• O nás

    Jsme skupina fotografů ze všech koutů České republiky.

    Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení.
    A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci.
    Chceme je proto věnovat:
    · maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje,
    · dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,
    · rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

    Rádi bychom, aby nejen naše fotografie, ale i zážitek a prožitek normálního dne, kdy se rodina vypraví nechat se vyfotit (přijde k nim fotograf), přispěl k úsměvům na tvářích všedních dní a pomohl nemyslet na stereotyp a strasti chvil, které se mohou zdát že jinak plynou tak obyčejně.

    Věříme, že právě zde dochází k naplnění fotografova poslání - zachování vzpomínek, které jsou tak křehké a snadno pomíjí.

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich rodiče jsou jejich andělé, kteří svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem. My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Kde nás najdete

Aktuální seznam spolupracujících fotografů  k datu 12. 4. 2017

 

• Praha
Bartáková Lenka – Praha – východ  – www
Bonušová Kateřina – Praha 5 – www
Bovanová Mirka – Praha – FB
Hůlová Monika – Praha 5 – Radotín – www
Jandová Jana – Praha/Kladensko – www
Kropáčková Jana  – Praha – západ – Jeneč  www
Lhotská Zuzana – Praha – Dolní Břežany – www
Pařízková Lucie – Praha 9  – www
Písecká Lucie – Praha 8 – Čimice – www
Poláková Pavla - Praha-Horní Počernice – www
Rondevaldová Lenka – Praha 8 – Čimice, Nymburk a okolí – FB
Skotnicová Lucie - Praha – www
Svobodová Kateřina – Praha- západ – www

 

• Brno
Dvořáková Irena* – Brno – FB
Nezdarová Martina* – Brno – FB
Slováčková Jana Siťa* – Brno, Vyškovsko – FB
Štarhová Kateřina – Brno – FB
Teplanová Blanka – Brno – www
Valachová Jindřiška – Brno, Rajhrad – www

 

• Jihočeský kraj
Albrechtová Eva - České Budějovice – www
Bublíková Irena – Tábor - www
Číhalová Sylva – Borovany – FB
Dušková Gabriela – Týn nad Vltavou – FB
Kubartová Klára – Hrdějovice – www
Kvíčalová Jitka -  Písek – www
Machová Zdenka - Radomyšl u Strakonic – FB
Severová Natálie – Jindřichův Hradec – FB
Ševčíková Daniela – Kardašova Řečice – www

 

• Jihomoravský kraj
Ficová Michaela – Želešice u Brna – www
Dupalová Kateřina – Hrušovany nad Jevišovkou, Mikulov, Brno – www
Garčicová Hana – Mikulov – www
Hnilicová Mirka - Hodonín – FB
Mynářová Lucie - Rajhrad  – FB
Peroutková Pavlína – Znojmo, Moravský Krumlov – www
Pokorná Lucie – Deblín – FB
Pomajbíková Michaela – Veselí nad Moravou- blog
Prášková Ivana Absa – Vyškov, Brno, Prostějovsko a Kroměřížsko – FB
Žemličková Lucie – Vyškov – www
Žigraiová Jaroslava - Slavkov u Brna – www

 

• Královéhradecký kraj
Orvošová Ludmila* – Jičín – FB
Hůlková Michaela – Dobruška – FB

 

• Karlovarský kraj
Müller Eva – Nové Sedlo – FB
Rejdová Nikola - Karlovy Vary – www
Hrabánková Klára – Kladno – FB
Přibylová Kateřina - Kladno – www
Riegerová Pavla - Slaný – www

 

• Liberecký kraj
Baštovi Lenka a Radek  - Česká Lípa  -  www
Čermáková Lenka Fenix*  - Nový Bor – FB
Kotrbatá Eliška - Pertoltice pod Ralskem -  FB
Mansfeldová Nikol - Mníšek u Liberce  – FB
Ulrichová Jana - Holany u České Lípy – www
Vestfálová Jana - Frýdlant – FB
Zakouřilová Eliška a Procházková Tereza (Elee&Teree) – Liberec -  FB

 

• Moravskoslezský kraj
Bauer Monika – Havířov – FB
Chudá Lenka – Opava – www
Kunčická Kateřina – Havířov – www
Molek Marta – Ostrava, Bohumín – www
Ondráková Kamila - Bruntál – FB
Opiolová Magda – Orlová – www
Santolíková Kamila - Ostrava – www
Sklarčíková Michaela – Ostrava – www

