• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Pepíček

Pepíček je pětiletý chlapeček, který se narodil ve 29tt a od narození je hluchý (i když se na to přišlo až později). Ale díky kochleárnímu implantátu a hlavně díky neúnavné píly jak své, tak celé své rodiny dělá neskutečné pokroky.

.
.

Jeho maminka nám napsala:

Když jsem se seznámila s manželem – v té době s přítelem – krátce na to jsem s ním otěhotněla. Já jsem si miminko moc přála, přestože mi bylo 19 let. Přítel mou radost ze začátku moc nesdílel, ovšem postupem času se na miminko těšil stejně tak jako já. Když jsem otěhotněla, začala jsem chodit do práce, ovšem v tu dobu jsem ještě nevěděla, že jsem těhotná. Pracovala jsem v obchodním domě jako prodavačka potravin.V práci probíhalo vše v pořádku, i když jsem musela tahat bedny s bramborami, sedět 12 hodin u kasy, zvládala jsem to v pořádku. Přestala jsem pracovat v 6.měsíci těhotenství. Začali jsme si zařizovat bydlení a já se těšila z toho, jak si budu užívat rostoucího bříška a zařizování věcí kolem bytu a výbavičky na našeho syna. Těhotenství šlo tak, jak mělo, bez problémů, všechny ultrazvuky byly v pořádku a miminko se vyvíjelo, jak mělo.
Ovšem náš příběh se začal psát jednoho zimního večera 2. listopadu roku 2006.
Den probíhal úplně normálně jako každý jiný, byli jsme u známých, k večeru jsme přijeli domů. Lakovala jsem si v kuchyni nehty a začalo mě pobolívat bříško…
Nevěnovala jsem tomu ani moc pozornost, šla jsem tedy do postele spát, ovšem v noci se bolest stupňovala…Asi by málokoho napadlo, že to jsou kontrakce, když jsem byla ve 29tt.
Bolesti sílily a byly celou noc po cca 5 min, říkala jsem si,

