• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Filip

Filípek se narodil jako zdravé miminko začátkem října 2014. Po trampotách s jeho tátou jsme vše zvládli. 

Do dvou let se Filípek vyvíjel jako normální, zdravé dítě. 

Po očkování MMR ve dvou letech měl vysoké horečky. Tou dobou jsme si také všimli, že začíná vtáčet kotníky k sobě. Navštívila jsem proto naši dětskou lékařku, která doporučila pevné boty a pokud se to nezlepší, tak máme přijít. To bylo v říjnu 2016. V lednu jsme opět šli k paní doktorce. Ta nás hned poslala do benešovské nemocnice, kde nám domluvila po telefonu příjem na dětské neurologii. Když jsme dojeli do Benešova, sepsali všechno potřebné a přišel nějaký doktor, ať mu ukážu, co máme za problém. Filípek v té době už moc chodit nechtěl a závěr byl takový, že je líný a že ho to určitě brzy přejde. A nepřijali nás. 

Druhý den jsem volala paní doktorce, která nám hned napsala doporučení do krčské nemocnice, kam jsme také další den nastoupili. 

Nastal koloběh různých vyšetření a neustálé čekání. Po deseti dnech nás propustili. Diagnóza zněla metachromatická leukodystrofie. 

Filípek postupně přestal chodit, mluvit, nenají se sám, jen leží. Lékaři mu dali cca dva, možná tři roky života. Utlumující léky jsme odmítli, vyhledali jsme si nějakou pomoc sami. Bere tedy jen vitamíny, chodíme pravidelně na kraniosakrální terapii, která mu pomáhá a je po ní hodně klidný, a hodně nám také pomáhá dětské centrum, kam mohu Filípka vozit do denního stacionáře, protože ke staršímu bráchovi Lukymu přibyl loni ještě malý bráška. :) 

Dneska již Filípkovi alespoň trochu rozumíme v jeho potřebách, dá najevo hlad/žízeň, že se mu něco nelíbí, nemá rád velký hluk. A hlavně je velký bojovník, stále vidíme, že je tu s námi, pozoruje okolí a ví, co se kolem něj děje.

Metachromatická leukodystrofie (MLD) – nemoc se projevuje v cca roce a půl života dítěte poruchami chůze. Následně to pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla, demencí, slepotou, poruchou příjmu stravy. Díky této těžké poruše metabolismu buněk nastávají u dětí spastické stavy (silné křeče v celém těle) a těžká psychomotorická retardace… Metachromatická leukodystrofie je autozomálně recesivní degenerativní onemocnění, při kterém dochází k odumírání myelinových buněk z důvodu chybějící arylsulfatázy.

 

Fotografie pořídila paní Šárka Rubličová

Matyáš, Anna, Ema

Na první kontrole v 5. týdnu u pana doktora jsme zjistili, že čekáme dvouvaječná dvojčátka. Vůbec mě to nepřekvapilo, protože moje máma je z dvojčat a dva roky předtím jsem potratila. Tak jsem věděla, že se nám miminko vrátí. Na další kontrolu si mě pozvali za 14 dní, jestli jim bijí srdíčka a je vše v pořádku. Pan doktor mě vyšetřil a něco mi pořád říkalo, ať se podívá pořádně. Tak jsem ho poprosila, ať se ještě koukne. Jeho překvapený výraz mluvil za vše, na obrazovce se objevilo třetí bijící srdíčko. Všichni v ordinaci jsme byli v šoku a nemohli jsme uvěřit, co vidíme.

Přítel tehdy čekal venku, protože minule na ultrazvuku v 7. týdnu nebylo nic vidět, tak jsme se domluvili, že půjde se mnou na ultrazvuk, až když budou miminka větší. 

Začátek těhotenství probíhal dobře, jen s menšími nevolnostmi. Když jsem dostala průkazku, tak jsem začala sbírat razítka a šla jsem k obvodnímu lékaři a začalo to. Dostala jsem žádanku na ekg, čekám na vyhodnocení a něco se mu nezdálo. Tak mě poslal na kardiologii, echo, odběry, to vše dopadlo dobře a závěr byl, že prckové mi tlačí víc na srdce. Měla jsem trochu zvýšené jaterní testy, tak mě poslali na interní pohotovost. Tam mě paní doktorka prohlédla a dala žádanku, ať si za týden zajdu na kontrolní jaterní testy. 

