• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Sárinka

 

Její maminka nám napsala

Sárinka je 5,5-letá holčička s diagnózou autismus.
Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Když se nám Sárinka narodila, říkali jsme si, že jsme si již všechny nemoci a strasti vybrali s naším synem Lukáškem. Sárinka nám dělala už od narození neskutečnou radost, byla nesmírně šikovná. První zuby již měla ve 3 měsících, naučila se sama lézt a chodit, prostě to byla naše šikulka a my měli ohromnou radost, ale ta netrvala dlouho. Ve 2,5 letech přestala používat slova, která již dříve uměla (mama, tata, Luky,….), přestala se otáčet na zavolání, měla takový pohled „skrz“. Dětská pediatrička nás uklidňovala, že do 3 let věku dítěte se nemusíme znepokojovat, že se vše může změnit. Bohužel tomu tak nebylo a začalo se kolem nás zmiňovat slovo AUTISMUS. Takové nenápadné slůvko. Něco jsme o tom zaslechli v televizi, ale pořádně jsme nevěděli, co to znamená. Všichni se na mě tenkrát dívali nějak zaraženě a sklesle a já už teď vím proč. Život s autismem není lehký. Nerozumíte svému dítěti, jeho potřebám. Sárinka se teprve před pár týdny naučila používat slovo ano, ne, dnes ještě nedokáže kývnout na souhlas nebo nesouhlas hlavou. Své potřeby vyjadřovala většinou křikem, ječením, pláčem. Nedokázala vyjádřit, zda chce napít, najíst, podat hračku, zda ji něco bolí. Čím více jsme jí nerozumněli, tím více se vztekala. Měla velké problémy se spánkem, us

ínala až k ránu.
Sárinka je ale velmi snaživá holčička a svou pílí přes obrázkovou komunikaci začala pomalu vydávat slabiky a později i celá slova. Slova spíše častěji opakuje než je používá v běžné řeči, přesto se snaží vyjádřit co potřebuje. I když ještě slov moc neumí, přesto celý den nezavře pusinku. Neustále si prozpěvuje, štěbetá a chichotá. Autistické děti těžko vyjadřují svoji lásku, Sárinka to přesto dokáže svým úsměvem, mazlením. Pro mne jako pro mámu, bylo těžké se smiřovat s určitými skutečnostmi, které nás potkali a s kterými se ještě budeme muset potýkat. Bude někdy soběstačná, bude mít děti? Někdy mi chybí pohled dítěte na svoji mámu, Sárinčen pohled je jen letmý, málokdy se podívá do očí, neumí mi říct, zda mne má ráda, nedokáže sdělit co právě dělala, nemá kamarádku, přesto si myslím, že je ve svém světě šťastná. Někdy nás do něho částečně pustí, někdy je zcela zamčeno. Je to taková bezelstná dušička, která nám i přes všechny ty strasti rozdává radost.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

 

zp8497586rq
Lenka19.7.2011 - 00:12

Ještě jednou moc děkujeme.

Justynka a Lucka13.7.2011 - 08:22

Prostě úžasné fotky,Sárinka vypadá v těch dlouhých vláskách jako princeznička.Leni jste moc hezká rodinka a Siťa je prostě jednička:-)

Eliška

- dnes roční holčička narozená ve 28tt s porodní váhou 600g. Zdá se vám stejně (jako mně) neuvěřitelné, že původně tak maličké miminečko je dneska taková šikulka??? A je. Je neskutečná!! Vývojově odpovídá korigovanému věku. Podle posledních vyšetření má zrak i sluch v pořádku. Co se týče dalšího zdravotního stavu – na postraních tepnách mozečku má drobné zvápeněné jizvičky (důvodem bylo málo kyslíku po porodu, v budoucnu by to nejspíše mělo ovlivňovat jemnou motoriku, projevit se to může např. až ve školce, škole, kdy bude mít problémy se zapamatováním a soustředěním se.) a pak má Eliška hydronefrózu 1. stupně u obou pánviček. Žádné další zdravotní komplikace a nemoci nebyly zjištěny.
Za mě osobně – je to zázrak. Zázrak přírody, zázrak medicíny, obrovská dřina a snaha Elišky a její rodiny.

