• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Matyáš, Anna, Ema

Na první kontrole v 5. týdnu u pana doktora jsme zjistili, že čekáme dvouvaječná dvojčátka. Vůbec mě to nepřekvapilo, protože moje máma je z dvojčat a dva roky předtím jsem potratila. Tak jsem věděla, že se nám miminko vrátí. Na další kontrolu si mě pozvali za 14 dní, jestli jim bijí srdíčka a je vše v pořádku. Pan doktor mě vyšetřil a něco mi pořád říkalo, ať se podívá pořádně. Tak jsem ho poprosila, ať se ještě koukne. Jeho překvapený výraz mluvil za vše, na obrazovce se objevilo třetí bijící srdíčko. Všichni v ordinaci jsme byli v šoku a nemohli jsme uvěřit, co vidíme.

Přítel tehdy čekal venku, protože minule na ultrazvuku v 7. týdnu nebylo nic vidět, tak jsme se domluvili, že půjde se mnou na ultrazvuk, až když budou miminka větší. 

Začátek těhotenství probíhal dobře, jen s menšími nevolnostmi. Když jsem dostala průkazku, tak jsem začala sbírat razítka a šla jsem k obvodnímu lékaři a začalo to. Dostala jsem žádanku na ekg, čekám na vyhodnocení a něco se mu nezdálo. Tak mě poslal na kardiologii, echo, odběry, to vše dopadlo dobře a závěr byl, že prckové mi tlačí víc na srdce. Měla jsem trochu zvýšené jaterní testy, tak mě poslali na interní pohotovost. Tam mě paní doktorka prohlédla a dala žádanku, ať si za týden zajdu na kontrolní jaterní testy. 

Po týdnu byly kontrolní výsledky o něco vyšší, tak si mě vzali do péče na interně U Apolináře. Tam jsme zjistili, že mám zvýšené žlučové kyseliny, což je pro miminka dost nebezpečné, pro mě ne. Je to jako těhotenská žloutenka. Měla jsem zvýšenou funkci štítné žlázy a dostala jsem spoustu léků. Naštěstí na chvíli zabraly, pak mi žlučové kyseliny opět stouply. Tak mi navýšili dávku a každých 14 dní jsem chodila na kontrolní odběry. Trojčátka naštěstí krásně prospívala. Na jedné kontrole mi doktor zjistil mnohočetné cysty na obou vaječnících. Tak mě okamžitě poslali na onkologii. Naštěstí to bylo jen z toho, jak moje tělo nezvládalo nadměrné množství hormonů. 

Kolem 26. týdne jsem začala mít všechny výsledky dobré. Léky mi ubývaly. Vše na jedničku. Už mě náš porodník pomalu připravoval, domlouvali jsme termín porodu a tak.

Poslední měsíc už jsem jen ležela, nemohla moc chodit, byla šílená horka. Začínal mi 30. týden a ještě na poslední chvíli se objednal známý, než porodím. Odcházel kolem čtvrté hodiny a já si šla připravovat jídlo. A najednou něco cítím, praskla mi voda. Přítel v tuhle dobu ještě v práci, tak jsem si musela zavolat záchranku. 

V porodnici natočili monitor, udělali ultrazvuk, vše bylo v pořádku, jen u jednoho bylo míň plodovky. Tak jsem okamžitě dostala antibiotika, kortikoidy a něco na oddálení kontrakcí. 

Říkali, že je možné, že se plodová voda může znovu dotvořit. Tak se mě snažili co nejdéle na tomhle koktejlu udržet. Bohužel se to povedlo jen o 3 dny posunout. Potom mi začalo být špatně po lécích, co oddalují kontrakce, tak nasadili jen magnesium. To bylo ve čtvrtek odpoledne a všichni se modlili, ať vydržím do pátku, kdy měl mít náš doktor službu. 

Kolem čtvrté hodiny ráno mě vzbudilo lehké šimrání v podbřišku, tak jsem radši zavolala sestřičky. Ty mě každou hodinu kontrolovaly. Ráno na vyšetření jsem byla na špičku prstu otevřená, kolem 11. hodiny už to bylo na prst. Tak jsme se rozhodovali, co dál, jestli čekat, nebo do toho jít. Jelikož to byly šílený nervy a oba jsme se báli překotného porodu, tak jsme se domluvili, že kolem 14. hod. půjdeme na věc. 

Ve 14:48 se nám narodil Matyášek, 14:50 Anička a 14:51 Emička v 30+3tt. 

Porod proběhl dobře a trojčátka byla v pořádku. 

Od narození byli moc šikovní. Po týdnu nás přestěhovali do Krče, protože U Apolináře byl přetlak nedonošenců, naše děti byly v pořádku a oni potřebovali místa pro akutní případy, trojčátka zabírala půlku oddělení. 

