• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Míša

Míša - je čtyřletý kluk s deformujícím se hrudním košem, DMO spastickou diparesou, Aspergerovým syndromem. Jenže taky je to kluk, co miluje hudbu. Kluk, jak má být, s rarášky v očích – prostě úžasnej klučina, kterej se pere se vším, co mu život přináší s neobyčejnou vervou.

.

.

Jeho maminka nám o něm napsala:

.

Ahojky všichni,
jmenuji se Míša a na svět jsem se podíval již ve 30.týdnu s hmotností 900 g a délkou 37 cm. Byl jsem taková malá panenka. Než jsem překonal všechny infekce a zápaly plic, tak jsem v nemocnici strávil 8 měsíců z toho 4 měsíce v inkubátoru.
Začal jsem se opožďovat ve vývoji, kdy v 10 měsících jsem odpovídal dvouměsíčnímu miminku a tak jsem pořád cvičil a cvičil. Když nepomá

hala Vojtova metoda, přešli jsme s maminkou na Bobath koncept a pod vedením rehabilitace v Motole jsem začal dotahovat zdravé děti….. a najednou v 21. měsíci jsem začal samostatně chodit a naštěstí mluvit.
Jen… všechno není tak růžové….
Když jsem se postavil na vlastní nohy začal se mi těžce deformovat hrudní koš, dodnes mám na noc kyslík, z dalších diagnoz tam mám DMO spastická diparesa (to naštěstí jen v lehčí formě a víc je to vidět na levostraných končetinách), jeví

se tu Aspergerův syndrom a samozřejmě jsem velmi hyperaktivní……ale alespoň všichni vědí, že tu jsem….
Velmi miluju hudbu… nejoblíbenější je Jarek Nohavica, už mám i harmoniku….
Nyní chodím zpívat do sborečku s dětma, kde je naštěstí úžasná paní učitelka a denně docházím do stacionáře.
Mám ještě sestu Verunku , která mi hodně pomáhá se vším co mi nejde
Jsem velký bojovník a sluníčko všech kdo mě zná

..

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

zp8497586rq

Adélka

Adélka - čtyřletá holčička se vzáným onemocněním z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových. Jde o nevyléčitelnou chorobu, navíc Adélka je vzácným případem, protože nic u ní neprobíhá „učebnicově“. V každém případě je to ale neskutečně veliký bojovník. Má v sobě tolik síly, že nad tím zůstává rozum nás, dospělých, stát. Je to neuvěřetelně šikovná holčička, velké sluníčko a bojovník.
Z celého srce přejeme jí, i celé rodině, aby je síly neopouštěly a i nadále si užívali jeden druhého.

.

.

Její maminka nám napsala:

Člověk už na začátku přemýšlí, jak vlastně začít. Náš život byl krásný, obyčejný, klidný. Po prvním nezdaru, se nám narodil v roce 2004 Dominiček, a my byli moc moc šťastní, vlastně, když to takhle přemítám zpět, byla mateřská s malým asi jediné klidné a bezstarostné období. O tři roky později jsme se rozhodli pro bratříčka nebo sestřičku a povedlo se téměř napoprvé. Celé těhotenství probíhalo téměř v pořádku bez komplikací, a když jsme se ve čtvrtém měsíci dověděli, že čekáme holčičku, byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. Všechno se změnilo vyvolávaným porodem, téměř o 14 dní dříve.
Porod byl strašný, malá se vůbec nehýbala, nedrala se na svět. Protože nikdo nevěděl, že něco není v pořádku, nebralo se na nic ohled. Když jsem po těžkém boji uviděla malou zdála se v pořádku. Váha, míra, vše, jen se lékařům zdála nedonošená.
První dny mi malou téměř nedávali,

