Lucinka a Kačenka

Kačenka – dvanáctiletá nádherná, okatá slečna, která má diagnostikován Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchu a úzkostnou poruchu. Každá z těchto diagnóz je sama o sobě drtivá, těžko si představit, jak těžké je žít se všemi naráz. A přesto…. Kačenka je úžasná holka, skvělá sportovkyně a abych řekla pravdu – smekám před tím, jak to vše zvládá….

Lucinka – osmiletá holčička s podezřením na Aspergerův syndrom, s diagnostikovaným ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchou a úzkostnou poruchou. Rozhodně nemá jednoduchý život. Pro ní samotnou je vše okolo dosti strastiplné. A musí každý den bojovat sama se sebou. Ale je to krásná holčička, co se hodně snaží, i když to nemá vůbec jednoduché.

.

.

Jejich maminka nám napsala:
Jako ještě hodně mladá jsem toužila mít čtyři dcery, vymyslela jsem si i jména – Anna, Hana, Dana a Jana. Čím více rozumu jsem pobírala, přehodnocovala jsem svůj sen a nakonec jsem jako dostačující počet dětí chtěla jednoho chlapečka. Člověk míní a pán bůh mění. A tak nám byly dopřány dvě krásné a úžasně šikovné dcery. Kačence bude v květnu 12 let a může se pyšnit titulem druhá vícemistryně republiky v kumite (karatistický souboj – laicky řečeno). I Lucinka (téměř osmiletá) již získala svou první medaili v tomtéž sportu. Nebude to jen neobjektivní názor matky, ale obě dcery jsou i napohled povedené. Pravděpodobně nikoho nenapadne, jaké těžkosti s nimi dnes a denně prožíváme.
Kačenka je z druhého těhotenství, to první skončilo krátce po 16.týdnu samovolným potratem. Takže byla naše vymodlená holčička (čert vem chlapečka, hlavně když je to zdravé, no ne?). Přestože se narodila v termínu, porod byl hodně náročný pro nás obě, měla velmi nízké apgar skóre, musela být v inkubátoru a byla oživována. Týden po propuštění z porodnice jsme byly opět obě v nemocnici. Kačenka nám přestávala v postýlce dýchat. Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat a v 10 měsících se díky zanedbání dětské lékařky Kačenka potýkala v nemocnici se zánětem ledvin. Do nemocnice jela s febrilními křečemi, upadala nám do bezvědomí. Následná léčba trvala cca půl roku a po celou dobu užívala antibiotika. V dalším roce měla pátou nemoc, následoval celkový zánět v těle. Mezitím jsme vyměnili dětského lékaře, ale bylo to z bláta do louže. Suchý dávivý kašel bez teplot a rýmy léčil náš pediatr jako angínu, opět antibiotika, a to 4x během jednoho měsíce. To vše se řádně podepsalo na Kačenčině imunitě. Nakonec se ukázalo, že to nebyla angína, ale astma. Kačka začala mluvit až hodně pozdě, do 2 let si vystačila s pár slovy, teprve kolem 3.roku se její slovní zásoba rozšiřovala. Psychomotorický vývoj byl v normě. Mezitím jsme zjistili, že Kačenka nedokáže udělat pěstičku. Měla od narození ochrnuté palce na obou rukou. V té době se objevily výraznější tikové projevy. Měli jsme velmi živé dítě, ale vzhledem k tomu, že ani já, ani manžel nejsme žádní lenoši, tak jsme tomu nepřikládali moc velký význam. Tiky se s nástupem do první třídy hodně zvýraznily, přibylo sebepoškozování (strhávala si nehty, vytrhávala zuby, drápala se do krve), afektivní záchvaty (házela i nábytkem), úzkosti, ze kterých u ní docházelo až k pomočování. Po dlouhém pátrání byla stanovena diagnóza Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Věřili jsme, že všechny její problémy souvisí s těžkým porodem a nemocností v batolecím věku, brzy nás ale lékaři vyvedli z omylu.
V té době jsme již měli druhou dceru Lucinku. Celé těhotenství i porod probíhal v normě. Nemarodila, zdravá jako řípa, kojená dokonce do tří let. Lucinka byla od narození velmi fixovaná na mne. Asi bude zvláštní, když napíšu, že do deseti měsíců si ji skoro nepochoval ani tatínek. Na rozdíl od Kačenky mluvila velmi brzy a také velmi rychle pochopila a používala tykání a vykání. Měla již ve dvou letech bohatou slovní zásobu a mluvila v krásných dlouhých větách. I s nástupem do školky byly problémy, Lucinka vyžadovala doprovod do třídy, musela jsem tam zůstávat velmi dlouho. Začaly problémy s vyprazdňováním. Lucinka zadržovala stolici, a to i déle

než týden. Zároveň docházelo k samovolnému úniku menšího množství stolice, což trvá dodnes. Od malička měla problémy s oblékáním, ne že by se nechtěla oblékat sama, naopak, ve velmi raném věku se začala oblékat sama, ale ona má takový problém, že prostě oblečení nesnese. Čím je větší, problémy s oblékáním jsou horší. Náš ranní rituál je, že se hodinu navzájem přesvědčujeme – my s manželem, aby se oblékla, že opravdu do školy musí a my do práce, ona zase, že tohle oblečení si rozhodně nevezme, že si vlastně nevezme vůbec nic. Spodní prádlo, punčocháče, ponožky, čepice, rukavice, mikiny a svetříky – to vše máme ve skříni spíše na ozdobu či jako potravu pro moly. Nedávno byly docela hodně velké mrazy, v našich končinách ukazoval teploměr ráno i -17 stupňů, ale i v tomhle počasí měla Lucka na sobě jen topík na špagetová ramínka, sukýnku, silonky, zimní bundu a kozačky (ano, ano – žádné prádlo, žádný svetřík). Pokud se nám náhodou podaří ji přesvědčit na džíny, tak chodí naboso, žádné ponožky. Doma chodí rovnou nahatá, nebo jen v tílku, spí také nahatá, výjimečně v takových obyčejn

Amelie5.4.2012 - 01:23

Nádherně napsáno, občas jsem poznávala ty své Aspíky. Peru se s AS i s DA a chápu, jak je to těžké. Holky jsou krásné. Kéž vám dělají mnoho radosti.

Siťa (PST Designs)3.4.2012 - 08:20

tohle je jeden z nejlépe napsaných příběhů, i když popisujete nepříznivé věci, musela jsem se některým pasážím smát, jako třeba té s tím psem :-) myslím, že pro každý příběh zde je optimismus a humor, často sarkastický, nebo dokonce skoročernočerný :-) strašně důležitý. Přeji celé rodině co nejvíc zdraví a štěstí. Nedávno jsem potkala v Kauflandu paní, která měla stoprocentně Tourettův syndrom a řekla bych i nějakou tu diagnozku navíc, no a vidíte, měla ssebou malé dítě a manžela. Držím palce holčičkám, aby měly ten nejkrásnější život.

F a c e b o o k