• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lucinka


Lucinka- dvouletá holčička, která se narodila s vážným genetickým onemocněním končetin. Nic jí to ale nevadí bejt úžasným sluníčkem, co rozzáří každé místo, kam přijde.

Její maminka nám napsala:
Lucinka se narodila s podezřením na vzácný syndrom FEMUR – FIBULA – ULNA COMPLEX. Mé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku podle ultrazvuku bylo vše jak má být. Lucinka se narodila 41.týden, kdy mi byl porod vyvoláván při podezření, že miminko je špatně vyživované. Po porodu měla Lucinka pupeční šňůru 3x kolem krku. Ale o co větší šok byl, když přišel doktor, že dcera se narodila s genetickou vadou na levé ručičce a nožičce. Říkám si co to může být, na ultrazvuku měla vše, tak to bude jen něco nepatrného. O co větší šok byl, když mi pan doktor řekl, že má levou ručičku pouze k lokti, zakončenou jedním prstem

a levou nožičku o několik centimetrů kratší. Nepřeji nikomu něco takového pár minut po porodu slyšet. Dcera byla ale nádherná a měla hned od začátku vnímavý pohled. Chodit začala na 10-ti měsících za ruce a na 14-ti sama. V Motole nám pan doktor říkal, že je velice šikovná, že děti s takto kombinovaným postižením chodí nejdřív ve dvou letech. V této době ji byla zjištěna i leidenská mutace, sklon

k nadměrné srážlivosti krve. Je velice optimistická a společenská. Měla jsem obavu z reakcí okolí a během dvou let, jsem se setkala pouze s kladnou reakcí. Je velice oblíbená a hodně dětí i dospělých je rádo v její společnosti. Miluje život se vším všudy a je vždy usměvavá. Miluje vážnou hudbu a většinu dne je vidět s mikrofonem u pusy a zpívá. Ráda pózuje před fotoaparátem, proto bych pro ni chtěla zachytit tímto způsobem, nejšťastnější chvilky, její ho dětství. Miluje šaty a sukýnky. Je můj největší poklad.

Fotografovala Jindra Krobová

zp8497586rq
Lenka5.10.2011 - 22:53

Lucinka je opravdu krásná holčička a z jejích očí vyzařuje něco, co se nedá popsat. Přejeme v životě už jen samé hezké chvilky a štěstí.

Lenka5.10.2011 - 22:51

Lucinka je opravdu krásná holčička a z jejích očí vyzařuje něco, co se nedá popsat. Moc hezké fotky a Lucince přejeme do života jen to nejlepší a hodně štěstí.

puacek30.9.2011 - 21:50

Lucinka je opravdu kouzelná malá princezna. Přeji celé rodince mnoho zdravíčka a lásky. Monika

Dituš30.9.2011 - 20:40

Lucinka je úžasné krásné sluníčko… ze všechno fotek je to vidět.. Vůbec se nedivím že jí mají všichni rádi.. přeji celé vaší krásné rodině jen to nej.. Dita

Justynka a Lucka30.9.2011 - 16:56

Princeznička malá,nádherné štěstíčko:-)Fotečky jsou moc krásné jste krásná rodinka…!!!Krásný podzim rodinko:-)

Šimůnek

- tříletý chlapeček s centrálním hypotonickým syndromem a podezřením na mitochondriální onemocnění. Díky velké bojovnosti a houževnatoisti (své i celé svojí rodiny) dokáže sám sedět a s pomocí druhé osoby chodit. Možná se to zdá na tříletého chlapáka

málo, ale někdy u někoho je velkým vítězstvím něco, co u jiného je absolutně jednoduché a přichází to „samo“…

Jeho maminka nám napsala:

Před třemi roky jsme se s přítelem a dcerou Nikolou těšili na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo naprosto normálně a i odběr plodové vody (ohledně mého věku) byl v pořádku. Šimůnek se narodil 3týdny před termínem porodu císařským řezem – lékařům se při běžné kontrole nezdáli srdeční ozvy. Po porodu když jsem Šimůnka prvně viděla tak jsem si říkala, že není něco v pořádku – vůbec neplakal dokonce se nehlásil ani o jídlo, dle lékařů bylo vše v pořádku a já prý můžu být ráda, že mám hodné miminko. V pátém týdnu po porodu jsem trvala na tom abychom byly vyšetřeni u neurologa. Vyšetření dle slov lékaře bylo v naprostém pořádku a Šimůnek byl jen pomalejší a vše dožene. Když se stále nic neměnilo a syn byl jako hadrová panenka tak jsem věděla, že je vše špatně a já musím hledat jiného lékaře. Podala jsem si žádost o vyšetření do Thomayerovi nemocnice v Praze, kde nám řekli po všech možných vyšetřeních (EEG, oční, kardiologické, vyšetření v tunelu, atd.) diagnózu centrální hypotonický syndrom a podezření na mitochondriální onemocnění. Abychom věděli zda se p