panikařili jsme, protože jsme tušili, že něco není v pořádku. Nakonec nám řekli, že má centrální hypotonický syndrom. Neuroložka tvrdila, že je to způsobené předčasným a náročným porodem a že může do budoucnosti být častěji unavená, protože svalíky nejsou tak silné. S tímto nám malou pustili domů. Začali jsme chodit na rehabilitace a těšili se z krásné holčičky. Po půl roce přestala malá přibývat na váze a další rok jsme bojovali s neustálým zvracením a minimálními přírůstky váhy.
Od pěti měsíců jsme si našli svou vlastní rehabilitační terapeutku, protože cvičení ve stacionáři o délce 15-20 minut nevedlo nikam. Od té doby, kdy se tato úžasná terapeutka paní Eva Benešová, starala o malou a cvičila, svaly nabíraly sílu a malá šla kupředu. Bohužel nízká váha ji nemohla dovolit vše. V roce a půl se přišlo na příčinu zvracení, byla to alergie na kravské mléko. Do té doby se nízká váha přičítala hypotonickému syndromu.
Mezitím jsme absolvovali několik vyšetření, genetických, neurologických, aj. Nic nevyšlo pozitivní, jen na EMG vzniklo podezření. Malá úderem dvou let přestala zvracet a začla pěkně jíst. Zdálo se, že vše nabírá správný směr. Ale život nám teprve to nejhorší chystal.
V listopadu 2010 skončila malá v nemocnici na oddělení JIP se zápalem plic. Ráno nám volali ještě horší zprávu, že jim Adélka zkolabovala, měla problémy s dechem, museli ji zaintubovat a převést na dětské ARO Fakultní nemocnice Ostrava.
Nikdy nezapomenu, na ten strašný pohled vidět naší princeznu v takovém stavu.
Dýchací přístroj, všude hadičky, přístroje….. Bohužel, ani napodruhé nezvládla extubaci, vždy se po prvním dni plíce zanesly hleny, protože se svou váhou 6 kil, a několikadenním umělém spánku neměla sílu na nic. Lékaři se báli nejhoršího, mysleli, že má Adinka vážné smrtelné onemocnění, že tohle dobře nedopadne.
27. listopad byl den, kdy nám po třetí, tentokrát mě v rukou odcházela. .. Nejhorší den v mém životě – beznaděj, úzkost, strach… Minuty čekání trvaly hodiny, obavy, zda bude naše sluníčko žít, nebo ne. Adinčino srdíčko a pevná vůle žít to zvládli, byla znova uvedena do umělého spánku a zaintubována. O několik dní později museli lékaři provést tracheostomii. Od té chvíle se Adinka začala lepšit, na oddělení OPRIP B, jsme strávili 2,5 měsíce, proběhla všechna možná vyšetření, vyloučily se typy onemocnění, kterých se lékaři na začátku báli.
V lednu 2011 jsme museli do Prahy na svalovou biopsii. Adinčin stav šel kupředu a my byli rádi, že je natolik silná, že ona sama, nejen naše slova, dokázala, co vše umí. Především díky naší terapeutce paní Evičky mohla Adélka na konci ledna být propuštěna, protože fungovala bez kyslíku, bez ventilátoru.
V červnu jsme se vrátili na oddělení opět s problémy s dechem a nálezem na plících. Strávili jsme zde 3 měsíce. Pár dní po hospitalizaci dostali lékaři zprávu z Prahy, kde již bylo vše ukončeno.
U Adélky bylo zjištěno onemocnění z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových, konkrétně o „nemaline rod myopathy“.
Tyčinkové myopatie jsou buď lehčí typy, kdy lidé žijí pouze s ambulantním sledováním, nebo těžké typy, kdy děti umírají v prních měsících

