• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Mary Ann

Mary Ann- osmiměsíční holčička, co se narodila ve 25tt s váhou pouhých 650g.

Její maminka nám napsala:

Chtěla bych vám napsat příběh našeho sluníčka.
Jmenuje se Mary Ann a narodila se ve 25týdnu a vážila 650g a měřila 35cm.Narodila se tak brzo z důvodu infektu, měla jsem angínu.Vůbec jsme nečekali že se narodí tak brzy šla jsem do nemocnice v úterý 5.10.2010 s tím, že krvácím a mám bolesti co 10minut když mě prohlédl lékař konstatoval že jsem úplně otevřená.
Tak mně přijali a čekalo se až dorazí lékař se sanitkou z Ostravy. Potom mi malou odvezli a bylo to s ní jako na houpačce – jednou nahoře, jednou dole. Byla na plicní ventilaci

30dní, prodělala celkovou infekci. Na 1kg jsme se dostávali 2měsíce.
Byla ji diagnostikovaná dysplasiabronchopulmonalis levis, retinopatie nedonošenců 2stupně, která nám bohužel přešla do 5stupně.
Takže naše nejvážnější diagnoza je

retinopatie nedonošenců 5stupně a amarousis totalis, což znamená úplné odchlípnutí sítnice, což je slepota.
Cvičíme bobatha a moc nám to pomáhá. Nyní nám je 8měsíců nekorigovaně, vážíme 5kg a měříme 56cm. Je drobounká, ale jinak je to moc veselé dítě pořád se jenom usmívá a povídá si. Ale i přes její hendikep ji moc milujeme a jsme lékařům z fakultní nemocnice Ostrava vděční za to že nám ji zachránili.
A chtěla bych vzkázat všem lidem že i hendikepované děti jsou jenom dětmi a jsou strašně rády za to že jsou na světě.

Fotografovala Magda Opiolová

 

zp8497586rq
BabyKlokánci13.10.2011 - 16:25

je tak kraasna… prejeme spoustu positivni energie…

Amelie12.10.2011 - 16:15

je nádherná. Držím palce do dalšího života.

Lenka9.10.2011 - 22:35

Nádherná holčička, fotografie se moc povedly. Až teď si uvědomuji, jak těžké to musí Mary Ann mít, když nevidí svou mámu, barvy, prostě nic. Proto ji z celého srdce přeji, ať ji tuto ztrátu život mnohonásobně vynahradí v jiné oblasti. Ať je stále šťastná a milovaná. Hodně štěstí.

Justynka a Lucka9.10.2011 - 20:32

Překrásná princeznička,jako panenka:-)Moc přejeme aby se Mary Ann dařilo a aby jste společně zažívali mooooc krásných chvilek.Krásné jméno jste vybrali:-)

Jeníček

Jeníček- čtyřapůlletý chlapeček s Aspergerovým syndromem, ADHD, OCD rituály a dalšími problémy. Chlapeček, co se bojí všeho pro něj nezvyklého kolem sebe. Chlapeček, kterého si není lehké získat. Pro okolí je to spíš nemožné. A přesto všechno, co jeho onemocnění přináší, jak moc komplikované je s Jeníkem vyjít, dorozumět se s ním, jak neskutečně těžké musí být, když na sebe nenechá nikoho sáhnout, ani se obejmout – ani od těch nejbližších… Přes to všechno je to úžasný malý kluk. Který žije ve svém světě, ale který neskutečně obohacuje náš svět, svět své rodiny…

Jeho maminka nám napsala:
Náš syn byl vymodlené dítko.
Asi po 2 letech se mi povedlo otěhotnět a mimo prodloužené těhotenské nevolnosti jsem si těhotenství užívala.
Jeníček byl koncem pánevním a nakonec se díky mému astmatu rozhodlo o císařském řezu ve spinální anestézii.
Nespala jsem, jen mi umrtvili tělo od pasu dolů. byla jsem ráda, že jsem syna mohla hned po porodu vidět.
Jeníček byl extrémně uřvané a málo spící miminko.
Měl malý sací reflex a tak jsem ho po kojení dokrmovala odstříkaným mlékem.
Jeníček byl třetí dítě a v jeho vývoji se mi „něco“ nezdálo.
Pořád plakal, nezvedal hlavičku a nebral věci do rukou.
A tak jsme se ve 3 měsících synova věku nechali odeslat na neurologii. Ve spádové nemocnici mi paní doktorka řekla, že je rozmazlený a že ho moc „chovám“:-(
A že ho mám nechat na zemi „vzpřimovat“. Ale i přesto jsme začali cvičit vojtovu metodu.

