• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Kubík

Kubík je čtyřletý klučina s diagnostikovanou DMO,

kombinovaným postižením (mentální, hybné, zrakové). Rozhodně to nemá v životě jednoduché. Ale je to obroský bojovník, který se jen tak nevzdá. Je to obrovský sluníčko, který dokáže okamžitě rozzářit každou místnost, kde se objeví.

.

.

Jeho maminka nám napsala:
I já bych se chtěla podělit o náš příběh.
Mám předčasně narozeného chlapečka jménem Kubík. Kubíček se narodil ve 30. týdnu s mírami 990 g a 39 cm. Na svět musel přijít brzy kvůli mému vysokému tlaku, i přestože musel být na přístrojích v inkubátoru, krásně bojoval a rychle se zotavoval.
Ale pak to přišlo, asi po deseti dnech dostal krvácení do mozku. Podle doktorů se to u těchto dětiček stává, Kubík měl ale krvácení veliké a zalepily se mu obvodové kanálky, tím mu vznikl přetlak tzv. Hydrocefalus. Museli

jsme asi dva měsíce žít s přetlakem v hlavičce, než mu zavedli shunt. Po zavedení shuntu se začal Kubík zotavovat a já si ho mohla odvézt domů. Byla nám určena diagnóza DMO- kombinované postižení (mentální, hybné, zrakové).
Od té doby mi začaly velké starosti, musela jsem se naučit s ním cvičit, oběhat spoustu doktorů, zjišťovat si veškeré informace, jak se o takové dítě s postižením starat. Bylo to těžké a já si myslela, že to nezvládnu.
Ale díky podpoře rodiny a mému odhodlání jsem se vše naučila a snažila se mu dát první poslední. Kubík je hodně spastický, a to mu brání v jakémkoli pokroku, ale i přes všechny překážky, kterýma jsme museli projít, to Kubíček krásně zvládá.
Dnes už mu budou skoro 4 roky. Je pravda, že na svůj věk nesedí, ještě ani neudrží hlavičku, nehraje si, ani nechytí do ručičky hračku, ale je moc komunikativní, vyžaduje pozornost a pořád se usmívá.
A to je lék na moji bolístku, je to moje sluníčko, mám ho moc ráda a doufám, že brzo bude mít sestřičku nebo bratříčka.

.

.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

zp8497586rq
Stanicka2.3.2012 - 16:12

Držíme Vám palce,známe takový případ a máte veliké štěstíčko,že Váš Kubíček tento boj vyhrál,my neměli takové štěstí,ale Vám ho přejeme..už jen za ten jeho boj a budeme Vám posílat alespon tu sílu…jste úžasní..

Lucinka

Lucinka je desetiměsíční holčička s oboustranným celkovým rozštěpem (tj. rozštěpem rtu, patra i čelisti). Holčička, která už toho má spoustu za sebou a ještě spousta věcí jí čeká. Ale je to neskutečná bojovnice a úžasná osůbka s velkým nadšením pro objevování světa.

.

.

Její maminka nám napsala:

Naša Lucka sa mala narodiť na deň bláznov. Na svet sa však začala pýtať o dva dni neskôr. Tak veľmi sme sa tešili na naše dievčatko, posledné dni som už nemohla ani spávať. Stále som si predstavovala aká asi bude, robila som si žarty ,že na 3D neukázala tváričku, lebo je taká krásna až je namyslená. A ako ju príjme náš 6 ročný synček Paťko? Bude moc žiarliť alebo ju bude nosiť na rukách?
Po príchode do pôrodnice už išlo všetko rýchlo, prezliekla som sa do košele, ľahla na stôl, prišiel pôrodník a pre moje zdravotné problémy s nohou sa pripravili na cisársky rez. Bolo deväť hodín večer a ja som ležala na operačke, v duchu som sa modlila, aby som sa zobudila a videla tú jej krásnu tváričku. Zaspala som.
Vstanem, je asi desať hodín večer, ešte som však oťapená z narkózy, nikde nikto, len nejaká pani spala vedľa na posteli. Bola som šťastná, že som otvorila oči, že to mám za sebou, ale nevládala som a zase som zaspala. Zobudila som sa v noci, aj keď som vedela, že mi dcérku donesú až ráno. Čakanie bolo nekonečné, ale zistila som si miery našej slečny, 3070g a 49cm… Tak som sa potešila krásnymi mierami a začala som písať smsky o narodení.
Svitlo na ďalší deň a márne som čakala, nik ju nenosil. Sestričkám som to pripomínala snáď každú pol hodinku, nič mi neprišlo zvláštne, pamätala som si ešte z pôrodu syna, ako im to dlho trvalo. Asi okolo 11tej som sa konečne dočkala. Vidím sestričku s pani doktorkou a maličkým ružovým uzlíkom. Smerovali ku mne, avšak bábätko bolo otočené tváričkou k nim. Prvé čo si pamätám, boli slová, Vaše bábätko sa narodilo s vrodenou vývojovou vadou, diagnóza obojstranný rázštep pery s rázštepom tvrdého a mäkkého podnebia a zuboradia (v tú chvíľu si už toho moc nepamätám, len viem, že keď

ju sestrička otočila ku mne a zbadala som tú pusinku preťatú rázštepom na dvakrát, noštek sploštený, schytila sa ma strašná bezmocnosť a strach, slzy mi tiekli ako hrachy, našťastie sa v tej chvíli zjavil manžel so synom. Malú som mala na rukách, niekde v duši som ju strašne ľúbila, ale zároveň som si to nechcela pripustiť. Akoby to bol len sen. Akoby to nebolo moje dieťa, veď to sa mi iba zdá. Trošku smiechu vpustil Paťko, ktorý to zobral veľmi detsky a rozplýval sa nad malými ručičkami a nožičkami, akoby jeho sestričke ani nič nebolo.
V tej chvíl

i som o rázštepe nevedela nič, nevedela som, či bude vyzerať ako ostatné deti, či nebude nejako postihnutá, mentálne, fyzicky, žiadne informácie. Stále som sa chcela prebrať zo zlého sna. Niekedy sa pristihnem, ako čakám, že sa zobudím a bábätko je ešte v brušku. Tožvie, či ten pocit niekedy zmizne… Zatiaľ čo ja som sa zotavovala z pôrodu, manžel zisťoval na internete a upokojoval ma, že je to riešiteľné, že v dnešnej dobe to už vedia krásne spraviť. A aj tak som pozerala po tých nádherných detičkách s krásnou tváričkou a otázka PREČO sa stala u mňa otázkou číslo jedna. V nemocnici nám vybavili včasnú operáciu, Lucka sa narodila v nedeľu a v stredu ju prevážali do Bystrickej nemocnice, aby ju mohli vo štvrtok odoperovať. Keďže ja som bola po pôrode musela som ísť za ňou až neskôr. Avšak Lucka dostala infekciu v ústočkách, tak sme si na operáciu museli počkať o týždeň dlhšie. Za ten čas čo som bola s ňou v nemocnici už mi vôbec neprišla iná a prišla mi krásna i napriek rázštepu. Prišiel deň D a Lucku zobrali na operačný sál. Ten pocit neprajem zažiť žiadnej maminke ,čas sa vliekol nekonečne pomaly. Keď ma zavolali, že môžem ísť za ňou bola som najšťastnejšia na svete. Mala okolo seba samé hadičky, tvár jej vidno poriadne ani nebolo, ale bola v poriadku. Trvalo mi však pár dní, kým som si konečne uvedomila že z Lucky sa stalo bábätko ako sa patrí. Po dlhých dňoch v nemocnici sme išli domov s krásnym bábätkom a týmto ďakujem pani doktorke, ktorá jej pusinku krásne zašila.
Doma to bolo prvé dni náročné, Lucka nemohla plakať, takže väčšinu času strávila na rukách, starostlivosť o jazvičky, neustále čistenie a preliepanie, potom zas masírovanie, kontroly po doktoroch. Prvé mesiace sa stala mojou vernou spoločníčkou odsávačka mlieka, aby Lucka dostala odo mňa to najlepšie. Časom sa všetko zmiernilo a mohli sme si vychutnávať leto plnými dúškami. Až do zimy, kedy nás čakala ďalšia operácia, aby Lucka mohla pekne rozprávať a aby jej strava netiekla noštekom von cez dieru na podnebí .Podnebie bolo treba uzavrieť. Operácia bola náročná, ale nakoniec sme to všetko krásne zvládli. Aj vďaka maminám s podobnými problémami, ktoré mi poskytli informácie a podporu, to bolo o moc jednoduchšie, takisto veľkou psychickou oporou je môj manžel a synček, za čo im tiež patrí vďaka.
Viem, že nás čaká ešte veľa krušných chvíľ, operácií, doliečovania, chodenia po doktoroch, logopédoch, po zubároch, ale aj tak by sme Lucku nevymenili za nič na svete. Je to dieťa ako každé iné, s tým rozdielom, že jej úsmev je naozaj výnimočný. Je to úsmev s čiarkou.

