• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Valerie

.
.

Valinčina  maminka nám napsala:
Celé mé krátké těhotenství probíhalo bez problémů. Termín jsem měla stanovený na 4. srpna 2011. Problémy nastaly až po navštívení pohotovosti ve 23+6 tt. Zajela jsem si tam pro jistotu, protože jsem celý den cítila málo pohyby a tvrdlo mi břicho. Tam mě prohlédli a řekli mi, že mám dost zkrácené děložní hrdlo a proto je nutná hospitalizace. Hned mi nasadili kapačku. Po týdenním pobytu v nemocnici jsem myslela, že už půjdu domů.
A další rána.
Musela jsem jít na cerkláž (zašití děložního hrdla) kvůli hrozícímu předčasnému porodu. Tak jsem jela na sál a bála se o miminko, aby mu narkóza nic neudělala. Po zašití už jsem musela zůstat jen upoutána na lůžku, max. na záchod a do sprchy. Brala jsem spoustu léků na udržení miminka. Po měsíční hospitalizaci v nemocnici jsem dostala večer kontrakce, které mi začali rozhánět kapačkou. Ale vůbec nezabírala. Ráno po vizitě mi bylo uděláno vyšetření.
Steh, který mi udělali na udržení, se začal prořezávat. Tlačila na něj bublina plodové vody, která mi po kapkách začala odtékat. Primář rozhodl pro převezení do Olomouce, kde jsou pro případ předčasného porodu připraveni. Čekala jsem na záchranku s nejistotou, co bude.
Po příjezdu do Olomouce jsem byla převezena na příjem, kde po mně chtěli spoustu informací. Vše bylo ve spěchu, ani jsem pořádně neregistrovala, co po mně vlastně vše chtějí. Pak mi praskla plodová voda. Přišel ihned lékař, který mi udělal UTZ, aby zjistil, jakou má miminko polohu. Po zjištění, že mi malá leží napříč v bříšku, mě odvezli okamžitě na sál, aby děloha miminko nesevřela. Probudila jsem se až na JIP.
Sestřička z porodního mi přišla sdělit, že mám dceru s váhou 1180 g a 40 cm narozena ve 28+ 0 tt s apgar score 6-9-9 a večer mi přijde někdo z neonatologie říct víc o miminku. Tak jsem čekala v nejistotě, jestli je miminko v pořádku.
Večer přišla Dr. a řekla, že malá je zaintubovaná, ale stabilizovaná. Valinka se tedy narodila 12. května, téměř o 3 měsíce dřív. Druhý den jsme se byli s manželem podívat na ten malý uzlíček. Byla krásná. Přes celou levou ruku a levou část hrudníčku měla jednu velkou modřinu od toho, jak ji děloha svírala. Všude okolo bylo spoustu hadiček a všude pípaly přístroje. Kdo to nezažil, asi si ani neumí představit tu beznaděj, když tam vaše miminko leží a vy mu nemůžete nijak pomoct. Valinka špatně přijímala mlíčko, jak byla napojena na kyslík, tak měla déle nitrožilní výživu, kvůli které dostala infekci.
Její váha klesla na 990 g.
Naštěstí ji zachytili včas a začali podávat ATB.
Po 14 dnech od narození jsem si směla Valinku poprvé pochovat. Bylo to nádherné ji konečně držet v náručí. Bylo to poprvé a naposledy, kdy jsem si jí mohla pochovat za tu dobu co byla v inkubátoru, protože měla ve střevech nějakou bakterii, tak mi ji nemohli kvůli ostatním miminkům dát pochovat. Za Valinkou jsem jezdila 4 dny v týdnu a vozila jí odstříkané mateřské mléko, které jí podávali.
Dny plynuly a Valinka začala přibírat a my se těšili na to, až si ji budeme moct odvézt domů. Valinka prodělala infekci, dostala transfúze a měla nespočet vyšetření. Naštěstí ji ale nic závažného nepotkalo.
Po 35 dnech jí byla ukončena oxygenoterapie. 47. den konečně opustila inkubátor

a byla dána na postýlku. 59. den byla převezena z JIRP na IMP. Byly to 2 nejdelší měsíce v mém životě. Dva měsíce nejistoty, jak to bude všechno dál.
Nejkrásnější zpráva byla, když mi manžel řekl, že volal do nemocnice a tam mu řekli, že mám druhý den nastoupit za Valčou. Tak jsme se konečně dočkali. Přesně po 2 měsících po porodu jsem k ní nastoupila na pokoj a mohla se konečně o ni starat.
Byl to krásný pocit konečně s ní být 24 hodin denně.
Po 2 měsících a 2 dnech jsme si Valinku odvezli domů. Valinka je propuštěna jako zdravé miminko se známkami nedonošenosti. Valinka byla statečná a vším se probojovala. Snad nás už nic špatného nepotká. Zatím je vše v pořádku a Valinka prospívá tak, jak má a je z ní krásná, upovídaná a stále se usmívající holčička.
Valinka si za dobu hospitalizace prošla: RDS ( syndrom respirační tísně), pozdní novorozeneckou sepsí, akutní Ostomelitydou kolene a bérce, anémií z nezralosti, žloutenkou, začínající nekrotizující enterokolitidou (nemoc střev).

