Eliška

IMG_3830-Edit-d

Eliška je šestiletá holčička s diagnostikovaným syndromem Floating harbor. Je to strašně moc šikovná a veselá holčička.

IMG_3908-Edit-d

IMG_3927-Edit-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,

jsem matkou šestileté holčičky Elišky, která se narodila po bezproblémovém těhotenství v dubnu roku 2007. Byl to takový malý, černovlasý, okatý drobeček s průměrnou porodní váhou i výškou. Proto nás ani ve snu nenapadlo, co si pro ní osud do budoucna připravil. Dva dny po porodu, kdy se nám stále nedařilo kojení, nás navštívila dětská paní doktorka se slovy, že při svém studiu na VŠ se zajímala mimo jiné o genetické vady a Eliška jí fenotypově (vzhledem) právě jeden z nich připomíná. Doporučila též návštěvu odborného genetického pracoviště. Bylo to jako „ledová sprcha“. Dva dny máte zdravé dítko, doma byly v plném proudu oslavy na počest Eliščina narození a teď…

Poté nám byla sdělena diagnóza Floating Harbor syndrom, což je vzácné genetické onemocnění, kdy na celém světě je zaznamenáno cca 50 pacientů s touto poruchou a u nás, v ČR, je Eliška prvním a jediným pacientem.

Dceřiny problémy spočívají zejména ve výrazné komunikační neschopnosti, poruše růstu s aplikací růstového hormonu, vzhledových specifikách-stigmatizace, dále má výraznou poruchu pozornosti, hyperaktivitu a spoustu poruch učení. Nikdo, kdo nic podobného nezažil, si neumí představit, jaký pohled je na dítě, které by po mentální stránce bylo skoro na úrovni svých vrstevníků, jen s nimi neumí-nemůže komunikovat. Jak moc se snaží, ale pusinka vydává pouze nesrozumitelná slovíčka. Eliška je sice veliký bojovník, ale každá válka se vyhrát nedá… Maximálně se ji snažíme dostat mezi „normální“ lidi, děti v naději, že třeba jednou bude samostatná. Snažíme se ji vychovávat dle našich nejlepších uvážení a dát jí maximum, čeho lze dosáhnout po stránce lékařské, i přístup ke všem potřebným terapiím.

Ve svém posledním zaměstnání jsem pracovala jako samostatný právní referent vymáhání pohledávek a nyní jsem na dohodu zaměstnána jako uklizečka jedné společnosti. Neustále si musím opakovat, pokaždé když beru do ruky mop, že to dělám kvůli dceři. Kvůli její budoucnosti. Jsem ráda, že jsem sehnala alespoň tuto práci na ½ úvazku. Jak jinak bych mohla dceru vozit na pravidelné logopedie, muzikoterapie, hipoterapie…

Všichni pevně věříme, že Eliška jednou bude samostatná, najde si vhodného partnera a bude žít spokojeným životem. Bohužel rozdíly mezi dětmi s tímto onemocněním jsou tak veliké a nikdo neumí předvídat budoucnost, že se všichni, včetně Elišky, musíme „nechat překvapit“. Teď optimistická věta  závěrem-vždy jsem si myslela, že dítko s jakýmkoliv handicapem nezvládnu. Jde to. Musí. Ve chvíli, kdy někdo použije slovní obrat „to prostě nejde“, přijde mi to k smíchu.

Nesmím opomenout poděkovat všem lidem z Doteku světla. V dnešní uspěchané době, kdy rodiny handicapovaných dětí svádí neustálý, mnohdy marný boj s „úředním šimlem“ o jakoukoliv dávku, je vaše služba spíše raritou. Takže – DĚKUJI.

 

 

Fotografie pořídila Hana Dlouhá.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k