• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lucie

Dobrý den, mám dnes již sedmnáctiměsíční nevidomou a mentálně postiženou dcerku Lucii (mentálně je stále jako asi měsíční miminko).

„Celé“ těhotenství probíhalo v naprostém pořádku a obě genetiky bez zjištění nějaké vady. Tedy až do doby klasické prohlídky u gynekoložky. Ve 30. týdnu kontrola v pořádku a 32. týden těhotenství nám byl osudný. Paní doktorka mi na klasické prohlídce řekla, že se jí něco na ultrazvuku nelíbí. A začal koloběh lítání po ultrazvucích k lepším a lepším doktorům, nikdo nám nedokázal pořádně říct, co tam vidí. Až magnetická rezonance ve fakultní nemocnici v Olomouci nám prozradila tajemství – zvětšené mozkové komory a cysty na mozku! To jsme ale ještě nevěděli, co nás čeká – časté ježdění na kontroly kvůli případnému zvětšování komor. Doktoři zvažovali, zda rodit dřív, nebo nechat dítě dovyvinout. Naštěstí se rozhodli nechat těhotenství „dojet“. 
S přítelem jsme jeli do nemocnice na předporodní vyšetření v pátek a už od rána mi nebylo dobře (trpěla jsem na vysoký tlak). Doktor mi jasně a důrazně řekl, že si mě tam už nechají a já nechtěla (termín byl až po víkendu za pár dní), ale nakonec mě přesvědčil. Přítel musel cestu ještě jednou opakovat, aby mi dovezl tašku s věcmi do porodnice. Dostala jsem prášek na vyvolání. Strašné bolesti a časté stahy přišly hodně brzy. Takhle jsem trpěla od odpoledne až do noci, kdy už přišel i doktor (ne jen porodní asistentka) a řekl, že musíme na akutní císař, že nemůžou malou zachytit na ozvách.
„Umrtvená“ jsem byla bohužel jen na spodek a můžu vám říct, že porodní trauma mám dodnes. 
Porod proběhl, já ležela na poporodní jipce. Ráno za mnou přijel přítel  a dovezl mi i na pokoj ukázat malou. Odpoledne mi ji sestřičky nedonesly na kojení, protože prý při převozu, když mi ji vezl přítel, prochladla, a tak ji dali do inkubátoru zahřát. Druhý den ráno za mnou přišel cizí pán v košili a bermudách a oznámil mi, že mám Lucinku v inkubátoru, protože měla křeče (po pár dnech jsem zjistila, že to byl pan doktor a šel ze směny, tak mi to šel ještě rychle říct. Dodnes k panu doktorovi chodíme, je to Lucinky neurolog).
Můj svět se zhroutil a já stále jen brečela a brečela. Nevěděla jsem, co se s mým dítětem děje. Nedokážu Vám popsat ty šílené pocity, co se mi honily hlavou, to ani nejde. Až jsem se dostala konečně z lůžka, vzali mě na vozíčku za Lucinkou. Můj svět se zhroutil podruhé a já šla do kolen. Vidět své dítě na přístrojích, uspané a bezmocné a vy nesmíte nic dělat?! Nepopsatelný pocit. Týden, kdy mi bylo umožněno být v nemocnici, jsem chodila jako mátoha, jako tělo bez duše a docházela se z pokoje dívat na Lucinku. Nastal koloběh nespaní a jen odsávání mléka, aby se rozjelo kojení a já pak mohla začít kojit, až mi ji proberou a dají domů. Lucinka byla více jak týden uspaná a doktoři „experimentovali“ a zjišťovali, co jí vlastně je a není, a zda dokáže fungovat bez přístrojů, zatím byla krmena sondou.
Postupně nám doktoři sázeli rány do srdce (říkali nám to, co postupně zjišťovali). O komorách a cystách jsme již věděli, ale třeba o tom, že jí jedna ta cysta utlačuje hlavní mozkový kmen a může jí ublížit, jsme bohužel nevěděli. Dále zjistili, že ty křeče, které měla, jsou vlastně epilepsie, takže se nasadila léčba a epilepsie se utlumila. Další paní doktorka nám musela vysvětlit, co je to hypofýza, jak funguje atd. Lucinka ji má totiž zakrnělou a nefunguje jí tak, jak by měla (kvůli tomu musí brát prášky na ledviny, nadledviny a štítnou žlázu). Další rána byla, když nám jiný pan doktor řekl, že máme počítat raději i s nejhorším, že by nám mohla umřít (v tu chvíli jsem se jim tam složila a přítel mě musel odtáhnout do auta a celý den se o mě starat, já byla na práškách). Až jsem se dala do kupy, jeli jsme zase za Lucinkou (několik dní jsme za ní obden dojížděli a vozili jí odsáté mléko).

