Emma

 

Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. 

Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která ale byla všechna v pořádku. 

V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali, a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní)… je toho asi na ni moc a je unavená. Poslali nás ještě na genetické testy.

8. srpna, pár dní před druhými narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky a v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA ), nikdy nebude chodit a bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou ty nejčernější myšlenky. 

Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji zdravotní pojišťovna nehradí. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu, a pojišťovna nám schválila pět dávek. 

Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizátor, kašlací asistent,…). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku a to je pro nás ten největší hnací motor, který nám dodává sílu bojovat dál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivi Pochová

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k