odezření potvrdí či vyloučí musel Šimůnek podstoupit svalovou biopsii. Bohužel se diagnóza potvrdila a my byly postaveny před verdikt, že tato prognóza je velmi špatná a není ničím léčitelná.Nehodlala jsem se smířit s tím, že syn bude mít veden jako nevyléčitelný případ i když všechny studie tomu bohužel nasvědčují. Začala jsem bojovat a se mnou celá moje rodina se synem cvičíme, jezdíme do lázní, na hipoterapii, hledáme různé léčitele atd. V součastné době Šimůnek sice sám nechodí jelikož ho díky svalové hypotonii neudrží tělíčko ale je to bojovník který chodí s pomocí druhé osoby. Statečně se pouští a už udělá i 1-2 kroky sám. Je sice oproti svým vrstevníkům trošičku pozadu ale snaží se je dohnat. Prostě se s diagnózu pereme hledáme řešení jak Šimůnkovi pomoci a hlavně VĚŘÍME a to je to nejdůležitější

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

zp8497586rq
Lenka5.10.2011 - 22:37

Krásné fotky, přejeme ještě hodně sil do dalšího boje.

nikuliq5.10.2011 - 07:43

Šimi je krásny chlapček. Veľký bojovník, len to nevzdávajte ;-) Môj syn bol na tom v troch rokoch podobne a v 4,5 roku začal sám chodiť. Pravdaže, jeho chôdza zrejme nikdy nebude 100percentná, a dokáže kráčať len krátke úseky, kedže mu rýchlo dochádzajú sily, ale už to je neskutočný zázrak pre nás aj malého. Prajem veľa síl a ešte viac ďalších pokrokov

puacek28.9.2011 - 22:07

dobrý den, máte krásné fotečky a Šimůnek vypadá jako štastné a zdravé dítko. Váš příběh je hodně podobný tomu mému, jen my ještě stále nemáme takové pokroky :( Přeju vám at už brzo Šimůnek běhá a užívá si života jako ostatní děti. A vám přju mnoho sil a trpělivosti

Bětuška

- pětiletá autistická slečna s těžkou řečovou vadou, vrozenými vývojovými vadami CNS, ledvin a nožek, poruchou metabolismu. Už jen tento výčet je dlouhý. Ale přes to je to úžasná holčička, která umí kolem sebe rozdávat radost a smích.

Její maminka nám napsala:

Bětuška se narodila 29. 4. 2006 v Praze Motole po značně problematickém těhotenství a těžkém porodu. Už tehdy jsme tušili, že není úplně všechno v pořádku, ale stále jsme se s manželem utěšovali, že to bude dobré. V době narození Betynce diagnostikovali pedes equinovares – vrozenou vývojovou vadu nožek, což není nic tak hrozného, jak dnes už vím. I když i to nás stálo hodně sil a hlavně Bětušku. Od 14 dne měla sádřičky na obou nohách až po kyčle. Zadařilo se nám objednat se k výbornému lékaři-specialistovi na tuto vrozenou vadu a od třetího měsíce už B. měla „jen“ ortézky, které jsme dávali na noc a při spánku, takže jí nebránily ve vývoji a poznávání okolí. Začaly se jí přidávat a nabalovat další diagnozy. Na neurologické klinice v Motole zjistili vývojové vady ještě na srdci, ledvinách a také vývojovou vadu CNS. Přidala se diparéza nožiček a pravidelné cvičení Vojtovy metody a také cesty do Janských Lázní. Betynka byla tichá a klidná, bohužel i době, kdy jiné děti už dávno žvatlají. Tak dlouho jsme čekali na její první slova. Protože jsem před těhotenstvím pracovala ve speciální škole, tušila jsem, že to není v pořádku a začala se obávat diagnozy autismu. Betynka ritualizovala, měla stereotypní pohyby a vůbec nemluvila. Po dlouhých osmi měsících

