• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Viktorie

Viktorčina maminka nám napsala:

Vše začalo v únoru 2016, kdy jsem úspěšně podstoupila IVF.  V 16 tt jsme se dozvěděli, že čekáme holčičku. Doma máme téměř čtyřletého chlapečka Ondřeje, který se na sestřičku těšil od samého začátku.

Těhotenství i každá kontrola byla v pořádku…Až do 14. 7., kdy jsem měla ráno pocit, že mi začala odtékat plodová voda. Pro můj i manželův klid jsme jeli do porodnice na vyšetření. Říkala jsem si –  pro jistotu, určitě to nic nebude. Jak já se spletla. Odtok plodové vody se  potvrdil, byla jsem ihned hospitalizovaná a manžel odjel domů za synem.  Ještě ten den mi píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic miminka a podstoupila jsem odběr plodové vody – bylo to náročné, vody jsem měla opravdu málo. Zjistili, že mám velkou infekci, dostávala jsem silná antibiotika. Bohužel infekce způsobila zkrácení čípku a otevírání porodních cest. Neměla jsem žádné tvrdnutí bříška, ozvy byly také v pořádku.

Bylo 17.7.2016 před druhou hodinou ráno, kdy se sestřičce ozvy najít nepodařilo, takže mě zavedla za lékařkou na ultrazvuk. Její pohled nikdy nezapomenu, byla jsem ve 24+3 tt a po oznámení: „Vy rodíte, okamžitě na porodní sál“, jsem se sesypala. Nechápala jsem nic, bylo to jako zlý sen. Proč já? Vždyť ještě rodit nemůžu, je strašně moc brzy, žádné problémy nemám, cítím se dobře. Lékařka se rozhodla vést porod přirozenou cestou.

Dcera Viktorie se narodila za 15 minut ve 2:15 hodin, s mírami 530g, 31 cm a tehdy se začal psát její příběh boje o přežití.

Po porodu jsem se cítila po fyzické stránce naprosto v pořádku, po psychické strašně. Manžel porod nestihl, protože bydlíme od nemocnice 30 km. Cca za 2 hodiny po porodu jsme se mohli jít podívat na JIP za Viktorkou. To, co nám říkal lékař, si nepamatuji, celou dobu jsem brečela, nemohla jsem přijmout fakt, že ta malilinká holčička v inkubátoru je moje dcera. Taky mě sžíral obrovský strach. Strach o její život, z neznáma, co se bude dít, co může nastat. Z lékařových slov jsem zaslechla jediné: „Jedna třetina dětí  přežije, jedna třetina dětí přežije s postižením, jedna třetina dětí zemře. 

Druhý den na JIP už to bylo lepší, sestřičky mi kladly na srdce, že musím myslet pozitivně, žádné naříkání u inkubátoru, brečet můžu na pokoji, Viktorka všechno vnímá. A měly pravdu. Malá byla hned od začátku ohromná bojovnice, nemusela být zaintubovaná, byla připojena pouze na SIPAPu, kyslík měla kolem 30 %. Jednou to bylo lepší, podruhé horší. Jelikož synek už těžce zvládal situaci, že jsem dlouhou dobu s miminkem v nemocnici, povolili mi lékaři na JIP, aby se mohl Ondrášek na sestřičku podívat a snáze pochopil situaci. Byl kouzelný, jak koukal do inkubátoru a říkal: „To je ona? Moje ségra?“

Po pěti týdnech měla Viktorka kyslík pouze do inkubátoru. Po šesti týdnech byla propuštěna z JIP a převezena na intermediár, kde jsme měly společný pokoj. Já věřila, že to nejhorší má za sebou. Omyl. Nejhorší boj nás teprve čekal. Po pěti dnech na intermediáru byla Viktorka převezena opět na JIP, musela být připojena zpět na SIPAP. Závěr – nekrotizující enterokolitida a akutní převoz do dětské nemocnice na operaci.

Měsíc září byl nejhorší v mém životě. Byl to měsíc, kdy Viktorka bojovala o život, byla ve velmi kritickém stavu, napojena na umělou plicní ventilaci v intenzivním režimu s kyslíkem 100 %.  Dle slov lékařů jsme měli počítat s tím, že to nepřežije. Denně jsem za malou já i manžel na pár minut dojížděli. Bylo to vyčerpávající, ale za žádnou cenu jsem nechtěla vynechat jedinou příležitost být s ní. Syn moc nechápal, co se děje, proč máma doma brečí, vždy mi říkal: „Maminko neplač, Viktorka vyroste a přivezeme si ji domů“.

