• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Lukáš a Kateřina

S manželem jsme se o miminko snažili více jak dva roky. Několikrát jsme podstoupili inseminaci, ale vždy neúspěšně. Koncem roku 2016 jsme se rozhodli, že podstoupíme umělé oplodnění. Chodila jsem pravidelně na gynekologické prohlídky a vpichovala si hormony. Vše probíhalo dobře a v prosinci jsme umělé oplodnění podstoupili. V lednu 2017 jsme zjistili, že jsem těhotná a čekám dvojčátka. Byli jsme šťastní.

První tři měsíce těhotenství jsem trpěla nevolnostmi, ale nebylo to nic hrozného. Celé těhotenství probíhalo bez problému.  V červnu jsem šla na běžnou kontrolu ke svému gynekologovi a ten mě ihned poslal do nemocnice kvůli vysokému krevnímu tlaku a velkému množství bílkovin v moči. Ještě ten den jsem jela do nemocnice v Havlíčkově Brodě, kde mě doktoři vyšetřili. Jelikož jsem byla teprve ve 29 tt, nechali mě sanitkou převézt do nemocnice v Hradci Králové, kde jsou na předčasné porody „zvyklí“. Do nemocnice jsem se dostala až pozdě večer. Čekala mě další vyšetření a převoz na JIP. Druhý den mi řekli, že mám Nefrotický syndrom. Ještě ten den mi píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic miminek. Těhotenství se doktorům podařilo zadržet.

Ve 30tt mě převezli na normální pokoj na gynekologii, kde jsem byla neustále pod dohledem doktorů. Každou hodinu mi měřili tlak a poslouchali srdíčka dvojčátek. Vše bylo v pořádku a já se cítila dobře. Nic mě nebolelo ani netrápilo.

Když už jsem si myslela, že mě pustí domů, přišli za mnou doktoři z nefrologického oddělení, že mi začínají selhávat ledviny. K tomu, aby zjistili proč, bylo nutné udělat biopsii ledvin, která však nelze udělat v těhotenství.  S doktory jsem se domluvila, že dokud to mé tělo vydrží, rodit nebudu. Bohužel netrvalo dlouho a já začala ohrožovat své děti na životě. 3. července 2017 mi byl udělán akutní císařský řez v celkové narkóze. Když jsem se večer probudila na JIP, sestřičky mi řekly, že jsou děti v pořádku. Chlapeček dostal jméno Lukášek a vážil 1100 g, holčička se jmenuje Kateřinka a vážila 1515 g.

Ihned je převezli na dětské oddělení na JIP, kde byli oba v inkubátoru. Vidět jsem je mohla až druhý den, kdy mě za nimi vzal manžel.  Nemohla jsem uvěřit tomu, že ta dvě malá stvořeníčka jsou mé děti.  Dýchání naštěstí zvládali sami, ale stejně jsem měla obrovský strach, že to nepřežijí. Každý den jsem na pokoji brečela a modlila se, aby vše dobře dopadlo. Nechtěla jsem, aby to manžel věděl, protože mi bylo jasné, že to cítí stejně.

Obě děti byly ale velcí bojovníci a brzy je přeložili na intermediární péči, kam jsme za nimi docházeli.  Zde jsme si je mohli chovat, přebalovat, a když už začínali sami papat, tak jsme je mohli krmit. Měli jsme ohromnou radost, když nám sestřičky při každé návštěvě říkaly, jak dobře papají a rostou. Zhruba po třech týdnech jsem podstoupila biopsii ledvin. Doktoři zjistili, že mi selhávají ledvinová klubíčka a byly mi nasazeny potřebné léky.  Z nemocnice mě propustili, a tak jsme s manželem za dětmi každý druhý den jezdili. Zhruba po čtrnácti dnech je převezli na intermediární péči v Havlíčkově Brodě, kam jsem za nimi nastoupila. Zde jsme leželi deset dní, a jelikož byla všechna vyšetření v pořádku, pustili nás domů.