čekání na vyšetření v Ap

le se diagnoza potvrdila. Betynka má atypický autismus s těžkou řečovou vadou. Do toho všeho jsme od 9 měsíce bojovali s neznámou metabolickou poruchou (bojujeme dodnes), která Betynce při nepravidelném jídle nebo pití způsobuje metabolické rozvraty a většinou musíme do nemocnice na infuze. Bohužel se dodnes nepřišlo na příčinu, tak se musíme snažit těmto stavům předcházet frekventní výživou (cca co 2,5 hodiny), podáváním gustinu po neškrobových jídlech a v době infekcí ještě podáváme maltodextrin (rychlý cukr), aby nezačala zvracet a nedošlo k opětovnému rozvratu.
Přes to všechno je Betynka veselá a radostná. Je velmi kontaktní. Miluje houpačky a vodu.
Kdysi jsem měla různé sny a přání. Teď je mým největším snem, aby jednou byla schopná samostatně žít a být ve svém světě šťastná.

Fotografie pořídila Kateřina Přibylová a Klára Hrabánková.

zp8497586rq
Gabiks28.9.2011 - 08:51

Krásná holčička, úžasná rodina, báječné fotky. Moc přeju, aby se mamince její sen vyplnil.

Justynka a Lucka25.9.2011 - 20:46

Nádherné fotečky,jste krásná rodinka a Bětulka je překrásná holčička,ty vlásky jako andílek…

Amelie22.9.2011 - 11:17

Krásná fotka, Bětušce to moc sluší.

Stázinka

- desetiměsíční droboučká holčička, která se narodila ve 26tt a vážila pouhých 670g.
Pro mě neskutečných 670g – jen si to představte – vždyť to je takový „nic“. Drobínek do dlaně…..
A teď je to nádherná šikulka. Je zatím spousta lásky, práce a cvičení. Ale vnitřní síla a velkej bojovník – ten je cítit i přes fotografie.
Stázinka je smíšek a já jí přeju do dalšího života hodně moc štěstí a lásky. Ať se jí vše daří!!

Její rodiče nám napsali:

konečně se nám podařilo shrnout naše prožitky a napsat, jak naše holčička, která nese jméno Anastázie (což znamená vzkříšení-zmrtvýchvstání) přišla na svět a jak vše probíhalo. Věřte, že by na to kniha nestačila, ale nechtěli jsme se rozepisovat. Byl to velký boj o přežití a hodně si zkusila. Naštěstí s dobrým koncem a stále ještě doufáme, že vše dožene a snad bude dobrý i pohybový vývoj apod.
Ve svých 10-3 měsících má necelých 6 kilo a 62 cm. Takže připomíná cca 4-5 měsíční miminko. Začíná se přetáčet, k čemuž se pomalu dostáváme cvičením. A je to velký smíšek. Máme z ní velkou radost a je to naše druhé sluníčko.

Bylo to moje třetí těhotenství.
Z prvního se narodila dceruška, druhé těhotenství k našemu velkému zklamání skončilo v 11. týdnu, kdy miminku vypovědělo srdíčko. Takže jsme půl roku čekali a byli šťastní, že jsem otěhotněla a budeme mít vytoužené miminko. Vše probíhalo standardně až do toho nešťastného dne.
Ve 26. týdnu těhotenství mně odtekla plodová voda! Manžel mě okamžitě vezl do porodnice, která je až v okresním městě, vzdáleném 38 km. Tam mi paní doktorka po prvním šoku z nutnosti rozhodnutí zda porod, nebo potrat, aplikovala kortikoidy, pro urychlené dozrání plic miminka. Taky mně dala kapačku a zajišťovala příjem v nejbližších městech na neonatologii. Bohužel dvě nemocnice odmítly, kvůli plné kapacitě až třetí přislíbila, že se nás ujmou. Přiletěl vrtulník a mě vezli k transportu, ovšem jen mě přeložily do vrtulníku, přišla zpráva, že nás ani tato nemocnice nepřijme a tak jsem čekala 20 minut. Nakonec přišla zpráva, že nás přijme plzeňská nemocnice (za což jsme jim velmi vděčni a za veškerou péči a vše spojené s uzdravením dcerušky moc děkujeme), která je od našeho města vzdálená cca 300 km. Po této zprávě vystoupil pilot, který mě a lékaři, oznámil, že na takovou trasu nemá dostatek paliva a musíme mít mezipřistání k načerpání paliva. Po více jak hodině jsme se konečně dostali do porodnice.
Po vyšetření se stále lékaři rozhodovali, co udělat. Prosila jsem je, že miminko moc chceme, aby udělali maximum. Důležité bylo, aby se nedostavily kontrakce, což se nestalo a přečkaly jsme do rána. Zjistili, že odtok vody způsobila infekce vyvolaná změnami hormonů a pokud se nebude rozšiřovat, může ve mně miminko zůstat max. 3 dny, poté se vyvolá porod. Ovšem druhý den při vyšetření pan doktor zjišťuje, že je vyhřezlý pupečník a najednou nám oběma jde o sekundy v přežití. Ihned se pokouší zajistit operační sál, ale naneštěstí jsou všechny obsazené plánovanými operacemi. Pan doktor ve mně držel pupečník a takhle mne přesunuli na porodní pokoj, ze kterého během několika okamžiků udělali operační sál. Celý tým lékařů a personál, udělal opravdu maximum.
Naše dceruška se tedy narodila sekcí. Na JIP za mnou přišel pan doktor z neonatologie, který mi oz

