• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Eliška

Je pro nás vždy těžké určit, kdy máme dítě zařadit do našeho projektu a kdy už  pod naše pravidla nespadá. U Elišky jsme se rozhodli po přečtení příběhu, že si zaslouží, aby si po tom všem, co si musela prožít, alespoň na chvíli zahrála na modelku. Vývojová dysfázie je často hendikep dočasný, posměch okolí pro těžkou vadu řeči však zůstane v dětské dušičce napořád. Rádi bychom, aby si lidé uvědomili, jak jednoduché je soudit, když nevědí před kým stojí a co všechno má za sebou.

Příběh devítileté Elišky nám povyprávěla její maminka.

Když jsem čekala svou druhou dcerku, těhotenství probíhalo relativně v pořádku, jen jsem měla těhotenskou cukrovku a miminko mělo malinký problém s jednou ledvinou, jak ukázal ultrazvuk. Eliška se narodila v termínu jako zdravé miminko a dělala nám od první chvíle radost. Bylo to naše štěstíčko. Když bylo Elišce 6 týdnů, paní doktorka nás poslala do nemocnice, že se jí nelíbí mandle v krku. Po dvou dnech pobytu v Pelhřimovské nemocnici nás akutně odvezli do Prahy do nemocnice Motol, kde Elišku uvedli do umělého spánku na oddělení ARO, jelikož byla oslabená a měla silný zánět mandlí. Po operaci rozbor ukázal zlatého stafylokoka, nasadili Elišce léčbu a tím jí zachránili život. Bohužel, když jí napojovali na hadičku na dýchání, zůstala chvilinku bez kyslíku a zanechalo to následky. Po návratu z nemocnice prospívala dle tabulek, jen trpěla na časté záněty uší. Ve 3 letech nám diagnostikovali těžkou vadu řeči, oslabené centrum zraku a sluchu a vývojovou dysfázii. V 5 letech Elišce vyndali nosní mandli a nemocnost klesla. Začala chodit do logopedické třídy, kde se její řeč začala rozvíjet, měla odklad školní docházky. Do školy nastoupila v 7 letech. Mezi spolužáky se začlenila docela dobře, ale co se týče učení, dělalo jí problém čtení, psaní diktátů a celkově byla pomalejší. Nedalo se jinak a musela nastoupit do první třídy znovu. 23.4. bylo Elišce 9 let, navštěvuje 1.třídu. Škola je pro Elišku velká dřina, ale pomalu se zlepšuje. Zažila už i posměch od dětí že hůře mluví a je pomalejší, ale my jsme jí vysvětlili, že vše se zlepší a probrali jsme vše s p. učitelkou a rodiči. Někdy je den pro ni velmi těžký a někdy je v pohodě, je takové naše sluníčko. Má starší sestru, 12 let, a ta jí ve všem moc pomáhá, za což jí moc děkujeme. Je to pro nás těžké, ale snažíme se jí život zpříjemňovat různými výlety a velmi jí pomáháme s učením. Někteří lidé v okolí jsou zákeřní a zlí, posmívají se. Ale to jsme vše už malé vysvětlili a lépe to snáší. Věříme, že se vývojová dysfázie zmírní a Eliška nebude mít moc těžký život.   Za fotografie děkujeme paní fotografce Romaně Šurychové.

Ellie

Maminka Ellie nám napsala:

Psal se rok 2010 a my jsme čekali naše vymodlené děťátko, holčičku. Těhotenství bylo rizikové, než se nám s Ellie zadařilo, předcházelo několik potratů. Později se zjistilo, že mám Leidenskou mutaci a celé těhotenství jsem si musela píchat Fraxiparin na ředění krve. Až na ty injekce probíhalo těhotenství docela v pohodě, vše se jevilo být v pořádku, velký ultrazvuk dle gynekologa ok, Ellie se vyvíjela jak má a my dle všech vyšetření čekali zdravou holčičku.

