• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Milánek

Milánek- pětiletý Milánek s PMR, hypotonickým syndromem, mikrocefalií. A

Jeho maminka nám napsala:

Moje těhotenství probíhalo klidně a bez nějakých větších problémů až do té doby, kdy mě ve 33.tt odtekla plodová voda a museli mě v porodnici vyvolat porod. Ten proběhl až za dva dny. Jenže vyvolávací tablety nějak nezabíraly. Měla jsem stahy, ale Milánkovi se v bříšku už moc nedařilo. Prostě mu klesly ozvy na minimum, tak jsem jela akutně na sál, na sekci.
Narodil se císařským řezem 22.11.2006, měl váhu 2007g a 42cm. Byl to drobek, ale my byli šťastní rodiče. Milanek si pobyl v porodnici měsíc,z toho 14 dnů v inkubátoru. Byl sledován, protože ještě neudržel teplotu a dýchal zrychleně. Jinak žádné oběhové problémy neměl. Jen dostal močovou infekci, tak museli nasadit antibiotika a ještě mu podávali krevní transfúzi z důvodu nízké hodnoty krevního obrazu.
Chodili jsme za ním každý den, zkoušela jsem kojit. Před vánocemi nám ho pustili domů. Strašně jsme se těšili, ale začal kolotoč starostí. Kojení, cvičení Vojtovky (většinou cvičí Vojtovou metodou všechny děti, co se narodily dříve). Malý moc nenabíral, tak každodenní vážení a přikrmování. Do toho jsme museli jezdit po vyšetřeních a po rehabilitacích. Do roka se Milá

nek zdál jako normalní

miminko, ale potom se nám i lékařům z rizikové poradny nezdálo, že se jen otáčí na bok, přestože jsme s ním hodně cvičili. Navíc měl menší obvod hlavičky. Tak nás objednali na přešetření do dětské nemocnice, na neurologii, kde jsme si poleželi asi týden.
Proběhlo vyšetření EEG – to bylo v pořádku, magnetická resonance – tam se našlo, že má Milánek malý mozek, tudíž i malou hlavu, která neroste.
Diagnosa byla stanovena jako: mikrocefalie a PMR (psychomotorická retardace) a hypotonický syndrom lehkého stupně…
Zjištění bylo hrozné, ale my jsme bojovali dál. Pořád jsme si říkali, čím to asi bude. Geneticky byl Milánek v pořádku a tak jsme doufali, že to dožene. Usoudili jsme, že to určitě bude porodem a shodou špatných okolností.
Zařídili jsme si lázně, jinou rehabilitaci, posléze jsem Milánka v jeho 2 letech přihlásila do stacionáře, kde chodil jen na dopoledne. Cvičil tam, byl v péči logopedky, psycholožky. Protože byl stacionář docela z ruky, tak jsme zařídili přestup na Kociánku, kde je Milánek dodnes. A je tam moc spokojený. Začal tam také cvičit, ale už ne „Vojtu“, ale Bobhatovou metodu, cvičení na balonech, jezdí na koníkovi (hippoterapie), má strašně super paní logopedku. A ještě občas je vyšetřen paní psycholožkou, která zjistila, že je Milánek psychicky okolo roku. Nyní má psychomotorickou retardaci těžkého stupně.
Milánek v 5 letech chodí, ale s dozorem, občas vlivem hypotonie padá. Nemluví, ale začíná rozumět. Je to veselý a čiperný chlapec, prostě smíšek. Miluje pejsky (jednoho taky dostaneme jako asistenčního). Bohužel na WC si také neřekne, takže musí být na plínkách, ale trpělivě trénujeme na nočník.
Milánka máme všichni moc radi takového jaký je. Snažíme se nic si nepřipouštět. Pořád ho něčím stimulujeme a snažíme se aktivně dělat, co se dá a co by mu mohlo také pomoct. Za to se nám odměňuje milým a krasným úsměvem a většinou dobrou náladou.

