Eliška

160717_23-d

 

Eliška – je čtyřleté děvčátko s Angelmanovým syndromem. I přes svoje onemocnění je strašně šikovná holčička, která dělá rodičům velkou radost.

 

160717_25-d

160717_11a-d

 

Její maminka nám napsala:

Náš príbeh začal pred necelými 4 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov a pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.

 Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurologovi, ktorý tvrdil, že každé dietatko má svoje tempo vývoja a že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme cvičili Vojtovu metodu a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či netrpí Eliška epilepsiou. Cvičenie Eliške prospievalo, ale i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvýjala oveľa pomalšie.

 Preto sme sa na vlastnú žiadosť, v Eliškiných 18 miesiacoch,  rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.

 

Hlavné znaky takto postihnutých detí:

 

Vyskytujúce sa u 100 % detí:

- neschopnosť hovoriť, len minimum slov, komunikujú neverbálne, neverbálna  

  komunikácia prevyšuje verbálnu

- oneskorenie psychomotorického vývoja, ťažký spomalený vývoj

- problémy s pohybom, koordináciou chôdze a stabilitou

- nonverbálne komunikačné schopnosti sú oveľa lepšie ako verbálne

- mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže

- osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu

 

Vyskytujúce sa u viac ako 80 % detí:

- udrží málo pozornosť

- hypotónia

- mikrocefália (u detí starších ako jeden rok)

- veľmi problematický je nácvik udržania čistoty

- okolo tretieho roku veku dieťaťa sa objavujú záchvaty

- abnormálne EEG

 

Vyskytujúce sa u 20-80 % detí:

- škúlenie

- „veľký“ jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, vyplazovanie jazyka

- zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním

- v detskom veku problémy s tuhou stravou

- časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov čí rúk do úst

- mimovoľné pohyby úst, dominantná spodná čeľusť (normálna veľkosť, ale je

  povystrčená)

- široko posadené zuby

- hypopigmentácia ( nedostatočná pigmentácia pokožky )

- svetlejšie vlasy a oči

- ruky vo flexi pri chôdzi

- horšia termoregulácia

- poruchy spánku

- dieťa je priťahované a fascinované vodou

- ploské záhlavie, niekedy s priečnou priehlbinou

 

V dvoch rokoch sme navstvívili lázne v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a boli nám doporučené 2 krát ročne a preto takýto pobyt upakujeme približne každý polrok.

 

Navštevujeme oční, ortopediu, psychologiu, neurologiu, nefrologiu, logopediu, rannú péči a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálnu škôlku s vodoliečbou, denne rehabilituje Vojtovou metódou, dva krát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a tým ľudí, ktorý sa o dcerku úžasne starajú.

 

Eliška je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne nechodí, vie sediet a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatial nie je správne lozenie. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatinka.

 

Počas tohoto roku sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, “nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spůsob komunikácie (iPad, kartičky)

 

Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia a veríme, že bude sestričku vývojovo ťahať.

 

S pozdravom

 

Magda Paloušová

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k