Během září podstoupila dvě operace střev, museli jí odebrat kousek tlustého střeva (měla dočasný vývod), prodělala opakované infekce. V průběhu Viktorčina kritického stavu jsme si vyslechli ještě dvě pro nás zdrcující zprávy. Počínající retinopatie na obou očích a změny na mozečku, kdy na každé straně mozku měla dvě cysty. Dle lékařů to byl důsledek nízké saturace, protože i přes nejvyšší možnou kyslíkovou podporu měla pár dní saturaci kolem 75 %, což je hodně nízko. Podstoupila i neurologické vyšetření, jehož závěr byl, že je Viktorka hodně dráždivá, měla časté třesy rukou a nohou, proto jí byl nasazen lék proti epilepsii, která se naštěstí dle EEG nepotvrdila, ale léky bere nadále vzhledem k její těžké nezralosti.    

Viktorka si navzdory všem krutým prognózám svůj život vybojovala! V říjnu byla z JIP převezena na normální pokoj, kam jsem za ní docházela dle mých časových možností na celý den a mohla se o ní starat – krmit, přebalovat, koupat, a hlavně chovat a mazlit.  Užívala jsem si, že můžeme být spolu jen my dvě.  Ubytování jsem kvůli synovi nakonec odmítla.  Přesně po čtyřech měsících od narození byla propuštěna domů.

Dnes má 11 měsíců, má za sebou další dvě operace střev (při poslední čtvrté operaci ji byl zrušen vývod). Za zázrak považujeme to, že dle posledního očního vyšetření jsou očička v pořádku, vše se samo upravilo, a to stejné mohu říci i o hlavičce. Cysty na ultrazvuku nebyly vidět, vstřebaly se.  Z Viktorky je krásná holčička a doufám, že i prognózy do budoucna budou i nadále příznivé.

Z celého srdce děkujeme lékařům, lékařkám a sestřičkám z Dětské nemocnice Brno a porodnice Obilní trh Brno. Bez jejich péče by tu s námi Viktorka být nemohla. Také děkuji samotné Viktorce, že bojovala ze všel sil, aby mohla být na světě s námi.

Všem rodičům malých kulíšků, kteří právě v nemocnicích bojují, přejeme pevné nervy a mnoho a mnoho sil.

Lenka, Ivo, Ondrášek a Viktorka

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jindřiška Valachová/Fotostudio Inulka

 

Tobiáš

Tobiášek prostřednictvím maminky poslal dopis pro všechny své kamarády:

Ahoj kamarádi,
jmenuji se Tobiáš. Moji rodiče si dávali se mnou na čas, nejdříve chtěli cestovat, užívat si a vytvořit si životní zázemí. Vše si naplánovali a do 5 let si to splnili, jen zapomněli, že život nejde naplánovat, a to poslední přání být rodina bylo dost náročný. Po roce snažení podstoupili CAR, kde tatínek má líné spermie a po různých podpůrných lécích se to nějak zásadně nezměnilo.
Maminka podstoupila 1x inseminaci, bez úspěchu a pak následovalo první umělé oplodnění, kde z osmi odebraných vajíček šlo použít pouze tři.
Jedno zaniklo do 6 hodin, druhé a třetí se vyvíjelo tak jak mělo, jen druhé bylo pomalejší. Přišel den D, pan doktor mi řekl, vybrali jsme to nejsilnější a vpravili mě mamince do bříška.
Pár dní po zákroku maminka dostala informaci, že druhé vajíčko zaniklo a teď to bylo jen o nás a přírodě.
Maminku to hodně vzalo, protože má strach z jehel a celý proces, kdy si musela píchat hormony do bříška špatně psychicky  snášela. 
Touha po miminku byla silná, ale strach je velký nepřítel a věděla, že by to musela znova podstoupit.
Rodiče mě tajili v rodině, protože jsem byl dárečkem pro dědečka P. a prababičku k narozeninám. Představil jsem se jim jako Tobiášek, když mi bylo 23 tt. V té době byl můj druhý dědeček S. nemocný a nevědělo se, zda to je rakovina, musel v červnu 2016 jít na operaci a mamince hodně pracovaly nervy. K tomu všemu chodila do práce, kde byl stres každodenní záležitost.
Těhotenství bylo ukázkové, bez komplikací až jednoho víkendového dne měla maminka narůžovělý hlen, neřešila to, jelikož ho bylo velmi málo. Magnesium brala od 4. měsíce těhotenství, v té době nečekala, že to může být problém, na facebook nechodila a nezapojila se do různých skupinek, což asi byla chyba, možná mohla být moudřejší.
Po kontrole na gynekologii měla čípek cca 16 mm, následovala hospitalizace v 25+1 tt, kdy jsem vážil 480 g, po týdnu ležení se čípek opět zhoršil na 12 mm a přišly komplikace, kde maminka dostala dryák léků, aby neporodila a povedlo se. Následovaly kortikoidy a vydrželi jsme bojovat do 27+2 tt. Vše jsme zvládli přirozeně a spontánně, byl jsem tak šikovný, že jsem se v bříšku před porodem stihl otočit hlavičkou napřed. Původně tatínek nechtěl být u porodu, ale přišel maminku uklidnit v 8:05 a já jsem byl  tak rychlý a v 8:32 jsem se ohlásil na svět s mírami 36 cm a 1kg.