Fotografovala Kateřina Dupalová.

zp8497586rq
Black Smart Business28.10.2011 - 15:59

Hi Thanks A lot about Your Articles … very Nice
Beauté Blog
Santé Articles

Amelie25.10.2011 - 22:30

Milánku držíme Ti pěstičky a přejeme ti krásný podzim a nádherné vánoce.

puacek25.10.2011 - 22:08

Milánek je opravdu sluníčko. Přeju vám hrozně moc štěstíčka a spoustu pokroků. Máme podobnou diagnozu a proto vím jaký je zázrak každý maličký posun vpřed.

Natálka

Natálka- šestiletá princeznička, se vzácným onemocněním, která to v životě nemá vůbec jednoduché, ale která se se vším pere s neuvěřitelným nasazením a vervou. Úžasná osůbka plná elánu a chuti do života, stejně jako její rodina.

Její maminka nám napsala:
Jsem maminka 6tileté Natálky. Narodila se s postižením mozku pod názvem AICARDI SYNDROM, kterým trpí cca 200 lidí na celém světě. Naše Natálka se narodila údajně jako zdravé dítě, jenže ve 4 měsících se dostavily apnoické pauzy s cyanózou, záchvatové stavy. Na EEG nám byla popsána abnormální křivka, epi. ložisko a stav byl hodnocen jako epilepsie. Když se rodiče dozví, že s jejich dítětem není vše v pořádku, je to strašná rána do
života. V tu chvíli se váš život změní od základu, ale přitom víte, že tu pro ní musíte být, že vás potřebuje atd. Se stavem naší Natálky jsme se smířili, protože nic jiného ani nezbývalo. Léčbu, kterou dostávala na epilepsii vždy zabrala jen na chvíli, protože epilepsie, kterou má naše Natálka prostě léky neukočírují, vždy jen na chvíli. Prostě léky vždy zaberou na chvilku, ale s tím nic nenaděláme a musíme bojovat dál. Žili jsme tedy dál náš život, i když jsme věděli, že naše Natálka nikdy nebude jako zdravé dítě, ale chovali jsme se k ní stejně jako k prvorozenému synovi. Život šel dál, Natálka rostla, i když nám lékaři řekli, že není jisté zda Natálka někdy bude chodit, tak jsme cvičili a snažili jsme se jí do toho zapojit. Přišel den, kdy se nám Natálka postavila na nohy, i když to trvalo nějaký ten rok, ale přeci k něčemu to bylo. Natálka se sice postavila na nohy, ale nikdy sama nechodila. Když to tak vezmu a napíšu, Natálka měla problémy se stolicí, kde trpěla zácpou. Zda to měla z těch všech léků, které brala na epilepsii to nikdo neví. Tento problém jsem řekla Natálky paní doktorce i panu neurologovi. Paní doktorka mi napsala lék „Parafínový olej“, který jsme měli užívat 5ml denně. Tento lék jsme užívali cca 2 roky, nedokážu napsat přesně. Kdybych věděla, co tento lék udělá za paseku v těle mé Natálky, NIKDY bych jí ho nepodala. V listopadu roku 2009 naše Natálka prodělala těžkou formu viru H1N1. V prosinci 2009 nás pustili domů s tím, že je relativně vše v pořádku. V lednu 2010 jsme šli do kardiologické poradny, kterou jsme pravidelně navštěvovali, kvůli Natálky

onemocnění. Když naší princezně dělali veškerá vyšetření tak zjistili, že nemáme v pořádku saturaci. V únoru 2010 jsme podstoupili vyšetření na potní testy, které nám vycházeli stále vysoké. Pan doktor z naší nemocnice nás poslal do pražského Motola, aby zde vyloučili cystickou fybrozu. Podstoupili jsme tedy veškeré testy, které opět vyšly velmi vysoké, jenže cystická fybroza nám nebyla prokázána. Nakonec Natálka podstoupila bronchoskopii, kde se snažili udělat výplach plic, jenže ten k ničemu asi nebyl dá se říct a Natálka zůstala závislá na kyslíku. Pan profesor, který měl Natálku na starosti nám po nějaké době sdělil, že dcera má Li

