• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Tadeusz

Tadeusz je šestiletý chlapeček s těžkým postižením. Na začátku svého života prodělal pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku. Má těžkou epilepsii. Ale z příběhu, který napsala jeho maminka jako by ho odříkával sám je cítit ohromná síla a vůle k životu a neskutečná láska, která v téhle rodině panuje.

.

.

Jeho maminka nám napsala:
Dovolte, abych se představil. Jmenuji se Tadeusz a v září mi bylo 6 let.
Maminka všem říká, že jsem krásný, pohodový kluk. Tak to asi tak bude. Je pravda, že mě jen tak něco nerozhodí.
Mám skvělého bráchu, kterému je 17 let. Brácha mě nosí, vozí v kočárku (mám výborný kočár – když jedu, všichni se za mnou otáčejí), dovolí mi tahat ho za vlasy – má krásné dlouhé vlasy. Já jsem kdysi taky míval dlouhé vlásky, ale teď když už krásně sedím na židli u holiče, tak mě stříhají – jak oni tomu říkají – na kluka.
Taťka má někdy vousy, a to se mi líbí – to mě šimrá po rukách, a dělám mu halí, halí.
Mamce halí nedělám, ona vousy nemá. Kdysi jsme bydleli v menším bytě ve 4. patře. Ale mně se pořád nějak nechce na nohy, tak naši byt vyměnili. Teď máme byt v přízemí a je větší. To je dobře, protože aspoň máme místo na moje věci – a to jsou: terapeutická židle – v ní mě krmí nebo si taky hraju, prohlížím s mamkou knížky a tak, pak mám motomed- to je takové kolo, které za mě šlape, a tím si posiluji nožky. Mohl bych šlapat i sám, ale zatím mi to moc nejde.
Pak mám dvě houpačky, které visí od stropu – jedna je na hopsání, to posiluji nohy, a ve druhé ležím na bříšku a odstrkuji se. Zatočím se co nejvíce, pak zvednu nohy a tradaaá, točím se jak na kolotoči.
Na hraní mám svůj koutek, mám tam hodně hraček. Nejvíce mám rád ty, co vydávají zvuky a svítí. Ty jsou nej! Tím světlem si procvičuji oči. Jak mám procvičovat zrak, nám radí tety ze Střediska rané péče v Ostravě. Dojíždějí k nám domů, půjčují nám právě ty suprovní hračky. Jo, a to je zajímavé – všichni rádi ke mně do toho mého koutku za mnou chodí. Tam si lehnou a dělají, že si se mnou hrají. Ale jsou tak nějak moc potichu…a zlehka odfukují.
Už 3

. rokem chodím do školky. V tomto roce jsme tam samí kluci a to je rachot! Moc se mi tam líbí. Pak ještě jezdím se slečnou terapeutkou na krásném starokladrubském hřebci Sluníčku – to se jmenuje hipoterapie. To je taky moc fajn, užívám si to. Ze začátku ne, to jsem řval! Bylo mi to hodně nepříjemné-ta výška, ty pohyby.
Já toho moc nevidím, tak na některé věci si musím zvyknout. Tak jako na bazén v lázních. Ale bohužel – na to jsem si nezvykl, to bylo hodně nepříjemné, bránil jsem se, dával jsem mamce najevo, že tohle fakt ne! Já jsem ji i pokousal! Až pak si dala říct a jeli jsme domů. No, tak ne pro to kousnutí, to ona by vydržela, já ji znám, ale hodně se mi rozjely záchvaty.
Mám totiž epilepsii. Začalo to v 6 měsících a bohužel nedaří se to nějak kompenzovat. Takže mám tak cca 20 záchvatů denně. Některé jsou opravdu ošklivé, ty menší si prodýchavám, jak říkal pan primář – funím.
Taky cvičím. Někdy mě to fakt nebaví. Do dvou let jsem cvičil reflexní terapii podle

