Jaromírek a Jaroslávek

DSC_7453-0-d

Jaromírek a Jaroslávek jsou bráškové. Jaromírek je starší a narodil se 33+3 tt s porodní váhou 1790 g. Svůj předčasný start do života zvládl skvěle. Mladší bráška se jmenuje Jaroslávek a tomu byla diagnostikována HIE II.-II.stupně (HIE – hypoxicko ischemická encefaklopatie). Jeho start do života byl ještě těžší, než bráchův a zatím vše oba zvládají na jedničku. jsou to prímoví kluci, kteří dělají rodičům samou radost.

DSC_7423-0-d

DSC_7563-0-d

DSC_7433-0-d

Jejich maminka nám napsala:

Jsem moc ráda, že se s vámi mohu podělit o příběhy obou našich kluků – jsou důkazem toho, že opravdu vždycky existuje naděje……. snad předají sílu všem, kdo to v podobných situacích potřebují.

Jsou to skutečné příběhy ze života, které by zaplnily klidně celé dvě tlusté knihy, ale já se to pokusím zkrátit ;o)

Starší syn, Jaromírek byl radostně očekávané miminko – náš vysněný chlapeček. Těhotenství probíhalo absolutně bez problémů až do 30 tt, kdy se mi začal zkracovat čípek a častěji tvrdnout břicho. Nakonec mně zapracovaly nervy a raději jsem si šla – místo velkolepých oslav mých třicátin – lehnout do nemocnice. Nikdo dodnes není schopen říci, co přesně vedlo k tomu, že se mu v bříšku postupně přestalo dařit. Byla jsem právě 33+3 a štědrovečerní nemocniční večeři jsem už neochutnala ….monitor nedopadl vůvec dobře…… a tak v době, kdy jsou všichni spolu se svými blízkými u stromečků, jsem se drkocala sanitkou po liduprázdných silnicích … Na vyšším pracovišti nakonec jednohlasně  rozhodli, že bude bezpečnější, když miminko půjde na svět. Narodilo se nám tedy akutním císařským řezem přímo na Štědrý den v 20:02 s váhou 1 790 g a délkou 41 cm. Místo vysněného jména Adam, jsem kvůli datu zvolila jméno Jaromírek – po tatínkovi. Dodnes si tuto změnu nemůžeme vynachválit. Jaromírek se narodil úplně v pořádku s apgarem 10-10-10, takže v nemocnici jsme „pouze“ čekali tři, pro mě ale nekonečně dlouhé, týdny na váhu 2 300 g. Doma to bylo období velké nejistoty – měli jsme strach z toho, co Jaromírka čeká. Museli jsme až do 4,5 měsíců cvičit vojtovku, ale bylo to víceméně preventivní opatření, jenže já v tom viděla ohromnou hrozbu nějakého postižení, protože jistotu toho, že se bude vyvíjet v normě, nám nikdo tehdy samozřejmě nemohl dát. Jaromírek měl pomalejší začátek, déle se začal smát i vnímat – prostě nás trochu napínal. Už okolo půl roku to ale bylo šikovné miminko, na kterém by nikdo předčasný porod nepoznal a celý kámen ze srdce nám spadl až okolo jeho 10 měsíce, když už bylo jasné, že se nic vážného nevyvrbí. Sice to až dodneška není žádný obr, ale je to ohromně šikovný, vnímavý, laskavý a pohodový kluk, který je absolutně zdravý a pohybově velmi nadaný.