života. Stav je podobný tzv. náhlému úmrtí kojenců. Adélku zařadili do druhého typu vzhledem k prodělanému těžkému stavu. Podle přednosty pražské kliniky, je vše kolem Adélky atypické, protože veškerá vyšetření metabolická i genetická i výsledky vyšly negativně, nepotvrdily s určitostí danou nemoc. Pouze ze vzorku svalové biopsie, vyšel výsledek. Bohužel ani tady Adélčina stavba svalových vláken přesně neodpovídá učebnicovým popisům, ve kterých je přesně popsán. Vše se tedy uzavřelo s otazníky.
Nemalinova myopatie u nás nikdy nebyla diagnostikována, pouhých pár lidí na světě ji měli prokázánou. Takže nikdo nám nemůže říci, jakým směrem se bude stav Adélky vyvíjet. Bohužel se z finančních hledisek zatím nedovolilo molekulární genetické vyšetření genů, způsobujících tato onemocnění. Jelikož toto způsobuje 8 i více genů, a jelikož je Adélka zatím jediná v naší zemi, nikdo zatím nedovolí pro nás důležité vyšetření. Toto vyšetření se nijak netýká už malé, ale nás všech a naší budoucnosti.
Ma tyto nevyléčitelné nemoci není dosud žádný lék. Jedinou pomocí jsou pravidelná rehabilitace, správná dostačující výživa, posílení imunity a co nejméně infektů. Jelikož je u nás Adélka jediná, není nám nikdo schopen říci, co malou čeká, co bude, co nebude. Nelze přesně říci jaký bude průběh. Na druhou stranu je to možná lepší, než definitivum, takhle nám zbývá spousta naděje a ta umírá poslední.
V srpnu nám přibyl tzv. PEG, jímž se Adélka začala stravovat a i když to byl další zákrok, dnes vidíme pokrok. Váha, se kterou jsme tak bojovali, jde nahoru. Přes léto se začalo vyřizovat veškeré vybavení domů, protože Adélka sem tam vyžaduje pomoc a odpočinek na ventilátoru a litr kyslíku neustále.
Od září letošního roku jsme všichni zase jako rodinka pospolu. Doma máme veškeré vybavení. Domácí prostředí jí velice vyhovuje, nynější váha je 9,360 g, začíná jezdit sama na odrážedle, sama sedí. I když se stále sama nezvedne, věříme jen v to dobré, že jednou vše přijde….. Malá dělá pokroky, a to je důležité.
Prognózy, závěry, či lámání hole nad naší princeznou šly do pozadí. Lékaři i ostatní se nám snaží pomoci. Adélka se pro ně stala symbolem bojovnosti, človíčkem na venek tak slaboučkým, ale uvnitř silným jako skála. Sluníčko, které svým pohledem i úsměvem těší všechny okolo. Tím, že je psychický vývoj i jemná motorika v naprostém pořádku, dokážeme spolu krásně komunikovat. Lidé se nás často ptají, jak to, že chodíme a dovedeme se smát. Člověka tohle hodně změní. Začátky byly těžké, přemýšlíte, co bude, jak bude, jak dovedeme žít? Ptáte se často PROČ? Ale postupem času přijdete na to, že ani neustálé potoky slz neodplaví tuhle noční můru. Nejtěžší chvíle zůstanou navždy v nás. Malá si je snad nebude pamatovat.
A náš Dominiček je malý, statečný, milovaný mazlíček, který nám dodával spoustu sil. Odstupem času, poznáváme, že jsme se spoustu naučili. Naučili jsme se netrápit se nad hloupostmi, neřešit věci nebo lidi, kteří za to nestojí. Naučili jsme se především žít dneškem, užít si každičký den. Na nohou nás drží naše společná síla, milovaní lidé okolo, babička s dědečkem, a jejich podpora, rodina, spousta sluníček, kteří při nás stojí. Ale hlavně naše děti. Jsme za ně vděční, za to jací jsou, a vždy pro ně tady budeme. Uděláme maximum, abychom byli stále šťastní. Snad už je všechno zlo za námi, a to krásné před námi. Je nám líto, čím vším musela malá projít, kolika bolesti a utrpení prošla. Tak malinká a nevinná osůbka…
Někdy si říkám, že lidé řeší malichernosti, dovedou si ubližovat, dělat zlo. Myslím, že by všem prospělo, podívat se na taková oddělení jako je dětské ARO, aby viděli skutečné problémy, bolesti. A neuvěřitelnou bojovnost i chuť žít.
My ze srdíčka děkujeme za vše oddělení OPRIP B, dětské kliniky ve Fakultní nemocnici Ostrava, které se pro nás stalo na dlouhou dobu druhým domovem. Právě tam jsme se toho hodně naučili, tam jsme poznali neuvěřitelná zlatíčka a přátelé s velikým srdcem.
Obrovské děkuji patří naší fyzioterapeutce paní Evičce Benešové, díky níž je také Adélka takhle daleko, která nás neustále podporovala a udržovala v psychické pohodě. Je neuvěřitelné co se v tomhle človíčku skrývá, jak dovede pracovat s dětmi, a udělat pro jiné nemožné. Dotáhnout dítě tam, kde jiní by se ani nezačali snažit.
Především ale děkujeme Adélce a Dominičkovi, protože, i když si to neuvědomují, jsou to oni, díky kterým je život ač složitý, tak neuvěřitelně krásný. ZLATÍČKA, KTERÉ ZE SRDÍČEK MILUJEME. Díky nim jsme rodina – ŠŤASTNÁ RODINA

.

