• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Nelly

Nelly nar. 26.4.2016 ve 26+4 tt, váha 650g a 32cm.

Těhotenství probíhalo bezproblémově až do 26 tt, kdy jsem začala otékat a tlak vyskočil na 215/115 . Kontrola na gynekologii a rovnou převoz sanitou ze Žatce do Mostu. V nemocnici mi byla ihned podána antibiotika a první kortikoidy. Moje diagnóza byla těžká preeklampsie. Bohužel, stabilizovaný stav se dal udržet pouze 4 dny a poté rozhodli o ukončení těhotenství císařským řezem. Dne 26.4.2016 v 9.15 hod se nám narodila Nelly ve 26+4 tt s váhou 650 g a 32 cm.

Začátky vůbec nebyly lehké, komplikací byl úbytek váhy na 550 g, problémy s dýcháním a těžce nezralý mozek. Nelly byla resuscitovaná a pro bradypnoe intubována na sále. Byla jí podána antibiotika, a také jedna transfuze. Dýchání nám dělalo problémy skoro 2 měsíce, ale jistil to Vapoterm. V nemocnici malá strávila celkem 99 dní.

Dojížděla jsem za malou každý den 50 km, protože doma na Nelly čekali ještě bratři. V den propuštění byly všechny výsledky a ultrazvuk mozku v pořádku. Cvičili jsme Vojtovku a měly jsme skvělé výsledky … v 11měs bio a 8korigo měla sice jen 6 kg, ale Nelly lezla, seděla a obcházela nábytek.

Chodit začala ve 14 měsících bio a 11 měsících korigo. Poslední kontrola na neurologii dopadla výborně a už nás vidět nepotřebují.

Nelly vše nádherně dohání je to náš malý-velký zázrak.  

Mé poděkování patří všem na JIRP a nedonošenci Most.

Rodičům a všem dětičkám držíme palečky!!!

Fotografie pořídila paní fotografka Marcela Pirožková (Alecram Photography).

 

Eliška

 

Maminka Elišky nám napsala:

Jmenuji se Martina  a je mi 43 let.Mám dceru Elišku , které bude 17.4. 2017 1 rok. Mám tedy ještě 24 letého syna Lukáše a 23 letou dceru Sabinku. Ale začněme od začátku.

S mým druhým partnerem, který je mladší, jsme vloni na jaře začali uvažovat o dítěti. Zodpovědně jsme zvážili všechna pro i proti, s ohledem i na můj věk. Ale  ta touha , aby z našeho krásného vztahu vznikl malý zázrak prostě zvítězila.Samozřejmě jsem se nechala po všech stránkách  vyšetřit,nic jsem neponechala náhodě. Nic ale nebránilo otěhotnění.Po necelém půl roce  se zadařilo a my  jsme byli ti nejšťastnější na světě.Samozřejmě to těšení bylo provázeno častějšími kontrolami a také amnioncentézou, ale vše dopadlo dobře a my se naplno mohli těšit na příchod naší malé princezny, který vycházel na 7.6. 2016. Pohlaví jsme si z odběru plodové vody nechali říci. Těhotenství probíhalo bez problému, i můj vysoký tlak byl pod kontrolou, lékař mi říkal, že to zvládám lépe než mladá holka. Protože mám klidné sedavé zaměstnání, chodila jsem do poslední chvíle i do práce a chodila pravidelně na těhotenské cvičení.

V 7 měsíci mi začalo trochu tvrdnout břicho, ale nebylo to nic drastického. Ve čtvrtek, 14. 4 .2016 mi bohužel večer ale praskla plodová voda. Byla jsem v 32 týdnu těhotenství. Hned  jsme jeli do nejbližší porodnice v Jičíně. Zde mi po vyšetření potvrdili, že je to opravdu plodová voda a zajistili mi rychlý odvoz do Hradce Králové, kteří jsou příslušní k takovýmto porodům. Přítel jel autem za námi. Zde mě znovu vyšetřili a sdělili mi, že k porodu to zatím není a píchli mi první dávku kortikoidů pro rychlý vývin plic miminka. Dále mi sdělili, že bohužel nemají místo na novorozeneckém oddělení a zajistili mi převoz do Pardubic. Příteli oznámili, že porod ještě nebude, ať jede domů. Bylo mi hrozně, byla noc a já sama. Ještě že záchranář byl tak úžasný  a celou dobu si  se mnou povídal a konejšil mě. V Pardubicích se mému cestování dost divili, o to více se o mne postarali. Prostě tak úžasná péče, jakou jsem si jen mohla přát. Zavedli mi infuzi na zastavení porodních cest. Po 24 hodinách mi píchli další dávku a kortikoidů a zvýšili infuzi, abych ještě vydržela dalších 24 hodin, aby opravdu došlo k dovyvinutí plic.

