---děti 2013, Slováčková Jana Siťa

Matěj

DSC_3465-0-d

Matěj je sedmiletý kluk a jeho příběh možná již znáte. Narodil se jako zdravý kluk, ve třech letech podstoupil operaci krčních mandlí. V podstatě běžný, dalo by se říci banální, zákrok. Ale tím dnem se všechno pro Matěje i pro jeho rodinu radikálně změnilo. Po operaci Matěj zkolaboval a byl 35 minut oživován. Došlo k trvalému poškození mozku. Od té doby je Matěj v tak zvaném „bdělém bezvědomí“. Jeho stav vyžaduje každodenní 24hodinovou péči. DSC_3546-0-d DSC_3555-0-d

Jeho maminka nám napsala:

BYL… a stále JE i NENÍ …. bojuje o svůj život
Představte si, že máte zdravé dítě. Tříletého veselého kluka, který si rád hraje, má ohromný elán do života a chuť poznávat svět. Běhá po zahradě, cáká se v kalužích a je zcela zdravý, a pak o něj v jedné hloupé vteřině přijdete.
A aby to bylo horší – jen napůl. Zůstává tu stále s vámi – a přitom tu s vámi není. Leží v komatu a nikdo neví, co vnímá, co potřebuje, nebo co chce říct, a nevíte ani to, zda cítí vaše pohlazení a políbení.
Už si nehraje, už nezkoumá svět, jeho oči ztratily jiskru. Elán do života se někam vytratil a poznávat svět nemůže, i kdyby chtěl. Nejvíc bolí, že se to celé stát nemuselo. Matěj zkrátka šel na banální operaci mandlí a v nemocnici se prý chyby stávají…… Nejvíc bolí, že se to celé stát nemuselo ….

Do 1.května 2010 – Matěj byl úplně normální kluk
Uměl se smát, byl zvědavý, občas zazlobil, ale to by nebyl normální kluk, že? Sem tam nás „potrápil“ nějakou běžnou dětskou nemocí… Měl jen častěji, než je u jeho vrstevníků obvyklé, angíny.
Abychom ho (a svým způsobem i sebe) tohoto trápení zbavili, souhlasili jsme s  operaci krčních mandlí, kterou nám lékaři doporučovali. Podrobil se jí v pondělí 26. dubna 2010, s tím, že po několika dnech bude propuštěný domů. Protože se ale objevily komplikace (zvýšená teplota), nepustili jej z nemocnice už v sobotu 1. května, jak bylo plánováno, ale měl zde zůstat ještě o den déle.
Když jsme šli do brněnské dětské nemocnice, vedli jsme se s Matějem za ruku a povídali si – o Měsíci, proč je někdy vidět kousek a proč je někdy veliký. Ani v nejhorším snu by nás nenapadlo, že je to naposledy…

1.května 2010 – Život naruby
Matěj byl ve Fakultní nemocnici Brno – na klinice ORL,  která je  v dětské nemocnici na Černopolní ulici. Zde se v pondělí 26. dubna 2010 podrobil  banální operaci s krčními mandlemi (plná narkóza). Měl jít v sobotu 1. května 2010 domů, ale kvůli zvýšené teplotě si jej v nemocnici chtěli nechat alespoň do neděle 2. května.Prvního května odpoledne mu začal operovaný krk mírně krvácet, a tak se lékaři rozhodli, že mu provedou druhou operaci, která měla problém vyřešit. Operační sál byl však obsazený, a tak musel do cca hodinu a půl čekat. Mezitím se krvácení výrazně zvýšilo. Matěj pak absolvoval druhou operaci, opět v plné narkóze. Nikdo z ošetřujícího personálu nám jako rodičům nic neřekl k příčinám ani k průběhu této druhé operace.
Během dvou hodin po operaci se u Matěje několikrát objevila sestra a dokonce jednou i lékařka. Po chvíli Matěj zkolaboval, takže jsme se pokoušeli přivolat sestru. Ta po dalších dlouhých a dlouhých minutách následně přivolala lékaře a ten teprve oddělení ARO, kteří jej 35 minut oživovali a následně přemístili na oddělení ARO.
Dnes již víme, co se stalo a jde nám z toho mráz po zádech, ale vzhledem k probíhajícímu soudnímu sporu s nemocnicí nemůžeme ještě v tuto chvíli poskytovat podrobnější komentář.
Jsou věci, které si člověk dokáže snadno představit. Jsou věci, o kterých si člověk myslí, že si je lze představit.A pak jsou věci, které si člověk prostě nedokáže představit. Přesně do takové situace jsme se dostali i my. Prvního května 2010 po 35-ti minutovém oživování našeho syna jsme si mysleli, že jsme na absolutním dně. Později jsme zjistili, že dno je mnohem hlouběji, než si vůbec lze představit.
Jakékoliv plány vzaly za své. Celý náš život se obrátil „naruby“: není to úplně nejvýstižnější, protože náš život od té chvíle připomíná poblázněnou střelku kompasu. Nevíme, co bude za hodinu. Dokonce ani netušíme, co by mohlo za hodinu být a kterým směrem se vydáme. Každý telefonát, každá nová informace, každý nový den nás nutí začít vše „budovat“, zjišťovat a dělat úplně znovu, úplně jinak.
Není žádný pevný bod, kterého bychom se mohli chytit. Řítíme se temnou nocí po nejdivočejší horské dráze, kdy netušíme, co bude v příští sekundě – a ze které nemůžeme vystoupit. A – byť si to pořád ještě nepřipouštíme – ze které už nikdy nevystoupíme, protože nemá žádnou cílovou stanici.

