• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Markétka

Markétka je třináctiletá slečna s Rettovým syndromem, těžkou MR a dalšími diagnozami. Přesto je to nádherná okatá princezna, která nemá život vůbec lehký. Ale tak moc se snaží a když si uvědomím, co jí to musí stát sil – je to neuvěřitelné.

.
.

Její maminka nám napsala:
Markétka, má dcerka
Markéta je třináctiletá dívka, která má diagnózu Rettův syndrom a těžkou mentální retardaci. Psychomotorický vývoj dcerky je nerovnoměrný, vývoj řeči je opožděný, má farmakoresistentní epilepsii. Markéta má taktéž postižení autistického spektra, byl jí diagnostikován nízkofunkční autismus. Dcera je plně závislá na dohledu a dopomoci druhé osoby.
Marky se narodila v určeném termínu a bez komplikací, měla váhu 3 650 g a délku 54 cm, kojila jsem ji plně deset měsíců. Markéta se vyvíjela zpočátku normálně. Od osmého měsíce u ní začaly epileptické záchvaty (1–3 x za týden), které jí bránily v dalším psychomotorickém vývoji – a začala stagnovat.
Přibližně od jednoho a půl roku začalo docházet k regresi vývoje, zhoršoval se kontakt s okolím a zmenšoval se zájem o hru, začaly se projevovat autistické projevy chování, podrážděnost a (auto)agresivita. Epilepsie se dále rozvinula a dcera měla problémy s koordinací jak hrubé (stoj, lezení, chůze), tak jemné motoriky (sahání po hračkách, uchopování předmětů aj.).
Markétě byla určena následující diagnóza: Farmakoresistentní epilepsie (léky špatně ovlivnitelnou epilepsií), hypotonie (nižší svalové napětí), paleocereberální syndrom (poškození vermis mozečku – nestabilní stoj a chůze, tendence k pádu aj.), splenomegalie (zvětšení sleziny), sekundární karnitinová deficience (poruchy zpracování mastných kyselin v mitochondriích). Ve třetím roce života Markéta podstoupila další vyšetření, při kterém bylo zjištěno, že má Rettův syndrom.
Pohybový a psychický vývoj Markéty byl významně vázán na četnost epileptických záchvatů. Vázl vývoj řeči a komunikace, sociální vývoj byl opožděn. Ve vývoji se střídala období stagnace až mírného regresu a období akcelerace. Mentální retardace v předškolním věku byla těžká, což je i v současné době.
V současné době dcera stále chodí a mluví na úrovni asi dvouletého dítěte. Epileptické záchvaty mívá 1x-2x za týden, převážně ve

školním prostředí, v odpoledních hodinách. Někdy je nutné podat Diazepam 10mg. Její vývoj je stabilizován – pásmo výkonnosti se podstatněji nemění, nepokračuje regrese.
Při návštěvě u dietologa se ukázalo, že Markétino tělo špatně štěpí proteiny – lepek (gluten) a kasein (mléčný protein) čehož následkem je tvorba halucinogenních morfinů ovlivňujících centrální nervový systém. Proto jsme nasadili dietní opatření, které vylučuje ze stravy problematické proteiny – gluten a casein, což znamená, že Markétka má od nového roku 2012 bezlepkovou a bezmléčnou stravu.
Soustředění její pozornosti je velmi kolísavé – u řízené aktivity je její pozornost rychle unavitelná, s nutností opakovaného upoutávání a udržování zájmu. U spontánní oblíbené činnosti bývá většinou vytrvalá. Má určitou tendenci k ulpívání na stereotypní činnosti. Při sociálním kontaktu je nejčastěji vstřícná, komunikativní, reaktivní a téměř pořád se usmívá. Silnou stránkou

Markéty je především schopnost verbálního porozumění.
Markéta denně dochází do speciální školy – do Mateřské školy a základní školy speciální Diakonie Českobratrské církve evangelické. Marky má asistentku Míšu a každé pondělí jsou spolu na hudební přípravce pro děti od 5 do 7 let. Ve středu je Markéta s osobní asistentkou, slečnou Monikou, ve stacionáři a společně tam mají odpolední program, hraní a vycházky. Jednou týdně Markéta s námi navštěvuje kroužek muzikoterapie a keramiky. Na kroužek ji vždy doprovázím i s druhou dcerkou, čtrnáctiměsíční Zuzankou.
Život s Markétkou není lehký, je nutné, aby přístup k ní byl laskavý, pozorný, trpělivý a důsledný, což klade na nás, rodiče, vysoké nároky. Jsem velmi ráda, že dceru Markétku mám, mám jí velice ráda a stále se mám od ní co učit.