V neděli 17. 4. 2016 zahájili porod. Protože porodní cesty byly opravdu zastaveny, píchli mi opačnou infuzi na vyvolání porodu. Bohužel moc velká činnost nenastala. Proto mi též napíchli epidurál, který rovněž pomáhá, i mimo jiné, k otevření děložního hrdla. Přítel byl od rána samozřejmě celou dobu se mnou a těšili jsme se na příchod naší Elišky a na emoce při porodu. Pro kontrolu jsem měla radši i pásy a sestřičky kontrolovaly ozvy srdíčka. Bohužel ale zjistily, že ozvy jsou nepravidelné. Při podrobnějším vyšetření bylo zjištěno, že Eliška má srdeční arytmii. Protože k porodu to bohužel stále nebylo, museli jsme přistoupit k sekci. Tolik moc nás to mrzelo, ale nešlo riskovat. Zdraví Elišky bylo na prvním místě. A nebylo nám ani přáno lokální umrtvení, prostě to na mě nezabíralo, museli mě uspat celou.

Eliška se tedy narodila 17. 4. 2016 v 32+5 týdnu, s váhou 2090 g a 43 cm.

Tatínek byl přítomen vážení a  měření a mohl si ji na malou chvilku přitisknout na hruď. Srdeční arytmii měla už jen půl hodiny po porodu. Pak už bylo vše v pořádku. Po probuzení jsem se přítelem mohla rychle obejmout, ukázal mi alespoň pár fotek a pak už jsem frčela na JIPKU. Další den jsem bolest po sekci nevnímala, chtěla jsem hned po převozu na normální pokoj za Eliškou. Byla v inkubátoru napojená jen na infuzi, dýchala si krásně sama a byla nádherná, vlasatá. Lékaři i sestřičky mě neustále informovali o všem, starali se o Elišku i o mne, jak nejlépe mohli. Byla jsem naprosto spokojená. Eliška první dny byla jen v inkubátoru, já postupně odstříkávala mlíčko, aby ji mohli přidávat. Také šla, samozřejmě, jak to bývá, i dolů s vahou. Srdeční činnost byla také neustále kontrolována. Byly jen malé výkyvy. Asi po týdnu jsem si mohla Elišku poprvé pochovat a poprvé si ji přiložila. Hned se chytla a pomalinku sála. Asi nemusím popisovat ty emoce. Takto jsme strávila na oddělení pro nedonošené děti necelý měsíc. Když dosáhla potřebné váhy, měla dokončený 36 týden a sama pila, mohly jsme dne 10.5 s váhou 2500 g konečně domů. To bylo slávy.

Po té jsme dojížděli do rizikové poradny opět do Pardubic. Na 7 měsících měla kontrolu na kardiologii a vše v pořádku, jen malá mezírka na srdíčku, která zaroste. Další kontrola až na 2 letech. V rizikové poradně také vždy vše v pořádku, jen se postupně musí čekat na doplnění všech let. Pořád má málo železa, takže neustále užívá maltofer. Její motorický vývin odpovídal korigovanému věku. Ale byla čilá, takže Vojtova metoda nás minula. V současné době se myslím už skoro vyrovná normálně narozeným dětem. Na 10 měsících se postavila a od té doby se postupně zdokonaluje. Dne 17.4.2017 jí tedy bude rok a my s napětím čekáme, jestli tomu roku, jak se říká, uteče. Zatím je tedy zdravá krásná holčička, uvidíme, co bude dál. Čeká nás teď na roce už jen oční kontrola, která doufám také dopadne dobře a až začne sama chodit, tak ještě kontrola na neurologii.

Tak to je náš příběh, který bude pokračovat dál a my se budeme snažit, aby byl i nadále ten nejkrásnější.

Tímto bych znovu chtěla poděkovat celému personálu pardubické porodnice a sestřičkám a lékařům na oddělení pro předčasně narození dětí. Navždy nám zůstane ctí.

 

Fotografie Elišky a její rodinky pořídila paní fotografka Ludmila Orvošová.

 

Tommy

Tommyho maminka nám napsala:

Tommy se narodil jako zdánlivě zdravé miminko v termínu a bez jakýchkoliv komplikací v těhotenství nebo při porodu.