nebudu dělat hysterku, to přece nic není…
Ráno manžel vstával do práce a vzbudil mě a já jsem se rozmýšlela, zda mu to mám říct či ne, ovšem pak jsem vstala na záchod a zjistila jsem, že špiním.
Neváhala jsem a řekla jsem mu, že musíme do nemocnice. Bylo 7 h ráno, když jsme byli na cestě do nemocnice. Když jsme tam dojeli, nechali mě cca hodinu v těch bolestech čekat na chodbě jak psa. Musíte počkat, až si doktor udělá čas, mi bylo řečeno, takže jsem tedy čekala.
Když tedy po hodině doktor došel a vyšetřil mě, byl to šok! Nic mi neřekl a zavolal hned manžela.Tomu sdělil, že je to zlý jak se mnou, tak s miminkem. Manžel plakal, na to nikdy nezapomenu.Byl zoufalý a ani jeden z nás nevěděl, co bude následovat.
Okamžitě mě převezli na gynekologii na pokoj, kde mi dali nohy nahoru a napíchali mě injekcemi pro zastavení porodu, ovšem bez výsledku…Bolesti byly stále stejné, nesílily, ani se nemírnily. Kolem 11 hodiny přišli doktoři a řekli mi, že mě sanitou převezou do nemocnice do Ústí nad Labem, že tam jsou vybaveni na předčasně narozená miminka.
Sanitka přijela, mě naložili, zapnuli maják a jeli jsme. Celou cestu do Ústí mě v sanitce držela za ruku úžasná sestřička, hladila mě, byla moc hodná. Manžel sedl do auta a vydal se za mnou, za houkající sanitou. Dorazili jsme do Ústí, kde bylo další vyšetření-ultrazvuk. Řekli nám, že mi musejí porod vyvolat (v Děčíně ho zastavovali).
Převezli mě na hekárnu, kde se mnou byl chvíli manžel. Řekl mi, že mi asi udělají císaře, že je to opravdu zlý. Donesli mi kupu papírů na podepsání, dodnes ani nevím, co v nich stálo…
Ležela jsem na té hekárně a čekala a říkala si, co bude a jak to bude. Hrozně jsem se bála, bylo to tak nečekaný…
Za pár hodin už mě převezli na porodní box, kde jsem byla napojena na přístroj, který hlídá srdíčko miminka. Ten papír, co z toho vyjížděl, byl přes půl boxu, jak byl dlouhý. Občas přišla sestra, zkontrolovala mě, navlhčila mi rty, nemohla jsem už pít, kdyby musel být proveden císař.
Ve vedlejších boxech rodily ostatní maminky a brečela čerstvě narozená miminka. Bylo to pro mě hrozně těžký, pak ale jsem zařvala na sestru, že to bolí a začalo to…
Naběhla sestra, další sestra dovezla inkubátor, naběhli doktoři a najednou jsem rodila.
Bylo to hrozně rychlé a já nezapomenu, jak jsem koukala mezi nohy a přitom jsem rodila. Sestra mi řekla: „Nečumte a roďte.“ Po chvilce byl Pepíček na světě. Bylo to rychlý, narodil se a ihned na přístroje a do inkubátoru, ani jsem ho neviděla, nedýchal sám, neměl vyvinuté plíce. Ihned ho odvezli na JIP.
Narodil se 3. 11. 2006 v 17.55, 1360 g a 36 cm.
Mě zašili, odvezli na gynekologii na pokoj. Přijel manžel a Pepíčka viděl, já ne, já až druhý den odpoledne.
Bylo to šílený porodit a nevidět svoje miminko, honily se mi hlavou všelijaké myšlenky, že umře a co s ním bude…
Druhý den jsem ho konečně viděla. To malinké nevinné stvořeníčko. Byl hodně nemocný, měl vzácnou infekci a doktoři nedávali moc šancí, že přežije. Ovšem den ode dne bojoval víc a víc. Je neuvěřitelné, kolik síly se v takovým malým miminku najde. Mě po 4 dnech pustili domů, za malým jsem jezdila každý den, vozila jsem odstříkané mlíčko a klokánkovali jsme, bylo to krásné cítit ho, chovat ho…
V inkubátoru byl asi 25 dní, poté šel už do vyhřívané postýlky a já k němu mohla nastoupit do nemocnice a starat se o něj. Propouštěli nás 13.12. 2006, udělali mu veškerá vyšetření: sluch, oči atd. A dodnes nezapomenu, když mu měřili emise v ouškách, ptala jsem se doktora a dělala si z toho srandu a říkala jsem mu, takže není hluchý…
Já jsem se totiž za svobodna jmenovala Lucie Hluchá, tudíž se Pepíček narodil jako Josef Hluchý.
Po propuštění domů jsme bojovali s kojením, které nám nešlo, pak jsme přešli na lahvičku. Začali jsme chodit na neurologii a tam se nám začal psát další příběh.
Při druhé návštěvě na neurologii ve 4. měsíci paní doktorka vzala do ruky hračky a chrastila malému za