V porodnici jsme celkově byli měsíc a propustili nás, když měla miminka něco málo přes 2 kg.

 

 

Fotografie pořídila u příležitosti prvních narozenin trojčátek paní fotografka Lenka Rondevaldová

 

Jonáš

Příběh „autíka“ Jonáška nám poslala jeho maminka.

Jonášek je benjamínek naší rodiny, narodil se 13.11.2010, jeho sestry z mé strany už jsou dospělé a sestře z tatínkovy strany je 14 let. Jonášek byl společenské a veselé miminko, měl velmi rád cestování, do roku a půl byl normální dítě, jen měl více rád hudbu. Po očkování MMR vakcínou v 18. měsících se změnil, bohužel čučel do prázdna a ječel. Trvalo asi další rok a půl, než začal vnímat. Ve dvou letech mu byl diagnostikován dětský autismus. 

Jonášek je úžasný a my s manželem ho milujeme takového, jaký je. Má rád společnost, i když mu trvalo, než pochopil, že musí čekat třeba na hranolky v rychlém občerstvení. Tím, že Jonášek je společenský, zvládá dětské koutky, restaurace, nevadí mu lidi . . . tedy jen výjimečně.  Většinou má s sebou osobní asistentku, aby si s ním hrála. Jezdíme na terapie a do centra učení, kde má výbornou lektorku. Jonášek nemluví, sice mu občas ulítne slovíčko, ale zatím bez významu, má i plenky, ale to nám nevadí a zatím na něj netlačíme. 

Jonášek má rád dospělé lidi i děti, což je někdy bohužel problém. Ne, že by jim ubližoval, ale neumí se vůbec bránit či ohradit, když něco nechce nebo se mu něco nelíbí. Před cizími se neumí ozvat. Jistěže jako každý autík má své dobré dny a dny špatné. Bohužel rok 2016 byl pro Jonáška velmi těžký. Těsně před koncem roku 2015 mu odešel jeho psí kamarád a v dubnu se odstěhovala sestra Adéla, moje mladší dcera. Po ztrátách svých blízkých bytostí byl ve velkém stresu a zvyšovaly se afekty. V září měl nastoupit do speciální školy v Merklíně, a to už vůbec nezvládal. Z toho důvodu jsme se rozhodli, že se bude zatím vzdělávat doma, aby se nedostával do stresu.  Hledali jsme vhodné terapie, na kterých bychom mohli být s ním. Chodíme 2x v týdnu do centra učení a zatím 1x týdně k terapeutce na Aba terapii.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Kozová

Ema

Emička je sedmiletá, velice šikovná, usměvavá holčička, která se narodila o 2,5 měsíce dříve za velice komplikovaných podmínek. Gynekolog u mne pochybil a nezjistil fetofetální syndrom, závažnou anamnézu, která se objevuje u dvojčetného těhotenství. Tuto skutečnost zjistila až jiná lékařka, ke které jsem se objednala, aby mi udělala 3D ultrazvuk a já si z ordinace mohla odnést krásné fotečky mých dvou holčiček. Z ultrazvuku jsem odcházela se slzami v očích. Tento okamžik nám velice změnil život. Obrovskou radost z toho, že budu mít dvě stejné holčičky, vystřídal pocit strachu, smutku a nejistoty.

Ve 29. týdnu těhotenství byly holčičky navždy odděleny tím, že menší děvčátko již bohužel nemělo sílu a nedokázalo bojovat. V důsledku tohoto úmrtí došlo k akutnímu císařskému řezu, kdy se narodila Emička. 

Dcerka byla z operačního sálu po císařském řezu okamžitě převezena na oddělení JIP pro novorozence. Když jsem se probouzela po narkóze, nebyla jsem schopna ničeho, pouze jsem ze sebe vydala otázku na manžela, zda je holčička v pořádku. Když mi oznámil, že ano, spadl ze mě obrovský kámen a okamžitě jsem usnula. 

Na JIPu v tu dobu měli s Emičkou velikou práci, během prvních chvil života u ní došlo k srdeční zástavě, dále docházelo k selhání funkce ledvin a byla absolutně odkázána na přísun kyslíku do plic. Emička bojovala každou minutou, každým dnem i měsícem a pomalu se uzdravovala, avšak stupeň nedonošenosti a nedostatek kyslíku pro mozek byly tak vysoké, že byla Emičce diagnostikována dětská mozková obrna. 

Mentálně je naštěstí v pořádku, velké problémy má s motorikou. Projevuje se to tak, že zatím nedokáže správně lézt, sama se posadit, postavit ani chodit. Na vozíku zvládne přesun na menší vzdálenosti.

