Lukáš

 

Lukášek se nám narodil po celkem bezproblémovém těhotenství 15. 5. 2009 v Praze Na Bulovce, jen ke konci jsem měla vyšší tlak a preeklampsii. Jelikož jsem byla v termínu, tak mě hospitalizovali a začali vyvolávat porod. Po třech dnech vyvolávání a deseti hodinách na porodním sále se nakonec Lukášek narodil císařským řezem pro nepostupující porod. Proč o tom píšu? Později jsme mysleli, že to je důvod, proč je Lukášek pozadu.

Byl celkem pohodové miminko, jen ho trápily koliky. Ve čtyřech měsících mě paní na plavání s miminky upozornila, že Lukášek by už neměl pást koníčky s pěstičkama a že při tom dost zaklání hlavičku. Na její radu jsme šli k paní doktorce Luksíkové a ta nás poslala na rehabilitaci. V sedmi měsících začal Lukášek válet sudy. V cca deseti měsících jsme šli na kontrolu k paní doktorce a ta usoudila, že je stále dost ve skluzu ve vývoji a je hypotonický. Odeslala nás na neurologii do Thomayerovy nemocnice. 

První hospitalizace v červnu 2010 neukázala nic neobvyklého, dostali jsme proto termín na magnetickou rezonanci, kterou jsme absolvovali 2. 9. 2010. Den na to se nám přetočil svět. Diagnóza: oboustranná nonlissencefalická kortikální dysplázie, dle snímků hodnotíme spíše jako lissencefalii. Laicky řečeno: mozek zdravého člověka vypadá jako vlašský ořech, Lukášek toto zvrásnění nemá, jeho mozek je téměř hladký. Ovšem podle paní doktorky je na tom Lukášek vzhledem k nálezu kupodivu dobře.

V té době už jsem měla zažádáno o Janské Lázně a o pobyt v Arpidě v Českých Budějovicích. Do Jánek jsme odjeli v říjnu, tam se Luky rozplazil a začal si klekat u opory, do Arpidy jsme jako náhradníci odjeli v lednu 2011, tam Luky začal lézt a sedět. Svět vypadal zase veseleji.

V únoru jsme navštívili psycholožku, v 21 měsících byl Luky mentálně na úrovni 11 měsíců. Zažádala jsem o další lázně, kam jsme odjeli v dubnu 2011, v nich se Lukášek poprvé řádně postavil a začal obcházet nábytek. V lázních na podzim 2011 (přesně 14. 11.) udělal své první kroky. Je to den, který mám nesmazatelně zapsán v paměti. Slzy radosti a naděje…

S diagnózou stále bojujeme, je to však neporazitelný nepřítel. Fyzicky na tom je Lukášek poměrně dobře, jen vykazuje na levou stranu znaky DMO a vzhledem k hypotonii začíná mít skoliózu. Mentálně se zastavil na úrovni cca tří let, pokroky, i když maličké, však stále jsou. Domlouvá se s námi gesty, znaky a pár slovy. Jeho porozumění je na vyšší úrovni než vše ostatní. Většinou je dobře naladěný, usměvavý a přátelský. Bohužel „ve skříni“ máme schovaného bubáka zvaného epilepsie, která k této diagnóze patří. Naštěstí ale zatím nepropukla.

Nejhorší na tom všem asi je, že spoustu informací jsem se dozvěděla od maminek v lázních. Pro lékaře vše končí okamžikem oznámení diagnózy, např. o lázně jsem si musela říct, nikdo mi tuto možnost neřekl. Díky náhodě jsme objevili skupinku Bobříci, která fungovala každé úterý, a později z ní díky jedné úžasné osobě vznikla mateřská a základní škola Smiling Crocodile. Tuto školu Luky navštěvuje už od čtyř let a já se tak mohla vrátit do práce. No a protože jsme kvůli nám i Lukáškovi chtěli druhé dítě, tak po nelehkém boji se nám v roce 2018 narodil Jaromír. Měla jsem obavy, jak to Luky zvládne, ale on bráchu miluje od prvního okamžiku a brání ho, i když mu bráška bere hračky, škrábe, tahá za vlasy nebo provádí jiné lumpárny. Věříme, že Jára Lukymu pomůže aspoň trochu v dalším vývoji. 

S Lukym jezdíme nadále jednou ročně do lázní, teda poslední roky ho doprovází moje maminka, a 2x ročně jezdíme na hiporehabilitační pobyty na Vysočinu. Jinou dovolenou už neznáme, neb je to finančně náročné, ale pro Lukyho pohodu a zdraví uděláme vše.

Lukášek miluje pejsky, kočičky, mašinky, ale velmi špatně zvládá hluk a ohňostroje. Silvestr je náš nepřítel.

Jako rodič jsem se s diagnózou svého syna nesmířila, nedokážu to a možná ani nechci. Je to setsakramentsky tvrdá škola života. Jsou dny, kdy bych nejradši utekla a nebo si pobrečím jak malá holka. Jenže Lukyho bezmezná láska, pohled na život bez předsudků a ta „čistá duše“… Člověk se díky němu učí pokoře a radovat se z maličkostí. V jedné mé oblíbené knize se píše: Život mi nadělil chleba, když mám chuť na cukroví. Dobrá, sním chleba, zesílím a přijdu na to, jak se dostat k oblíbenému cukroví…

 

Aktuálně probíhá sbírka na Lukáškovy rehabilitace zde

https://www.donio.cz/RehabilitaceProLukaska?fbclid=IwAR0nlmtAtgtWh0KmeVxWgwsHuDa1QlKeLTzJPGjegijSuAtT65IQhfzU0XU

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Petra Veverková

 

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k