• O nás

    Jsme skupina fotografů ze všech koutů České republiky.

    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Rádi bychom, aby nejen naše fotografie, ale i zážitek a prožitek normálního dne, kdy se rodina vypraví nechat se vyfotit (přijde k nim fotograf), přispěl k úsměvům na tvářích všedních dní a pomohl nemyslet na stereotyp a strasti chvil, které se mohou zdát že jinak plynou tak obyčejně.

    Věříme, že právě zde dochází k naplnění fotografova poslání - zachování vzpomínek, které jsou tak křehké a snadno pomíjí.

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich rodiče jsou jejich andělé, kteří svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem. My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Patricie

 

Maminka Patričky:

Příběh naší Patričky začal v den, kdy jsme se poprvé mohli dívat na její snímek z ultrazvuku. Radost byla opravdu velká tak, jako naše štěstí. Termín porodu byl na Vánoce a my se těšili na ten nejkrásnější dáreček. Miminko rostlo krásně a vedlo se mu v bříšku dobře. Mělo hodně energie, takže jsme s jistotou nevěděli, zda budeme mít holčičku nebo chlapečka. Nám to nevadilo a jediné přání bylo, ať je v pořádku. Všechny testy i ultrazvuky vždy dopadly dobře.

 

Začátkem sedmého měsíce těhotenství jsem při kontrole sdělila své gynekoložce, že se úplně necítím a jsem dost oteklá. Kvůli vyššímu tlaku a také tomu, že miminko je o týden menší, mi udělala testy pro podezření na preeklampsii. Testy byly v pořádku, přesto jsem měla přijít za 14 dní, a kdyby se mi to nezdálo, tak i dříve. Pořád to nebylo ono, tak jsem šla na gynekologii dříve s tím, že se na mě určitě někdo podívá. Moje gynekoložka tam nebyla a lékař, který sloužil, mě z našeho pohledu docela odbyl. I když jsem měla tlak vysoký, testy ani ultrazvuk mi udělat nechtěl. Říkala jsem si, že asi přeháním a věřila, že je vše v pořádku. Lépe jsem se přesto necítila a jeho názorem si nebyla jistá. Navštívila jsem co nejdříve svoji gynekoložku, která mi hned sdělila, že budu převezena do nemocnice na Obilní trh, protože miminko přijde na svět dříve. Stihla mi ještě udělat ultrazvuk a já věděla, že miminko je o 3 týdny menší, ale v pořádku. Dostala jsem léky na tlak a po převozu byla vyšetřena a přijata na JIP. Manžel přijel hned za mnou. Podstoupila jsem další vyšetření, vyplnili jsme papíry se jmény pro miminko a dostala jsem první dávku kortikoidů. Snaha lékařů byla oddálit porod co nejvíce. Ale po pár hodinách nám pan doktor oznámil, že porod císařským řezem bude tento nebo další den. Asi po 20 minutách nám sdělil, že miminku může pomoci jedině tím, že podstoupím okamžitý císař. Souhlasili jsme a už jsem jela na sál. Chtěla jsem to nejlepší pro miminko, sebrala všechny síly a nechala si dát epidural.

 