Po týdnu byly kontrolní výsledky o něco vyšší, tak si mě vzali do péče na interně U Apolináře. Tam jsme zjistili, že mám zvýšené žlučové kyseliny, což je pro miminka dost nebezpečné, pro mě ne. Je to jako těhotenská žloutenka. Měla jsem zvýšenou funkci štítné žlázy a dostala jsem spoustu léků. Naštěstí na chvíli zabraly, pak mi žlučové kyseliny opět stouply. Tak mi navýšili dávku a každých 14 dní jsem chodila na kontrolní odběry. Trojčátka naštěstí krásně prospívala. Na jedné kontrole mi doktor zjistil mnohočetné cysty na obou vaječnících. Tak mě okamžitě poslali na onkologii. Naštěstí to bylo jen z toho, jak moje tělo nezvládalo nadměrné množství hormonů. 

Kolem 26. týdne jsem začala mít všechny výsledky dobré. Léky mi ubývaly. Vše na jedničku. Už mě náš porodník pomalu připravoval, domlouvali jsme termín porodu a tak.

Poslední měsíc už jsem jen ležela, nemohla moc chodit, byla šílená horka. Začínal mi 30. týden a ještě na poslední chvíli se objednal známý, než porodím. Odcházel kolem čtvrté hodiny a já si šla připravovat jídlo. A najednou něco cítím, praskla mi voda. Přítel v tuhle dobu ještě v práci, tak jsem si musela zavolat záchranku. 

V porodnici natočili monitor, udělali ultrazvuk, vše bylo v pořádku, jen u jednoho bylo míň plodovky. Tak jsem okamžitě dostala antibiotika, kortikoidy a něco na oddálení kontrakcí. 

Říkali, že je možné, že se plodová voda může znovu dotvořit. Tak se mě snažili co nejdéle na tomhle koktejlu udržet. Bohužel se to povedlo jen o 3 dny posunout. Potom mi začalo být špatně po lécích, co oddalují kontrakce, tak nasadili jen magnesium. To bylo ve čtvrtek odpoledne a všichni se modlili, ať vydržím do pátku, kdy měl mít náš doktor službu. 

Kolem čtvrté hodiny ráno mě vzbudilo lehké šimrání v podbřišku, tak jsem radši zavolala sestřičky. Ty mě každou hodinu kontrolovaly. Ráno na vyšetření jsem byla na špičku prstu otevřená, kolem 11. hodiny už to bylo na prst. Tak jsme se rozhodovali, co dál, jestli čekat, nebo do toho jít. Jelikož to byly šílený nervy a oba jsme se báli překotného porodu, tak jsme se domluvili, že kolem 14. hod. půjdeme na věc. 

Ve 14:48 se nám narodil Matyášek, 14:50 Anička a 14:51 Emička v 30+3tt. 

Porod proběhl dobře a trojčátka byla v pořádku. 

Od narození byli moc šikovní. Po týdnu nás přestěhovali do Krče, protože U Apolináře byl přetlak nedonošenců, naše děti byly v pořádku a oni potřebovali místa pro akutní případy, trojčátka zabírala půlku oddělení. 

V porodnici jsme celkově byli měsíc a propustili nás, když měla miminka něco málo přes 2 kg.

 

 

Fotografie pořídila u příležitosti prvních narozenin trojčátek paní fotografka Lenka Rondevaldová

 

Jonáš

Příběh „autíka“ Jonáška nám poslala jeho maminka.

Jonášek je benjamínek naší rodiny, narodil se 13.11.2010, jeho sestry z mé strany už jsou dospělé a sestře z tatínkovy strany je 14 let. Jonášek byl společenské a veselé miminko, měl velmi rád cestování, do roku a půl byl normální dítě, jen měl více rád hudbu. Po očkování MMR vakcínou v 18. měsících se změnil, bohužel čučel do prázdna a ječel. Trvalo asi další rok a půl, než začal vnímat. Ve dvou letech mu byl diagnostikován dětský autismus. 

Jonášek je úžasný a my s manželem ho milujeme takového, jaký je. Má rád společnost, i když mu trvalo, než pochopil, že musí čekat třeba na hranolky v rychlém občerstvení. Tím, že Jonášek je společenský, zvládá dětské koutky, restaurace, nevadí mu lidi . . . tedy jen výjimečně.  Většinou má s sebou osobní asistentku, aby si s ním hrála. Jezdíme na terapie a do centra učení, kde má výbornou lektorku. Jonášek nemluví, sice mu občas ulítne slovíčko, ale zatím bez významu, má i plenky, ale to nám nevadí a zatím na něj netlačíme. 

