizace v Motole na neurologii, byla provedena MR, poškození mozku je horší než jsme čekali, má rozšířenou atrofii úplně všude. Posouzení po mentální stránce odpovídá 6 měsícům, tedy jeho korigovanému věku. Fyzická stránka je horší, tady odpovídá 3měsícům. Protože nikdo dopředu neudělá prognózu jak na tom malý bude, odejdeme z Motola s diagnozou dětská mozková obrna. Máme velkou naději intenzivní rehabilitací ho rozhýbat, protože mentálně se zatím jeví dobře a má motivaci. On se chce hýbat strašně moc, jen mu musíme pomoct. Jeho stav jsme konzultovali s Adeli a oni věří, že mohou Danečkovi pomoct. Dělají speciální program ranné rehabilitace pro miminka. 14denní pobyt včetně ubytování, stravy, rehabilitace vyjde kolem 120000Kč.

Naše největší šance cestou intenzivní rehabilitace může udělat pokrok v Danielkově vývoji. Daneček je usměvavé miminko, miluje lidi, na každého i cizího člověka se nádherně usmívá.

23.6. se Danielkův zdravotní stav velmi zkomplikoval těžkým zápalem plic, nyní bojujeme s nemocí, která nám dala hodně zabrat. Vysoké horečky vyvolali silné epileptické záchvaty, které trvali dva dny, Danielek je teď na kyslíku a statečně bojuje s další nemocí. Drží se statečně. Znovu ukazuje, že se nevzdá a bojuje je to statečný kluk, i když musí zažívat tolik bolesti na takového drobečka.

Ve čtvrtek 28.6.2011 převážíme Danielka do nemocnice Jablonec nad Nisou. Zde se začíná Daneček velice rychle zlepšovat, díky vlídnému prostředí, milému personálu je nám už dobře. Od čtvrtka zvládá Danielek bez kyslíku. Začal zase pěkně baštit. Od soboty večer je bez kapačky, protože se ho nepovedlo přepíchnout a protože je Danielek šikulka, zvládá všechny léky papat pusinkou, takže ta kapačka už není potřeba.

Dnes je neděle 1.7. – stav Danielka je o moc lepší, zázračně se uzdravuje. Teď už můžu říct, že jsme vyhráli boj s další zákeřnou nemocí a brzy nás pustí z nemocnice domů. Teď budeme doufat, že se správně nastaví léčba epilepsie, aby byl Danielek bez záchvatů. Tak za tři týdny vyrazíme směr Janské lázně. Právě se mi v naší nemocnici podařilo domluvit častější rehabilitaci, takže než pojedeme do lázní, začínáme od 2.7.pořádně cvičit, aby jsem Danečka zase rozhýbali. Po peripetii se třemi infekcemi v jednom měsíci máme regres ve vývoji, leží teď jako placka, jako hadrová panenka. Asi na to má vliv i utlumení léky, ale my se nevzdáme, nedáme, budeme bojovat. Danielek zase bude dělat pokroky a já věřím, že všechno zvládneme.

Protože máme Vás tady, obrovskou podporu a Danielek přeci nezklame ty báječné lidi, kteří mu drží palečky. Takže MY BUDEME BOJOVAT A NIKDY SE NEVZDÁME a tímto děkuji Vám všem za podporu Danielka, protože on si zaslouží šanci na lepší život. A jednou se dostaneme i k těm vysněným krůčkům, protože Danielek je bojovník a jen tak se nevzdá.

V říjnu 2012 se Danielkovi velmi rozjela těžká forma epilepsie, až do Westova syndromu, kdy měl tři záchvaty denně, EEG bylo děsivé, vyhlídky špatné. Navýšení léků na epilepsii na maximální hodnoty, avšak bez výsledku. Po měsíci v nemocnici nás pustili domů ve stejném stavu, protože jsem odmítla léčbu Sabrilem a kortikoidy. Dva týdny poté jsme absolvovali léčení u léčitelky, ze dne na den je Daniel bez záchvatů.

Vydržíme měsíc bez záchvatů a pomalu se vracíme ke cvičení. 5. 12. – 12. 12. 2012 absolvujeme rehabilitační pobyt v Adeli, který Danielek zvládne velmi dobře. Povoluje spasticita, zlepšují se ručičky, efekt léčby je pro Danielka veliký. Týden po návratu z Adeli, má Danielek úplně čisté EEG, pro nás zázrak, na to, že měl velkou zátěž v Adeli. Doktor to moc nedokáže pochopit, protože Danielek má záznam jako zdravé dítě, normální mozkovou aktivitu a ani památky po epileptických výbojích.

7. 1. 2013-5 .2. 2013 absolvujeme pobyt v Janských lázních, opět u Danielka zlepšení, lepší opora pro lokty, přetáčí se na bříško a zpátky. 12. 2. 2013 skolil Danielka  chřipkový bacil, s náběhem na zápal plic absolvujeme týden v nemocnici, tento pobyt vrací Danielka hodně zpátky.

