• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Ellenka

Ellenčina maminka nám napsala:

Když  byly starší dcerce dva roky, rozhodli jsme se, že chceme pro ni sourozence. V lednu 2016 jsme se dozveděli, že to nebude jeden sourozenec, ale že se nám povedli sourozenci dva. Čekali jsme další dvě holčičky.

Těhotenství bylo bezproblémové až do kontroly ve 28 týdnu, kde zjistili, že jedna holčička přestala růst. Odeslali mě do nemocnice, kde si mě rovnou nechali. Byla jsem v porodnici asi týden. Několikrát denně natáčeli monitor, hlídali zda se průtoky nezhoršují. Vše bylo pořád stejné a tak mě za týden pustili, ať si doma dodělám poslední věci pro holky.

Za dva týdny mě opět hospitalizovali, byl to pátek. Císařský řez byl naplánovaný na další čtvrtek 14. 7. 2016.

Zákrok byl naprosto v pořádku a v 10.40 přišla na svět Beátka s váhou 1900g a 45 cm. Vše zvládla na jedničku. V inkubátoru se tři dny ohřála a pak už jen prospívala.

Ellenka přišla na svět v 10.41 s mírami 890g a 36cm. Po porodu se jevilo, že je vše v pořádku. Byla převezena na oddělní JIRP, kde začal její boj o život. 45 min po porodu začala mít křeče a záškuby v celém těle. Museli ji tedy úplně utlumit, aby si ještě více neublížila. Opakovaně dělali ultrazvuk mozku, bylo nám vždy řečeno, že je abnormální a mozek je změněn. Později udělali EEG, které taky ukázalo abnormální stav. Jen jsme pořád nevěděli, co nás čeká a jak velké postižení bude. Věděli jsme jen to, že nějaké bude.

Po 14 dnech byla Ellenka převezena do dětské nemocnice v Brně, kde za týden podstoupila vyšetření magnetickou rezonancí. To bohužel odhalilo obrovské poškození mozku následkem velkého krvácení. Na mozku má tedy jen cysty a víceméně jen mozkomíšní mok. Od té doby nastal náš boj o ní. Ellenku zhruba po měsíci a půl zkusili extubovat. Ta, i přes prognozu, že nikdy nebude sama dýchat a nikdy nebude sama jíst, začala sama dýchat. A začala nám dokazovat, jak moc taky chce být. Začala sama papat a více se projevovat.

Začátkem října nám Ellenku konečně propustili domů. Hned jsme s ní začali cvičit Vojtovu metodu, díky které si myslíme, že dělá obrovské pokroky.

Tím, že máme doma srovnání se zdravým dvojčátkem, vidíme obrovský rozdíl ve vývoji. Ale nepřestáváme věřit, že Ell dokáže mnohem víc, než si kdo myslí.

Každý život je zázrak, a proto o něj budeme bojovat!

Velké poděkování patří celé naší rodině. Přítelovým rodičům, mým rodičům, a to největší poděkování patří mému příteli za obrovskou podporu a za to, jak všechno s přehledem zvládl a zvládá dodnes.

 

Fotografie Ellenky a jejích sestřiček pořídila Lucie Pokorná.

Markéta14.3.2017 - 13.35

KRÁSNÝ i SMUTNÝ příběh v jednom. Držím vám palce. Nepřestávejte bojovat a mějte se jen a jen KRÁSNĚ :-)

Klárka

Jmenuji se Klárka a v září mi bude 15 roků. Bydlím s maminkou a tatínkem a ukončila jsem 7. třídu v praktické škole Svítání. Když jsem se narodila, tak jsem neplakala a nikdo nevěděl proč.

Lékařům se to nějak nezdálo. Tak mě vyšetřovali, prohlíželi a zkoumali, závěr byl, že mám centrální hypotonický a mozečkový syndrom, ale příčinu nikdo nezjistil. Pan docent na urologickém oddělení v nemocnici v Praze mi musel udělat vývod pupíkem, kterým se 5x denně cévkuji. Ve 2 letech mi hodná paní doktorka v nemocnici v Praze operovala taky obě očička, protože jsem hrozně šilhala. A teď mám krásné červené brýle a očka rovná.