.

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

zp8497586rq
Martina18.6.2012 - 10:21

Děkujeme Justýnce i mamince a posíláme spoustu pusinek

Justynka a Lucka24.2.2012 - 13:55

Překrásná rodinka:-)A krásná malá princeznička a moc krásný ,smutný příběh,moc držíme palce…Lucka a Justýnka

Martina20.2.2012 - 11:28

děkujeme mocccc

Amelie18.2.2012 - 00:34

Nádherný, dojemný příběh. Leze mi mráz po zádech. Přeji vám moc a moc síly – fyzické i psychické. Jste nádherná rodinka. Držím vám palce.

Nelinka

Její maminka nám napsala:

Bylo mi pár měsíců po třicítce, když jsem si řekla, že bychom se měli doma pokusit o miminko.
Z práce jsem chodila vyčerpaná, dalo by se říct, že jsem se jí obětovala. Trávila jsem tam (dobrovolně) 10-12 hodin denně a moje tělo začalo vypovídat službu. Potřebovala jsem přestávku a miminko jsem chápala jako to pravé „řešení“. Práci jsem měla jinak ráda, měla jsem ráda svou nezávislost, přátele… Dalo by se tak říct, že jsem se k dítěti dopracovala spíše z rozumu, neznamená to ale, že bych po něm netoužila. Manžel souhlasil.
Otěhotnění jsme byli nuceni řešit přes IVF. Manžel má těžkou revmatoidní artritidu, bez léků, které musí brát a které rozhodně nejsou doporučené při plánovaní rodiny, by se nemohl po nějakém čase hýbat. Bylo to hodně ponižující… Musela jsem poslouchat řeči o neplodnosti, skoro jsem si připadala jako méněcenná a že to vše je kvůli mé „neschopnosti“. Němě jsem křičela do světa, že já přeci nejsem neplodná, všechno se ve mně bouřilo, ale pokud jsem chtěla mít děti, byla to jediná cesta.
Otěhotněla jsem na druhý pokus. Bylo to z tzv. „KETu“, kdy mi do těla dali 2 embrya, která byla zamražená po prvním pokusu. Měli jsme jich celkem

10, z nich náhodně vybrali tato dvě a jedno se ujalo – naše budoucí Nelinka (taková náhoda!!!).
Byla jsem šťastná. Od 5.týdne těhotenství jsem zůstala doma na rizikovém, což jsem nečekala, ale nedalo se nic dělat. Všechno nakonec probíhalo dobře. Výsledky testů byly v pořádku. Přesto jsem měla tam někde uvnitř mě podivný pocit, jako by něco nebylo v pořádku. To jsem si ale uvědomila s pláčem až zpětně… Často jsem necítila pohyby = hypotonie, miminko sice přibíralo a rostlo, ale rozhodně netrhalo rekordy – i nízká porodní hmotnost je u naší dgn. běžná.
Přenášela jsem 11 dní. Porod byl vyvoláván celkem 3 dny (od čtvrtka). Ke konci jsem byla už hrozně unavená, Nelince se nechtělo vůbec ven. Narodila se až v neděli po 2.h ráno. Porod byl hodně těžký. Skončila jsem na krevních transfuzích, RTG žeber, antibiotika do žíly kvůli zánětu. Malovala jsem si, jak si miminko poprvé přiložím k prsu na porodním sále, byla jsem pak ráda, že vůbec dýchám, pamatuju si i lehké halucinace, takže na nějaké přiložení nebyly myšlenky. Celou neděli jsem se neudržela na nohou, takže mi Nelinku vždy jen ukázali, zkoušeli jsme přiložení a zase si ji odnesli.
Nikdy nezapomenu na moment, kdy se konečně dostala na svět a já pronesla větu, aniž bych tušila, jak moc je osudová…. „…. no ahoj Nelinko…. ježišku, ty pláčeš jako koťátko…“.
Nelinka neplakala jako ostatní miminka. Její pláč byl jiný, opravdu jako mňoukání kočky. Začali ji zkoumat… bylo to otřesné… koukali na ni i na mě, jako bychom byly z jiné planety. Honili nás po nemocnici na různá vyšetření. Já byla ráda, že chodím, Nelinka z toho byla unavená. Přišli pro nás vždy, kdy měla jíst nebo zrovna usínala, takže ji probudili. Ve svých poporodních „mrákotách“ jsem nevěděla, co tohle všechno znamená. Mleli mi něco o nějakém syndromu „Cri du chat“ (český název je pro mě tak nepřijatelný, že ho ani nenapíšu). Koukala jsem na ně, jestli se nezbláznili, co to vůbec má být a neuvědomovala jsem si význam slova „syndrom“, že to znamená genetickou vadu…
Pořád jsem si říkala, že tím, jak byla ve mně „skříplá“, tak má prostě jen jiný hlásek, i když jsem se začala hrozně moc bát a druhý den jsem se sesypala.
V porodnici nás drželi téměř 14 dní. Za tu dobu jsem se skoro zbláznila, probrečela jsem celé hodiny, přišla jsem o všechno mlíko, i za pomoci laktační poradkyně se kojení už ner