Její maminka nám napsala:

Koncem roku 2009 konečně došlo k očekávanému zpoždění a na těhotenském testu jsem objevila dvě slabé čárky. Tiše jsem se radovala a plná dojmů šla hned následující den ke své gynekoložce. Ta mě vzhledem k silným bolestem v podbříšku nechala v pracovní neschopnosti. Bohužel v děloze nebylo nic vidět i přes zvýšené Hcg v krvi. Po týdnu stráveném v bolestech a bezesných nocí jsem šla na kontrolu, Hcg sice rostlo, ale jelikož v děloze nebyl stále vidět žádný váček, má gynekoložka mně vypsala doporučení do fakultní nemocnice Hradec Králové, kam jsem se ještě týž den měla dostavit s podezřením na mimoděložní těhotenství. Když mě tam hospitalizovali, všechny sestry mně skládaly „poklony“ jak jsem statečná, že ani nepláču. Nechtěla jsem mluvit a vysvětlovat jim, že všechny slzy jsem už vybrečela před nástupem do nemocnice a teď už nemám ani co plakat. Byla jsem jak tělo bez duše. Odpoledne jsem šla na svůj první operační zákrok v mém životě. Pamatuji si jen tu strašnou zimu a jak jsem se celá klepala, zimou či strachy? Byla provedena laparoskopie a po probuzení na pokoji mi lékař sdělil, že se o mimoděložní těhotenství nejednalo a budu dál sledována na jejich oddělení. Za dva dny po zákroku se v děloze objevuje gravidita a i když neodpovídá o 2 týdny můj pocit beznaděje vystřídá pocit štěstí. Těhotenství bylo potvrzeno.
Přesně za měsíc bylo vidět bijící srdíčko, já obdržela těhotenskou průkazku, triple testy byly negativní a stejně tak i vyšetření cukru, i když jsem za půl roku přibrala 20 kg.
15.6.2010 v 4.00 ráno jsem se probudila a cítila teplou tekutinu mezi nohama. Otočila jsem se na manžela, zatřásla s ním, aby se probral a vyslovila větu: „Honzo, mně asi praskla voda“. Vstala jsem a pomaličku došla do koupelny, v tom manžel vyletěl z postele a už na mě volal, že to není voda, ale krev. Trochu jsem se osprchovala, oblékla se, naházela během minuty základní věci do igelitky, protože ve 28 týdnu těhotenství jsem ještě tašku do porodnice sbalenou neměla a zpětně jsem zahlédla tu spoušť v posteli a krvavou stopu, která určovala mou trasu do koupelny. Manžel nastartoval auto a vyjeli jsme opět do fakultní nemocnice Hradec Králové, která je asi 15 km od našeho bydliště. Byli jsme tam za 8 minut a i přes tak krátkou dobu mi cesta připadala nekonečná. Seděli jsme oba tiše jak přibití, hlavou se nám točily všechny hrůzné myšlenky co bude dál. Na přijmu mě vyšetřovali hodinu a půl, při ultrazvucích se vystřídali 3 doktoři a následně mě přesunuli na JIP. Závěr byl takový, že se miminku v bříšku vůbec nelíbí, jeho růst se zastavil přibližně před 4 týdny, není vyživováno, tak jak by mělo, jelikož pupečník je přiškrcený. Nulové toky v placentě a málo plodové vody byly dalším důvodem proč těhotenství ukončit. Na jednu stránku jsem byla ráda, že se děťátko takhle ozvalo, dalo o sobě vědět, že u maminky už být nemůže, protože i podle doktorů by v brzké době zemřelo. Začali mně píchat kortikoidy, aby se dotvořily plíce. Sotva jsem se nechtíc smířila s tím, že se něco děje, přede mnou bylo rozhodnutí zda porodit přirozeně či císařským řezem. Podle podrobného ultrazvuku by mělo miminko mít něco kolem 600 g a být koncem pánevním. Nezapomenu na slova jedné lékařky: „Pokud by jste byla moje dcera, radila bych vám porodit dítě přirozeně, s největší pravděpodobností se narodí mrtvé, vy nebudete mít žádnou jizvu na děloze a tím pádem i větší šanci znovu a rychleji otěhotnět než po císařském řezu“. I když jsem chtěla rodit přirozeně, celé těhotenství jsem se na porod připravovala a „těšila se na něj“, po zvážení všech pro a proti jsem se rozhodla pro císařský řez – tu nejšetrnější možnost pro naše miminko a zároveň pro mou psychiku, protože pokud tohle dopadne dobře, budeme potřebovat ještě hodně sil, já i to malé. Když mě pediatři seznamovali s čím vším se můžeme u dítěte setkat, s jakými postiženími, bedlivě jsem je jedním uchem poslouchala, ale zároveň vypouštěla informace druhým ven, nechtěla jsem si připustit, že něco takového se může stát nám a pokud ano, má to tak být, nic s tím neuděláme, nic nezměníme. 16.6.2010 v 12.30 začíná příprava na můj druhý operační zákrok, tentokrát žádná zima, žádné klepání těla, strach jsem potlačila, protože teď musím být silná! Hodně mi k tomu pomohla smska, kterou jsem dostala ráno od manžela:

Ach vy moje sluníčka, líbal bych vás na líčka.
Je mi strašně smutno a jen na vás myslí moje hlavička.
Snad to bude dobrý a vše se spraví,
Přeju si, abychom byli tři a všichni zdraví.
Držím všechny pěstičky, ať mám odpoledne dvě zdravý holčičky.

 

V 13.00 ještě při vědomí, natřená dezinfekcí a oblepená čekám až přivezou

pediatři domeček pro naši holčičku. Začínají provádět císařský řez a v 13.11 je Eliška na světě. Má 600 g a honem s ní na dětskou kliniku. Protože jsem byla pod celkovou narkózou, probudila jsem se na JIP ještě celá omámená, přišel za mnou manžel a sdělil mi, že máme Elišku, krásnou Elišku, že se za ní byl podívat a je hrozně droboučká. Hned druhý den mě za ní odvezl. Hrozně jsem se bála toho jak bude vypadat. Četla jsem v různých knížkách, že se mamince po porodu děťátko obvykle nelíbí, protože je ještě celé zmuchlané a má i jinou barvu kůže, ale takhle malé miminko jsem nikdy neviděla, ani v knížkách, ani v televizi, ani na internetu. Neznala jsem nikoho, kdo by tak malé miminko měl. Když jsem poprvé přistoupila k inkubátoru a podívala se do něj, na jemňounké chlupaté dečce ležel malý „stáhnutý králíček“ – naše Eliška. Byla tak snědá.., přes CPAP jsem zahlédla jen kousek pusinky a bradičky, už v ten okamžik se mi zdála nádherná a celá po tatínkovi. V mém životě byla najednou každá minuta důležitá a vzácná, během chviličky se Elišky stav mohl vážně zhoršit a já byla za každou další minutu vděčná. S manželem jsme si připadali jak na kolotoči, jednou jsme byli nahoře, když jsme poprvé slyšeli Elinky pláč, když na nás otevřela oči, vyplazovala jazýček nebo se na nás usmála a jednou zase dole, když dostala infekci kvůli zanícené nožičce, když měla nadmuté bříško a špatně se vyprazdňovala, když měla problémy s dýcháním a museli ji zaintubovat. Naštěstí těch dnů, kdy se kolotoč s námi zastavil nahoře bylo za celý ten Eliščin pobyt v nemocnici mnohem více než těch špatných. Jako „pravá“ máma jsem se mohla cítit až 24.7., kdy jsem si Elišku mohla poprvé pochovat. Držela jsem ji v náručí asi půl hodiny, nehýbajíc se, abych tomu drobečkovi něco neudělala. I když Eli v tu dobu vážila jen 1200 g, ještě další dny mě bolela ruka jak byla namožená. Můj pocit mateřství byl zesílen 12.8., kdy jsem naší holčičce dala první pusinku a i když to bylo až skoro dva měsíce po narození, byl to ten nejkrásnější pocit jaký jsem zažila. 20.8. jsme jako obvykle stiskli zvonek JIP, kde nám bylo sděleno, že Eliška už u nich neleží. Přesunuly ji na intermediální oddělení. Elišku už jsem si mohla i přebalovat a i když to v inkubátoru pro začínající maminku nebylo úplně lehké během pár dní jsme měli natrénováno. 24.8. jsem poprvé Elišku přiložila k prsu, ty dny a noci neustálého odstříkávání stály konečně za to. I když první den nevypila nic, další den už to bylo 8 ml, třetí den 28 ml, čtvrtý 36 ml a každé další kojení bylo úspěšnější a úspěšnější. 30.8. jsem nastoupila do nemocnice na oddělení matek a docházela za Eliškou na intermediál, hned následující den ji ale přesunuli na oddělení nedonošenců do postýlky a já se mohla nastěhovat za ní. Měli jsme pro sebe malý útulný pokojíček a celodenní starání se o Eli bylo pro mě odměnou za ty 2,5 měsíce každodenního dojíždění. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu. První chvíle s rehabilitační sestrou pro mě byly vždy utrpením, plakala jsem nad naší holčičkou, i když jsem věděla, že ji nic nebolí a je to pro její dobro. Spolu jsme v nemocnici strávili celkem 10 dní. Možná bychom šli domů i dříve, kdyby Eliška nezačala stávkovat s jídlem. Plné kojení i v noci pro ni bylo tak namáhavé, že nevypila svoji dávku a začala hubnout. Postupně jsme přešly na krmení lahvičkou a já byla opět u svého známého odsávání. Ale co, na kamarádku odsávačku jsem si zase rychle zvykla a i díky ní jsme byly 9.9.2010 propuštěny domů s váhou 2240 g.
Na poslední kontrole vážila Eliška 6 kg a měřila 62 cm. Je jedna z mála, která v 10 měsících zdesetinásobila svoji porodní váhu a vyrostla od porodu jednou tolik. Za to patří velké dík samozřejmě lékařům a sestrám ve fakultní nemocnici v Hradci Králové, celé mé rodině, která při nás stála, manželovi, který mi dodával sílu, podporoval mě a utěšoval v těžkých chvílích a největší dík Elišce, která tu s námi chtěla být, bojovala a svůj první a největší boj vyhrála.