poidní pneumonitidu. Zůstali jsme jako opaření a prostě v šoku z čeho to je atd. Prostě vyplulo na povrch, že to způsobil onen Parafínový olej, který užívala
dcera na zácpu. Dá se říct, že jí kompletně zalil celé plíce. Údajně ho měla vdechovat. Sakra co se stalo, proč jsme něco nespozorovali, jsme si v tom
okamžiku dávali za vinu. V Praze jsme leželi cca tak 2 měsíce na pediatrickém oddělení, kde se Natynce přitížilo a proto musela být dána do umělého spánku na ARO. Když si vzpomenu, co jsme tam vše zažili, nechci na to ani pomyslet. Je to hrozné takto vidět vaše dítě a ještě když Vám lékaři nedávají žádnou naději. Natálce na ARO udělali po mé dohodě s ošetřujícím lékařem, který je pneumolog a je výborný musím podotknout, udělali Natálce tracheostomii a takzvaný PEG. Prostě a jednoduše jsme v motolské nemocnici strávili cca 6 měsíců, kde nám bylo také sděleno, že naší Natálce plíce fungují cca na 20% až 30% a nikdo neví, jak to pro nás vše skončí. To je na tom to nejhorší, že žijeme vlastně život 50 na 50. Ke konci září 2010 nás z motolské nemocnice převezli k nám do nemocnice, kde jsme strávili cca 4 měcíce. Musím podotknout, že převoz naší dcerce výrazně prospěl. Už to nebyla ta ležící Natálka, která jen na vás kouká. Ale byla to Natálka, která začala opět sedět a být víc aktivní. Jsem ráda, že je na tom alespoň takto. Chtěli jsme opustit nemocnici, protože naše Natálka byla po 10 měsících strávených v nemocnici relativně v pořádku. Jenže nastal problém pro naší nemocnici nebo spíše asi pro lékaře, aby vyplnili žádost na veškeré přístroje, které Natálka musela mít doma. Nevím co by se stalo, kdyby to vyplnili. Přeci tolik práce to nedá a pak poslat žádost na pojišťovnu, jenže pro ně asi ano. Nevím, takové jednání to je prostě strašný. Nezbylo tedy nic jiného, než požádat nadaci Konto Bariéry a ta nám na přístroje přispěla a tudíž nám splnila sen, mít naší princeznu zase doma a pečovat o ní v domácím prostředí..Naší Natálku jsme dostali do domácí péče, kde jí je relativně dobře, je spokojená a po zdravotní stránce zatím dobrá.Vím, že plíce nejsou v pořádku a fungují na málo procent, ale i za to jsem ráda, že jí máme doma a kde jí bude určitě nejlíp…

Fotografovala Jitka Fadlerová

 

zp8497586rq
Amelie25.10.2011 - 22:39

Ted jsem se rozbrečela. je mi to tak líto, všechno, ale je nádherná. Snad jí Bůh dá hodně síly a zdraví do dalších dnů..držím palce.

Siťa (PST Designs)23.10.2011 - 17:51

Když čtu tento příběh, nevidím tam jen jednu bojovnici Natálku. Vidím bojovat i Natálčinu maminku a tátu. Věřím, že jejich statečnost a vytrvalost přinesou malé nádherné princezně spoustu radostných chvil v jejím životě.

František

František- 18timěsíční chlapeček s životem plným zvratů. Narozený předčasně, ale nijak extrémně. S komplikacemi v podobě MRSA, podezření na zelený zákal, microcefalus a

další. A přes to všechno, přes všechny komplikace je veliký bojovník. Společně s rodiči bojuje za každý posun vpřed. Všechno, co ostatní děti zvládají během měsíců, jemu trvá daleko déle. Ale nikdo z nich se nevzdává. Jsou jedním slovem úžasní.