Oba plakali štěstím, protože jsem si krásně zakřičel, abych dal najevo, že už mě tu mají a jsem připravený a  plný síly porvat se o život na tomto světě.
Všem neduhům jsem utíkal mílovými kroky, musel jsem mít podporu v dýchání, tu jsem si sám sundal v 13tém dnu života a vydržel jsem sám dýchat 4 hodiny, následně jsem byl unavený a opět byla připojena podpora dýchání. 
Jak jsem rostl a přibíral byla na mě samá chvála. 
Sám jsem začal dýchat až kolem 44 dne života, domů jsem odcházel s váhou 2480 g a kolem 46 cm, v nemocnici jsem byl 77 dní, kdy rodiče za mnou jezdili každý den. Bylo jen pár dní, kdy si chtěli odpočinout z toho cestování.
Nyní jsem oslavil první narozeniny: 16.8.2017 ( jinak 9. měsíců korigo) a  jsem skoro zvládl dohnat vše, co donošené děti, sedím, lezu, stoupám si. Zkouším slova typu em, ne, ta ma atd. Jen moje váha je slabší, ale to mi nevadí, nyní se blížím k 8 kg, měřím 71 cm a jsem bez zdravotních komplikací.

Moc děkuji za velkou podporu zdravotního personálu u Apolináře.

 

Fotografie k příběhu vytvořila paní fotografka Lenka Rondevaldová

 

Anežka

Maminka Anežky nám napsala:

Těhotenství probíhalo v pořádku, žádné komplikace kromě pálení žáhy jsem neměla.

Až poslední týden před porodem jsem měla trochu bolest v oblasti žaludku, ale to jsem přisuzovala zvýšenému pálení žáhy. Léky na to ale už nezabíraly a celkově mi bylo slabo a byla jsem unavená. Zašla jsem k obvodní lékařce a udělali mi krevní testy, druhý den jsem zašla pro výsledky, nic netušíc, co se ještě ten den bude dít. Verdikt zněl jasně – jeďte hnedka do nemocnice, výsledky jsou špatné, hodně vysoké hodnoty jaterních testů a také jiných hodnot.

Po vyšetření v nemocnici mi byla oznámena diagnóza HELLP SYNDROM, což je kombinace vysokého krevního tlaku, rozpadajících se krevních destiček, špatné hodnoty jaterních enzymů s oznámením, že mě musí ještě týž den odrodit, jinak je ohrožen život můj i miminka.

Ještě týž večer přišla na svět dcerka Anežka (bylo to v 31+5 tt).

 

 

 

Strávila v inkubátoru několik týdnů, pak na neonatologickém oddělení, celkově skoro 6 týdnů. Komplikací byl druhý den po porodu vzniklý pneumotorax, ze kterého se ale rychle vzpamatovala, kyslík také dlouho nepotřebovala. Ještě nyní ji sledují na kardiologii pro otevřenou tepennou (Botallovu) dučej, jinak zatím všechna vyšetření dopadla dobře. Absolvovali jsme asi 5 měsíců cvičení vojtovy metody.

Nyní je Anežce 10 měsíců a dělá nám velkou radost. Má se čile k světu a jsme rádi, že ji máme a vše dopadlo, jak dopadlo.