ozeběhlo. Nelinka se uklidnila pouze tehdy, když mi cucala malíček, takže mi vlastně pořád visela na ruce.
Propouštěli nás ve stavu, kdy já jsem byla jeden uzlíček nervů a Nelinka rozmrzelé, uplakané resp. ukřičené miminko (prořvala první 2 měsíce a můžu říct, že téměř 9 měsíců jejího života byla opravdu hodně ukřičená). Doktoři v porodnici nenašli žádnou vývojovou vadu, jen mírně zvětšené mozkové komory, tzn. vlastně vše v pořádku a konečný verdikt měl nastat po genetických testech.
Byla jsem šťastná, že jsme konečně doma, i když to bylo hodně náročné. Nela za celých 24 hodin spala tak 5 hodin (a ne v kuse) a zbytek řvala. Manžel pracuje v Praze – 100km daleko, denně dojíždí, takže ráno brzy odjíždí a vrací se v 8h večer. Po prvním měsíci jsem myslela, že to nezvládnu. Své rodiče mám hodně daleko a rodiče z manželovy strany nás moc nenavštěvovali a je to tak dosud, takže jsme byly a stále jsme na vše samy.
Pak nastal den D – 16.prosinec 2010. Nelince byl přesně 1 měsíc a 2 dny.
Nikdy nezapomenu na telefonát v 10.48h, který netrval ani 2 minuty… „… bohužel, výsledky testů potvrdili syndrom Cri du chat“. Tenkrát jsem neřekla ani „nashledanou“. Následující chvíle a dny nemusím popisovat. Každá maminka s touto zkušeností jistě ví… prostě jen brečíte a nevíte, co bude. Ptáte se, proč zrovna vy, proklínáte náhodu, všechno i všechny okolo a loučíte se se svými sny.
Syndrom Cri du chat je genetická vada, kdy chybí kousek 5. chromozomu. Její výskyt je 1 dítě na 50.000 živě narozených, tzn. c. 1 dítě za rok. Já sama jsem v celé republice našla asi 4 maminky dětí s tímto syndromem. Kromě opožděné a nekoordinované motoriky to s sebou samozřejmě nese mentální retardaci (ale nikdo neumí říct, jak moc těžkou), vývojové vady, které se nám zatím vyhnuly, prakticky nulový vývoj řeči, poruchy příjmu potravy, v pozdějším věku sebepoškozování, těžká skolióza, možná epilepsie a mnoho dalšího.
Život nabral zcela jiný směr. Chtělo se mi opravdu umřít. Odřízla jsem se od přátel, rodiny, i manžela. Uzavřela jsem se. To stále trvá, snažím se to ale pomalu měnit a určitě se mi to daří. Byla a stále jsem moc zklamaná tím, kolik lidí se jen tváří jako přítel. Ne nadarmo se říká „v nouzi poznáš přítele“ a mohu potvrdit, že to bylo pro mě až šokující. Ti, u kterých bych to pravé přátelství čekala, hodně zklamali a naopak.
Kamkoliv jsme přišly, slyšela jsem „no, tak takové dítě jsme tu ještě neměli“. Žádný doktor za X let své praxe neměl s naší vadou zkušenosti, takže se na nás učí. Začal kolotoč různých terapií. Když jsem poprvé slyšela „orofaciální stimulace“, řekla jsem si „Pane Bože, co to jako je??“ a takových otázek bylo mnoho a pořád jsou.
Měsíce utíkaly. Doma jsme poctivě cvičili, což byl a je horor. Nela nese některá cvičení hodně špatně. Pokroky jsou ale zřejmé. Nelinka je krásná, zvídavá a velmi šikovná holčička. Na první pohled není nic znát. Všichni říkají, že má nádherné oči a je celá moc roztomilá, to je pro mě taková náplast na duši. Vše nasvědčuje tomu, že její vývoj bude relativně dobrý. Kutálí si sudy, nyní na 10,5 měsíci se začala plazit, dělá legraci, bafá na nás zpod plínky, ukazuje, jak je veliká, posílá pusinky a spousty jiného.
Ve skrytu duše doufám, že to zlé jsme si již vybraly a osud bude milostivý a nepřijde třeba nějaký velký záchvat epilepsie, aj. komplikace, které by jí velmi ublížily.
Snažím se s tím vším naučit žít, protože smířit se prostě nelze, a nepřemýšlet o budoucnosti. Ještě před měsícem jsem se v tom všem hodně topila, přemýšlela jsem, jak vůbec ustojím její první narozeniny, protože to vše vyvolává tak moc bolestné vzpomínky…. Pak jsem ale natrefila na větu „Kdo chce, hledá způsob, kdo nechce, hledá důvod“. Tím se ve mně něco zlomilo. Nelinka je teď taková moje plovací vesta, která mě drží nad vodou.
Její úsměv je to nejkrásnější na světě a já pro něj půjdu až na konec světa. Udělám vše, na co budu mít ještě sílu, budu se prát jako lvice za to nejlepší, jen aby se ona sama v životě co nejvíc smála…
To mi za to stojí…