.

.

Fotografe pořídila Zuzana Chytilová.

zp8497586rq
Justynka a Lucka28.2.2012 - 10:06

Ahojky rodinko,Lucinka je nádherná holčička,je super že teď už berou miminka s rozštěpy hned na operaci a nemusí se čekat…Přítel se taky narodil s rozštěpem,rtu a když někdy tchýně vypráví,měl první operaci až v 5 měsících:-(Když jsme čakali dceru,také jsem se bála že bude mít rozštěp,ale nemá jen má trochu obličej po příteli ,širší nos atd…Mentální retardace může u rozštěpů být ale to jedině v případě nějakého syndromu…většinou je to „jen“ VVV,přítel je velice inteligentní člověk:-)Dnešní plastika už je tak dokonalá,že na Lucince za chvilku nikdo nic nepozná,přeji hodně štěstíčka ,Lucinka je překrásná,okatá panenka:-)

Radana28.2.2012 - 09:59

Lucinka je krásná holčička a příběh je mi povědomý, protože to samé, byť v menším, jsme zažili také. Také jsme o rozštěpu nevěděli dopředu, takže to byl šok…kdybych na tom porodním sále věděla, že to dnes už umí tak krásně spravit, ušetřila bych si spoustu nervů. Takže přeji Lucce hodně štěstí a ať ji rodiče nezlobí:-)

Justýnka

Justýnka je 2,5letá holčička s Williamsovým syndromem. Je to naprosto pohodová slečna s velkýma kukadlama a nádherným úsměvem. Je to malé sluníčko, které rozzáří každou místnost, kde se objeví.

.

.

Její maminka nám napsala:

Justýna se narodila ve 42.týdnu s normální váhou a mírou. Byla tak krásná, měla černé dlouhé vlásky, nosík jak knoflík a modré oči.
Do 6ti týdnů neprospívala a tak sme přešli na umělé mléko. Nezvedala moc hlavičku, byla línější, ale dle mudr v normě..
A pak to po půl roce začalo… Zvracela, neprospívala, zastavila se, ale stále se usmívala a byla přátelská…
Takhle to trvalo měsíc, než ji hospitalizovali na JIP v kritickém stavu. Měla strašně moc vápníku v krvi – hyperkalcémie, zuženou plícnici, neurologicky opožděná o 3 měsíce.
Z nemocnice sme šly s dietou, nesměla um, vitamin D ,na sluníčko a začly sme rehabilitovat.
Nedalo mi to a začala sem pátrat, až sem našla stránky o Williamsově syndromu a sdružení Willík.
Justýna měla víc než polovinu příznaků. Spojila jsem se s lidi ze sdružení a o měsíc později jsme byli na genetice v Hradci Králové, kde byla úžasná paní doktorka, sepsala zprávu. Z počátku nechtěla udělat test na ws, ale nakonec souhlasila.
Výsledky měly přijít poštou do 6ti týdnů nebo že zavolají.
A opravdu 13.06.2010 volali, že něco není v pořádku a ať přiští týden přijedeme.