Začínáme chodit na kraniosakrální terapii třikrát týdně, po 14 dnech této terapie se Danielek zlepšil, odblokoval, začínáme cvičit. Po měsíci cvičení, kdy chodíme na Vojtu, kraniosakrální terapii, muzikoterapii, Daneček začíná dělat velké pokroky, od března se po půlroční pauze vracíme k hipoterapii, kde Danielek velmi překvapí terapeuty, krásně drží hlavičku na bříšku v opoře o lokty za jízdy na koni.

16. 3. 2013
Intenzivní léčba u Danielka má opravdu smysl, nyní po 14 dnech intenzivní rehabilitace, kdy chodíme na kranioterapii, masáže, hipoterapii, vojtu, muzikoterapii, vám můžu napsat, že Danielek udělal obrovský pokrok jak v přetáčení na bříško, tak v chytání hraček, zapojování obou rukou, velké zlepšení držení hlavy, kvalitnější opora na loktech na bříšku, kdy jsme se konečně dočkali a sám si posune ručičky(doposud jsem mu musela ruce na bříšku posunout já, aby se opřel). Jinak se snaží, a když si hraje na zádech, umí se odstrkovat dokola,takže jakoby rotuje kolem své osy, tenhle způsob pohybu se mu moc líbí. Když ho mám sedícího na klíně, snaží se si stoupat.
Cvičíme doma cviky z Adeli a to vyloženě miluje, směje se u cvičení, to je fajn pocit místo řevu. Dneska se naučil dělat sám svojí rukou indiána na pusu. Je na něm vidět, že chápe, co po něm chci, když mu řeknu: “udělej indiána“,  začne dělat va va va a má z toho srandu. Pořád říkám všem doktorům, že je to chytrej kluk a je mentálně v pořádku, to uznal i náš neurolog, že mentálně je na tom hodně dobře.
Nyní po léčbě zmizela spasticita, máme neomezené možnosti pohybu, takže Danielek má šanci teď udělat velký pokrok. Naše rehabilitace nyní : 3x týdně masáž, 1x  týdně cvičení s fyzioterapeutem, 2x denně cvičíme doma metodu z Adeli, 2x denně cvičíme vojtu. 2x  týdně máme hipoterapii, 1x týdně muzikoterapii. Pokroky jsou vidět každým dnem, Danielek se moc snaží. Zlepšil uchopování hraček, spojuje ručičky, přendá si hračku z jedné ruky do druhé, chytne hračku oběma rukama, prohlíží si ruce, dá hračku do pusy. Epilepsie je kompenzovaná, EEG stále čisté, máme poloviční dávky léků, než jsme měli v říjnu.

Termín nástupu druhé léčby v Adeli je 1. 4. -15. 4. 2013, těšíme se na pokroky.

16. 4. 2013 Daneček udělal v Adeli velký pokrok, zpevnil záda, zlepšil oporu o ruce, drží hezky hlavu v sedě, přitáhne hlavu úplně do sedu, trénujeme plazení.  Lépe si hraje s rukama, neurolog měl z Danečka radost a uznal velké zlepšení.

Protože Danielkovi intenzivní rehabilitace velmi pomáhá, plánujeme třetí pobyt v Adeli na konec června.

Tento pobyt budeme financovat ze sbírky víček pro Danečka, pokud se to podaří. Na léčbu budeme potřebovat získat 76 000 Kč, takže je potřeba nasbírat 11tun víček, v
současné době jsme se dostali na 2 tuny a 3 se rýsuje k odvozu. Všem víčkosběračům moc děkujeme. Též ze srdce děkuji mladým hasičům Bučina, především paní Janě Duchoslavové a všem dětem, které nám pomohli rozjet sbírku víček. Velké poděkování si zaslouží paní Michaela Hollbergová, která nám s velkou podporou Pardubického pivovaru a firmy Securitas pomáhá a zajišťuje odvoz víček do Brna. Dále moc děkujeme všem školám, školkám, které se do sběru víček pro Danečka zapojili. Děkujeme firmě Hottech spol.s.r.o. a jejím zaměstnancům především panu Petru Horkému za uskutečnění výkupu víček pro Danečka na rehabilitaci v Adeli. Tato firma se rozhodla pomáhat postiženým dětem výkupem víček z pet lahví za nejlepší výkupní cenu v ČR tj. 7 Kč za kg, čímž mnohým rodičům pomůže získat prostředky na potřebnou léčbu či kompenzační pomůcky.
Danečkovi na další léčbu můžete přispět přímo na APPA – Asociace pomoci postiženým ADELI  http://cz.appa.eu/?p=1657 na účet 677 175 8001 / 5500 do zprávy uvést, že je to pro Danielka Trdlu, aby to mohli identifikovat.
Za jakýkoliv příspěvek moc děkujemea a každé pomoci si moc vážíme.

Petra Trdlová s Danečkem

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

zp8497586rq

Mohlo by se vám také líbit...