Naštěstí vše dobře dopadlo a obě naše děti jsou zdravé. Jezdíme na pravidelné kontroly a těšíme se z toho, že jsme konečně všichni spolu.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Zvolánková

 

Julie

 

Před čtyřmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Dnes je však mezi nimi propastný rozdíl. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom (v České Republice je nyní diagnostikováno cca 35 jedinců). Těhotenství i porod proběhly bez jakýchkoli problémů. První rozdíly byly patrné již cca kolem 4 měsíce věku, kdy Julinka začala za Štěpánkou zaostávat v motorickém vývoji.

Vzhledem k možnosti každodenního srovnávání obou našich dvojčat, jsme si rozdílů všimli velice brzy. Opoždění psychomotorického vývoje se začalo projevovat už mezi 4.-6. měsícem věku a dále se prohlubovalo. Julinka nedokázala „pást koníky“ ani se otáčet, byla až apatická ke svému okolí. Byla výrazně plačtivá a hlavním problémem byl narušený spánkový biorytmus s poruchou nočního spánku.

S Julinkou jsme začali cvičit od 4. měsíce Vojtovu metodu. Dlouhou dobu nás lékaři ujišťovali, že Julinčino opoždění je způsobeno pouze tím, že je z dvojčátek, a že se tento jev často u dvojčat vyskytuje. Postupně začalo kolečko prvních lékařských vyšetření: neurologie, první genetické testy, metabolické vyšetření, imunologické vyšetření, vyšetření sluchu a zraku, opakované diagnostické hospitalizace. Většina z nich s negativními nálezy. Postupujícím časem ale opoždění začalo být patrné nejen v motorickém vývoji, ale také ve vývoji řeči, porozumění atd.

Těsně před druhým rokem Julinčina života naše ošetřující neuroložka správně vyhodnotila typické rysy, jako je výrazný úsměv, blonďaté vlasy, specifické pohyby, přehnaný sociální kontakt k cizím osobám. Navrhla další specifický genetický test, kterým se již potvrdila mikro-deleční genetická vada – Angelmanův syndrom – někdy označovaný taky jako Syndrom šťastného dítěte nebo taky syndrom Andělských dětí.

Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení (literatura uvádí mentální úroveň dosažená za celý život těchto jedinců max. na 3-4 roky), absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy (žádná nebo nejistá „loutková“ chůze), bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říci, co ji bolí nebo co potřebuje.

Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky a symptomy. Pozvolné zlepšování v motorice pravděpodobně díky pravidelnému cvičení stále pozorujeme. Pořád to ale nestačí na to, aby si Julinka dokázala hrát se svou sestřičkou. Přesto se nevzdáváme a sílu a odvahu do dalšího boje s tímto jejím postižením nám dodává její veselá povaha a krásný úsměv. Julinka je náš smíšek a mazlíček, lásku umí vracet.

Julinka podstupuje celou řadu terapií. Pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii. Několikrát do roka absolvujeme čtrnáctidenní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog. Jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, případně léčbu v dětské léčebně. Vyzkoušeli jsme i alternativní možnosti léčby jako je akupunktura, léčba pomocí bylinných tinktur. Dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii kvůli léčbě epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci (kombinace antiepileptik). Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku. Dochází k nám pravidelně poradkyně z Rané péče a speciální pedagog. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.

 

Fotografie pořídila ještě v roce 2017 paní fotografka Markéta Rozsívalová

 

Anežka

V lednu 2013 se dozvídám úžasnou a zároveň velmi nečekanou zprávu. Jsem těhotná. No a jak dále? Mám přeci pár měsíců úžasnou práci, kterou jsem vždy chtěla, a hlavně jsem za svou práci velmi dobře oceněna. Pro partnera nepřicházelo v úvahu vůbec uvažovat o tom, že bychom si dítko nenechali.