Po 3 měsících se Jeníček zhoršil, křížil nohy přes sebe, prohýbal se do luku, nepásl koníčky, ani nesahal do hračky, zato se rád dával do světla.
Našla jsem si na internetu jiného neurologa a dojížděli jsme na cvičení do Prahy, asi 80 km. Ortel pana doktora zněl: spastická DMO v kvadruparetickém stádiu.
Poctivě jsme cvičili 5 x denně a Jenda si v 17 měsících poprvé sedl.
Tekly mi slzy, když se poprvé otočil na bříško, když si klekl, nebo začal lézt…. Ze začátku to vypadalo, že tohohle stádia Jenda nikdy nedosáhne.
I nadále byl Jenda uplakané dítě,

er generic viagra’>order generic viagra

zkoušeli jsme čajíčky na zklidnění, kapičky, homeopatika, kapky na polštář, ale nic nezabíralo.

Ulevilo se nám, když jsme mohli přestat se cvičením vojtovy metody a mysleli jsme si, že to nejhorší je za námi.

Omyl. Kolem 3.roku se Jenda začal více vztekat, válet se po zemi, bál se lidí, bezdůvodně hodiny plakal. Házel s hračkami, odmítal fyzický kontakt, začal kousat, štípat, kopat….
Po nějaké době jsme se dopracovali k diagnozám Dětský autismus, OCD rituály, ADHD, inkontinence a porucha hrubé motoriky.

Jenda je velmi úzkostný, bojí se na úřady, do obchodu, odmítá chodit na poštu. Zkoušeli jsme mu dávat antidepresiva a léky na spaní a měl opačnou, paradoxní reakci, tak zase zkoušíme jiný lék.

Sestry to mají s Jeníčkem velmi náročné a někdy je mi jich líto.

Ale i přesto Jenda dělá pokroky, pomalu si zvyká na 2 hodiny jednou týdně ve školce, pracujeme podle strukturovaných úkolů, máme komunikační kartičky s obrázky,

denní režim, cestovní proužky, procesuální schémata….aby věděl, co ho čeká.
Má rád předvídatelnost.
Pevně věřím, že díky nácvikům sociálního chování, díky radám z APLY a díky milým lidem okolo nás z Jendy jednou vyroste úžasný mladý muž, který i přes svůj handicap bude dělat radost lidem okolo sebe.

Vice se o Jeníčkovi můžete dočíst tady.
Fotografovala Jana Sobotová.

 

zp8497586rq
zp8497586rq
Siťa (PST Designs)24.10.2011 - 19:26

Váš blog sleduji od doby, kdy jsem fotila Sáru a Justýnku. Přeji mnoho sil a lásky ve zvládání Jeníčkových nálad a pevně věřím, že se vynaložené city vracejí, možná jen v krátkých okamžicích, ale z čeho jiného než z okamžiků se skládá život.

Sidhe20.10.2011 - 14:31

nádherné fotečky….

Dana13.10.2011 - 12:05

Krásné fotky, moc se povedly :-))

mutil12.10.2011 - 22:48

Poděkování za krásné fotky.
Jeník je hotový model. A sestry samozřejmě taky, moc jim to sluší. Přeji všem hodně štěstí.

Justynka a Lucka9.10.2011 - 20:37

Ahojky,zdravíme Jeníčka a jeho rodinku,fotky jsou nádherné,Jeníček je velký fešák a jeho sestřičky krásné mladé dámy:-)

Dituš8.10.2011 - 13:57

Fotky Jeníka i jeho sestřiček jsou krásné, všem to úžasně sluší. Také už delší dobu sleduji Jeníkův blog , který píše jeho skvělá maminka ..

Lenka6.10.2011 - 07:38

Jé, zase jedna známá tvářička. Jeníčkovi to moc sluší i holkám. Blog o Jeníčkovi pravidelně sledujeme, tudíž Jeníčka jeho prostřednictvím trochu známe. Přejeme mu hodně štěstíčka a spoustu pokroků. Taktéž jeho pilné a obětavé mamince a trpělivým sestrám, které ho mají moc rády.

Lucinka


Lucinka- dvouletá holčička, která se narodila s vážným genetickým onemocněním končetin. Nic jí to ale nevadí bejt úžasným sluníčkem, co rozzáří každé místo, kam přijde.