Všem rodičům předčasně narozených miminek přeji hodně sil v době, kdy nemají miminko u sebe a miminkům hodně štěstí, zdraví a hodně sil bojovat . Děkuji lékařům gynekologického oddělení v Prostějově, že mi oddálili porod aspoň o jeden cenný měsíc.

A hlavně velké poděkování patří všem sestřičkám a neonatologům s JIRP a IMP z FN Olomouc za veškerou péči, kterou Valince věnovali.

.

.

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Fotografie Valinky z inkubátoru:

Amelie19.5.2012 - 20:44

Valinka je nádherná. Ať vám roste ve zdraví a v radosti. Pocházím z PV a v OL jsem dělala školu. :-)

Michálek

 

Michálek je čtyřletý chlapeček, kterému hned při narození byl diagnostikován hydrocefalus, časem přibyly další diagnozy – hypotonie, DMO, kvadrupostižení končetin.

.
.

Jeho babička nám napsala:
Michálek se narodil v 36. týdnu s tím, že bude těžce postižen. Ultrazvukem zjistili hydrocefalus, takže jsme všichni podporovali dceru, že se to i tak zvládne. Míša se narodil sekcí a hned operován v hlavičce shunt, aby se mu nezvětšovala hlavička. 31. 10. 2007 byl dnem jeho narození. V prosinci pod stromeček jsme si dovezli krásné miminko domů. Ale od začátku už bylo nám prarodičům jasné, že dcera nezvládá jeho péči a nechávala nám více a více vnoučka u nás doma. Takže jsem v roce 2008 požádala o jeho péči soud a zůstal u nás. Tím se změnil chod celé mé velké rodiny a Míša se nádherně začlenil v rodince. Začala jsem shánět vše o nemoci a nejdříve začala jeho rehabilitace Vojtovou metodou. Začala dřina – ježdění po různých doktorech specialistech, ale úspěchy se objevovaly postupně – pomalilinku – někdy jsem už neměla ani sílu stále jezdit na vyšetření, ale najednou se zlepšil a šlapalo se zase dál. V roce neseděl, nedržel hlavu, ale jeho krásný úsměv, to je vždy ta největší odměna. Mohu říci, že stále proplouváme den za dnem ve střídání rehabilitace, akupunktury a návštěvy lékařů. Asi ve 2 letech mu byla zjištěna epilepsie a stále jsme bojovali s nechutí polykat jídlo a pití. Přibyly další diagnózy: hypotonie od narození, DMO, kvadrupostižení končetin, ani ve 3 letech nesedíme, nechodíme. Cvičíme stále a je vidět, jak nám pomáhá. Ručky zvedá, otáčí se na bříško, na bok a konečně pase koníky. Dostal brýle na šilhavost a má dvě dioptrie, ale je to náš frajer, brýle krásně zvládá. Od léta se zhoršil příjem jídla a pití a začal mít apnoické pauzy i přes den. Byly to hrozné dny beznaděje, trápení se s

jídlem, promodrával při jídle až do bezvědomí, a tak jsme skončili v září toho roku v nemocnici, kde bylo doporučeno zavést mu do žaludku PEG hadičku, kterou se mu dává tekutá strava speciální stříkačkou. ALE JE TO SLUNÍČKO naší rodiny, milujeme ho a vše se podřizuje jemu, jak jen to jde. Největší problém je nyní speciální strava nutrini, kterou mu dávám 3x denně. Je velice drahá a pojišťovna přispívá jen polovičním finančním příspěvkem. Míša je moc hodný, i přesto, že má problémy a zvládl i operaci. Je to velký bojovník a já mu stále děkuji, že vůbec žije a může s námi prožívat každý den.

Více se o Michálkově životě můžete dočíst zde.

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová.

Toníček

Toník je dvouapůlletý chlapeček s Downovým syndromem. Je to úžasné, usměvavé sluníčko, které dělá (nejen) rodičům velkou radost.

.

.

Jeho maminka nám napsala:

Když jsem byl u maminky v bříšku, slyšel jsem, jak říkala, že děkuje „Tomu nahoře“, že se jí narodím.