Jeho maminka nám napsala:

Mé těhotensví bylo plánované. Téměř dva roky jsem se snažila otěhotnět. A pak se stal ten zázrak a mě se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Žádné zvracení, bolesti, otoky, testy dopadaly dobře a ve 20 týdnu jsme se dozvěděli že to bude chlapeček. Termín porodu byl stanovený na 20.března. Já i manžel jsme se moc těšili. V prosinci jsem byla na běžné kontrole. Doktorovi se nelíbil poměr velikosti hlavičky a tělíčka. Poslal nás tedy na genetický ultrazvuk. Měl podezření na hydrocefalus. Vůbec jsem netušila co to je. Bohužel bylo právě před vánočními svátky a tak jsem musela na vyšetření čekat do ledna. Bylo to strašně dlouhé čekání. 8.ledna jsme šli na vyšetření. Naštěstí vše dopadlo na výbornou a my se dozvěděli, že chlapeček by měl v termín porodu vážit přibližně 3700g. Poté zase vše probíhalo dobře až do 21.února. V noci z 20. na 21.února jsem dostala křeče v podbřišku. Jelikož jsem prvorodička, nevěděla jsem co to je. Bolesti sílily a tak jsme se ráno 21.2. rozhodli jet do porodnice. Přijali nás a na monitoru se zjistilo, že mám kontrakce po 2 minutách. Oznámili mi, že rodím. Ale já tomu nemohla věřit. Vždyť mám ještě měsíc do termínu! Všechno se seběhlo hrozně rychle a já za hodinu a půl držela v náručí svůj největší poklad, malého Fanouška. Přestože se malý narodil s omotanou pupeční šnůrou kolem hlavičky a tělíčka, bylo vše v pořádku a jeho AS bylo 9 9 10.
Vážil 2810 g a měřil 48 cm, takže krásnej, zdravej kluk. Druhý den po porodu dostal Fanoušek novorozeneckou žloutenku. Začali ho svítit ale i přes to jsme pátý den jeli domů. Vše bylo nádherný. Naše štěstí ale trvalo jen devět dnů. Devátý den malému z hodiny na hodinu oteklo levé kolínko. Stále plakal, nechtěl jíst, nespal. Jeli jsme do nemocnice. V Českém Krumlově si nevěděli rady a tak nás odeslali na neonatologické oddělení do Českých Budějovic. Tam se ho ujal ortoped který provedl punkci. Druhý den nám oznámili, že malý má v kolínku zlatého stafilokoka nejhoršího typu (MRSA) a že se musí operovat. Ta hodina a půl po dobu operace byla nekonečná. Měla jsem hrozný strach jestli to tak malý brouček může všechno zvládnout. Přivezli ho napojeného na dýchací přístroj, protože po narkoze sám dýchat nedokázal. Museli mu nasadit několik druhů antibiotik. Malý přestal pít mléko a tak mu zavedli sondu do bříška. Začal se ztrácet před očima. Jeho váha klesla na 1950 g. Stále plakal a nedokázal spát. Museli mu nasadit tišící léky a léky na spaní. Dokázal plakat i 36 hodin v kuse. Nejhorší bylo, že jsem k němu nesměla. Byl vysoce infekční a byl izolovaný od všech. Koukala jsem na něho přes sklo. To trvalo dlouhých 14 dní. Pak konečně začaly antibiotika zabírat. Maličký Fanoušek pomalu začínal dýchat sám. Po 20 dnech jsem si ho mohla zase pochovat. Sice jen na chvilku a s velkou opatrností (všude byly hadičky atd). Kolínko se pomalu začalo uzdravovat. Vyhráno jsme ale neměli. Nikdo nedokázal říct zda nebyly napadeny růstové chrupavky a jestli bude kolínko zcela pohyblivé. Důležité ale bylo, že zánět v kolínku ustupoval. Malý ale vlivem antibiotik stále plakal, po každém jídle se svíjel bolestí a vykřičel si pupeční kýlu. Po třech měsících strávených na neonatologii jsme šli domů :). Vše vypadalo dobře. Jen potíže s bolestmi bříška