Ellie se zřejmě tak na nás všechny doma těšila, že si na svět pospíšila o měsíc dřív. Odtekla mně plodová voda, v nemocnici jsem dostala léky na urychlení. Najednou šly špatně slyšet ozvy a vše nabralo strašně rychlé obrátky. Doslova mě odtáhli na operační sál, kde pod narkózou císařským řezem přišla Ellie na svět. Chudák táta, který chtěl být u porodu nechápal a bohužel, protože není Čech (je Holanďan), nerozuměl co se děje, tak na něj tak trošku zapomněli.

Nicméně, i když o měsíc dřív, se Ellie narodila s krásnou váhou 3kg a 49 cm. Vše vypadalo v pořádku, až druhý den se jim moc nezdálo srdíčko, slyšeli šelest. V nemocnici na dětském kardiu byla tenkrát poslední týden paní doktorka, která pak odcházela pracovat do Dětského kardiocentra v Motole. Ellie k ní převezli, aby preventivně zkontrolovala srdíčko, zda tam něco není. Od té doby se nám život otočil o 360‘.

Na ultrazvuku se zjistilo (píšu laicky, nám řekli odborné termíny, kterým jsme vůbec nerozuměli), že Ellie chybí tepna, která vede do plícnice, mezi komorami jí chyběla téměř celá stěna a ještě jiné věci, takže velmi těžká srdeční vada, která na kontrolních ultrazvucích v těhotenství musela být vidět. Okamžitě telefonovali do Brna, odkud poslali pro Ellie RZS.  Já zůstala v porodnici sama, v šoku, vystrašená a bezmocná. Hned jak to šlo, jsem se nechala z nemocnice vypsat a jela za malou do Brna.

Ač to bylo velmi těžké období, přece jen jsem tam prožila i krásné a veselé chvilky, hlavně s maminkami rozštěpáčků, se kterými jsem doteď aspoň přes facebook v kontaktu . Také díky jedné sestřičce jsme se po třech týdnech dostaly domů. Naučila mě Ellie zasondovávat do žaludku, byla kvůli srdíčku tak strašně slabá, že nedokázala ani pít.

Díky srdeční vadě dělali malé v Brně genetické testy, kde se zjistilo, že má Di Georgův syndrom. O tomto syndromu jsem do té doby nikdy neslyšela a také informace v nemocnici byly velmi sporadické a jen v angličtině. Také proto jsem začala sama hledat nějaké informace, lidi jak dospělé, tak děti, které tento syndrom mají.  Di Georgův syndrom je syndrom, který postihuje široké spektrum orgánových systémů. U některých lidí se může projevit třeba „jen“ srdeční vadou nebo psychickými problémy. Ellie si toho bohužel do vínku nese mnohem víc.  Má těžkou srdeční vadu, která si bude prakticky celý život vyžadovat operace (první má za sebou v sedmém týdnu, vše bez komplikací a jak říkal pan doktor, který operoval, malý zázrak), má defekt imunitního systému, LMR, ADHD, oční vadu, svalovou hypotonii, vývojovou vadu mezi prvním a druhým obratlem, těžkou vadu řeči, zkrácené patro a submukozní rozštěp patra.

Zkrácené patro Ellie zjistili hned při narození, ale kvůli srdíčku se to dříve neřešilo. Ale byl problém, neustále jí utíkaly tekutiny a řidší jídlo nosíkem. Ve dvou letech nás poslala paní doktorka z foniatrie k paní primářce Vokurkové do Brna. Ta okamžitě stanovila nutnost operace patra. Operace proběhla v únoru 2014. Při této operaci byl Ellie zjištěn i skrytý rozštěp patra. Vše proběhlo bez komplikací, jen kvůli srdíčku musela zůstat na JIP o den déle a v nemocnici jsme byly něco přes týden. V budoucnu zřejmě bude Ellie čekat ještě jedna reoperace patra.

Prakticky od operace srdíčka jezdím s malou na rehabilitace, od tří let navštěvujeme logopedii, trénujeme, ale vše se posouvá velmi pomalu. Paní doktorka nás na to připravovala, že to bude velmi dlouhá cesta.