hlavou, neotáčel se, nereagoval na zvuky. Řekla mi, že to není dobrý a hned mi dala doporučenku na ušní. Já ten den z neurologie přijela k mamce, Pepíček spinkal v autosedačce a já vzala hrnec a pokličkou a jak spinkal, začala jsem do toho hrnce třískat a on nic, on se nelekl, on dál v klidu spinkal. V tu chvíli mi bylo vše jasné, maličký je hluchý. Můžu vám říct, že možná pro někoho by to byl šok, ale já jsem to vzala s manželem tak, jak to přišlo.
Začala série vyšetření v Děčíně, kde se začalo potvrzovat, co jsme tušili. Byli jsme objednáni do Prahy na foniatrii, kde nás vyšetřovali. Malý byl nespočetněkrát v narkóze kvůli přesnému vyšetření sluhu, za čas přišla diagnóza: oboustranná hluchota. A teď co? Co bude a jak to bude? Naštěstí existuje přístroj, který se jmenuje kochleární imlantát a já Pánu Bohu děkuji za tento zázrak!
Po sérii vyšetření, půlročním nošení naslouchadel, přes které stejně neslyšel, museli jsme rehabilitovat, pořád docházet na logopedii, ale nakonec přišel den, kdy jsme se dočkali operace v Motolské nemocnici. Bylo to v březnu 2010. V květnu 2010 mu to poprvé zapojili a náš maličký ve 3 letech poprvé uslyšel.
Nyní má implantát dva roky a začíná pomalinku mluvit. Přestože má ADHD a bere léky na uklidnění, je to šikovnej kluk. Navštěvuje speciální školku pro sluchově postižené v Praze a pokroky jsou neuvěřitelné. Každé nové slovo je pro nás zázrak. Kdo to doma nemá, neví o čem mluvím, je úžasné, když mi moje dítě říká mami, ani jsme v to nikdy nedoufali.
Začali jsme s manželem jezdit na kurz znakového jazyka, aby komunikace s malým byla pro nás i pro něj lepší.
Moc ho milujeme, a i přestože zlobí za 10 dětí, je to nejcennější spolu s jeho malým bráškou, co v životě máme.

.
.
Fotografie pořídila Petra Trbolová.


Daniela9.8.2012 - 12:21

Držím Pepíčkovi i celé Vaší rodině palce,ať už je jen lépe…Máme doma neslyšící dcerku s kochleárem (dokonce jsme taktéž z Děčína) a tak vím,jaké to je,čekat na to první slůvko…Pepíček vypadá jako velmi šikovný klučina!

Markétka

Markétka je čtyřletá slečna, jedno z dvojčátek – holčiček, které přišly na svět dřív. A Zrovna Markétka neměla start života vůbec lehký a důsledky si ponese celý život, slyší jen se sluchadly, má tromby na srdíčku, DMO a těžce poškozené ledviny. A při tom…. při jediným, pohledu na tuhle princezničku hned vidíte, že je to velká bojovnice….

.
.

Její maminka nám napsala:

