Fabiánek – chlapeček narozený ve 30tt s poporodním krvácením do mozku, má voperovaný shunt. Také mu byla diagnostikován Westův syndrom. Nicméně je to strašně statečný kluk a velký bojovník, který kolem sebe šíří dobrou náladu.
Fabiánkův příběh:
Sepsáno 15.12.2013
„Jmenuji se Fabiánek a narodil jsem se v srpnu roku 2013. Bylo to velmi nečekané (spěchal jsem na svět o 10 týdnů dříve) a zároveň nebezpečné, pro mne i maminku (mohli jsme oba vykrvácet). Naštěstí žijeme v dnešní době a v místě, kde nám zdravotní péče pomohla oběma vše překonat, zvládnout a přežít.
První den jsem maminku vůbec neviděl, druhý den jen krátce, protože se jí neudělalo dobře a musela zpět na JIP. Bohužel jsme první chvilky, první dny a první měsíce netrávili společně, jak si maminka s tatínkem, celé těhotenství, plánovali. Musel jsem se „dohřívat“ v inkubátoru a navíc jsem neměl ještě vyvinuté plíce. Ale moc jsem se snažil a po týdnu si vybojoval vlastní, samostatné dýchání, bez přístrojů a kyslíku.
Maminka za mnou několikrát denně docházela a nosila mi mateřské mlíčko, které jsem statečně papal, i když v malých dávkách a občas mi je museli i snížit, ale týden od týdne se moje papání zlepšovalo, až jsem zcela na mateřském mlíčku od maminky. Byl to ale velký kus práce, sestřiček a potom hlavně doma rodičů, kteří hledali možné způsoby, jak mne to „sosání“ mlíčka, přímo od maminky, naučit.
V době, kdy jsem ještě koukal na svět přes inkubátor, „dobíhal“ celý ten náročný proces během porodu a nedovyvinuté cévky v hlavičce nevydržely kolísání tlaku při odlučování placenty a popraskaly. Tohle velké krvácení do mozku mne tedy pěkně zmohlo, trošku mi ten start „okořenilo“ a vůbec to nevypadalo dobře … maminka s tatínkem plakali, ale já to nevzdával (i když přiznávám, trošku jsem se také bál, ale pšššt, to je jen mezi námi :D). Co mám komu povídat, aby toho nebylo málo, nějak se mi v hlavičce ta krev hromadila a hromadila (obstrukční hydrocefalus) až jsem v sanitce cestoval do brněnské Dětské nemocnice. Takový malý „inkubátorový“ cestovní zážitek. Tam mi udělali vyšetření v „tunýlku“ a druhý den mi voperovali do hlavičky kapsličku, do které mi každý den, několik týdnů, jehličkou píchali a odsávali mozkomíšní mok, než byl čirý. Ale nebojte, skoro jsem to necítil, daleko horší je ta studená dezinfekce nebo mokré ubrousky, či koupání. Maminka tam za mnou (většinou i s tatínkem), každý den, chodila a nosila mi mlíčko a trávila tam se mnou odpolední chvíle. Když se schylovalo k další, finální, operaci, našli lékaři nějakého bacilka, který to zase o týden posunul, až nakonec došlo na velký operační den. Vůbec jsem nebyl rád, že musím hladovět, pak už víc nevím, jen, že mám v hlavičce zavedený VP shunt, který mi odvádí mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. Říkali mi, že jej musím mít celý život, ale nemusím se jej bát, tak uvidíme, snad mne nebude zlobit a ucpávat se nebo dělat jinou neplechu.
Máme toho s rodiči mnoho před sebou. Krvácení do mozku mi „poznamenalo“ půlku hlavičky, ale já se nebojím. Vybral jsem si rodiče, kteří se o mne starají, jak nejlíp mohou, rodiče, co se za mne postaví v jakékoliv situaci, i když mne jiní tzv. „odepisují“ a vůbec … víte co, však já jim ještě ukážu. A hlavně, to jsem vám ještě neřekl, mám moc šikovnou a statečnou sestřičku, která už svět zkoumá o 2 roky déle. Ona mi moc pomáhá a pak mi vše ukáže a zasvětí mne do věcí, které budu poznávat. A s ní, jsem přesvědčen, že to zvládnu, i když to bude asi cesta náročnější. Už jsem nějakou dobu doma (po 3 měsících od narození) a je tu s ní veselo a nejen s ní, i s těmi „kočičáky“, co mne občas polechtají ocáskem po tvářičce.
Všem ostatním miminkům držím pěstičky, ať ty dřívější, mnohdy nelehké starty, zvládnou s co nejmenšími následky, obklopeni samou láskou.
Fabiánek“
Aktuálně doplněno 14.2.2016
Za dva roky, mého prozkoumávání života, jsem se opravdu nenudil. Jsem veselý smíšek, občas zažvatlám i něco vtipného, někdy svou náladou, zase pozlobím všechny kolem. Zatím nesedím, nelezu a nechodím, ale cvičím pravidelně tělíčko a očička, občas jezdím na koni, dělám pokroky a dokonale „píďalkuju“ po zádech, jako malý pouštní had :D. Před rokem mi bohužel zjistili zákeřnou epilepsii – Westův syndrom, která mi nereaguje na léky a poslední vánoce jsem málem nebyl doma. Ucpal se mi „shuntík“ a ještě se přidaly pooperační komplikace (ileus, infekce, nutné přeléčení ATB, vývod mozkomíšního moku mimo hlavičku), které mne měsíc držely na JIP oddělení. Tak snad mám vybráno na dlouho a můžu si zas užívat domova, rodiny a přátel. Každopádně to nevzdám, mám vás všechny moc rád a moc děkuji všem, kteří mi pomáhají.
Kdyby si chtěl někdo počíst jaké dělám pokroky, mám webík: http://fabianek8.webnode.cz/
Fabiánek
Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.