 

• Olomoucký kraj
Bergerová Barbora - Pňovice – www
Blahová Hana Blahowicz
- Prostějov – FB
Havlíčková Simona - Prostějov – www
Kovář Petr
Prostějov- www
Furmánková Zuzana
- Vlčice, Jeseník – www
Novotná Hana
Němčice nad Hanou,  Prostějov, Vyškov, Kroměříž  – www
Rozsívalová Markéta
Kostelec na Hané – www
Tichá Gabriela
Olomouc – www
Žlabová Zuzana
Olomouc – www

 

• Pardubický kraj
Baranovičová Ywonn – Choceň – www
Černá Lucie – Pardubice – www
Drahokoupilová Žaneta  – Sázava – www
Nýdrová Petra – Luže – www
Ovečková  Danča – Pardubice – FB
Petrásková Dagmar – Pardubice – www
Šedová Lucie - Vysoké Mýto  – www

 

• Plzeňský kraj
Drahošová Kristina – Nepomuk – FB
Ducháčková Volfová Jarka*  – Kdyně – FB
Duchoňová Barbora – Koloveč – FB
Kocumová Zdeňka - Klatovy – www
Kudelová Jana - Plzeň-jih – www
Patová Monika – Plzeň – FB
Pešek David - Tachov – FB
Pochová Iva – Rokycany – www
Šos Ladislav – Klatovy – www
Váchová Ivka – Plzeň – www

 

• Středočeský kraj
Adamová Veronika – Jílové u Prahy – www
Baťková Lucie - Český Brod, Nymburk, Poděbrady Praha – www
Francová Simona – Onomyšl, Kolín, Kutná Hora -  FB
Hanyšová Jitka - Brandýs nad Labem, Stará Boleslav -  FB
Hrabánková Klára – Kladno – FB
Hrušková Renáta - Stará Boleslav, Praha – východ-   www
Kohoutová Kateřina - Mělnicko, Kralupy nad Vltavou -  FB
Krausová Iveta - Mladá Boleslav-  www
Pausa Gabriela - Rudná u Prahy – FB
Přibylová Kateřina - Kladno – www
Riegerová Pavla - Slaný – www
Rubličová Šárka – Nespeky, Benešov u Prahy – FB
Slezáková Pavla - Slaný – www
Veverková Petra Kamino – Vlašim, Benešov, Votice – www
Zaňková Michaela – Beroun – FB

 

• Ústecký kraj
Fadlerová Jitka – Litoměřice – FB
Hájková Pavla - Chabařovice – www
Pirožková Marcela  – Žatec – www
Razáková Lucie  – Roudnice nad Labem – www
Svobodová Iva – Roudnice  nad Labem – www
Trbolová Petra – Ústí nad Labem – www


• Vysočina

Blahová Hanka – Žďár nad Sázavou, Nové Město na Moravě – www
Machková Marika – Světlá nad Sázavou – www
Matějková Erika – Třebíč – www
Pavlíkovi Michala a Vladimír – Humpolec – www
Šurychová Romana – Pacov – www
Zvolánková Kateřina – Havlíčkův Brod – www

 

• Zlínský kraj
Bláhová Simona – Zlín – www
Kociánová Barbora – Valašské Meziříčí – www
Kyliánová Borisová Veronika – Buchlovice – FB
Smahlová Zdenka  – Kelč – www

 

Vysvětlivky:

* fotografové jsou zároveň koordinátoři Doteku světla
Mapa  je interaktivní, po kliknutí se dostanete do klasického prostředí Google,  kde můžete naplánovat svou trasu k nejbližšímu fotografovi.

zp8497586rq
zp8497586rq

Nabídka fotografování

Líbí se vám tyto fotky? Možná i vy máte v rodině nebo svém okolí někoho, kdo je pro ostatní inspirací tím, jak se statečně pere se svým nelehkým osudem, jak se dokáže smát a užívat si života. I my si vážíme takových bojovníků a chtěly bychom udělat jim a jejich blízkým radost. Chceme vyfotit jejich úsměv, jejich zářící očka při hrách s bratrem nebo sestrou, jejich spokojenou tvář v mámině nebo tátově objetí.