Červen 2013 – další cesta
Když byl Matěj zdravý, říkali jsme: „Už nikdy nebudeme mít další dítě….“ NIKDY neříkej NIKDY a již od 1. května 2010 jsme věděli, že předchozí předsevzetí nechceme dodržet. Nebylo tak jednoduché, jak jsme se mysleli. Tělo po takovéto události se brání úplně všemu, i tomu čemu by nemělo. Po 29 měsících urputného boje to konečně vzdalo a nám se v červnu 2013 opět rozsvítil život – přivítali jsme na světě Matějova brášku Honzíka.
Bylo úžasné vidět, jak již od prvních minut dokázal vnímat nový svět kolem sebe a svým způsobem komunikovat. Poznali jsme to, protože jsme na to 3 roky čekali. Dneska má úžasnou radost z každého probuzení a je vidět, že je na světě moc rád.

Pomůže brácha bráchovi?
Věda jde strašně rychle dopředu a tak jsme při porodu nechali zpracovat pupečníkovou krev, abychom měli uchovány kmenové buňky pro případné použití pro Matýska. Nechali jsme udělat testy shody obou brášků a výsledek je velmi pozitivní – panuje maximální možná shoda. Léčba mozku pomocí kmenových buněk je dneska, stejně jako malý Honzík, v plenkách, ale tak rychle jako on se i tato oblast vyvíjí závratnou rychlostí. Již dneska jsou zaznamenány první úspěchy léčby mozku pomocí kmenových buněk.

Tato naděje, že první člověk na světě, který by byl probuzen z kómatu pomocí kmenových buněk, by mohl být náš Matýsek, se tady znenadání objevila úplně stejně jako jeho tragické upadnutí do kómatu v květnu 2010.

Díky malému bráškovi jsme tak dostali nejenom tolik potřebnou sílu za Matýska bojovat, ale obrovský nástroj jak mu možná pomoci, Neklademe si malé cíle, ale tak jako ve všech oblastech lidského snažení, vždy musí být někdo v něčem první…… A Matýsek si to zaslouží!

Peklo a ráj na zemi ?

Pokud někdo říká, že peklo a ráj nemůžou být na zemi a ještě k tomu pohromadě, měl by k nám zajít…..

 

 

 

 

 

 

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková. V roce 2013 pro něj zorganizovala akci s názvem Dobrotofocení letakFBfinal

 

Edit: v roce 2017 došlo k ukončení soudního procesu s nemocnicí, rodiče pro Matýska vysoudili finanční částku, která na pár let zajistí jeho potřeby. Veřejná sbírka a DMS byly pozastaveny a proto jsme je z článku odstranili.

Rodiče mají stále naději ve výzkumu kmenových buněk, věda jde stále dopředu a jestliže dojde k průlomu, budou připraveni na cestu. V době editace článku v únoru 2018 je 11letý Matěj  stále v komatu.

Jeho stránky na FACEBOOKU

Mohlo by se vám také líbit...

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *