Markétka

Markétka je třináctiletá slečna s Rettovým syndromem, těžkou MR a dalšími diagnozami. Přesto je to nádherná okatá princezna, která nemá život vůbec lehký. Ale tak moc se snaží a když si uvědomím, co jí to musí stát sil – je to neuvěřitelné.

.
.

Její maminka nám napsala:
Markétka, má dcerka
Markéta je třináctiletá dívka, která má diagnózu Rettův syndrom a těžkou mentální retardaci. Psychomotorický vývoj dcerky je nerovnoměrný, vývoj řeči je opožděný, má farmakoresistentní epilepsii. Markéta má taktéž postižení autistického spektra, byl jí diagnostikován nízkofunkční autismus. Dcera je plně závislá na dohledu a dopomoci druhé osoby.
Marky se narodila v určeném termínu a bez komplikací, měla váhu 3 650 g a délku 54 cm, kojila jsem ji plně deset měsíců. Markéta se vyvíjela zpočátku normálně. Od osmého měsíce u ní začaly epileptické záchvaty (1–3 x za týden), které jí bránily v dalším psychomotorickém vývoji – a začala stagnovat.
Přibližně od jednoho a půl roku začalo docházet k regresi vývoje, zhoršoval se kontakt s okolím a zmenšoval se zájem o hru, začaly se projevovat autistické projevy chování, podrážděnost a (auto)agresivita. Epilepsie se dále rozvinula a dcera měla problémy s koordinací jak hrubé (stoj, lezení, chůze), tak jemné motoriky (sahání po hračkách, uchopování předmětů aj.).
Markétě byla určena následující diagnóza: Farmakoresistentní epilepsie (léky špatně ovlivnitelnou epilepsií), hypotonie (nižší svalové napětí), paleocereberální syndrom (poškození vermis mozečku – nestabilní stoj a chůze, tendence k pádu aj.), splenomegalie (zvětšení sleziny), sekundární karnitinová deficience (poruchy zpracování mastných kyselin v mitochondriích). Ve třetím roce života Markéta podstoupila další vyšetření, při kterém bylo zjištěno, že má Rettův syndrom.
Pohybový a psychický vývoj Markéty byl významně vázán na četnost epileptických záchvatů. Vázl vývoj řeči a komunikace, sociální vývoj byl opožděn. Ve vývoji se střídala období stagnace až mírného regresu a období akcelerace. Mentální retardace v předškolním věku byla těžká, což je i v současné době.
V současné době dcera stále chodí a mluví na úrovni asi dvouletého dítěte. Epileptické záchvaty mívá 1x-2x za týden, převážně ve

školním prostředí, v odpoledních hodinách. Někdy je nutné podat Diazepam 10mg. Její vývoj je stabilizován – pásmo výkonnosti se podstatněji nemění, nepokračuje regrese.
Při návštěvě u dietologa se ukázalo, že Markétino tělo špatně štěpí proteiny – lepek (gluten) a kasein (mléčný protein) čehož následkem je tvorba halucinogenních morfinů ovlivňujících centrální nervový systém. Proto jsme nasadili dietní opatření, které vylučuje ze stravy problematické proteiny – gluten a casein, což znamená, že Markétka má od nového roku 2012 bezlepkovou a bezmléčnou stravu.
Soustředění její pozornosti je velmi kolísavé – u řízené aktivity je její pozornost rychle unavitelná, s nutností opakovaného upoutávání a udržování zájmu. U spontánní oblíbené činnosti bývá většinou vytrvalá. Má určitou tendenci k ulpívání na stereotypní činnosti. Při sociálním kontaktu je nejčastěji vstřícná, komunikativní, reaktivní a téměř pořád se usmívá. Silnou stránkou

Markéty je především schopnost verbálního porozumění.
Markéta denně dochází do speciální školy – do Mateřské školy a základní školy speciální Diakonie Českobratrské církve evangelické. Marky má asistentku Míšu a každé pondělí jsou spolu na hudební přípravce pro děti od 5 do 7 let. Ve středu je Markéta s osobní asistentkou, slečnou Monikou, ve stacionáři a společně tam mají odpolední program, hraní a vycházky. Jednou týdně Markéta s námi navštěvuje kroužek muzikoterapie a keramiky. Na kroužek ji vždy doprovázím i s druhou dcerkou, čtrnáctiměsíční Zuzankou.
Život s Markétkou není lehký, je nutné, aby přístup k ní byl laskavý, pozorný, trpělivý a důsledný, což klade na nás, rodiče, vysoké nároky. Jsem velmi ráda, že dceru Markétku mám, mám jí velice ráda a stále se mám od ní co učit.

.

.

Fotografie pořídila Hana Dlouhá

Libor Sobotka13.7.2012 - 22:29

Moc zdravím Markétku a Markétinu maminku! Na táboře (v r. 2009, jestli se nepletu) jsem byl její osobní asistent. Za tento týden se mi Markéta nesmazatelně vryla do paměti (v dobrém slova smyslu). I když je práce s ní opravdu náročná, velmi rád na ni vzpomínám!

Libor Sobotka
PS když mi napíšete, budu potěšen – moje emailová adresa je LIBUR na seznamu (nepoužívat tlačítko odpovědět, tam se mi nedopíšete)

Wlcice1.6.2012 - 18:54

Blanko, moc zdravím! Jste krásné všechny tři! úžasné fotky! Markéta

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k