Vojty, teď cvičím podle Bobath konceptu, to se mi líbí podstatně víc.
Mám rád hudbu. Brácha doma hraje na housle a na violu, mamka mě občas bere s sebou na zkoušky dětského lidového tanečního souboru, který vede. To si pak ležím na podložce, poslouchám, jak děti zpívají, a vnímám tělíčkem, jak tancují. Moc se mnou nekamarádí, asi neví jak…
Umím se i stydět. To když mamka o mně povídá. To já slyším. Jsou to samé hezké věci, moc mě chválí, jaký jsem bojovník, jak se snažím, to se pak i trochu stydím.
Rád cestuji autem. Všude mne s sebou berou. Jezdíme k prarodičům na zahradu, pak ještě k dědovi. Babička mi umřela, ale pamatuji si, jak moc mě měla ráda a těšil ji každý můj malý pokrok. Byla úžasná, brala mě jak úplně zdravého kluka.
Já vím, že nejsem zdravý, těch problémů, co jsem na začátku měl, bylo hodně – pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku, pak ty operace hlavy, aby zprůchodnili odtok mozkomíšního moku, pak několik revizí drénu…

Asi tak nějak by příběh svého života povyprávěl syn. Doufáme jen, že by řekl i to, že cítí, jak ho bezmezně všichni milujeme. Ale to jsem si do vyprávění netroufla napsat, i když jsem přesvědčená o tom, že Tadeusz naši lásku a obdiv cítí. Toužíme jen po jednom, aby Tadeuszek byl šťastné a spokojené dítě.

Fotografie pořídila Magda Opiolová.

zp8497586rq
Amelie15.4.2012 - 16:58

Nádherné fotky. Je to pěkný klouček.

Samuel

Samuel - je ani ne roční chlapeček s EB. Jeho kůže je křehká jak motýlí křídla. I jemný dotek může a způsobuje velká poranění. Na toto onemocnění není lék. Nezbývá, než se s

ním naučit žít. A Samuel má bojovného ducha, je v něm hodně síly a energie. Je to takové malé, okaté sluníčko…

.

.

Jeho maminka nám napsala:
Syn Samuel sa narodil 22. 4. 2011 s váhou 4,44 kg a 56 cm. Narodil sa 5 dní po termíne cisárkym rezom, to kôli jeho velkosti. Ja, keďže som bola v celkovej anestézii, som ho videla až po prebudení. Nezdalo sa mi na ňom nič divné, vyzeral ako zdravé miminko, bol trošku viac doškriabaný na tváričke ako iné miminka, ale nevenovala som tomu veľa pozornosti.
Hneď na druhý deň som poprosila sestričku na pooperačnej JIP, aby malému dala rukavičky, ak je to možné. Na tretí deň som sa už o malého mohla postarať sama, bola som prevezená na obyčajnú izbu, a keď som sa ho chystala prebaliť a dala som mu dole rukavičky a zbadala tie naliate pľuzgieriky na tých maličkých prštekoch. Hneď som vedela, čo sa deje s mojím milovaným. Choroba motýlich krídel.
Ja sama trpím tou istou chorobou, dystrofická forma, ale len mierne prejavy, hlavne na koži rúk. Pani dr. zástupkyňa prim

Amelie7.4.2012 - 21:38

Je nádhernej. Kéž ho ta hrozná nemoc moc netrápí. Držím vám palečky.

Lucinka a Kačenka

Kačenka – dvanáctiletá nádherná, okatá slečna, která má diagnostikován Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchu a úzkostnou poruchu. Každá z těchto diagnóz je sama o sobě drtivá, těžko si představit, jak těžké je žít se všemi naráz. A přesto…. Kačenka je úžasná holka, skvělá sportovkyně a abych řekla pravdu – smekám před tím, jak to vše zvládá….

Lucinka – osmiletá holčička s podezřením na Aspergerův syndrom, s diagnostikovaným ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchou a úzkostnou poruchou. Rozhodně nemá jednoduchý život. Pro ní samotnou je vše okolo dosti strastiplné. A musí každý den bojovat sama se sebou. Ale je to krásná holčička, co se hodně snaží, i když to nemá vůbec jednoduché.

.

.

