Mireček

Mireček je nyní již téměř dvouletý chlapeček, který je prakticky nevidomý, je po operaci srdíčka, má brániční kýlu, CHARGE syndrom, centrální hypotonii. Rozhodně to nemá jednoduché. Ale je to velký bojovník, strašně velukánský šikula a sluníčko.

.

Jeho maminka nám napsala:

Náš Mireček se narodil 12. 12. 2010. Podle doktorů úplně zdravý jen s trochu nezralou plící. Po týdnu v inkubátoru nám doktorka přišla říct, že mu našli něco na očičkách a že ho budou muset převézt do Českých Budějovic na bližší vyšetření, s tím, že mu udělají i další vyšetření, protože prý až tak zdravý zase není. Po jednom dni v Budějkách se z mého původně zdravého dítěte vyklubalo děťátko s vadou srdíčka, brániční kýlou, rozštěpem na obou očičkách, svalovou slabostí atd.
Hned následující den ho převezli do Motola, kde ihned podstoupil operaci aorty, bylo to den před Štědrým dnem. Místo toho, abych si na Vánoce přivezla miminko z porodnice domů, stačil Mireček objet půl republiky.
Operace naštěstí proběhla v pořádku, ale Mireček tam musel být několik dní sám a jen jsem mohla

volat. Každou chvíli jsem běžela na záchod, vybrečet se, aby mě neviděla naše čtyřletá Zuzanka, která se tak strašně těšila na Ježíška.
Ještě ten samý týden mu udělali komplet vyšetření očiček s tím, že prognóza je nejistá.
Jakmile nás pustili domů, začali jsme cvičit pro mě bohužel už známou Vojtovku (naše Zuzanka se narodila ve 26tt, díky bohu je úplně zdravá).
Začal nám neskutečný kolotoč ježdění od jednoho doktora k druhému. Po měsíci jsem už viděla, že mě Mirča neregistruje, nedívá se, nefixuje.
A po dalším vyšetření v narkóze nám řekli, že má oboustranný colobom čočky, duhovky, sítnice a jde mu to až dozadu do makulární oblasti, opět prognóza nejistá podle výsledků praktická nevidomost.
Mirča vnímá světlo, nasvícené kontrasty, jinak nic, normálně nevidí, má zvláštní druh světloplachosti, musí mít speciální brejličky na sluníčko, aby mu nevypalovalo očička. Je to jedna z mála vad, kterou nelze operovat.
Určitě nejvíc nám pomohly tety z rané péče, kterým bych chtěla strašně poděkovat. Začaly s námi cvičit, vozí nám hračky a naše terapeutka je naprosto dokonalá!!! Našla jsem si v Kanadě kamarádku Ivetku, která mi pomohla v těch úplně nejhorších chvílích, které jsem se mohla se vším svěřit. Je to těžké a člověk, který si to neprožívá, těžko pochopí.
Se vším tím, co Mireček má, je geneticky v pořádku, ale bohužel podle vrozených vad mu diagnostikovali CHARGE syndrom. Je to jeden z nejkomplexnějších a nejnovějších syndromů, bohužel u nás není tak známý. Je to komplex vývojových vad, děti mají typická stigmata na hlavičce, ručičkách. Každé děťátko je unikát a to, co může mít jeden, už nemusí platit u druhého.
Ale my se nevzdáváme!!! Pořád cvičíme, domluvili jsme si canisterapii, chodí k nám super teta Gábinka s naháčem Chlupáčkem, už pro nás aromaterapeutka připravuje olejíčky, aby jsme to taky Mirčovi trošku zpříjemnili.
Bohužel má panickou hrůzu z auta, takže každá cesta k doktorům je utrpením pro všechny. Má fobie z lidí, cizích prostorů, venku, z návštěv, má záchvaty pláče. Někdy se cítím naprosto bezradná, nevím, jak ho utěšit, jak mu ulehčit.
Někdy má naopak dny, kdy se jenom směje a to je to nejkrásnější.
A jaká je jeho prognóza? Nevíme. Je mu rok, ještě si nedrží hlavičku, nesedí. Ale je náš a my ho nikdy nedáme!!!

.
.
Fotografie pořídila Jitka Kvíčalová.


Ivka11.2.2013 - 10:23

Andrejko, krásný fotky, ani jsem nevěděla, že jste se nechali fotit :) :-*

Justynka a Lucka3.10.2012 - 08:59

Andrejko jste moc krásná rodinka,Mireček je brouček maličký,krásný,jste moc stateční ,posíláme moc :-*Pááá teta Lucka s Justy

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k