Maminka Ninušky nám napsala:
Ninuška je okouzlující, usměvavá a velice přátelská 21 měsíční holčička.
Těhotenství s Ninuškou bylo bezproblémové a narodila se 14 dní po termínu vyvolávaným porodem. I přesto, že si dala takto na čas, byla hodně malinká. Měřila 48 cm a vážila 2600 g.
První měsíce života neměla Ninuška vůbec jednoduché. Špatně sála, a tak jsem ji musela dokrmovat. Skoro všechno pak ale vyzvracela. Skoro nespinkala a pořád plakala. Neobjevovaly se u ní prakticky žádné pokroky.
Ninuščina paní doktorka u ní odhalila srdeční vadu. Posléze v Dětském kardiocentru v Motole byla vyslovena předpokládaná diagnóza: Williams-Beuren syndrom, která se měsíc nato potvrdila krevními testy.
Je to vzácné, náhodně vznikající, genetické onemocnění objevující se asi u jednoho dítěte z 20 000. Tento syndrom zahrnuje spoustu zdravotních a vývojových obtíží jako je již zmiňovaná srdeční vada, hyperkalcemie (zvýšené vstřebávání vápníku) a s ní spojené onemocnění ledvin, potíže s příjmem potravy a neprospívání, problémy se sluchem, zrakem a mentální retardaci.
Ninuška proto musí navštěvovat spoustu odborníků a být pravidelně ve všech těchto oblastech kontrolována a rehabilitována. Je strašně šikovná a odvážná, a proto vše bez problémů zvládá.
I přes svoje zdravotní potíže je velice energická a spokojená holčička. Miluje hudbu a hlavně lidi. Se všemi se chce kamarádit a každý si hned oblíbí její sladký úsměv.
Jednoduše je to moje štěstí, můj dar, moje láska.
Fotografie pořídila (v roce 2017) paní fotografka Zuzana Žlabová
