• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lukášek

Lukáškova  maminka nám napsala:

Lukášek byl vymodlené miminko, bohužel jsem o jedno už přišla a pohled do kočárku byl pro mě utrpením. Po dvou pro mě nekonečných letech se zadařilo, bohužel celé těhu bylo problémové. Porod byl vyvolávaný a na konec skončil císařským řezem, ale co měli jsme miminko. Lukášek u všeho zaostával za vrstevníky, museli jsme dokonce cvičit Vojtovu metodu. Všichni mě ujišťovali, že má čas, je to kluk, ti bývají pomalejší. Ve třech letech uměl akorát máma, táta. Pan doktor nás poslal na vyšetření na foniatrii a tam teprve padla prvně zmínka o vývojové dysfázii, dále následovala klinická psycholožka a neurologie, bohužel diagnozu potvrdili těžká vývojová dysfázie (požkození mozku).
Ve 4 letech měl Lukášek aktivní slovní zásobu jako 2,5 leté dítko, neuměl používat správné tvary slov, neuměl malovat, protože má i špatnou jemnou motoriku a bohužel mu nebylo rozumět, to bylo pro mě asi to nejhorší nerozumět vlastnímu dítěti. Mezi tím se nám narodila holčička Lucinka. S Lukáškem jsme cvičili básničky, písmenka, ale šlo to pomalu. Ani paní logopedka si nevěděla rady.
Po roce přišla další vyšetření, těšila jsem se jak Lukáška pochválí jak je tam pokrok, ale bohužel ne. Nejhorší bylo když měl Lukášek nastoupit do školky a o jeho přijetí měla rozhodnopu paní učitelka, která nevěděla o dysfázii vůbec nic. Její největší obava byla, jestli to není porucha chování a jestli tedy nepřibude další problémové dítě do školky. Naštěstí nastoupila nová paní ředitelka a ta je velice rozumná, podařilo se nám hlavně díky ní, sehnat asistenta do školky a Lukášek může chodit do normální MŠ mezi vrstevníky, najednou se všechno zlomilo.
Dostali jsme se do Týnce a začali cvičit. Lukáškovi vysadili Nootropika a najednou je to úplně jiné dítě, udělal ohromný pokrok, znamená to sice každý den cvičit podle kartiček, logopedická cvičení a úkoly ze školky na motoriku. Ale jsem vděčná všem lidem, kteří nám pomáhají.
A Vás maminky prosím pokud se Vám něco na Vašem dítku nezdá, navštivte raději lékaře. Vět tipu „on se rozpovídá“ nebo „je to kluk má čas“, nebo „počkej ve školce, to bude povídat až tě hlava bude bolet“, jsem vyslechla spoustu.
My jsme přišli včas, ale termíny na objednání třeba na neurologii byla za 6 měsíců. Bohužel to vypadá, že Lucinka bude to samé je jí 30 měsíců a nemluví vůbec.

Fotografie pořídila Lucie Skotnicová

zp8497586rq
Amelie21.12.2011 - 13:21

Je nádherný. I Jenda má vývojovou dysfázii ke svému autismu. Musím opakovat stále stejné věty, stejné pokyny, jinak „nechápe“. Zaostává asi o 2 roky za svými vrstevníky, špatně skloňuje, ale vím, že to dožene častým cvičením. Přeji vám nádherné vánoce a Lukáškovi držím palce, má nádherné oči.

Ondrášek

Ondráškova  maminka nám napsala:

Než jsme se rozmysleli kam na svatební cestu, byly na testu dvě čárky a ta naše cesta nějak vyšuměla.
Všichni jsme měli obrovskou radost. Těhotenství bylo pohodové, žádné zvracení, každý chválil jak krásně vypadám…no prostě paráda!! Všechny testy taky na výbornou, pohlaví zřetelně ukázáno… V 7 měsíci se doktorovi v poradně nezdál můj tlak, ale já se cítila výborně. Přece jen mě ale poslal do nemocnice – prý si přes víkend poležím.
Jenomže mi léky na tlak nezabíraly a v moči byla bílkovina. Takže jsem kvůli preeklampsii musela rodit v 32tt. Prostě místo velikonočního zajíčka jsme dostali dárek k Valentýnu. Někdo přepsal 12.4. na 14.2. Císařský řez byl v celkové narkóze, takže jsem naše miminko viděla až třetí den kdy mě z JIP přeložili na normální pokoj.
Ondrášek měl při porodu 1650g a 41cm.
Byl tak maličký a křehoučký, že jsem se ho bála dotknout. Taky jsem to obrečela – vždyť měl být ještě někde jinde. Všichni na oddělení si