Jejich maminka nám napsala:
Jako ještě hodně mladá jsem toužila mít čtyři dcery, vymyslela jsem si i jména – Anna, Hana, Dana a Jana. Čím více rozumu jsem pobírala, přehodnocovala jsem svůj sen a nakonec jsem jako dostačující počet dětí chtěla jednoho chlapečka. Člověk míní a pán bůh mění. A tak nám byly dopřány dvě krásné a úžasně šikovné dcery. Kačence bude v květnu 12 let a může se pyšnit titulem druhá vícemistryně republiky v kumite (karatistický souboj – laicky řečeno). I Lucinka (téměř osmiletá) již získala svou první medaili v tomtéž sportu. Nebude to jen neobjektivní názor matky, ale obě dcery jsou i napohled povedené. Pravděpodobně nikoho nenapadne, jaké těžkosti s nimi dnes a denně prožíváme.
Kačenka je z druhého těhotenství, to první skončilo krátce po 16.týdnu samovolným potratem. Takže byla naše vymodlená holčička (čert vem chlapečka, hlavně když je to zdravé, no ne?). Přestože se narodila v termínu, porod byl hodně náročný pro nás obě, měla velmi nízké apgar skóre, musela být v inkubátoru a byla oživována. Týden po propuštění z porodnice jsme byly opět obě v nemocnici. Kačenka nám přestávala v postýlce dýchat. Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat a v 10 měsících se díky zanedbání dětské lékařky Kačenka potýkala v nemocnici se zánětem ledvin. Do nemocnice jela s febrilními křečemi, upadala nám do bezvědomí. Následná léčba trvala cca půl roku a po celou dobu užívala antibiotika. V dalším roce měla pátou nemoc, následoval celkový zánět v těle. Mezitím jsme vyměnili dětského lékaře, ale bylo to z bláta do louže. Suchý dávivý kašel bez teplot a rýmy léčil náš pediatr jako angínu, opět antibiotika, a to 4x během jednoho měsíce. To vše se řádně podepsalo na Kačenčině imunitě. Nakonec se ukázalo, že to nebyla angína, ale astma. Kačka začala mluvit až hodně pozdě, do 2 let si vystačila s pár slovy, teprve kolem 3.roku se její slovní zásoba rozšiřovala. Psychomotorický vývoj byl v normě. Mezitím jsme zjistili, že Kačenka nedokáže udělat pěstičku. Měla od narození ochrnuté palce na obou rukou. V té době se objevily výraznější tikové projevy. Měli jsme velmi živé dítě, ale vzhledem k tomu, že ani já, ani manžel nejsme žádní lenoši, tak jsme tomu nepřikládali moc velký význam. Tiky se s nástupem do první třídy hodně zvýraznily, přibylo sebepoškozování (strhávala si nehty, vytrhávala zuby, drápala se do krve), afektivní záchvaty (házela i nábytkem), úzkosti, ze kterých u ní docházelo až k pomočování. Po dlouhém pátrání byla stanovena diagnóza Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Věřili jsme, že všechny její problémy souvisí s těžkým porodem a nemocností v batolecím věku, brzy nás ale lékaři vyvedli z omylu.
V té době jsme již měli druhou dceru Lucinku. Celé těhotenství i porod probíhal v normě. Nemarodila, zdravá jako řípa, kojená dokonce do tří let. Lucinka byla od narození velmi fixovaná na mne. Asi bude zvláštní, když napíšu, že do deseti měsíců si ji skoro nepochoval ani tatínek. Na rozdíl od Kačenky mluvila velmi brzy a také velmi rychle pochopila a používala tykání a vykání. Měla již ve dvou letech bohatou slovní zásobu a mluvila v krásných dlouhých větách. I s nástupem do školky byly problémy, Lucinka vyžadovala doprovod do třídy, musela jsem tam zůstávat velmi dlouho. Začaly problémy s vyprazdňováním. Lucinka zadržovala stolici, a to i déle