Podle možností rádi vyhovíme všem, kdo se na nás obrátí. Pokud máte zájem – kontaktujte nás.

Nabízíme jedno focení na místě podle dohody mezi fotografem a rodiči dítěte (v ateliéru, doma, v exteriérech nebo v nemocnici, pokud se podaří získat souhlas lékařů).

Ve výsledku rodiče získají 10 profesionálně upravených fotografií v digitální podobě.

V případě fotografování v nemocnici může být počet předaných fotografií menší – podle okolností (stav pacienta, názor lékařů, možnosti fotografovat).

Focení zdarma nabízíme dětem předčasně narozeným (střední, těžká a extrémně těžká nedonošenost – do 33+0 tt), které jejich rodiče objednají do jejich prvních narozenin (focení pak proběhne nejpozději do jejich druhých narozenin) a dětem s handicapem do patnáctých narozenin (vč. dětí dlouhodobě hospitalizovaných s vážným onemocněním – nabízíme focení přímo v nemocnici).

Před focením Vás vždy poprosíme o splnění následující podmínky -  pošlete nám příběh Vašeho dítěte, který pak přidáme k fotografiím. Jak má takový příběh vypadat se můžete inspirovat u příběhů již zveřejněných.  U focení nedonošených dětí bez vedlejších handicapů  starších tří měsíců ještě prosíme o jednu fotku z inkubátoru pro srovnání.

Zasláním příběhu automaticky souhlasíte s jeho zveřejněním společně s pořízenými fotografiemi:

„Souhlasím s tím, že veškeré mnou schválené fotografie a zaslaný příběh/příběhy k projektu „Dotek světla“ budou využívány pro marketingové účely projetku a eventuelních partnerů projektu.“

zp8497586rq
Iveta Tumpachova7.1.2013 - 15.15

Dobry den mam predcasne narozena dvojcatka 28+5 , rodila jsem v lete,ale jednoho chlapecka mam stale v nemocnici… pokud by bylo mozne foceni na jare.. snad uz nam brasku do te doby pusti domu.
Dekujem

Sofinka

elee-teree-sofinka-23-d

Sofinka – je maličká slečna, která se narodila ve 27+6 tt a má diagnostikovanou venrikulomegalii. Nyní jí ještě není ani rok a je strašně šikovná a zatím vše zvládá s takovým odhodláním, že se až tají dech. je to obrovská bojovnice s velkým srdcem a přenádherným úsměvem.

elee-teree-sofinka-32-d

elee-teree-sofinka-9-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,
náš příběh je dlouhý a smutný. Jestli bude mít šťastný konec? To lékaři nevědí. Neví to nikdo. Ale bojujeme a nikdy bojovat nepřestaneme. Jsme z Nové Paky.