Když jsem pořád jenom ležela a seděla a ostatní holky a kluci už běhali, tak jsem se chtěla maminky zeptat proč, ale nešlo to. Chtěla jsem jí toho tolik říct a na moc věcí se zeptat. Tak maminku napadlo, že se začneme učit znakovou řeč a to mě bavilo. A potom najednou, když mně bylo asi 7 roků, jsem začala říkat první slovíčka a jde mi to čím dál líp. Od narození s maminkou i tatínkem cvičím, jezdím do lázní a ve škole cvičím s hodnou Růženkou.

Když jsem se v 5 letech postavila poprvé na nožičky, to byl teprve pohled na svět! Z výšky bylo všechno hezčí, ale nějak se mi to kolíbalo. Pan doktor zjistil, že mám těžkou poruchu rovnováhy. Ale rodiče mě honí, abych chodila pěšky s turistickými hůlkami. Protože moje svaly na zádech neudrží páteř, tak mám těžkou skoliozu a budu muset na další operaci.

Jinak jsem na světě moc ráda, mám ráda naši kočku Týnu a všechna zvířátka. Chodím jezdit na koníkovi a hrát si se cvičeným pejskem.

Klárka si přála mít pěkné fotky a toto přání jí splnila paní fotografka Lucie Šedová.

Matyášek

Příběh Matyáškova narození a toho co bylo dál nám popsala jeho maminka:

Matyášek se narodil 6.9.2016 u Apolináře ve 25+3tt, měl 730g a 32cm.

Prvních 20 týdnů těhotenství jsem měla úplně bez problému, ve 21 týdnu jsem se jednou ráno probudila s velkým krvácením, jeli jsme na Bulovku a tam zjistili, že mám placentu previu (vcestné lůžko). Ležela jsem zde 2 týdny. Poté jsem byla 10 dní doma a přišlo to znova. Opět jsme jeli na Bulovku, kde jsem dostala první dávku kortikoidů a převezli mě k Apolináři. Tam se mi krvácení stále vracelo. Po 7 dnech už to bohužel bylo ohrožující života, jak mého tak miminka, a tak musel na svět. Prodělala jsem císařský řez v plné narkóze. V tu chvíli jsem vůbec nevěděla, zda Matyáška zachrání, jestli bude žít a co se bude dít.

Manžel přišel druhý den, já jsem nebyla bohužel schopna vstát z postele, byla jsem za ním až další den a byl to hrozný pohled. Jen kosti potažené kůží. Matýsek prvních 48 hodin dýchal na Cpapu, poté se mu dýchání zhoršilo, takže musel být zaintubován a bylo mu zjištěno krvácení do plic a žloutenka.

Asi po 7 dnech nám bylo řečeno, že už nějakou dobu nekakal, udělali mu rentgen střev a zjistili, že mu prasklo tenké střevo.  Druhý den, když mě propouštěli, odvezli ho do Motola na operaci a udělali mu dva vývody (stomie). Matyáš měl velmi těžký pooperační průběh, dostal hodně krve, destiček, plazmy. Měl krvácení do mozku II. stupně a krvácení do sleziny.

Do nemocnice jsem chodila každý den a každý den nám byla řečena nějaká špatná zpráva. Různé infekce záněty, zlatý stafylokok, bílý stafylokok. Poté jsme zjistili, že do toho všeho má i oboustrannou tříselnou kýlu.

Další kapkou bylo, když jsme při druhém očním vyšetření zjistili, že má retinopatii 3. stupně, což mělo za následek operaci, která naštěstí dopadla velmi dobře a očička se stále zlepšují. Bohužel v tuto dobu to už pro mě samotnou bylo těžké a i já jsem musela vyhledat odbornou pomoc z centra Provázení. Moc mi zde pomohli a jsem s nimi v kontaktu i nyní, když jsem doma.

Když už to vypadalo, že by mohl jít na zanoření stomií, začal se opruzovat a bohužel se mu to rozrostlo po celém tělíčku. Svlékl se z kůže jako had. Byl mu potvrzen nedostatek zinku. Dostal bohužel infekci i do tělíčka, což ho hodně oslabilo a musel být nasazen vapotherm.

Vše se v dobré obrátilo a Matyáš mohl jít 22.12.2016 na zanoření stomií. Po operaci prodělal jen jednu infekci, jinak šlo vše velmi hladce.

S Matýskem jsme byli propuštěni po 146 dnech. Byly to nejtěžší dny v našem životě. Člověk si myslí, že se to nedá vydržet, ale ten malý človíček za to stojí. Když on bojuje, musíte i vy.

Doufám, že náš příběh pomůže.