námil, že váží 670g, 30 cm, zatím je stabilizovaná, ale jinak že ji chválí – je to prý hrdinka. Může ovšem do 5-ti dnů nastat krvácení do mozku i další komplikace, takže mi nemůže nic zaručit. Byly to nejhorší chvíle v našem životě – čekání, beznaděj, zoufalství.
Po 24 hodinách nás s manželem pustili se na ni podívat. Nikdy v životě jsem tak malého človíčka neviděla a hned na přístrojích. Byl to radostný a zároveň velmi bolestný pohled na bezbranné miminko, které bojuje o přežití.
Dva měsíce jsme se radovali z každého dne, který ustála a kdy se střídala bolest s nadějí. Stále sama nezvládala dýchání, aplikovali jí několik transfuzí, plazem, tuků, střeva byla neprůchodná, už se rozhodovalo o operacích – vývodu.
Byla jsem hospitalizována na pokoji matek, manžel nás navštěvoval, jak bylo v jeho silách a možnostech. 3x denně v určenou hodinu jsem k ní mohla přijít a dotýkat se jejího malinkého tělíčka, jež bylo z poloviny pokryto kanylami, sondami apod. Snažila jsem se ji dodávat sílu doteky a vždy jsem ji chválila, že je moc statečná a že to zvládneme. Taky nedokázala strávit mateřské mléko, byla na umělé výživě a následně na Neoceitu (mléko s rozštěpenými tuky a bílkovinami). Měla krvavé stolice a doktoři stále opakovali, že nic jiného už se nedá dělat, jen čekat. Stále jsme doufali v dobrý konec a já po třech hodinách ostříkávala mléko, které ona nemohla, ale posloužilo jiným novorozeňátkům. Po třech měsících jsem ji s velkou radostí mohla 1x denně přiložit k prsu a pomalu jsme tak přecházely na mateřské mléko a taky se dočkaly návratu

domů. Byly to neuvěřitelné okamžiky, z nemocnice jsme si odváželi skoro tří kilovou dcerušku a byli jsme přešťastní. Lékaři nám oznámili, že dceruška bude slyšet a na zrak – dovyvinutí očiček, ještě musíme počkat a čas nám vše ukáže.
Pravidelně dodnes dostává vápník, byla očkována, taky cvičíme, a polohujeme. Po čtyřech měsících od propuštění z nemocnice jsme jeli konečně na kontrolu očiček a k našemu velkému štěstí vyloučili slepotu. Jak na tom bude dioptricky, opět ukáže čas a to i s dalším vývojem, hlavně chůzí apod. Pevně doufáme v dobrý konec, neboť dcerušce se v jejích 10-3 měsících podaří dát paleček od nožičky do pusinky, z čehož máme velkou radost, včetně rehabilitační specialistky. Stále je plně kojena, ale už začínáme i s příkrmy. Nádherně se na nás směje a má spoustu energie, už si i něco brumlá a miluje svoji starší sestřičku a my všichni ji. Máme z ní nevýslovnou radost. Díky Bohu za ni.