Již mé první těhotenství neprobíhalo podle představ doktora, od čtvrtého měsíce jsem byla na práškách, jelikož mi docela často tvrdlo bříško a v osmém měsíci jsem porodila. Naštěstí po porodu už nebyly žádné komplikace. Jakmile jsem otěhotněla znovu, můj gynekolog mi již v 8.týdnu těhotenství řekl, že čekám dvojčata a vzhledem k předchozímu předčasnému porodu, z toho těhotenství má docela obavy. Ihned jsem přešla do rizikové poradny, kde mi řekli, že čekám jednovaječná dvojčata a u nich někdy bývá problém, že jedno bere živiny druhému a tím sebe i druhé dvojče ohrožuje na životě (samo je přetěžováno a to druhé podvyživováno).
S manželem jsme to nijak neřešili, vždyť to byla malá pravděpodobnost a tím pádem proč by se to zrovna nás mělo týkat. Vůbec jsme si to nepřipouštěli. Ve 23t.t.jsem byla hospitalizována v místní nemocnici z důvodů předčastných stahů. A co se nepotvrdilo? Naše dvojčátka měly propojené pupečníky a kradly si živiny. Takže během hodiny jsem byla převážená záchrankou do Hradce Králové, kde je doktor, který se tímto problémem zabývá a že by byla možnost zachránit alespoň jedno miminko (tohle byla dle doktorů nejlepší prognóza).
Samozřejmě jsem se sesypala, vždyť přece nemůžem nechat umřít naše děti! Tohle byly první nejhorší chvíle našeho života. Po dvouhodinovém ultrazvuku nám doktor sdělil, že bohužel operace oddělení , popř. přepálení jednoho pupečníku není možná. Takže co teď?
Nechala jsem se převést do FN Olomouc, kterou jsem měla mnohem blíže k bydlišti a chtěla jsem tímto umožnit manželovi, aby mě mohl denně navštěvovat. Tohle pro mě znamenalo v tento okamžit neskutečně moc. Celé dny jsem byla napojená na měření ozvů. Jednoho osudového rána (27 t.t) ke mě naběhli doktoři a sestřičky, že musím ihned na sál, že ozvy jsou velice slabé a jde doslova o život. Poté si už jen pamatuji, že na sále bylo snad dvacet lidí…
Po probuzení za mnou přišel doktor a říkal, že holčičky jsou v pořádku. Byla jsem šťastná.
Holčičky jsem viděla hned druhý den, docela jsem měla obavy se na ně jít podívat, vždyť nemůžou vypadat ani jako miminka ve 27 t.t. Ale jakmile jsem je uviděla, byla jsem z nich úplně okouzlená jak jsou krásné, i když malinké. Karolínka vážila 850g a Markétka 1030g. Byly kouzelné, i když na sobě měly spousty hadiček a obě byly zaintubované.
Všechno probíhalo perfektně, ale 7. den po porodu se Markétce přitížilo. Dostala stafylokokovou sepsi a už se to s ní vezlo a začal doslova boj o její život. Selhaly jí ledviny, dostala pneumotorax, slabé krvácení do mozku. Každý den měla větší a větší otoky, protože přestala čůrat. Doktoři říkali, že neví, jestli to přežije. Byla to hrůza se na ni koukat a jen doufat, nic víc jsme nemohli. Po konzultaci s FN Porubou, byla Markétka transportována do této nemocnice s tím, že by jí doktoři zkusili napojit na dialýzu. Malá šance na život byla na světě! Ale po dlouhém konzultování a zvažování tuto možnost doktoři zamítli, že je na to příliš malá a slabá a s největší pravděpodobností by to nepřežila. Takže se pokračovalo v dosavadní léčbě.
U nás v rodině nastal kolotoč, ráno jsem dala téhdy 2,5letou Adrianku babičce a vyrazila jsem na cestu za Karolínkou, která ležela v Olomouci a poté jsem cestovala za Markétkou do Poruby, domů jsem přijížděla pozdě odpoledne. Bylo mi moc líto Adrianky, že ji momentálně zanedbávám, ale já jsem prostě za holkama musela…
Po týdnu se to trošku zvolnilo, protože se

v Porubě uvolnilo místo i pro Karolínku, takže holky mohly být zase spolu. Nicméně Markétčin kritický stav, kdy nás doktoři připravovali na variantu, že Markétka umře trval celkem tři nekonečné týdny. Za tu dobu Markétka měla otoky téměř dvojnásobku svojí váhy. Bylo moc těžké se na ni dívat a nerozbrečet se, ani jsme ji nechtěli fotit, co kdyby nám umřela. Ale nakonec jsme pár fotek udělali, i když na ně nebyl pěkný pohled a nikomu jsme je ani neukazovali. A udělali jsme dobře. Po třech týdnech se Markétčin stav začal poomalinku zlepšovat a my jsme konečně dostali zase sílu do života. Karolínku jsme si odvezli domů ve 2,5 měsících a Markétku ve 3 měsících.

Byl to úžasný pocit je mít konečně doma. To znamenalo, že je Markétka z nejhoršího venku. Samozřejmě jsme s Markétkou zažili ještě spousa krušných chvil (neprospívání, neustále zvracení ve fregvenci i třikrát denně, každá nemoc nás ochudila téměř o 3/4 kila váhy, takže věčné boje s každým dekem).
Nyní jsou holkám 4 roky a mají se čile k světu a Markétka nemá žádnou mentální újmu, snad jen předpoklad k ADHD, ale to je nepodstatné.
Ale velkou daň si tato nemoc vzala. Markétka přišla téměř o sluch, takže nocí