 

Fotografie pořídila Lucie Pařízková

 

Verunka

Verunčin příběh sepsala její maminka Lída:

Verunka se narodila 4. listopadu 2008 jako naprosto zdravé miminko, porod proběhl v termínu a bez komplikací. V porodnici měla všechna vyšetření na jedničku. Bylo nám zde nabídnuto, v tu dobu nadstandardní, vyšetření sluchu za 250,-, o vyšetření jsem projevila zájem, ovšem pro malý počet zájemců nám bylo až po dotazování sděleno, že sestřičky z ORL kvůli dvěma zájemkyním nepřijdou  a že se máme objednat na ORL a domluvit se na vyšetření jindy…osudový moment, kdy mohlo být všechno jinak – Verunka mohla dostat možnost slyšet o 2 roky dříve.

Byla moc hodné miminko, dobře spinkala, kromě potřeby jíst ji nic nevzbudilo…  Pochybnosti o tom, zda dobře slyší, ve mně začaly vyvstávat po půl roce jejího života. Pamatuji se, jak v pátek odpoledne přicházím k postýlce, mluvím na ni, a ona, ač nespala, nezareagovala, a to ani když jsem maximálně zvýšila hlas. Po chvilce jsem to ale vyzkoušela znovu a ona se za mým hlasem při příchodu do pokojíčku otočila, a tak jsem sama sebe uklidňovala, že je vše v pořádku, ovšem takový ten vnitřní hlas „Nezdá se mi to. Je opravdu vše v pořádku?“ ve mně zněl dál. Nějakou dobu jsme dělali pokusy „slyší – neslyší“, ale náhoda, vibrace vzduchu při pohybu, vibrace při chůzi po podlaze z poloviny zafungovaly, a tak můj varovný vnitřní hlas potlačily. Odvahu vyřknout podezření „že možná Verunka špatně slyší“ jsem v sobě našla až při 10 měsíční a následně pak při roční prohlídce. Pediatr se mému sdělení podivil, udělal „zkoušku sluchu“ způsobem, že na zdi zatáhl za provázek hrající hračky, Verunka, která viděla až za roh, zpozorovala pohyb, mihnutí rukou, vše zafungovalo tak, že jsem dostala vyjádření, že slyší určitě dobře, a jelikož říkala 4 slova, pan doktor neměl pochyb o tom, že je vše v pořádku. Čas plynul, a já jsem více a více tušila, že to v pořádku nebude. Po pár týdnech jsem u pana doktora opět vyslovila podezření, že malá špatně slyší. Pan doktor se jí podíval do krku a konstatoval, že má zvětšené nosní mandle,  v čemž jsem ho podpořila sdělením, že malá při spaní chrápe. Závěr vyšetření tedy byl „mandle musí ven, ale počkáme, až dceři budou 2 roky, kvůli narkóze“. V tu dobu bylo Verunce 18 měsíců.  Moc dlouhá doba na to, abych se nechala dále chlácholit. Objednala jsem ji na vyšetření sluchu, v porodnici před rokem a půl neuskutečněné, na tzv. otoakustické emise. Vyšetření trvalo slabých 30 sekund, po kterých jsem si byla téměř jistá, že mě čeká bolestné zjištění. Lékařka nás objednala za dalších 14 dní, že se to prý stává, že ouška zprvu nereagují, že je tedy potřeba vyšetření  několikrát opakovat. To už  jsem na nic nečekala, oslovila v Benešově nejuznávanějšího lékaře ORL, který nás, ač se mu dle reakcí nezdálo, že by Verunka neslyšela, odkázal na lékaře v pražském Motole. Jenže objednací doba – 3 měsíce… tak jsme zase čekali. Zpětně nechápu proč. Ač chci vždy znát jen a jen pravdu, tady jsem nelogicky čekala. Je pravda, že jsem se snažila lhůtu uspíšit, kontaktovala jsem Foniatrickou kliniku v Praze v Žitné ulici, kde nás objednali  o pouhé, v tu dobu však cenné, 3 týdny dříve.