Život tedy pokračoval dále, práce, práce, práce.  Jedno dítě již mám, tehdy pětiletouholčičku Valinku, která je zdravá, čilá a má se k světu. Můžete mi říct, proč by i mé druhé dítě nemělo být zdravé? To se mi přeci nemůže stát! V rodině žádnými nemocemi netrpíme, všichni relativně zdraví a stejné je to z partnerovy  strany. Během mého těhotenství se stalo i to, že jsem nedošla na dvě kontroly ke svému gynekologovi. Proč bych tam měla sedět, když jsem mnohem užitečnější v práci, a co by se asi tak mohlo stát?

Týden před porodem jsem začala denně docházet do porodnice, kde miminku dělají ozvy. Vše v pořádku. Stanovil se den D, kdy mám nastoupit na příjem do porodnice. Nastoupila jsem 20.9.2013.  Vše bylo bez problémů, ultrazvuk, ozvy, vše ok. Tabletka na vyvolání porodu, šup na pokoj a čekáme…. Po krásném vyspinkání jsem si říkala, že už mě to začíná i bolet. Inu, šla jsem se projít po chodbě a sehnat alespoň nějakou sestru , že už to začínám trošilinečku cítit. Chytla jsem doktorku, ta se vyděsila, okamžitě mě posadila na vozík a už se jelo. Našemu miminku už šla vidět hlavička. Po cestě volám partnera, ať spěchá, že už to nejspíš bude. Volám taky mamince, kdyby to partner nestíhal, ať mě přijde psychicky podpořit ona. Zvládli to oba, sotva dorazili, po dvou zatlačeních se nám 21.9.2013 narodila krásná holčička Anežka 2,9 kg a 49 cm.

Při přiložení k prsu jsem si všimla kopečku na zádech … viděla jsem, jak je celý personál v pozoru a tušila jsem, že se bude něco dít. Začali to na nás postupně chrlit : meningomyelokéla (vrozená vada s výhřezem páteřní míchy), jen jedna ledvina (druhá prostě není), hemangiom (benigní nádor krevních cév), anální atrézie (bez dupky, kakání pipinkou), lehce mongoloidní oči.

Nyní jen připravit lano a jít se pohoupat. To byly myšlenky, které mě napadly v první chvíli. Den, dva, tři, operace za operací….Stávala jsem se silnější a silnější. Viděla jsem, jak je Anežka velká bojovnice a každá věta personálu nemocnice, že Anežka nemusí přežít týden, že Anežka nezvládne měsíc, že Anežka nebude nikdy chodit – byla vždy Anežkou překonána.

Ano, Anežka zvládla v prvních týdnech operaci míchy. Ano, Anežka zvládla v prvních týdnech i operaci dupky. Prognózy, že nebude chodit, se naštěstí nenaplnily. Vojtova metoda byla náročná, ale velmi prospěšná. Anežka se postavila na nohy ve dvanácti měsících. Její chůze není dokonalá, ale troufnu si říci, že v běhu předběhne i své vrstevníky:)

Dnes má Anežka skoro čtyři roky. Co nám přetrvává za obtíže? Musíme dilatovat konečník, bez výplachů se Anežka nevyprázdní, cévkujeme moč zhruba co tři hodiny a nyní jsme prodělali další náročnou operaci na uvolnění míchy, kterou se však uvolnit nepodařilo. Před operací se zdravotní stav Anežky horšil. Chůze začínala být pro Anežku velmi obtížná. Na procházce jí začalo dělat problém ujít 50 metrů. Uvolnění míchy mělo směřovat k lepšímu pohybu dolních končetin.

Neztrácíme naději, stále navštěvujeme naše odborné ambulance : ortopedie, urologie, nefrologie, protetika, chirurgie,neurologie, gastro, rehabilitace a věříme a doufáme, že cíl, který si Anežka vysnila – být baletkou, bude v budoucnu dosažen.

Závěrem bych chtěla říci, že má snaha – býti v práci nejlepší, stála málem mé dítě život. Podcenila jsem gynekologické kontroly, žila jsem velmi stresujícím životem (co se pracovního nasazení týká) a nikdy si nepřipouštěla, že i já bych mohla mít nějakým způsobem postižené dítě.