V dnešní době Ellie navštěvuje částečně speciální školku. Částečně kvůli tomu, že má defekt imunity a i běžná rýma je pro ni nebezpečná. Ale protože je to holčička velmi zvídavá, jezdím v té době do školky pro úkoly a pracujeme také doma. Oproti svým vrstevníkům je v mnoha směrech pozadu, ale velmi se snaží a učení ji baví .

Ač toho má Ellie naloženo spoustu, je to krásná, veselá holčička, na které je vidět, že má radost ze života.  Víme, že to bude ještě hodně složitá cesta, ale jak my rodiče, tak i její dva starší sourozenci, se budeme snažit jí  pomáhat ve všem, co bude potřeba.  Ona je tím motorem, který nám dává sílu.

Fotografie k příběhu nafotila paní fotografka Barbora Kociánová

 

Maminka Ellie nás požádala, abychom uveřejnili také vysvětlující článek k vzácnému syndromu, kterým Ellie trpí. Informace jsou na internetu špatně dostupné a proto rádi pomůžeme s osvětou.

Di Georgův syndrom

Syndrom Di George, též 22q11.2 deleční syndrom (DS), Shprintzenův syndrom nebo taky velo- kardiofaciální syndrom(VCFS). Jedná se o mikrodeleční syndrom (chybí genetický materiál v oblasti 22, chromozomu 22q11), následkem čeho vzniká různá kombinace kongenitálních malformací zejména srdeční vady, rozštěpové vady patra a obličeje, faciální dysmorfie, psychomotorické retardace a poruchy imunity. Incidence výskytu se odhaduje na 1 /2,000- 1 / 4,000 živě rozených dětí.

Di Georgův syndrom vykazuje velmi variabilní klinické příznaky, od mírných forem až po závažné postižení. V literatuře je popsaných více než 180 fenotypů asociovaných s VCFS, klinický management vyžaduje komplexní multioborovou spolupráci:

- Srdeční vady (77 % případů): Truncus arteriosus, nebo Fallotova tetralogie, defekty komorového septa. Jsou popisovány rovněž časté anomálie v průběhu art. Carotis interna a velkých cév v oblast krku.

- 75 % pacientů má anomálie patra (rozštěpy patra, rtů, velopharyngeální inkompetence, zjevný rozštěp patra od 10-35 %, submukózní rozštěp 33%, paréza submukózního patra a měkkého patra až 33 %, malé až anaplastické krční mandle 50 %, malé až anaplastické  podnební mandle 85 %, malokluze- nedovírání patra při polykání. Častá je obstrukce dýchacích cest, spánkové apnoe až u 50 % v novorozeneckém věku. Tyto morfologické změny vedou k hypernasální řeči (huhňání)

- Poruchy krmení a polykání představují velký problém u dětí s VCFS, velmi často je nutnost podávání výživy nasogastrickou sondou nebo gastrostomií.  Fenotypickým faktorem, který vede k poruchám výživy je zejména svalová hypotonie, cévní anomálie v hrudníku, obstrukce dýchacích cest, poruchy polykacího aktu, chronická zácpa, opakující se infekce, slabost, vyčerpanost z důsledku srdeční vady a podvýživy.

- Poruchy růstu, růstová retardace (menší vzrůst) je u 83% dětí, výška/váha je pod 50 percentilem, 36% pod 3. percentilem výšky nebo váhy.

- Mnoho pacientů má faciální dysmorfii (zvětšení maxilly, malární oploštění, asymetrii v obličeji, dlouhé filtrum, úzký horní ret, ptóza, hypertelorismus , epikanty, širší kořen nosu, přepadlá hypoplastická nosní křídla, oploštění profilu nosu). Bývají nízce posazené, lehce deformované a menší uši 48%. Často jsou bohaté a husté vlasy.

- Z kostních abnormalit anomálie obratlů (tvarů motýlích křídel). Asi 1% může mít kraniosynostózu.

- ORL: 75 % dětí má chronickou sekretorickou otitidu, z toho vyplývá převodová porucha sluchu asi u 15%.

