• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Natálka

- Natálka je pět a půl roční dívenka s genetickou vadou (chybí jí kousek 13tého chromozomu). Vývojově je hodně pozadu. Chodit se naučila až ve 2,5 letech. A zatím ejště vůbec nepromluvila. Její maminka od ní ještě nikdy neslyšela to obyčejné a při tom kouzelné slovo MÁMA. Ale i přes to je Natálka

úžasným sluníčkem plným elánu a chuti do života.
Snad se podaří nasbírat dost peněz na speciální léčbu, po které by mohla Natálka začít mluvit.

Maminka Natálky nám napsala:

Natalka sa narodila s genetickou vadou,chyba jej dielik na 13 chromozome,ktory zrejme sposobil to,ze Natalka je zatial nehovoriace,plienkovane,nesamostatne 5 a pol rocne dievcatko.Mentalne na urovni max. 2r dietata.Natalka bola jeden rok sondovana,nemala sacie a prehltacie reflexi,do dnes papa kasovitu stravu.Dlho jej zapadal jazycek,preto bola vyse roka polohovana.Chodit zacala ako 2,5r,dovtedy sme chodili po lieceniach a cvicili Vojtu.Palatoschisis(rastep podnebia)ma zoperovany.Naty je drobne,utle dievcatko jej vaha je 12,5kg je to nase krasne,stastne drobatko.Sme vdacni za kazdy jej usmev,pohlad do oci,ktory si uzivame len kratsiu dobu.Pri Natalke sa nam otocili priority,zmenil zivot,ale mozeme povedat,ze je krajsi,plnsi a kazda jedna prebdena noc stala za to.

p.s.viac info ( a tam daj moj profil FB) teda ak to moze byt..
Naty a jej dg:
nevyvazena chromozomova aberacia del 13,
rastep makkeho aj tvrdeho podnebia,
nekompletny Patau syndrom,
mikrocefalus,
strabizmus,
retardacia reci,rastu

Víc informací o Natálce a jejím příběhu najdete na jejích stránkách. Tady alespoň pozvánka na benefiční koncert ve prospěch Natálky a její léčby:

1

Na Natálčinu léčbu je vyhlášena sbírka – pro Slováky – 2737245853/0200, Variabilný symbol : 0651033361. Pro platby z ostatních zemí: Názov banky : Všeobecná úverová banka, IBAN 11 0200 0000 0027 3724 5853.
Informace se dají najít i na webu Natálky.

Fotografie pořídila Martina Ružičková ve svém fotoateliéru v Bánovcích nad Bebravou (Slovensko).
A svém focení Natálky napsala:

Natálka na mňa počas fotenia urobila úžasný dojem a tak ako mnohých ľudí, s ktorými sa Naty stretáva aj mna si okamžite získala – je to hravé, veselé dievčatko, s nádherným kukučom, v očkách sa jej odrážajú pocity možno čitateľnejšie ako keby napísala slohovú prácu- zvedavosť, radosť, očakávanie, oddanosť. Nerozpráva, ale počas tých dvoch hodín, čo som s ňou strávila pri fotení ma ona a jej maminka naučili veľmi veľa- vážiť si to čo máme, tešiť sa z maličkostí, ale aj pozerať sa na deti s handikepom inak, nie so strachom, alebo s ľútosťou, ale predovšetkým s rešpektom- aj k deťom, ktoré každý deň zvádzajú svoj boj, ale aj k ich rodičom, ktorí svoj život naplno podriaďujú ich potrebám a záujmom – fotenie určite dalo viac mne ako im, takže Natálke a jej maminke Janka patrí odo mňa veľké ĎAKUJEM

zp8497586rq

Pokud nás chcete podpořit

sdílejte stránky doteku světla na sociálních sítí,

sdílejte jednotlivé příběhy, které uveřejňujeme na facebooku,

vracejte se k Vašim favoritům

 

Sdílení je pro nás důležitou součástí propagace, aby se dostalo povědomí o naší činnosti i do nejzašších koutů republiky.

 

Pokud chcete podpořit jednotlivé děti, můžete tak učinit na jejich konkrétní transparentní účty. Pokud si takový údaj rodiče přejí uveřejnit,  najdete jej na konci příběhu.

 

 

Děkujeme!

zp8497586rq

Anetka

-ještě ani ne jedenáctiměsíční holčička, narozená ve 29tt s porodní váhou 850g. Pro mě naprosto neuvěřitelná váha. Vždyť moje starší dcera byla při narození víc jak čtyřikrát (!!!) těžší a ta mladší, která mi připadala jako drobínej největší byla při narození víc jak dvakrát těžší. Přijde mi to neskutečný….
A tahle malá slečna je naprosto úžasný stvořeníčko – malej živej zázrak.