a velikou pupeční kýlou přetrvávaly. Fanoušek stále dokázal proplakat 9 – 15 hodin denně. Střídali jsme se u něho s manželem. Asi v 6 měsících přišel zlom. Malej přestal plakat, krásně papal a začal spát i 6 hodin v kuse. Všechno se zdálo být krásný a já si začala užívat mateřství. Ale ani tahle radost netrvala dlouho. Jelikož byl maličký narozený předčasně a ležel tak dlouho v inkubátoru bylo nám na neurologii doporučeno cvičit Vojtovu metodu. Fanoušek totiž díky pupeční kýle a všem těm trápením, co měl, neuměl v 6 měsících nic jiného než ležet na zádech a mávat ručkama a nožičkama. Začali jsme poctivě cvičit 4 x denně s tím, že vše doženeme. Ale opak byl pravdou. I přes velké úsilí se nic nedělo. Fanda se poprvé otočil ze zad na bříško v deseti měsících a to jen na jednu stranu. Neuroložka nám řekla, že počkáme do roka a pak se uvidí. Mezitím jsme byli několikrát na kontrole s kolínkem. Naštěstí tam zatím vše vypadá dobře, nožička roste stejnoměrně jako zdravá a rentgeny jsou také v pořádku. Uvidí se až bude nožička zatěžovaná chůzí. Aby toho nebylo málo, lékaři měli podezření na zelený zákal. Museli jsme znova v celkové narkoze na vyšetření. Podezření se nepotvrdilo. Zjistili jen menší vadu zraku, kterou odstraní ve dvou letech. Narkoza nás zase zabrzdila už v takhle pomalém pohybovém vývoji. V roce se Fanda začal obracet i z břicha na záda a pokoušel se válet sudy. A i v řeči se nic neudálo. Neuměl slabikovat jen vydával zvuky podobné delfínům :). Ve třinácti měsících začal válet sudy. Ale víc nic. Proto nás neuroložka poslala na magnetickou rezonanci mozečku s podezřením na postižení. V tu chvíli se mi hroutil svět. Stále tady byla naděje, že vše bude dobré. Jako každá maminka nemocného dítěte i já čekala na zázrak a věřila, že zrovna mně se stane. Magnetická rezonance ukázala malé množství bílé hmoty mozkové a naznačený mikrocefalus. Řekli nám, že to vše doženeme a když se mikrocefalus nepotvrdí ( mají jen náznak, protože Fanda má malý obvod hlavičky a 3 měsíce mu nevyrostla) bude chodit. Prý s řečí to bude horší. Máme cvičit a cvičit a nic jiného nám nezbývá. Teď je Fanouškovi téměř 18 měsíců a asi před měsícem začal naznačovat plazení. Spíše skáče jako žabička. Ale pro mě je každý jeho posun vpřed zázrakem. A tak cvičíme a cvičíme. Je to kolikrát těžké a říkám si, proč zrovna já, ale jsem ráda, že je to alespon „jen“ tohle, jsou na tom lidi hůř. Vím, že musím bojovat a věřit tomu, že to dokážeme a že i já se jednou dočkám prvních krůčků. S řečí jsme na tom pořád stejně, jen zvuky a občas něco jako au. Čtu mu pohádky, říkám říkanky, povídám si sním o čemkoliv a prostě se snažím dělat všechno pro to, abych i já slyšela z jeho úst říct „mámo“.
Přes všechno tohle je to můj největší poklad na světě a miluju ho z celého svého srdce. Bez něho by byl svět smutný. A přestože je můj 18 ti měsíční chlapeček na úrovni 7 měsíčního batolete, věřím že společně dosáhneme toho, že za pár let nikdo nepozná, že měl někdy handicap.

