• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lukáš

Lukášova maminka nám napsala:

Lukášek se narodil o měsíc dříve 13. 6. 2006 v pražské porodnici u Apolináře. Po narození císařským řezem bylo vše v pořádku, Lukášek pouze nechtěl mateřské mléko a byl alergický na klasický sunar. Dostával proto speciální kojenecké mléko. Po čtrnácti dnech nás propustili domů a vše bylo v naprostém pořádku. V roce pásl hříbátka, sedal si, ale chodit začal až v 18 měsících. Do dvou let klasicky žvatlal, jen byl trochu líný, tak jsme jezdili na rehabilitace cvičit. Ve dvou a půl letech bohužel přestal úplně žvatlat, přestal chodit na nočník.

Po poradě s paní doktorkou jsme absolvovali vyšetření v Praze v Motole v genetu, kde Lukáškovi zjistili rozštěp prvního chromozomu (stejnou vadu jako má jeho otec), tedy multiduplikační syndrom 1q21.1. Další vyšetření jsme absolvovali u psychiatričky, která Lukáškovi diagnostikovala atypický autismus, poruchu ADHD a těžkou mentální retardaci.

Lukášek je od svých dvou a půl let jak velké miminko, nemluví, sám se nenají, neumyje, neoblékne, je stále na plenách. V současné době chodí Lukáš do speciální praktické školy, kde musí mít svou osobní asistentku, která mu se vším pomáhá.

Před dvěma lety Lukáškovi uzavřeli diagnosy: má ADHD, těžkou mentální retardaci, genetickou vadu, těžké astma.

 

Fotografie pořídila v  rámci atelieru Elee & Teree paní Eliška Zakouřilová

Mateo

Mateo se narodil ve 31+1 (40cm, 1450g) s vrozenou vývojovou vadou „atrézie jícnu s dolní píštělí“, o které jsme se dověděli až po porodu. Už samo těhotenství bylo komplikované, doprovázené častým zvracením, hematomy a s tím spojeným krvácením, nejasnostmi na UTZ v podobě chybějící žaludeční bubliny, nadměrným množstvím plodové vody a nakonec i hrozícím předčasným porodem.

Porod se nepovedlo oddálit, a tak se Mateo narodil 18.7.2016 v 18:55. O atrézii jícnu jsme v životě neslyšeli, proto jsme začali shromažďovat informace, abychom věděli, o co se jedná a co to pro Matyho a pro nás do budoucna znamená.

Atrézie jícnu je operovatelné abnormální nebo chybějící spojení mezi jícnem a žaludkem (EA-esofageální atrézie), které může být doprovázeno horní nebo dolní píštělí (TEF-tracheoezofageální píštěl), tedy spojením jícnu s průdušnicí. Píštěl způsobuje, že je trávící trakt po porodu zavzdušněn a pokud se na píštěl nepřijde hned, může docházet k odtoku potravy z žaludku až do plic. Ovšem i po operaci spousta dětí bojuje s celou řadou chronických problémů jako jsou tracheomalácie, masivní reflux, slabý imunitní systém, štěkavý kašel, aspirační infekce a mnoho dalších komplikací. Ve více jak polovině případů se k EA/TEF vyskytuje další vrozená vada např. zažívacího traktu, srdce, muskuloskeletárního systému aj.

Hned druhý den po porodu byl Mateo převezen do Motola. Operace jícnu nebyla provedena vzhledem k jeho nezralosti, a tak byla pouze přerušena píštěl, aby mohl být krmen alespoň prostřednictvím sondy skrz bříško přímo do žaludku. Po týdnu jej vrátili zpátky do místní nemocnice. Další operace byla stanovena zhruba za 5 týdnů, kdy by měla váha přesáhnout 2kg a tělíčko by mělo lépe zvládnout takto náročnou operaci. Během té doby se však objevovaly další komplikace v podobě krvácení do mozku 2.stupně, které bylo způsobeno při porodu, katetrová sepse, infekce trávícího traktu a akutní zápal plic. Maty byl převezen opět do Motola, kde jej po dvou týdnech vyléčili a mohl být konečně operován i jícen. Po 2 měsících jeho života, strávených po nemocnicích, jsme si ho mohli odvézt domů. PEG měl preventivně zaveden ještě téměř 4 měsíce po propuštění. Nyní mu je skoro 8 měsíců (64cm, 6,5kg), musí pravidelně inhalovat, cvičit kvůli centrálnímu hypotonickému syndromu, bere léky kvůli refluxu a stravu musím zahušťovat, ale jinak je zdravý a kromě jizev po operacích, PEGu a katetrech by nikdo neřekl, že si toho už tolik zažil.