Na druhé miminko jsme se s přítelem strašně těšili. Obzvlášť když jsem potratila v 8tt a zrovna před Vánoci. V únoru jsem zjistila, že se zadařilo a jsem opět těhotná. Jenže ke konci prvního trimestru jsem začala krvácet. S ledovým klidem jsem si dojela do nemocnice, kde mi řekli, že mám hematom. Dostala jsem prášky a druhý trimestr proběhl celkem v pořádku až na hrozné nevolnosti, které jsem u první dcery vůbec neměla.
Dál jsem chodila na prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po jedné kontrole si mě pan doktor pozval již za dva týdny. Bylo mi to divné, ale měla jsem jít na testy, tak jsem si myslela, že ví co dělá. Když jsem ten osudný den přišla, lehla si na lehátko a dívala se na obrazovku ultrazvuku, kde pan doktor zkoumal hlavičku a tvářil se vážně, začala jsem tušit, že je něco špatně. Když jsem se oblékla a sedla si na židli, viděla jsem, že se mu moc nechce říci co se děje. Jeho větu si pamatuji do dnes: „Paní Čivrná, holčička má zvětšené mozkové komory. Potvrdit to ale musí odborný lékař ve fakultní nemocnici. Pokud se to potvrdí, měla byste jít na potrat. Dítě bude postižené nebo vůbec nepřežije.“ Začala jsem brečet a ptát se proč zrovna moje holčička. Zničená jsem odjela domů, a ani nevím jak jsem to zvládla.
Když jsme na sjednaný termín přijeli do FNHK, tak jsem se modlila ať to není pravda. Bohužel byla. Pak následoval další ultrazvuk za týden, aby se vědělo, jak rychle se komory rozšiřují. Bohužel rychle. Další týden bylo svoláno konzilium, kde nám vysvětlili, že miminko má hydrocefalus. Začal se jí v komorách hromadit mozkomíšní mok, který ji tlačí na mozek a který pravděpodobně mozek hodně poškodí. Měli jsme se rozhodnout jestli malou donosím až do konce, kdy by se narodila mrtvá, nebo zkusit vyvolat porod a dát ji šanci na život. Pan doktor mi totiž neřekl, že potrat lze udělat jen do 24tt a já už byla 25tt. Nakonec jsme se dohodli, že se udělá ještě jeden ultrazvuk další týden a pak se rozhodneme. Jenže to bylo ještě horší. Z hydrocefalu byla nakonec ventrikulomegalie, což jsou už hodně rozšířené komory. Hned ten den po ultrazvuku mě přijali do nemocnice a zahájili vyvolávaný porod, s tím, že když v pátek ráno neporodím tak půjdu na císaře. Nakonec jsem šla na porodní sál již ve čtvrtek. Tušila jsem že se narodí v tento den, protože bylo 20tého. Pro mě je to magické číslo, protože moje máma, já i první dcera jsme narozeny 20tého. Ráno o půl šesté mě převezli na sál. Když jsem si lehla, pan doktor se na mě podíval a řekl, že mě nebudou napojovat, že malou sledovat nebudou, jen po deseti minutách bude chodit sestřička poslouchat ozvy. Pokud to malá nezvládne tak se narodí mrtvá. To byl pro mě další šok. „Takhle malé miminka to někdy nezvládnou a předpokládáme že bude mít tak max 730g.“ Však ona vám ukáže, říkala jsem si. Za nedlouho přijel přítel aby mohl být se mnou. Jeho přítomnost pro mě byla ta největší opora. Bez něj bych to nezvládla. Vtipkoval a dával mi pozitivní energii. Pak to přišlo. Už je to tady, křičela jsem v bolestech. Všichni přiběhli a během chviličky. Jedno zatlačení a byla venku. Ve 12:45 ve čtvrtek 20.8.2015 se nám narodila Sofinka ve 27+6tt. Hned jsem se na ní podívala a i když to bylo jen pár vteřin, ale nikdy na to nezapomenu. Byla maličká a krásná. Překrásná. Odnesli ji pryč aby se o ní postarali a já na brečela štěstím, že je živá. Najednou přiběhl pan doktor, že je v pořádku a že má 990g a že sama dýchala chvíli než ji napojili na cpap. Sám byl překvapený jak to zvládla. Agpar skore měla také dobré 6-8-9. Přítel se byl na ní podívat než ji převezli na JIRP v inkubátoru.
Ještě ten den mě za ní dovezl. Byla tak krásná, maličká a bezbranná. Tekli mi slzy a prosila jsem Boha aby jí pomohl.
Jelikož jsem měla doma dvouletou holčičku, nemohla jsem tam s ní zůstat a druhý den si mě odvezli domů. Bylo to smutné, ale věřila jsem že se dočkáme a taky si ji povezeme domů.
Jenže tak lehké to nebylo. Jezdila jsem za ní každý druhý den. Vozila mlíčko, povídala jí o sestřičce a co se děje doma jak se na ní všichni těší. Sofinku jsem si poprvé mohla pochovat až po měsíci. Dokonce mi ji odpojili i od cpapíku. Jak dlouho byla na plicní ventilaci či na cpapu si už nepamatuju. Sofinka si prožila toho tolik, že všechno si přesně pamatovat nejde. Po nějaké době, asi po 2 měsících ji převezli na intermediár. Já žila jako ve snu dokud nepřišlo od lékařů před vánoci zdělení, že má zánět v hlavičce a že je opět na JIRP. Naštěstí okamžitě reagovala na léčbu atb. Mezi tím se jí odsával z hlavičky mozkomíšní mok, který se tam dále hromadil. Chvíli byla opět na intermediáru. Tam ji odebrali krev na genetické testy a zkoušeli ji naučit jíst. Jenže pořád to nešlo a pokud