Pro další zlepšení je velice důležitá a nezbytná rehabilitace. Již od narození jsem s Emičkou cvičila Vojtovu metodu, postupně jsme přidávali další druhy cvičení, např. Bobath koncept. Absolvovala několik lázeňských pobytů a byla rehabilitována na soukromé Neurorehabilitační klinice Axon.

Emička má zřízený transparentní účet, aby případní dárci měli přehled o tom, jakým způsobem jsme  zaslané peníze využili. Peníze většinou využíváme na velice drahou rehabilitační léčbu, která je pro dcerku nezbytná.

Děkujeme všem, kdo nám pomáhají.

Číslo účtu: 2501462616/2010

 

Věřím, že naplníme náš společný cíl….

 

 

Fotografie pořídila paní Petra Veverková (Kamino Foto)

 

Emma

 

Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. 

Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která ale byla všechna v pořádku. 

V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali, a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní)… je toho asi na ni moc a je unavená. Poslali nás ještě na genetické testy.

8. srpna, pár dní před druhými narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky a v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA ), nikdy nebude chodit a bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Když slyšíte tato slova, připadáte si jako ve zlém snu a hlavou Vám proběhnou ty nejčernější myšlenky. 

Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji zdravotní pojišťovna nehradí. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu, a pojišťovna nám schválila pět dávek. 

Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizátor, kašlací asistent,…). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku a to je pro nás ten největší hnací motor, který nám dodává sílu bojovat dál.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivi Pochová

 

Jiří a Ondřej

Vždycky jsme manželem chtěli dvě děti – nutno podotknout, že pro nás byly dvě děti taky tím pomyslným „maximem“ vzhledem k našim možnostem, ale jak už to tak bývá – člověk míní a život mění…

Máme ještě desetiletou dceru, která je těžce postižená – diagnóz má posbíraných více, ale tou, která u ní dominuje, je hluboká mentální retardace, takže máme doma miminko na celý život. Je třeba ji krmit, přebalovat a obstarávat všechno za ni. Nicméně jsem moc vděčná za to, že je v pořádku fyzicky a chodí – to je vydřené cvičením. 

Když jsme se tedy po letech konečně odhodlali k druhému dítěti, začali jsme se na to těšit. Dlouho jsme se báli, aby to nedopadlo jako s dcerou, ale po genetických testech, kdy vyšlo vše naprosto v pořádku i u ní, jsme do toho šli, protože byl předpoklad, že další miminko by mělo být naprosto zdravé.

Povedlo se to v podstatě napoprvé a já si dodnes pamatuji, jak velkou radost jsem z toho měla. Nicméně na první kontrole mi paní doktorka sdělila, že ty „tečky“ jsou tam dvě – moji reakci radši ani psát nebudu, protože slušná nebyla.

Byla jsem z té informace tak vyděšená, že mi trvalo snad 4 měsíce, než jsem to nějak vstřebala. Manžel se z toho vzpamatoval asi až po porodu, ale říkala jsem si, že když už se obě srdíčka udržela, tak to tak mělo být. Hrozně jsem se bála, jak to budeme při dcerce zvládat – přeci jen dvě miminka a k nim třetí velké, které potřebuje úplně stejnou, ne-li větší péči než novorozenci, bylo pro mě nepředstavitelné.

Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, bez jediného problému, ani cukrovku jsem neměla a všechno bylo tak, jak má být. Až mě to po každé kontrole překvapilo, jelikož jsem z předchozích let byla zvyklá spíš na samé nepříjemné jobovky, než aby všechno bylo v pořádku.

Problémy začaly cca v 28. týdnu, kdy se doktorce nelíbil nález na běžné kontrole a pro jistotu mě poslala do nemocnice na píchnutí kortikoidů na dozrání plic miminek, kdyby náhodou chtěla vykouknout na svět dříve. Vyděšená jsem byla teda pěkně, nicméně tohle prcci ještě ustáli a za 2 dny jsem byla doma a musela jsem měsíc dodržovat přísný klid na lůžku.