Maminka Anetky nám napsala:

Milé maminky jmenuji se Petra a jsem maminkou Anetky narozené v 29t.t. . Vážila 850g/34cm. Chtěla bych se s vámi podělit o můj příběh a boj tak malinkatého kulíška.

Velmi často vzpomínám na den 26. 6. 2010, kdy se mi téměř zhroutil celý svět před očima a nevěděla jsem co se bude dít dále. Nebála jsem se o svůj život, i když i ten byl velmi na tenkém vlásku. O můj život však nešlo. Šlo o život mé dcerušky, která za námi předčasně vykoukla vinou mého zdravotního stavu. 22.6.2010 jsem šla na pravidelnou kontrolu do poradny. S poradny jsem však vycházela rozklepaná a plná strachu ale i přesto jsem si říkala, že to nebude nic vážného. Pan doktor mě poslal na následující den do nemocnice při podezření na preeklamspii na vyšetření zjistil mi vysoký krevní tlak a vysoký obsah bílkoviny v moči. Já však jela do nemocnice už ten den večer kdy mi strašně rychle vyšplhal tlak nahoru 190/120. Vůbec jsem si nechtěla připustit, že bych tam už měla zůstat. Nevěděla jsem, že období Anetky v bříšku se strašně rychle krátí.V nemocnici mě vyšetřili tlak mi stoupl na 190/130, nasadili kapačku, ale miminko bylo v pořádku. Celé dny jsem byla připojená na kapačky na Jipce, které mi neustále dávali, pobírala asi 6 druhů prášku, po 20 minutách neustálé měření tlaku. V sobotu však nastala změna nedokázali natočit monitor ani po hodině. Poslali mě na UTZ, začala se mi odlupovat placenty a Anetce už neproudila krev pupečníkem a tam nastal verdikt ANETKA MUSÍ VEN NEBO TO NEPŘEŽIJETE VY A ANI VAŠE DCERA !!!

Psala jsem manželovi sms, že jdeme rodit. Stihl přijet, dal mi pusu a řekl mi, že to zvládneme všichni tři.

Během 30 minut mě zacevkovali a odvezli na sál, kde mi dělali císařský řez.

Při porodu jsem usínala s pocitem, že svou dceru už nikdy neucítím a ani neuvidím. Stal se však zázrak. Anetka se narodila 26. 6. 2010 v 13:45 v sobotu a vážila pouhých 850 g a měřila 34 cm.

Když si vzpomenu na tu dobu, kdy jsem se probudila na ARU zaintubovaná, osamocená, bez bříška, kolem mě samé pípací přístroje, byla jsem psychicky na dně. Když ke mě přišel poprvé manžel, nedokázala jsem ho ani pozdravit a začla jsem šíleně plakat, když mi ale ukázal fotečky naší malinkaté berušky a řekl mi, že žije, nevěřila jsem mu. Až teprve, když odešel, koukala jsem se neustále na fotečky tak strašně malinkatého miminečka, že jsem teprve začla věřit, že opravdu pár hodin po porodu moje dcera žije a já se stala MATKOU!

Bylo mi hrozně a já se bála toho, co bude dál, každou minutou se mohl stav naší malinké Anetky zhoršit a já si nechtěla připustit nic pozitivního. Teď, po čase, mě to velmi mrzí, protože Anetka bojovala už od první sekundy, kdy se narodila a svůj boj vyhrála. Bylo hrozné ležet na ARU a koukat se na vedlejší mamku, kam jí vozí chlapečka ke kojení a já svou dceru ani neviděla ;(.

Druhý den však i přesto, že jsem měla obrovské bolesti, před očima se mi černilo, jsem chtěla svou dceru vidět, abych opravdu uvěřila, že žije. Manžel mě odvezl na vozíku, připadala jsem si tak strašně nemožně. Než jsme dojeli k inkubátoru, strašně jsem se klepala, dodnes nevím proč. Můj první pohled na to maličkaté bezvládné tělíčko nebyl asi takový, jak by si každý myslel, že bu

de ale já se nedokázala radovat, ale přitom vnitřně jsem byla ta nejšťastnější maminka na celém JIPRu.