Ondru chválili, jaký je bojovník, každý den zbaštil víc a víc mlíčka, za chvilku už nepotřeboval kyslíkovou masku… pro

stě každý den velká pochvala od pana doktora!!! A všechny testy byly taky v pořádku. Jen pozlobilo krvácení u nadledvinky, ale to se ztratilo.
Klokánkovali jsme, povídali si a chovali ten náš uzlíček. Jezdila jsem do nemocnice každý den. Bylo to velice náročné, člověk byl pořád v poklusu. Do toho ještě ty mrazy… Ale za 14 dní měl Ondra už skoro 2kg a byl přeložen na postýlku. Už to nebyl dopíkáček:-)Pouze mu monitorovali saturaci.
Po třech dnech se v našem městě uvolnilo místo na dětském oddělení, tak mi ho převezli skoro domů. Díky tomu, že jsem nemusela dojíždět, tak jsem byla v nemocnici déle. Mlíčka jsem měla dost a dost (dokonce jsme darovali i kamarádovi na vedlejší postýlce :-)). Opět jen samé dobré zprávy a dennodenní nabírání gramů. Pouze pozlobil hemoglobin a Ondra musel dostat krevní transfuzi. Dodnes dostává železo v kapkách, ale krevní obraz se zlepšuje.
Po čtrnácti dnech mi pan primář oznámil ať se nechám přijmout na pokoj matek, že za týden půjdeme oba domů:-)nemohla jsem tomu uvěřit, protože měl Ondra ještě měsíc do řádného termínu porodu. Zkoušela jsem malého přikládat a přisál se napoprvé – až mě to polekalo :-), koupala jsem a konečně mohly přijít návštěvy na kukandu!!
18.3. jsme si odváželi 2,5kg miminko domů. Ještě nás čekalo několik vyšetření, ale všechna dopadla na výbornou a další kontroly po půl roce. A jak to utíká… už se přehouplo léto, za chvíli Vánoce… když si vzpomenu jak byly Ondrovi velké i ty nejmenší oblečky, jak jsem ho ochytávala při první procházce jestli mu není zima… A dnes? Darebný jinoch je to – tak jak to má být. Stále rehabilitujeme, vyvíjí se krásně, přetáčí se na bříško a pase koníčky, klube se první zoubek a v 8 měsících váží 8 kg!!!
Kam tedy pojedeme na tu svatební cestu…?

Fotografie pořídila Kateřina Dupalová

zp8497586rq

nádherné fotky, Kačka odvedla skvělou práci a ondrášek je úžasné miminko. Naše nelinka se narodila 10.4.11 takže si dokážu velmi dobře představit, jak by mě vyděsil porod v únoru!!!!

Amelie6.12.2011 - 21:24

Je nádhernej! Má krásnej úsměv.

Luboš

Luboškova maminka nám napsala:
Lubošek se narodil v listopadu 2007. Porod byl komlikovaný, po narození nedýchal, byl kříšený a měl ochablé svaly. Týden po narození jsme začali cvičit Vojtovu metodu, díky které jsme hypotonii přemohli. Chodit začal v 15 měsících a v té době jsme končili se cvičením i návštěvami různých specialistů. Ohromně se nám ulevilo a mysleli jsme si, že už je všechno v pořádku. Lubošek byl na svůj věk hodně šikovný, brzy mluvil, zpíval.