- 75 % pacientů má poruchu imunity, zapříčiněnou aplázií/hypoplázií thymu (brzlíku) a náchylností k infekcím, zejména v časném dětství. Popisuje se i zvýšené riziko rozvoje autoimunitních onemocnění jako idiopatická trombocytopenická purpura a juvenilní idiopatická artritida. Pacienti mívají různé defekty v systému zprostředkovaném T-buněčnou imunitou. Mnozí z nich dosáhnou normálních počtů a funkčnosti T-buněk kolem druhého roku života, menší skupina má dlouhodobou a prohlubuící se T-buněčnou dysfunkci (DGS).  1% pacientů má těžkou poruchu imunity. Většina pacientů má opakující se infekty, zejména během prvních dvou let života.

- Trombocytopenie je častá. ITP (idiopatická trombocytopenická purpura) a idiopatická trombocytopenie je často asociovanou nemocí. Je popsána i autoimunitní hemolytická anémie, u 70 % pacientů bývá hodnota sice normální, ale proti ostatní populaci snížená. Autoimunitní onemocnění se objevují u dětí s Di George syndromem častěji než v obecné populaci. Byla popsána hemolytická anémie, diabetes melitus typ 1 a hypotyreóza – Graves Basedovova nemoc štítné žlázy.

- V novorozeneckém věku bývá častým nálezem hypokalcémie (snížená hladina vápníku) – u 50 % případů. Tato obvykle mizí, ale může se kdykoliv v průběhu života znovu objevit, při infekcích, chirurgickém zákroku nebo těhotenství. Bylo zjištěno, že až 42 % školních dětí s Di Georgem má sníženou hladinu vápníku.

Z endokrinních změn kromě hypoparatyreózy byl popsán i hypothyroidismus – snížené hladiny hormonů štítné žlázy.

- Normální rozvoj má 32% dětí, asi 1/3 z nich má opožděný nástup a rozvoj řeči. 90% dětí má komunikační problémy. Má multifaktoriální důvody- hypernazalita (nosová řeč), mírné kognitivní a řečové opoždění, popisuje se opoždění v nástupu používání jednotlivých slůvek cca o měsíce v porovnání s běžnou dětskou populací, v používání frází a vět se pak jedná o časové období opoždění asi o tři roky ve srovnání s vrstevníky. Po 3. a zejména 4. roce života bývá často pozorované až skokové zlepšení řečových dovedností.

- Poruchy učení má 68 % dětí, 30% mírný problém s učením, 18% závažnější formu, 20% nelze klasifikovat. Častěji se popisuje porucha abstraktního myšlení a snížené dovednosti při řešení problémů. V školním vzdělávání bývají problémy s matematikou a čtením. Vyžadují speciální školní přístup, zejména když se pojí s poruchou řeči u konkrétního dítěte. Celkem tedy 62 % má téměř normální vývoj a jen s mírnou poruchou učení. Někteří pacienti mívají problém s navazováním kontaktů a udržováním přátelství.

- Psychologické a psychiatrické problémy. Časté jsou poruchy pozornosti, ADHD syndrom, opožďování ve vývoji a různé projevy psychomotorické retardace. Ve vyšším věku jsou popisovány vzácně psychiatrické choroby (psychózy, schizofrenie – u asi 18% dospělých). Těžká mentální retardace nebývá obvyklá jedná se jen u malého procenta dětí s Di Georgovým syndromem.

- Genitourinální anomálie: 36 % má strukturální anomálie v oblasti ledvin (renální ageneze, multicystická dysplázie ledvin, hydronefróza, vesikoureterální reflux). Chlapci mají lehce zvýšené riziko nesestouplých varlat. 6 % a hypospádie 8 %.

- Z dalších orgánových příznaků: anomálie zažívacího systému (malrotace střev, porucha perforace anu), nedoslýchavost, anomálie ledvin, anomálie zubů (hypoplazie skloviny).