Její maminka nám napsala:
Lucinka se narodila s podezřením na vzácný syndrom FEMUR – FIBULA – ULNA COMPLEX. Mé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku podle ultrazvuku bylo vše jak má být. Lucinka se narodila 41.týden, kdy mi byl porod vyvoláván při podezření, že miminko je špatně vyživované. Po porodu měla Lucinka pupeční šňůru 3x kolem krku. Ale o co větší šok byl, když přišel doktor, že dcera se narodila s genetickou vadou na levé ručičce a nožičce. Říkám si co to může být, na ultrazvuku měla vše, tak to bude jen něco nepatrného. O co větší šok byl, když mi pan doktor řekl, že má levou ručičku pouze k lokti, zakončenou jedním prstem

a levou nožičku o několik centimetrů kratší. Nepřeji nikomu něco takového pár minut po porodu slyšet. Dcera byla ale nádherná a měla hned od začátku vnímavý pohled. Chodit začala na 10-ti měsících za ruce a na 14-ti sama. V Motole nám pan doktor říkal, že je velice šikovná, že děti s takto kombinovaným postižením chodí nejdřív ve dvou letech. V této době ji byla zjištěna i leidenská mutace, sklon

k nadměrné srážlivosti krve. Je velice optimistická a společenská. Měla jsem obavu z reakcí okolí a během dvou let, jsem se setkala pouze s kladnou reakcí. Je velice oblíbená a hodně dětí i dospělých je rádo v její společnosti. Miluje život se vším všudy a je vždy usměvavá. Miluje vážnou hudbu a většinu dne je vidět s mikrofonem u pusy a zpívá. Ráda pózuje před fotoaparátem, proto bych pro ni chtěla zachytit tímto způsobem, nejšťastnější chvilky, její ho dětství. Miluje šaty a sukýnky. Je můj největší poklad.

Fotografovala Jindra Krobová

 

zp8497586rq
Lenka5.10.2011 - 22:53

Lucinka je opravdu krásná holčička a z jejích očí vyzařuje něco, co se nedá popsat. Přejeme v životě už jen samé hezké chvilky a štěstí.

Lenka5.10.2011 - 22:51

Lucinka je opravdu krásná holčička a z jejích očí vyzařuje něco, co se nedá popsat. Moc hezké fotky a Lucince přejeme do života jen to nejlepší a hodně štěstí.

puacek30.9.2011 - 21:50

Lucinka je opravdu kouzelná malá princezna. Přeji celé rodince mnoho zdravíčka a lásky. Monika

Dituš30.9.2011 - 20:40

Lucinka je úžasné krásné sluníčko… ze všechno fotek je to vidět.. Vůbec se nedivím že jí mají všichni rádi.. přeji celé vaší krásné rodině jen to nej.. Dita

Justynka a Lucka30.9.2011 - 16:56

Princeznička malá,nádherné štěstíčko:-)Fotečky jsou moc krásné jste krásná rodinka…!!!Krásný podzim rodinko:-)

Šimon

Šimonova maminka nám napsala:

Před třemi roky jsme se s přítelem a dcerou Nikolou těšili na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo naprosto normálně a i odběr plodové vody (ohledně mého věku) byl v pořádku. Šimůnek se narodil 3týdny před termínem porodu císařským řezem – lékařům se při běžné kontrole nezdáli srdeční ozvy. Po porodu když jsem Šimůnka prvně viděla tak jsem si říkala, že není něco v pořádku – vůbec neplakal dokonce se nehlásil ani o jídlo, dle lékařů bylo vše v pořádku a já prý můžu být ráda, že mám hodné miminko. V pátém týdnu po porodu jsem trvala na tom abychom byly vyšetřeni u neurologa. Vyšetření dle slov lékaře bylo v naprostém pořádku a Šimůnek byl jen pomalejší a vše dožene. Když se stále nic neměnilo a syn byl jako hadrová panenka tak jsem věděla, že je vše špatně a já musím hledat jiného lékaře. Podala jsem si žádost o vyšetření do Thomayerovi nemocnice v Praze, kde nám řekli po všech možných vyšetřeních (EEG, oční, kardiologické, vyšetření v tunelu, atd.) diagnózu centrální hypotonický syndrom a podezření na mitochondriální onemocnění. Abychom věděli zda se p

odezření potvrdí či vyloučí musel Šimůnek podstoupit svalovou biopsii. Bohužel se diagnóza potvrdila a my byly postaveny před verdikt, že tato prognóza je velmi špatná a není ničím léčitelná.Nehodlala jsem se smířit s tím, že syn bude mít veden jako nevyléčitelný případ i když všechny studie tomu bohužel nasvědčují. Začala jsem bojovat a se mnou celá moje rodina se synem cvičíme, jezdíme do lázní, na hipoterapii, hledáme různé léčitele atd. V součastné době Šimůnek sice sám nechodí jelikož ho díky svalové hypotonii neudrží tělíčko ale je to bojovník který chodí s pomocí druhé osoby. Statečně se pouští a už udělá i 1-2 kroky sám. Je sice oproti svým vrstevníkům trošičku pozadu ale snaží se je dohnat. Prostě se s diagnózu pereme hledáme řešení jak Šimůnkovi pomoci a hlavně VĚŘÍME a to je to nejdůležitější

