• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Maxmilián

Maminka Maxíka nám poslala tento příběh:

Maxmiliánek se narodil v Praze u Apolináře ve 26+3tt , vážil pouhých 780 gramů a měřil 35 centimetrů.

V nemocnici strávil dlouhých 144 dní. Tři dny po porodu dýchal sám – s pomocí CPAPu, pak se unavil a připojili ho na umělou plicní ventilaci. Dalších 97 dní dýchal s pomocí přístrojů (CPAPu , UPV a nostrilek).  Díky tomu, že byl tak dlouho zaintubovaný, má dodnes dýchací problémy.

Během pobytu v nemocnici bohužel dostal zlatého stafylokoka – měl ho na plicích, ve střevech, na kůži, v nosánku. Na stafylokoka dostával antibiotika, bylo to hrozné, jeden se vyléčil a rázem přišel další. Ale Maxík je bojovník a vypořádal se s tím na jedničku. Když ho měl na kůži a v nosánku, mazali jsme ho různými mastičkami, koupali v černém čaji a hypermanganu.  

Podstoupil také operaci tříselné kýly. Než sel na operaci, měl obrovská varlátka a díky stafylokoku je měl krvavá, plakal, bolela ho.

Už v inkubátoru cvičil s fyzioterapeutkou Vojtovu metodu. Cvičíme stále, v současné době 2 – 3x  denně. Má oslabené břišní šikmé svaly, jinak je moc šikovný a tyhle se cvičením učí zapojovat. Kdybychom necvičili, v budoucnu, až bude dospělý, by měl velké problémy. Například by špatně chodil, neuměl držet příbor apod.

Teď bude Maxíkovi 9 bio a 5 korigo měsíců.  Kromě dýchátka a cvičení Vojtovy metody nemá žádné známky nedonošenosti.

Je to náš krásný,  usměvavý a ušatý chlapeček. Dělá nám jen samou radost.

Za fotografie děkujeme fotostudiu paní Kláry Hrabánkové

Zdeněk

Děkujeme mamince Zdeněčka za zaslání jeho příběhu.

 

Zdeněček, velký bojovník od narození, kdy bezprostředně po porodu ho pediatr musel rozdýchávat, vše zvládl. Rostl nám jako z vody, zdravý, hodný a abnormálně opatrný sám na sebe.

Chyběl nám necelý měsíc do jeho třetích narozenin, když jednoho prázdninového dne manžel sekal naším zahradním traktorem trávu okolo našeho domu. Malý byl velký pomocník a u ničeho nám nechyběl, tak když viděl, že manžel najel kolem do výmolu a zapadl, rozběhl se z pískoviště mu pomoci. Manžel si ho nevšiml a vyprostil traktor v okamžiku, kdy se malý díval na žací nože traktoru, ta vteřina je ve mně dodnes. ….

Malému to amputovalo nožičku v kotníku a druhou částečně a levou ručičku v zápěstí. Díky okamžité letecké záchraně a okamžité operaci, která trvala nekonečných 16 hodin, kdy při záchraně nožiček pracoval tým 12ti špičkových chirurgů pod vedením zkušeného primáře plastické chirurgie MUDr. Bohumila Zálešáka, se nožičku, kterou jsme do nemocnice dovezli v misce s ledem, podařilo zachránit … neuvěřitelné … na druhé nožičce přišel jen o dva prstíky. Ručičku se, bohužel, zachránit nepodařilo.

Přes vše to byl obrovský úspěch a zázrak, že během operace nedošlo k vůbec žádným komplikacím. Zdeněčka uvedli do umělého spánku na 10 dní, rány se hojily krásně, začali jsme malého probouzet, po probouzení začal se mnou komunikovat, byla jsem nejšťastnější. Druhý den po probuzení byl velmi zahleněný, ale to bylo běžné po dýchacích přístrojích, jen během dopoledne se začal jakoby dusit. Okamžitě začali zjišťovat příčinu, až se jim „ztratil“, začal boj o jeho život. Resuscitace trvala dlouhých 15 minut, podařilo se ho vrátit zpět a opět ho okamžitě uvedli do umělého spánku, už jen na 5 dní. Po probuzení už se mnou nekomunikoval tak jako poprvé, ta bezmoc, co mě ovládla byla nesnesitelná.

Během dlouhé resuscitace došlo v mozku k neprokysličení mozkových buněk a poškození mozku.

I přes okamžitý transport do Ostravy, kde jsme absolvovali hyperbaroxii, se po celý měsíc stav viditelně nezlepšil.

Po pěti měsících jsme se konečně dostali domů, ale po medikaci, kterou dostal, byl Zdeněček bez známek mimiky, pouze se apaticky díval do jednoho místa. Léky byly určené pro uživatele od 16 let, malý měl 3 roky!!!!!  Řekla jsem, že takto určitě NE!!!!!!!

