Kateřina

 

Kačenka se narodila jako zdravé dítko. Porod byl v termínu a bez komplikací. Tak hodné a pohodové dítě nám každý záviděl, vůbec neplakala. Byla maličko hypotonická, ale jinak se vyvíjela jako ostatní děti. Plazila se, lezla, stavěla kostky, sbírala drobečky, stavěla se a nakonec i v 17. měsících začala chodit. S řečí to nebylo nijak slavné, ale pár slůvek breptala. Byla trošku nešikovnější a nebyla tak zvídavá jako ostatní, ale všichni nás uklidňovali, že to dožene.

V 18. měsících po očkování MMR měla regres ve vývoji. Přestala breptat, přestala si hrát, jen polehávala, začaly různé stereotypy, sebepoškozování. Začátek regresu byl provázen plačtivými záchvaty, byla vystrašená a začala se bát psů a zvuků kolem ní (sekačky, vysavač, mixer apod.). Vždy se rozklepala a začala plakat. Mezi první stereotypy patřilo třeba vytrhávání vlásků a jejich pojídání. Začalo běhání po doktorech. Podezření na Rett syndrom nám oznámili ihned, ale potvrdili nám ho až po roce a půl různých a někdy i dost bolestivých vyšetření. V průběhu maratonu vyšetření se jí projevila epilepsie a mozečkový syndrom.

Dneska je Kačce 7 let. Je to stále pohodové dítko, ale když se jí něco nelíbí, tak to dá velice hlasitě najevo. Stále nemluví, komunikace je složitá, kartičky ani znaky zatím nefungují. Chodit nezapomněla, ale chůze je velice nejistá a každá nerovnost ji rozhodí. Musíme ji krmit, přebalovat, oblékat. Ručičky používá jen na své stereotypní mačkání rukou a břicha nebo k držení věcí, které kouše. Má velice ráda básničky a písničky, koukání na pohádky, ráda se mazlí a zvukové hračky jsou nejlepší dárek. Je ráda, když se kolem ní něco děje. Musí se jí stále někdo věnovat, aby se nenudila. Je to malá škodolibka. Když se něco nepovede např. někdo zakopne, něco upadne atd. a zanadáváme, tak se velmi rozesměje. Je velice fixovaná na rodinu a lidi, které přijme do své blízkosti, si vybírá dle (zatím pro nás) neznámého klíče.

Kačka chodí do speciální školky, na fyzioterapii, ergoterapii a na hipoterapii. Koníci ji baví a cvičení jí moc pomáhá, už se jí trošku rýsuje skolióza, která je tak typická pro tuto nemoc. Miluje vířivku a jakékoliv cachtání ve vodě.

Kačka má o dva roky mladšího brášku, který ji miluje a snaží se ji zapojit do svých her, přestože to je pro ni někdy technicky nemožné. Jsou to naše sluníčka, bez kterých bychom si s manželem život nedovedli představit.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k