 

Za fotografie děkujeme paní Yvonne Baranovičové/Ywonn

 

Sebastien

Dopis, který jsme dostali od Sebíkovy maminky:

Dobrý den, chtěla bych se s vámi podělit o nás příběh, vím, že tenhle problém není až tak vzácný, ale není o něm moc veřejných informaci. Popravdě, kdyby se nám to nepřihodilo, vůbec bych nevěděla, že existuje vrozená vývojová vada tohoto typu a hlavně už vůbec by mne nenapadlo, že se to může přihodit právě nám, když celé těhotenství probíhalo bez jakýchkoli obtíží. Sebastien se narodil 28.9.2015 ve 37+6 tt po vyvolaném porodu. S mírami 2820 gramů a 47 cm. Díky hypotrofii placenty už přes měsíc nerostl, tak se doktoři shodli, že musí ven. Ihned po narození se zjistilo, že nemá dírku na kakání a odvezli nám ho půl hodiny po porodu do dětské nemocnice. Následující den ráno jsem podepsala revers a rychle jela do dětské nemocnice, kde jsme se dozvěděli, že se jedná o vrozenou vývojovou vadu atrezie anu s píštělí do močového  měchýře, takže Sebíkovi začala odcházet smolka močovodem. Od té doby už to byla jedna rána za druhou. Přidaly se tři srdeční vady, které se naštěstí postupem času zacelily. Malý ležel na JIPce v inkubátoru,  podstoupil operaci, kde mu udělali dva vývody do břicha, při vyšetření ještě zjistili, že mu chybí 19 mm střeva od konečníku, což se už považuje za těžší formu VV. Za 14 dnů, když už jsme měli jít domů, nám bylo řečeno, že stomie mu zalézá dovnitř, takže musí podstoupit další operaci. Což znamenalo přeložení z normálního pokoje, kde jsem s malým už mohla být od rána do večera a kojit ho, zpět na JIPku, kde ležel 4 dny. Po 3 týdnech nás konečně poslali domů s tím, že jakmile bude mít 4-5 kg, tak nás čeká operace: plastika konečníku. V prosinci jsme se šli hrdě přihlásit panu primáři, že Sebík krásně přibírá a byla by možná operace. Dostali jsme termín v lednu, nastoupili jsme spolu na oddělení a vše probíhalo jak mělo až do chvíle, než Sebíka odvezli na sál. Operace měla trvat přibližně kolem 5 hodin, takže jsem potom jela zpět do nemocnice, kde mě z JIPky odkázali na ARO, nikdo mi nic neřekl, byla jsem vyděšená. Na ARO mi řekli, že Sebíka nemohli zaintubovat, že má zřejmě další vrozenou vadu a to stenózu trachey, neboli zúžení průdušnice. A díky tomu, že mu poprvé dělali rentgen a zjistili další vadu, která naštěstí snad nebude nijak zásadní v dalším vývoji, má atypicky srostlé 1. a 2. žebro na pravé straně. Začal nám tedy nový kolotoč, zjišťování informací, pátrání po tom, kdy bude možná operace. Mezitím Sebík už začal být pohybově zdatnější, tudíž přestaly držet stomické sáčky, následovalo věčné sprchování, přebalování, převlékání…

Stále jsme chodili na kontroly do nemocnice, Sebastien krásně prospíval, jen ta průdušnice byla stále na úrovni nenarozeného miminka. Měli jsme zákaz chodit mezi větší kolektivy lidí, aby se nenachladil, protože by to mohl dopadnout tragicky. Do toho měl neustále ekzém na levé tvářičce, který nebylo možné žádnými léky dostat pryč. Svědil ho a tak si tvář neustále drásal až do krve. V květnu jsme byli v noci hospitalizováni s akutní bronchitidou, ihned Sebíkovi píchli kortikoidy, které naštěstí zabraly, protože kdyby ne, museli by ho násilím zaintubovat, protože se mu do krku nevešla ani nejmenší intubační kanyla. Průdušnice sama začala růst, sice neúměrně k věku, ale aspoň tak, že jsme v listopadu 2016 dostali nový termín operace, která se již povedla, Sebíkovi udělali plastiku zadečku, o měsíc později zanořili stomii a nyní už půl roku kaká zadečkem, občas bojujeme s opruzeninami, ale to je úděl každého miminka. Čtvrtletně chodíme na kontroly na chirurgii, jsme ve sledování na pneumologii a na ORL. A nyní budeme ještě řešit Sebíkovo očičko, má pokleslé víčko a podle posledního očního vyšetření na tom špatném oku 2,5 dioptrie, takže doufejme, že se i tohle spraví.

Tak to byl náš příběh.  Genetické testy nic neprokázaly a my jsme vděční za to, že jsme se dostali do rukou doktorů z Brna.

I tímto bychom jim chtěli moc poděkovat a hlavně rodině a blízkým přátelům, kteří nám moc pomohli.

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková

 

F a c e b o o k