.

.

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

zp8497586rq
Zuzka9.2.2012 - 13:22

Krásná holčička a strašně moc šikovná :-) !

Amelie8.2.2012 - 01:11

Nádherné fotky, Nelinka je úžasná a vy taky. Brečela jsem u čtení vašeho příběhu. Zvládnete to. Držím vám palce, moc. I přátelé, ti praví, se určitě objeví. Hodně síly.

Justynka a Lucka7.2.2012 - 11:11

Jako by jste mi psala z duše myslím, že ve Vašem příběhu se určitě pozná spousta maminek s postiženými dětmi,my měli do 10 měsíců zdravé dítě,pak přišly záchvaty epilepsie a bác všechno jinak:-(Vaše věta (dovolím si citovat)“prostě jen brečíte a nevíte, co bude. Ptáte se, proč zrovna vy, proklínáte náhodu, všechno i všechny okolo a loučíte se se svými sny“ mě dostala na kolena a znovu jsem si oživila vzpomínky,kdy se mi celý svět rozpadnul na kousíčky.
Nebojte,bude lépe,sny zase budou,sice nebudou ty stejné,ale budou jiné,Nelinka je nádherná holčička,což i naše Justýnka a to nám alespoň trochu vynahradí ten nelehký osud…přeji Vám i celé Vaší rodince mnoho šťastných dní,mnoho radosti a co nejméně starostí …..krásný příběh!!!! Moc zdravíme Lucka a Justýnka

Michaela Sklarčíková7.2.2012 - 09:30

Nádherné fotky a dechberoucí příběh!Držím palce!

Radim

Radimek je sedmiletý kluk s DMD, dolní hranicí MR a expresivní poruchou řeči. Je to hodně závažná diagnoza, ale Radimek je strašně šikovný a príma kluk. Má v sobě neskutečně velkého ducha. Ducha velkého bojovníka. Ostatně stejně jako jeho maminka.