sluchadla, které ji naštěstí dobře konpenzují, takže mluví, ale srozumitelnost je horší. Také má velkou oční vadu, (tupozrakost a téměř 7dioptrií), tromby nebo jizvy na srdíčku a DMO (které by však na ní lajk nepoznal). Ale pro nás nejdůležitější a největší problém je, že má nenávratně poškozené ledviny, zatím nám dobře zabírá léčba, ale vůbec není vyloučeno, že Markétka bude muset být dializována a nebo transplantována. To je ve hvězdách.
A co nám tato těžká zkušenost dala? Spousta maminek si neustále stěžuje jak jejich dětí zlobí a jak je to ničí a co teprve jejich manželé, kteří jsou hrozní a neudělají tamto nebo ono a pořád jsou v práci a nebo s kamarádama a doma málo pomáhají a …
Tohle jsou pro mě malichernosti a nevidím je jako problém a už vůbec nevidím důvod, proč se takovými věcmi trápit, jsou to nafouklé bubliny. Já jsem šťastná, že nás tato zkušenost nerozdělila, ba naopak a že jsme všichni ZDRAVÍ!!
Pokud tento příběh dodá sílu alespoň jednomu člověku, bubu moc ráda, protože to znamená, že svůj úkol splnil.
Děkuji

.
.

Fotografie pořídila Kateřina Kunčická.


Martínek

Martínek je dvouletý chlapeček s VVV ruky PHK – rožštěpem

pravé ruky a balanickou hypospádií. Ale první, co každého napadne, když ho vidí je to, že je nádherný a naprosto úžasný kluk s tisíci

rarášky v očích.

.
.

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou dnes skoro 2letého syna Martínka.
Když jsem se v listopadu 2009 dozvěděla, že jsem těhotná, byla jsem hrozně šťastná, bohužel to bylo v situaci, kdy mi to každý rozmlouval, jelikož jsme s otcem Martínka nebyli a já musela uvažovat, jak to vše zvládnu a udělám. Nakonec jsem se nedala a miminko si nechala, bylo to těžké, ale vše jsem vcelku zvládala. Všechny testy, ultrazvuky, vše, na co si člověk vzpomene, bylo dobré, první termín jsem měla 14. srpna a nikdy by mě nenapadlo, že by se nám mohlo něco stát. Rodit jsem šla po týdnu daného termínu tedy 21. srpna, byl to den, na který nikdy nezapomenu, celkově byl porod bez problémů, co se stalo po něm, bylo už horší. Martínek se narodil v 15:23, vše bylo za mnou a já se cítila tak hezky. Najednou ale čtyři sestřičky, které malého omývaly, hrozně zbledly a koukala jedna přes druhou. V tu chvíli jsem musela být snad mimo, jako první vás napadne, že miminko nedýchá, nebo snad to nejhorší, že to nepřežil. Pan doktor šel rychle zjistit, co se děje, chvilku si tam šuškali a mně to připadalo jako věčnost, když se pan doktor vracel, řekl mi: ,,Maminko, vše je v pořádku, máte krásného a zdravého chlapečka, ale chybí mu prstík na ručičce.“ To byl pro mě hrozný šok, ani jsem v tu chvíli nemohla brečet, nic, jen jsem ho chtěla strašně vidět. Pak když jsem si začala vše uvědomovat, bylo to hrozné, najednou jsem byla na vše sama a musela to oznámit okolí, což bylo ten den nemožné. Martínek byl tak krásné miminko, byla sem z něho fakt unešená, jak se říká, období po porodu jsem byla dost mimo, vyhýbala se lidem, jak jen to šlo. Jen díky rodině a své kamarádce jsem vše zvládala hned lépe. Pak nastala konzultace s veškerými doktory, kde mi tedy bylo řečeno, že Martínek má VVV ruky PHK, pravý rozštěp pravé ruky a k tomu také balanickou hypospadii tzv. rozštěp penisu. Vše to bylo dost těžké, hlavně si připustit, že se to stalo zrovna nám, ale časem si člověk říká, že na tom nejsme tak špatně, že nic není tak hrozné a že naopak v dětičkách, které byly tak vymodlené, bude aspoň něco jiného, než mají všichni. Tyto děti mají lepší vnímavost, lépe se učí a rychleji vše zvládají, jsou moc šikovní a dávají to, co mají navíc, najevo… Vím, že to není srovnatelné s jinými mnohem závažnějšími nemocemi, ale i když je to na pohled méně viditelné, není to vždy lepší. Martínka čeká v září první závažná operace a na dalších 20 let máme jasně dané, co musíme podstoupit, je to plno narkóz, operací, rehabilitací, ale vše určitě zvládneme nebo Martínek určitě a já se budu snažit být mu tou největší oporou, i když si myslím, že to vše ponese lépe(jako všechny dětičky), než to neseme my, maminky. Naše operace budou trvat do dospělosti, každý druhý rok, co se týče ručičky a asi třikrát kvůli hypospádii. Ale i přesto teď nelituji dvojnásobně, že jsem si ho nechala a vybojovala, je to mé štěstí a miluji ho nadevše! A všem maminkám můžu jen vzkázat, buďte silné, i když to hrozně bolí, ty naše dětičky nám za to stojí J.
.
.
Fotografie pořídila Petra Trbolová .
Amelie15.7.2012 - 15:02

