• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Anna, Marie a Magdalena

Příběh Aničky, Marušky a Majdalénky nám poslala jejich maminka:

První těhotenství u mě probíhalo naprosto standardně a bez jakýchkoliv komplikací, proto jsme byli hodně zmatení a vyděšení, když druhé těhotenství bylo komplikované a projevila se u mne preeklampsie. Měla jsem velké otoky celého těla a tlak stoupal rychle nahoru, a tak jsem musela být hospitalizovaná a pro akutní stav s tlakem 172/112 transportovaná k Apolináři ve 30tt. Tam bylo pro zhoršující se stav můj i miminka rozhodnuto, že bude proveden akutní císařský řez, a tak se stalo, že dne 10.9.2016 ve 30+6tt se narodilo naše druhé dítě, dcerka s váhou 1540 g. Aničku jsem ani nemohla hned vidět, protože byla malinká a musela do inkubátoru, musela jsem tedy počkat, až mne propustí z JIPky. Na naše první shledání nikdy nezapomenu, tolik hadiček a pípajících přístrojů. Ale byla nádherná, až jsem dojetím plakala. Bohužel hned druhý den nám Anička onemocněla infekcí střev, její stav se na chvilku zlepšil natolik, že byla naděje, že bude v pořádku, ale po pár dnech se nemoc vrátila a tentokrát už naděje nebyla …. Díky skvělému personálu jsme mohli být u Aničky do poslední chvíle, hladit ji a držet za ruku, byla to naše nejtěžší životní chvíle. Aničce bylo 33 dní a dne 13. 10. 2016 zemřela na sepsi E. Coli a nekrotizující enterkolitidu. 

    Život po Aničce nebyl jednoduchý. Nikdo nám nerozuměl, pár lidí nás opustilo, ale i v tak těžké chvíli jsme našli přítele, z kterého je nakonec rodinná kamarádka. Hodně jsme se stranili lidí a nejvíce času jsme trávili jen s manželem a starším synem Honzíkem, který to vše musel prožívat s námi. Byl hodně citlivý a objetí pro nás tři znamenalo nejvíc. Po několika měsících začal manžel mluvit o dalším miminku, po delších úvahách jsme se rozhodli nechat tomu volný průběh. Osud tomu chtěl, že jsem hned druhý měsíc otěhotněla a po kontrole u doktora jsme se dozvěděli, že místo jednoho miminka budou dvě. Já to opravdu hodně oplakala, protože jsem se obávala dalšího předčasného porodu s komplikacemi, ale manžel byl nadšený a věděli jsme, že společně vše zvládneme. Od začátku jsem byla pod zvýšeným dohledem, protože riziko další preeklampsie bylo vyšší. I když těhotenství probíhalo hladce, tak se nakonec nemoc opět projevila a tentokrát jsem měla velký problém i s ledvinami.

Takže opět akutní císařský řez, který byl tentokrát v 31+6 tt a se dvěma holčičkami. Bylo hodně těžké si po tak krátkém čase prožívat velmi podobný příběh, ale zároveň bylo příjemné být mezi lidmi a v prostředí, na které člověk už byl zvyklý. Tak se stalo, že se 16.1.2018 narodily Maruška s váhou 1590 g a Majdalénka s váhou 1120 g. Tentokrát jsem holčičky hned po narození na chvilku viděla, a hlavně i slyšela, obě krásně a nahlas plakaly. Pobyt na JIPce byl náročnější, maminkám vedle mne nosili miminka na kojení a já tam byla sama, ale o holčičkách mi byly hned říct dvě paní doktorky z neonatologie, které se nám staraly už o Aničku. Snažila jsem se sebrat veškerou sílu a fungovat pro holčičky. Přijít na neonatologii, kde byla Anička a teď byly Maruška s Majdalénkou, bylo těžké. Sestřičky i doktoři z nás byli asi trošku nervózní, ale my jsme byli rádi, že vidíme známé tváře.

 

Doktoři a sestřičky byli opravdu skvělí a bylo pro nás uklidňující si s nimi povídat i o Aničce, na kterou si pamatovali. Jen jsem se bála špatných zpráv, které bohužel přišly hned druhý den (jako u Aničky). Majdalénce po kontrole bříška zjistili problém a vypadalo to na neprůchodnost střeva. Zase se nám bortil svět, bylo to tak podobné, ale zároveň i jiné. Majdalénka musela na operaci, kdy jí byl odstraněn kousek neprůchodného střeva a byla jí udělána dočasná stomie (za to jsme se modlili před víc jak rokem u Aničky). Nicméně operace dopadla dobře a já měla pocit, jako kdyby Majdalénce pomohla Anička. Maruška měla první dva dny menší problémy s dýcháním, ale po aplikaci Surfaktantu to zvládla sama.

Obě byly velké bojovnice a krásně prospívaly, jezdila jsem za nimi každý den a o víkendu i s manželem. Už byla i možnost, že by Maruška šla domů dřív, protože Majdalénka musela čekat na plánované zanoření stomií, ale chtěla jsem je obě mít doma společně. Majdalénka odjela na operaci 6.3. do Motola a druhý den měla operaci, která proběhla v pořádku. Jezdila jsem pár dní mezi Apolinářem a Motolem, ale nevadilo mi to, byla jsem ráda, že jsou obě holčičky v pořádku. Nakonec jsem nastoupila 13.3.2018 za Maruškou a druhý den jsme si ji mohli odvést domů. Bylo to trošku smutné, ale Majdalénka byla stabilizovaná po operaci a věděla jsem, že do pár dnů bude doma s námi. Majdalénka hezky tolerovala zvyšování mlíčka a 16.3.2018 byla převezena zpět k Apolináři, kde už byla jen 10 dní a poté jsme si ji na propustku poprvé odvezli domů a konečně jsme byli všichni spolu. 

Anička nám hodně dala, každý den na ni myslíme a bude tu s námi pořád, už navždy budeme mít čtyři krásné děti.

 

Fotografie pro Dotek světla nafotila paní fotografka Pavla Slezáková.

 

 

Jan

Příběh malého Honzíka nám poslala maminka.

Když jsem v srpnu 2017 otěhotněla a v září to oznámila mému příteli o jeho narozeninách, neváhal a do týdne mě požádal o ruku. Svatba byla krásná a ještě krásnější bylo těšení se na nový přírůstek, který měl na svět přijít v polovině května 2018. Zda to bude holčička nebo chlapeček jsme nevěděli, chtěli jsme se nechat překvapit a řešili jsme pouze jména. Bylo několik variant: Ondrášek, Kubík, Elenka, Eliška,… 
Můj předčasný porod, který byl o 8 týdnů dříve, ale všechno změnil. 
15.3.2018 jsem v Praze u Apolináře ve 32+3tt podstoupila akutní císařský řez pro těžkou preeklampsii, narodil se nám syn Honzík s porodní váhou 925 g a 34 cm. Jaké to bylo pro všechny překvapení, nikdo nevěděl, že to bude chlapeček, že se bude jmenovat po svém otci a mém muži a už vůbec nikdo netušil, že to vše přijde takhle brzo. Ve chvilce se nám změnil život a začalo nám velice stresující období. Měla jsem jen strach, strach a strach. Bála jsem se o svého syna a pořád dokola jsem si říkala, že to nezvládnu. 
Ihned po porodu byl Honzík na ARO a já na JIP. Když jsem se ráno probudila, nevěděla jsem, co bude. Neměla jsem břicho, neviděla jsem svého syna a nikdo mi nedokázal říct, zda bude v pořádku. Takové zoufalství… Když jsem byla převezena na oddělení šestinedělí, moje první kroky vedly na ARO za Honzíkem. Jakmile jsem ho uviděla, rozplakala jsem se. Jediné, na co jsem se dokola ptala, a co jediné mě zajímalo, bylo, jestli bude v pořádku. Obdivuji personál, který pořád musí poslouchat otázky typu „Bude to dobrý?“, protože já se na to ptala několikrát denně. Nic jiného jsem nechtěla slyšet, když jsem to neslyšela, za chvilku jsem se ptala znovu. 
Najednou se toho v člověku odehrává tolik… 
Druhý den Honzíkovi sundali kyslík, dýchání zvládl sám a už se mu vracet nemusel. Začali jsme klokánkovat a třetí den po porodu jsem byla propuštěna domů.
Každý den jsme za Honzíkem dojížděli, každé tři hodiny jsem odsávala mateřské mléko, které se po malých dávkách Honzíkovi podávalo. Klokánkovali jsme, ze začátku pořád já, pak už mohl i manžel. Jak těžké pro nás bylo první přebalování… Měla jsem strach, abych mu neublížila nebo nepovytáhla nějakou hadičku. 
Nebudu psát všechny ty věci okolo. Lidé, kteří si toto období neprožijí, si to nedokáží představit. Když jsem dřív četla nebo slyšela podobné příběhy, neuměla jsem se úplně vcítit. 
Teď už vím, co znamená boj o každý gram a život. 
Po dvou týdnech byl Honzík z ARO a JIP předán na intermediární péči a za další dva týdny byl převezen blíž našemu domovu do Havlíčkova Brodu. V době převozu měl Honzík 1500 g. Moc si chválíme rodinné pokoje, které v Havlíčkově Brodě mají. Každý den tam s námi přespával manžel a byli jsme tam všichni tři pohromadě. Po třech týdnech, 7.5.2018, jsme byli propuštěni domů. V té době měl Honzík 2080 g. 
Doma to bylo chvilkami náročné. Každá rodina to má náročné, péče o nedonošené děti je ale ještě náročnější. Vše jsme překonali, nejhorší je za námi a už se z mateřství umíme radovat. 
Do dvou let věku dítěte se počítá bio věk a korigovaný věk. Korigovaný věk je datum termínu porodu, u nás tedy půlka května. Honzík umí vše, co by umět měl, je to usměvavý človíček a dělá nám radost. Vojtovu metodu cvičit nemusíme. Když se ohlédnu zpětně, měli jsme opravdu štěstí v neštěstí. Teď mu budou korigovaně 4 měsíce a blížíme se hranici 6 kg. Je to náš velký bojovník a šíleně ho milujeme. 
Děkujeme všem přátelům, hlavně rodině a rodičům za podporu a trpělivost s naší, respektive mojí náladou, která byla dlouho pod bodem mrazu, a přes to všechno dokázali být stále pozitivní. Také moc děkujeme lékařům a celému zdravotnickém týmu. Bez nich by naše rodina nebyla tak šťastná.

 

Fotky vznikly v listopadu 2018, tj 7 měsíců po Honzíkově předčasném narození. Fotila paní fotografka Marika Machková

 

Kristýna1.3.2019 - 13:25

Dobrý den, moc vás obdivuji – celou vaši rodinku – jste bojovníci. Honzík je nádherný, podle krásných fotek vypadá jako vyloženě spokojené miminko – takový malý lumpíček. Přeji mu hlavně pevné zdravíčko a ať společně zažíváte mnoho krásných chvil.

Gábina28.2.2019 - 22:39

Přesně jak píšete, kdo si neprožije, nedokáže pochopit….máme odžito stejně jako Vy, dcera se narodila 30+3tt. Ve Vašem příběhu jsem viděla i ten náš. Hodně zdraví Honzíkovi.

Matěj

470 Matýsek pro web 4

Matýskova maminka nám napsala:

S bývalým mužem jsme se dlouho snažili o miminko, bohužel to přirozenou cestou nešlo, a tak jsme podstoupili IVF. Těhotenství probíhalo ukázkově, bez nevolnosti a komplikací až do 29. 6. 2013, kdy mi ve čtyři hodiny ráno praskla plodová voda. Lékaři se snažili porod zastavit různými léky, ale bohužel se jim to nepodařilo a Matýsek se narodil v pondělí 1. 7. 2013 ve 32tt v Ústí nad Labem.
Ze začátku se zdálo být vše v pořádku, ale při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá vyvinutá pohybová centra v mozku a diagnostikovali mu dětskou mozkovou obrnu.
Když byly Matýskovi 2 roky, zůstala jsem s ním sama, jeho otec si našel jinou partnerku a o Matýska ztratil úplně zájem. Bylo to hodně těžké období, ale vše jsem musela kvůli Matýskovi zvládat. Naštěstí se na nás usmálo štěstí a po dvou letech samoty jsme poznali nového tatínka, který bere Matýska takového, jaký je, a vše mu vynahrazuje.
Matýsek od narození cvičí Vojtovu metodu, jezdí do lázní, má za sebou několik ortopedických operací kyčlí.
Ve svých 5 letech neleze, nechodí, sám se nenají, neoblékne a je zcela odkázaný na stálou pomoc matky.
Od září navštěvuje Matýsek přípravný ročník speciální školy v České Lípě a my se už teď těšíme na pokroky, které nám určitě ukáže a předvede.

 

Add. Dotek světla:

Péče o zdravotně postižené děti je pro všechny rodiče finančně velmi náročná, to je známá věc.  Matýsek má na facebooku zřízenou vlastní stránku, kde je uvedené i číslo účtu pro ty, kteří by chtěli rodině v péči o Matýska pomoci …

Pomoc pro Matýska

Děkujeme :).

 

Matýska vyfotografovala  Lenka Čermáková 

470 Matýsek pro web 3

470 Matýsek pro web 2

470 Matýsek pro web 1

470 Matýsek pro web 5

 

Nela

 

 

Příběh Nelinky, v době zaslání dopisu čtyřměsíčního miminka, nám poslala její maminka:

 

Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Podstoupila jsem krevní testy a prenatální diagnostiku. Jelikož byly všechny výsledky v pořádku, tak jsme se devět měsíců těšili na zdravou holčičku. 

Den „D“ přišel na konci dubna a byl to pro nás krásný zážitek. Užívali jsme si první společné chvíle plné štěstí a euforie.

Ovšem tři hodiny po porodu přišel velký šok. Lékaři nám sdělili, že chtějí Nelinku poslat na genetické vyšetření, kvůli netypickým rysům. Nastal tedy kolotoč testů, vyšetření a byl nám potvrzen Downův syndrom a později ještě vývojová vada srdce.

Začátky pro nás byly velice těžké, jelikož žádný rodič na tohle není připraven. Poznali jsme spoustu úžasných rodičů, kteří mají také děti s DS a ti nám ukázali, že to není tak černé, jak jsme si představovali, ale že tyto děti jsou dar.

Nelince jsou teď čtyři měsíce, chodíme na fyzioterapie, plavání a je moc šikovná. Zatím zvládá vše jako zdravé děti a doufáme, že to tak bude dál. Doma má ještě dvouletého brášku, který jí bude vzorem a má ji moc rád.

Život si pro nás připravil velkou zkoušku, ale naše sluníčko nám to hodně ulehčuje.

 

Asi to na té genetice schválně skryla, aby tu mohla být s námi .

 

Fotografie pro Nelinku a její rodinu pořídila paní fotografka Markéta Rozsívalová

Pavla5.1.2019 - 20:49

Nelinka je naše nejkrásnější princezna v celé naši rodině a moc ji Všichni milujem.

Mikuláš

 

Můj příběh začíná v době, kdy se maminka s tatínkem rozhodli, že můj starší bráška bude mít ještě bratříčka nebo sestřičku. Myslím, že pro všechny bylo překvapení, když se od pana doktora dozvěděli zprávičku „Maminko, ale já vidím ve Vašem bříšku dvě miminka“. Všichni byli šťastní a začali se připravovat na to, že budeme trošičku větší rodinka, než asi bylo původně v plánech.

Začátek maminčina těhotenství probíhal v naprostém pořádku, hezky jsme v bříšku s bráškou rostli a vyvíjeli se, ovšem na pravidelné kontrole ve 24. týdnu se panu doktorovi něco nezdálo, a proto jsme museli urychleně do Prahy do UPMD Praha Podolí, kde maminku vyšetřili a řekli, že je nutný operační nitroděložní zákrok, neboť jsme si s bráškou začali ubírat výživu a jeden z nás jí měl moc a druhý málo, prý se tomu říká transfúzní syndrom. Mamince a tatínkovi vše vysvětlili a řekli: „Možná už dnes budeme muset porodit Vaše kluky, jaká jim dáte jména?”. Maminka s tatínkem chvíli váhali, ale přesto museli říct, a tak se rozhodli pro Matyáš a Mikuláš. Operace se naštěstí povedla a my jsme ještě s bráškou mohli zůstat v bříšku a dále se vyvíjet. Maminku po čase pustili z nemocnice domů a za měsíc bylo naplánováno kontrolní vyšetření, při kterém už si nás všechny nechali v porodnici a čekali jsme, co bude.

Bylo pondělí ráno, 29. týden, co jsme byli u maminky v bříšku, a rozhodlo se, že už je nejvyšší čas, abychom se podívali na svět, protože u maminky už se nám nedaří tak, jak by mělo. Tak se vše chystalo na náš porod císařským řezem. V 10:37 se narodil můj bráška dvojče Matyášek a 10:39 jsem přišel na svět já, Mikulášek. Ze začátku jsme museli být v takovém domečku, kterému všichni říkali inkubátor, napojeni na spoustu přístrojů, kyslík a další. Staraly se o nás moc hodné tety a maminka u nás byla každý den a tatínek také docela často. Hodně nám povídali, že máme ještě staršího brášku Tobiáška, ale toho prý uvidíme, až nás pustí domů.

V pražském UPMD, kde jsme se narodili, jsme strávili skoro celé první dva měsíce našeho života. Už zde dle prvních vyšetření a následných dalších a dalších mamince a tatínkovi pan doktor řekl, že musíme sledovat hlavičku a mozeček, protože nebyly dle nich vývojově tak, jak u ostatních dětí a také u mého brášky. Těsně před tím, než jsme mohli jít domů, nás ještě s bráškou převezli do Fakultní nemocnice v Olomouci, tam nám už maminka říkala, že jsme skoro doma. Během pár dní si nás už opravdu vezli domů a tam jsme poprvé viděli i nejstaršího brášku. Chodili jsme hodně často cvičit, neustále po nějakých vyšetřeních a na různé kontroly a během několika prvních měsíců jsme si prošli spoustou dalších trablů. U brášky Matyáška to byla akutní operace tříselné kýly a já jsem v té době taky musel do nemocnice, kde jsem nějaký čas ležel na oddělení JIP a museli mi dělat lumbální punkci, aby se zjistilo, z čeho vznikly mé problémy. Všichni jsme se báli bakteriální infekce, kdy by mohl být zasažený i můj mozek. Naštěstí se to nepotvrdilo a byl problém jen s mými ledvinami, které se musely sledovat.

Pořád nám něco stálo v cestě, abychom si mohli už konečně užívat bez návštěv doktorů a nemocnic. Když už se zdálo, že bude všechno v pořádku, i cvičení mi začalo jít, tak si u mě maminka všimla šilhání a následná kontrola u pana doktora Hálka na neurologii už potvrdila i mou momentální diagnózu: dětská mozková obrna s postižením dolních končetin. Od té doby se snažíme všichni intenzivně cvičit a rehabilitovat, už jsem byl i v lázních a neustále cvičím na speciální klinice v Ostravě. Maminka říká, že jsem moc šikovný a snažím se, mám taky velkou motivaci ve svých brášcích, kteří kolem mě běhají a občas zlobí. Chci běhat s nimi, a tak se musím snažit. Maminka s tatínkem říkají, že to chce čas a já vím, že je jednoho dne překvapím a začnu běhat s bráškama taky.

 

Fotky pořídila paní fotografka Simona Havlíčková

 

F a c e b o o k