 

Jeho maminka nám napsala:
Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou až do konce. Moc si toho vážím.
Jsem matkou skoro sedmiletého Radima. Radímek se narodil 14.3.2005. Porod byl přirozený, v celku bez problémů, v závěru ale mělo miminko okolo krku omotanou pupeční šňůru a bylo kříšené.
Radímkovu současnou diagnózu jsem se dozvěděla až v jeho 3 letech. Začala jsem mít podezření už dřív, například Radímek začal trošku chodit až v 18ti měsících, ale doktoři mi říkali, že je jen pomalý a vývojově opožděný. Ve 3 letech nás poslali do brněnské Dětské nemocnice na neurologii. Byli jsme tam týden hospitalizovaní. Ten týden byl pro mě nejhorším v mém životě, Radímek si hodně vytrpěl. Pořád nám dělali nějaké vyšetření a nic nám nechtěli říct. Řekli, že až budou všechny výsledky, tak nám to teprve všechno řeknou. Trvalo to celý týden, než si nás zavolali do ordinace, aby nám mohli sdělit diagnózu. Ještě předtím, než začal pan neurolog číst diagnozu, se mě zeptal, jestli mohou být přítomni studenti, které zaškoloval. Nevadilo mi to, tak jsem s tím souhlasila. Pak přišla to obrovská rána do života, když doktor řekl, že náš syn má Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD). V tu chvíli jsem naprosto netušila, co to znamená, ale když nám vzápětí řekl, že děti s touto nemocí se dožívají průměrně 18 let, tak jsem myslela, že mi v tu chvíli pukne srdce. Strašně jsem se rozplakala a svírala v náruči svého synka, dostala jsem najednou tak šílený strach. Pořád jsem si opakovala, že to není, nemůže být pravda a bylo mi v té ordinaci před všemi těmi studenty strašně špatně. Doktor mě uklidňoval, ale po chvilce nám oznámil další diagnózu a to, že má Radímek dolní hranici mentální retardace, autistické rysy a expresivní poruchu řeči. To už mě dorazilo úplně. Další dny pro mě byly strašné, pořád jsem plakala a říkala si, že to není pravda, ale i ten pocit a myšlenky, že vám odchází syn před očima… prostě bylo to strašné. Ani nevím, jak jsem se z toho nejhoršího dostala, ale hodně mi dodal odvahu a sílu právě můj milovaný Radímek.
Radímek je šťastný chlapec a chodí do školky na Kociánku v Brně. Má tam hodně kamarádů. Dodržuje tam svůj režim, který mu pomáhá, např.: rehabilitaci, hippoterapii, ergoterapii, logopedii. Mají ve školce
plno zvířátek. Radímek jezdil v kočárku do 4 let, teď už chodí, provozujeme spolu různé aktivity které mu pomáhají a hlavně – které ho moc baví. Miluje lidi – a hlavně děti, ke každému přistupuje stejně radostně, nedělá žádné rozdíly, nezaráží ho třeba, jak kdo vypadá, je prostě šťastný. Teď už to beru tak jak to je, neberu žádné léky na uklidnění a snažím se být silná a bojovat s Radímkovým osudem, jak jen to moje síly dovolí. Vždycky si říkám, že naději nám nikdo vzít nemůže. Vybrali nás teď do jednoho výzkumu, takže budeme všichni bojovat ze všech sil. Jsem na Radímka pyšná.
Toto je příběh statečného Radima a jeho maminky Jany a tímto bych chtěla poděkovat za to, že jste si ho přečetli a jste s námi. Vždycky si říkejte, že naději a lásku vám nikdo nemůže vzít.

.

.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková

 

zp8497586rq
Jana2.2.2012 - 19:35

Děkují moc všem moc si toho vážím moc vám zato Děkují Jana a Radimek

Amelie2.2.2012 - 00:55

RAdimek je nádherný a fotky úžasné, držím palce do dalších let.

AndyPan31.1.2012 - 22:13

Krásné fotky…Radimek má náhernou barvu očí…přeju hodně sil do dalšího boje!

puacek31.1.2012 - 12:44

Dobrý den, máte nádherné fotečky, Radímek tam vypadá úžasně a vůbec nevypadá jako nemocný kluk. Moc mu to sluší v obleku :) a celkově všechny fotečky jsou moc povedené. Přeji Vám i celé rodině mnoho sil do dalších bojů a hlavně at vám nikdo nikdy nevezme vaši naději a lásku :)

Vanda

Vandina maminka nám napsala:

Chtěla bych se s Vámi podělit o náš příběh s krásným koncem, který možná někomu pomůže, tak jako mně pomáhaly jiné příběhy v těžkých chvílích, které snad už máme za sebou a zůstává jen ten pocit, že zázraky se dějí…