Fotografovala Jitka Kvíčalová.

zp8497586rq
Andrea20.10.2011 - 21:36

Jste úžasná rodina a při pohledu na vás je jasné, že zažijete mnohem lepší časy. Zdar a sílu. Andrea a Tonička

Lenka19.10.2011 - 08:04

Život se s námi vůbec nemazlí a je až neuvěřitelné, kolik překážek nám staví do cesty. Proto přeji, jak již napsala Amelie, hodně trpělivosti, síly a hlavně lásky, ať vše zvládnete v tomto nelehkém boji. Moc heké fotky.

Amelie19.10.2011 - 00:21

Krásný a dojemný příběh. Fanouškovi i celé rodině přeji hodně lásky, síly a trpělivosti. Je krásný.

Šimonek

Šimonek-šestiletý chlapeček trpící Westovým syndromem. Vůbec to nemá jednoduché, ani jeho rodiše ne. Ale jsou všichni tak neskutečně stateční a šikovní. Bojují každý den. A Šimonek je neskutečné, neuvěřitelné sluníčko.

Jeho maminka nám napsala jejich neuvěřitelný příběh:

Náš příběh začal před 6 lety, kdy jsme očekávali narození našeho vytouženého Šimonka.
Těhotenství probíhalo celkem bez problémů. Měsíc před termínem mi můj gynekolog řekl, ať

se připravuju na to, že budu rodit císařským řezem kvůli poloze malého, byl koncem pánevním. V den termínu jsem byla přijata do porodnice, kde potvrdili polohu KP a oznámili mi, že na druhý den ráno budeme porod vyvolávat. 1.9. 2005 se po dlouhých hodinách vyvolávání a nekonečných bolestí narodil Šimonek.
Podle doktorů vše v pořádku, hurááá máme zdravého chlapečka, radovali jsme se, ale ne dlouho:-(
Ve dvou měsících jsem si všimla škubání nožičky, v poradně jsem to pediatrovi řekla a ten na to, že to jsou novorozenecké křeče a že to je v pořádku.
Moc mě neuklidnil a já malého neustále sledovala o to víc. Týden na to začaly škubat i ručičky, opět jsem okamžitě jela k pediatrovi …….opět jsem si připadala jako hysterka a jela domů. Odpoledne přijel manžel z práce a jeli jsme znova k dr. Manžel mu řekl, že chceme okamžitě žádanku na neurologii……dr. velice neochotně žádanku vypsal! Na neurologii udělali malému EEG, které nic nepotvrdilo……….to bylo začátkem prosince. Neuroložka si nás pozvala až na 8.ledna 2006 a jen nám doporučila zapisovat záškuby a počítat je. Šimonek prožil své první vánoce v křečích, záškubech ……přestal pást koníčky a byl pořád unavený a apatický. Manžel malého v záchvatu natočil na video, abychom to ukázali neuroložce. 8.ledna 2006 na kontrole jsme ani video nemuseli pouštět…..Šimonek předvedl dr. záchvat na živo v ordinaci. Okamžitě nám ho odnesli na JIP a najednou bylo vše strašně špatně……….po EEG, CT mozku nám oznámili diagnozu Westův syndrom.
Westův syndrom je označení pro nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku. Problematický je zejména v tom, že může vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje dítěte. Syndrom se o něco častěji vyskytuje u chlapců než u dívek. Může se jednat o drobnou poruchu při vývoji mozku v zárodku, snad má vliv chvilkový nedostatek kyslíku při těhotenství nebo při porodu.
Paní neuroložka nám vysvětlila co nás čeká, že je to běh na dlohou trať a ať se připravíme na to, že Šimonek bude mentálně postižený……..cooo?????? Byli jsme v šoku a nic z toho jsme jí nevěřili!! K psychickému zhroucení jsme neměli s manželem daleko! Já probrečela celé dny, ještě dnes se divím, že jsem neztratila mléko a stále Šimonka kojila. Byli jsme převezeni do fakultní nemocnice v Ostravě na neurologii. Tam jsem s malým prožila nepříjemné 2 měsíce……, žádné léky nezabíraly, personál se k nám choval strašně……, ještě dnes mi je špatně. Na konci března nás pustili domů s tím, že bohužel se