S manželem jsme se shodli ještě na dalším miminku. Otěhotnění bylo nečekaně rychlé, ale při prvním ultrazvuku nebylo nikde vidět srdíčko a že prý už by rozhodně mělo. Za týden mě objednali na zákrok – byl to tehdy ohromný šok, ale po uklidnění jsem nějak vnitřně cítila, že to tak prostě nemůže být. Celý týden čekání jsem miminku říkala, že mu věřím a že „jen“ musí ukázat srdíčko. A bylo tam a já prožívala druhé pohodové těhotenství a čekala druhého vysněného chlapečka do party – pojmenovali jsme ho po dědečkovi Jaroušek. Vše bylo v absolutním pořádku a termín měl být 6. leden. Tedy téměř přesně dva roky od minulého porodu. 22. prosince mě začalo už od rána pobolívat břicho a přidaly se stahy. Byly víc a víc intenzivní, po sprše se to zklidnilo, tak jsem si lehla, jenže…… ihned mě na nohy postavil hodně zvláštní pocit v břiše. Intuice mi říkala, že je něco špatně. Od té doby bylo vše problém: narovnat se, pohnout, ustrojit, obout. Z auta u nemocnice už jsem nemohla ani vystoupit a bylo mi jasné, že je fakt zle. Na příjem v nemocnici jsme zvonili jako na naši záchranu. Tvrdou realitou byly dvě strašně protivné sestry, které mi vůbec nepomohly a celou situaci jen zlehčovaly a především prodlužovaly. Až když konečně natočily monitor, možná pochopily, že nejsem hysterka, co neunese pár stahů. Dnes už vím, že kvůli nim Jaroušek trpěl o více než čtvrt hodiny déle – tolik času trvalo, než mě vůbec nějak vyšetřily. Zbytečné drahocenné minuty….. čas, kdy šlo o život a kdy se nám v břiše už dusil…..vteřiny promrhané hledání papírů a ponižováním ….

Pak začal frmol, ze kterého mrazilo. Boj o dva životy. Nikdo nám nebyl schopen říci, co se děje, ale suchou větu přivolaného pana primáře “jestli je vůbec ještě co zachraňovat“ si budu pamatovat celý život. Čekání na narkózu mi přišlo věčné, hlavou se mi honil obrázek dvouletého blonďatého Jaromírka a černé hrozivé myšlenky, aby na světě nezůstal bez mámy. Tak zle mi bylo. Manžel mezitím zdrcen čekal na chodbě sám – co i on prožíval si nikdo neumí přestavit.

Když mi ráno přišel pan primář oznámit, že jsem utekla hrobníkovi z lopaty, protože jsem měla rupturu dělohy, navíc s odlučující se placentou a že Jarouška museli oživovat (apgar skore 0-3-4), přišlo mi to hrozně krásné – že náš Jaroušek, ale i já žijeme. Jára byl ihned zaintubován, tlumen a převezen na JIPku do Hradce Králové. Zde podstoupil hypotermii, to znamená, že byl na 72 hodin podchlazen, aby nedošlo k dalším chemickým reakcím, které nastávají po nedostatku kyslíku a dál fatálně a nenávratně ničí mozeček. Po tyto dny byl relativní „klid“, protož byl Jára v umělém spánku na JIPce a manžel u něj seděl každý den od ráda do večera, kdy jezdil zase za mnou. Já se po komplikované operaci cítila kupodivu už druhý den velmi dobře, třetí mě propustili. Tělo vědělo, že mě Jaroušek potřebuje. Od čtvrtého dne už jsem každodenně jezdila 1,5 hodiny za Jarouškem do Hradce.

Na JIPce měl Jaroušek svůj oddělený „pokojíček“, kde jsme měli dostatek soukromí a v našich návštěvách nás nikdo nikdy neomezoval. Nemuseli jsme odcházet ani při vyšetřeních, mohli jsme se ho dotýkat, hladit ho, mluvit na něj, být neustále s ním. Strašně moc to pro nás, ale i pro Jarouška znamenalo. Personál i lékaři byli naprostor úžasní. Hned první den, kdy jsem Jarouška viděla, jsem ho pokřtila. Jeho stav byl velmi vážný a my byli  vděčni za každou vteřinu s ním.

Jaroušek byl postupně „zahříván“ na běžnou tělesnou teplotu, ale bohužel to probíhalo velmi špatně, na EEG měl opět další křeče, takže musel být zase silně tlumen, byl celkově hodně ochablý, nepolykal, nesál, novorozenecké reflexy měl buď žádné anebo velmi špatné, selhávaly mu ledviny i další orgány. Proto šel ihned na magnetickou rezonanci s naznačováním, že to nemusí být vůbec k žití…. Vše bylo naštěstí tak rychlé a nečekané, že jsme si ani nestihli představit, že bychom ho mohli ztratit. Drželi jsme mu s manželem před vyšetřením na hlavičce ruce a dávali veškerou naši sílu a lásku. Byl to rozhodující okamžik s naprosto nečekaným výsledkem – jeho mozeček byl prakticky bez nálezu, pouze rozpadající se cysta po krvácení. Tady mě utkvěla další věta lékařů: „určitě je dál o co bojovat“. Stále jsem Jarouškovi opakovala, že ho chceme, ať už bude jakýkoli, že už je náš…..hlavně, ať nám neodchází……že to nejhorší už vybojoval a s ostatním mu budeme pomáhat. Že ho už čekají jen hezké věci.