Naše Vanda byla vlastně zázrak již od začátku. Otěhotněla jsem přirozenou cestou, i když jsem byla specializovaným centrem označena za neplodnou. V této době jsem měla úraz při pádu z koně a aniž bych věděla že jsem těhotná podstoupila jsem rentgen pánve, a to vše ta naše malá kočička ustála. Říkali jsme si, že to bude silná osobnost, aniž bychom tušili, že ten největší boj ji teprve čeká……

Těhotenství probíhalo ukázkově až do 25.1.2011. Bez jakýchkoliv příznaků jsem začala masivně krvácet, nic mě nebolelo, ale věděla jsem, že je to hrozně zlé. V nemocnici po vyšetření verdikt zněl: Masivní krvácení po odloučení placenty a malá musela ven ve 27.týdnu těhotenství. Díky profesionálnímu přístupu mého gynekologa se čekalo s císařským řezem až do chvíle, kdy do děčínské nemocnice dorazila jednotka z Ústí se svým speciálním inkubátorem a odvezla hned Vandičku na oddělení JIPU. Beruška měla 950g a 36cm. V nemocnici spadla váhově na 860 g. Když jsem ji poprvé viděla, byl to hrozný šok. Díváte se na miniaturní stvoření, potažené jen kůží, zavřené ve skleněném inkubátoru, ve kterém je úplně ztracené a musíte si stále opakovat, abyste tomu vůbec uvěřili, že je to Vaše děťátko!


Vandička neměla dovyvinuté plíce, takže musela být intubována a na dýchacích přístrojích, neměla zavřenou srdeční dučej, také měla nitrokomorové krvácení III. stupně, které si později vynutilo 3 transfuze….
Jezdila jsem za Vandičkou každý den, měla hrozný strach co nám lékaři poví o jejím stavu, protože krvácení do hlavičky i zavírání dučeje s sebou nesla velká rizika, ale Vandička vše zvládla. Postavila se ke všemu čelem, prala se se vším hrozně statečně a my mohli jen přihlížet za skleněnou kukaní…Já jsem se jí snažila dodávat mateřské mléko, aby měla to nejlepší na ten dlouhý boj. Na sv.Valentýna měla své první kilo a pak už šlo vše jen kupředu. Psychicky mi moc pomohlo, když nám 4.3. po 38 dnech, bylo dovoleno klokánkování a já trávila denně mnoho hodin s malou na hrudníku a konečně jsem se cítila jako její maminka. Myslím, že to bylo moc důležité pro její pohodu a dnes je neuvěřitelné mazlítko.
Kvůli přestavbě nemocnice Vandu převezli do České Lípy a zde díky neuvěřitelně trpělivému přístupu sestřiček se Vanda naučila sát mateřské mléko a já ji plně kojit. Propustili nás po 71 dnech z nemocnice 5.4.2011 a beruška měla 2200g. Doma nás první týdny čekalo mnoho návštěv specializovaných oddělení (ušní, oční, rehabilitační, riziková poradna, neuro, kardio, kyčle a praktický lékař). Tyto návštěvy se stále opakují a je krásné slyšet, že je vše v pořádku!!!!!!
Dnes jsou Vandičce 4 měsíce, váží 3500g, měří 52 cm a odpovídá a maličko i předbíhá svůj korigovaný věk( věk počítaný podle plánovaného porodu)

Již na začátku jsem psala,že Vanda je náš malý, velký zázrak. Je krásná, hodná, mazlivá…….Zázračná. Přeji všem maminkám, hodně síly a víry v ty naše malé, velké zázraky, které nás tolik potřebují a my tolik potřebujeme je.

Dovětek
Od mého vyprávění do fotografování uběhlo pár měsíců, během kterých Vandička pořádně ožila. Je skvělá, úžasně šikovná, veselá, neuvěřitelná. Je jí 10 měsíců (korig.7 měsíců), váží 6,5kg, většinu času tráví na čtyřech nebo na bříšku, leze pozadu, je jak ještěřička, nic ji neunikne, my všichni ji obrovsky milujeme a Vandík miluje nás.

 

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

zp8497586rq
Amelie2.2.2012 - 01:03

Nádherné fotky. Vandička je krásná, úžasnáá. Ať vám dělá ještě mnoho radosti.

BabyKlokánci27.1.2012 - 10:44

Gratulujeme a děkujeme za sdílení… jste krásná rodinka… ;)

F a c e b o o k