Erik

Dopis od Erikovy maminky:

Dobrý den, chtěli bychom vás poprosit o fotografie našeho syna. Sami se snažíme o spoustu fotek, ale focení našeho syna není jednoduché. 


Náš syn se jmenuje Erik a bylo mu na jaře 10 let. Má ještě staršího bratra a sestru, kteří si moc přáli mít ještě mladšího sourozence. Těhotenství probíhalo naprosto bez problémů, všichni jsme se moc těšili. Erik se narodil jen pár dní před termínem a měl 4,5 kg a 55 cm. Bylo to naprosto pohodové miminko a starší děti nám hned začaly s malým pomáhat. Krásně spal a dobře jedl, do svých 10 dní ani jednou nezaplakal. Pak ale o víkendu proplakal celý den a noc, a přestože jsme neviděli nic, co by ho mohlo trápit, jeli jsme na pohotovost. Zůstali jsme v nemocnici a teprve po týdnu jsme se dověděli, že má Erik oboustranný zápal plic. Po 14 dnech jsme byli propuštění z nemocnice a všechno vypadalo zase růžově. Erik měl sice velice silný atopický ekzém, ale jinak se vyvíjel podle tabulek. Zase se pořád usmíval, rychle se učil a zase dobře spal. Když začínal chodit, začal padat dozadu, ale nikdy si u toho nesedl, vždycky spadl dozadu a uhodil se. Chodit začal ve čtrnácti měsících, už uměl pár slov a každý den přibývala další. Asi v roce a půl začal chodit po bytě se zavřenýma očima, nikdy se nebouchl ani nespadl a pak se točil dokolečka, někdy i půl hodiny, hlava se mu netočila, nespadl. Mysleli jsme si, že má potíže se zrakem, a tak jsme navštívili dětskou oční lékařku, která mu sice předepsala brýle, ale stejně jako dětská lékařka zmínila možnost, že by Erik mohl být autista. 


Ve dvou letech jsme tedy absolvovali vyšetření na neurologii v nemocnici a psychologické vyšetření. V té době už Erik používal méně slov než před půl rokem a začal hůř spát. Diagnóza dětský autismus nás ochromila. Přestože jsme už tušili, že taková možnost může nastat a přečetli jsme si, co jsme našli, nechtěli jsme si to připustit. Erikova slovní zásoba se pořád zmenšovala a spal čím dál tím méně. Přestával si hrát, neslyšel na své jméno, mazlil se, ale jinak, než zdravé děti. 
Ve třech letech nastoupil do školky, kde měl svou asistentku. Začal mít velké problémy se spaním a my se v noci u něho postupně střídali po dvou hodinách, protože sám spal maximálně 3 hodiny denně. Ve školce býval jen dopoledne, protože s jídlem začaly problémy, a proto měl oběd doma a svačinu si po doporučení lékařky taky nosil svou. Ačkoliv se mu asistentka ve školce velmi věnovala, nebyl mezi ostatními dětmi a rozdíly se začaly prohlubovat. V 6 letech nám ve školce sdělili, že další rok nemůže zůstat, protože je o hlavu větší než ostatní děti a nebylo by to pro ně bezpečné. V té době Erik už začínal mít záchvaty, ale v těch vždy maximálně ubližoval sám sobě. 


V září tedy Erik nastoupil do speciální třídy, kde bylo jen 8 dětí a kde měl svou asistentku. Jeho stav se ale začal rapidně zhoršovat, záchvaty byly stále častější a ubližoval hlavně sobě, později napadal mě. Dětská lékařka zjistila špatnou medikaci, léky jsme postupně vysazovali a zhruba po roce agresivita ustoupila a Erik zase fungoval. Tentokrát už s diagnózou dětský autismus nízkofunkční s těžkou mentální retardací. Díky dobré práci učitelky i asistentky ve škole, díky Rané péči, sdružení Rainman a hlavně díky sdružení Adam a jeho psychologovi panu Přemyslu Mikolášovi a všem terapiím, které jsme s Erikem absolvovali, a dobré psychiatričce, jsme zase doma měli fungující sluníčko. 
Loni v létě jsme zjistili, že má Erik běžné kazy v zubech a bylo nutné ošetření. Bohužel ošetření autistického dítěte v takovém stavu není možné, a proto jsme čekali 8 měsíců na ošetření v narkóze, kdy měl Erik velmi silné bolesti. Nakonec byl operován v lednu.V té době měl za sebou půl roku velmi těžkých záchvatů, kdy už neubližoval jen sobě, ale všem kolem sebe, ničil vše, co se mu dostalo do ruky, protože nezvládal tu bolest. Následkem těchto záchvatů došlo k reverzu a Erik je na úrovni ročního dítěte a je plně na plenách, i když dříve tyto problémy neměl. Postupně záchvaty ubývají, Erik vyhledává naši společnost a my si užíváme každý den, který jsme spolu. Za velké zlepšení děkujeme i sdružení For help, které organizuje Mazlení s koníky pro autistické děti. V září 2017 Erik nastupuje do internátní školy, protože starost o něj už fyzicky ani psychicky nezvládáme. Starší sourozenci už s námi nebydlí, Erik má 75 kg a 165 cm a podle nás i svých sourozenců bude hodně velký. V pátek si pro něj vždy přijedeme a v pondělí zase půjde do školy. Bolí nás z toho u srdce, ale doufáme, že tam bude spokojený. 

Jsme moc rádi, že na všechny problémy nejsme sami. Máme chápající rodinu a spoustu výborných lidí kolem sebe, kteří se nám snaží pomoci. A těm všem patří velký dík.

Fotografie pořídila na podzim 2017 paní fotografka Michaela Sklarčíková

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k