nedá nic dělat musíme zkoušet více léků a třeba nějaké zaberou. Šimonek pořád záchvatoval, byl taková spící hadrová panenka. Začali jsme rehabilitovat Vojtovkou, ale vždy po cvičení přišel silný záchvat. V jeho 1. roce jsme ukončili Vojtu a začli cvičit bobath koncept… ….a přišli naše první pokroky……, znova pásl koníčky a poprvé se otočil na bříško. V roce a půl jsme se dozvěděli o hormonální léčbě Synacthenem, hned jsme s manželem kontaktovali primáře dětské neurologie v Thomayerově nemocnici a ten nás okamžitě přijal k hospitalizaci. Nasadili mu hormonální léčbu, která má strašné vedlejší účinky. Po měsíci jsme jeli konečně domů a hlavně jsme byli bez záchvatů. Užívali jsme si to, malej se strašně zlepšil a oslavil své 2 narozeniny. Bohužel se záchvaty vrátili přesně po roce, ale my jsme byli vděční i za ten rok, kdy jsme udělali hodně pokroků. Šimonkovi se rozjelo astma a končil často v nemocnici se zápalem plic. Ve třech letech Šimonek nastoupil do spec. školky kde je velice spokojený a my jsme štastní, že jsou kolem něj tak úžasní lidé. Poprvé jsme jeli do lázní po kterých se naučil sedět….:-) , konečně po tak dlouhém boji tak viditelný pokrok!!!! Pořídili jsme Šimonkovi nového člena rodiny…. terapeutického pejska Citu, která mu hodně pomáhá a je jeho věrnou a tichou společnicí . Ve 4 a půl letech začal s rehabkou nacvičovat chůzi a v 5 letech dostal chodítko ve kterém může i doma zkoušet chůzi …..
Chůze je zatím pomalá a nekontrolovatelná. Další pokroky… poznává své blízké, podaří se mu občas vyslovit TA TA TA…, i když má každý večer záchvat, tak je velice veselý. Ted je malému 6 let, pořád rehabilitujeme, jezdíme pravidelně do lázní ….., naučil se posouvat na zemi, není to klasické lezení po čtyrech jak chtějí rehabky a doktoři, ale Šimonkovi to stačí k tomu, aby se dostal z kuchyně do obyváku, nebo za svou milovanou sestřičkou do pokoje, která je pro něj tou největší inspirací na světě!!!! I přes užívání mnoha léků se záchvaty dostavují vždy v noci během spaní. Naše sluníčko zatím nemluví, neumí pokousat pevnou stravu, v ručkách nic pořádně neudrží, je na plínách. I když na nás občas padne smutek, tak i tak jsme štastní za Šimonka a radujeme se z každého úsměvu na jeho tvářích!!!!
ŠIMONKU MOC TĚ MILUJEME!!!!!!!!!!!!!

Fotografovala Michaela Sklárčíková.

 

zp8497586rq
klimana30.10.2011 - 22:36

Šimonkovi moc držíme palce… Jako bych četla náš příběh. Mám 15 měsíčního Honzíčka – Westův syndrom máme potvrzený a teď čekáme na výsledky z metabolické kliniky. Je tu podezření na mitochondriální poruchu v dýchacím řetězci buněk. Synacten mám eza sebou, ale bez úspěchu. Nastalo pouze nepatrné zlepšení. Nepaseme koníčky, nebereme si hračky, ale otáčíme se, usmíváme se a radostně křičíme. Pokud chcete, tak s emi klidně ozvěte na můj mejl – klimana@seznam.cz, Katka

Evajs21.10.2011 - 17:26

Přeju hodně energie do dalších nelehkých dnů…Šimonek je moc šikovný a díky milujícícm rodičům určitě i moc šťastný kluk!

