Ondrášek

Ondrášek je pětiletý kluk s atypickým autismem a  hyperkinetickou poruchou. Na první pohled úplně normální a obyčejný kluk. Ale jak už je u autistů běžné – nic není takové, jak se na první pohled zdá…

Jeho maminka nám napsala:

O Ondráškovi
Náš syn se narodil v roce 2008 plánovaně císařským řezem. Během porodu žádné komplikace dle lékařů nebyly. Jen týden po propuštění domů jsme se museli vrátit do nemocnice, protože u mne nastaly komplikace vzhledem k přeředěné krvi lékem Warfarin, který jsem musela brát  díky dědičné poruše srážlivosti. Tenkrát jsme byli bohužel odděleni, já na gynekologii a syn na dětském oddělení a viděli jsme se jen na kojení, naštěstí šlo jen o pár dní. Od narození Ondrášek hodně plakával, málo spával a vyžadoval přítomnost někoho dalšího, usínal často jen na rukách a někdy jen únavou z brekotu, po položení do postýlky byl během chvíle vzhůru, ale naštěstí jen přes den, noci byly lepší. Vývoj byl tak nějak v pořádku, jen jsme málo lezli a chodili až později než v roce. To lezení bych řekla, že přišlo až po chození. Měli jsme už od samého začátku podezření, že něco není v pořádku: neustále jsme ublinkávali a objevovaly se nápadné projevy v chování. Mimo jiné syna zajímaly více jiné věci a podněty než hračky a u her a hraní existovaly neustále se opakující rituály. Vzhledem k chování jsme měli pocit, že syn je neposlušný, panovačný a vůbec nás neposlouchá. S odstupem času víme, že to všechno souviselo s projevy našeho onemocnění. Ke zhoršení došlo po nástupu do školky, neustálé stížnosti ze školky, synova nechuť tam chodit, noční buzení a strach ze školky, to vše vyústilo v koktání a my se nakonec dostali k dětské psycholožce, která asi po třech návštěvách téměř při odchodu z její pracovny zaznamenala to, že syn najednou jakoby přepnul do jiného režimu, lépe řečeno do svého světa a nereagoval na nic, díky tomuto vzbudila psycholožka podezření na autistickou poruchu. Pro jistotu nás poslala ještě ke svému kolegovi. Tam jsme ale tvrdě narazili, protože tento psycholog zadal úkoly a to, že je syn zrovna nechtěl splnit odůvodnil lehkou mentální retardací, za každý nesplněný úkol nám sebral body a pak nás napasoval do hodnotící tabulky dle získaných bodů. Přitom šlo o to, že syn se zrovna necítil bezpečně a neměl dobrou chvilku, protože jinak umí od malička písmena, čísla, četl SPZtky na ulicích, měl výbornou paměť na určité zážitky a uměl logicky přemýšlet. S tím jsme nesouhlasili a vyžádali jsme si po paní psycholožce další návštěvu a přehodnocení u ní, kde jí malý ukázal, jak umí číst písmena, čísla atd. Nakonec nám tedy doporučila pedopsychiatrii v Pardubicích, ale všechno se to díky těmto zkušenostem táhlo. Diagnóza přišla až tento rok tj. v červenci 2012 s tímto výsledkem: atypický autismus, jiná hyperkinetická porucha a specifická vývojová porucha artikulace řeči. Mezitím nám zjistili i určité změny na EEG. Syn je od cca dvou let i dost často nemocný, má sklony k astmatu, atopický ekzém a prošel si i jinými dětskými nemocemi jako např. záněty středního ucha a angíny. Je velké podezření na nějaké alergie, ale nejsou prokázané, ale vzhledem k projevům se jako

alergik i léčí. I přesto všechno se umí radovat ze života a užívat si i maličkosti, což by jsme se od něj měli jako dospělí asi učit. Nejvíce mě mrzí, že pod pojmem autista si spousta úředníků pro žádost o dávky představuje jen někoho retardovaného a neschopného normálního života.
Autismus je díky Bohu v našem případě postižení bez tělesného omezení, ale to, jak ovlivňuje celou naši rodinu a život, si jen stěží dokáže někdo, kdo nás vidí chvíli, představit, protože je to opravdu o střetávání dvou různých světů, o spoustě učení atd. Spousta lidí by řekla, že náš syn je normální kluk, který je hodně rozmazlený soudě podle jeho reakcí v běžném životě. Co mě mrzí je i to, že rodiče dětí s nějakým handicapem jsou pod psychickým nátlakem, protože spousta dávek je jim zamítnuta, i když děti dle odborníků a lékařů potřebují pomůcky pro komunikaci a přepravu, ale obecně dle nastaveného systému, pokud nejsou nějak viditelně tělesně postižení, tak šanci na prostředky ztrácí. Přitom každé postižení má své těžké stránky. Já bych o žádné dávky nežádala, kdybych díky této naší situaci nemusela již před rokem opustit práci a doteď jsem nesehnala žádné místo nejlépe na zkrácený úvazek, a to hledám cokoliv i místa, která neodpovídají mé kvalifikaci. Není nic horšího, než když jako máma víte, že nemůžete dítěti pořídit to, co potřebuje pro svůj vývoj a to nemyslím zbytečnosti, ale pomůcky. Jediné, co nás drží nad vodou, je synova energie a chuť do života a poděkování patří také pracovníkům SPC v Ústí nad Orlicí a Speciální mateřské školce ve Svitavách, díky kterým získáváme informace a syn potřebnou péči.

Fotografie pořídila Yvonne Baranovičová

zp8497586rq
F a c e b o o k