• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Anna

Aniččina maminka nám napsala:

 

O štědrovečerní večeři jsem si dělala z přítele srandu „třeba příští rok budeme tři“, čemuž jsme se oba zasmáli.

Hned po Novém roce jsem zjistila, že jsem těhotná. Miminko jsme plánovali, ale nečekali jsme, že to přijde tak brzy. Nejdříve jsem z toho byla rozpačitá, nevěděla jsem, co mě čeká, ale po pár dnech jsem se srovnala a začala se těšit. Říkala jsem si, že těhotenství není nemoc a dokud budu moci, budu chodit do práce, stále cvičit a celkově co nejméně omezovat své aktivity. Ale v 19. týdnu jsem začala krvácet a v nemocnici mi řekli, že to je počínající potrat. Poležela jsem si v nemocnici 4 dny a šla domů s tím, že mám placentu praeviu, a nemám se moc namáhat, takže jsem ze dne na den zůstala doma na gauči u televize. Po 14 dnech další krvácení, tentokrát jsem v nemocnici zůstala 9 dní. Můj gynekolog mě upozornil na to, co vše se může stát, že můžu začít masivně krvácet, kdy půjde o život mně i dítěti, a proto mám být pořád v pohotovosti, mít před domem auto a být pod dozorem. Tak jsem se nastěhovala k rodičům, kde vždy někdo byl. Přítel jezdil do zahraničí za prací, tak to bylo nejlepší řešení. Hodně jsem se šetřila a polehávala, bříško mi pomalu rostlo a já se těšila víc a víc.

10.7.2017 asi v půl třetí ráno jsem šla na záchod a opět začala krvácet, ale mnohem více než jsem byla zvyklá. Bylo mi špatně, tak mi táta zavolal rychlou. Anička se narodila krátce po čtvrté hodině akutním císařským řezem po abrupci placenty ve 32+3tt vážila 1650 g a měřila 43 cm. Protože mi nestačili dát kortikoidy na vyvinutí plic, pět dní byla napojená na dýchacím přístroji.

Jenže ten den, kdy se Anička narodila, měla porodnice naplánované malování, takže ji odvezli do Mostu. Po osmi dnech, kdy ji přivezli zpět, jsem ji konečně mohla vidět, pohladit a pochovat. Bylo to nepopsatelné. Takový malý drobeček a už cestuje. Vzala jsem si ji na prsa a nemohla uvěřit, že toto je moje malinkaté miminko, že je to kus mě a už musí takto bojovat. Bylo to neskutečný… Jsem máma.

V nemocnici jsme celkově strávily 5 týdnů, z toho byla asi 3 týdny v inkubátoru. Prodělala infekci, takže už takto maličká musela mít antibiotika, ale naštěstí vše dopadlo dobře a z nemocnice jsme odcházely s váhou 2200 g. Nikdy jsem se tak netěšila domů.

Nyní jsme spolu doma dva měsíce a je to naprosto zdravé miminko, které se má čile k světu. Dává o sobě hlasitě vědět a je to pěkný jedlík. Dělá nám jen samou radost.

Všem předčasně narozeným miminkům přeji hodně moc zdravíčka a maminkám pevné nervy!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Nikola Rejdová.

Jindřich

Jindříškova maminka nám napsala svůj příběh:

Jindříšek se narodil ve 27. týdnu těhotenství, vážil 1020 g a měřil 38 cm.

Je mi 41 let a přítel je o čtyři roky mladší, mám osmnáctiletou dceru a miminko už jsme v podstatě neplánovali, proto bylo těhotenství velkým překvapením. Vzhledem k věku jsme pro jistotu absolvovali všechna genetická vyšetření včetně odběru plodové vody. Vše bylo v naprostém pořádku a paní doktorka nám oznámila, že čekáme chlapečka.

Tři týdny po odběru plodové vody jsem šla na kontrolní ultrazvuk a vše bylo v pořádku. Po návratu domů mi nebylo moc dobře, a tak jsem se šla natáhnout. Okolo desáté večer mi začaly bolesti, které se opakovaly v desetiminutových intervalech. Doufala jsem, že jsem jen unavená, že se vyspím a všechno zase bude v pořádku. To se bohužel nestalo a ráno okolo šesté jsem začala slabě krvácet a bolesti se stále opakovaly. Věděla jsem, že je zle a že musíme do nemocnice. Po prvním vyšetření mi paní doktorka sdělila, že se otevírám, a že už se nesmím zvedat z postele, že jde o infekci, která rozběhla porod a že se ho pokusí zastavit. Převezli mě na oddělení rizikového těhotenství, hned jsem dostala několik kapaček a bolesti ustoupily. V noci už se vracely tak jednou za hodinu a já doufala, že vše bude v pořádku.

Bohužel po ranní vizitě se bolesti znovu vrátily, ale už v tříminutových intervalech. Po vyšetření mi pan doktor sdělil, že už se nedá nic dělat a že musím na porodní sál. V tu chvíli jsem nevěděla, co mám dělat, měla jsem hrozný strach, že je miminko ještě malé. Přítel mi měl během dopoledne dovézt věci do nemocnice a já mu najednou volala, že musí přijet, že mě vezou na porodní sál. Během půl hodiny byl u mě a pak všechno probíhalo strašně rychle. Najednou byla na sále spousta lidí, vedle mě postavili inkubátor, praskla mi plodová voda a během pár minut byl Jindříšek na světě.

 

Malého mi ukázali, řekli, že je zatím vše v pořádku a odvezli ho na ARO. Během pár minut jsme zůstali na sále s přítelem úplně sami a vůbec jsme netušili, co nás dál čeká. Pak dorazila sestřička a řekla nám, že zhruba za dvě hodiny se můžeme jít na malého podívat.

Když jsem našeho broučka viděla poprvé, začala jsem plakat, malinký bezbranný drobeček a všude přístroje a hadičky. Sestřička nám dovolila otevřít inkubátor a já si mohla Jindříška poprvé pohladit. Byla jsem hrozně šťastná, ale zároveň jsem měla strašný strach, co bude dál. Jindříšek byl naštěstí od prvního dne moc šikovný. Ze začátku zhruba 14 dní mu museli pomáhat s dýcháním. Infekce, která rozjela porod, se k němu naštěstí nedostala, takže se měl do poslední chvíle v bříšku dobře a jiné komplikace naštěstí nepřišly.

Po týdnu nás přeložili z ARO na JIP a za dalších 17 dní na INTERMEDIAL, kde už byl náš brouček jen ve vyhřívané postýlce. Každý den jsem malému nosila odstříkané mléko a tři až šest hodin klokánkovala nebo malého chovala. 21.dubna jsem nastoupila za malým do porodnice a už jsme byli spolu na pokoji. Jindříšek jako by věděl, že mě má u sebe už napořád, začal hezky pít ode mě, a tak jsme se zbavili sondy na krmení. 2.května přesně po 61 dnech od porodu si nás tatínek odvážel domů z porodnice s váhou 2200 g a 45 cm. Jindříšek v září 2017 oslavil 6. měsíců, tedy 3 měsíce korigovaně. Vážil 6600 g a měřil 64 cm.

Je to náš šikulka a všechno krásně dohání. Všechna vyšetření jsou v pořádku a my jsme ti nejšťastnější rodiče.

 

Chceme moc poděkovat lékařům a hlavně sestřičkám na ARO, JIP a IMP oddělení VFN U Apolináře za to, jak se o našeho broučka celou dobu starali.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

Vojtěch

Vojtíškova maminka nám poslala tento příběh:

Moje těhotenství probíhalo normálně a poté, co jsem překonala první tři měsíce únavy, tak jsem se cítila velmi dobře. Přesto při kontrole ve 24tt bylo zjištěno, že mám otevřené děložní hrdlo na 1 cm. Okamžitě jsem nastoupila do hořovické nemocnice s tím, že pravděpodobně zbytek těhotenství odležím na nemocničním lůžku.

O tři dny později došlo uprostřed noci k nečekanému porodu, který už nebylo bohužel možné zastavit. V tomto nešťastném začátku jsme měli štěstí, že u porodu byla i paní primářka Milena Dokoupilová, která má velké zkušenosti s takto předčasně narozenými dětmi. 30.7.2016 (24+6tt)  se nám tedy normální cestou narodil syn Vojtěch s porodní váhou 740 g. Ihned začal plakat a snažil se dýchat. Jeho boj začal. Vojtu jsem na chviličku zahlédla, ale samozřejmě ihned putoval do inkubátoru a za hodinu si pro něj přijela sanitka, která ho převezla do ÚPMD Podolí na resuscitační oddělení.  Mne za dva dny propustili a já tak mohla za synem začít dojíždět.

Dojížděla jsem každý den a celý den jsem proseděla u inkubátoru, manžel jezdil za synem obden. Začal kolotoč s odstříkáváním mateřského mléka, které naštěstí syn snášel velmi dobře. Vojta během prvního měsíce na RESu (resuscitační oddělení) prodělal dvě infekce, jedna byla ohrožující na životě. Byl připojen na CPAPu, bez kterého by nedokázal sám dýchat s tím, že během infekcí potřeboval umělou plicní ventilaci. Neustále ho postihovaly dýchací apnoe, někdy to bylo i třeba třikrát do pěti minut, kdy jsme ho museli šimrat na chodidlech anebo masírovat na žebrech, aby se opět nadechl. Dýchání bylo pro jeho nedozrálé plíce velmi obtížné. Každý nádech byl pro něj velký boj.


Vojta byl také anemický, takže 2x potřeboval transfuzi. Bohužel u něj byla též zjištěna retinopatie nedonošených (3. stupeň), následovala operace očí. Vojta měl cca 2,5 měsíce zavedenou sondu do žaludku. Zkombinovat dýchání a pití z lahve popř. injekční stříkačky, bylo velmi obtížné. Nikdy nezapomenu na to, když poprvé dostal mléko ochutnat z injekční stříkačky, byla to kapička, ale ihned zmodral a nedýchal. Z krmení se stal na další dva měsíce ,,stresující zážitek“. Přes zlepšující se zdravotní stav stále potřeboval kyslíkovou podporu. Každodenní dojíždění a hlavně odcházení od syna bylo jak fyzicky, tak hlavně psychicky namáhavé a tak, když nám paní primářka Dokoupilová z neonatologického oddělení v nemocnici Hořovice nabídla, že můžeme syna převézt a já mohu k němu nastoupit do nemocnice, neváhali jsme ani chvíli a souhlasili jsme.

Poslední měsíc jsem tedy s Vojtou strávila v nemocnici v Hořovicích, kam za námi manžel už mohl každý den, protože to měl jenom kousek z domu a při cestě z práce. Zde Vojtu ještě čekala operace tříselných kýl. Operace ho ,,nakopla“ a začal po ní dýchat již úplně sám. A tedy i my se dočkali a po 122 dnech hospitalizace jsme mohli odvézt Vojtu domů. V tu dobu už vážil 3,6 kg a ušel tu nejtěžší část cesty. Vojta od začátku cvičí hlavně podle Bobatha, pouze občas nějaké prvky od Vojty.  Nicméně teď už skoro necvičíme. Dělá vše podle korigovaného věku. Miluje jídlo, takže zažil nejen ,,počáteční výkrm“ ale i ,,dietu“. Přibíral moc a to ho zpomalovalo v pohybu. V kalendářním roce vážil 10,5 kg. Nyní je mu 15 kalendářních měsíců, ale 12 měsíců korigovaně. Krásně leze, sedí a stoupá si. Jak mu pořád říkáme, je to náš šikulka, ale občas hlavně velký raubíř. Ještě je před ním dlouhá cesta, ale my pevně věříme, že má šťastný cíl.

Celé toto období jde stěží popsat, jak se říká, kdo nezažil… I dnes se ještě občas přistihnu, že ho kontroluji, jestli dýchá.  Myslím, že já i manžel to teprve sami v sobě zpracováváme a snažíme se s tím, co se stalo, sžít. A to se Vojta řadí mezi ty děti, které měly obrovské štěstí v neštěstí.  Velmi nám také pomohl fakt, že máme skvělou rodinu a přátele, kteří při nás po celou dobu stáli. Snad z toho jednou pro nás zůstane jen těžká zkouška na začátku.

Zároveň děkujeme všem sestřičkám a doktorům, kteří se o Vojtu starali. Většina z nich často obětuje část svých osobních životů na úkor této práce, která má pro nás ale ten největší smysl a zachraňuje to nejcennější, co v životě máme.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Zaňková

 

Erik

Dopis od Erikovy maminky:

Dobrý den, chtěli bychom vás poprosit o fotografie našeho syna. Sami se snažíme o spoustu fotek, ale focení našeho syna není jednoduché. 


Náš syn se jmenuje Erik a bylo mu na jaře 10 let. Má ještě staršího bratra a sestru, kteří si moc přáli mít ještě mladšího sourozence. Těhotenství probíhalo naprosto bez problémů, všichni jsme se moc těšili. Erik se narodil jen pár dní před termínem a měl 4,5 kg a 55 cm. Bylo to naprosto pohodové miminko a starší děti nám hned začaly s malým pomáhat. Krásně spal a dobře jedl, do svých 10 dní ani jednou nezaplakal. Pak ale o víkendu proplakal celý den a noc, a přestože jsme neviděli nic, co by ho mohlo trápit, jeli jsme na pohotovost. Zůstali jsme v nemocnici a teprve po týdnu jsme se dověděli, že má Erik oboustranný zápal plic. Po 14 dnech jsme byli propuštění z nemocnice a všechno vypadalo zase růžově. Erik měl sice velice silný atopický ekzém, ale jinak se vyvíjel podle tabulek. Zase se pořád usmíval, rychle se učil a zase dobře spal. Když začínal chodit, začal padat dozadu, ale nikdy si u toho nesedl, vždycky spadl dozadu a uhodil se. Chodit začal ve čtrnácti měsících, už uměl pár slov a každý den přibývala další. Asi v roce a půl začal chodit po bytě se zavřenýma očima, nikdy se nebouchl ani nespadl a pak se točil dokolečka, někdy i půl hodiny, hlava se mu netočila, nespadl. Mysleli jsme si, že má potíže se zrakem, a tak jsme navštívili dětskou oční lékařku, která mu sice předepsala brýle, ale stejně jako dětská lékařka zmínila možnost, že by Erik mohl být autista. 


Ve dvou letech jsme tedy absolvovali vyšetření na neurologii v nemocnici a psychologické vyšetření. V té době už Erik používal méně slov než před půl rokem a začal hůř spát. Diagnóza dětský autismus nás ochromila. Přestože jsme už tušili, že taková možnost může nastat a přečetli jsme si, co jsme našli, nechtěli jsme si to připustit. Erikova slovní zásoba se pořád zmenšovala a spal čím dál tím méně. Přestával si hrát, neslyšel na své jméno, mazlil se, ale jinak, než zdravé děti. 
Ve třech letech nastoupil do školky, kde měl svou asistentku. Začal mít velké problémy se spaním a my se v noci u něho postupně střídali po dvou hodinách, protože sám spal maximálně 3 hodiny denně. Ve školce býval jen dopoledne, protože s jídlem začaly problémy, a proto měl oběd doma a svačinu si po doporučení lékařky taky nosil svou. Ačkoliv se mu asistentka ve školce velmi věnovala, nebyl mezi ostatními dětmi a rozdíly se začaly prohlubovat. V 6 letech nám ve školce sdělili, že další rok nemůže zůstat, protože je o hlavu větší než ostatní děti a nebylo by to pro ně bezpečné. V té době Erik už začínal mít záchvaty, ale v těch vždy maximálně ubližoval sám sobě. 


V září tedy Erik nastoupil do speciální třídy, kde bylo jen 8 dětí a kde měl svou asistentku. Jeho stav se ale začal rapidně zhoršovat, záchvaty byly stále častější a ubližoval hlavně sobě, později napadal mě. Dětská lékařka zjistila špatnou medikaci, léky jsme postupně vysazovali a zhruba po roce agresivita ustoupila a Erik zase fungoval. Tentokrát už s diagnózou dětský autismus nízkofunkční s těžkou mentální retardací. Díky dobré práci učitelky i asistentky ve škole, díky Rané péči, sdružení Rainman a hlavně díky sdružení Adam a jeho psychologovi panu Přemyslu Mikolášovi a všem terapiím, které jsme s Erikem absolvovali, a dobré psychiatričce, jsme zase doma měli fungující sluníčko. 
Loni v létě jsme zjistili, že má Erik běžné kazy v zubech a bylo nutné ošetření. Bohužel ošetření autistického dítěte v takovém stavu není možné, a proto jsme čekali 8 měsíců na ošetření v narkóze, kdy měl Erik velmi silné bolesti. Nakonec byl operován v lednu.V té době měl za sebou půl roku velmi těžkých záchvatů, kdy už neubližoval jen sobě, ale všem kolem sebe, ničil vše, co se mu dostalo do ruky, protože nezvládal tu bolest. Následkem těchto záchvatů došlo k reverzu a Erik je na úrovni ročního dítěte a je plně na plenách, i když dříve tyto problémy neměl. Postupně záchvaty ubývají, Erik vyhledává naši společnost a my si užíváme každý den, který jsme spolu. Za velké zlepšení děkujeme i sdružení For help, které organizuje Mazlení s koníky pro autistické děti. V září 2017 Erik nastupuje do internátní školy, protože starost o něj už fyzicky ani psychicky nezvládáme. Starší sourozenci už s námi nebydlí, Erik má 75 kg a 165 cm a podle nás i svých sourozenců bude hodně velký. V pátek si pro něj vždy přijedeme a v pondělí zase půjde do školy. Bolí nás z toho u srdce, ale doufáme, že tam bude spokojený. 

Jsme moc rádi, že na všechny problémy nejsme sami. Máme chápající rodinu a spoustu výborných lidí kolem sebe, kteří se nám snaží pomoci. A těm všem patří velký dík.

Fotografie pořídila na podzim 2017 paní fotografka Michaela Sklarčíková

Kryštof

Kryštůfkova maminka nám napsala:

Že Kryštůfek nebude standardní miminko, jsem zjistila už v těhotenství. Týden po svatbě, dva dny před svatební cestou nám na prvním velkém ultrazvuku oznámili zdrcující novinku. Slzy ale vystřídalo odhodlání za své nenarozené dítě bojovat jak lvice. Lékaři se svým chladným a odosobněným způsobem začali ve všech pádech skloňovat interrupci. Nenechali jsme se zviklat a dnes jsme za to nesmírně rádi.

Kryštůfek se narodil vyvolávaným porodem v pražské motolské porodnici. Na ten den nevzpomínám zrovna s nostalgií. Úlevové polohy nepřicházely v úvahu. O bondingu jsem si mohla nechat jen zdát. Kryštůfek byl preventivně umístěn na sesternu a já si mohla díky vzdouvající se hormonální hladině oči vyplakat. Kdybych neviděla, jak je i přes svůj nepatrný hendikep krásný, měla bych pocit, že jsem porodila trojhlavou ještěrku, kolem které všichni chodí po špičkách. Nosili mi ho jen každé tři hodiny na pokus o kojení. Bohužel nikdy nenaplněný. Kryštůfek se narodil s pravostranným rozštěpem rtu, čelisti a patra, a tak nedokázal vytvořit podtlak v pusince a přisát se.

To se sice ještě nějakou dobu nezměnilo, ale už třetí den po porodu „šel poprvé pod kudlu“. Operace se ujal odborník na slovo vzatý, plastický chirurg doktor Borský, jednička ve svém oboru. Šmrncovní pan doktor, který dokáže svým klidným entuziasmem a hlavně dechberoucími výsledky uklidnit každého vyklepaného rodiče. Kryštůfkovi spravil pusinku jedna báseň.

