Mateo

Mateo se narodil ve 31+1 (40cm, 1450g) s vrozenou vývojovou vadou „atrézie jícnu s dolní píštělí“, o které jsme se dověděli až po porodu. Už samo těhotenství bylo komplikované, doprovázené častým zvracením, hematomy a s tím spojeným krvácením, nejasnostmi na UTZ v podobě chybějící žaludeční bubliny, nadměrným množstvím plodové vody a nakonec i hrozícím předčasným porodem.

Porod se nepovedlo oddálit, a tak se Mateo narodil 18.7.2016 v 18:55. O atrézii jícnu jsme v životě neslyšeli, proto jsme začali shromažďovat informace, abychom věděli, o co se jedná a co to pro Matyho a pro nás do budoucna znamená.

Atrézie jícnu je operovatelné abnormální nebo chybějící spojení mezi jícnem a žaludkem (EA-esofageální atrézie), které může být doprovázeno horní nebo dolní píštělí (TEF-tracheoezofageální píštěl), tedy spojením jícnu s průdušnicí. Píštěl způsobuje, že je trávící trakt po porodu zavzdušněn a pokud se na píštěl nepřijde hned, může docházet k odtoku potravy z žaludku až do plic. Ovšem i po operaci spousta dětí bojuje s celou řadou chronických problémů jako jsou tracheomalácie, masivní reflux, slabý imunitní systém, štěkavý kašel, aspirační infekce a mnoho dalších komplikací. Ve více jak polovině případů se k EA/TEF vyskytuje další vrozená vada např. zažívacího traktu, srdce, muskuloskeletárního systému aj.

Hned druhý den po porodu byl Mateo převezen do Motola. Operace jícnu nebyla provedena vzhledem k jeho nezralosti, a tak byla pouze přerušena píštěl, aby mohl být krmen alespoň prostřednictvím sondy skrz bříško přímo do žaludku. Po týdnu jej vrátili zpátky do místní nemocnice. Další operace byla stanovena zhruba za 5 týdnů, kdy by měla váha přesáhnout 2kg a tělíčko by mělo lépe zvládnout takto náročnou operaci. Během té doby se však objevovaly další komplikace v podobě krvácení do mozku 2.stupně, které bylo způsobeno při porodu, katetrová sepse, infekce trávícího traktu a akutní zápal plic. Maty byl převezen opět do Motola, kde jej po dvou týdnech vyléčili a mohl být konečně operován i jícen. Po 2 měsících jeho života, strávených po nemocnicích, jsme si ho mohli odvézt domů. PEG měl preventivně zaveden ještě téměř 4 měsíce po propuštění. Nyní mu je skoro 8 měsíců (64cm, 6,5kg), musí pravidelně inhalovat, cvičit kvůli centrálnímu hypotonickému syndromu, bere léky kvůli refluxu a stravu musím zahušťovat, ale jinak je zdravý a kromě jizev po operacích, PEGu a katetrech by nikdo neřekl, že si toho už tolik zažil.

 

Fotografie pořídila Pavla Hájková

Jana Lopatová13.5.2017 - 11.29

Až na pár drobných detailů bych se pod tenhle článek mohla podepsat s naší Anežkou narozenou v říjnu 2016 v Motole. Rodičům a Matymu přeji spoustu štěstí do života, se kterým se doteď pral jako lev!

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k