• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Sára a Kubík

Sára a Kubík jsou sourozenci. Sáře je sedm let a Kubíkovi pět. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu, nazývanou Sanfilippo syndrom. Je to velmi závažné onemocnění, ale oba a hlavně jejich rodiče se s touto nemocí perou s neskutečným odhodláním. Oba – Sárinka i Kubíček jsou naprosto úžasné děti.

Jejich maminka nám napsala:

Začíná druhá polovina zářijového měsíce a my jsme včera oslavili páté narozeniny našeho synka Kubíčka. Byl krásný, teplý den. Stejně krásný jako v předchozích pěti letech. Každé jeho narozeniny si pamatuji do nejmenšího detailu. Nevím, kolik svých narozeninových dnů ještě oslaví – pět, deset?? Doufám, že ano. Osmnácných narozenin se ale s největší pravděpodobností nedožije.

Stejně jako jeho o dva roky starší sestřička Sára. Oba trpí vzácným metabolickým onemocněním mukopolysacharidózou III.typu, zvanou též Sanfilippo syndrom.

Sárinka i Kubík se narodili jako zcela zdravé děti(Sárinka 38+6, Kubík 36+6, oba s porodní váhou přes 3,5 kg). Na náš svět se adaptovali s potížemi(především Jakoubek – těžká plicní hypertenze s nutností intubace), ale jejich následný vývoj byl v pořádku, bez nutnosti zvýšeného lékařského dohledu.

Sárinka od tří měsíců špatně usínala, často se v noci budila, později ji každá činnost a změna režimu dne rychle vyčerpala a v takových situacích se stávala neklidnou. Byla ale velmi vnímavá, citlivá a rychle se věci učila, jen hrubou motoriku neměla nejlepší – ve srovnání se svými vrstevníky.

Když měla 22 měsíců, narodil se nám Jakoubek. Od počátku byl pohodovým dítkem s andělskou povahou. Jeho vývoj se dal označit jediným slovem – tabulkový. Sárinčin vývoj byl do cca 2,5 let přiměřený jejímu věku. Poté jakoby se zastavil.

Nemohli jsme ji naučit na nočník, začala se bát některých dětí, se kterými si dříve hrávala, řeč se přestala vyvíjet. S obrovskou bolestí a strachem v srdci jsme si začali uvědomovat, že v jejím životě nepůjde vše jako doposud.

Ve třech letech a čtyřech měsících, po plejádě nejrůznějších vyšetřeních, jsme dostali odpověď na to, co se s naší princeznou děje.

Bylo nám řečeno, že její tělíčko má nulovou aktivitu životně důležitého enzymu  heparinsulfamidasy

– tzn. že dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu – heparansulfátu – v orgánech, skeletu a centrální nervové soustavě, že se její zdravotní stav bude horšit – přestane mluvit, chodit, polykat, bude trpět těžkou mentální retardací, epilepsií a kolem 15. roku zemře na kardiorespirační selhání.

Náš dosavadní život se všemi plány do budoucna se začal hroutit.

Okamžitě jsme nechali vyšetřit Kubíčka a po strašných 2,5 dnech čekání na výsledky jsme obdrželi ještě strašnější zprávu – trpí stejnou nemocí… Měl 19 měsíců, smál se na nás, začínal tvořit věty, řádil na odrážedle… Prostě byl naprosto zdravým a veselým dítkem.

Děti nyní  trpí těžkou formou mentální retardace, ztratily všechny své schopnosti a dovednosti, jsou vozeny ve zdravotních kočárcích, špatně spávají, Sárinka se již sama nenají. Musejí být pod neustálým dohledem.

Stále se ale dokáží smát, poznávají nás, jsou spokojení, zatím netrpí žádnými bolestmi.

Jsme vděčni za každý den prožitý v klidu, bez zdravotních komplikací a bez pláče.

V červenci se v naší rodině objevilo malé světýlko jménem Anna Monika…

Děkujeme za Váš čas, který jste věnovali přečtení našeho příběhu.

Více o jejich životě se můžete dozvědět na jejich stránkách. Občanské sdružení Zrnka vyhlásilo veřejnou finanční sbírku na podporu této rodiny.