Najednou to bylo tu, a já, která se porodu nebála a na internetu sledovala, co ve kterém týdnu miminku dozrává, jsem v tu chvíli nevěděla nic víc, než že je moc brzy. A zanedlouho byla na světě naše maličká Patricie. Víc mi neřekli, což bylo pochopitelné, ale věděla jsem, že dělají, co mohou. Při převozu na ARO mi manžel řekl, že ví, že máme holčičku, že jsem moc statečná, dal mi pusu a musel jít. Bylo mu dovoleno se na Patričku jít podívat a došlo mu, že je táta opravdu malého miminka. Rodinu musel o všem informovat sám a zvládl to dobře. Ptala jsem se na Patričku a po pár hodinách mi pan doktor přišel říci, že byla převezena na JIP neonatologického oddělení. Jak se bude situace vyvíjet dál zatím nedokázal říci. Narodila se přesně v týdnu 28 + 6 tt s váhou 980 g a 36 cm. Za Patričkou jsem mohla na chvíli na vozíku už druhý den i s manželem. Bála jsem se toho, jak bude malá, ale byla krásná, dokonalá a já jí řekla, jak jí miluju. Vidět vlastní, tak maličké dítě na hadičkách a všech těch přístrojích je velmi těžké, ještě teď při pohledu na fotky, videa a psaní našeho příběhu, máme vše v živé paměti a slzy v očích. Nikdy nezapomeneme, jak jsme se jí mohli poprvé dotknout, byla tak křehoučká a maličká. Prvních pár dní si malá vedla opravdu moc dobře a my ji postupně viděli bez masky na obličeji, čepičky a prostě v celé její kráse. Po pár dnech jsme si ji mohli přebalit, pochovat, číst jí pohádky, koupat a také jsme klokánkovali, kdykoliv to bylo možné. Poté se její zdravotní stav následkem neuzavřené botallovy dučeje zhoršoval. Po velké snaze se mi udělalo mlíčko a já byla šťastná, že pro ni mohu něco udělat. Tak jsem poctivě odsávala. Možnost bydlet kousek od porodnice a být tedy u Patričky nejčastěji jak to šlo, jsme velice uvítali. Měla jsem pocit, že to nezvládám, ale už vím, že na to nejde být připravená. Celé dny jsem chodila sem a tam, a když jsem musela k lékaři, trápila jsem se, že zmeškám návštěvu, neměla jsem v hlavě nic jiného než ji. Snaha uzavřít Botallovu dučej pomocí léků nezabírala a tak se čekalo na vyjádření kardiologa a rozhodnutí o následné operaci.

 

Požádali jsme tedy o křest a ten nám na JIP umožnili i zařídili. Byli celou dobu velmi milí, ochotní a dělali opravdu maximum pro miminka i maminky. Domů jsme nevolali příliš povzbudivé zprávy, měli jsme velký strach z operace. Lékaři se operaci snažili co nejvíce oddálit a Patričku udržet mimo kritický stav, doufali jsme, že se dučej začne uzavírat. Postupně se začala opravdu sama uzavírat a zdravotní stav se po malých krůčkách začal zlepšovat.

 

S naší Patričkou bylo na JIP více takových, i menších miminek a já si s jejich maminkami povídala a také jsme se mohly navzájem podporovat. Na JIP strávila Patrička celkem 34 nocí, než byla přeložena na další oddělení, kde se o ni také starali moc dobře a kam jsem chodila tak často jako na JIP. Jak se postupně zbavovala kyslíku, tak jsem si ji mohla začít přikládat k prsu, bylo to tak krásné a dojemné. Na to, jak byla maličká si vedla opravdu dobře. V inkubátoru byla celkem 49 dní. Na tomto oddělení jsem poznala i maminky větších miminek, které s námi poté byly na oddělení, kde jsme měly děti už u sebe. I když to vypadalo, že tam strávíme ještě nějaký čas, po týdnu jsme si mohli konečně vzít naší Patričku domů. Bylo to po dvou měsících, kdy Patrička vážila 2 kilogramy a měřila 41 centimetrů.

 

Po dobu strávenou v nemocnici dostala mnoho léků a dvě transfuze. Báli jsme se, abychom po tom všem péči o ni zvládli a já se první dny nehnula od postýlky, přestože byla na monitoru dechu. Od sestřiček jsme věděli, že péče o tato miminka je jiná, než o donošené děti a my dělali vše, co bylo v našich silách. Museli jsme cvičit vojtovu metodu, a i když to bylo hrozné, chtěli jsme pro ni to nejlepší a cvičili s ní opravdu poctivě. Na začátku jsme museli navštěvovat lékaře i několikrát týdně a poté se to zlepšilo. O tom, že sluch má v pořádku jsme se dozvěděli už před propuštěním ale o očičkách a šťastnému konečnému rozhodnutí z kardiologie do měsíce od propuštění. Když jsme šli na naši první procházku, měla Patrička 110 dní a my se hrdě střídali u kočárku. Při každé teplotě a nemoci jsme měli hrozný strach, obzvláště na začátku, ale i my jsme se časem uklidnili. Víme a věříme, že zvládne vše. Na doporučení lékařů jsme návštěvy omezovali a s Patričkou absolvovali vše, co nám bylo doporučeno. Člověk je na jistou dobu od všeho odstřihnutý, ale nám to nevadilo, byli jsme šťastni, že ji máme a jsme spolu. Zvládá všechno velmi dobře, říkáme si, že je o dost silnější než my. Vojtovu metodu necvičíme od 9 měsíců, ale dále rehabilitujeme. To, že nemusíme cvičit jsem štěstím oplakala, stejně jako všechny důležité a dobré zprávy. Patrička má nyní 15,5 měsíce a začíná sama chodit a říká pár slov.