Na ten den v životě nezapomenu, byl to můj nejhorší den v životě. Vyšetření se provádělo ve spánku. Budova dost nehezká, nechtělo se mi zde trávit noc, kdy se vyšetření běžně provádí, a tak jsem se snažila malou uspat přes den. To se povedlo, vyšetření po několika desítkách minut Verunčina spaní mohlo začít. Verunce bylo vyholeno místo na hlavě, byla napojena na elektrody k počítači a paní doktorka po cca 20 minutách konstatovala, že „tady není vůbec nic“. Na mou otázku „Nic, jako že vůbec neslyší?“ odpověděla „Přesně tak. Za chvíli přijde kolega a domluvíte se na sluchadlech, ale ty stejně nepomůžou.“. V tu chvíli se se mnou zatočil celý svět, ten strašný pocit šoku, hrůzy  a lítosti se popsat nedá. Verunka se probudila, elektrody na hlavě, na těle, celá v šoku na mě koukala těma svýma očičkama, smyslem, který se snažil nahradit smysl další, a já na ni v tu chvíli měla snad i vztek.. Za pár minut jsme byli u pana doktora, který nám začal vysvětlovat rozdíl mezi jednotlivými typy sluchadel. Já jen seděla, brečela a snažila se vnímat.

„Verunka bude mít sluchadla, moje miminko, které jsem si vysnila, kterému jsem dala vše, co jsem mohla, moje holčička …bude mít naslouchadla, bude postižená, ne, ona je postižená, jako jsou ty děti ze zvláštních škol, moje holčička bude…je takovým dítětem..“ To vše se mi honilo hlavou. Po půl hodině odborného rozboru naslouchadel, o kterých jsem do té doby neměla pražádné vědomosti krom toho, že vypadají dost nelichotivě, nám pan doktor konstatoval, že i když jí chceme vybrat ta nejlepší (tak jako ve všem), jí stejně budou nejspíš k ničemu, že to bude na kochleární implantát, tak ať svou volbu přehodnotíme a zvolíme alespoň nějaký průměr. Poslechli jsme, já dostala tu možnost vybrat  v daném sortimentu hezká růžová. Verunce před odchodem byly vytvořeny otisky pro výrobu vnitřních koncovek a mohli jsme odjet domů.

Beze slov jsme nastoupili do auta a já manželovi řekla větu, kterou jsem si pak a vlastně doteď v různých polohách opakovala: „Co jsme vlastně čekali? Věděli jsme, že NĚCO není v pořádku. Teď to víme. Už víme, v čem je chyba.  Můžeme tak začít pracovat na řešení a pomoci jí. Už také víme, proč začala chodit až v 18 měsících“ (centrum sluchu je totiž vedle centra rovnováhy… ). Na chvíli promluvil rozum bez emocí. O následujícím dni, kdy jsem se sama doma nad spící Verunkou zhroutila a celý den probrečela, se nemá cenu rozepisovat. Už to ráno bylo tak divné, vzbudíte se po pozdním usnutí, a ta hrůza, kterou jste se dozvěděli předcházející den, nezmizí, ale trvá, prostě je…

Tak jako vám každý psycholog popíše několik fází srovnávání se s takovým sdělením, i my jsme hned druhý den, zpětně nepochopitelně, vstoupili do fáze první a propadli naději, že „ se lékaři spletli, že vyšetření neudělali dobře, že v Motole, tam jsou odborníci, ale zde, v takovém nemoderním, starém prostředí…počkáme si až na vyšetření v Motole, tam určitě zjistí, že Verunka má nějaké zbytky sluchu, nemůže to přece být takto nejhorší, jak si jen lze představit“. Motolské vyšetření dopadlo naprosto stejně. Po uvítání, proč jsem jdete, když už jste byli jinde, a kroucení hlavou pana doktora nad tím, co ještě chceme slyšet, nám bylo opět sděleno „zde není vůbec nic“. Bude to na kochleární implantát, takto vypadá, ale voperován může být dceři minimálně až po 6 měsících, kdy bude muset nosit sluchadla. Na otázku proč sluchadla, když žádné zbytky sluchu nemá, jsme dostali odpověď, že takový je postup, jakmile se voperuje implantát, vnitřní ucho je již nadobro zničeno. Vyšetření v nepěkném prostředí kliniky nebylo tedy na škodu, naslouchadla již Verunka 2 týdny měla, takže jsme odjižděli s pocitem, že už jsme započali dobu, která je nutná k možnosti začít nějak slyšet.