Moc vám držím palce.

Tomášek

Tomášek má 5 let a je to krásný, okatý kluk. Ale taky je to kluk s těžkou epilepsií, mentální retardací, hyperaktivitou a rysy PAS. Jak píší jeho rodiče, už bude jenom a jenom líp. Každým dnem se spolupráce s ním zlepšuje – a to je veliká zásluha právě jeho krásné a príma rodiny.

.
.

Jeho maminka a tatínek nám napsali:

Naše sluníčko Tomášek přišel na svět 27. 6. 2007 po náročnějším těhotenství, kdy jsem měla nevolnosti do 7.měsíce a prošla si falešně pozitivním triple testem se strachem, že bude mít Downův syndrom. Odmítla jsem ale amniocentézu, protože i kdyby se měl narodit takto postižený, zvládli bychom to. Na interrupci bych nešla!
Nakonec se skoro v termínu narodil zdravý chlapeček Tomášek. Aspoň tak se nám jevil.
Prvních pár měsíců jsem si takřka ničeho nevšimla, Tomášek si rád hrál sám, nevyžadoval moc přítomnost. Později, ale jen o něco málo, lozil, seděl i chodil.
Nezdálo se mi nic moc divného, protože jsem neměla s čím srovnávat.
Nevěnoval mi v té době skoro žádný oční kontakt a když se díval, tak nějak divně se mu chvílemi překroutila očička.
Začal chodit v necelých 15 měsících, ale jak začal chodit, pořád víc a víc padal. Říkala jsem si, to je přece normální, dítě než se naučí chodit, padá pořád. Ale ne, nepřestávalo to.
Tak jsme se rozhodli, že musíme zjistit, proč. Jelikož nereagoval na své jméno, neotočil se, pojali jsme podezření, že Tomášek neslyší. Toto nám vyvrátilo buy viagra online vyšetření BERA a museli jsme pátrat dál. V necelých dvou letech jsme také absolvovali magnetickou rezonanci mozku a i ta byla negativní.
Zbývala epilepsie…Vydala jsem se tedy s Tomáškem za jedním dětským neurologem a žádala o vyš. EEG. Bylo mi ale řečeno, že náš syn je jasný autista a EEG je zbytečné. S tím jsme se ale nespokojili a na vlastní žádost mi moje maminka zařídila přes známosti přijetí do FN Ostrava-Poruba, kde provedli komplexní vyšetření včetně video EEG s výsledkem těžké záchvatovité epilepsie.
Tomášek netrpěl záchvaty s křečemi, bezvědomím a pokousaným jazykem, ale měl záchvaty typu PETIT MAL, to znamená, že se zahleděl a spadl. Kdykoliv a kdekoliv. Díky tomu si několikrát natrhl při pádu ucho, jednou mu jej museli šít v narkóze, udělal si spoustu podlitin a šrámů a nešlo tomu zabránit..
Tyto záchvaty míval i 10x za minutu, ne-li víc. V jeho 2,5 letech vystavili v Ostravě diagnózu epilepsie Lenox-Gastautova typu, kdy většinou děti vůbec