 

Brzy přestaneme nejspíše rehabilitovat a postupně se zbavíme dalších kontrol, které doufáme, že dopadnou dobře. Hrozí jí sice brýle, ale to je po tom všem to nejmenší. Je krásná, veselá, moc hodná a celá po tatínkovi. Má ráda písničky, koupání a pejsky. Naplnila náš život a pohled na její úsměv a úspěchy je vše, co jsme si jen v životě mohli přát. Milujeme jí celým svým srdcem a vždy budeme děkovat všem, co ji zachránili, pečovali o ni, pomáhali a podporovali nás. Hlavně jí, že tak bojovala a umožnila nám být jejími šťastnými rodiči. I přes to, že nebyla hned po porodu u mě, věřím, že máme mezi sebou velké a silné pouto. Poznali jsme mnoho smutných i šťastných příběhů a máme z nemocnice opravdu moc dobré přátele. Patrička nás naučila věřit v zázraky, kterým je pro nás ona. Snažíme se být pečliví a trpěliví, protože to tyto děti potřebují.

 

Pokud je vaše miminko malé, nemocné nebo má jiné problémy, přejeme Vám hodně sil a aby Váš příběh měl šťastný konec stejně jako ten náš.

 

Fotografie pořídila fotografka Erika Matějková z Třebíče.

Matyáš

Příběh Matyáška nám převyprávěla jeho maminka. Jak už to tak bývá,  je to příběh nejen Matyáškův, ale také její… a celé jejich rodiny.