To jsem ještě netušila, jaká to bude těžká cesta. Několikrát do měsíce na vyšetření sluchu se sluchadly (výsledky byly vždy plně negativní), učení se znakové řeči, konzultace, návštěvy všech specialistů, kteří se v tomto oboru pohybují a mohou pomoci, Verunčino odmítání věcí, které jí nic nepřináší  a nemají dle jejího úsudku v uchu co dělat. Dva dny před vyšetřením, na jehož základě jsme mohli být připuštěni ke kochleární implantaci, Verunka jedno naslouchátko nepozorovaně nejspíš zahodila v supermarketu. Sluchadla byla sice celou dobu k ničemu, ovšem u vyšetření jsme museli prokázat, že je celodenně nosí na obou uších, a že i přesto s nimi nic neslyší. To pokoření, kdy jsem po kolenou prohledala celý supermarket, a nade mnou si povídaly maminky s dětmi o tom, co a proč nakupují  a co budou vařit, a moje dítě kromě pěti slov naučených nejspíše odezíráním na mě hledělo a nechápalo, co se děje, bylo jednou z těch mnoha opravdu zlých chvil.. Naslouchadlo se nenašlo. Následovalo okamžité vyjednávání na klinice o expresní výrobě nové vnitřní koncovky a rychlá koupě naslouchadla nového. Naštěstí se mnoho věcí dá s trochou vůle ostatních řešit. Na vyšetření jsme jeli s oběma sluchadly, Verunka byla klasifikována jako vhodný kandidát ke kochleární implantaci a stačilo jen čekat, kdy přijdeme dle pořadníku na řadu. Implantaci předcházelo třídenní vyšetření v nemocnici – magnetická rezonance v plné narkóze, oční vyšetření, genetické vyšetření (které mimochodem neprokázalo příčinu hluchoty) apod..

Po dlouhých dvou a půl měsících od zařazení do pořadníku, kdy jsem Verunku držela doma, nikam s ní nechodila, aby neonemocněla a operace se neodkládala (ty dlouhé dny hraní doma v bytě byly nekonečné), jsme se v únoru 2011 dočkali. V tu dobu byly Verunce 2 roky a 4 měsíce a termín 14.2. byl naším Dnem. Den před nástupem do Motola nás čekal nepříjemný úkon vyholit Verunce hlavu. To byla další drsná chvíle. Pamatuji si, jak jsme ji posadili do jídelní židličky, v televizi pustili Krtečka, dali jí lízátko, a manžel jí nenápadně začal holit hlavu. Já si vzala za úkol ze všeho udělat legraci, tleskat, jak to broučkovi sluší, a při pocitu, že naše načesávané culíčky jsou pryč, se držela a Verunce ze všech sil demonstrovala, že to, co jí děláme, je naprosto normální. Při pohledu do zrcadla se to malé dvouroční škvrně s hrůzou v očích rozplakalo… Ale i přes to jsme se přenesli. Co nám všem zbývalo, Veru to za chvíli vzala tak, že to tak prostě je. Děti jsou v tomto super.  

Přesně na sv. Valentýna pan docent Kabelka implantoval Verunce ten obrovský zázrak. Verunčina rekonvalescence probíhala hůře, po operaci chodila s hlavičkou na stranu. Když jsme si ji po týdnu přivezli z nemocnice, celá rodina byla zděšená. Vrátilo se dítě holohlavé, které vypadalo, že dochází na chemoterapii, kostrbatě chodící, s hlavou ohnutou ke straně, občas narážející do věcí… Ovšem my byli panem docentem Kabelkou a celým personálem z motolské nemocnice o všem výborně obeznámeni a již v dobré náladě, že se operace povedla, že Veru dostane šanci slyšet. Lékaři nám říkali, že mozek má informaci o tom, že je hlava na stranu, že to vyhodnocuje a do dvou týdnů srovná. Jak řekli, tak bylo. Je to zajímavé, jak je mozek plastický, jak dokáže reagovat. Je to vše zázrak.

Na plánovaný termín prvního nastavení – přiložení vnější části implantátu – tzv. procesoru kochleárního implantátu jsme se dostavili s nadšením i s obavou, ale po dlouhé době s obrovskou nadějí, že Verča prvně uslyší. I přes to, že po prvním nastavení slyšela jen silný zvuk bubnu, reagovala na zvuk, a my byli šťastní, že teď už to půjde. Na tzv. nastavování, které lze přirovnat k podrobnému, téměř hodinovému audiu, kdy, laicky řečeno, dle reakcí daného člověka pan inženýr nastavuje procesor kochleárního implantátu tak, aby slyšení bylo co nejlepší, jsme jezdili zpočátku 2x do měsíce, pak 1x za 2 měsíce, nyní jezdíme 3x do roka a pravidelně nastavovat se bude procesor celý Verunčin život.