Jaroušek po porodu prodělal respirační selhání, oběhové selhání, měl akutní selhnání ledvin, křeče, krvácení do mozku I. stupně a potřeboval infúzi. Celkově byla stanovena diagnóza HIE II.-III. stupně, která nemá dle tabulek do života vůbec růžové vyhlídky. Procento závažných trvalých následků je příliš vysoké, stejně jako procento dětiček, které nepřežijí. Navíc, když už jsme se těšili na opuštění JIPky, dostal Jára oboustranný zápal plic, na který zabraly až třetí antibiotika. Musel být opět zaintubován, jelikož neuměl vůbec kašlat. To nás snad sebralo nejvíce, bylo to tak nečekané v době, kdy už měl být z toho existenčního boje o holý život ven.

Nakonec jsme se po skoro třech týdnech stěhovali na „normální“ oddělení kojenců. Jarouškův stav byl plný otazníků – každý den mi tekly za volantem slzy a modlila jsem se za to, aby nás vnímal, aby viděl, slyšel, aby uměl polykat, dýchat, nějakým způsobem jíst, aby celý život jenom neležel, aby mu šlo čůrat a ledvinky to zvládly.

Na oddělení kojenců jsem se už ubytovala, i když kvůli Jaromírkovi se slzami v očích, ale Jaroušek mě potřeboval non-stop. Jeho stav se stabilizoval a začal nám jeden jediný, za to ale přetěžký, boj – nějakým způsobem ho naučit baštit. Následkem toho všeho, čím prošel, byl hypotonický, neměl sací reflex a čelisti měl tak silně sevřené, že nebylo možné mu tam cokoli strčit. Jaroušek ale překvapil celou nemocnici – postupně lepšil víc a víc a až si nakonec uměl nakojit celou dávku – jen jsme kojili častěji nebo trochu dokrmovali ze stříkačky. Domů jsme byli propuštěni po měsíci a pár dnech. S nějakými léky, absolutní nutností poctivě cvičit vojtovku a s velmi nejistou prognozou do budoucna – nikdo si nedovolil říci, jak na tom Jaroušek bude, doktoři jen stále připomínali ten kritický stav, ale co bude, nám nikdo neřekl….. a jsem za to dodnes ráda…pouze dvakrát jsem se setkala, že nad ním někdo „zlomil hůl“ a to mě vždy dost sebralo.

Doma byl Jaroušek stále osově hypotonický, zlobily ho silné třesy v ručičce, různé tiky a celková horší koordinace. Pást koníky začal ale po třetím měsíci poměrně hezky a ve 4,5 měsíci se naučil přetáčet perfektně ze zad na bříško a to dokonce na obě strany – tudíž se rojily názory, že máme přestat cvičit, ale já ho znala nejlíp a věděla jsem, že to nejde. Okolo půl roku se tak hodně zhoršil ,že padlo cosi o DMO. Nakonec jsme skončili na neurologii v Krči, kde byl pro mě pobyt hodně traumatizující, jelikož se zde soustředí ty nejzávažnější neurologické nemoci dětiček. Jaroušek ale dopadl dobře, na nic hrozného se nepřišlo a já si znovu uvědomila, jak silný človíček to je. Vrhli jsme se do cvičení zase s novou nadějí.