V létě roku 2011 jsme se začali z manželem snažit o miminko a v říjnu toho roku mi lékař sdělil krásnou zprávu, že jsem těhotná.
Mezi svátky jsem obdržela těhotenskou knížku a pan doktor mi vypočítal termín porodu, který připadal na 5.8.2011 a druhý na 7.8.2011. Modlila jsem se, aby bylo vše v pořádku. První tři měsíce, které jsou nejrizikovější, ale i dál po celou dobu jsem měla strach, aby se něco nestalo.
Do 23.tt jsem byla v pořádku.
Bylo to 6. dubna 2011 večer, když mi začalo být tak nějak nepříjemně, ale nic mě nebolelo. Druhý den ráno jsem volala svému gynekologovi, abych se s ním poradila a řekla mu, co mě trápí. Na to mi odpověděl, že mám přijet k němu. Cestou i v čekárně u gynekologa se mi honilo hlavou mnoho myšlenek, jestli je vše v pořádku. Konečně jsem přišla na řadu a po vyšetření mi pan doktor sdělil, že jsem na 2 – 3 cm otevřená, a že mi odešla hlenová zátka.
Hned mi objednal sanitku a já jsem jela do nemocnice, kde mi bylo řečeno, že pokud vypukne porod, bude se jednat spíše o potrat. Ulehla jsem tedy hned na nemocniční lůžko a dostávala do žíly něco na utišení kontrakcí. Musela jsem být v klidu. Tak jsem ležela asi jeden týden a pak mi bylo zjištěno, že mi odtéká plodová voda. Putovala jsem tedy rychlou záchrannou službou do Českých Budějovic na gynekologii.
Po vyšetření za mnou přišli primář gynekologie s primářem neonatologie, kteří mi řekli, že jsou dvě možnosti, co dál. Buď mi vyvolají porod s tím, že „to“ nechám na sále a bude to potrat, nebo se budou pokoušet porod alespoň na 48 hodin zastavit, aby mi mohly píchat léky pro miminko na dozrání jeho plic. Za každou cenu jsem chtěla, aby nám naše dítě zachránili, a tak mi bylo řečeno, že udělají vše, co bude v jejich silách.
Vydržela jsem požadovaných 48 hodin, a protože lékaři říkali, že porod bude rychlý, hned ráno jsem volala manželovi, aby přijel, že dneska budeme rodit. V odpoledních hodinách jsem měla poslíčky, ale nic víc se nedělo. V podvečer se mi chtělo na záchod, tak jsem se vypravila na malou, ale když jsem se utírala, cítila jsem něco jinak, než obvykle. Volala jsem hned na sestru, že se mi něco nezdá a hned přiběhla. Když viděla, že mám mimi skoro venku, tak jsem opatrně přešla na sál a další sestra doběhla pro mého manžela, který nic netušíc seděl v pokoji, ve kterém jsem ležela. Manžel přiběhl do toho zmatku a já už jsem čekala na ultrazvuk. Hlavou se mi honilo – co bude dál a hlavně, aby bylo miminko v pořádku! Po ultrazvuku mi lékař řekl, že se miminko otočilo, tak mi ho museli zatlačit zpět a já jsem hned žádala o císařský řez. Podepisovala jsem prázdné papíry, protože už nebyl čas je vypisovat. Šlo o život mě i našemu miminku. Putovala jsem honem na sál, kde mě během chvíle připravili na uspání.
Matyášek byl venku během chvíle, ale protože byl malinký, tak s ním pospíchali rychle do inkubátoru. Sice dýchal sám, ale nebylo to dostatečné, tak ho museli zaintubovat. Manžel stále čekal před sálem, a když odváželi Matyáška, viděl ho jen na pár sekund a paní doktorka mu řekla, že když si počká tak dvě hodiny, tak ho k němu pustí. Matyášek vážil 490g a měřil 28 cm.
Po třiceti minutách prý vyvezli i mě a rovnou mě odvezli na JIP gynekologie. Musela jsem být asi dvanáct hodin na kyslíku. Na JIP jsem tak strávila skoro pět dnů a po tu dobu jsem Matyáška neviděla. Vždy jen přišel lékař a řekl mi, jak na tom naše dítě. Také jsem se dozvěděla, jak mám zkoušet masírovat prsa, aby se mi začalo tvořit mlezivo. Pátý den mě přestěhovali na normální pokoj a ukázali mi Matyáška, který byl tak malinký a ještě neměl proříznuté oči. Bylo to strašně těžké přijmout tuto realitu.
Na gynekologickém oddělení jsem strávila ještě asi jeden a půl dne. Šestý den po císařském řezu mě poslali domů, protože byl Matyášek moc malý a byl v inkubátoru. V tu dobu mu stačila jen lékařská péče, protože byl stále zaintubovaný a nedělalo mu dobře, když se s ním nějakým způsobem manipulovalo. Za Matyáškem jsem dojížděla asi 2-3 krát týdně a vozila jsem mu mlíčko, které dostával jen na štětičku do pusinky. Jinak jsem si každý den volala a ptala se lékařů, jak se vyvíjí jeho zdravotní stav. Kromě toho, že byl Matyášek zaintubovaný, měl ještě problémy s Botalovou dučejí, která se mu nechtěla uzavřít. Což lékaři začali řešit léky a zároveň začal dostávat krevní transfúze. Po prvním pokusu se nic nezměnilo, tak lékaři za několik dní léčbu zopakovali, ale opět nepřicházelo žádné zlepšení. Operativně to řešit nešlo, protože Matyášek nebyl stabilní, a tak by byl problém s převozem do Prahy, protože v Českých Budějovicích se tato operace neprovádí. Po několika dnech se dučej začala nepatrně uzavírat. V té době byla Matyáškovi zjištěna také tříselná kýla. Byla mu také zavedena sonda do žaludku, kterou byl vyživován mateřským mlékem.
Na konci měsíce května mi bylo doporučeno, abych nastoupila do nemocnice k Matyáškovi. Domluvili jsme se tedy na termínu a já jsem smluvený den nastoupila na neonatologii. Začátkem června se lékaři rozhodli, že Matyáška odintubují a nasadí mu nostrilky. Matyášek byl šikula, tak tento velký krok zvládl a po třech dnech jsme poprvé klokánkovali. Byl to krásný pocit. A protože to Matyášek zvládal docela dobře, mohli jsme klokánkovat každý den na hodinu mezi jídlem. Po skoro dvou týdnech mu začali sundávat nostrilky na 30 minut po 4 hodinách. Když to Matyášek zvládal, začali to zkoušet po hodině a postupně se to prodlužovalo, až se jich po třech týdnech zbavil a dýchal sám. Klokánkovali jsme také už dvakrát denně.
V tomto období se mi ale přestalo tvořit mléko, a tak musel Matyášek dostávat mlíčko od jiné maminky, která měla mléka dost. Koncem měsíce června jsme mohli slavit, protože Matyášek konečně vážil 1000g . Pak nastal další velký pokrok a začali ho krmit samospádem. To také zvládl dobře. Po třech měsících od narození přesunuli Matyáška na intermediální péči a po třech dnech zde, jsem ho konečně dostala na pokoj v inkubátoru, kde jsem se o něj začala starat sama, jen s jídlem mi ještě pomáhaly sestřičky. Na pokoji už jsem mohla klokánkovat i vícekrát denně. V inkubátoru měl Matyášek stále podporu kyslíku – jen o dvě procenta víc, než je ve vzduchu, a i tu mu postupně snižovali. Také ho převedli na umělé mléko. Začátkem srpna musel na operaci tříselné kýly, a protože měl kýlu velkou, tak mu ji operovali na dvakrát. Před operací dostal už několikátou transfúzi krve. V té době už vážil 1600 g. Po operaci mu museli vrátit zpět kyslík a trvalo asi 14 dnů, než se ho zase zbavil. Pár dnů před druhou operaci přendali Matyáška do vyhřívané postýlky. Na druhou operaci šel v druhé polovině srpna a vážil už 1960 g. Po operaci už zůstal v postýlce, nad kterou mu dali jen zvlhčovač vzduchu, do kterého mu pustili kyslík, ten však už nebylo po 24 hodinách potřeba. Zotavování po operaci bylo bez komplikací, a tak nás 26.8. pustili konečně domů. V nemocnici strávil Maytášek 135 dnů.