Malinká začínala na váze 770 g. Již od druhého dne nebyla zaintubovaná a dýchala si sama, jen jí přifukoval do inkubátoru kyslík. Ze začátku nechtěla moc papat. Ze žloutenkou se poprala opravdu nádherně nebyla ani na modrém světýlku . Já začla pomalinku odstříkávat ručně, ze začátku to bylo jen pár kapek, ale to Anetce zatím stačilo, poté Anetka už začla přijímat konečně mlíčko a každým dnem se ji přídával mililitr. Hmotnost šla velmi pomalu nahoru. Po 10 dnech nám dali maličkou konečně na klokánkování, bylo to tak strašně rychlé, že než jsem se vzpamatovala, už byla na mých prsou položená jak maličká žabička a já si teprve uvědomila, že jsem se opravdu stala poprvé v životě MAMINKOU.

Nezapomenu na ten okamžik nikdy, byl přenádherný a já v tu chvíli slíbila, že pro maličkou udělám cokoliv na světě, jen aby svůj život nevzdávala a bojovala. Každý den jsem za maličkou po propuštění z porodnice jezdila a vozila ji mlíčko. Doma jsem nic jiného nedělala, jen než odstříkávala a odstříkávala. Byli to krušné chvilky a já byla vyčerpaná a strašně slabá. Ale řekla jsem, že to vzdát nesmím, bojuji společně ze svou dcerou a my tento boj vyhrajeme. Anetka moje přání vyslyšela a pomalinku přibírala, vzniklé možné komplikace se s námi loučily a my doufali, že už nás žádné nepotkají. Týden před propuštěním Anetka dostala ještě krevní transůzy kvůli chudokrevnosti.

Nastal konečně den D, kdy nám bylo řečeno: můžete si konečně svou dcerku odvést domů. Bylo to 3. 9. 2010, po 70 dnech jedeme domů. Anetka vážila 2160 g a měřila 42 cm. Já byla tak strašně šťastná, ale zároveň jsem se velmi bála abych péči o tak malinké miminko zvládla, první dny byly krušné, ale bylo to vinou mé psychiky, bála jsem se, abych neudělala něco špatně, čím bych mohla ublížit Anetce, dny ubíhaly, chodili jsme po veškerých vyšetření, proběhlo pár neuvěřitelých strachů, ale nakonec jsme to všechno zvládli.

26. 12. 2010 nám bylo 6 měsíců nekorigovaně a dosáhli jsme váhy 4750 g a 56 cm. Anetka je zdravá holčička. Každý den nám opětuje své krásné úsměvy. Nebyly zjištěny zatím žádné následky její extrémní nedonošenosti. Až tedy na pár výjimek, a to jsou potíže s dýcháním a její velikostí. Prožili jsme společně její první Vánoce, které byli přenádherné.

26.3.2011 jsme oslavili nekorigovaně 9 měsíců s váhou 6800g a délkou 63cm.

26.4.2011 jsme oslavili 10 měsícu nekorigovaně s váhou 7100g a délkou 66cm, čeká nás v květnu kontrola očí kvůli dioptriim a kardiologie, už se plazíme a snažíme se lést dokonce se stavíme k nabytku.

A já začala opravdu věřit na zázraky, že se dějí. Nebýt vůle a síly Anetky bojovat o svůj život, byli bychom na Vánoce jenom dva.

Za těch 10 měsíců odteklo hodně slz strachu ale ted už věřím, že stály za to. A můj život teď věnuji jenom jednomu cíli, a to zdravé a šťastné rodině, která drží i v těžkých životních situací při sobě.

Fotografie pořídila Kateřina Dupalová.

zp8497586rq
Martina23.5.2011 - 10:27

Maminko Anetky, Váš příběh mě rozplakal, před 6 měsíci jsem si prožila podobný scénář, taktéž rodila v 29 tt (problémy s krvácením a placentou) do poslední chvíle jsem nevěřila, že budu rodit… Na svět přišla nádherná holčička váha 1340 g a 40 cm. Nyní nekorigovaně 6 měsíc s váhou 6,4 kg a 63 cm zatím vše bez problému čilé, šikovné a živé zlatíčko. Je to ten nejúžasnější a nejkrásnější pocit být matkou a nikdy už bych znovu nechtěla zažít ty dny bezmoci a beznaděje, které souviseli s dobou těsně před a po porodu a při pobytu na JIP při pohledu na ten uzlíček života v inkubátoru….
Máte nádhernou holčičku, přeji jí do života především strašně moc zdravíčka a věřím, že naše děti již ukázali, že jsou obrovské bojovnice a jejich síla je bude provázet celým jejich životem.