 

Fotografie pořídila Pavla Hájková

Jana Lopatová13.5.2017 - 11:29

Až na pár drobných detailů bych se pod tenhle článek mohla podepsat s naší Anežkou narozenou v říjnu 2016 v Motole. Rodičům a Matymu přeji spoustu štěstí do života, se kterým se doteď pral jako lev!

Garik

Maminka Garika nám napsala:

Gája, jak mu rádi říkáme, se narodil v srpnu 2013 jako mé čtvrté dítě. Má o dva roky staršího bráchu Erika a dvě sestry. Sofinka má 9 let a Ingridka 7 let.

Během poslednîho měsíce těhotenství nastaly zřejmě komplikace, o kterých však nikdo nevěděl. Těhotenství bylo ukončeno akutním císařským řezem neboť Garik už pomalu odcházel. Bylo mi řečeno, že jsme přijeli pět minut po dvanácté hodině. Gája byl umístěn do inkubátoru, kde jsem ho po dvou dnech poprvé uviděla a vynutila si, že ho chci kojit. Jeho stav se stabilizoval a mohli jsme se vídat na kojení několikrát denně. Po 14 dnech jsme byli propuštěni z nemocnice bez potíží. Garik začal přibírat na váze a vše vypadalo v pořádku. 

Když mu bylo 6 měsíců, začal si ohýbat pravou ručičku pod sebe a pozorovala jsem již i další znaky opoždění v motorickém vývoji. Na radu kamarádky jsem navštívila neurologa, který stanovil diagnózu dětská mozková obrna, pravostranná hemiparéza. Jeho pravá ruka a noha jsou omezené v pohybu. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu a absolvovali jsme rehabilitační pobyty v Boskovicích a Klimkovicích, kde došlo ke značnému pokroku v Garikově psychomotorickém vývoji. Pravou ručku používá jako pomocnou. Pravá nožka je o 2 cm kratší a hodně spastická a brání mu v chůzi s chodítkem. V poslední době nás potrápily i epileptické záchvaty a tak začal brát léky.

Od září by měl začít chodit do běžné školky s asistentkou. 

Garik je moc veselý a pozitivní kluk a má kolem sebe spoustu lidí kteří mu fandí, a tak doufám, že vše zvládne a úspěšně se popere se vším, co ho čeká.

 

Fotografie pořídila Lucie Mynářová

Veronika

Ozvala se nám před týdnem maminka malé Verunky, že jejich příběh nebyl doposud publikován. Fotografie byly pořízeny v loňském létě, v době, kdy projekt už fungoval pouze částečně a uvažovalo se o jeho zrušení, takže šlo o jedno z v té době posledních domluvených focení. I když jsme převzali pěkně vedenou a tabulkovanou agendu, kterou jsme celou prozkoumali a protřídili jak jen to šlo,  přeci jen se nám tento dokončený/nedokončený článek nepodařilo odhalit a byla by to velká škoda, protože  my věříme a doufáme, že celý tento příběh extrémně nedonošeného děvčátka má před sebou už jen ty veselé kapitoly.

Děkujeme Verunčině mamince  za spolupráci a doplnění příběhu o aktuální informace.

A teď se již můžete začíst do dnešního článku, který doufáme, že svým koncem prozáří chladný a deštivý čtvrtek.

 

Naše Verunka se narodila 26. 12. 2015 ve 26+4tt s mírami 940 g a 35 cm z důvodu zánětu, který mě zcela otevřel a já do 20 hodin od prvního tvrdnutí břicha porodila spontánně. Byl to fofr! Verunka i přesto, že neproběhla maturace (dvoudenní kortikoidní kúra) byla na plicní ventilaci jen pár hodin a poté to zvládala již s pomocí DUOPAPu a posléze CPAPu.