Dnes jsme na tom tak že má středně těžkou mentální retardaci, DMO s postižením na nohy, autismus, problém s chůzí a nemluví. Ale snažíme se bojovat dál jak to jde.

 

Fotografie* Matyáška a jeho rodiny pořídila Irena Bublíková

*Vystavujeme vždy cca 5 z 10 fotek, které rodina dostává.

 

 

Natálie

Natálka je krásná usměvavá čtyřletá holčička trpící DMO – kvadruspasmem, epilepsií, těžkou mentální retardací.

Bohužel, svůj příchod na svět měla opravdu těžký, přitom to všechno tak krásně začalo. Měla jsem bezproblémové těhotenství, s manželem jsme se na ni moc těšili, jenže se jí na svět moc nechtělo (asi věděla, co ji čeká). Musela jsem jít na vyvolání porodu, kde jsem bohužel narazila na hroznou porodní asistentku, doktora a neštěstí bylo na světě. Natálku museli oživovat, první tři týdny svého života místo mé náruče byla v nemocnici. Nikdo nevěděl, jak to s ní bude. Ty tři týdny byly nejhorší v našem životě, ta nejistota, to čekání. Ještě teď brečím, když si na to vzpomenu. Pak jsme si ji konečně mohli vzít domů, po zdravotní stránce byla úplně v pořádku, po stránce psychomotorické vůbec.

Nastaly nám těžké časy. Natálka byla hodně uplakaná, neuměla sát, když jsme do ní konečně dostali mlíčko, tak všechno vyzvracela. Ale nevzdávali jsme to a v dnešní době dokáže Natálka pít z lahve nebo hrníčku, lžičkou a rozmixovaně sní všechno jídlo. A to jí v nemocnici chtěli tenkrát dát PEG.