Fotografie pořídila Lenka Filová.

 

zp8497586rq
Lenka19.7.2011 - 00:31

Hodně silný příběh, místy mne opravdu mrazilo. Přeji vám a Elišce už jen samé hezké okamžiky, to špatné jste si už snad vybrali. Hodně zdravíčka a štěstíčka.

Justynka a Lucka13.7.2011 - 21:42

Příběhy s dobrým koncem mám moc ráda,Elinka je nádherná holčička a vy jste obrovští bojovníci,hodně zdravíčka přejem ♥♥♥

BabyKlokánci12.7.2011 - 16:27

Silný příběh, krásná holčička… skvělé fotky… přejeme spoustu positivní energie pro radost, pro láskyplné užívání si rodičovské náruče …a děkujeme!

Jitulka28.6.2011 - 13:19

To je úžasné! Přeju spoustu štěstí a zdraví i nadále :).

Milan

- patnáctiletý Milan, trpící adrenoleukodistrofií – nemocí, o které jsem neměla nejmenší tušení, že vůbec existuje. Nemoc, která dětem bere život. Nemoc, která ubližuje nejhůř, jak si rodiče umí představit. Ale přes to všechno – při pohledu na něj a jeho rodinu – je cítit obrovská láska a vůle.

Jeho maminka nám napsala:
Narodil se relativně v pořádku. Postupem času se jeho zdravotní stav začal měnit. Začal chodit ve 2,5 rokách, jeho vývoj byl trochu opožděný, ale jinak byl jako jiné děti. Zlom nastal až v první třídě spec. školy, kdy byl nakažen neštovicemi, které nebyly po těle, ale na orgánech. Z toho důvodu mu začaly selhávat ledviny a upadl do komatu.Když to překonal a myslela jsem si , že vše už bude v pořádku přestal jíst, postupně i mluvit a chodit, sedět.Z Milánka byl najednou ležící chlapeček. Navíc , když přestal jíst úplně musel podstoupit operaci žaludku, kdy mu byl zaveden peg a dostal spec. stravu. Postupně se ještě přidala epilepsie, těžká osteoporóza a nedávno přestal sám i čůrat.
Zjistilo se totiž, že Milánek má adrenoleukodistrofii. V našem státě je již z původních tří, jediné žijící dítě.
Navzdory všemu je to náš malý optimista, smíšek a sluníčko. Péče o něj je velmi náročná, změnil nám život, ale neberu to jako osobní tragedii, myslím si, že jsou v životě horší věci.

Fotografie pořídila Petra Míčková

 

zp8497586rq
PtaLu21.9.2011 - 10:10

Nemůžu slovy vyjádřit, co bych vše Milánkovi a jeho rodině přála, nejspíš jedním slovem ZÁZRÁK! Ale musím přiznat, že mne trochu zarazilo, že podle maminky Milánka jsou i horší věci, nejspíše to bude silná žena, přeji tedy aby síly vydržely a aby Milánkův příběh měl, alespoň v rámci možností, šťastný konec!

Justynka a Lucka25.6.2011 - 22:59

Milánek je opravdu sluníčko usměvavé.O této nemoci jsem zatím ještě neslyšela,ale je hrozné,že takové vůbec jsou,Milda je moc hezký kluk, velký bojovník a přejeme jen to dobré….

Lenka24.6.2011 - 12:37

Je neskutečné, kolik příběhů život přináší. Příběh Milánka je dojemný, smutný, muselo to být velmi těžké období. Přeji hodně, hodně sil a ať Milánkovi vydrží to sluníčko v tváři co nejdéle.

