Filípek

MW3A9334

 

Filípek je krásný čtyřletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou).

Filípek je zcela odkázán na pomoc druhé osoby, je imobilní, neschopen téměř žádného cíleného pohybu, bez kontroly trupu a jen s malou kontrolou hlavičky, nesedí, neleze, nemluví.

Nicméně je velice vnímavý, má rád lidský hlas, zvukové a hmatové hračky, které dokáže i chvíli podržet v ručičkách.

MW3A9291

FILÍPKŮV PŘÍBĚH

Filípek byl po komplikovaném porodu kříšen a skončil na JIP s novorozeneckými křečemi, přesto se během prvních osmnácti měsíců života vyvíjel jako normální, spokojené děťátko pouze s ojedinělými (epi) záchvaty a s mírným opožděným vývojem, který se řešil cvičením Vojtovy metody. V roce a půl došlo po běžném zánětu dýchacích cest k poruše vědomí a k nakupení epileptických záchvatů vedoucích k opakovaným epileptickým statusům. Křeče byly natolik vážné, že bylo nutno uvést Filípka na téměř tři měsíce do kómatu. Během půlroční hospitalizace se pokoušeli lékaři v Ostravě a v Praze nalézt kombinaci léků na epilepsii, bohužel neúspěšně a Filípkovi se stále vracely život ohrožující křeče a záchvaty, docházelo k opakovaným sepsím organizmu, selhávání oběhového a žilního systému a dalším komplikacím, kdy to již vypadalo, že Filípkovo tělíčko takovou zátěž nevydrží. I přes téměř nulové šance, které mu někteří lékaři dávali, se po nasazení nové kombinace antiepileptik nakonec zvládlo alespoň částečně kompenzovat záchvaty a vyvést Filípka z umělého spánku. Výsledkem byl regres ve vývoji na úroveň novorozence a významné poškození mozku.

TERAPIE, BOJ S NÁSLEDKY

Filípkův každý den zahrnuje několikrát cvičení (Vojtova metoda, Bobath koncept) jak doma, tak ve 25 km vzdáleném  Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě, kam každý všední den jezdíme. Dále mívá ergoterapii, logopedii, hipoterapii, aplikujeme prvky bazální stimulace a Handle terapie. Jelikož jídlo je neustálý boj, provádíme orofaciální stimulaci a terapeutické krmení, abychom jednou mohli zvládnout i jinou než mixovanou stravu. Nemalou část dne věnujeme zrakové stimulaci a stimulaci ostatních smyslů. I přes silné tlumení mozečku léky a každodenní záchvaty má Filípeček za sebou první velké pokroky v podobě otáčení se na bříško, cíleného pohybu ručičkami, prvního sociálního kontaktu v podobě úsměvu, stejně jako úsměvu na dotek či zvukový podnět. Tyto obrovské úspěchy jsou kromě výše uvedených každodenních činností také výsledkem intenzivního neurorehabilitačního pobytu v Lázních Klimkovice a v Adeli Centru, jejichž další absolvování nám dává velkou naději, že se jednou Filípek dokáže sám posadit, lézt po čtyřech či dokonce postavit se na vlastní nožky.

Webové stránky: www.filipecek.cz - zde naleznete i číslo transparentního účtu: 2100821403/2010 na podporu Filípkovy léčby a rehabilitace

Filípek na FB: https://www.facebook.com/Fil%C3%ADpek-Rochla-437007056470108/

MW3A9273MW3A9284MW3A9316

 Fotografie pro Dotek světla pořídila Michaela Sklarčíková

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k