Kromě toho nám začal nekonečný kolotoč rehabilitací, cvičení. Není snad nic, co bychom nezkusili – Vojtovku, Bobatha, synergickou reflexní terapii, hipoterapii, cannisterapii, plavání, lázně atd. Ze začátku to bylo o to těžší, že u toho strašně plakala. V dnešní době jí to už nevadí a při cvičení se směje.

První dva roky byly asi nejtěžší, protože jsme nevěděli co bude dál a pořád doufali ve zlepšení. Teď už se s tím člověk, nedá se říct smířil, protože s tím, že máte nemocné dítě se nikdy nesmíříte, ale už jsme vše přijali tak, jak to je. Natálka je krásná, usměvavá, spokojená holčička. V rehabilitacích stále pokračujeme, protože je to pro ni důležité. Nyní chodí do speciální školky, kde je moc spokojená. Doma má malého desetiměsíčního brášku, který jí teda zatím zlobí, tahá ji za vlásky, ale věřím, že časem jí bude ochraňovat a bude to její velký bráška.

A ještě bychom jí chtěli pořídit malou sestřičku.

S Natálkou se nám život hodně změnil. Ale díky ní jsme pochopili spoustu věcí, co je v životě nejdůležitější a co nás dělá silnějšími.

 

Natálčina maminka

Fotografie pořídila Markéta Rozsívalová/Peggy Cotton

Matěj

Příběh Matěje sepsala jeho maminka Martina:

U Matýska jsem už cca ve 4 měsíci těhotenství věděla, že bude mít rozštěp, jen nebylo viditelné, v jakém rozsahu.

Už v době těhotenství jsem tuhle skutečnost těžce nesla a snažila se s ní smířit. Od začátku jsem věděla, že můj malinký chlapeček už jako miminko bude muset podstoupit náročné operace a už předem mi ho bylo neuvěřitelně líto. Narodil se 18.7.2006 v termínu porodu s celkovým rozštěpem patra, rtu a čelisti.

Věděla jsem, že to bude všechno náročné, ale milovala jsem ho od okamžiku, kdy jsem zjistila, že roste v mém bříšku a o to víc, když mi jej poprvé dali do náruče. Bylo to kouzelné a bezbranné miminko a bylo mi jasné, že budeme muset od začátku bojovat společně. Náročné bylo především kojení, nešlo mu sání z prsu a proto jsem odstříkávala mateřské mléko a přes speciální lahev pro rozštěpové děti Matýska krmila. Nikdy nebylo úplně možné zjistit, kolik toho spapal, jelikož mu mléko kvůli jeho vadě protékalo nosem, a proto jedl častěji než ostatní děti.

V Matýskových pěti měsících jsme podstoupili první operaci, a to operaci rtu. Byl vzorný a trpělivý pacient, po 8 dnech hospitalizace v Brněnské nemocnici plastické chirurgie nás propustili domů. Matýsek rostl, jezdili jsme na různé pooperační kontroly, foniatrii, ORL. Přišel čas, kdy bylo podstatné, aby podstoupil další operaci. Tentokrát operaci patra, aby se konečně mohl najíst tak, aby mu jídlo neprotékalo nosem a měl život zase o něco spokojenější. Bylo to v květnu cca v jeho 10 měsících. Opět jsme tam bojovali společně a vzájemně si zpříjemňovali pobyt v nemocnici společným hraním, tulením a počátečními Matyho krůčky. Operace proběhla v nejlepším pořádku a pro mě, jako matku, byl neuvěřitelný úspěch, když zdravotní sestra nesla srdceryvně plačící dítě, mého malého andílka a po předání do mojí náruče se okamžikem ztratil pláč a on obdaroval moji strachem sevřenou dušičku pro mě dodnes nezapomenutelným úsměvem, kdy po slzičkách v jeho očkách nebylo ani památky, nýbrž mé oči samou radostí slzami zvlhly. Rány se postupně hojily a my jsme mohli po 8 dnech domů.

Pak následovaly další kontroly, postupem času nám přibyla ortodoncie, logopedie atd. Matýsek roste jako z vody, už máme za sebou školku a tři ročníky základní školy. Start ani ve škole neměl jednoduchý, jelikož díky svému hendikepu hůře mluví, tak jej od začátku bohužel škatulkují mezi děti s nutně horším průběhem základní školy, a proto chodí do vyrovnávací třídy. A to má jen tzv. kosmetickou vadu.