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

 

zp8497586rq
Lenka5.10.2011 - 22:37

Krásné fotky, přejeme ještě hodně sil do dalšího boje.

nikuliq5.10.2011 - 07:43

Šimi je krásny chlapček. Veľký bojovník, len to nevzdávajte ;-) Môj syn bol na tom v troch rokoch podobne a v 4,5 roku začal sám chodiť. Pravdaže, jeho chôdza zrejme nikdy nebude 100percentná, a dokáže kráčať len krátke úseky, kedže mu rýchlo dochádzajú sily, ale už to je neskutočný zázrak pre nás aj malého. Prajem veľa síl a ešte viac ďalších pokrokov

puacek28.9.2011 - 22:07

dobrý den, máte krásné fotečky a Šimůnek vypadá jako štastné a zdravé dítko. Váš příběh je hodně podobný tomu mému, jen my ještě stále nemáme takové pokroky :( Přeju vám at už brzo Šimůnek běhá a užívá si života jako ostatní děti. A vám přju mnoho sil a trpělivosti

Bětuška

Bětuščina maminka nám napsala:

Bětuška se narodila 29. 4. 2006 v Praze Motole po značně problematickém těhotenství a těžkém porodu. Už tehdy jsme tušili, že není úplně všechno v pořádku, ale stále jsme se s manželem utěšovali, že to bude dobré. V době narození Betynce diagnostikovali pedes equinovares – vrozenou vývojovou vadu nožek, což není nic tak hrozného, jak dnes už vím. I když i to nás stálo hodně sil a hlavně Bětušku. Od 14 dne měla sádřičky na obou nohách až po kyčle. Zadařilo se nám objednat se k výbornému lékaři-specialistovi na tuto vrozenou vadu a od třetího měsíce už B. měla „jen“ ortézky, které jsme dávali na noc a při spánku, takže jí nebránily ve vývoji a poznávání okolí. Začaly se jí přidávat a nabalovat další diagnozy. Na neurologické klinice v Motole zjistili vývojové vady ještě na srdci, ledvinách a také vývojovou vadu CNS. Přidala se diparéza nožiček a pravidelné cvičení Vojtovy metody a také cesty do Janských Lázní. Betynka byla tichá a klidná, bohužel i době, kdy jiné děti už dávno žvatlají. Tak dlouho jsme čekali na její první slova. Protože jsem před těhotenstvím pracovala ve speciální škole, tušila jsem, že to není v pořádku a začala se obávat diagnozy autismu. Betynka ritualizovala, měla stereotypní pohyby a vůbec nemluvila. Po dlouhých osmi měsících

čekání na vyšetření v Ap

le se diagnoza potvrdila. Betynka má atypický autismus s těžkou řečovou vadou. Do toho všeho jsme od 9 měsíce bojovali s neznámou metabolickou poruchou (bojujeme dodnes), která Betynce při nepravidelném jídle nebo pití způsobuje metabolické rozvraty a většinou musíme do nemocnice na infuze. Bohužel se dodnes nepřišlo na příčinu, tak se musíme snažit těmto stavům předcházet frekventní výživou (cca co 2,5 hodiny), podáváním gustinu po neškrobových jídlech a v době infekcí ještě podáváme maltodextrin (rychlý cukr), aby nezačala zvracet a nedošlo k opětovnému rozvratu.
Přes to všechno je Betynka veselá a radostná. Je velmi kontaktní. Miluje houpačky a vodu.
Kdysi jsem měla různé sny a přání. Teď je mým největším snem, aby jednou byla schopná samostatně žít a být ve svém světě šťastná.

Fotografie pořídila Kateřina Přibylová a Klára Hrabánková.

 

zp8497586rq
Gabiks28.9.2011 - 08:51

Krásná holčička, úžasná rodina, báječné fotky. Moc přeju, aby se mamince její sen vyplnil.

Justynka a Lucka25.9.2011 - 20:46

Nádherné fotečky,jste krásná rodinka a Bětulka je překrásná holčička,ty vlásky jako andílek…

Amelie22.9.2011 - 11:17

Krásná fotka, Bětušce to moc sluší.

F a c e b o o k