.

.

Fotografie pořídila Hana Dlouhá

Libor Sobotka13.7.2012 - 22:29

Moc zdravím Markétku a Markétinu maminku! Na táboře (v r. 2009, jestli se nepletu) jsem byl její osobní asistent. Za tento týden se mi Markéta nesmazatelně vryla do paměti (v dobrém slova smyslu). I když je práce s ní opravdu náročná, velmi rád na ni vzpomínám!

Libor Sobotka
PS když mi napíšete, budu potěšen – moje emailová adresa je LIBUR na seznamu (nepoužívat tlačítko odpovědět, tam se mi nedopíšete)

Wlcice1.6.2012 - 18:54

Blanko, moc zdravím! Jste krásné všechny tři! úžasné fotky! Markéta

Daniel

Daniel - třináctiletý kluk s vrozenou genetickou vadou S.C.I.D. (těžký kombinovaný imunodefekt), Westovým synromem a po prodělané encefalytidě v raném věku také s těžkým poškozením mozku (je na úrovni 9-12 měsíčního dítěte). Jeho diagnoza je opravdu nelehká. Zažil si za svůj krátký život opravdu těžké chvíle. A přesto je v něm něco, co každého osloví.

.
.

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou dnes již 13letého syna Daniela.
Daneček je narozený z druhého těhotenství. O první miminko jsme přišli ve 14. týdnu těhotenství. Tehdy jsem se naivně domnívala, že nás už nikdy nemůže nic horšího potkat.
Znovu jsem otěhotněla relativně brzy a od druhého trimestru se již naplno radovala a těšila na vytoužené děťátko. V termínu se nám narodil zdánlivě zdravý a úžasný chlapeček. Vše vypadalo téměř idylicky. Naše štěstí však nemělo dlouhého trvání. Pár týdnů po narození začal mít náš drobeček nejrůznější (zpočátku jen nevinné) infekce. Těch přibývalo a začaly i vážnější – zápal plic, hepatitida, zánět střev s krvavými stolicemi, endokarditida, tuberkulóza a nakonec i těžká virová encefalitida.
V nemocnici si s námi už nevěděli rady, žádná antibiotika ani jiná léčba nezabírala. Po 14 dnech stále se horšícího zdravotního stavu bylo provedeno imunologické vyšetření a konečně se bylo čeho chytit. Lékaři nám sdělili pravděpodobnou diagnózu – buď leukémie, nebo těžký imunodefekt. S tou nás odeslali na specializované pracoviště do Prahy, kde nám již s jistotou potvrdili S.C.I.D. – těžký kombinovaný imunodefekt.
Bylo nám vysvětleno, že se jedná o genetickou vadu, která způsobuje prakticky nulovou imunitu.
Choroba je velmi vzácná a takto postižené děti bez úspěšné transplantace kostní dřeně velmi rychle umírají na banální infekce. Danielek nám v podstatě umíral pod rukama. Jeho stav se zhoršoval z hodiny na hodinu a v prostředí, ve kterém byl hospitalizován, jeho infekcí rapidně přibývalo. V té době měli v českém zdravotnictví ještě velmi málo zkušeností s léčením dětí se S.C.I.D. (pouhé 4 předchozí známé případy, z nichž 3 byly již po smrti).
Naprosto zoufalí a zničení jsme začali přemýšlet o jiných možnostech. Shodou okolností jsem byla v té době pojištěna i v Rakousku a náš syn automaticky připojištěný. Manžel jel okamžitě vyzvědět, zda by naše pojištění stačilo na pokrytí nákladů této náročné léčby a zda mají na specializované vídeňské klinice s podstatně většími zkušenostmi volné místo.
Vše nám v Rakousku odkývnuli se slovy, že máme syna co nejrychleji dovézt. Jediné, čeho jsme se teď báli, že Daneček tak dlouhou cestu už nezvládne. I lékaři z Prahy nám naše rozhodnutí schválili.
A tak nám začal po 5 hodinách cesty další boj o život na klinice, kde jsme pochopili, že tady se opravdu zachraňuje a na nic nečeká. Danielek byl odvezen na ARO, na 3 týdny zaintubovaný, uveden do umělého spánku a za přísně sterilních podmínek dále ošetřován. Já byla jako dárce ihned připravována k darování kostní dřeně a za necelý týden měl náš hrdina již po transplantaci kostní dřeně.
Věděli jsme, jak velmi vážný jeho stav je, ale zároveň byli šťastni, že se léčba očividně ubírá správným směrem. Celého půl roku, který jsme strávili v nemocnici, jsme se Danečka nemohli dotýkat přímo – žádné mazlení, pusinky. Moc nám to chybělo. Daniel