Vděční rodiče Stejskalovi

Fotografie pořídila paní Erika Matějková ve svém atelieru v Třebíči.

zp8497586rq
Amelie22.9.2011 - 11:22

Nádherná holčička, úžasný příběh, úplně jsem se rozbrečela, držím vám palce do dalších dnů a let.

Lenka15.9.2011 - 22:07

Některé příběhy jsou smutné, dramatické, neuvěřitelné, ale všechny plné naděje, odhodlání a lásky. Kolikrát nevěřím vlastním očím a myslím si, že čtu bájnou knihu. Život je ale tím největším spisovatelem a bohužel některé situace, okamžiky jsou krutou pravdou. Přeji Stázince a jejím rodičům už jen samé krásné chvíle plné štěstí a radosti.

BabyKlokánci8.9.2011 - 12:17

Jste krásní a silní! ♥

Justynka a Lucka8.9.2011 - 08:04

Překrásná holčička a opravdu tedy obří bojovnice,muselo to být hrozné období,moc přeji aby byla Stázinka v pořádku,jste krásná rodinka!!!Hodně štěstíčka♥

Klárka


- téměř šestiletá holčička trpící parciální trisomií devátého chromozomu, také zvanou Rethore syndrom. Jde o genetickou poruchu s nejistou prognózou – nikdo nedokáže předem odhadnout, jak „těžké“ postižení nakonec bude.
Co ale na ní poznáte na první pohled je, že chuť do života, radost z každého dne a síla bojovat z ní jenom čiší.

Její maminka nám napsala:

Náš

příběh začal před pěti, vlastně teď už skoro před šesti lety,kdy se nám po celkem bezproblémovém těhotenství narodila malinká holčička Klárka.

Těsně před porodem se mi z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Byla jsem na přelomu 36/37 týdne těhotenství.
Po té,co jsem absolvovala všechna možná(a podle mého názoru i nemožná:-)) vyšetření,bylo rozhodnuto,že se počká do rána a pak se uvidí. Ráno se rozhodlo,že jo, že se bude rodit-v bříšku se malé nedařilo,a také tenhle těhotenský týden už by neměly nastat žádné komplikace….
A tak se narodila Klárka,a byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,…..). A také měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se později(po třech tehdy nekonečných týdnech) potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 (dříve a někdy i nyní označovanou jako Rethoré syndrom).

A co to znamená?Mnoho a nic. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,…může toho hodně dokázat, může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta.
Anebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení(rehabilitaci,lázním,chodítku,a také odrážedlu:-)) nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly-to by byla ta horší var

ianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjde víc a víc dopředu.

Protože už odmalička je Klárka bojovnice,snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
I když to jde pomalu.Je jí pět teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě. Také lítá(opravdu lítá)na odrážedle(které se ukázalo být nejlepší kompenzační pomůckou).
Je to smíšek i vztekloun,když jí něco nejde nebo když se jí nevyhoví. Má ráda společnost, procházky,a miluje vodu. Plave v kruhu.
Nemluví,zatím. Přesto si o všechno,co chce dokáže říct.
Chodí do školky(tedy to bych byla nepřesná, chodí do denního stacionáře Človíček v Plzni na Lochotíně)-a už rok je zařazená v přípravném stupni třídy C(právě zde ve Človíčku),která spadá pod speciální školu v Merklíně.
A chodí tam moc ráda. Na dopoledne, vyzvedávám si jí po „o“ ,což jí všichni školkáčci z naší vsi závidí.

Stojí také za zmínku to,že Klárka má starší sestru Aničku, se kterou se k sobě chovají…no jako dvě normální sestry(jsou dny kdy se mají tak rády a jsou dny,kdy by se nejraději neviděly:-)).

A jak to celé ukončit?
Máme Klárku rádi,takovou jaké je. Když se směje,když pláče,když…..no prostě pořád. Ať je jakákoliv je především naše.

Více se můžete dozvědět na našem blogu: http://holkysikorky.blog.cz/

Fotografie pořídila Hana Engelthalerová

zp8497586rq
Justynka a Lucka5.9.2011 - 07:58

Ahoj usměvavá Klárinko,moc Vám to sluší:-)A ta společná s mamčou je super:-)

krásné fotky, roztomilé děťátko, věřím, že mamince přinese spoustu radosti a štěstí z pokroků které stále dělá!

F a c e b o o k