Mlíčko jsme trávili ihned, já mléko i darovala, ale po první proběhlé infekci jsem o něj stresem přišla. Když jsme kolem dvou kil měli slíbeno domů, protože malá krásně pila z láhve a držela si teplotu bez výhřevné podložky, vrátila se mi princezna na JIP, protože jako celé oddělení dostala rýmu. Do rána se mi na láhvi zadýchávala, až mi ráno dvakrát houkala apnoe podložka :-(. Když ji připojili k pulzáku, ihned s ní běželi na JIP, kde se vrátila na CPAP. Po pěti dnech odpočinku se mi vrátila již bez kyslíku a druhý den mi ji opět přendali do postýlky, pro změnu jsem musela odejít já, která zde také chytla zánět dutin! Na princeznu jsme si denně volali a byla jsem ráda, že je tam hlídána s tou rýmou, která se nás držela téměř měsíc. 29.2.2016 (po 67 dnech) jsme si pro princeznu jeli! Ještě jsme dva týdny odsávali nosík a já probděla celé noci u postýlky a očima hypnotizovala blikání podložky NANNY. Nastal nám koloběh po doktorech, každý týden alespoň dvakrát. Když jsme na začátku dubna měli kontrolní UTZ mozku a ledvin, čekal nás další šok. Mozek a ledviny v pořádku, ale pod ledvinou veliká koule neznámého původu a v ní další, menší. Vystřídala se tam na nás celá nemocnice, malou mi vzali a já jela domů balit. Ráno na magnetickou rezonanci a pan primář konzultoval výsledky s motolskými onkology. Nejhorších 14 dní mého života, čekání na operaci a malá měla den ode dne větší problémy s papáním – nejedla, zvracela, kroutila se, plakala. Vážili jsme pleny, kolik vyčůrá, jestli „to“ tam už náhodou netlačí na močák. 22. 4. 2015 nám berušku ráno operovali v motolské nemocnici, naštěstí šlo „pouze“ o cystu na vaječníku, která ale svou mohutností přetočila vejcovod o 360° do druhé poloviny břicha. Cystu odsáli, vejcovod narovnali, vaječník „vyspravili“. Jizvu máme sice velkou, ale krásně provedenou. Po návratu z nemocnice (aby toho nebylo málo) měla malá 39° C horečky, ráno odjezd na Neonatologii do ČB – opět infekce. Naštěstí antibiotika zabrala a na začátku května jsme odjeli domů. Nyní jsme už zcela zahojení, užíváme si a jsme šťastní!

Stále se točíme v koloběhu lékařů, na kontroly docházíme na plicní, neurologii, oční, rehabilitaci a z důvodu cysty na dětskou gynekologii do Motola. Ještě nás čeká ušní, ale pozoruji, že naše „Keliška“ slyší až za roh :D. Přes extrémní nezralost jsme vše zvládli bez následků!

Každopádně si myslím, že narození nedonošeňátka ženu značně poznamená. Já osobně bojuji s přehnanou citlivostí na hygienu a „terorizuji“ tím sebe a bohužel i své okolí, které musí mít velkou míru trpělivosti, aby mé nároky tolerovalo.

Život „miminka do dlaně“ je těžce vybojován, rodiče (hlavně tedy matka) si projdou utrpením a nejistými prognózami, vyslechnou si z řad lékařů řadu možných následků a omezení. Při pobytu v nemocnicích a návštěvách jipkových pracovišť zažijí tolik osudů, že je úzkostnost a přehnaná péče pochopitelná. Zatím si neumím představit, že si mé dítě bude hrát na veřejném pískovišti, olizovat madla v MHD nebo lézt po podlaze u lékaře, ale věřím, že i toto zvládneme a já se alespoň trochu uklidním.

Všem maminkám nedonošenečků přeji především hodně sil, partnerské opory a jejich malým velkým hrdinům a hrdinkám hladký průběh „dorůstání“, žádné komplikace a hlavně VĚŘTE!!!

Doplnění příběhu po téměř 10 měsících:

Nyní je Verunce 16 měsíců biologicky / 13  měsíců korigovaně, váží asi 9 kilogramů a měří necelých 80 cm. Přes třičtvrtě roku již neužívá žádné speciální léky, většina specialistů ji již vyřadilo z pravidelných kontrol. Z Verunky je krásná, zdravá, velice šikovná a spokojená holčička. Vše krásně dohání – začíná chodit bez opory, neustále něco povídá, opakuje gesta, vyhraje si sama s hračkami apod. 
Jsme na ní všichni moc pyšní a nikdy ji nepřestanu obdivovat za to, co vše na začátku svého života zvládla. Byla, je a bude pro mě navždy tou největší hrdinkou a bojovnicí.
V neposlední řadě bych chtěla poděkovat celému týmu českobudějovické neonatologie, která měla na úspěšném boji Verunky nemalý podíl. 
Přála bych všem rodinám, které si nyní procházejí stejnou životní situací jako my před rokem a čtvrt, aby jejich příběh dopadl stejně šťastně, jako ten náš. Ať jsou Vaši kulíšci hlavně zdraví a mají hodně síly do života a vy, rodiče, věřte a oni Vás překvapí.“