Smířili jsme se s tím, že se nám druhé dítko již nenarodí. Když jsem zjistila, že jsem těhotná,
byli jsme mile překvapeni a na nové miminko jsme se moc těšili. Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Porod byl také v pořádku. Jenže. Jenže nás pátý den v porodnici upozornili na

to, že chlapeček má znaky Downova syndromu, ať mu necháme udělat test na genetice. Byla to rána. Čekání. Přemýšlení. Po třech měsících nám lékaři potvrdili, že náš Toníček má opravdu Downův syndrom. Jenže. Jenže lehčí formu tzv. mozaiku. Do této doby jsem o této formě nikdy neslyšela. I přes stanovenou diagnózu nastala ú

leva, že konečně víme, na čem jsme, tedy hlavně Toníček. A také jeden velký otazník, co bude a jak bude. Toníčka jsme v rodině přijali takového, jaký je, máme ho všichni opravdu moc rádi. Je pro nás normální šikovný kluk, i když je jiný. Vedeme s ním normální život, začlenili jsme ho do našeho aktivního života a někdy mám pocit, že ho taháme jak kočka koťata. S Toníkem navštěvujeme pravidelně dětský klub, chodíme cvičit. Nejraději však má zvířátka a hudbu. No a taky blbnutí se starším bráchou.
S příchodem Toníka se nám otevřely nové dveře poznání, nový svět, o kterém jsme dříve jen
slyšeli. Je to pro nás výzva, třeba i k lepšímu a hodnotnějšímu životu.
Toníka máme moc rádi. Je to naše sluníčko, náš andílek. „Je prostě náš.“

Když už jsem byl na světě, slyšel jsem opět maminku, jak děkuje „Tomu nahoře“, že jsem se narodil. Ale už vím, kdo to je, protože maminka říkala: „ Pane Bože, děkuji Ti za Toníčka.“

Pavla a Toníček

.

.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

zp8497586rq
Amelie23.4.2012 - 22:00

Toníček je nádherný. Hodně zdraví do života jemu i jeho blízkým.

Jana20.4.2012 - 21:12

Zdravím všechny šikovné fotografky zapojené do tohoto bohulibého projektu!
Ráda sleduji blog „Dotek světla“ a posílám všem vám, kdo pomáháte, cenu Liebster Blog ♥
Janina

http://janina-foto.blogspot.com/2012/04/liebster-blog.html

Tadeusz

Tadeusz je šestiletý chlapeček s těžkým postižením. Na začátku svého života prodělal pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku. Má těžkou epilepsii. Ale z příběhu, který napsala jeho maminka jako by ho odříkával sám je cítit ohromná síla a vůle k životu a neskutečná láska, která v téhle rodině panuje.

.

.

Jeho maminka nám napsala:
Dovolte, abych se představil. Jmenuji se Tadeusz a v září mi bylo 6 let.
Maminka všem říká, že jsem krásný, pohodový kluk. Tak to asi tak bude. Je pravda, že mě jen tak něco nerozhodí.
Mám skvělého bráchu, kterému je 17 let. Brácha mě nosí, vozí v kočárku (mám výborný kočár – když jedu, všichni se za mnou otáčejí), dovolí mi tahat ho za vlasy – má krásné dlouhé vlasy. Já jsem kdysi taky míval dlouhé vlásky, ale teď když už krásně sedím na židli u holiče, tak mě stříhají – jak oni tomu říkají – na kluka.
Taťka má někdy vousy, a to se mi líbí – to mě šimrá po rukách, a dělám mu halí, halí.
Mamce halí nedělám, ona vousy nemá. Kdysi jsme bydleli v menším bytě ve 4. patře. Ale mně se pořád nějak nechce na nohy, tak naši byt vyměnili. Teď máme byt v přízemí a je větší. To je dobře, protože aspoň máme místo na moje věci – a to jsou: terapeutická židle – v ní mě krmí nebo si taky hraju, prohlížím s mamkou knížky a tak, pak mám motomed- to je takové kolo, které za mě šlape, a tím si posiluji nožky. Mohl bych šlapat i sám, ale zatím mi to moc nejde.
Pak mám dvě houpačky, které visí od stropu – jedna je na hopsání, to posiluji nohy, a ve druhé ležím na bříšku a odstrkuji se. Zatočím se co nejvíce, pak zvednu nohy a tradaaá, točím se jak na kolotoči.
Na hraní mám svůj koutek, mám tam hodně hraček. Nejvíce mám rád ty, co vydávají zvuky a svítí. Ty jsou nej! Tím světlem si procvičuji oči. Jak mám procvičovat zrak, nám radí tety ze Střediska rané péče v Ostravě. Dojíždějí k nám domů, půjčují nám právě ty suprovní hračky. Jo, a to je zajímavé – všichni rádi ke mně do toho mého koutku za mnou chodí. Tam si lehnou a dělají, že si se mnou hrají. Ale jsou tak nějak moc potichu…a zlehka odfukují.
Už 3