Di Georgův syndrom vzniká v naprosté většině případů de novo, pouze 5 – 10 % je zděděno od jednoho z rodičů.

Za některé charakteristiky syndromu je pravděpodobně zodpovědný gen TBX1 (hlavně srdeční vady), k dalším symptomům syndromu přispívají další geny ze ztraceného úseku dlouhého ramínka chromozomu 22 – u každého něco jiného. Z toho vyplývá široká škála fenotypových projevů.  Potvrzením klinické diagnozy je nálezce delece 22q11.2 metodikou FISH, MLPA nebo pomocí genome-wide SNP microarrays techniky.Dědičnost a genetické poradenství: naprostá většina případů vzniká de novo 94 %. Riziko opakování Di Georgova syndromu u dalšího dítěte za předpokladu, že rodiče jsou zdraví a nenesou mikrodeleční syndrom 22q11.2 je velmi malé (pod 1%). V literatuře jsou popsány dva případy, kdy došlo k opakování DI Georgova syndromu u dalšího dítěte (vysvětlení je gonadální mozaicismus – změna je pouze v pohlavních buňkách a nelze ji detekovat vyšetřením krve rodičů) – jde však o naprosto raritní záležitost.  V těhotenství lze nabídnout jistotu vyšetřením buněk (z aminocentézy nebo odběru choriových klků). Pro potomstvo pacienta s Di Georgovým syndromem již platí pravidla dominantní dědičnosti, 50 % jeho dětí zdědí stejnou nemoc. Doporučuje se prenatální diagnostika s možností využití předimplantačních technik (vybere se nepostižené embryo). Doporučuje se v dospělosti genetické poradenství.

Prognoza závisí na závažnosti příznaků. Horší prognóza je u kombinovaných závažných srdečních vad.

U novorozenců je úmrtnost nízká (4 %), u dospělých vyšší v porovnání s obecnou populací.

 

Šimon

Šimonkův příběh nám povyprávěla jeho maminka:

Šimonek si musel své místečko vybojovat hned od začátku svého života. Otěhotněla jsem brzo poté, co jsme se s přítelem začali snažit a všichni jsme z toho měli obrovskou radost. Ze začátku šlo všechno dobře, měla jsem klidné těhotenství. Ve 27 týdnu jsem začala mít bolesti a skončila jsem v nemocnici. Vůbec jsem nevěděla, co se děje, musela jsem ležet s nohama nahoře a píchali mi kortikoidy na dozrání plic pro miminko. Dva dny nato mě převáželi do brněnské porodnice, kde jsou na takové porody lépe připraveni. Tam jsem ještě další dva dny ležela, ale porod už se nedal zastavit. 

Syn se narodil císařským řezem s mírami 1190 g a 37 cm.

Po probuzení jsem měla neskutečné pocity. Všechno mě bolelo a cítila jsem se tak nějak prázdná, ale hlavně jsem se bála toho, co mě čeká.

Když jsem Šimonka následující den viděla, pořád jsem plakala. Byl tak maličký, hubený, na dýchacím přístroji a z ručiček a nožiček mu trčely samé hadičky. Potom, co mu začali zavádět stravu sondou přímo do bříška, dostal do něj infekci a ta spustila krvácení do mozku. Byla jsem strachy bez sebe, každé 3 hodiny jsem odstříkávala, mlíčko nosila na JIP a pokaždé jsem se bála, co tam na mě čeká.

Hodiny jsem stála u inkubátoru, dívala se na to křehoučké tělíčko bojující o život, plakala a zároveň se modlila, ať je všechno v pořádku.Naštěstí se jeho stav během týdne stabilizoval. Ale ještě zdaleka to nebylo to nejhorší, co nás postihlo. Doktor nám oznámil, že vlivem krvácení do mozku došlo ke značnému poškození psychomotoriky.

Závěr: těžká DMO spastická kvadruparéza, epilepsie a nedonošenecká retinopatie.

Zhroutil se mi svět, v jeden den mi oznámili, že je můj syn postižený a o pár dní později, že i prakticky nevidí.