Emil

- 14tiletý Emil s DMO spastickodyskinetickým syndromem,těžkým motorickým hendicapem, ale také zároveň hráč Boccii (hra podobná pétanque – pro hendikepované, ale nejen pro ně), ve které už vyhrál několik turnajů.
Jeho maminka nám napsala:
Jak začít? Prostě a jednoduše.Narodil se mi syn Emil v 29.-31. týdnu. Dle lékařů to byl zcela spontální porod a nenastaly při něm žádné komplikace. Pouze nám chyběla porodní váha. Desátý den mi lékaři přišli oznámit ,že syn dostal infekci, že včas nepoznali příčinu, a proto mu nepodali antibiotika. Na základě toho dostal syn krvácení do mozku. Diagnóza DMO spastickodiskynetický syndrom.
Tento článek píši proto, aby žádná žena čekající postižené dítě neztrácela naději a aby věřila sama v sebe, ve své dítě a v zlepšení stavu dítěte. Dosáhnout nějakého úspěchu, pokroku je běh na dlouhou trať. Se synem od narození cvičíme vojtovu reflexní metodu,a s přibývajícím věkem přidáváme další terapie například: bobat , kabat, ergoterapie, canesterapie, jízda na trojkolce… Nevím, co mě motivuje, ale chci co nejvíce usnadnit život sobě i synovi. Chtěla bych mu usnadnit zapojení do společnosti a naučit ho celkové samostatnosti. Netvrdím, že toje vždy jednoduché. Prošli jsme si peklem!
Synovi jsem několikrát dávala umělé dýchání, protože se dusil hleny při obyčejné rýmě a dodnes s tím bojujeme. Mimo jiné se mi v 5 letech opařil, na “úžasné” sedačce Arisce. Čím více se o dítě bojíte, tím horší věc se mu stane. Syn si opařil hovězím vývarem 40% těla – genetálie, břicho, nohy, levou ruku. Prostě paráda! Odletěl rychlou leteckou službou do Prahy na Vinohrady Lékaři nám nedávali žádnou šanci.Na tyto dny nikdy nezapomenu ani já ani celá naše rodina.
Nebrali jsme telefony, protože jsme se báli, že nám řeknou ,že syn umřel. Emil bojoval statečně! Přežil díky své vůli a srdci.Ale čekal nás další boj, neboť Emilek se vrátil zpět. Byl opět uplně ležící a nemluvil. Prostě děs.
A i přes tohle všechno jsme začali znovu tvrdě cvičit. Popáleniny a nové štěpy vypěstované z jeho vlastní kůže se uchytly a nevznikly žádné srůsty apod. Nesměl 1 rok na slunce ani se koupat, aby nedostal infekci. Už jsem si říkala,že to není možné, ale když bojoval syn tak já přece nebudu srab! Vše jsme píli dohnali a pokračujeme dále v životě. Nyní hrajeme bocciu, začalali jsme v IV.lize a probojovali se až do I.ligy. Tento sport doporučejeme všem, protože je to úžasný adrenalin pro dítě i pro rodiče.
Nyní syn chodí do základní praktické školy ve Vysokém Mýtě do šesté třídy. Jeho cíle jsou: dostat se na paraolympiádu a vystudovat vysokou školu – obor kriminalistika. Nakonec bych Vám rada dala radu do života: nic nevzdávejte a snažte se aspoň trošku žít.
S krásným pozdravem
Jitka a Emil