Nyní apeluji na všechny, kdo tento můj životní příběh budou číst: zdraví je jen jedno, zdraví je nejdůležitější – neberte ho jako samozřejmost (jako já kdysi).

Poděkování patří celé mé rodině, která mi byla nesmírnou oporou. Manželovi, mamince, babičce a tetě Žužu ze srdce děkuji za pomoc a podporu v těžkých chvílích.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lada Dobiášová

Aneta

Na naše vytoužené mimiko jsme s manželem čekali 3 roky. Cesta byla dlouhá a kvůli diagnostikované endometrióze nebyla moc jednoduchá. Nakonec se zadařilo po umělém oplodnění a my jsme konečně na ultrazvuku viděli bijící srdíčko našeho miminka.

Až na počáteční nevolnosti bylo moje těhotenství bezproblémové. Na ultrazvuku ve 20tt byla naše holčička trošku menší, nicméně nebyl důvod se znepokojovat, jak řekl pan doktor. Tak jsme se těšili na naši malinkou holčičku. Neměli jsme ani tušení, jak malinká nakonec bude.

Na občasné tvrdnutí břicha zabíralo magnezium, ale když jsem se jedno ráno (14. 12. 2016) probudila s bolestmi, bylo to jiné. Raději jsme jeli k mé doktorce, která nás poslala na kontrolu do nemocnice. V nemocnici si mě přehazovali jako bramboru, neřešili tvrdnutí břicha, ale jen vysoký tlak (syndrom bílých plášťů).

Následně mě sanitkou převezli do Hradce Králové. Na příjmu jsem strávila asi 3 hodiny. Vyšetřovalo mě několik lékařů, objevili hematom na placentě, který dráždil dělohu a vyvolával kontrakce. Z odběru plodové vody, kvůli zánětu, jsem byla hodně vystresovaná. Dostala jsem prášky na vysoký tlak, na zjištěný zánět v krvi antibiotika a okamžitou dávku kortikoidů na podporu plic pro miminko.

Ještě ten večer jsme měli pohovor s neonatologem, který nám sdělil všechna rizika. S odhadovanou váhou 500 g a 24tt má miminko malou šanci, aby vše zvládlo. Psychicky jsem byla na dně, manžel mi byl velkou oporou. Měla jsem velký strach, že o naši holčičku přijdeme. Dvě noci jsem trávila přímo na porodním a poslouchala ostatní maminky a jejich miminka. Bezesné noci, zkrácený čípek, bolesti. Po dvou dnech se děloha uklidnila a přeložili mě na oddělení těhotných, kde jsem měla skvělou „spolubydlící“. Díky jejímu pozitivnímu přístupu jsem se snažila jinak uvažovat. Další rána přišla v pondělí (19. 12. 2016). Holčička v bříšku vůbec nevyrostla, placenta téměř nefunkční. Přála jsem si, aby už se „něco“ začalo dít. Čekání bylo nejhorší. Každá kontrola srdíčka, kdy ji dlouho hledali, byla nekonečná. Maličké jsem do bříška domlouvala, věřili jsme, že vše, co přijde, zvládne, že se na ni moc těšíme. Kolem půlnoci mi začaly bolesti. Při ranní kontrole už jsem byla otevřená na 5 cm, volala jsem manželovi, aby co nejdříve přijel. Holčička chce na svět.

Porod probíhal rychle, bez komplikací a přirozenou cestou. Anetka vykoukla na svět, půl hodiny po příjezdu tatínka, v 25tt s váhou 430g a 29 cm. Pravda, čekali jsme alespoň 500g.

Manžel dcerku viděl, hned po porodu ji odnesli, ale vůbec jsme nevěděli, jak na tom je. Čekali jsme několik dlouhých minut na příchod dětské lékařky.