Nedokázala jsem se smířit s tím, že to bude takto, začala jsem bojovat. Vyrušila jsem veškerou medikaci, nasadila homeopatickou léčbu, začali jsme s akupunkturou, začali jsme užívat speciální produkty, které jsou na přírodní bázi, cvičíme, chodíme pravidelně plavat, absolvovali jsme speciální terapii v lázních Klimkovice a loni v prosinci jsme začali jezdit jednou týdně na speciální rehabilitace do Zlína do Complex Therapy.

Děkuji všem báječným lidem, kteří nám velmi pomohli, protože žádnou z těchto procedur, terapií, lázní, akupunktur a produktů nehradí zdravotní pojišťovny.

Díky tomu všemu se Zdeněček dneska směje, otáčí hlavičkou, miluje hudbu, a i když nemluví a je na nás odkázaný, je to naše obrovské zlatíčko. Velkou pomocí jak fyzickou, tak psychickou, je moje maminka a již dvacetiletá dcera Dominika.

Dnes je Zdeněčkovi sedm let, ale je na úrovni několikaměsíčního miminka, nosím ho v náručí a vozím v kočárku. Každý další úsměv na jeho tváři je pro mě neskutečnou hnací silou, i přes velkou únavu se radujeme z každého dalšího dne.

 

Za videoklip z fotoseance děkujeme našemu spolupracujícímu kolegovi Tomášovi Frausovi.

 

Zdeněček – videoklip z fotoseance

Fotografie k příběhu pro nás nafotil a ve videoklipu vystupuje fotograf Petr Kovář

 

Adam

Adámkův příběh nám poslala jeho maminka:

Adámek se narodil jako naše první dítě, dne 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči.

Porod byl dlouhý 19 hodin, ale po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco v nepořádku.

Porodní váha 3650 g, apgar skóre 10-10-10. Měli jsme trošku problém s kojením, dávali jsme příkrmy. Dle propouštěcí zprávy zdravý kluk, jen lehký slabý svalový tonus, ale nic zvláštního. I pediatr nám na první prohlídce Adámka doma řekl, že je to pěkný, zdravý kluk.

Prohlídky v dalších měsících byly pořádku, dle slov doktora zdravé miminko, jen trošku línější. V 5 měsících Adámek stále nepásl koníky, nezvedal hlavu, nesahal po hračkách, a to nám již bylo trošku divné. Změnili jsme dětského lékaře, ten nás ihned poslal na neurologické vyšetření a také odběry krve, které podstoupila celá rodina. Po vyloučeni dvou nemocí jsme po dalších devíti měsících čekání obdrželi z Brna diagnózu – vzácné genetické onemocnění „Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”.  Prognóza od lékařů elektrický vozík do konce života. I přes počáteční šok a otázky typu „proč zrovna my, co je to vlastně za nemoc a proč se objevila zrovna u našeho syna, když všichni v rodině jsme zdraví“, nás to ale nakoplo a naplnilo odhodláním, že zkusíme pro syna udělat vše, aby měl co nejvíce možný plnohodnotný život jako ostatní děti a zkusit ho jednou postavit na ty jeho neposlušné nožičky. Ve věku skoro 4 roky zatím dokáže pouze sedět, když ho posadíme.

Jinak sám si nesedne, neleze, neplazí se, nechodí, na bříšku nezvedne hlavu ze země.

Po vyzkoušení několika druhů cvičení, a i léčby v Egyptě nyní cvičíme jógu, protahujeme zkrácené šlachy, chodíme na kraniosakrální terapii a na akupunkturu. Naší novou nadějí je léčba kmenovými buňkami, která se provádí v zahraničí a která se pohybuje v řádu miliónů korun. A jak se říká, naděje umírá poslední, takže věříme, že se peníze seženou a posunou zase Adámka o něco blíž k normálnímu životu.

Adámek je jinak moc chytrý a šikovný kluk, který povídá od rána do večera, letos ho čeká zápis do školky tak to pro něj bude zase něco nového, a hlavně se dostane mezi děti, což je pro něj také důležité. V září se mu narodil bráška Lukášek, který je jeho velký parťák a už se těší, až si spolu budou moci hrát.

Moc děkujeme nadaci Život dětem, že Adámkovi přispěla na jeho první vozíček, díky němuž může být o něco málo samostatnější a dostat se po bytě alespoň trošku kam chce :-).

 

Adámka můžete navštívit na jeho webových stránkách a také na facebooku:

https://www.adamhrdy.cz/

https://www.facebook.com/adamekhrdy/

 

Fotografie pro Dotek světla pořídila Šárka Rubličová/Foto Rubli.