 

Fotografie pořídila v srpnu 2016 Klára Kubartová

 

Radek

Radeček se narodil 13.11.2013 v 35. týdnu těhotenství akutním císařským řezem pro hrozící nedostatek kyslíku v děloze. Vážil necelých 2300 gramů, byl malinký, ale po porodu se vše zdálo být v pořádku. Strávili jsme sice 14 dní na neonatologickém oddělení Fakultní nemocnice v Plzni, ale Radeček se měl čile k světu. Byli jsme šťastní, že se nám narodil krásný zdravý chlapeček a neočekávali jsme žádné problémy jako jsme měli při narození našeho prvorozeného chlapečka Vojtíška, který se narodil již ve 29. týdnu těhotenství a strávil téměř 2 měsíce v inkubátoru.

Přibližně ve 2 měsících se Radeček začal viditelně propínat do „luku“, byl velice plačtivý a měl neustále napnuté nožičky. Začínali jsme tušit, že něco není v pořádku. Navíc se narodil s hemangiomem na temeni hlavy, což pro mne bylo zpočátku úplně neznámé slovo a netušila jsem o co jde. Zhruba ve 2 měsících jsme začali jezdit na laser, neboť mu hemangiom začal hnisat a Radeček kvůli tomu hodně plakal, protože ho to i bolelo.

Ve 4 měsících jsme začali na doporučení pediatra rehabilitovat Vojtovou metodou. Radeček velmi obtížně spolupracoval, plakal, ale zvykal si. Vzhledem k tomu, že se poprvé obrátil na bříško až v 8 měsících a jeho motorický vývoj byl zjevně velmi opožděný, byla nám doporučena návštěva neurologa.

V Radečkovo 9 měsících nám neurolog sdělil, že má pravděpodobně DMO. Absolutně jsem neměla představu, co to znamená a nikdo mi to také nevysvětlil. Pediatr nás poslal ihned do Janských lázní, kde jsem poprvé pochopila, jaká je realita. První pobyt v lázních byl především pro mě hodně psychicky náročný, protože jsem se ocitla v neznámém prostředí mezi více či méně postiženými dětmi. Radečkovi byl teprve 1 rok a až do této doby jsem se domnívala, že sice bude opožděný, ale že bude do svých 2 let chodit a všechno bude v pořádku. Proto byl první pobyt v lázních takový šok, protože mne maminky ostatních starších dětí se stejnou nebo podobnou diagnózou vyvedly z omylu. Pochopila jsem, že Radeček, pokud vůbec začne chodit, bude to trvat roky a ne měsíce, a kdo ví jak kvalitní budou jeho pohybové schopnosti.

Až v 18 měsících se začal Radeček opatrně plazit, ovšem víc hodně dlouho nesvedl. Mezitím se mu úplně zahojil hemangiom na hlavě, takže alespoň jeden problém byl zažehnán.

Ve 2 letech a 2 měsících byla Radečkovi definitivně diagnostikována a potvrzena DMO – triparéza s levostrannou převahou.  To znamená, že má postižené obě spodní končetiny a levou horní.

Nyní prakticky neustále cvičíme – denně doma, 2x týdně v rehabilitačním stacionáři, 1x týdně u fyzioterapeutky, 2x týdně jezdíme na hippoterapii a 3x ročně na speciální léčbu Therasuit, která Radečkovi pomáhá výrazně více než původní běžná lázeňská léčba. Je ovšem velmi finančně nákladná.

Ráďovi jsou teď 3 roky a 4 měsíce. Za posledních 6 měsíců udělal obrovský pokrok, poprvé si klekl a udržel se v kleku bez dopomoci a před Vánoci 2016 začal lézt po čtyřech. Nyní už se snaží stoupnout si před pohovku, ovšem to je na něj ještě moc velká překážka. Každopádně vidíme, že pokroky dělá a vše se vyvíjí správným směrem.

Mentálně je Radeček úplně v pořádku, je hodně upovídaný a vnímavý. Stále věříme, že se Ráďa jednou postaví, i když víme, že k tomu povede ještě dlouhá cesta. Pro nás by to ale bylo to největší vítězství.

 

Fotografie pořídila Iva Pochová

F a c e b o o k