První měsíce se Tommy projevoval jako typický novorozenec a my jsme nepozorovali nic podezřelého.

Až okolo třech měsíců jsme si všimli, že má stále silně zaťaté pěstičky, které se měly začít pomalu uvolňovat, ale v našem případě to tak nebylo. Také jsme si vypozorovali, že Tommy se nedívá na hračky, nezajímá se o nic okolo sebe. Jeho pohled byl prázdný, díval se jakoby skrze nás, a proto jsme navštívili neurologii. Tam jsme poprvé slyšeli pro nás neznámá slova jako hypotonie, hypertonus, mikrocefalie a jiné.

Začali jsme cvičit Vojtovu metodu 3x denně a pomalu se rozbíhal kolotoč vyšetření na možné příčiny našeho stavu – krevní obrazy na prodělané infekce, moč, sono hlavičky a jiné. Všechny s negativním nálezem.

Nikdo nám nahlas nic neřekl, o nějaké konkrétní diagnóze se nemluvilo a my se tedy utěšovali tím, že Tommy má jen zpožděný vývoj a cvičením vše doženeme.

Jenže čas ubíhal a my marně čekali na historické milníky v psychomotorickém vývoji našeho syna. Naopak přibývalo těch nesprávných či podezřelých situací, výrazů a poloh, kdy za zmínku určitě stojí silný záklon hlavičky dozadu, propínání se do luku, stále častější stavy zahledění, přetrvávající sevřené pěsti i nezájem o jakékoliv hračky. Poprvé se naše neuroložka také zmínila i příznacích DMO (dětská mozková obrna), když bylo Tomičkovi sedm měsíců.

Pár dní nato jsme byli hospitalizováni ve FN v Olomouci pro podezření na epileptické záchvaty. Epilepsie se naštěstí nepotvrdila, ale ani s určitostí nevyloučila. Dělali nám doplňující vyšetření na metabolické onemocnění, různá vyšetření z krve, moči a také jsme podstoupili magnetickou rezonanci, která měla odhalit možné příčiny našeho stavu. Bohužel/bohudík se opět nic nepotvrdilo a základní genetické vyšetření nám také žádnou příčinu nenašlo. Upřímně, není nic horšího než nevědět, co se s vaším dítětem děje a proč. Denně se vám honí hlavou myšlenky, kde se mohla stát chyba, proč, co se bude dít, co je špatně, proč se vaše dítě nevyvíjí jako ostatní děti apod. Na jednu stranu se člověk uklidňuje, že když to není nic závažného, je to jen zpožděný vývoj, který se dožene během pár měsíců. Na straně druhé šílené obavy z nevědomosti a obavy z budoucnosti a ten vnitřní pocit, že víte, že něco není v pořádku.

Proto jsme se rozhodli pro další vyšetření přímo na speciálním neurologickém pracovišti v Thomayerově nemocnici v Praze. To bylo v listopadu 2012. Pár dní před tím, než jsme měli slavit 1. rok, se nám život kompletně obrátil vzhůru nohama a s definitivní jistotou nám bylo sděleno, že Tommy má vrozenou vývojovou vadu na mozku, která nejde léčit ani změnit. Je to vzácné onemocnění, kterým trpí cca 2000 dětí na  světě a jedná se o tzv. poruchu tvorby šedé hmoty mozkové, která se zle zformovala už v 1. trimestru těhotenství. Následující konkrétní genetické testy nám stále vycházejí s negativním výsledkem, takže zřejmě pravou příčinu možná nebudeme nikdy znát. Nicméně diagnóza je daná. Namísto oslavy prvního roku se nám zhroutil svět a bylo nám sděleno, že Tomičkův úsměv bude jediné, co nám bude dělat radost. Kromě nejistých prognóz nám doktorka řekla, že dobré to nebude, to jediné je jisté.

Následovaly dny plné strachu, obav, přemýšlení, probdělých nocí i prolitých slz…trvalo nám nějaký čas vstřebat to, co nám bylo řečeno a uvědomit si, že náš život se opravdu s prvním dítětem definitivně změnil. S pomocí nejužšího kruhu rodiny, ale i pár věrných přátel jsme vyrazili do boje.

Tommyho diagnóza zní: vrozená vývojová vada mozku – lisencefalie. Přidružené diagnózy jsou centrální porucha zraku, centrální tonusová porucha, těžká psychomotorická retardace.