 

 

 

Amálka

Amálčin příběh nám poslala její maminka:

Náš příběh začal, v říjnu 2014, kdy jsme se tehdy ještě s přítelem, dnes už s manželem Tomášem rozhodli mít miminko. Už předem jsme věděli, že to pro nás nebude vůbec jednoduché. Manžel totiž prodělal rakovinu, kvůli náročné léčbě mu bylo doporučeno, aby si nechal zamrazit spermie. Ještě že tak udělal, po všech vyšetřeních v centru asistované reprodukce a po injekcích s hormony konečně nastal den, ten nejdůležitější. Byla mi odebrána vajíčka a následně oplodněna … druhý den jsme si měli zavolat do laboratoře abychom zjistili jak si naše „miminka“ vedou. Druhý den bylo vše v pořádku. Ovšem další den už jsme dobré zprávy neslyšeli. Z 5 oplozených vajíček už byla pouze dvě a z nich jen jedno vypadalo použitelně. Další den mi volali z centra asistované reprodukce u Apolináře, že jedno „miminko“ na nás čeká. Jeli jsme k Apolináři na vrácení vajíčka zpět do dělohy. Vajíčko se uhnízdilo a my jsme se těšili na ty nejkrásnější Vánoce protože termín porodu byl 27.12.2015. Celé těhotenství probíhalo v naprostém pořádku. Až do rána 6.10.2015 – byla jsem v týdnu 29+0, probudila jsem se a zjistila jsem, že mi nejspíše praskla plodová voda. Jeli jsme ihned k mému gynekologovi, který mě se slovy že jde o obyčejný výtok, poslal domů. Odpoledne jsme pro jistotu jeli do porodnice, kde udělali monitor a opět nás poslali domů. Večer už jsme to s manželem nevydrželi a vydali se na cestu do porodnice znovu. Vyšetření udělali znovu a po příchodu paní lékařky jsme se dozvěděli že jde vážně o plodovou vodu. Potom začal blázinec, byla jsem přijata na rizikové oddělení, začali mi podávat antibiotika a kortikoidy na vyzrání plic miminka. I přes úžasnou péči lékařů a sestřiček se o 4 dny později (11.10.2015) už Amálka drala na svět. Přišla na svět ve 29+4 tt, vážila 1340 g a měřila 39 cm. Dýchací podporu cpapík měla pouze 48 hodin, od té doby dýchala úplně sama. Krom běžné novorozenecké žloutenky a poklesu váhy na 1200 g neměla žádné komplikace. V inkubátoru a poté na vyhřívané postýlce si Amálka polebedila 7 týdnů. Jediné trápení, které jsme měli, bylo nepřibírání na váze. Ale díky bezkonkurenčnímu týmu na neonatologii u Apolináře jsme všechny neduhy porazili. Díky sestřičkám a skvělým maminkám, se kterými jsme se na oddělení sešli, ty dva měsíce co byla Amálka v porodnici utekly jako voda. Amálku jsme si domů nesli s váhou 2200 g. Jediná památka, která nám asi zůstane, je hemangiom na čelíčku. Léčili jsme ho propranololem, nyní mažeme propragelem. Dojíždíme do Motola na kontroly. Myslím si, že je to to nejmenší, Amálka nám už od prvních okamžiků, kdy byla jako mikrominiaturní buňka v Petriho misce dokazuje, že je to naše bojovnice, která nic nevzdává. Nyní je jí 15měsíců, je naprosto zdravá a velice šikovná.

Dnes by nikdo nepoznal, že se narodila o 11 týdnů dříve. A také je to pěkná dračice, určitě ji v životě nic neporazí :).

Fotografie pro Dotek světla nafotila Veronika Adamová – Adver

Lukáš

Lukášova maminka nám napsala:

Lukášek se narodil o měsíc dříve 13. 6. 2006 v pražské porodnici u Apolináře. Po narození císařským řezem bylo vše v pořádku, Lukášek pouze nechtěl mateřské mléko a byl alergický na klasický sunar. Dostával proto speciální kojenecké mléko. Po čtrnácti dnech nás propustili domů a vše bylo v naprostém pořádku. V roce pásl hříbátka, sedal si, ale chodit začal až v 18 měsících. Do dvou let klasicky žvatlal, jen byl trochu líný, tak jsme jezdili na rehabilitace cvičit. Ve dvou a půl letech bohužel přestal úplně žvatlat, přestal chodit na nočník.

Po poradě s paní doktorkou jsme absolvovali vyšetření v Praze v Motole v genetu, kde Lukáškovi zjistili rozštěp prvního chromozomu (stejnou vadu jako má jeho otec), tedy multiduplikační syndrom 1q21.1. Další vyšetření jsme absolvovali u psychiatričky, která Lukáškovi diagnostikovala atypický autismus, poruchu ADHD a těžkou mentální retardaci.

Lukášek je od svých dvou a půl let jak velké miminko, nemluví, sám se nenají, neumyje, neoblékne, je stále na plenách. V současné době chodí Lukáš do speciální praktické školy, kde musí mít svou osobní asistentku, která mu se vším pomáhá.

Před dvěma lety Lukáškovi uzavřeli diagnosy: má ADHD, těžkou mentální retardaci, genetickou vadu, těžké astma.

 

Fotografie pořídila v  rámci atelieru Elee & Teree paní Eliška Zakouřilová

F a c e b o o k