byl umístěn ve speciální malé sterilní místnosti a my k němu mohli jen zarouškovaní od hlavy až k patě. Po půl roce pobytu ve sterilním prostředí přišel den, viagra 100mg ke kterému jsme celou tu dobu vzhlíželi s nadějí – bylo nám povoleno opustit sterilní komoru a vrátit se i s Danielem domů.
Po návratu domů jsme viděli, že je ve svých 9 měsících vývojově stále na úrovni 3 měsíčního děťátka, ale utěšovali jsme se, že za opoždění může tak dlouhý pobyt v nemocnici a vše brzy doženeme. Celý rok přijímal Daniel stravu pouze žaludeční sondou, bojovali jsme s nedostatečnou váhou, ale žili v naději na lepší zítřky.
Bohužel asi po roce se nám objevily první epileptické záchvaty, které přešly do Westova syndromu, jakožto následek těžkého postižení mozku způsobeného virovou encefalitidou v raném věku. Toto se nakonec ukázalo jako ten nejslabší článek řetězu vedoucího k jeho úplnému uzdravení. Ne imunologické problémy, které by se daly jistě očekávat, ale těžké poškození mozku způsobené jednou z prodělaných infekcí je tím, co nás dnes nejvíce trápí a pro Daniela znamená těžké postižení po celý zbytek jeho života.
Za těch 13 roků se toho událo velmi mnoho. Bylo by to dlouhé vyprávění. Když vše shrnu, byly to roky plné strachu, jak se náš chlapeček bude dál vyvíjet, co jeho imunita? Zvládne infekce v běžném životě?
Věčný boj s každodenními epi-záchvaty, které nás trápí nejvíce. Ale jsou to i velké radosti z malých pokroků, zjištění, že je nám celá rodina velkou oporou, setkání a seznámení se se spoustou báječných lidí, které bychom bez Danečkova postižení neznali.
V současné době je Daniel stále na úrovni 9-12 měsíčního dítěte.
Nechodí, nemluví, musí být krmený kašovitou stravou. Má autistické rysy. Pohybuje se na kolínkách – rád hopsá.
S pomocí se postaví a ujde pár velmi vratkých krůčků. Ale i za to jsme nesmírně vděčni.
Daniel má ještě 2 mladší brášky, se kterými se nejraději mazlí, řádí ve vodě nebo odpočívá ve velké houpací síti.
Nevíme, nakolik nám vůbec něco rozumí, ale občas nás překvapí svojí reakcí na danou situaci, smíchem ve správném okamžiku a podobně.
Tím se nám jeho svět vždy přiblíží.
Přes všechno to trápení a omezení provázející celý náš život jsme šťastni, že Danečka máme a můžeme ho vidět vyrůstat.
Je to naše zlatíčko.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Jana30.5.2012 - 15:24

Daneček je krásnej kluk ani si nedovedu pořádně z fotek představit, že je vývojově na úrovni jednoho roku. Jste krásná rodinka a přeju hodně štěstí do dalších let !!