Bylo to v tu chvíli jako ve tmě, jen prázdno a nekonečný pláč.

Se Šimonkem jsem v nemocnici strávila 3 měsíce a během těch dní jsem dostala znovu sílu žít a slíbila jsem si, že nikdy nedovolím, aby mě tohle srazilo na kolena. S úsměvem na tváři dělám všechno pro to, aby se Šimonkovi žilo líp, aby byl šťastný a v pohodě.  Dnes má Šimon 2 roky a zažili jsme si toho dost, pobyty v nemocnici, rehabilitace, záchvaty, ale i přes to bych ho nikdy nedala.

Je to naše sluníčko, poznali jsme spoustu nových a fajn lidí, jezdíme do lázní a každý den je nový a lepší.

V podstatě můžu říct, že jsem vážně šťastná máma.

 

Fotografie pořídila paní Hana Novotná

 

Anna

Příběh Aničky, nám trochu netradičně, sepsala její starší sestra (se svolením rodičů). Text sepsaný sourozencem a i fotografie pořízené s již dospělými bráškou a sestřičkou nás hodně dojaly a přejeme celé rodině stále tolik lásky.

Anička se narodila jako 5. člen naší rodiny (mamka, taťka a my s bráchou). Porod probíhal bez komplikací a Anička nám rostla do krásy. Lézt začínala pomalu, ale jelikož je blíženec a velký pohodář, tak to nikoho moc nepřekvapovalo. Později se začala stavět třeba u stolu a dělala pár krůčků s oporou. Bohužel, v 1 roce dostala plané neštovice, a to ji velmi oslabilo. V 15 měsících, po očkováni vakcínou Trivivac měla silné postvakcinační reakce – dostala velké horečky a vyrážky. V 16 měsících dostala vakcínu na Hepatitidu B, po které se její zdravotní stav opravdu zhoršil. Úplně jí ochably nožičky a celkově její tělíčko vypadalo jako hadrová panenka. To už rodiče nenechalo klidné a vydali se vyhledat lékařskou pomoc. Navštívili mnoho lékařů a Anička se podrobila mnoha vyšetřením. Na základě těchto vyšetření bylo Aničce diagnostikováno onemocnění SPINALNI MUSKULARNI ATROFIE, což je onemocnění nevyléčitelné a progresivní. Spinální muskulární atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. SMA postihuje příčně pruhované svaly – zejména proximální svaly, neboli svaly bližší trupu nebo hlavě. Všeobecně platí, že slabost v nohách je větší než v pažích. Existují 4 typy této nemoci, kde 1.typ je nejtěžší a 4.typ se projeví až v dospělosti. Aničce byl diagnostikován typ 2. 
První chvíle od zjištění, že je Anička vážně nemocná, byly pro rodinu velmi náročné, hlavně psychicky. Moc se o této nemoci v ČR nevědělo, což bylo pro nás horší, že jsme neměli z čeho čerpat. To však rodiče neodradilo a pomoc hledali i v zahraničí. Měli jsme možnost se 2x zúčastnit i světové konference SMA v USA, které byly velmi přínosné, a to hlavně z hlediska kompenzačních pomůcek. Mamce se například podařilo dostat unikátní mechanický vozíček i pro malé děti k nám do ČR. 
Ve 3 letech nastoupila Anička do církevní mateřské školky Lipenská, kde byla integrovaná mezi zdravé děti. Je to mu tak i v současné době a Anička momentálně navštěvuje 6. třídu Základní školy Rudolfovská, kterou s pomocí asistentky a vstřícností školy moc hezky zvládá. 
U SMA typu 1 a 2 se většinou vyvine těžká skolióza, což vede ke zhoršení zdravotního stavu. Bylo tomu tak i u naší Aničky, a proto podstoupila před dvěma lety operaci páteře ve FN Brno, kde jí skvěle záda narovnali a její dýchání se zlepšilo. 