Nyní má Tommy 4 roky, z ležícího dítěte nevnímajícího okolí ani zájmem o cokoliv se postupně stává človíček, který neposedí na jednom místě. Je neustále v pohybu, živý, divoký, veselý, plný energie a jak my doma říkáme, „fičí na solární pohon“ :). Tommy miluje knihy, písničky a říkanky, Fíhu tralala a samozřejmě svoje nejbližší. Na procházce si může hlavu vykroutit, vše ho zajímá, nejvíc ho fascinují dopravní značky. Začal chodit do speciální MŠ, kde si pomalu zvyká i na jiné děti a kolektiv. Integrace mu jde na výbornou. Pravidelně rehabilitujeme jak doma, tak ve školce a léčebnách a lázních, kam jezdíme každé 2 měsíce. Chodíme na hipoterapii, plavat, navštěvujeme různé akce a snažíme se podporovat všechny Tommyho smysly různými stimuly. Tomiček zatím nemluví, nechodí a je plně odkázaný na pomoc rodičů. Umí ale dát najevo radost i vztek, je stále usměvavý a jeho vývoj se malými krůčky stále posouvá dopředu, a to je nejdůležitější.

Prognózy jsou nejisté, což bereme jako plus a uděláme vše pro to, aby Tommy mohl žít kvalitní a plnohodnotný život a možná byl ijednou i samostatný. Je to cesta do neznáma a nevíme, co nás na jejím konci čeká, ale provází nás naše usměvavé sluníčko, které nám dává obrovskou motivaci a chuť se nevzdávat a užívat si každý krásný den a okamžik, kdy nás náš syn potěší svým úsměvem a chutí žít.

Byla bych velmi vděčná za pár krásných fotografií, které by udělaly radost určitě nám všem a mohli bychom je i použít při oslovování potenciálních dárců a sponzorů na kompenzační pomůcky a rehabilitační pobyty, které nehradí pojišťovna.

Tomičkovi průběžně doplňuji i webové stránky, které jsou primárně určeny rodičům, kteří jsou na samém začátku a hledají informace, případně jen pochopení a pomoc, také pro případné sponzory a dárce, protože hodně pomůcek, a hlavně terapií, si bohužel musíme hradit sami. Moderní vývojové metody pojišťovny neproplácí a hodně „dobrých“ fyzioterapeutů nemá smlouvy s pojišťovnami. Pro nás je cvičení a rehabilitace základ všeho. Posouvá to Tomika vpřed, ale peněz nikdy v tomto případě není dostatek. Např. terapie thera suit nás vychází na skoro 30 tisíc Kč každé dva měsíce.

www.tommy-burghardt.webnode.cz

 

Pokud by chtěl někdo pomoci, tak máme účet určený výhradně na Tommyho výdaje a pomůcky   č. účtu  2700751939/2010

 

Fotografie k příběhu vytvořila paní fotografka Barbora Bergerová

Matthias

O Matýskovi nám napsala jeho maminka.

Matýskův příběh se začal psát mnoho let před tím, než se narodil. Kačence, Matýskově sestře byly v roce 1999 zjištěny vysoké svalové enzymy. Poté byla hospitalizována ve Všeobecné nemocnici v Praze, kde jí byla provedena série vyšetření, se závěrem myopatický syndrom neurčitého typu. Každý rok absolvovala dvě neurologické kontroly, jednu v místě bydliště a jednu v Praze. Měli jsme zdravou dceru, která závodně tancovala a neměla žádné problémy. Přesto jsme stále lékaře navštěvovali. Poté, co jsme začali plánovat miminko, tak mé otázky na ošetřující lékaře směřovaly na otázku genetiky. Opakovaně nám bylo sděleno, že genetické onemocnění bylo vyloučeno v roce 2000, kdy byla provedena svalová biopsie. Lékařům jsme věřili, a proto jsme více nepátrali, nebyl důvod. V roce 2009 lékařka rozhodla, že Kateřinu hospitalizuje a provedou se všechna vyšetření, abych měla před otěhotněním jistotu. Odpověď stejná, jako mnohokrát předtím. V říjnu 2009 jsem otěhotněla, podstoupila jsem amniocentézu, kde jsem uvedla diagnózu dcery, tedy myopatický syndrom neurčitého typu, nikoho však nenapadlo, že by se mohlo jednat o genetické onemocnění.