Po několika šílených dnech Lucinku vytáhli z inkubátoru, dali ji na normální postýlku a já mohla k ní na speciální pokoj do nemocnice, abychom se spolu mohly sehrát. Musela jsem se naučit jí píchat injekce na krevní sraženinu, kterou měla na mozku. Vypozorovat ty její křeče, které stále trvaly. Poslední největší rána byla, že je Lucinka nevidomá (laicky řečeno má zakrnělý spoj mezi okem a mozkem, nepřenáší se jí obraz)! Dodnes jezdíme stále po kontrolách a různých vyšetřeních a cvičeních „Vojtovky“ a Bobatha. Doktoři nám řekli, že to podle příznaků vypadá, že měla Lucinka v rozmezí těch dvou týdnů (30.-32. týden) mozkovou mrtvičku v bříšku. Lucinka ve svých sedmnácti měsících má už 20 kg, nejraději by jen jedla a spala. Je absolutní ležák, ale doufáme, že brzy pojedeme do lázní a ty jí pomůžou!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Bergerová

 

Klára11.9.2018 - 20:37

Maminko Lucinky, hodně sil.

Petr

Ještě před 3 lety jsem si připadala, že prožívám pohádku, kterou jsem si vysnila. Měla jsem úžasného manžela, se kterým jsme byli naladěni na stejnou notu, milovala jsem ho a vážila si ho a troufám si říct, že to bylo vzájemné. Velkou radost nám dělal náš syn Péťa, který už od 10 měsíců zkoušel své první samostatné kroky, v roce běhal po zahradě a kopal do fotbalového míče, který mu byl skoro do pasu. Starost nám dělaly jen jeho ekzémy a manželovo astma, u kterého hrozilo, že ho Péta podědí. A tak jsme se snažili věnovat prevenci, co jen to šlo – chodili jsme na časté procházky do lesa, jezdili na hory, k moři…

V roce 2015 jsme nestihli letní dovolenou z pracovních důvodů manželových i mých, a tak jsme mohli vyrazit až v říjnu. Nabídka zájezdů už byla hodně omezená, ale nakonec jsme sehnali zájezd ve vhodném termínu s odletem z Mnichova. Byla to nejkrásnější dovolená, jakou jsme mohli zažít. Počasí nám přálo, užívali jsme si toho, že můžeme být spolu, nechat se houpat vlnami a stavět tunely v písku… Péťa se naučil skákat do bazénu a manžel mi ještě říkal: „Škoda, že až poslední den. Teď je mu líto, že jedeme večer domů.“ A já mu ještě říkala, že si může zaskákat i někde v bazénu, kolem Prahy je příležitostí dost… Tenhle náš rozhovor mi dost často zní hlavou, protože nakonec bylo všechno jinak.

Po cestě z Mnichova domů jsme měli autohavárii. Co se přesně stalo, to už se nikdy nedozvím. Oba jsme s Péťou spali a já se probudila až zkroucená v autě. Byla tma, nevěděla jsem, kde přesně jsem, kde je Péťa, kde je manžel. Pás mě příšerně škrtil a nemohla jsem ho rozepnout. Volala jsem, ale ani manžel, ani Péťa neodpovídali… pak si pamatuju jen slova záchranářů, že rozbijí okno a hlas, který mi říká, že poletím vrtulníkem do Vojenské nemocnice.

Probudila jsem se na ARO, zjistila, že jsem přišla o ledvinu, nemůžu pohnout levou nohou, mám zlomenou a stabilizovanou páteř a další „drobná“ poranění jako zlomená žebra apod. Po pár dnech, když už jsem byla více při smyslech, mi rodina a moje ošetřující lékařka řekli, že manžel na místě zemřel. Zoufale jsem se bála zeptat, co Péťa. Uklidnili mě, že je ve FN Motol, ale na podrobnosti jsem neměla sílu a asi to věděla i má lékařka, protože vždy jsem se dozvěděla jen: „Ještě ho nechávají spát a nabrat sílu.“

Až zpětně jsem se dozvěděla, že Péťu našli v sedačce zavěšeného hlavou dolů, nedýchal a záchranáři ho 15 minut resuscitovali. Péťa utrpěl vážné poškození páteře a zůstal ochrnutý na celé tělo. Nezvládl ani sám dýchat, tak mu museli zavést tracheostomii a musel být připojen na ventilátor. Byli jsme každý v jiné nemocnici, každý v hrozném stavu a oba jsme se tak moc potřebovali… U Péti i u mě se střídala celá rodina a přátelé a pomáhali se vším, co by mohlo urychlit naše shledání. Já po večerech brečela, že rehabilitace mi jdou moc pomalu a ten kluk už mě tolik potřebuje.