Jestli chcete pomoci, můžete přispět finančním darem na číslo účtu 3789354095/5500,

VS 111. Děkujeme.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Radimek

Radímek je skoro roční chlapeček, který se narodil ve 31tt s porodní váhou 1640g. A i když začátek života měl složitější, je to strašně veliký šikulka, co všechno zvlád s přehledem.

Jeho maminka nám napsala:

Náš příběh začal asi tak: Hned dva dny poté co jsem skončila v práci a cca měsíc před nástupem na mateřskou dovolenou jsem měla čerpat řádnou dovolenou. Už jsem se těšila, až půjdeme s manželem nakupovat výbavičku pro prcka (nenechali jsme si říct, jestli to bude kluk nebo holčička), tak bychom asi nakupovali výbavičku v neutrálních barvách. Neměli jsme do této chvíle koupené vůbec nic. Říkala jsem si, že 2

měsíce před porodem to bude stačit.No jenže den před naším plánovaným nákupem jsem se ráno probudila s bolestmi břicha, že jsem skoro nebyla schopná vstát z postele. Tak jsme se s manželem rozhodli, že radši pojedeme do nemocnice, ať se na mě podívají. Co osud nechtěl, už si mě tam nechali s hrozícím předčasným porodem, byla jsem ve 30.tt a řekli mi, že si tam 5 týdnů poležím (do ukončeného 35.tt).
Ležela jsem v nemocnici v místě bydliště asi týden, následující den mě čekala první kontrola, aby se zjistilo, jak se to dál vyvíjí, jestli se děložní

čípek dál zkracuje nebo je to stejné. Jenže té kontroly už jsem se nedočkala, asi ve dvě hodiny ráno mi odtekla plodová voda a okamžitě mě transportovali do cca 40km vzdálené nemocnice, kde jsou vybaveni na předčasné porody. Kontrakce mi začaly asi po 3 hodinách po odtoku vody a za dalších 6 hodin jsem porodila našeho synka Radímka. Narodil se tedy na konci 31.týdne těhotenství, vážil 1640g a měřil 41cm. Porod probíhal poměrně rychle a bez komplikací.
Radímek strávil asi týden na JIRP, poté jej přeložili na intermediální péči. Mě po 3 dnech po porodu pustili domů. Jezdili jsme za Radímkem každý den a vozili jsme mu odstříkané mateřské mléko. Asi po 14 dnech mě přijali zpátky do nemocnice za malým. Chodila jsem za ním každé tři hodiny na krmení, přebalování a přikládání k prsu.
Bylo to pro mě dost náročné a stresující. Radímkovi moc nešlo pití mléčka z lahvičky, z prsu jsme se to taky nenaučili, měl málo síly, na to aby se pěkně přisál a dokázal něco vypít z prsu. Tak dostával vždy nějaké množství sondou do žaludku. Pak mi začal při krmení z lahvičky hodně blinkat, tak se to vyřešilo zahušťováním mléka, tím se to hodně zmírnilo a pak ublinkávání ustalo. Hodně jsem se přitom krmení, když se mu nedařilo, nabrečela. Sestřička mě uklidňovala, že to bývá tak, že přijde některý den zlomový okamžik, kdy to malý začne všechno zvládat, že si celou dávku vypije z lahvičky a nebude potřebovat dokrmovat sondou. A ten den opravdu přišel, to mi opravdu tekly naopak slzy štěstí. Hned další den jsem už Radímka dostala k sobě na pokoj a po týdnu, kdy jsme krásně papali a prospívali, nás pustili domů.
Dnes je malému 8,5 měsíce a už by mu nikdo netipoval, že se narodil o dva měsíce dřív.
Jsme moc šťastní, že toho našeho prcka máme, hned je svět veselejší!!

Fotografie pořídila Pavlína Bell.


Ondra

Ondra je pětiletý chlapec, který má spoustu závažných diagnoz. Ovšem taky je to úžasný kluk, co je ho všude plno a který je velký šikulka!