Kolem 2.roku jsme ale začali pozorovat v jeho chování některé zvláštnosti. Hračky a televizi sledoval z různých úhlů, ve spojení s radostnými emocemi poskakoval a třepetal rukama

, málo spal a hlavně se začal nepřiměřeně a bezdůvodně bát např. plyšáků, různých figurek a některých lidí.

Ve třech letech jsme navštívili dětského psychologa, který potvrdil to, čeho jsme se nejvíc báli – dětský autismus. I když jsme s tím tak nějak počítali, přesto to byla velká rána pro celou rodinu. Hned jsme se objednali do SPC / spec.-pedag.centrum /, kde pod vedením spec.pedagožky Lubošek dělá ohromné pokroky. Denně s ním doma pracujeme na úkolech, které v SPC dostáváme.
Dnes, skoro ve čtyřech letech, umí Lubošek všechna písmena, barvy, geometrické tvary, dvojciferná čísla. Ze všeho nejraději čte SPZetky na autech. Má rád všechny dopravní prostředky, nejvíc traktory a náklaďáky. V televizi rád sleduje AZ kvíz a reklamy. Hláškami z nich nás potom rozesmívá. Od září nastoupil do spec.třídy MŠ, kde má úžasné paní učitelky a moc se mu tam líbí.
Máme velké štěstí v tom, že Lubošek krásně mluví a rozumí mluvené řeči. Nerozumí ale všem sociálním situacím. Jsou věci, které mu zatím

nedokážeme vysvětlit. Takže někdy na veřejnosti ztropí scénu, křičí a pláče. Tohle píšu proto, aby lidé věděli, že křičící a někdy i na zemi ležící dítě nemusí být vždycky jen „nevychované“, ale může se jednat o dítě nemocné, které v tu chvíli má strach, neví, co se děje a proto takhle reaguje.
Přes všechny těžkosti je Lubošek naše sluníčko, které nám přináší spoustu radosti každý den.

Fotografie pořídila Petra Utíkalová

 

zp8497586rq
Amelie28.11.2011 - 23:52

Lubošek mi připomíná našeho Jeníčka…I Jenda miluje auta, čísla, SPZ-tky… Hodně štěstí do života, Lubošku.

Ondřej

Ondřejova maminka nám napsala:

Můj příběh začíná ještě před narozením syna, dokonce před těhotenstvím. Několik let jsme se pokoušeli o miminko, bohužel se nedařilo. Když jsem šla ke svému gynekologovi, cpal mě jenom hormonama a vůbec neřešil, že mám pravidelně před menstruací strašné bolesti až křeče a že téměř nemenstruuju. Trvalo to tak dlouho, dokud jsem jednou v noci nezkolabovala. Ráno jsem se vydala k lékaři, ten se mi začal strašně omlouvat. Praskla mi cysta a krvácela jsem do břicha. Po převozu do nemocnice mě okamžitě operovali a objevili endometriózu, což byl důvod, proč se nám nedařilo otěhotnět. Naštěstí jsme nedali na lékaře, že jediným lékem je umělé oplodnění a zkoušeli jsme dál. Pro jistotu jsme se ale objednali na kliniku. Tam mi lékař řekl, že jsem asi tak 3 týdny těhotná. Těhotenství i přes můj vyšší věk probíhalo naprosto bezproblémově, dokonce ani miminko nekopalo.
V den porodu, což bylo v pátek odpoledne, nás přijali v Ústí nad Labem. Do 18-ti hodin vše probíhalo bez problémů, pak se vyměnila služba a nastaly krušné chvíle. Nebudu líčit chování lékařů, každopádně to dopadlo tak, že se malý zasekl, odmítli mě dát do vody, aby se svaly uvolnili. Nakonec

se malý po několika hodinách narodil, ale měl omotanou pupeční šňůru kolem krku a nedýchal.
Po rozdýchání skončil v inkubátoru a já na pokoji.
Druhý den mi sestra přinesla malého k prvnímu kojení. Dvakrát nasál a poté se rozbrečel. To se opakovalo až do odpoledne. To se sestře zdálo divné a upozornila na to lékaře. Lékař ji přede mnou strašně seřval, že mu nic není, že je jenom vystresovaný, že od narození nebyl u mámy.
Odpoledne kolem páté hodiny nás