Jára má to štěstí, že je velmi zvídavý a má zájem i silnou chuť poznávat. Naučil se plazit, sice jako píďalka, ale byl to opět úžasný pokrok. Na jeho první narozeniny začal lézt po loktech, posléze i normálně. V roce a půl uměl klečet, lézt po čtyřech, postavit se, obcházet nábytek a bravurně jezdil na odrážedle. V 19 měsících jsme dojetím obrečeli první krůčky. Motoricky už víme, že má vyhráno – chodí již sám. Psychiku si ani jako maminka nedovoluji zhodnotit, přijde mi to příliš brzo a navíc velmi individuální – v něčem vyniká, něco mu jde méně, něco ho nezajímá a něco zase až moc :o). Poslední dobou je to rarášek, který mívá neskutečný smysl pro humor a s bráškou dělá jednu koninu na druhou ;o) A snaží se opakovat pár slov.

Každopádně dodnes neustále slýcháváme, že to, jak na tom je, je neuvěřitelný zázrak. Jára je pro všechny doktory, kteří bojují o životy miminek v podobných situacích, velkou motivací a vnáší jim optimismus do žil. Že jejich práce má VŽDY smysl. Všichni mají radost z toho, jak se mu daří a ujišťují se v tom, že nemohou dát nikomu žádné prognozy, protože nikdy nebudou vědět, jak se to bude vyvíjet dál. Zpětně nám vyprávějí, jak si mysleli, že to Jára ani nepřežije.

Vánoce pro nás tedy budou mít navždycky nepopsatelně silnou atmosféru. Budou vždy vzpomínkou na to, jak křehký je život a může se změnit během vteřiny v naprostý horor. Doufáme a ze srdce našim klukům přejeme, aby už všechno zlé měli v životě za sebou a čekali je jen drobné, běžné překážky, se kterými jim rádi pomůžeme. Jsme s manželem hrdí na to, že jsme rodiči právě takových bojovníků. Budeme se od nich celý život mít co učit.

Touto cestou chci srdečně poděkovat všem, kdo nás a především Jarouška podporovali, kdo se za něj modlili, přimlouvali, dodávali naději a jakýmkoli dalším způsobem nám pomáhali. Jsem přesvědčená, že i v tomto byla velká síla. Speciálně děkuji Jaromírkovi, který mi po celý ten přetěžký první Járův rok nedal možnost babrat se v myšlenkách a propadnout depresím, který na brášku nežárlil, ale naopak mu velmi pomáhal, a který měl ledasky více pochopení než kdokoli jiný. Dodnes je to jeho velký vzor a žene ho dopředu mnohem více, než kdokoli jiný. Děkuji manželovi, že před tím vším neutekl a pomáhal nám. Děkuji obou nemocnicím za skvělou práci (tedy až na ten příjem v Ústí – ale všude je to o lidech). Děkuji Bohu za to, že nám Járu nechal.

Snad tyto příběhy dodají naději všem v podobných situacích, všem těm, co prožívají svíravý a nekonečný strach z budoucího života svého miminka, všem, kteří doufají……

 

P.S.: 8. srpna těm našim dvěma bojovníkům přibyla malá ještě sestřička Sárinka. Ta si pro změnu musela vybojovat už to, aby mohla v bříšku vyrůstat – těhotenství po ruptuře bylo samozřejmě mnohem rizikovější a my řešili tak trochu „Sofiinu volbu“ – ohrozit sebe jako mámu dvou dětí anebo dalšímu našemu miminku nedat šanci…..Nakonec má Sárinka z kluků nejlepší start do života, ačkoli je také trochu nedonošená, neměla žádné zásadnější komplikace a pro nás je to tak krásný a nečekaný dar ;o)

 

 

Fotografie pořídila Pavlínka Kubíčková.

 

 

Klara20.10.2015 - 19:24

Vás příběh čtu se slzami v očích. Mám také dva kluky, oba předčasně narozené a druhy 34+6 a jsem neskonale šťastná za jejich zdraví a životy. Těhotenství, porod i následný pobyt v porodnici byly komplikované a dlouhé, ale nic proti vám. Museli jste si strašně vytrpět a na nemocnici bych podala stížnost, ale úžasné je, jak osud zafungoval a nadělil vám tak šikovný stvořeni. Přeji vám do života plný sud zdraví a štěstí. Jste určitě naděje i pro jiné maminky, které třeba pravé o život detatka bojuji. Holčičku vám moc přeji, také jsme chtěli Saru, tak třeba se zadari.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k