Jeho tatínek nám napsal:

Ondřej se narodil u Apolináře v 35tt po velmi těžkém těhotenství.Váhu a míry měl jako normálně rozené děti v termínu – 3850 g a 49 cm. Neuměl sát.
Z porodnice jsme odcházeli brzo – Ondrovi bylo 14 dní a vážil pouhá 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů.
Zdravotně byl Ondřej celkem v pořádku, kromě sacího reflexu a oslabených svalů a občas třasu nebo přerývavého dýchání.
Po měsíci se nám podařilo nastartovat sací reflex a Ondřej začal přibírat…V půl roce jsme začali se cvičením Vojty a v 11 měsících to byl šikovný „normální“ chlapeček.
Pomalu se učil chodit, Vojta už se nemusel cvičit (naopak byl

najednou tužší, a tak jsme klubíčkovali) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jako domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky… Upadl nešťastně na hranu schodu a rozrazil si lebku. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem – to byl jeho první neepileptický záchvat(tzv. „vypnutí“). Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratily a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše, co uměl do úrazu, mu zůstalo, nové věci se neučil, nebo velmi pomalu a málo. Lékaři měli za to, že je to kluk, že je hyperaktivní s ADHD, že bude pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zásobu cca 40 slov miminkovského rázu: mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Vyšetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27. 7.). Diagnóza byla těžká hyperaktivita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, právě kvůli prenatálu). Do jeho pěti let jsme několikrát byli hospitalizovaní v nemocnici Motol a jsme v péči několika specialistů včetně psychiatričky.
Pomalu se přidávaly další diagnózy…
Nyní v jeho 5 letech máme diagnostikováno: ADHD + těžký hyperakynetický syndrom, vývojová dysfázie – porucha exprese i recepce, záchvaty neepi původu spojené s hypotonií a nedýcháním (ono „vypnutí“), noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku – celkově snížená potřeba spánku, parasomnie, burxismus…,dále má zvýšenou potřebu rituálů a v neposlední řadě sociální a generalizovanou úzkost (anxietu).
Ve věku 5 let je vedený jako dítě s regresem (cca na úrovni 24 měsíců v některých oblastech vývoje) a psychiatrickými poruchami (porucha chování, automutilace, hysterické apnoe) a nedostatečnou myelinizací mozku. Má také centrální hypotonický syndrom a „kachní chůzi“, zkracování šlach na nohách a vyšší CK hodnoty.
Je vedený jako polymorbidní pacient tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací (např. zánětlivých), které bývají obtížněji léčitelné a mívají špatnou prognózu.
Nyní nám přibyla diagnóza CSA – česky zástava dýchání ve spánku. U našeho Ondřeje je bohužel centrální, tedy není spojená s překážkami v dýchání, ale s mozkem a jeho činností. Mozek nedává příkaz dýchacím svalům, a tak v noci ve spánku náš Ondřej přestává dýchat.
Ondřej je medikován Medorisperem a přestává zvládat běžné úkony. Je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví a spí, nestřídá nohy ze schodů, chodí po patách a neoblékne se sám, nezvládá ani delší chůzi.
Teď čekáme na kontrolní MRI a lumbální punkci, aby se vidělo, jak dalece je mozek zasažen nemyeilinizací, které oblasti jsou zasažené a zda se rozšiřuje.V pěti letech měří 104 cm a váží 18 kg.
Přesto je to velice živý chlapeček, který si v ničem nezavdá se zdravými dětmi.
Dokáže si hrát se sestrami Patričkou a Terezkou a dokáže

i pěkně i „zlobit“. Je to náš malík.

Od maminky a sestřiček pro „malíka“. Naučil jsi nás spousty věcí…
Díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil jsi nás dívat se na svět jinak, vážit si maličkostí a věcí, které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil jsi nás vidět zázraky – malé i velké.Naučil jsi nás intenzivně prožívat každou minutu a naučil jsi nás, že život není samozřejmost.
Sám nikdy nepochopíš, co nám dáváš a ani nikdy nepochopíš, co je to starost.

Vystihuje tě věta:

„Nenosím hodinky, protože vždy vím, že je Teď a Teď je tehdy, když dělám, co právě dělám.“Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě vzdali, ale dnes víme, že jsme udělali dobře
a že těch věcí a vlastně i života, které nám dáváš, je víc, daleko víc, než to, o co jsme „přišli“.

Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.

