Kuba

IMG_6466-d

Kuba – pětiletý kluk trpící CDG syndromem. Má ještě dvojče – sestřičku, která je jeho „hnacím motorem“. Kubík je ale strašně moc šikovný a už dokáže spoustu a spoustu věcí. Díky pravidelné rehabilitaci a cvičení se posouvá pořád dál a dál.  Nic nevzdává a je to veselý kluk.

IMG_6367-d

IMG_6342-2-d

 

Jeho maminka nám napsala:

 

Náš příběh začal velkou láskou s přáním založit rodinu. Po dvouletém snažení se mi pomocí asistované reprodukce podařilo otěhotnět a byli jsme šťastní, když nám oznámili, že to budou dvojčátka – chlapeček a holčička.

Do 23. tt mé těhotenství probíhalo bez komplikací, pak jsem už do porodu musela ležet. Nejprve 4 týdny v nemocnici a potom ještě 4 týdny doma. 3. 6. mi praskla voda a 5. 6. v 30+6 tt. Se nám narodila přirozenou cestou dvojčátka. Kubík vážil 1580 g a 41 cm a Eliška 1640 g a 42 cm.

Děti dýchaly samy a ani neměly žádné vážné komplikace, po 5 týdnech nás propustili domů a začal „masakr“.  Nedonošená dvojčátka, krmení, přebalování, spaní – nic moc. Do toho měl Kubík reflux, takže co jsem do něj vložila, to mi skoro pokaždé gejzírem vrátil. Naštěstí se mu to během pár měsíců vytratilo. Začali jsme chodit po různých ambulancích kvůli té nedonošenosti a vše se  jevilo v pořádku, akorát u Kubíka to bylo stále, že je línější. Začali jsme prakticky od začátku cvičit vojtovku, ale stále žádné výsledky nebyly vidět. Nakonec si mysleli, že to bude DMO – dětská mozková obrna.

Začali jsme jezdit od 1,5 roku 2x ročně do lázní a doma jsme cvičili 4x denně a ještě jsme na rehabilitace dojížděli.

Až v 3 letech byl Kubíkovi diagnostikován vzácný CDG syndrom typ 1a. My s manželem jsme zdraví přenašeči a vysvětlili nám, že z 25 % nám hrozí, že bychom mohli mít dítě s tímto postižením.

Nic moc se pro nás nezměnilo, cvičíme dál, vyměnili jsme neurologa a chodíme na různá vyšetření.

Kubík je velice šikovný. Ve dvou letech se začal plazit a ve čtyřech začal lézt po čtyřech, byli jsme šťastní, že leze. Má zásobu asi 50 slov, které používá, často i složitější slovo dokáže zopakovat. Dá dohromady jednoduché věty typu : Já chci nahoru, prosím, já chci dolů, já chci pití, hami, mám tě rád, pozná automobilovou značku Audi:-)a umí počítat do deseti.

Za každý pokrok jsme šťastní a uvědomujeme si, jaká je to pro něj dřina. Eliška je jeho motor a Kubík se jí snaží hodně vyrovnat. Jsou to naše sluníčka, která velice milujeme.

 

 

Fotografie pořídila Jana Kudelová.

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k