než týden. Zároveň docházelo k samovolnému úniku menšího množství stolice, což trvá dodnes. Od malička měla problémy s oblékáním, ne že by se nechtěla oblékat sama, naopak, ve velmi raném věku se začala oblékat sama, ale ona má takový problém, že prostě oblečení nesnese. Čím je větší, problémy s oblékáním jsou horší. Náš ranní rituál je, že se hodinu navzájem přesvědčujeme – my s manželem, aby se oblékla, že opravdu do školy musí a my do práce, ona zase, že tohle oblečení si rozhodně nevezme, že si vlastně nevezme vůbec nic. Spodní prádlo, punčocháče, ponožky, čepice, rukavice, mikiny a svetříky – to vše máme ve skříni spíše na ozdobu či jako potravu pro moly. Nedávno byly docela hodně velké mrazy, v našich končinách ukazoval teploměr ráno i -17 stupňů, ale i v tomhle počasí měla Lucka na sobě jen topík na špagetová ramínka, sukýnku, silonky, zimní bundu a kozačky (ano, ano – žádné prádlo, žádný svetřík). Pokud se nám náhodou podaří ji přesvědčit na džíny, tak chodí naboso, žádné ponožky. Doma chodí rovnou nahatá, nebo jen v tílku, spí také nahatá, výjimečně v takových obyčejn

Amelie5.4.2012 - 01:23

Nádherně napsáno, občas jsem poznávala ty své Aspíky. Peru se s AS i s DA a chápu, jak je to těžké. Holky jsou krásné. Kéž vám dělají mnoho radosti.

Siťa (PST Designs)3.4.2012 - 08:20

tohle je jeden z nejlépe napsaných příběhů, i když popisujete nepříznivé věci, musela jsem se některým pasážím smát, jako třeba té s tím psem :-) myslím, že pro každý příběh zde je optimismus a humor, často sarkastický, nebo dokonce skoročernočerný :-) strašně důležitý. Přeji celé rodině co nejvíc zdraví a štěstí. Nedávno jsem potkala v Kauflandu paní, která měla stoprocentně Tourettův syndrom a řekla bych i nějakou tu diagnozku navíc, no a vidíte, měla ssebou malé dítě a manžela. Držím palce holčičkám, aby měly ten nejkrásnější život.

Karolínka a Davídek

Karolínka a Davídek jsou dnes devítiměsíční dvojčátka, která se narodila ve 30tt s porodní váhou 1630g a 1100g. Děi, do kterých byste to dneska určitě neřekly toho mají za sebou už dost. Ani se nechce věřit, jak velý boj musí děti, které se narodí předčasně hned cialis sale na začátku života vybojovat. Ale popraly se s tím oba se ctí. Jsou to velké šikulky!

.

.

Jejich maminka nám napsala:
Píšu vám příběh, který navždy změnil náš život.
Cesta za naším snem – mít miminko – byla dlouhá a nelehká. Měla jsem spoustu problémů ze zdravím, ale po všech různých testech a operacích se vše podařilo a já byla těhotná. Při kontrole mi řekli, že pro mě mají dobrou zprávu, že čekáme miminko a vlastně hned dvě, že to budou dvojčátka. Byl to pro mě šok, ale sama jsem z dvojčat, a tak jsem se moc těšila, i když jsem věděla, že to bude záhul.
Už od začátku jsem tak nějak věděla, že dvojčátka se rodí dříve, ale že to bude tak brzy, to jsem teda nečekala. Moje těhotenství bylo bezproblémové, žádné bolesti, nevolnosti, prostě nic. Hned od začátku jsem byla na rizikovém těhotenství a vše jsem si užívala.
Porod mi naplánovali na 13. července, takže spoustu času připravit pokojík a vše pro mimísky. Měla jsem taky obrovskou radost, když nám řekli, že to bude kluk i holka, no prostě radost veliká a hlavně jsme si přáli, aby vše bylo ok.
4. května se vše změnilo. Ráno jsem si došla na malou a začala jsem hrozně krvácet, ale špatně mi nebylo. Tchán mě odvezl do porodnice, tam mě prohlídli a zjistili, že mi jedna placenta zasahuje do porodních cest, a tím jsem začala krvácet, takže mi oznámili, že děti budou muset na svět už ten den. Hrozně jsem se bála o drobečky a říkám panu doktorovi, že to je ještě moc brzy, ale nedalo se nic dělat.
Hned jsem volala příteli, který byl od nás 100 km, aby přijel. Jelikož jsem rodila císařským řezem a převoz do Českých Budějovic, kde mají zařízení na taková malá miminka, nebyl možný už ani letecky, tak povolali sanitky s inkubátory k nám do porodnice. Byl tam hroznej zmatek, ale po všech těch trablech, co nastaly, nakonec tým dorazil a vše mohlo začít.
Jediné, co si pamatuji, když jsem se vzbudila na pokoji, že mi říkali, že kolem mě bylo asi 30 doktorů, že to byl docela šrumec, aby vše dobře dopadlo. Ale já to nějak nevnímala, jen jsem si připadala strašně prázdná a sama. Děti byly ode mě 100 km a já sama na pokoji, prostě strašný zážitek. Kdo nezažil, nemůže vědět, jak je to strašný pocit, když svoje miminko nevidíte hned po porodu.
Svoje děti jsem viděla až za 5 dní, což byla hrozně dlouhá doba, snad jako rok. Naše dvojčátka se narodila ve středu 4.května a já je viděla 9.května po převozu na neonatologii v ČB. Přítel je viděl ještě ten den a plakal štěstím.
Když mě převezli, první moje kroky vedly k dětem. Byli na JIPU v inkubátorech. První jsem viděla Karolínku, měla 1630 g, byla maličká, měla velkou čepici a ponožky a všude samé hadičky a já si říkám, to