nereagují na léčbu a nemůžou tím pádem pokročit dále ve psychomotorickém vývoji.

Po návratu domů jsme navštívili naši dětskou paní doktorku, která neefektivní léčbu vyměnila a asi po 4 měsících nových léků, trojkombinace a injekcí ACTH za hospitalizace, je doteď Tomášek úplně bez záchvatů a má tedy Myoklonicko-Astatickou formu epilepsie.
Pravidelně chodíme na kontroly EEG a k neuroložce a zatím je nález na mozku uspokojivý.
Ve 3,5 letech začal Tomášek navštěvovat speciální mateřskou školu a dětský stacionář, kde je velmi spokojen a paní učitelky i sestřičky ho mají rádi.
Má pořád výrazné opoždění psychomotorického vývoje, je na úrovni 18-24 měsíců ve svých 4 a půl letech, ale je to naše sluníčko a milujeme ho takového, jaký je. Doufáme, že někdy se jeho slovní zásoba několika slovíček a zvuků zvířátek rozšíří a začne mluvit.
Neříká si zatím ani na toaletu, ale plínečky nosí jen přes noc a na spaní, přes den se snažíme pravidelně vysazovat.
Kromě epilepsie má i rysy z oblasti poruch autistického spektra, jsme objednáni na vyšetření do APLY. Není ale typický autík. Krásně už navazuje oční kontakt, snaží se komunikovat, učíme se komunikaci pomocí obrázků. Jsme v začátcích, ale bojujeme. Je i velice hyperaktivní a u jedné činnosti dlouho nevydrží.
Tomášek je ale pořád šikovnější, protože má svou teď už roční sestřičku Karolínku, která je moc šikovná a učí ho už teď nové věci a hrát si pěkně s hračkami a spolu.
Tak, jak si jiné děti užívají první šťastné krůčky, vnímají náš krásný svět, Tomáškovi to na začátku jeho nemoc nedovolila a nyní už to snad bude jen a jen lepší.
Máme tě moc rádi, miláčku!!
Maminka Monika, taťka Tomáš a sestřička Karolínka
.
.
Fotografie pořídila Zuzana Žlabová

vidím v tomto příběhu hodně lásky ale hlavně …. velkou naději a přeji celé rodině splnění jejích snů.

Amelie12.7.2012 - 01:52

Nádherné fotky a nádherně napsáno. Držím vám palce.

Jeník

Jeník je šestiletý chlapeček s diagniostikovaným dětským autismem, středně těžkou symptomatiku. Je trochu jiný, než ostatní děti, ale je tak nádherný a je vidět, jak je na svou rodinu vázaný, kolik moc pro něho znamenají.

.
.