něco vypila tak zvracela a většinou vše co vypila. Pak se zjistilo že má retinopatii na obou čičkách a museli ji sledovat každý týden. Naštěstí jsme skončili jen u prvního stupně. V na začátku ledna dostala zánět mozkových blan a opět ji převezli na JIRP na izolaci. Sofinka opět dokázala, že se jen tak nevzdá a chce tu být s námi a opět vyhrála. Když jsme se ptali co bude dál, její ošetřující lékař mlčel. Máme prý nejdřív zajít na genetiku, kde nám vše paní doktorka vysvětlí. S hrůzou jsme šli na schůzku. Tam nám paní doktorka oznámila, že Sofinka má terminální deleci dlouhých ramen 6.chromozomu. Tento chromozom má prý na starost růst buněk a správné vytváření mozku a orgánů. Taky nám sdělila, co vše může nastat a že starat se o takové miminko je hodně náročné. S přítelem jsme si řekli, že nemluvila tak hrozně a s nadějí jsme šli tedy zase za ošetřujícím lékařem. Odvedl nás do návštěvní místnosti a řekl že diagnózu nám nemůže říci bez dalších lékařů. Pak přišel konec světa. Snažila jsem se být silná a nebrečet, ale nedalo se to. Lékaři nám sdělili, že Sofinka má vývojové vady mozku. Má ageneze corpus callosum a to co má mít rozděleno v mozku na pravou a levou má srostlé. Díky tomu bude mít epileptické záchvaty. Rozumově prý bude jako měsíční miminko a bude z ní pouze ležák, nebude hýbat ani nohama ani rukama. Nemůžou jí prý už nijak pomoci a tyto případy končívají smrtí. A jelikož máme zdravou starší holčičku, měli bychom ji dát do ústavu. V šoku jsme souhlasili, že si ji domů brát nebudeme. V ten den se zhroutil celý můj svět. Jediné co mi letělo hlavou bylo že moje holčička zemře. Nemohla jsem se jít na ni ani podívat. Odjeli jsme tedy domů, sdělit celé rodině tu strašnou zprávu. To byl zrovna pátek. S přítelem jsme o tom nemluvili. Oba nás to strašně bolelo. Jenže to bych nebyla já, abych se tak lehce vzdávala. Pořád jsem si pročítala zprávu z genetiky. Začala jsem hledat informace a příběhy maminek. To mi asi pomohlo nejvíc. Ale největší podporu mi v tu dobu dala moje budoucí švagrová, která má také postiženého syna. Zavolala jsem jí, poslala tu zprávu a zeptala se jí na její názor. Jaruška je takový můj anděl. Nelenila a zprávu poslala známému, který se o diagnóze Sofinky poradil i s jinými odbornými lékaři v Praze. Pak mi zavolala, co zjistili. Prý by to nevzdávali. A to byl ten moment kdy jsem se rozhodla bojovat za Sofinku. Řekla jsem přítelovi co jsem podnikla, ale švagrová nelenila a řekla mu to dřív aby byl na to připravený. Rozhodli jsme se vzít si Sofinku domů a bojovat až do konce. Jsem mu za to vděčná, že stojí za mnou, i když jsem mu dala možnost to odmítnout. Ne nezlobila bych se na něj kdyby do toho nešel, přece jen nevíme co nás čeká a vyhlídky na šťastný konec nemáme a hodně tatínků tohle nezvládne. Hned v pondělí jsem volala do nemocnice na JIRP naše rozhodnutí. Jenže tam už nebyla. Strašně jsem se lekla. Nakonec mě přepojili na oddělení kojenců a batolat. Paní doktorce, která se o ní stará pořád, jsem sdělila, že chceme Sofinku co nejdřív domů. Souhlasila a hned zařídila operaci, při které Sofince zavedli do bříška PEG abych ji mohla touto hadičkou krmit. Ještě jednou jsme si pořádně popovídali a vše nám znovu vysvětlila. Po operaci jsem 19.1. nastoupila za Sofinkou, kde jsem se učila ji krmit a dávat léky. Začali jsme spolu cvičit a taky jsme šli konečně i na první procházku po areálu nemocnice. Už po prvním týdnu bylo znát jak to Sofi prospívá. A pak přišel den. Ten nejkrásnější. Měla jsem narozeniny a Sofinka byla ten nejkrásnější dárek co jsem kdy dostala. 20.2.2016 si nás tatínek odvážel domů. Byli jsme celá rodina spolu.
Samozřejmě se to pořádně oslavilo.
Dnes je Sofince 9měsíců bio a 6 korigovaně a je to úžasná holčička a náš malý velký zázrak. 3x-4x denně cvičíme vojtovku a Sofi začíná zvedat hlavičku. Je to malá neposeda a pořád něco dělá s ručičkama a kope nožkama. Začíná i sama jíst lžičkou a pít z láhve. Sahá si na kolínka a krásně se směje. Má už 64,5cm a 6270g. Nikdo by neřekl na první pohled, že není jako normální miminka a že má za sebou 5 operací hlavičky a 2 záněty v hlavičce či že má atrofii mozku, která ji dále postupuje, a že nevíme jak dlouho s námi bude. Ale i kdyby tu s námi byla jen chvíli, každý ten okamžik za to stojí. Ona nám ukazuje co je v životě nejdůležitější a čeho si nejvíc máme vážit. Její úsměv a láska stojí za to bojovat a my věříme, že to šťastný konec mít bude a že jednou bude chodit, nebo řekne máma či táta.
Všem maminkám bych ráda řekla, aby to nevzdávali i když lékaři nedávají šanci. Když budete věřit těm malým kulíškům, dokážou i nemožné. Tak jako naše Sofinka. Protože to nejcennější co máme, jsou naše děti. A děti jsou zázrak.