je moje dcera, co jsem v bříšku nosila… neuvěřitelný zážitek.
Pak jsem šla za Davídkem. Když sundali plachtičku z jeho boudičky, myslela jsem, že se neudržím a budu brečet. Davídek měl 1100 g, ale zhubnul na 980 g, byl úplně maličkatý, nemůžu ani najít ta správná slova, prostě drobeček, co by se do ruky vešel.
A pak začal kolotoč kolem dětí. Začala jsem nosit mléko, které jsem musela odsávat a že ho ze začátku moc nebylo, ale každá kapička dobrá. Hrozně jsem se snažila, abych to mléko pro ně měla a vydrželo mi to 2 měsíce. Když už děti byly u mě na pokoji, bylo mi mnohem lépe. Každá máma zná ten pocit, když kolem vás maminy mají děti u sebe a vy pořád nic, bylo to hrozné.
Každý den jsem se chodila na děti koukat, a když jsem je pak měla konečně na pokoji, byla jsem hrozně šťastná. V nemocnici jsme strávili 65 dní a to byl můj krásný den, když jsem si drobečky konečně vezla domů.
Dnes je dvojčátkům 9 měsíců, mají za sebou mnoho vyšetření a vše je zatím v pořádku. Jen s Dádou cvičíme Vojtovku, ale věřím, že to vše zvládáme bez problémů a doufám, že nám to vydrží.
Nikdy bych nevěřila, že stát se maminou bude nádherný pocit, který mi změní život. Dala bych za ně život, jsou to moje zlatíčka, moje motivace a můj splněný sen. I když začátek měli oba těžký a prali se jako lvi, od začátku jsem jim vděčná za to, jak mě změnili.
Díky nim jsem přehodnotila svůj život. Užíváme si spolu každou chvilku, hrajeme si, smějeme se, prostě děláme vše, co nás baví, a i když je to někdy pořádná práce s dvojčaty, jsem strašně ráda, že nás potkalo takové štěstí, že se nám narodily zdravé děti.
Každé mimi je dar… A každé ženě bych přála ten pocit, nosit pod srdcem nový život, je to nepopsatelný zážitek na celý život. Dnes vím, že už na tom světě nebudu nikdy sama, že tu po sobě zanecháme dvě krásné děti a to je moc fajn.
Každému miminku předčasně narozenému, ale i dalším dětem přejeme s dvojčátky jen to nej, aby vše bylo v pořádku a měli jen úsměv na tváři a dělali rodičům jen radost. Moje děti jsou moje sluníčko v mém srdíčku a tak to bude po celý můj život. Co budu moci, pro ně udělám. Jak se říká: Mámy drží ruku svých dětí chvilku, jejich srdce však navždy…
Přidávám fotku dvojčátek. První Davídek po narození 1100 g a Karolínka 1630 g. Dnes je jim 9 měsíců a oba mají přes 8 kg a dělají nám jen radost.

.

.

Fotografie pořídila Michaela Pavlíková. (Fotografie v inkubátoru jsou z rodinného archivu).

zp8497586rq

úžasné fotky!

Amelie23.3.2012 - 12:29

Nádherné dětičky, krásné fotky. Hodně zdraví, štěstí a lásky do života.

F a c e b o o k