Amelie29.5.2012 - 17:43

Úplně mi leze mráz po zádech, je mi to moc líto. Ani si nedovedu představit, co jste museli za těch 13 let prožít. Jste krásná rodinka plná síly. Držím vám palce a přeji spoustu společných radostných chvil a štěstí.

Valerie

.
.

Valinčina  maminka nám napsala:
Celé mé krátké těhotenství probíhalo bez problémů. Termín jsem měla stanovený na 4. srpna 2011. Problémy nastaly až po navštívení pohotovosti ve 23+6 tt. Zajela jsem si tam pro jistotu, protože jsem celý den cítila málo pohyby a tvrdlo mi břicho. Tam mě prohlédli a řekli mi, že mám dost zkrácené děložní hrdlo a proto je nutná hospitalizace. Hned mi nasadili kapačku. Po týdenním pobytu v nemocnici jsem myslela, že už půjdu domů.
A další rána.
Musela jsem jít na cerkláž (zašití děložního hrdla) kvůli hrozícímu předčasnému porodu. Tak jsem jela na sál a bála se o miminko, aby mu narkóza nic neudělala. Po zašití už jsem musela zůstat jen upoutána na lůžku, max. na záchod a do sprchy. Brala jsem spoustu léků na udržení miminka. Po měsíční hospitalizaci v nemocnici jsem dostala večer kontrakce, které mi začali rozhánět kapačkou. Ale vůbec nezabírala. Ráno po vizitě mi bylo uděláno vyšetření.
Steh, který mi udělali na udržení, se začal prořezávat. Tlačila na něj bublina plodové vody, která mi po kapkách začala odtékat. Primář rozhodl pro převezení do Olomouce, kde jsou pro případ předčasného porodu připraveni. Čekala jsem na záchranku s nejistotou, co bude.
Po příjezdu do Olomouce jsem byla převezena na příjem, kde po mně chtěli spoustu informací. Vše bylo ve spěchu, ani jsem pořádně neregistrovala, co po mně vlastně vše chtějí. Pak mi praskla plodová voda. Přišel ihned lékař, který mi udělal UTZ, aby zjistil, jakou má miminko polohu. Po zjištění, že mi malá leží napříč v bříšku, mě odvezli okamžitě na sál, aby děloha miminko nesevřela. Probudila jsem se až na JIP.
Sestřička z porodního mi přišla sdělit, že mám dceru s váhou 1180 g a 40 cm narozena ve 28+ 0 tt s apgar score 6-9-9 a večer mi přijde někdo z neonatologie říct víc o miminku. Tak jsem čekala v nejistotě, jestli je miminko v pořádku.
Večer přišla Dr. a řekla, že malá je zaintubovaná, ale stabilizovaná. Valinka se tedy narodila 12. května, téměř o 3 měsíce dřív. Druhý den jsme se byli s manželem podívat na ten malý uzlíček. Byla krásná. Přes celou levou ruku a levou část hrudníčku měla jednu velkou modřinu od toho, jak ji děloha svírala. Všude okolo bylo spoustu hadiček a všude pípaly přístroje. Kdo to nezažil, asi si ani neumí představit tu beznaděj, když tam vaše miminko leží a vy mu nemůžete nijak pomoct. Valinka špatně přijímala mlíčko, jak byla napojena na kyslík, tak měla déle nitrožilní výživu, kvůli které dostala infekci.
Její váha klesla na 990 g.
Naštěstí ji zachytili včas a začali podávat ATB.
Po 14 dnech od narození jsem si směla Valinku poprvé pochovat. Bylo to nádherné ji konečně držet v náručí. Bylo to poprvé a naposledy, kdy jsem si jí mohla pochovat za tu dobu co byla v inkubátoru, protože měla ve střevech nějakou bakterii, tak mi ji nemohli kvůli ostatním miminkům dát pochovat. Za Valinkou jsem jezdila 4 dny v týdnu a vozila jí odstříkané mateřské mléko, které jí podávali.
Dny plynuly a Valinka začala přibírat a my se těšili na to, až si ji budeme moct odvézt domů. Valinka prodělala infekci, dostala transfúze a měla nespočet vyšetření. Naštěstí ji ale nic závažného nepotkalo.
Po 35 dnech jí byla ukončena oxygenoterapie. 47. den konečně opustila inkubátor

