Kryštof

Kryštof je devítiletý chlapec, nízkofunkční autista. Nemá to vůbec jednoduché, ale díky podpoře své velké rodiny a díky pomoci své asistentky zvládá vše na jedničku. Je to velmi šikovný kluk.

Jeho maminka nám napsala:

Když jsem byla v druhém měsíci těhotenství s naším synem Kryštofem jeho bratr se vážně zranil a já byla nucena celý druhý a třetí měsíc ležet v nemocnici se synkem, který následně prodělal tři operace a měl mnoho převazů svého vážného zranění.

Po tak náročném období, kdy jsem musela syna neustále nosit, protože měl velké bolesti a chodil na převazy jsem začala krvácet. Udělalo se akutní gynekologické vyšetření a zjistilo se, že miminko v děloze má velký hematom u hlavičky, který ho stísňuje. Byl naordinován klid na lůžku a pomocí medikace se můj stav velmi rychle zlepšil.

Celé těhotenství probíhalo bez problémů a 28. července 2003 jsem přivedla na svět syna Kryštůfka. Porod probíhal bez komplikací a já mám úplně jasnou vzpomínku, že jsem malého držela na břiše a sestřička mi povídá:“Maminko, držíte ho pevně?“ a já jenom přikývla, ale v duchu si říkala, že je šikulka, jak to všechno ustál a že už nám nic nehrozí, teprve čas nám měl ukázat, jak moc jsem se mýlila.

Kryštof se vyvíjel, v mých očích, do druhého roku naprosto standardně, jen nemluvil, ale to jsem byla neustále od okolí i rodiny ubezpečována, že kluci mají nárok. Já to nějak moc neprožívala, prostě se časem rozpovídá, ještě nemá potřebu.

Když už ovšem na dveře ťukal třetí rok, začalo v nás klíčit podezření, že vývoj podle šablony to rozhodně není. Neustále se houpal v síti, vydržel to dlouhé hodiny, neochvějně chodil do knihovny pro jeden a ten samý titul, který opětovně prohlížel i hodinu, nereagoval na své jméno, ale hlavně nevyhledával žádnou společnost. Mazlivý byl jen za předpokladu, že jste si ho vzala do náruče, jinak ne. Sám nepřišel.

Pediatrička nás nejprve poslala do ordinace dětské neuroložky a ta nám řekla, že diagnózu vidí na těžkou mentální retardaci, prostou formu. Na ORL nám změřili sluchové potenciály a byli nakloněni tomu, že může být i případná porucha sluchu. Psychiatr se vyjádřil, že by to mohla být vývojová dysfázie až psycholožka při sledování malého řádění v její ordinaci vyřkla slova, která se nakonec potvrdila: „Máte právo znát mou úvahu, myslím si, že váš syn má autismus!“

Na tohle vás v životě nikdo nepřipraví, víte, že když si hrajete se sirkami, můžete se spálit, když lezete na horu, můžete spadnout, ale proč dva lidi, kteří zdravě žijí, sportují a mají veselou mysl mají syna s takovou diagnózou? Dneska už vím, že je tohle myšlení špatné. Jak říká náš budhistický přítel:“Vše je tak, jak má být!“ a já do puntíku souhlasím. Myslím si, že nám to mělo něco dát, možná víc prožívat život, poznat jiné lidi, učit pokoře. Samozřejmě, že člověk denně nesedí a neděkuje Bohu, ale už jsem naštěstí v situaci, kdy mohu svobodně napsat, že už jsem ve stavu „přijmutí“!

Ve třech a půl roku nás diagnostikovala APLA Praha s tím, že má Kryštof nízkofunkční autismus.

Dnes, skoro v deseti letech navštěvuje Speciální základní školu v Děčíně, kde je nadmíru spokojen. Každé ráno ho vyzvedává jeho osobní asistentka s kterou jsou báječní parťáci. Laura (osobní asistent) je klidný člověk a ten náš Racochejl to cítí a pohodu přijímá, myslím s velkým vděkem. Pracují spolu ve škole, jezdí na výlety a tandem šlape jako hodiny. Moc mi pomáhá její empatičnost a vcítění se do Kryštofovy nálady. Ví, kdy jde na hranu a intuitivně následně jedná. Je to radost.

Náš koloběh se po diagnostice výrazně změnil, skoro vše se podřizuje malému, dlouhé čekání ve frontách nebo davy lidí nejsou to pravé ořechové, toho všeho se musíme vystříhávat. Křik nebo vysoké tóny … pán, který nám nesedne ledasčím, třeba brýlemi nebo knírkem, může být problém a afekt je na světě. Postupem věku se to myslím výrazně zlepšilo, ale neustálá péče bude potřeba už napořád.

Před Kryštůfkem jsme měli dvě děti Veroniku, které letos bude patnáct a dvanáctiletého Tobiáše. Domnívali jsme se, že nám tento trojlístek bohatě stačí i s ohledem na náročnost malého, ale někdo pomýšlel jinak a ke třem starším dětem k nám přibyly v říjnu 2009 Šimon a loni malá dcerka Emma.

Myslíme, že kruh je uzavřen. Děti jsou pro nás alfa omega a snažíme se dělat všechno proto, abychom jim připravili hezké dětství. Krystýnek je náš milovaný kluk, kterého budeme opatrovat a bránit napořád, tak jako všechny naše potomky.

Fotografie pořídila Petra Trbolová.

zp8497586rq
F a c e b o o k