Jeho maminka nám napsala:
Syna Jeníka jsme si přivezli domů v dubnu roku 2006, čekala na něj doma už skoro dvouletá sestřička. Jeníček byl velmi hodné miminko, žádné proplakané noci, krásně prospíval. Kolem roku uměl pár slůvek, napodoboval zvířátka a reagoval stejně jako každé jiné miminko…Nevím přesně, kdy přišel ten zlom, ale postupně řeč úplně vymizela, začal být rád sám a objevila se stereotypní hra.
Někdy kolem 20. měsíce bylo již více nápadné, jak dlouho vydrží v pokojíčku sám překládat autíčka ze strany na stranu, vytvoří řadu a pak zase dokola, nikoho k tomu nepotřeboval. Neukazoval, venku v kočárku se o nic nezajímal, na jméno se neotáčel. Zpočátku jsem si myslela, že bude jen více samotářský, ale nakonec jsem se po poradě s dětskou lékařskou musela opravdu zamyslet nad tím, že jeho chování v pořádku není. Paní doktorka nás co nejdříve objednala k dětské psycholožce a ta mi po pěti minutách v ordinaci, kdy Jeník čtyřikrát za sebou postavil komín z kostek řekla, že je to učebnicový příklad autismu. Těžko můžu vyjádřit pár slovy, jaký šok to pro nás s manželem byl. Stále jsme jen mluvili dokola o tom, jaké to dál bude, jaké jsou možnosti vývoje, hledali na internetu a zoufali si. Syn v té době neměl ani dva roky. V průběhu roku jsme absolvovali vícero vyšetření na neurologii, genetice, u psychiatra, další psycholog, ale každý vždy jen zdůrazňoval, že jsou to jen „autistické rysy“, potvrdit jasně to nechtěl nikdo.
My jsme ale chtěli vědět, jak se synem komunikovat, jak rozšířit jeho

slovní zásobu, protože byl nemluvící. V tom nám velmi pomohla raná péče a speciální pedagožka, která k nám začala jezdit. Nafotili jsme si všechna možná místa, potraviny, členy rodiny a začali pomocí kartiček se synem komunikovat.
Ve čtyřech letech jsme vyslechli v Aple v Praze Jeníkovu diagnózu: dětský autismus, středně těžká symptomatika…
Měli jsme velké štěstí, že Jeník dostal možnost chodit do běžné mateřské školky, kde s dopomocí asistentky den za dnem bez větších problémů zvládá. Postupem času začal používat několik slov, více po nás opakuje, zlepšilo se i chápání více slov a krátkých vět. Spoustu situací mu stále ještě nemůžeme vysvětlit, na otázku:

„Jak bylo ve školce?“ nedostanu nikdy odpověď. Velkým pokrokem bylo u nás rozlišení a používání ANO a NE.
Momentálně používám týdenní obrázkový režim, kde má Jeník svůj program znázorněný fotkami, aby se lépe orientoval v čase, protože slovíčka jako ZA CHVÍLI, ODPOLEDNE nebo ZÍTRA jsou pro něj nepochopitelná. Přes to všechno je Jeník usměvavý, veselý kluk, který umí se svou sestřičkou vyvádět pořádné skopičiny. Ona by ho za nic na světě nevyměnila, stejně jako my.
Když ho vidím, jak se z něčeho raduje a je vysmátý, říkám si, že není vůbec důležité, jestli zvládá to, co ostatní děti, ale důležité je, že je spokojený a šťastný, i když v tom vlastním světě. Nevíme zatím, zda zvládne někdy samostatný život bez nás, ale snažíme se tou myšlenkou teď nezabývat. Užíváme si nový obzor, který nám Jeník ukázal, nový pohled na svět.
Milujeme ho stejně jako jeho sestřičku a chceme, aby měl krásný život…
Chtěla bych říci rodičům, kteří jsou teprve na začátku, že nic není tak strašné, jak to vypadá na začátku a i s autismem se dá žít. Chce to jen udržet si optimistickou mysl a těšit se i z malých pokroků, protože ty vás nakopnou bojovat dál.

.

.

Fotografie pořídila Zuzana Žlabová

Amelie30.6.2012 - 18:51

Nádherné fotky. Ano, i s autismem dá žít. Přeji poklidné letní dny.

milá rodinko, přeji Vám, ať se Vám splní ta veřejná i ta tajná přání. Musím i když velmi povrchně a jsem si toho vědoma, vyjádřit obdiv nad tou FIALOVOU sehranou rodinkou, ty fotky jsou nádherné a jste všichni – věřím že nejen na nich – prostě úžasní.

F a c e b o o k