Těhotenství bylo bezproblémové, celou dobu jsem chodila do práce. Matýsek se narodil 07.07.2010, porod byl rychlý bez komplikací. Matýsek byl pohodové miminko, sice více plačtivé, ale naše zlatíčko. Když byly Matýskovi tři měsíce, doporučila nám fyzioterapeutka návštěvu neurologie. Dětská lékařka nám napsala doporučení a předtím udělala svalové enzymy. Poté co přišly výsledky se rozjel kolotoč, nejprve vyšetření ve FN v Praze, poté hospitalizace a nakonec potvrzení toho nejhoršího – svalová dystrofie Duchenne.

Život se nám otočil naruby, ale nevzdáváme se. S Matýskem plaveme, rehabilitujeme, dáváme mu výživové doplňky, vitamíny a dbáme na vyváženou a zdravou stravu. Snažíme se naplnit každý Matýskův den. Máme štěstí, že byl Matýsek diagnostikován takto brzy, jelikož věříme, že se nám podaří co nejvíce zpomalit progresi nemoci. Nyní se už projevují první příznaky, a to potíže s chůzí do schodů a chůzí na delší vzdálenosti. Matýsek je usměvavý, pohodový kluk, který se nadchne pro všechno, do čeho se pustí, sice toho ještě moc nenamluví, ale to se jistě brzy změní. V současné době chodí do mateřské školy, kde se mu moc líbí. Snažíme se, aby Matýsek měl maximální možnou péči.

A my jen dodáváme, že Matýskův příběh můžete sledovat dál na www.kontomatysek.cz

 

Fotografie pořídila paní fotografka Iva Svobodová ze studia Fotoiva.

Ladislav a Valerie

Co se týká obou mých handicapovaných dětí, tak jsou to zkráceně a jednoduše naše zlatíčka, bez ohledu na to, jak těžké to někdy bylo, a že těžkých chvil bylo a je stále dost.

Ládík se narodil 30.10. 2011 císařským řezem z rizikového těhotenství. Do 1 roku života byl zcela bezproblémové dítě, jako každé jiné, ale v roce nastal velký zlom – dostal povinné očkování, po kterém přišly nežádoucí účinky v podobě febrilních křečí a teplot. Poté jsme zaznamenali velké změny v chování, zastavil se vývoj řeči, nevnímal a ztrácel se v očním kontaktu, přestal jíst, pohybové a jiné stereotypie. Do toho všeho ho ještě čekala operace, kdy v 1,5 roce mu byl chirurgicky odstraněn z úst benigní útvar. Opět následovaly vysoké horečky atd. Po těchto všech problémech, kdy i já, jako matka, jsem začínala mít podezření, že se něco děje, byl syn hospitalizován na dětské neurologii v Praze. Tam mu byla stanovena pevná diagnóza, která zní – dětský autismus, porucha příjmu potravy, středně těžká mentální retardace, ADHD. Syn ve svých necelých 6 letech nemluví, je plně plenován, jí jen 4 druhy potravin a nerozumí mluvenému slovu. Teď momentálně k nám dojíždí paní ohledně rané péče. V září nastupuje Ládík do speciální školy.

Valinka se narodila 1.7. 2014 také císařským řezem, a to opět z rizikového těhotenství, o něco málo dřív. Vše se zdálo být v pořádku, ale opět byly dny, kdy jsem začínala tušit, že se zase asi něco děje. Byla jsem už zoufalá a pořád jsem se utvrzovala v tom, že se mýlím, a že vše je určitě v pořádku. Bohužel, nebylo. Valinka vůbec nemluvila, nechodila, jedla jen Sunar a nic jiného nechtěla. Odjeli jsme na vyšetření opět do Prahy, kde nám byla diagnostikována dětská mozková obrna + autistické rysy apod. Poté jsme začali cvičit tzv. Vojtovu metodu, která nám pomohla v tom, že Valinka začala ve svých 2,5 letech chodit, a to je velký pokrok, za který jsem moc ráda. Co se týká ostatních věcí, tak je vše při starém a ve svých skoro 3 letech jí jen Sunar, nic jiného, také plně plenována a nemluví. I k Valince dojíždí paní z rané péče, která má obě mé děti na starosti a jsem za to ráda. Obě děti jsou vzhledem ke stravě, kterou mají, pod kontrolou nutričních poradců a  dalších odborných specialistů, kteří na ně dohlížejí.

Vím, že je ještě dlouhá cesta před námi, ale oni nám za to vše stojí – moc je s manželem milujeme a uděláme cokoliv, aby byli šťastní ….

 

Fotografie pořídila paní Veronika Adamová z fotostudia AdVer

 

F a c e b o o k