Nakonec trvalo víc než měsíc, než jsme se zase viděli. Ale začátky nebyly lehké – Péťovi bylo 3,5 roku a nechápal, proč když už je tu máma, tak proč nejdeme domů, proč za ním nepřijde táta… Na mě čekalo to nejhorší – sdělit Péťovi, že jeho milovaný táta už na nás kouká z nebíčka a že jeho stav se jen tak nezlepší, abychom mohli domů. Strávili jsme v Motole příšerné chvíle, na které bych raději zapomněla, ale díky všem úžasným sestřičkám a lékařům z dětského ARO i ty lepší, a tak se těch dlouhých 7 měsíců na ARO dalo snést.

Další dva měsíce jsme strávili v Motole na pediatrii, kde už jsme spolu mohli být pořád a kde jsme trénovali na doma, protože té zdravotní péče, kterou musíme zvládat, je opravdu hodně. Péťa je ale obrovský bojovník, takže se zbavil ventilátoru, kyslík do tracheostomie přidáváme už jen na noc, začal hýbat pravou rukou – i když omezeně a bez jemné motoriky, ale i tak to pro nás byl zázrak a nyní se objevuje pohyb i v levé ruce. Mozek naštěstí neutrpěl, což už několik lékařů prohlásilo za další zázrak, protože otok na mozku byl po nehodě velký.

A tak si s Péťou zpíváme a vymýšlíme pohádky a Péťa je můj životabudič, když mám pocit, že dál už to nezvládnu. Posouváme se po malých krůčcích k nějakému takovému „normálnímu“ životu, ale není to „zadarmo“ – Péťa je dopoledne ve školce, odpoledne cvičí 4 hodiny denně, každou chvíli jsme v lázních, na rehabilitačních pobytech. Rehabilitace jsou pro něj náročné a někdy i bolestivé, ale on tak moc chce a snaží se a maká, že věřím a doufám a modlím se, aby nás ještě hodně překvapil. Aby ne, když „tam nahoře“ má tátu, který mu určitě drží všechny palce a přimlouvá se, kde to jde ☺.

 

Péťova maminka Vás zve na jeho stránky  www.petulda.cz.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Pavla Slezáková

Hana19.9.2018 - 22:35

Velice silný příběh, který mě rozbrečel..
Přeji hodně sil a držím palce. Už bude jen líp…

Nelli

Na naši malou holčičku Nelli jsme se všichni moc těšili. Byla milována ještě než spatřila světlo světa námi rodiči i čtyřmi sourozenci.

1.6.2015 na Den dětí se mi udělalo zle a táta nás vezl do porodnice. Mně i Nellince špatně tloukla srdíčka a tak musela ihned ven. 33 týden. Nellinka vše zvládala dobře a za patnáct dní jsme ji měli doma. Byla to šikulka, i kojení jsme zvládly obě na jedničku.

Plynul čas a z Nellinky bylo zvídavé batole. Všem nám dělala samou radost. V roce a půl jsme ale začali pozorovat zvláštnosti v jejím chování. Nellinka neslyšela na své jméno, bála se lidí, zvuků … začal kolotoč vyšetření a ve dvou letech padla první nelítostná diagnóza, dětský autismus. Během půl roku se její stav zhoršil natolik, že jsme skončili i v nemocnici na neurologii. K autismu se přidala i sociální fobie, regres řeči, spánkové apnoe, záškuby celého tělíčka bez zjevné neurologické příčiny, záchvaty lability, kdy si ubližuje, a nespavost. Jako svoji prodlouženou ruku si vybrala mě a svého staršího bráchu. Ostatní lidi a rodina jako by neexistovali.

Je to boj. Bojujeme každý den s věcmi, které jsou pro jiné lidi samozřejmostí, pro nás ale malým zázrakem. I přesto přese všechno je Nelli naše sluníčko, naše láska a každý pokrok nám vynahrazuje probdělé noci, slzy a odříkání všeho.

Vše, co se děje, má svůj důvod a my věříme, že naše „jiná“ holčička nám ještě všem připraví krásná překvapení.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivana Absa Prášková

Kateřina

 

Kačenka se narodila jako zdravé dítko. Porod byl v termínu a bez komplikací. Tak hodné a pohodové dítě nám každý záviděl, vůbec neplakala. Byla maličko hypotonická, ale jinak se vyvíjela jako ostatní děti. Plazila se, lezla, stavěla kostky, sbírala drobečky, stavěla se a nakonec i v 17. měsících začala chodit. S řečí to nebylo nijak slavné, ale pár slůvek breptala. Byla trošku nešikovnější a nebyla tak zvídavá jako ostatní, ale všichni nás uklidňovali, že to dožene.