Siťa (PST Designs)22.5.2011 - 20:53

miluji příběhy se šťastnými konci, který je v tomto případě vlastně začátkem dlouhého a krásného života plného lásky, který Anetce velmi přeju. Katko, krásné fotky krásné rodinky s krásnou dceruškou jsi nafotila!

luslik18.5.2011 - 08:26

Příběh Anetky mě hrozně dojal. Snad proto, že naše Terezka měla přijít na svět ve stejném týdnu nebýt obrovské dávky štěstí, úsilí Dr. a její vlastní neskutečné houževnatosti s jakou se držela v bříšku. Anetka je skutečná bojovnice. Přejeme jí i s Terezkou spoustu štěst a zdraví, aby ten život za který tolik bojovala stál za to. A rodičům ze srdce přeji jen to nejlepší s tak nádhernou a šikovnou holčičkou.
Máte můj hluboký obdiv jak jste to všechno úžasně zvládli- Anetčin úspěch a to jak krásně prospívá je z velké části také zásluhou vaší láskyplné péče. Malá princezna je ale úžasným živým důkazem, že všechny ty stresy, úsilí a péče za to stáli.
Luslik

Jitka18.5.2011 - 01:30

Přidávám se ke gratulacím k svátku…Ale hlavně k takové obrovské vůli žít.
Přeji ať je vše jak má, hodneě štěstí a zdraví!
Anetka je úžasný bojovník a vy rodiče také!
jeje

Papucha17.5.2011 - 20:19

Jů, to je krásná a šikovná holčička.
A má dneska svátek, tak jí přejem jen vše dobré a samé radosti :-)

Pavla s Míšou a Anetkou :-)

dypecek17.5.2011 - 19:58

Anetka je strašně šikovná holčička plná života, obdivuji jak se se svým trpkým nákladem uděleným do začátku poprala, získala si mě ona i její rodiče, díky za krásné chvíle.

Nový partner – vizážistka Brno

Náš projekt získal nového partnera, tedy vlastně partnerku.

Je jí paní Lenka Ješonková, která nám nabídla své služby pro focení. Půjde o focení v Brně.

Sama napsala „Věnuji se líčení pro fotografii – takže zkrásnění maminek a příjemný pocit, že se o ně někdo stará, určitě si

to zaslouží. Vím, že je to jen taková doplňková služba, ale kdyby vás to zaujalo, jsem určitě k dispozici.“

Prohlédnout si její práci můžete zde.

Děkujeme za takovou nabídku a už se těším, až nabízené služby některá z maminek využije.

zp8497586rq

Lukášek

- už téměř pětiletý chlapeček, který teprve před nedávnem okusil opojnost toho, když člověk může sám jít. I když vlastně sám nechodí, k chůzi potřebuje chodítko, i když to není jen tak, cesta k tomuhle pokroku byla těžká a krkolomná a vůbec není vyhráno. Úžasný v tom, jak je živelný a jakou radost má ze života. Je to statečný bojovník. Těžko věřit, že toho musí tolik vybojovávat. On i celá jeho rodina.

Jeho maminka nám napsala o tom, co je potkalo:

Nikdy mě nenapadlo, ani ve

snu, že zrovna nám se může něco takového stát…..vše bylo ukázkové,těhotenství a vše okolo bylo dokonalé do doby, než se malý narodil…jediné,co mi vadilo byly díry,když jsme jeli v autě a to houpání a najednou mi to nevadilo a tak jsem se rozhodla, že zajedeme do porodnice a bylo to bleskově rychlé.Napojili mě na monitor a za 5 minut byl Luky na světe císařem.měl hypoglykemický šok a krvácení do mozku a to vše jen proto, že jsem měla nezjištěnou těhotenskou cukrovku!
Lukyho diagnóza tedy zní…..DMO-spastická dipareza, epilepsie, hyperkyfosa páteře, nerovnoměrný psychologický vývoj, rysy autismu a aspergrův syndrom….není toho málo,ale vše se dá zvládnout!
Je to každod

enní boj,ale myslím, že Luky se rve statečně a moc mu to jde.Do dvou let skoro nic nedělal a pak se začal zlepšovat.Teď jsem ve stádiu, že chodí v chodítku…sice motá nožičky,ale to by měla vyřešit operace a prozatím chodící orézy a jezdíme na botoulotoxin, která nám také moc pomohl,ale to je pomoc netrvaláMáme dlahy na spaní na celé nohy,aby byly nožičky správně polohované a jezdíme 2x týdně na koně a rehabilitaci a samozřejmě každý den cvičíme doma.Teď momentálně čekáme na podzim, kde se rozhodne,co bude s Lukym dál, jestli operace nebo že ještě není připravený….všichni věříme, že bude brzy hrát fotbal jako zdravé děti, i když cesta je ještě dlouhá…………

Líba Lukáš a Lukášek Molnárovi

Více so o Lukáškovi, o tom jak se se vším pere můžete dočíst na Lukyho stránkách

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

zp8497586rq
Amelie13.6.2011 - 13:31

Krásné fotky.

F a c e b o o k