Mireček

Mireček je nyní již téměř dvouletý chlapeček, který je prakticky nevidomý, je po operaci srdíčka, má brániční kýlu, CHARGE syndrom, centrální hypotonii. Rozhodně to nemá jednoduché. Ale je to velký bojovník, strašně velukánský šikula a sluníčko.

.

Jeho maminka nám napsala:

Náš Mireček se narodil 12. 12. 2010. Podle doktorů úplně zdravý jen s trochu nezralou plící. Po týdnu v inkubátoru nám doktorka přišla říct, že mu našli něco na očičkách a že ho budou muset převézt do Českých Budějovic na bližší vyšetření, s tím, že mu udělají i další vyšetření, protože prý až tak zdravý zase není. Po jednom dni v Budějkách se z mého původně zdravého dítěte vyklubalo děťátko s vadou srdíčka, brániční kýlou, rozštěpem na obou očičkách, svalovou slabostí atd.
Hned následující den ho převezli do Motola, kde ihned podstoupil operaci aorty, bylo to den před Štědrým dnem. Místo toho, abych si na Vánoce přivezla miminko z porodnice domů, stačil Mireček objet půl republiky.
Operace naštěstí proběhla v pořádku, ale Mireček tam musel být několik dní sám a jen jsem mohla

volat. Každou chvíli jsem běžela na záchod, vybrečet se, aby mě neviděla naše čtyřletá Zuzanka, která se tak strašně těšila na Ježíška.
Ještě ten samý týden mu udělali komplet vyšetření očiček s tím, že prognóza je nejistá.
Jakmile nás pustili domů, začali jsme cvičit pro mě bohužel už známou Vojtovku (naše Zuzanka se narodila ve 26tt, díky bohu je úplně zdravá).
Začal nám neskutečný kolotoč ježdění od jednoho doktora k druhému. Po měsíci jsem už viděla, že mě Mirča neregistruje, nedívá se, nefixuje.
A po dalším vyšetření v narkóze nám řekli, že má oboustranný colobom čočky, duhovky, sítnice a jde mu to až dozadu do makulární oblasti, opět prognóza nejistá podle výsledků praktická nevidomost.
Mirča vnímá světlo, nasvícené kontrasty, jinak nic, normálně nevidí, má zvláštní druh světloplachosti, musí mít speciální brejličky na sluníčko, aby mu nevypalovalo očička. Je to jedna z mála vad, kterou nelze operovat.
Určitě nejvíc nám pomohly tety z rané péče, kterým bych chtěla strašně poděkovat. Začaly s námi cvičit, vozí nám hračky a naše terapeutka je naprosto dokonalá!!! Našla jsem si v Kanadě kamarádku Ivetku, která mi pomohla v těch úplně nejhorších chvílích, které jsem se mohla se vším svěřit. Je to těžké a člověk, který si to neprožívá, těžko pochopí.
Se vším tím, co Mireček má, je geneticky v pořádku, ale bohužel podle vrozených vad mu diagnostikovali CHARGE syndrom. Je to jeden z nejkomplexnějších a nejnovějších syndromů, bohužel u nás není tak známý. Je to komplex vývojových vad, děti mají typická stigmata na hlavičce, ručičkách. Každé děťátko je unikát a to, co může mít jeden, už nemusí platit u druhého.
Ale my se nevzdáváme!!! Pořád cvičíme, domluvili jsme si canisterapii, chodí k nám super teta Gábinka s naháčem Chlupáčkem, už pro nás aromaterapeutka připravuje olejíčky, aby jsme to taky Mirčovi trošku zpříjemnili.
Bohužel má panickou hrůzu z auta, takže každá cesta k doktorům je utrpením pro všechny. Má fobie z lidí, cizích prostorů, venku, z návštěv, má záchvaty pláče. Někdy se cítím naprosto bezradná, nevím, jak ho utěšit, jak mu ulehčit.
Někdy má naopak dny, kdy se jenom směje a to je to nejkrásnější.
A jaká je jeho prognóza? Nevíme. Je mu rok, ještě si nedrží hlavičku, nesedí. Ale je náš a my ho nikdy nedáme!!!

.
.
Fotografie pořídila Jitka Kvíčalová.