16.06.2010 se nám změnil život. Justýně byla potvrzena delece chromosonu 7q11.23- Williams-Beurenům syndrom, který má strašně moc příznaků a je nutný lékařský dohled všude kde vás napadne.
Justýna má hypotonii, hyperkalcémii, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a srostlé kosti v předloktí.
07.08.2012. jí budou tři roky, nemluví, nechodí, má pleny, je menšího vzrůstu, jí jen mixované jídlo, mentálně i pohybově odpovídá ročnímu dítěti.
Na druhou stranu je strašně moc přátelská, šikovná a milující. Má ráda hudbu a zvukové a svítící hračky. Má staršího brášku, který jí opatruje a mladšího, který jí táhne dopředu.
Díky syndromu jsme získali nové kamarády a zážitky.
Justy chodí na rehabilitaci, hipoterapii,

ergoterapii a od září do denní školičky pro děti s postiženým, kde má užasnou asistentku a dělá pokroky.

Chtěla bych moc poděkovat našim přátelům, kamarádkám 09, kamarádům willíkům, lékařům a panu docentovi, moji rodině a všem co mi pomáhají s Justýnou, užasné fyzioterapeutce Věrce, ergoterapeutce Lucce, asistentce Jitce a Zuzce z rané péče, učitelkám z MŠ a skvělé a obětavé asistentce Katy.
Všem těm patří velký dík, bez nich bychom to nezvládli
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím člověk naučit žít.
Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje „malá lady Williamsová“

.

.

Fotografie pořídila Dagmar Petrásková.

zp8497586rq
Amelie26.2.2012 - 01:23

Nádherné fotky. Děkujeme za váš příběh. Malá je kouzelná.

Wlcice25.2.2012 - 09:16

Ten poslední odstavec mě dostal! Krásné vyznání.
Fotky jsou moc povedené!
Ať se vám s Justýnkou dobře daří!! ;-)

Justynka a Lucka24.2.2012 - 13:50

Jéééé taky Justýnka:-)Máme příběh o pár stránek vzadu a máme taky Justýnku:-)Vaše Justýnka je nádherná holčička a máte krásné fotky,moc přejeme aby dělala pokroky a šla kupředu…zdravíme Vás…Lucka a Justýnka

Míša

Míša - je čtyřletý kluk s deformujícím se hrudním košem, DMO spastickou diparesou, Aspergerovým syndromem. Jenže taky je to kluk, co miluje hudbu. Kluk, jak má být, s rarášky v očích – prostě úžasnej klučina, kterej se pere se vším, co mu život přináší s neobyčejnou vervou.

.

.

Jeho maminka nám o něm napsala:

.

Ahojky všichni,
jmenuji se Míša a na svět jsem se podíval již ve 30.týdnu s hmotností 900 g a délkou 37 cm. Byl jsem taková malá panenka. Než jsem překonal všechny infekce a zápaly plic, tak jsem v nemocnici strávil 8 měsíců z toho 4 měsíce v inkubátoru.
Začal jsem se opožďovat ve vývoji, kdy v 10 měsících jsem odpovídal dvouměsíčnímu miminku a tak jsem pořád cvičil a cvičil. Když nepomá

hala Vojtova metoda, přešli jsme s maminkou na Bobath koncept a pod vedením rehabilitace v Motole jsem začal dotahovat zdravé děti….. a najednou v 21. měsíci jsem začal samostatně chodit a naštěstí mluvit.
Jen… všechno není tak růžové….
Když jsem se postavil na vlastní nohy začal se mi těžce deformovat hrudní koš, dodnes mám na noc kyslík, z dalších diagnoz tam mám DMO spastická diparesa (to naštěstí jen v lehčí formě a víc je to vidět na levostraných končetinách), jeví

se tu Aspergerův syndrom a samozřejmě jsem velmi hyperaktivní……ale alespoň všichni vědí, že tu jsem….
Velmi miluju hudbu… nejoblíbenější je Jarek Nohavica, už mám i harmoniku….
Nyní chodím zpívat do sborečku s dětma, kde je naštěstí úžasná paní učitelka a denně docházím do stacionáře.
Mám ještě sestu Verunku , která mi hodně pomáhá se vším co mi nejde
Jsem velký bojovník a sluníčko všech kdo mě zná

..