I přes spoustu komplikací a ne vždy příjemných a veselých situací, které si bohužel musela zažít, musím říct, že to Anička zvládá na jedničku, a že si ten život s námi užívá, jak jen to jde. Jezdí na elektrickém vozíčku, takže je mnohdy rychlejší než my, má spoustu kamarádů, jak zdravých, tak i s SMA, se kterými třeba každoročně jezdí na letní tábory. Má ráda vaření, módu, sledování youtuberů a v poslední době především zpěv – v minulém roce nazpívala a natočila klip (Rozfoukám hvězdy) se svou kamarádkou Natálkou Hrychovou, čímž si myslím splnila jeden ze svých snů! 

Anička je pro mne neskutečný vzor a tou nejlepší sestrou, máme ji celá rodina moc rádi.

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková.

Tomáš26.6.2017 - 17:23

Moc pěkné foto a ty a tvá kamarádka jste skvělé zpěvačky.

Držte se toho a hlavně sebe. Přeji jen to nej do dalších let.

Cíle Doteku Světla

Dotek světla je skupina fotografů, fotografek a kameramanů, kteří zdarma a dobrovolně poskytují službu fotografování dětem s dočasným nebo trvalým hendikepem.

Prvním cílem

Doteku světla je předat našim klientům kvalitní fotografie zdarma, tam, kde víme, že v současné situaci si rodiny často nemohou fotografování dovolit a potřebují rozveselit, užít a zažít si normální den, kdy se rodinka vypraví na focení.

Kameramani, pokud jsou k příběhu pozváni, natočí a sestříhají krátké video z průběhu fotografování jako vzpomínku na tento den a zároveň reklamní materiál pro nás.

Druhým cílem

je sdílení příběhu dítěte a jeho rodiny na stránkách doteku. Nafocené rodiny tak zároveň pomáhají dalším, i budoucím rodičům postižených dětí, kteří poprvé s diagnozou v ruce sednou k počítači a hledají co je čeká.

Příběh popsaný ne lékařem, ale maminkou, tatínkem nebo zákonným zástupcem, člověkem blízkým, který se o dítě celodenně stará, přináší pokud ne naději, pak vysvětlení a pochopení. Najdete zde příběhy, které nikde jinde na internetu nejsou. Rodiče, kteří nemají čas, sílu, nebo povahu na to zakládat veřejné sbírky a dětem jejich vlastní stránky, poprvé sednou a sepíší příběh právě pro nás, Dotek světla. Jsme schopni předat kontakty na rodiče s podobnými nebo totožnými diagnozami, pokud bude druhá strana souhlasit.

Chceme ukázat, že všechny námi nafocené příběhy jsou svým způsobem šťastné, neboť fotíme rodiny, které přes veškerá úskalí zůstávají spolu. Děti nejsou odloženy v ústavech, rodiče jsou bojovníci a nikdy to nevzdali i přes těžké okamžiky váhání -  a my zde na těchto stránkách ukazujeme, že to kolikrát je ukrutně těžké, ale že to prostě jde.

Děti s dočasným hendikepem jsou většinou děti předčasně narozené a tam se to šťastnými konci jen hemží. Sdílení takovýchto příběhů je přímo esencí naděje.

Pokud se chcete do našeho projektu zapojit, můžete nám pomoci takto:

- jestliže máte dítě s dočasným nebo trvalým hendikepem: http://www.dotek-svetla.cz/nabidka-fotografovani/

- jestliže jste fotograf : http://www.dotek-svetla.cz/pro-fotografy/

- chcete jakkoli pomoci: sdílejte naše stránky na sociálních sítích ať se dostane Dotek světla tam kde je potřeba prozářit nějaké tváře, sdílení je pro nás zásadní formou reklamy, sdílet můžete přímo stránku nebofacebook Doteku světla

- chcete pomoci finančně: začtěte se do příběhů na těchto stránkách a vyberte si veřejnou sbírku jednotlivého dítěte, většinou jsou tato čísla, pokud je rodiče mají, uveřejněny na konci příběhů

- Dotek světla jako organizace v této chvíli nepřijímá žádné finanční ani hmotné dary na svůj provoz!

F a c e b o o k