S přáním pěkného dne

Sofinka s maminkou

 

 

Fotografie pořídila Eliška Zakouřilová.

 

Eliška

160717_23-d

 

Eliška – je čtyřleté děvčátko s Angelmanovým syndromem. I přes svoje onemocnění je strašně šikovná holčička, která dělá rodičům velkou radost.

 

160717_25-d

160717_11a-d

 

Její maminka nám napsala:

Náš príbeh začal pred necelými 4 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov a pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.

 Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurologovi, ktorý tvrdil, že každé dietatko má svoje tempo vývoja a že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme cvičili Vojtovu metodu a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či netrpí Eliška epilepsiou. Cvičenie Eliške prospievalo, ale i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvýjala oveľa pomalšie.

 Preto sme sa na vlastnú žiadosť, v Eliškiných 18 miesiacoch,  rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.

 

Hlavné znaky takto postihnutých detí:

 

Vyskytujúce sa u 100 % detí:

- neschopnosť hovoriť, len minimum slov, komunikujú neverbálne, neverbálna  

  komunikácia prevyšuje verbálnu

- oneskorenie psychomotorického vývoja, ťažký spomalený vývoj

- problémy s pohybom, koordináciou chôdze a stabilitou

- nonverbálne komunikačné schopnosti sú oveľa lepšie ako verbálne

- mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže

- osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu

 

Vyskytujúce sa u viac ako 80 % detí:

- udrží málo pozornosť

- hypotónia

- mikrocefália (u detí starších ako jeden rok)

- veľmi problematický je nácvik udržania čistoty

- okolo tretieho roku veku dieťaťa sa objavujú záchvaty

- abnormálne EEG

 

Vyskytujúce sa u 20-80 % detí:

- škúlenie

- „veľký“ jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, vyplazovanie jazyka

- zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním

- v detskom veku problémy s tuhou stravou

- časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov čí rúk do úst

- mimovoľné pohyby úst, dominantná spodná čeľusť (normálna veľkosť, ale je

  povystrčená)

- široko posadené zuby

- hypopigmentácia ( nedostatočná pigmentácia pokožky )

- svetlejšie vlasy a oči

- ruky vo flexi pri chôdzi

- horšia termoregulácia

- poruchy spánku

- dieťa je priťahované a fascinované vodou

- ploské záhlavie, niekedy s priečnou priehlbinou

 

V dvoch rokoch sme navstvívili lázne v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a boli nám doporučené 2 krát ročne a preto takýto pobyt upakujeme približne každý polrok.

 

Navštevujeme oční, ortopediu, psychologiu, neurologiu, nefrologiu, logopediu, rannú péči a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálnu škôlku s vodoliečbou, denne rehabilituje Vojtovou metódou, dva krát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a tým ľudí, ktorý sa o dcerku úžasne starajú.

 

Eliška je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne nechodí, vie sediet a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatial nie je správne lozenie. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatinka.

 

Počas tohoto roku sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, “nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spůsob komunikácie (iPad, kartičky)

 

Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia a veríme, že bude sestričku vývojovo ťahať.