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

zp8497586rq

Adélka

Adélka - čtyřletá holčička se vzáným onemocněním z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových. Jde o nevyléčitelnou chorobu, navíc Adélka je vzácným případem, protože nic u ní neprobíhá „učebnicově“. V každém případě je to ale neskutečně veliký bojovník. Má v sobě tolik síly, že nad tím zůstává rozum nás, dospělých, stát. Je to neuvěřetelně šikovná holčička, velké sluníčko a bojovník.
Z celého srce přejeme jí, i celé rodině, aby je síly neopouštěly a i nadále si užívali jeden druhého.

.

.

Její maminka nám napsala:

Člověk už na začátku přemýšlí, jak vlastně začít. Náš život byl krásný, obyčejný, klidný. Po prvním nezdaru, se nám narodil v roce 2004 Dominiček, a my byli moc moc šťastní, vlastně, když to takhle přemítám zpět, byla mateřská s malým asi jediné klidné a bezstarostné období. O tři roky později jsme se rozhodli pro bratříčka nebo sestřičku a povedlo se téměř napoprvé. Celé těhotenství probíhalo téměř v pořádku bez komplikací, a když jsme se ve čtvrtém měsíci dověděli, že čekáme holčičku, byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. Všechno se změnilo vyvolávaným porodem, téměř o 14 dní dříve.
Porod byl strašný, malá se vůbec nehýbala, nedrala se na svět. Protože nikdo nevěděl, že něco není v pořádku, nebralo se na nic ohled. Když jsem po těžkém boji uviděla malou zdála se v pořádku. Váha, míra, vše, jen se lékařům zdála nedonošená.
První dny mi malou téměř nedávali,

panikařili jsme, protože jsme tušili, že něco není v pořádku. Nakonec nám řekli, že má centrální hypotonický syndrom. Neuroložka tvrdila, že je to způsobené předčasným a náročným porodem a že může do budoucnosti být častěji unavená, protože svalíky nejsou tak silné. S tímto nám malou pustili domů. Začali jsme chodit na rehabilitace a těšili se z krásné holčičky. Po půl roce přestala malá přibývat na váze a další rok jsme bojovali s neustálým zvracením a minimálními přírůstky váhy.
Od pěti měsíců jsme si našli svou vlastní rehabilitační terapeutku, protože cvičení ve stacionáři o délce 15-20 minut nevedlo nikam. Od té doby, kdy se tato úžasná terapeutka paní Eva Benešová, starala o malou a cvičila, svaly nabíraly sílu a malá šla kupředu. Bohužel nízká váha ji nemohla dovolit vše. V roce a půl se přišlo na příčinu zvracení, byla to alergie na kravské mléko. Do té doby se nízká váha přičítala hypotonickému syndromu.
Mezitím jsme absolvovali několik vyšetření, genetických, neurologických, aj. Nic nevyšlo pozitivní, jen na EMG vzniklo podezření. Malá úderem dvou let přestala zvracet a začla pěkně jíst. Zdálo se, že vše nabírá správný směr. Ale život nám teprve to nejhorší chystal.
V listopadu 2010 skončila malá v nemocnici na oddělení JIP se zápalem plic. Ráno nám volali ještě horší zprávu, že jim Adélka zkolabovala, měla problémy s dechem, museli ji zaintubovat a převést na dětské ARO Fakultní nemocnice Ostrava.
Nikdy nezapomenu, na ten strašný pohled vidět naší princeznu v takovém stavu.
Dýchací přístroj, všude hadičky, přístroje….. Bohužel, ani napodruhé nezvládla extubaci, vždy se po prvním dni plíce zanesly hleny, protože se svou váhou 6 kil, a několikadenním umělém spánku neměla sílu na nic. Lékaři se báli nejhoršího, mysleli, že má Adinka vážné smrtelné onemocnění, že tohle dobře nedopadne.
27. listopad byl den, kdy nám po třetí, tentokrát mě v rukou odcházela. .. Nejhorší den v mém životě – beznaděj, úzkost, strach… Minuty čekání trvaly hodiny, obavy, zda bude naše sluníčko žít, nebo ne. Adinčino srdíčko a pevná vůle žít to zvládli, byla znova uvedena do umělého spánku a zaintubována. O několik dní později museli lékaři provést tracheostomii. Od té chvíle se Adinka začala lepšit, na oddělení OPRIP B, jsme strávili 2,5 měsíce, proběhla všechna možná vyšetření, vyloučily se typy onemocnění, kterých se lékaři na začátku báli.
V lednu 2011 jsme museli do Prahy na svalovou biopsii. Adinčin stav šel kupředu a my byli rádi, že je natolik silná, že ona sama, nejen naše slova, dokázala, co vše umí. Především díky naší terapeutce paní Evičky mohla Adélka na konci ledna být propuštěna, protože fungovala bez kyslíku, bez ventilátoru.
V červnu jsme se vrátili na oddělení opět s problémy s dechem a nálezem na plících. Strávili jsme zde 3 měsíce. Pár dní po hospitalizaci dostali lékaři zprávu z Prahy, kde již bylo vše ukončeno.
U Adélky bylo zjištěno onemocnění z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových, konkrétně o „nemaline rod myopathy“.
Tyčinkové myopatie jsou buď lehčí typy, kdy lidé žijí pouze s ambulantním sledováním, nebo těžké typy, kdy děti umírají v prních měsících