Lenka19.10.2011 - 08:14

Chování doktorů je opravdu někdy zarážející, máme podobné zkušenosti. Šimonkovi přejeme více toho zdravíčka a hlavně už i štěstíčka. Vám rodičům ještě hodně síly a trpělivosti. Je hrozné, co vše jste si museli prožít. Kdo neprožije, nepochopí…

Justynka a Lucka16.10.2011 - 20:56

Krásný chlapaeček,také máme epilepsii ,ale od 9 měsíců.Přejeme moře pokroků a moc držíme palečky:-)

Amelie15.10.2011 - 19:52

Nádherný chlapeček, který toho má moc za sebou. Držím vám palečky a přeji hodně zdraví, lásky a radosti vám všem.

Mary Ann

Mary Ann- osmiměsíční holčička, co se narodila ve 25tt s váhou pouhých 650g.

Její maminka nám napsala:

Chtěla bych vám napsat příběh našeho sluníčka.
Jmenuje se Mary Ann a narodila se ve 25týdnu a vážila 650g a měřila 35cm.Narodila se tak brzo z důvodu infektu, měla jsem angínu.Vůbec jsme nečekali že se narodí tak brzy šla jsem do nemocnice v úterý 5.10.2010 s tím, že krvácím a mám bolesti co 10minut když mě prohlédl lékař konstatoval že jsem úplně otevřená.
Tak mně přijali a čekalo se až dorazí lékař se sanitkou z Ostravy. Potom mi malou odvezli a bylo to s ní jako na houpačce – jednou nahoře, jednou dole. Byla na plicní ventilaci

30dní, prodělala celkovou infekci. Na 1kg jsme se dostávali 2měsíce.
Byla ji diagnostikovaná dysplasiabronchopulmonalis levis, retinopatie nedonošenců 2stupně, která nám bohužel přešla do 5stupně.
Takže naše nejvážnější diagnoza je

retinopatie nedonošenců 5stupně a amarousis totalis, což znamená úplné odchlípnutí sítnice, což je slepota.
Cvičíme bobatha a moc nám to pomáhá. Nyní nám je 8měsíců nekorigovaně, vážíme 5kg a měříme 56cm. Je drobounká, ale jinak je to moc veselé dítě pořád se jenom usmívá a povídá si. Ale i přes její hendikep ji moc milujeme a jsme lékařům z fakultní nemocnice Ostrava vděční za to že nám ji zachránili.
A chtěla bych vzkázat všem lidem že i hendikepované děti jsou jenom dětmi a jsou strašně rády za to že jsou na světě.

Fotografovala Magda Opiolová

 

zp8497586rq
BabyKlokánci13.10.2011 - 16:25

je tak kraasna… prejeme spoustu positivni energie…

Amelie12.10.2011 - 16:15

je nádherná. Držím palce do dalšího života.

Lenka9.10.2011 - 22:35

Nádherná holčička, fotografie se moc povedly. Až teď si uvědomuji, jak těžké to musí Mary Ann mít, když nevidí svou mámu, barvy, prostě nic. Proto ji z celého srdce přeji, ať ji tuto ztrátu život mnohonásobně vynahradí v jiné oblasti. Ať je stále šťastná a milovaná. Hodně štěstí.

Justynka a Lucka9.10.2011 - 20:32

Překrásná princeznička,jako panenka:-)Moc přejeme aby se Mary Ann dařilo a aby jste společně zažívali mooooc krásných chvilek.Krásné jméno jste vybrali:-)

F a c e b o o k