 

S pozdravom

 

Magda Paloušová

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

Klárka

IMG_9814cb-d

Klárka je sedmiletá slečna se středně těžkou expresivní dysfázií. I když je její komunikace s okolím stížená, je to velmi šikovná a úžasná slečna.

IMG_9729-d

IMG_9830-d

 

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,

Jmenuji se Jana Fialová a jsem z Havířova. Mám dceru Klárku 7 let, která má středně těžkou expresivní dysfázii.

Narodila se jako zdravé miminko, jen jsme ze začátku řešili silný zánět spojivek. Klárka už jako miminko začala později zvedat hlavičku, sedět a chodila bez opory až v 18 měsicích. A dětský lékař nás pro jistotu poslal na EMG, jestli nemá problém s fukncí svalstva, což se vyloučilo.

Ze začátku žvatlala jako každé jiné dítě, ale pak přestala mluvit a měla ukazovací období. Ve dvou letech už děti mluví jednoduché věty, ale Klárka měla jen pár slov a převážně ukazovala a dětský lékař to kvalifikoval jen jako opožděný vývoj řeči a že to dožene.

Ve třech letech se Klárka trochu více rozmluvila, ale slovník velice zaostával za dětmi jejího věku, nikdo ji nerozuměl a o jednoduchých větách jsme si mouhli nechat zdát.

Ve čtyřech letech jsem si u lékaře vydupala doporučení na logopedii, i když mě přesvědčoval, že je stále brzy a Klárka neudrží pozornost. První návštěva logopeda prověhla tak, že paní doktora shledala, že Klárka má výraznou dyslálii a ještě půl roku počkáme, že vůbec nespolupracuje.

Docházeli jsme tedy pravidelně na logopedii od 4.5 let, po půl roce práce a poslouchání od logopeda, jak dcera mluví jako ruska nebo vietnamka a pořád dělá blbosti u zrcadla a že si nezapamatuje básničky, jsme dostali doporučení k psychologovi a neurologii. V té době jsme se zrovna stěhovai v rámci Havířova a tak jsme změnili i logopeda. Již měli podezření oba logopedové na expresivní dysfázii.

Do první třídy Klárka absolvovala další vyšetření:

ORL

Nový logoped nás poslal také na ORL, kde zjistili, že Klárka má zvětšenou nosní mandli a kvůli neustálemu huhňání a častým rýmám, jsme šli na vytrhnutí, ale bohužel i potom pokračovaly časté infekty a ekzémy.  Až v 7 letech v prní třídě jsme se dostali na alergologii a zjistili Klárce alergii na roztoče a tak dostala kapky na alergii a rýma je celkem v normě, jen bohužel počáteční náklady na výměnu lůžkovin jsou celkem drahé. Lidé s alergií na roztoče nemůžou mít péřové peřiny.

Foniatrie – kontrola sluchu, vše v normě, kvůli pokračujícím rýmám, nám doporučili návštěvu alergologa

Dětský psycholog – jevila v průměry se svými vrstevníky

Neurolog – Klára má velký problém s grafomotorikou, jemnou motorikou – při oblékání (knoflíky, tkaničky, zipsy), hrubá motorika – neumí jezdit na kole, na koloběžce je to lepší, ale velmi jezdí velmi opatrně, má toporný běh (málo nezvedá nohy), neumí skákat do výšky a do dálky (velice malé poskoky), nevydrží stát na jedné noze,  má problém s koordinací pohybů a napodobením pohybů např. V tanečním kroužku nezvládne napodobit jednoduché kroky, proto jsme zvolili raději keramiku a malování, což ji baví a i když vede kroužek chápající kantor a pomůže ji, když ji něco nejde, tak je nadšená z každého výrobku, co donese domů ukázat. Klárka má krátkodobnou paměť a je nepozorná.

- dostali doporučení na rehabilitace a vyšetření EEG. EEG nic neprokázalo, ale díky cvičení se Klárce zlepšila koordinace pohybů a rovnováha

- letos v první třídě jsme také zúčastnili projektu DALEKOHLED, který je určen pro děti s ADHD, ADD a poruchou pozornosti – velice to Klárce prospělo a doma se také více snaží při učení

Genetika – vše v pořádku, žádné metabolické vady atd.