Ivka11.2.2013 - 10:23

Andrejko, krásný fotky, ani jsem nevěděla, že jste se nechali fotit :) :-*

Justynka a Lucka3.10.2012 - 08:59

Andrejko jste moc krásná rodinka,Mireček je brouček maličký,krásný,jste moc stateční ,posíláme moc :-*Pááá teta Lucka s Justy

Lukášek

Lukášek je roční chlapeček, který se narodil předčasně, sice s nádhernou porodní váhou (2600g), ale s velkými poporodními problémy. Ale všechno nádherně zvládl a dneska je to velice šikovný smíšek.

Jeho maminka nám napsala:

Vše začalo 9.7.2011
Byli jsem zrovna u rodičů v Aši, ale bydlíme v Praze.
Kolem 18h, kdy jsme s přítelem zrovna skončili focení mého těhotenského bříška v 8 měsíci, mi po kapkách začala odtékat plodová voda. Jeli jsme do nejbližší nemocnice, která je cca 20 km od Aše – do Chebu. Po vyšetření na ultrazvuku zjistili, že je tomu opravdu tak, ale že miminko je malé a v Chebu nemají na taková malá miminka dostupné přístroje. Nejbližší vhodná nemocnice byla v Karlových Varech, ale ta měla bohužel zavřeno. Takže na výběr byla nemocnice v  Mostě a nebo Plzni. Nemocnice v Plzni neměla volná místa, tak mě sanitkou ve 23h vezli samotnou do nemocnice v Mostu. Do Mostu jsme přijeli v 00:30h na příjem a od 2h už jsem měla rozjeté kontrakce.
Ráno v 7h jsem byla odvezena na sál a v 8:05h jsem porodila svůj nový smysl života – Lukáška. Ani mi ho neukázali a rovnou ho umístili do

inkubátoru. Měl prima míry, 49 cm a 2,60 kg, v životě by mě nenapadlo, co se v následujícím týdnu stane.
Hned první noc mu praskla levá plíce, měl je nevyvinuté. To stejné se opakovalo do týdne ještě 2x. K tomu měl Botalovu Dučej. Bral velice silné léky, které nedělaly dobře jeho játrům. 14 dní byl v umělém spánku. Později se přidala kojenecká žloutenka. Asi po 3 týdnech jsme konečně opustili JIRP a byli přeloženi na oddělení nedonošenců. Zkoušeli jsme kojení, ale Lukášek byl velice slabý a neuměl tolik sát, jak měl v krku zavedenu trubičku do plic.

A já měla málo mléka. Pak jsme vyzkoušeli pít z kojenecké lahve a to bylo to pravé ořechové pro nás. Začal si zvykat na doteky, které neznamenaly způsobení bolesti, ale byly to doteky lásky. Po 2 měsících nás konečně pustili domů z nemocnice Most, kde mimochodem byla péče 100%, jak doktorů tak sestřiček. Už nikdy nechci zažít tu beznaděj, tu bolest, ten STRACH o „něco“ tak křehkého, člověk by udělal cokoliv na světě, aby to vzal na sebe, ale bohužel.
5.10.2011 už je to měsíc co jsme s Lukáškem doma. Docházíme na kontroly do poradny pro kritické novorozence, která je nově zřízená na VFN v Praze. Chodíme na rehabilitace a k neurologovi.
V té době nemohl Lukášek mezi děti, lidi, do MHD, do obchodů. Ještě ani u babiček nebyl.
Očkování mu odložili, takže jsme si na to všechno počkali.
Dnes 22. 2. 2012 je Lukáškovi 7 měsíců a 14 dní, veškerá očkování má za sebou, kardiovyšetření rovněž, vše je v pořádku, jen docházíme stále na rhb. cvičení, neurolog a specialistka nás stále mají pod svým lékařským dohledem.
Dne 10.7.2012 jsme oslavili hrdě ROK Lukáška. A že to všechno stálo za to!
Děkuji nemocnici v Mostě za péči o Lukáška, za přátelský přístup ke mně, děkuji moc své rodině a především přítelovi, který musel vydržet se mnou neskutečně moc, než jsme přežili první týden života našeho malého syna.
Zdraví Vás maminka Simča a Lukášek

Fotografie pořídila Gabriela Kutalová.


Amelie26.9.2012 - 23:48

Nádherný chlapeček. Hodně zdraví a lásky do života.

F a c e b o o k