V 31. týdnu jsem šla na běžnou kontrolu k doktorce a opět ten samý nález a znova hospitalizace s tím, že nejspíš do 14 dnů určitě porodím. „OK,” říkám si, „14 dní je super, na dvojčata by byl 33. týden pěkný“. To bylo v pondělí…  Den na to, co mě do nemocnice přijali, mi odpoledne začaly bolesti a vzali si mě na porodní sál s tím, že nemají místo. Rodila jsem v provizorních prostorech, celá porodnice se předělávala a na JIP neměli pro naše dvojčata místo. Byla jsem vyděšená, že mě měli převážet do Brna a měla jsem strach, že bych tak dlouho neviděla dceru. Vzhledem k naší situaci skvělý pan doktor, který vedl můj porod, zařídil, abych mohla zůstat já i dvojčata v místě bydliště! To mě uklidnilo. Dali mi kapačku na oddálení porodu, která ale nezabrala, a já jsem se nakonec  1. srpna v 31+4tt, kdy byl v létě ten rok nejteplejší den a přes 40°C ve stínu, dostala v 6 hodin večer na porodní sál. Doktor mě prohlédl a řekl, že teda kapačka nezabrala a rodíme. Kolem bylo najednou spoustu lidí, hlavně sestřiček a doktorek z novorozenecké JIP a vše proběhlo tak rychle, že v 18:13 byl na světě Jirka s váhou 1600g a 39cm a v 18:17 vykouknul na svět Ondra s váhou 1470g a taky 39cm. Vůbec jsem nečekala, že to bude tak neskutečně rychlé. Kluci se narodili v den výročí 13 let našeho vztahu s manželem – dárečci.

 

Ještě ten den večer jsem šla za nimi na JIP a podle prvních informací se zdáli být oba naprosto v pořádku, ale sami nedýchali – to ještě dlouho po porodu, trvalo jim to cca měsíc, než byli schopni dýchat bez přístrojů. Mě po 4 dnech propustili domů, protože jsem byla naprosto v pořádku a začal kolotoč každodenního dojíždění za miminky na klokánkování.

Každé ráno jsem odvedla dcerku na příměstský tábor, který pořádala pro postižené děti její speciální škola a neskutečně mi to v té době pomohlo, že ona tam byla spokojená s dětmi a já tak mohla jezdit za prckama a v klidu klokánkovat každý den. Kluci v inkubátoru prodělali pár infekcí, měli oba hned po porodu antibiotika. Jiříček měl slabší žloutenku a na to, že byl větší, byl od začátku se zdravím na tom hůř než Ondrášek, ten v podstatě od začátku po celou dobu hospitalizace neměl žádný větší problém. Hospitalizace trvala celkem 6 týdnů, než jsme si je mohli odvézt domů. Jiříček byl anemický, tak musel dostat i transfuzi krve, ta ho hodně nakopla a pak už se i jeho stav začal lepšit a bylo už jenom líp. 

Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a skvělým sestřičkám z dětské JIP z FN Ostrava-Poruba za prvotřídní péči, kterou předčasně narozeným miminkům s láskou poskytují. 

Když měli kluci 3 týdny a já byla u nich klokánkovat, volal mi manžel, že malá nějak špatně spadla na nohu, takže rychle ji naložit a šupem do nemocnice. Já jen přeběhla od kluků na hlavní příjem – špatně zlomená noha, operace nutná, dávali jí do nožky 4 dráty.

Bylo to šílené období. Dcera byla téměř 4 měsíce upoutaná jen na lůžku, špatně se s ní manipulovalo, koupání byl doslova očistec a obávala jsem se, jak to vlastně bude vůbec s její mentalitou zvládat. Hrozně jsem se bála, že bude doma vyřvávat (je nemluvící, ani neukáže, když ji něco bolí). Moc mě překvapila, že ona to zvládala mnohem líp, než já… byla skvělá!

Kluci šli domů po 6 týdnech s váhami cca 2700g a musím říct, že to byla neskutečně hodná miminka, která hezky baštila, spinkala a dělala nám velkou radost. A tak to už zůstalo. Samozřejmě začátky byly těžké – dost léků, které ještě nějakou dobu museli oba brát, dojíždění na cvičení, spousta kontrol u lékařů a do toho byly kontroly ještě s dcerou kvůli noze. Takže v začátcích bývaly kontroly někdy i 4x týdně. Vyčerpávající to teda bylo dost. Nebýt v té situaci pomoci naší rodiny a přátel, zvládnout by se to nedalo.

Dcerka se díkybohu pak časem rozchodila normálně jako předtím. Toho jsem se bála, protože nikdo nevěděl, jestli ještě někdy chodit bude a chodí! Kluci nám hezky rostou, v létě jim budou 2 roky, mají každý přes 12 kilo, a ze všech odborných oddělení, na která musela celý první rok docházet, je už většinou vyřadili, protože vypadají naprosto v pořádku a jsou oba zdraví. Je s nimi velká legrace, začínají být upovídaní a hrají si jeden s druhým. Ségru mají moc rádi, i když si jich ona sama moc nevšímá. Střídají se období, kdy je trochu toleruje a kdy naopak vůbec a zavírá se před nimi v pokoji. Nastupuje puberta, takže musíme vydržet. Jsem moc ráda, že to napodruhé s klukama vyšlo a my jsme si s manželem mohli taky jednou zkusit i druhý konec příběhu – tentokrát ten s dobrým koncem!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Santolíková

 

F a c e b o o k