Ortopedie – plochonoží, vadné držení těla, kulatící se záda, docházíme na rehabilitace

Ortodoncie – Klárka dochází kvůli bruxismu (skřípání zubů), aby si neobrousila nové přední zuby

Kožní – Klárka má od miminka atopický ekzém

Během školky se zdálo vše v pořádku, Klárka i když špatně mluvila, tak se s dětmi i paní učitelkou nějakým způsobem domluvila, než si zvykli na to že přehazuje písmenka ve slovek a místo POTOK řekne POKOK atd. ale při představeních bylo vidě,t jak Klárka nezpívá a netancuje jako jiné děti. Měla i problém při plavání ve školce, ale zvládla to s dětmi i školku v přírodě. Problém nastal až se blížil zápis do první třídy, hned na podzim když byla Klárka ve školce v předškolácích jsem volala na pedagogicko-psychologické poradny, aby mi dali termín, že potřebuji s dcerou nacvičit udržení pozornosti. V lednu jsme přišli na první sezení a dostali jsme program HYPO a začali jsme trénovat po dvou lekcích hned pracovnice PPP poznala, že dyslálie je výrazná, a shodou okolností jsem měla sebou i lékařské zprávy a řekla mi, že Kláru vedou už s diagnozou expresivní dysfázie a napsala nám zprávu pro Speciální pedagogické centrum po vady řeči. Než jsme se dostali do SPC, proběhl zápis a tam také speciální pedagog řekl, že Klárka je v mnoha věcech šikovná, ale problém je řeč a grafomotorika a nemusela by stačit dětem se čtením a psaním. Takže jsem se domluvila, že po návštěve SPC uvidíme. V SPC po vyšetření jsem ronila slzy, protože chtěli Klárce dát odklad školní docházky a já jsem věděla, že Klárka ve školce být nechce a těšila se do školy. A také paní magistra, řekla, že Klárka by po odkladu už byla stará a rok v logo třídě ve školce zřejmě už nic nezlepší. Trvala jsem na tom, že Klárka půjde do školy, během týdne jsem na internetu našla Základní školu logopedickou s.r.o. v Ostravě a zeptala, jestli mi přijmou dceru s dysfázii a bylo to. V SPC mi vše odsouhlasili a napsali doporučení pro školu. Klárka teď spokojeně chodí do první třídy, ale má úlevy v tělocviku. Matematika ji zatím jde krásně, ale bojujeme se čtením a psaním. Ve škole se učí číst genetickou metodou, Klárka při čtení slovo vyhláskuje, ale nepřečte, takže se vracíme ke slabikování a jsme dost pozadu oproti dětem, ale to zvládneme. Klárka má problém se sluchovou pamětí a při diktáto špatně rozlišuje písmena ve slově, které řeknete. Také má problém s rytmem jak v řeči, písni a nebo při hře na flétně, která je super pro dysfatiky a právě trénují jak rytmus, tak správné dýchání.

Klárka je klidné a pohodové dítě, sice neustále skáče do řeči, vrtí se a nevydrží sedět v čekárně, ale v kině nebo divadle je ticho jak pěna. Rychle se unaví při jedné činnosti a tak často musíme doma měnit úkoly s hraním atd. Klárce se musí také vše vysvětlit jednoduše, protože v delších souvětích se již ztrácí.

Výchova dysfatika je hodně náročná na psychiku rodiny a je důležité také pochopení ostatních členů domácnosti a okolí. Stále se objevují nové a nové překážky, které musíme zvládnout a taky je to pro rodiče další vzdělávání. Učíme se jak učit naše děti. Je to opravdu hodně jiné než s běžným prvňáčkem, protože se můžou kvůli výrazné dyslálii objevit další poruchy učení jako dyslexie a dysgrafie. A tak se musí terapie dysfatika probíhat na všech rovinách i za pomocí různých pomůcek jako je tablet – aplikace s bludišti, logopedií, čtení, počítání, prostourovou orientací, na paměť a dějovou posloupnost, cvičební pomůcky kruh, gymnastický balon nebo jednoduše zkoušet třeba zavazovat boty či dárečky, omalovánky pro koordinaci oko-ruka.

Momentálně chodíme na kontroly a porady k lékařům a doufáme, že tento handicap dokážeme s Klárkou co nejvíce zmírnit a za pár let možná nepoznáte, že špatně mluvila, četla a podobně.

 

 

 

Fotografie pořídila Kateřina Kunčická.

 

F a c e b o o k