 

Fotografie pořídila Petra Míčková

 

zp8497586rq
Lenka24.6.2011 - 12:50

Jste úžasní bojovníci! Každý tu sílu a vytrvalost bohužel nemá. Přejeme, aby se Emilovi jeho sny aspoň částečně naplnily a vám se tak vrátila všechna ta síla a odvaha, kterou jste do Emila vynaložili. Taktéž hodně štěstí při hře Bocii.

Siťa (PST Designs)22.6.2011 - 08:18

dojemný příběh, držím emilkovi palce a petře děkuji za pohled na krásné fotky plné citů.

Jiřík


Jirkova maminka nám napsala:

Jiřík se narodil v roce 2001 a od počátku měl zdravotní problémy. Po týdnu v porodnici jsme skončili na oddělení neonatologie, protože měl Jiřík problémy s přijímáním potravy. Zde mu byl diagnostikován gastroesofageální reflux, hypertonický syndrom. Již na neonatologii jsme zahájili cvičení vojtovou metodou. Do jednoho roku věku byl Jiřík opakovaně hospitalizován pro průjmová onemocnění. Po druhé hospitalizaci přišlo moje první znepokojení, Jiřík přestal s námi vyhledávat oční kontakt. Začal se dívat někam skrze nás, jako bychom ho přestali zajímat. Nicméně jsem tomu nepřikládala velkou důležitost, protože se přece vrátil z nemocnice a taková reakce na odloučení u dětí bývá, říkali všichni z našeho okolí. Doktorů a nemocnic jsme si užívali stále dostatečně, do 3 let byl Jiřík opakovaně operován v pražské motolské nemocnici.

Operace se týkala levého oka, kde měl nevyvinuté nervy v horním víčku a nemohl proto oko otvírat. Z toho důvodu mu očičko trochu zesláblo a začal šilhat. Tohle všechno moc šikovní lékaři v Praze spravili a dnes není příliš poznat, že měl Jiřík takové problémy, pokud není příliš unavený. Od malička byl Jiřík sledován na různých lékařských odděleních, na genetice mu byl diagnostikován Rubinstein – Taybi syndrom.

Protože Jiřík málo roste navštěvuje endokrinologii a denně mu je nutné píchat růstový hormon. Dále je v péči kardiologie, neurologie, hematologie a psychiatrie. Protože byl Jiřík pořád hodně nemocný, přibyla nám ještě imunologie, kde mu pravidelně aplikují imunoglobuliny, obranyschopnost jeho organizmu se tím výrazně zlepšila.
První psychologické vyšetření jsme absolvovali v říjnu 2004 a jeho závěrem bylo výrazné opoždění v mentálním i motorickém vývoji, při kontrolním vyšetření v roce 2005 mu byla diagnostikována středně těžká mentální retardace.