V 18. měsících po očkování MMR měla regres ve vývoji. Přestala breptat, přestala si hrát, jen polehávala, začaly různé stereotypy, sebepoškozování. Začátek regresu byl provázen plačtivými záchvaty, byla vystrašená a začala se bát psů a zvuků kolem ní (sekačky, vysavač, mixer apod.). Vždy se rozklepala a začala plakat. Mezi první stereotypy patřilo třeba vytrhávání vlásků a jejich pojídání. Začalo běhání po doktorech. Podezření na Rett syndrom nám oznámili ihned, ale potvrdili nám ho až po roce a půl různých a někdy i dost bolestivých vyšetření. V průběhu maratonu vyšetření se jí projevila epilepsie a mozečkový syndrom.

Dneska je Kačce 7 let. Je to stále pohodové dítko, ale když se jí něco nelíbí, tak to dá velice hlasitě najevo. Stále nemluví, komunikace je složitá, kartičky ani znaky zatím nefungují. Chodit nezapomněla, ale chůze je velice nejistá a každá nerovnost ji rozhodí. Musíme ji krmit, přebalovat, oblékat. Ručičky používá jen na své stereotypní mačkání rukou a břicha nebo k držení věcí, které kouše. Má velice ráda básničky a písničky, koukání na pohádky, ráda se mazlí a zvukové hračky jsou nejlepší dárek. Je ráda, když se kolem ní něco děje. Musí se jí stále někdo věnovat, aby se nenudila. Je to malá škodolibka. Když se něco nepovede např. někdo zakopne, něco upadne atd. a zanadáváme, tak se velmi rozesměje. Je velice fixovaná na rodinu a lidi, které přijme do své blízkosti, si vybírá dle (zatím pro nás) neznámého klíče.

Kačka chodí do speciální školky, na fyzioterapii, ergoterapii a na hipoterapii. Koníci ji baví a cvičení jí moc pomáhá, už se jí trošku rýsuje skolióza, která je tak typická pro tuto nemoc. Miluje vířivku a jakékoliv cachtání ve vodě.

Kačka má o dva roky mladšího brášku, který ji miluje a snaží se ji zapojit do svých her, přestože to je pro ni někdy technicky nemožné. Jsou to naše sluníčka, bez kterých bychom si s manželem život nedovedli představit.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

 

Filip

Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé miminko. Kolem 3.-4. měsíce se nám zdálo, že najednou začal špatně držet hlavičku, špatně koordinoval své pohyby a přestal se hýbat. Takže začátkem ledna 2015 jsem se synem šla na neurologické vyšetření. Tam byla synovi diagnostikována centrální svalová hypotonie a byli jsme objednaní na podrobnější vyšetření do Dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit se synem Vojtovu metodu. V době, kdy Filipovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru. 

Po absolvování různých vyšetření a krevních testů byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu. Vzhledem k tomu, že jsme pozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle. Okamžitě byl vidět velký rozdíl v tom, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně.

Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v osmi měsících a třech týdnech se občas začal sám přetáčet na bříško. Po čtyřech měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z Dětské nemocnice, že našli Filipovi v moči opět zvýšený laktát.

V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v Dětské nemocnici, kde opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance. Tam Filipovi zjistili v mozku opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže nás v září 2016 přijali do nemocnice v Praze na oddělení metabolických poruch. Tam synovi kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standardní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře, včetně kožní biopsie. Takže jsme jeli domů a jediné, co nám lékaři poradili, bylo, abychom se synem nadále cvičili.

Vzhledem k tomu, že Filip se přestal hýbat po druhém očkování hexavakcínou, jsem si jistá, že to s tím má souvislost. Konzultovala jsem synův stav s paní doktorkou Elekovou, která se očkováním zabývá, a podle ní je Filip typický příklad dítěte, které má dětskou mozkovou obrnu po očkování. 

Diagnóza je kromě dětské mozkové obrny stále nejasná a nikdo z doktorů nám není dodneška schopen říct, proč se najednou syn přestal vyvíjet. To, že by byl jeho stav po očkování, samozřejmě všichni z lékařů, se kterými jsem to konzultovala, odmítají. Já ale vím své, protože jsem se synem neustále a vím, jak a kdy se zničehonic přestal vyvíjet.

V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nemluví, nechodí a špatně drží hlavu. Potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči včetně neustálého dozoru.

Dodnes stále se synem cvičíme Vojtovu metodu, ale pokroky jsou strašně malé, protože Filip bývá často nemocný a musíme vždy začít cvičit od začátku. 

Přes to všechno, co nám osud nadělil, je Filípek velký bojovník, má rád legraci a je moc hodný. 

I když nemluví, přesto mu rozumíme a dělá nám velkou radost už jen tím, že je.

…………

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Ficová

 

F a c e b o o k