a byla dána na postýlku. 59. den byla převezena z JIRP na IMP. Byly to 2 nejdelší měsíce v mém životě. Dva měsíce nejistoty, jak to bude všechno dál.
Nejkrásnější zpráva byla, když mi manžel řekl, že volal do nemocnice a tam mu řekli, že mám druhý den nastoupit za Valčou. Tak jsme se konečně dočkali. Přesně po 2 měsících po porodu jsem k ní nastoupila na pokoj a mohla se konečně o ni starat.
Byl to krásný pocit konečně s ní být 24 hodin denně.
Po 2 měsících a 2 dnech jsme si Valinku odvezli domů. Valinka je propuštěna jako zdravé miminko se známkami nedonošenosti. Valinka byla statečná a vším se probojovala. Snad nás už nic špatného nepotká. Zatím je vše v pořádku a Valinka prospívá tak, jak má a je z ní krásná, upovídaná a stále se usmívající holčička.
Valinka si za dobu hospitalizace prošla: RDS ( syndrom respirační tísně), pozdní novorozeneckou sepsí, akutní Ostomelitydou kolene a bérce, anémií z nezralosti, žloutenkou, začínající nekrotizující enterokolitidou (nemoc střev).

Všem rodičům předčasně narozených miminek přeji hodně sil v době, kdy nemají miminko u sebe a miminkům hodně štěstí, zdraví a hodně sil bojovat . Děkuji lékařům gynekologického oddělení v Prostějově, že mi oddálili porod aspoň o jeden cenný měsíc.

A hlavně velké poděkování patří všem sestřičkám a neonatologům s JIRP a IMP z FN Olomouc za veškerou péči, kterou Valince věnovali.

.

.

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Fotografie Valinky z inkubátoru:

Amelie19.5.2012 - 20:44

Valinka je nádherná. Ať vám roste ve zdraví a v radosti. Pocházím z PV a v OL jsem dělala školu. :-)

Michálek

 

Michálek je čtyřletý chlapeček, kterému hned při narození byl diagnostikován hydrocefalus, časem přibyly další diagnozy – hypotonie, DMO, kvadrupostižení končetin.

.
.

Jeho babička nám napsala:
Michálek se narodil v 36. týdnu s tím, že bude těžce postižen. Ultrazvukem zjistili hydrocefalus, takže jsme všichni podporovali dceru, že se to i tak zvládne. Míša se narodil sekcí a hned operován v hlavičce shunt, aby se mu nezvětšovala hlavička. 31. 10. 2007 byl dnem jeho narození. V prosinci pod stromeček jsme si dovezli krásné miminko domů. Ale od začátku už bylo nám prarodičům jasné, že dcera nezvládá jeho péči a nechávala nám více a více vnoučka u nás doma. Takže jsem v roce 2008 požádala o jeho péči soud a zůstal u nás. Tím se změnil chod celé mé velké rodiny a Míša se nádherně začlenil v rodince. Začala jsem shánět vše o nemoci a nejdříve začala jeho rehabilitace Vojtovou metodou. Začala dřina – ježdění po různých doktorech specialistech, ale úspěchy se objevovaly postupně – pomalilinku – někdy jsem už neměla ani sílu stále jezdit na vyšetření, ale najednou se zlepšil a šlapalo se zase dál. V roce neseděl, nedržel hlavu, ale jeho krásný úsměv, to je vždy ta největší odměna. Mohu říci, že stále proplouváme den za dnem ve střídání rehabilitace, akupunktury a návštěvy lékařů. Asi ve 2 letech mu byla zjištěna epilepsie a stále jsme bojovali s nechutí polykat jídlo a pití. Přibyly další diagnózy: hypotonie od narození, DMO, kvadrupostižení končetin, ani ve 3 letech nesedíme, nechodíme. Cvičíme stále a je vidět, jak nám pomáhá. Ručky zvedá, otáčí se na bříško, na bok a konečně pase koníky. Dostal brýle na šilhavost a má dvě dioptrie, ale je to náš frajer, brýle krásně zvládá. Od léta se zhoršil příjem jídla a pití a začal mít apnoické pauzy i přes den. Byly to hrozné dny beznaděje, trápení se s

