Karel

 

Veselý a kamarádský kluk, který má pro lumpárny uděláno.

Jen těžko se dá uvěřit, že i na něj zákeřná nemoc svalová dystrofie Duchenne dosáhla.

Narodil se v horkém červenci roku 2010 v Praze. Byl zdravé a pohodové miminko. V 6 ti měsících prodělal plané neštovice s následným zápalem plic. Jinak nestonal. Výsledky všech pravidelných lékařských prohlídek byly v pořádku.

První příznaky nemoci, která nemá slitování, na sebe bohužel nenechaly dlouho čekat. Kolem třetího roku začal Kája při procházkách častěji padat a stěžoval si na únavu. Vyžadoval nošení v náruči, zejména při chůzi do schodů, kterým nebylo vyhnutí z důvodu bytu ve 2. patře. Na bolest nožiček upozorňoval stále častěji. Obtížně se zvedal ze země. Jeho chůze byla kolébavá.

S příchodem prvního lednového dne roku 2014 se začala odvíjet série několika vyšetření a s nimi spojené dlouhé čekání na výsledek. Potvrzením diagnózy se odstartoval příběh, na jehož počátku byl ukrutný šok. Zcela neočekávaně se nám změnil život. Bolest, lítost, bezmoc. To vše, a ještě mnohem víc bylo nutné zvládnout a překonat, jít dál a učit se žít i s nemocí našeho syna.

Kája má desetiletou sestru Lucii a dvouletého brášku Standu. Jako každý kluk miluje auta a motorky, obdivuje roboty, má rád přírodu. Je svéhlavý, ale v tom, co chce dokázat je velmi vytrvalý. Navštěvuje mateřskou školku, kam chodí moc rád a kde si se svými vrstevníky užívá hezké chvíle. Po prázdninách se těší do školy. Je to náš velký bojovník.

Dobře víme, že jeho snaha vyrovnat se svým zdravým kamarádům je obrovská a není lehké zažívat okamžiky, kdy jeho nožičky nemohou být tak rychlé.   

K našemu každodennímu životu neodmyslitelně patří pravidelné intenzivní cvičení, odborná lékařská vyšetření a testy, rehabilitace, hipoterapie, masáže, plavání. Káju se snažíme udržet v co nejlepší kondici také pomocí alternativní medicíny, mnoha výživových doplňků, vitamínů a výtažků z bylinek. Důležitou roli také hraje zdravá strava. Jezdíme na lázeňské pobyty. Snažíme se všemi možnými prostředky prodloužit synovu soběstačnost a zmírnit dopad nemoci. Naší snahou je ulehčit mu situace, které se pro něj stávají obtížnými.

Ne vždy jde vše lehce, ale jak se říká, jestliže najdete v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede. Proto věříme, že všechna píle a vytrvalost má svoji cenu a že každý krok učiněný s láskou, důvěrou a trpělivostí má smysl.

Náš život se změnil. Jsme to stále my, ale přece jiní. Kdesi uvnitř svádíme svůj vlastní boj. Stáváme se silnějšími díky překážkám, díky lidem, kteří nás srdečně podporují, ale i díky těm, kteří zůstali stát opodál.  Vážíme si všech, kteří jsou schopni všimnout si našeho smutku skrytého za úsměvem a příčin našeho mlčení. Tam, kde nám osud ubral, jinde nás obohatil. Především o zkušenosti a poznání toho, co znamená opravdové přátelství a také, že člověk by měl být šťastný a spokojený s tím, co má. Nelitujeme toho, co nemůžeme, ale jsme vděčni za to, na co stále ještě stačíme. A když nás život otočil vzhůru nohama, tak snad proto, aby nás naučil, jak znovu žít s hlavou vzhůru.

Je těžké vědět, že tato nemoc našeho syna okrádá, je těžké vědět, co bude dál. Den co den čelíme tvrdé ráně osudu a svádíme nerovný boj. Hledáme sílu, která někdy tolik chybí. Neztrácíme však naději. Naším jediným přáním je, aby se brzy našel účinný lék pro všechny bojovníky s Duchenne. Naším přáním je konec Duchenne.

Žijeme každým dnem. Protože každý den je jen jednou za život.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jitka Hanyšová

Velké díky patří paní Daniele Ventové, která zdarma poskytla vizážistické služby Kájově mamince.

 

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k