V té době Jiřík chodil do běžné mateřské školy, kam byl integrován a současně byl v péči Speciálně pedagogického centra ZŠ a OŠ Zbůch. Tehdy jsem náhodou v televizi viděla vystoupení paní doktorky Thorové, kde mluvila o autismu. V tu chvíli jsem si uvědomila, že spoustu věcí o kterých mluví, mohu pozorovat právě u Jiříka. Vyslovila jsem své podezření ve speciálně pedagogickém centru a po vyšetření metodou CARS mé podezření potvrdili. Objednali jsme se tedy na vyšetření do Prahy. V srpnu roku 2006 byl Jiříkovi diagnostikován paní doktorkou Thorovou dětský autismus a středně těžká mentální retardace. V tomto roce ZŠ a OŠ Zbůch v Plzni zřídila první třídu pro děti s autismem a Jiříkovi bylo nabídnuto vřazení do přípravného stupně. Dlouho jsem neváhala a rozhodla jsem se pro dojíždění do školy do Plzně, aby mohl být Jiříkovi poskytnut individuální přístup a speciální učební metody pro děti s autismem, protože Jiřík sice chodil do školky a chodil tam rád, ale nezapojoval se tam do žádných aktivit, celé dny vydržel sedět u mašinky a dívat se jak jezdí dokola nebo se sám točil dokolečka.
Nemohl se tam tedy rozvíjet, ve velkém počtu dětí na něho neměli čas, i když se k němu paní učitelky i děti chovali moc hezky.
Asi největší Jiříkův problém je komunikace, do dnešního dne pořádně nemluví, dlouho jsme se s ním dorozumívali jen pomocí výměnného obrázkového systému, dnes už si dokáže o něco říci, ale je mu špatně rozumět.
Velká Jiříkova záliba je počítač, bez problémů ovládá programy, které ho zajímají, rád si pouští různé výukové programy, hraje na počítači šachy nebo karty, přičemž ho to nikdo nikdy neučil. Rád ovládá i audiovizuální techniku, v televizi velmi rád sleduje jakýkoli sport, některé pohádky a velmi má rád hudbu. Z hraček preferuje autíčka, traktory, vrtulníky, některé plyšáky a postavičky, které zná z televizních pohádek.
Odmalička velmi rád skládá puzzle a při jejich skládání je velmi šikovný. Oproti tomu má ale Jiřík stále problém s chozením na záchod. Většinou už se dojde sám vyčurat, ale s kakáním má stále problémy a na noc má Jiřík pleny. Také mu moc nejde oblékání a svlékání, s jídlem má také problémy, nechce moc jíst a musíme mu stále připomínat aby pil a dodržoval tak pitný režim.
Ve škole je Jiřík vzděláván podle vzdělávacího programu pro základní vzdělávání „Dokážu to“ a na základě individuálního vzdělávacího plánu. Paní učitelka ho většinou chválí. Ve čtení a jazykové výchově dokáže vyvodit všechny samohlásky a některé souhlásky, v globálním čtení čte jednoduchá souvětí se slabikou “MÁ“. Zvládá ze slabik skládat slova, umí napsat některá velká tiskací písmena, ale i některá slova, umí se podepsat. V matematice umí napsat číslice od 1 do 6 podle diktátu a přiřadit k nim správný počet prvků. Zvládá sčítání do 3, ale číselnou řadu zná do 20. Rád zpívá, zapamatuje si text i melodii. Jsem ráda, že navštěvuje školu rád a dělá ve výuce pokroky.
Mám obavy z budoucnosti. Předpokládám, že bude potřebovat stále péči druhého člověka a nevím kdo mu tuto péči bude schopen nebo ochoten poskytnout, až se o něj nebudu moci postarat.

Fotografie pořídila Kristina Drahošová

 

zp8497586rq
Justynka a Lucka29.6.2011 - 20:25

Jiřík je moc krásný kluk,také má po kom,maminka i sestra jsou také krasavice,opravdu ty fotky v přírodě jsou krásné:-)

Lenka24.6.2011 - 13:01

Ty fotografie v přírodě jsou opravdu povedené. Máme podobnou diagnózu jako Jiřík, takže částečně víme, co to obnáší. Přejeme Jiříkovi a jeho rodině hodně štěstí a třeba si někdy Jiřík přes ty počítače najde vlastní cestu.

F a c e b o o k