života. Stav je podobný tzv. náhlému úmrtí kojenců. Adélku zařadili do druhého typu vzhledem k prodělanému těžkému stavu. Podle přednosty pražské kliniky, je vše kolem Adélky atypické, protože veškerá vyšetření metabolická i genetická i výsledky vyšly negativně, nepotvrdily s určitostí danou nemoc. Pouze ze vzorku svalové biopsie, vyšel výsledek. Bohužel ani tady Adélčina stavba svalových vláken přesně neodpovídá učebnicovým popisům, ve kterých je přesně popsán. Vše se tedy uzavřelo s otazníky.
Nemalinova myopatie u nás nikdy nebyla diagnostikována, pouhých pár lidí na světě ji měli prokázánou. Takže nikdo nám nemůže říci, jakým směrem se bude stav Adélky vyvíjet. Bohužel se z finančních hledisek zatím nedovolilo molekulární genetické vyšetření genů, způsobujících tato onemocnění. Jelikož toto způsobuje 8 i více genů, a jelikož je Adélka zatím jediná v naší zemi, nikdo zatím nedovolí pro nás důležité vyšetření. Toto vyšetření se nijak netýká už malé, ale nás všech a naší budoucnosti.
Ma tyto nevyléčitelné nemoci není dosud žádný lék. Jedinou pomocí jsou pravidelná rehabilitace, správná dostačující výživa, posílení imunity a co nejméně infektů. Jelikož je u nás Adélka jediná, není nám nikdo schopen říci, co malou čeká, co bude, co nebude. Nelze přesně říci jaký bude průběh. Na druhou stranu je to možná lepší, než definitivum, takhle nám zbývá spousta naděje a ta umírá poslední.
V srpnu nám přibyl tzv. PEG, jímž se Adélka začala stravovat a i když to byl další zákrok, dnes vidíme pokrok. Váha, se kterou jsme tak bojovali, jde nahoru. Přes léto se začalo vyřizovat veškeré vybavení domů, protože Adélka sem tam vyžaduje pomoc a odpočinek na ventilátoru a litr kyslíku neustále.
Od září letošního roku jsme všichni zase jako rodinka pospolu. Doma máme veškeré vybavení. Domácí prostředí jí velice vyhovuje, nynější váha je 9,360 g, začíná jezdit sama na odrážedle, sama sedí. I když se stále sama nezvedne, věříme jen v to dobré, že jednou vše přijde….. Malá dělá pokroky, a to je důležité.
Prognózy, závěry, či lámání hole nad naší princeznou šly do pozadí. Lékaři i ostatní se nám snaží pomoci. Adélka se pro ně stala symbolem bojovnosti, človíčkem na venek tak slaboučkým, ale uvnitř silným jako skála. Sluníčko, které svým pohledem i úsměvem těší všechny okolo. Tím, že je psychický vývoj i jemná motorika v naprostém pořádku, dokážeme spolu krásně komunikovat. Lidé se nás často ptají, jak to, že chodíme a dovedeme se smát. Člověka tohle hodně změní. Začátky byly těžké, přemýšlíte, co bude, jak bude, jak dovedeme žít? Ptáte se často PROČ? Ale postupem času přijdete na to, že ani neustálé potoky slz neodplaví tuhle noční můru. Nejtěžší chvíle zůstanou navždy v nás. Malá si je snad nebude pamatovat.