Po chvíli přišel pan doktor Štěpán, který byl u porodu. Řekl nám, že se na ni byl podívat a že to vypadá příznivě. Spadl nám první kámen ze srdce. Následně přišla dětská lékařka. Sdělila nám, že je předčasné dělat závěry, nic nám slíbit nemůžou, ale začátek zvládla daleko lépe, než čekali, nemuseli ji do startu moc pomáhat. Pro nás první malé vítězství a obrovská úleva.

Nejprve šel za dcerou manžel, já mohla až po několika hodinách, až mi dovolili vstát. Pak pro mě přišel a já jsem po cestě skoro nedýchala, neuměla jsem si představit, jak malé miminko uvidím. Bála jsem se, že budu brečet, ale nebrečela. Když jsem přišla k inkubátoru a viděla jsem to malinké miminko, plné života, jak hýbe ručičkama a nožičkama, věděla jsem, že to vše zvládne. Rozhodla se, že tu s námi chce být, žít a bojovat.

Druhý den mě propustili domů, za Anetkou jsme každý den jezdili. Rozjela jsem laktaci a vozila mlíčko.

Poprvé jsme klokánkovaly po dvanácti dnech, Anetka vážila 470 g a byla bez jakýchkoliv vstupů.

Kvůli chřipkové epidemii zakázali návštěvy všem, kromě maminek, které odsávají mléko. Manžel Anetku neviděl 43 dní, když si ji poprvé od porodu mohl pochovat vážila už 1100 g.

V době hospitalizace potřebovala Anetka jen minimální dechovou podporu, párkrát ji potrápilo nafouklé bříško. Báli jsme se prasknutí střev. Retinopatie očí 1. stupně se postupně srovnala po propuštění.

Poslední týden jsme spolu byly na pokoji a konečně domů jsme šli po 113 dnech s váhou 2480g a 45cm (12. 4. 2017).

Kontroly očí, neurologie a rehabilitace probíhají s dobrými výsledky. Jen přibývá pomalu. Jsme na Anetku pyšní a nikdy nepřestaneme děkovat za zázrak.

 

Fotografie pořídila na sklonku roku 2017 paní fotografka Lucie Černá.

 

Nina

Maminka Ninušky nám napsala:


Ninuška je okouzlující, usměvavá a velice přátelská 21 měsíční holčička.
Těhotenství s Ninuškou bylo bezproblémové a narodila se 14 dní po termínu vyvolávaným porodem. I přesto, že si dala takto na čas, byla hodně malinká. Měřila 48 cm a vážila 2600 g.


První měsíce života neměla Ninuška vůbec jednoduché. Špatně sála, a tak jsem ji musela dokrmovat. Skoro všechno pak ale vyzvracela. Skoro nespinkala a pořád plakala. Neobjevovaly se u ní prakticky žádné pokroky.
Ninuščina paní doktorka u ní odhalila srdeční vadu. Posléze v Dětském kardiocentru v Motole byla vyslovena předpokládaná diagnóza: Williams-Beuren syndrom, která se měsíc nato potvrdila krevními testy.
Je to vzácné, náhodně vznikající, genetické onemocnění objevující se asi u jednoho dítěte z 20 000. Tento syndrom zahrnuje spoustu zdravotních a vývojových obtíží jako je již zmiňovaná srdeční vada, hyperkalcemie (zvýšené vstřebávání vápníku) a s ní spojené onemocnění ledvin, potíže s příjmem potravy a neprospívání, problémy se sluchem, zrakem a mentální retardaci.


Ninuška proto musí navštěvovat spoustu odborníků a být pravidelně ve všech těchto oblastech kontrolována a rehabilitována. Je strašně šikovná a odvážná, a proto vše bez problémů zvládá.
I přes svoje zdravotní potíže je velice energická a spokojená holčička. Miluje hudbu a hlavně lidi. Se všemi se chce kamarádit a každý si hned oblíbí její sladký úsměv.
Jednoduše je to moje štěstí, můj dar, moje láska.

 

Fotografie pořídila (v roce 2017)  paní fotografka  Zuzana Žlabová

 

F a c e b o o k