Jelikož je Maty od narození s duší i srdcem bojovník, tak se snaží a je to šikovný klučina. Snažíme se zvládnout školu, další související operace s rozštěpem, zavádění a vyndávání trubiček (grometek) z uší. V jeho deseti letech, teď v březnu, nás čeká další a nejtěžší operace – implantace kostního štěpu, který mu budou dávat do čelisti. Věřím, že to zvládne,  protože, jak už jsem psala, je to velký bojovník a opět v nemocnici budeme spolu a budeme se vzájemně podporovat.

 

Fotografie od Simony Havlíčkové

 

Ellenka

Ellenčina maminka nám napsala:

Když  byly starší dcerce dva roky, rozhodli jsme se, že chceme pro ni sourozence. V lednu 2016 jsme se dozveděli, že to nebude jeden sourozenec, ale že se nám povedli sourozenci dva. Čekali jsme další dvě holčičky.

Těhotenství bylo bezproblémové až do kontroly ve 28 týdnu, kde zjistili, že jedna holčička přestala růst. Odeslali mě do nemocnice, kde si mě rovnou nechali. Byla jsem v porodnici asi týden. Několikrát denně natáčeli monitor, hlídali zda se průtoky nezhoršují. Vše bylo pořád stejné a tak mě za týden pustili, ať si doma dodělám poslední věci pro holky.

Za dva týdny mě opět hospitalizovali, byl to pátek. Císařský řez byl naplánovaný na další čtvrtek 14. 7. 2016.

Zákrok byl naprosto v pořádku a v 10.40 přišla na svět Beátka s váhou 1900g a 45 cm. Vše zvládla na jedničku. V inkubátoru se tři dny ohřála a pak už jen prospívala.

Ellenka přišla na svět v 10.41 s mírami 890g a 36cm. Po porodu se jevilo, že je vše v pořádku. Byla převezena na oddělní JIRP, kde začal její boj o život. 45 min po porodu začala mít křeče a záškuby v celém těle. Museli ji tedy úplně utlumit, aby si ještě více neublížila. Opakovaně dělali ultrazvuk mozku, bylo nám vždy řečeno, že je abnormální a mozek je změněn. Později udělali EEG, které taky ukázalo abnormální stav. Jen jsme pořád nevěděli, co nás čeká a jak velké postižení bude. Věděli jsme jen to, že nějaké bude.

Po 14 dnech byla Ellenka převezena do dětské nemocnice v Brně, kde za týden podstoupila vyšetření magnetickou rezonancí. To bohužel odhalilo obrovské poškození mozku následkem velkého krvácení. Na mozku má tedy jen cysty a víceméně jen mozkomíšní mok. Od té doby nastal náš boj o ní. Ellenku zhruba po měsíci a půl zkusili extubovat. Ta, i přes prognozu, že nikdy nebude sama dýchat a nikdy nebude sama jíst, začala sama dýchat. A začala nám dokazovat, jak moc taky chce být. Začala sama papat a více se projevovat.

Začátkem října nám Ellenku konečně propustili domů. Hned jsme s ní začali cvičit Vojtovu metodu, díky které si myslíme, že dělá obrovské pokroky.

Tím, že máme doma srovnání se zdravým dvojčátkem, vidíme obrovský rozdíl ve vývoji. Ale nepřestáváme věřit, že Ell dokáže mnohem víc, než si kdo myslí.

Každý život je zázrak, a proto o něj budeme bojovat!

Velké poděkování patří celé naší rodině. Přítelovým rodičům, mým rodičům, a to největší poděkování patří mému příteli za obrovskou podporu a za to, jak všechno s přehledem zvládl a zvládá dodnes.

 

Fotografie Ellenky a jejích sestřiček pořídila Lucie Pokorná.

Markéta14.3.2017 - 13.35

KRÁSNÝ i SMUTNÝ příběh v jednom. Držím vám palce. Nepřestávejte bojovat a mějte se jen a jen KRÁSNĚ :-)

F a c e b o o k