Jonášek má rád dospělé lidi i děti, což je někdy bohužel problém. Ne, že by jim ubližoval, ale neumí se vůbec bránit či ohradit, když něco nechce nebo se mu něco nelíbí. Před cizími se neumí ozvat. Jistěže jako každý autík má své dobré dny a dny špatné. Bohužel rok 2016 byl pro Jonáška velmi těžký. Těsně před koncem roku 2015 mu odešel jeho psí kamarád a v dubnu se odstěhovala sestra Adéla, moje mladší dcera. Po ztrátách svých blízkých bytostí byl ve velkém stresu a zvyšovaly se afekty. V září měl nastoupit do speciální školy v Merklíně, a to už vůbec nezvládal. Z toho důvodu jsme se rozhodli, že se bude zatím vzdělávat doma, aby se nedostával do stresu.  Hledali jsme vhodné terapie, na kterých bychom mohli být s ním. Chodíme 2x v týdnu do centra učení a zatím 1x týdně k terapeutce na Aba terapii.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Kozová

Ema

Emička je sedmiletá, velice šikovná, usměvavá holčička, která se narodila o 2,5 měsíce dříve za velice komplikovaných podmínek. Gynekolog u mne pochybil a nezjistil fetofetální syndrom, závažnou anamnézu, která se objevuje u dvojčetného těhotenství. Tuto skutečnost zjistila až jiná lékařka, ke které jsem se objednala, aby mi udělala 3D ultrazvuk a já si z ordinace mohla odnést krásné fotečky mých dvou holčiček. Z ultrazvuku jsem odcházela se slzami v očích. Tento okamžik nám velice změnil život. Obrovskou radost z toho, že budu mít dvě stejné holčičky, vystřídal pocit strachu, smutku a nejistoty.

Ve 29. týdnu těhotenství byly holčičky navždy odděleny tím, že menší děvčátko již bohužel nemělo sílu a nedokázalo bojovat. V důsledku tohoto úmrtí došlo k akutnímu císařskému řezu, kdy se narodila Emička. 

Dcerka byla z operačního sálu po císařském řezu okamžitě převezena na oddělení JIP pro novorozence. Když jsem se probouzela po narkóze, nebyla jsem schopna ničeho, pouze jsem ze sebe vydala otázku na manžela, zda je holčička v pořádku. Když mi oznámil, že ano, spadl ze mě obrovský kámen a okamžitě jsem usnula. 

Na JIPu v tu dobu měli s Emičkou velikou práci, během prvních chvil života u ní došlo k srdeční zástavě, dále docházelo k selhání funkce ledvin a byla absolutně odkázána na přísun kyslíku do plic. Emička bojovala každou minutou, každým dnem i měsícem a pomalu se uzdravovala, avšak stupeň nedonošenosti a nedostatek kyslíku pro mozek byly tak vysoké, že byla Emičce diagnostikována dětská mozková obrna. 

Mentálně je naštěstí v pořádku, velké problémy má s motorikou. Projevuje se to tak, že zatím nedokáže správně lézt, sama se posadit, postavit ani chodit. Na vozíku zvládne přesun na menší vzdálenosti.

Pro další zlepšení je velice důležitá a nezbytná rehabilitace. Již od narození jsem s Emičkou cvičila Vojtovu metodu, postupně jsme přidávali další druhy cvičení, např. Bobath koncept. Absolvovala několik lázeňských pobytů a byla rehabilitována na soukromé Neurorehabilitační klinice Axon.

Emička má zřízený transparentní účet, aby případní dárci měli přehled o tom, jakým způsobem jsme  zaslané peníze využili. Peníze většinou využíváme na velice drahou rehabilitační léčbu, která je pro dcerku nezbytná.

Děkujeme všem, kdo nám pomáhají.

Číslo účtu: 2501462616/2010

 

Věřím, že naplníme náš společný cíl….

 

 

Fotografie pořídila paní Petra Veverková (Kamino Foto)

 

Emma

 

Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. 

Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která ale byla všechna v pořádku. 

V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali, a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní)… je toho asi na ni moc a je unavená. Poslali nás ještě na genetické testy.

8. srpna, pár dní před druhými narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky a v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA ), nikdy nebude chodit a bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou ty nejčernější myšlenky. 

Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji zdravotní pojišťovna nehradí. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu, a pojišťovna nám schválila pět dávek. 

Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizátor, kašlací asistent,…). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku a to je pro nás ten největší hnací motor, který nám dodává sílu bojovat dál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivi Pochová

 

F a c e b o o k