měli přestěhovat na nadstandart, ale tam už jsem šla sama. Sestra se rozhodla, že se nenechá a odvezla ho na vyšetření. Za několik hodin mi lékař volal, že je syn v pořádku, jenom „chytil“ infekci a za 2 dny bude u mě. Druhý den, kdy jsem si vynutila, že chci mluvit s lékařem, mi sdělili, že syn má vnitřní otok mozku a ze 3 cév má průchozí jenom jednu a to na 50% a že mu musí nasadit léky na odvodnění. Než otok splaskl, nadělal v mozku strašnou paseku.
A opět lékaři zaexcelovali. Řekli mi, abych ho dala do ústavu, že nebude schopen normálního života, protože nebude chodit, sedět, lézt, bude mentálně retardovaný a ještě k tomu slepý. Nedala jsem na ně, jsme spolu, i když už bez tatínka.
Vycházíme spolu báječně a syna si bere na víkendy k sobě.
Poté co jsme se vrátili z porodnice, nemohli jsme se s tím srovnat, ale psychika byla v horším stavu než jsme očekávali. Nic nefungovalo, všechno bylo špatně, zkrátka jsme žili vedle sebe a přežívali. Když už jsem to nezvládala a složila se, ubránila jsem se psychiatrii, ale na antidepresivech jsem skončila. A jsem ráda. Dneska jsem bez nich, funguju úplně normálně, Ondrášek je nádherný, šikovný kluk, celoživotní mazel, který mi dodává energii.
A tím náš příběh zatím končí. Teď už jenom bojujeme s úřady, pojišťovnou, lékaři a zlými lidmi, kteří nedokážou přijmout postižené mezi sebe. A že jich je požehnaně!

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

zp8497586rq

držím palce k dalším bojům. Jste vážně třída, Aleno.

Amelie25.11.2011 - 11:29

Prožili jste si toho moc, až mi běhá mráz po zádech…držím vám palečky a posílám sílu. Ondrášek je krásnej.

Nelinka

Insert as Images

Nelinčina maminka nám napsala:

Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku.

Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá.

Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat pár krůčku, ale jednoho dne byla taková utahaná nic jí nebavilo.
Při kontrole u dětské lékařky bylo vše zatím v pořádku. Doktorka si myslela stejně jako já, že je „líná“ a že se jí nechce. Po měsíci opět kontrola u dětské doktorky, ale to už nás poslala k neuroložce, která nás vyšetřila a dala injekce B12 které by Nelinku měli trochu zlepšit. Po 7 injekcích ale nepřišlo žádné zlepšení. Proto jsme se s dětskou dohodly zkusit jinou neuroložku, kterou znám z dřívějška od starší dcerky.
Paní neuroložka Umlaufová jen nás uviděla ve dveřích (dcerku jsem měla na ruce) a hned, okamžitě bez prohlížení řekla,že je třeba jet do Chomutova, do nemocnice na vyšetření….. a už se s námi rozběhl kolotoč vyšetření (CT, odběry, sona atd.). Při konzultaci z pražskou fakultní nemocnici na Karlově nás chtěly osobně vidět a udělat vyšetření z krve. 27.10 2008 jsme nastoupily do Prahy, do nemocnice, kde se rozhodli udělat dceři lumbální punkci.
Na výsledky jsme čekali až do ledna 2009, kde nám diagnostikovali SMA II spinální muskulární atrofii…úbytek svalové tkáně.

Od této chvíle se nám to tu zcela změnilo a je to pro nás pro rodinu a příbuzný šok… ale děláme pro ní vše. Je naše sluníčko a umí to náležitě dát najevo.

 

Fotografie pořídila Marcela Pirožková Alecram

 

Amelie21.11.2011 - 12:13

Nádherná holčička, krásné fotky. Přeju nádherné sluníčkové a pohodové dny. Malá je úžasná.

Dana21.11.2011 - 09:58

Krásný sluníčko! Přeju jenom to nejlepší!

F a c e b o o k