A náš Dominiček je malý, statečný, milovaný mazlíček, který nám dodával spoustu sil. Odstupem času, poznáváme, že jsme se spoustu naučili. Naučili jsme se netrápit se nad hloupostmi, neřešit věci nebo lidi, kteří za to nestojí. Naučili jsme se především žít dneškem, užít si každičký den. Na nohou nás drží naše společná síla, milovaní lidé okolo, babička s dědečkem, a jejich podpora, rodina, spousta sluníček, kteří při nás stojí. Ale hlavně naše děti. Jsme za ně vděční, za to jací jsou, a vždy pro ně tady budeme. Uděláme maximum, abychom byli stále šťastní. Snad už je všechno zlo za námi, a to krásné před námi. Je nám líto, čím vším musela malá projít, kolika bolesti a utrpení prošla. Tak malinká a nevinná osůbka…
Někdy si říkám, že lidé řeší malichernosti, dovedou si ubližovat, dělat zlo. Myslím, že by všem prospělo, podívat se na taková oddělení jako je dětské ARO, aby viděli skutečné problémy, bolesti. A neuvěřitelnou bojovnost i chuť žít.
My ze srdíčka děkujeme za vše oddělení OPRIP B, dětské kliniky ve Fakultní nemocnici Ostrava, které se pro nás stalo na dlouhou dobu druhým domovem. Právě tam jsme se toho hodně naučili, tam jsme poznali neuvěřitelná zlatíčka a přátelé s velikým srdcem.
Obrovské děkuji patří naší fyzioterapeutce paní Evičce Benešové, díky níž je také Adélka takhle daleko, která nás neustále podporovala a udržovala v psychické pohodě. Je neuvěřitelné co se v tomhle človíčku skrývá, jak dovede pracovat s dětmi, a udělat pro jiné nemožné. Dotáhnout dítě tam, kde jiní by se ani nezačali snažit.
Především ale děkujeme Adélce a Dominičkovi, protože, i když si to neuvědomují, jsou to oni, díky kterým je život ač složitý, tak neuvěřitelně krásný. ZLATÍČKA, KTERÉ ZE SRDÍČEK MILUJEME. Díky nim jsme rodina – ŠŤASTNÁ RODINA

.

.

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

zp8497586rq
Martina18.6.2012 - 10:21

Děkujeme Justýnce i mamince a posíláme spoustu pusinek

Justynka a Lucka24.2.2012 - 13:55

Překrásná rodinka:-)A krásná malá princeznička a moc krásný ,smutný příběh,moc držíme palce…Lucka a Justýnka

Martina20.2.2012 - 11:28

děkujeme mocccc

Amelie18.2.2012 - 00:34

Nádherný, dojemný příběh. Leze mi mráz po zádech. Přeji vám moc a moc síly – fyzické i psychické. Jste nádherná rodinka. Držím vám palce.

F a c e b o o k