Já jsem sice stále ještě nedržela slzné váčky na uzdě, ale na sebelítost už nebyl čas. Učila jsem se ošetřovat obličejovou jizvu a nasazovat nostrilky – plastové trubičky, které je potřeba zasunout až hluboko do miniaturního nosíčku a přilepit (jsou dobré proti zborcení tvaru nosíku). Den se smrskl na odstříkávání mateřského mléka, pokusy o krmení flaškou a uspávání hopsáním na gymnastickém míči.

Kryštůfek hodně plakal. Po čase jsme zjistili, že to možná bude tím, že špatně slyší. Absolvovali jsme několik vyšetření. Chvilku byla ve hře i možnost absolutní hluchoty, ale ta se naštěstí nepotvrdila. Velmi pomohla operace, při níž mu byly do ušních bubínků aplikovány kovové trubičky, tzv. grometky. Zároveň mu ve vinohradské nemocnici přibližně v devíti měsících operovali patro. Nutno podotknout, že Kryštůfek operaci snášel mnohem lépe než my dospělí. Od té doby ale dostává hysterické záchvaty, když vidí jehlu. I banální odběr krve je pro nás očistec.

I proto mu další operaci natřikrát odsunuli. Ta se tentokrát netýkala pusinky, ale ruky a nohy. Kromě rozštěpu totiž osud Kryštůfka vybavil ještě jednou „jobovkou“ – srostlými prstíky na ruce a noze. Nakonec pomohla paní psycholožka a psychofarmaka proti úzkosti. Operaci jsme opět zvládli na jedničku, byť po ní zůstala jizva na břiše po odebírání kožního štěpu. A do „čtvrtice” všeho dobrého i zlého vyoperovali Kryštůfkovi z uší grometky a zároveň pomohli nesestouplému varlátku na své místo.

Pátá operace nás teprve čeká. Bude potřeba srovnat čelist, což se dělá odebráním kostního štěpu z kyčle. Nejradši bych mu darovala svůj, ale to bohužel nejde. Věřím ale, že to zvládne. A já s ním.

Kromě těchhle očividných, byť kosmetických, „vad“, má Kryštůfek ještě jeden problém, který na první pohled vidět není – těžké ADHD. Když chodil do speciální mateřské školy, kam ho zavály logopedické problémy, kterými trpí prakticky každé dítě s rozštěpem, nebylo to až tak markantní. Pořádný „fičák“ nastal až s nástupem do první třídy.

Tu nakonec opustil. Rok strávil v přípravné třídě, kde naštěstí potkal vynikající paní učitelku, díky které si školu naprosto zamiloval. Ale ani ta nedokázala upoutat jeho pozornost a směřovat ji na 45 minut jedním směrem. Nakonec to skončilo medikací, které jsme se dlouho bránili, ale teď si ji nemůžeme vynachválit. I on sám tvrdí, že se tak mnohem víc soustředí a školu si užívá. Má přidělenou asistentku, se kterou skvěle vychází. Je nejlepší ze třídy. V matematice, čtení i psaní je daleko před spolužáky, nosí domů samé jedničky. Jen se nevydrží soustředit. V Základní škole Višňová mu ale vychází dokonale vstříc. Troufnu si tvrdit, že takhle má vypadat ideální příklad inkluze, o které se v poslední době tolik diskutuje.

Občas je to sice boj, ale v klíčových bitvách nakonec oba vítězíme. A o co těžší je terén, o to je vítězství sladší.

Tenhle příběh píšu tak trochu i pro Tebe, můj milý Kryštůfku. Chci, abys věděl, že Tě moc milujeme takového, jaký jsi, a společně vždycky překonáme všechny překážky.  Bez Tebe by náš život měl mnohem menší smysl.

Tvoje máma Radka

 

Fotografie pořídila na podzim 2017 paní fotografka Zuzana Lhotská

 

F a c e b o o k