. rokem chodím do školky. V tomto roce jsme tam samí kluci a to je rachot! Moc se mi tam líbí. Pak ještě jezdím se slečnou terapeutkou na krásném starokladrubském hřebci Sluníčku – to se jmenuje hipoterapie. To je taky moc fajn, užívám si to. Ze začátku ne, to jsem řval! Bylo mi to hodně nepříjemné-ta výška, ty pohyby.
Já toho moc nevidím, tak na některé věci si musím zvyknout. Tak jako na bazén v lázních. Ale bohužel – na to jsem si nezvykl, to bylo hodně nepříjemné, bránil jsem se, dával jsem mamce najevo, že tohle fakt ne! Já jsem ji i pokousal! Až pak si dala říct a jeli jsme domů. No, tak ne pro to kousnutí, to ona by vydržela, já ji znám, ale hodně se mi rozjely záchvaty.
Mám totiž epilepsii. Začalo to v 6 měsících a bohužel nedaří se to nějak kompenzovat. Takže mám tak cca 20 záchvatů denně. Některé jsou opravdu ošklivé, ty menší si prodýchavám, jak říkal pan primář – funím.
Taky cvičím. Někdy mě to fakt nebaví. Do dvou let jsem cvičil reflexní terapii podle

Vojty, teď cvičím podle Bobath konceptu, to se mi líbí podstatně víc.
Mám rád hudbu. Brácha doma hraje na housle a na violu, mamka mě občas bere s sebou na zkoušky dětského lidového tanečního souboru, který vede. To si pak ležím na podložce, poslouchám, jak děti zpívají, a vnímám tělíčkem, jak tancují. Moc se mnou nekamarádí, asi neví jak…
Umím se i stydět. To když mamka o mně povídá. To já slyším. Jsou to samé hezké věci, moc mě chválí, jaký jsem bojovník, jak se snažím, to se pak i trochu stydím.
Rád cestuji autem. Všude mne s sebou berou. Jezdíme k prarodičům na zahradu, pak ještě k dědovi. Babička mi umřela, ale pamatuji si, jak moc mě měla ráda a těšil ji každý můj malý pokrok. Byla úžasná, brala mě jak úplně zdravého kluka.
Já vím, že nejsem zdravý, těch problémů, co jsem na začátku měl, bylo hodně – pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku, pak ty operace hlavy, aby zprůchodnili odtok mozkomíšního moku, pak několik revizí drénu…

Asi tak nějak by příběh svého života povyprávěl syn. Doufáme jen, že by řekl i to, že cítí, jak ho bezmezně všichni milujeme. Ale to jsem si do vyprávění netroufla napsat, i když jsem přesvědčená o tom, že Tadeusz naši lásku a obdiv cítí. Toužíme jen po jednom, aby Tadeuszek byl šťastné a spokojené dítě.

Fotografie pořídila Magda Opiolová.

zp8497586rq
Amelie15.4.2012 - 16:58

Nádherné fotky. Je to pěkný klouček.

Samuel

Samuel - je ani ne roční chlapeček s EB. Jeho kůže je křehká jak motýlí křídla. I jemný dotek může a způsobuje velká poranění. Na toto onemocnění není lék. Nezbývá, než se s

ním naučit žít. A Samuel má bojovného ducha, je v něm hodně síly a energie. Je to takové malé, okaté sluníčko…

.

.

Jeho maminka nám napsala:
Syn Samuel sa narodil 22. 4. 2011 s váhou 4,44 kg a 56 cm. Narodil sa 5 dní po termíne cisárkym rezom, to kôli jeho velkosti. Ja, keďže som bola v celkovej anestézii, som ho videla až po prebudení. Nezdalo sa mi na ňom nič divné, vyzeral ako zdravé miminko, bol trošku viac doškriabaný na tváričke ako iné miminka, ale nevenovala som tomu veľa pozornosti.
Hneď na druhý deň som poprosila sestričku na pooperačnej JIP, aby malému dala rukavičky, ak je to možné. Na tretí deň som sa už o malého mohla postarať sama, bola som prevezená na obyčajnú izbu, a keď som sa ho chystala prebaliť a dala som mu dole rukavičky a zbadala tie naliate pľuzgieriky na tých maličkých prštekoch. Hneď som vedela, čo sa deje s mojím milovaným. Choroba motýlich krídel.
Ja sama trpím tou istou chorobou, dystrofická forma, ale len mierne prejavy, hlavne na koži rúk. Pani dr. zástupkyňa prim

Amelie7.4.2012 - 21:38

Je nádhernej. Kéž ho ta hrozná nemoc moc netrápí. Držím vám palečky.

F a c e b o o k