jídlem, promodrával při jídle až do bezvědomí, a tak jsme skončili v září toho roku v nemocnici, kde bylo doporučeno zavést mu do žaludku PEG hadičku, kterou se mu dává tekutá strava speciální stříkačkou. ALE JE TO SLUNÍČKO naší rodiny, milujeme ho a vše se podřizuje jemu, jak jen to jde. Největší problém je nyní speciální strava nutrini, kterou mu dávám 3x denně. Je velice drahá a pojišťovna přispívá jen polovičním finančním příspěvkem. Míša je moc hodný, i přesto, že má problémy a zvládl i operaci. Je to velký bojovník a já mu stále děkuji, že vůbec žije a může s námi prožívat každý den.

Více se o Michálkově životě můžete dočíst zde.

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová.

Toníček

Toník je dvouapůlletý chlapeček s Downovým syndromem. Je to úžasné, usměvavé sluníčko, které dělá (nejen) rodičům velkou radost.

.

.

Jeho maminka nám napsala:

Když jsem byl u maminky v bříšku, slyšel jsem, jak říkala, že děkuje „Tomu nahoře“, že se jí narodím.

Smířili jsme se s tím, že se nám druhé dítko již nenarodí. Když jsem zjistila, že jsem těhotná,
byli jsme mile překvapeni a na nové miminko jsme se moc těšili. Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Porod byl také v pořádku. Jenže. Jenže nás pátý den v porodnici upozornili na

to, že chlapeček má znaky Downova syndromu, ať mu necháme udělat test na genetice. Byla to rána. Čekání. Přemýšlení. Po třech měsících nám lékaři potvrdili, že náš Toníček má opravdu Downův syndrom. Jenže. Jenže lehčí formu tzv. mozaiku. Do této doby jsem o této formě nikdy neslyšela. I přes stanovenou diagnózu nastala ú

leva, že konečně víme, na čem jsme, tedy hlavně Toníček. A také jeden velký otazník, co bude a jak bude. Toníčka jsme v rodině přijali takového, jaký je, máme ho všichni opravdu moc rádi. Je pro nás normální šikovný kluk, i když je jiný. Vedeme s ním normální život, začlenili jsme ho do našeho aktivního života a někdy mám pocit, že ho taháme jak kočka koťata. S Toníkem navštěvujeme pravidelně dětský klub, chodíme cvičit. Nejraději však má zvířátka a hudbu. No a taky blbnutí se starším bráchou.
S příchodem Toníka se nám otevřely nové dveře poznání, nový svět, o kterém jsme dříve jen
slyšeli. Je to pro nás výzva, třeba i k lepšímu a hodnotnějšímu životu.
Toníka máme moc rádi. Je to naše sluníčko, náš andílek. „Je prostě náš.“

Když už jsem byl na světě, slyšel jsem opět maminku, jak děkuje „Tomu nahoře“, že jsem se narodil. Ale už vím, kdo to je, protože maminka říkala: „ Pane Bože, děkuji Ti za Toníčka.“

Pavla a Toníček

.

.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

zp8497586rq
Amelie23.4.2012 - 22:00

Toníček je nádherný. Hodně zdraví do života jemu i jeho blízkým.

Jana20.4.2012 - 21:12

Zdravím všechny šikovné fotografky zapojené do tohoto bohulibého projektu!
Ráda sleduji blog „Dotek světla“ a posílám všem vám, kdo pomáháte, cenu Liebster Blog ♥
Janina

http://janina-foto.blogspot.com/2012/04/liebster-blog.html

F a c e b o o k