Šlo to velice, velice pomalu, ale šlo to. Po dvou měsících se Verunka otočila na zavolání, po roce řekla první slovo, po 2 letech opustila vyjadřovaní znaky, po 3 letech začala mluvit v jednoduchých  kostrbatých větách. Je vidět, že ta náročná dlouholetá práce se vyplatila – 1-2 krát týdně logopedie v Praze či v Benešově, každodenní hodinová logopedie doma, neustálé mluvení, opakování, opravování, vysvětlování…. Nyní už i začínám věřit, že když budeme na řeči i nadále pracovat, Verunce se bude její handicap, který je mimochodem klasifikován Světovou zdravotnickou organizací jako druhé nejtěžší postižení, v řeči odrážet minimálně.

Teď je Verče čerstvých 8 let, chodí do druhé třídy běžné základní školy, kde má pro výpomoc výbornou paní asistentku. Má spoustu kamarádů, krásně kreslí, hraje tenis, učí se hrát na flétnu, učí se anglicky a já mám konečně pocit, že to vše v životě zvládne.

 

Fotografie pořídila Šárka Rubličová

Adámek

Příběh Adámka slovy jeho maminky:

Adámkovi už brzy budou 4 roky. Narodil se 25.5.2013 jako krásné a zdravé miminko. Porod sice neprobíhal úplně hladce a Adámek musel ven císařským řezem, ale snad kromě novorozenecké žloutenky byl Adámek v pořádku. Tenkrát nás ani nenapadlo, že náš život bude jednou vzhůru nohama. Už v 6 měsících jsme pozorovali, že je Adámek jiný než ostatní děti. Nehrál si a nezajímal se o předměty. Motoricky byl také opožděný. Navíc už od narození špatně jedl, což mu zůstalo dosud. Paní doktorka nás uklidňovala, že je vše v pořádku a že je Adámek jen trochu líný. Čekali jsme ještě do 8. měsíce. Adámek stále nelezl a otáčel se velmi zřídka. Byl jako hadrová panenka. Po zadání klíčových slov do vyhledávače jsem nalezla hypotonii, což se později i potvrdilo. Jen jsme netušili, že bude hůř, mnohem hůř…

Pak už začal ten kolotoč různých vyšetření na genetice, neurologii a rehabilitaci, cvičení Vojtovy metody a první magnetická rezonance v 11 měsících. Stále jsme věřili, že to Adámek všechno dožene. Byl to přece náš šikovný kluk!

V 15 měsících následoval pobyt na neurologii v Krči. Když nám oznámili, že má Adámek středně těžkou až těžkou psychomotorickou retardaci a autistické rysy, zhroutil se nám svět. Museli jsme ale fungovat a být tu pro Adámka, tak jsme bojovali dál a doufali, že se to ještě zlepší.

Začali jsme chodit na rehabilitace k „tetě“ Báře. Moc nám pomohla a ke 2. narozeninám si Adámek nadělil lezení. To bylo radosti. Náš šikulka to dokázal! Další dávka štěstí přišla hned v září 2015. Adámek se postavil u nočního stolku. Slzy štěstí tekly proudem.

Ve 2 letech a 10 měsících jsme absolvovali pobyt na Dětské psychiatrické klinice Motol. Tam nám potvrdili těžkou mentální retardaci na úrovni 6měsíčního dítěte, autismus, hypotonii a paleocelleberální syndrom.

Po 3. narozeninách Adámek opět překvapil a začal nejistě obcházet nábytek. Opět nekonečná radost. Mentálně se sice skoro neposunul, ale motoricky se neskutečně rozjel. Teta Bára a její zlaté ruce.:)Jen to jídlo nás stále trápí. Jí jen jeden druh masozeleninového příkrmu, a i to je pro něj nutné zlo. Jinak pozře jogurt a lipánek.

Při pobytu v lázních na podzim 2016 začal Adámek dělat první nejisté krůčky. Jeden, dva, tři, čtyři krůčky. Adámku, jsi borec!

V lednu 2017 další pobyt na neurologii v Motole. Příčina stále nenalezena.

Teď v únoru 2017 už Adámek přeběhne obývák. Po chvilce se unaví, lehne si a odpočívá a nehne s ním vůbec nic.:)Na plnohodnotnou chůzi bez pádů a přidržování si budeme muset ještě chvilku počkat, ale už teď víme, že to Adýsek dokáže.

 

 

 

 Fotografování proběhlo v únoru 2017 a fotografie pořídila paní fotografka Monika Patová.

F a c e b o o k