Matthias

O Matýskovi nám napsala jeho maminka.

Matýskův příběh se začal psát mnoho let před tím, než se narodil. Kačence, Matýskově sestře byly v roce 1999 zjištěny vysoké svalové enzymy. Poté byla hospitalizována ve Všeobecné nemocnici v Praze, kde jí byla provedena série vyšetření, se závěrem myopatický syndrom neurčitého typu. Každý rok absolvovala dvě neurologické kontroly, jednu v místě bydliště a jednu v Praze. Měli jsme zdravou dceru, která závodně tancovala a neměla žádné problémy. Přesto jsme stále lékaře navštěvovali. Poté, co jsme začali plánovat miminko, tak mé otázky na ošetřující lékaře směřovaly na otázku genetiky. Opakovaně nám bylo sděleno, že genetické onemocnění bylo vyloučeno v roce 2000, kdy byla provedena svalová biopsie. Lékařům jsme věřili, a proto jsme více nepátrali, nebyl důvod. V roce 2009 lékařka rozhodla, že Kateřinu hospitalizuje a provedou se všechna vyšetření, abych měla před otěhotněním jistotu. Odpověď stejná, jako mnohokrát předtím. V říjnu 2009 jsem otěhotněla, podstoupila jsem amniocentézu, kde jsem uvedla diagnózu dcery, tedy myopatický syndrom neurčitého typu, nikoho však nenapadlo, že by se mohlo jednat o genetické onemocnění.

Těhotenství bylo bezproblémové, celou dobu jsem chodila do práce. Matýsek se narodil 07.07.2010, porod byl rychlý bez komplikací. Matýsek byl pohodové miminko, sice více plačtivé, ale naše zlatíčko. Když byly Matýskovi tři měsíce, doporučila nám fyzioterapeutka návštěvu neurologie. Dětská lékařka nám napsala doporučení a předtím udělala svalové enzymy. Poté co přišly výsledky se rozjel kolotoč, nejprve vyšetření ve FN v Praze, poté hospitalizace a nakonec potvrzení toho nejhoršího – svalová dystrofie Duchenne.

Život se nám otočil naruby, ale nevzdáváme se. S Matýskem plaveme, rehabilitujeme, dáváme mu výživové doplňky, vitamíny a dbáme na vyváženou a zdravou stravu. Snažíme se naplnit každý Matýskův den. Máme štěstí, že byl Matýsek diagnostikován takto brzy, jelikož věříme, že se nám podaří co nejvíce zpomalit progresi nemoci. Nyní se už projevují první příznaky, a to potíže s chůzí do schodů a chůzí na delší vzdálenosti. Matýsek je usměvavý, pohodový kluk, který se nadchne pro všechno, do čeho se pustí, sice toho ještě moc nenamluví, ale to se jistě brzy změní. V současné době chodí do mateřské školy, kde se mu moc líbí. Snažíme se, aby Matýsek měl maximální možnou péči.

A my jen dodáváme, že Matýskův příběh můžete sledovat dál na www.kontomatysek.cz

 

Fotografie pořídila paní fotografka Iva Svobodová ze studia Fotoiva.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k